Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Привет девочки! Как у вас обстоят дела с ПМПК? Мы с июня уходим из логопедического в ЗПР. Это будет наш 5 или 6 садик. Так любим воспитателя, даже во сне снится, что очень пожалею, что перевела. Нас, конечно, подбадривают, мол через год вернетесь(логопед в саду), но я четко знаю с нашим диагнозом и инво, в 6 лет нас еще хуже в УО переведут. И это не пустые слова, общаюсь с мамами, у кого детки с ЗПР(без инвалидности), даже их в 6 лет переводят в УО. Перед школой у них четкая политика перевод детей в УО. Хотя по факту и УО они выставляют пальцем в небо. Расскажу еще в кратце, как сходили в пнд. Как я уже говорила, они нам аутизм убрали вовсе и поставили уо легкой степени(хорошо еще что не средней и не тяжелой). Прошли мы заново логопеда, психолога в пнд. Она еще раз подтвердила, что уо у моего ребенка нет. Логопед была сразу к нам плохо настроена(как это я посмела сунуться в их королевство), затем мы еще прошли в реаб. центре логопеда и психолога. Со всеми заключениями пошли на вк. Председатель комиссии сразу сказала, что диагоноз высставляет комиссия(я ей сразу а комиссия это вы? Она:да). Что психолог не имеет право говорить об отсутствии уо у ребенка. На наши заключения даже не посмотрела, так и лежали на столе. Ой, очень много слов было сказано ими, как пули выпущенные в воздух, что онр 2 равно уо, что органика равно уо(у аутистов нет органики их железная логика, так откуда аутизм спрашивается). Потом заведующая препугнула шизофренией, потом наоборот мол, пусть уо у него же на голове не написано что он ребенок с уо? Много еще всякой фигни говорили, им главное доказать свой авторитет, а на ребенка... фиолетово. А еще сказали, какая вам разница, что ЗПР, что уо легкой степени, не все ли равно? Потом еще мужчина зашел со взрослого вк, и новым напором на меня, дело кончилось только тем, что нам поставили 84.11-аутизм с уо легкой степени. Я настояла на аутизме. Куда дели они все наши аутические проявления не знаю, говорят, мол что они идут из-за уо? Тогда говорю почему невербалка хорошая, почему сразу улавливает смысл заданий? Молчат. Потом на комиссии председатель детей с аутизмом подняла этот вопрос про нас. Ей сказали, что мол я забыла заключения от психолога и что на мсэ без уо не отправляют. ТАК ЛИ ЭТО? Или это их очередной каламбур. И почему-то они мне такого не сказали? Вообщем я своими глазами увидела как ставятся диагнозы у нас, без аргументов, без доказательств, даже заключение психолога пнд не учитывается. У них какая-то тактика пошла аутизм поголовно менять на уо. А так как грань очень тонкая, многие родители соглашаются.
Зарина я не знаю честно говоря что у нас. по бумагам МСЭ было. И мне фиолетово. Их диагнозы нигде не светятся. Последние годы в бумагах тоже этот 84.11 и не только у нас у нескольких человек это. Для ПМПК я брала другие доки от других людей - наше право. А пенсию полкчать нам все равно с каким если честно.
аут-мама Наташа, у нас многих из-за диагнозов таких отправляют в сад уо. И наличие инвалидности для них уже аргумент. А тут еще с уо. Просто мой многому научился в логопедическом и воспитатель его очень любит. А у нас для пмпк стоял без уо в этом году, поэтому только дали ЗПР. Хотелось бы хоть 2 года походить в один сад. На ПМПК еще смотрели, что Москва рекомендовала. Но каждый год в Москву не наездишься.(ЗПР рекомендовала). И если честно я была бы счастлива оставить в логопедическом, в привычной обстановке, но увы нас никто не спрашивает.
Зарина у нас вопрос с садом не стоял. Мы по ПМПК прошли с исп. Сроком полугодичным... потом уже к нам не лезли. В Питере я по счастью написали обтекаемо - "коррекционную группу".
Зарина МСЭ и ПМКП что за комиссии? мсэ на инвалидность?, а вторая для сада/школы? У нас когда тестировал последний психолог то первичный ответ был что у нас ребенок развит в пределах нормы. А т. к. для инвалидности это проходили то психиатр разоралась, позвонила психологу, говорит ну как же развит в пределах нормы, исправляй иначе не дадут инвалидность ему. И исправили. Я не читала полностью что нам накатали, но видела одну строчку. На комиссии смотрели и спрашивали что мы хотим пособие по уходу за ребенком получить, а при аутизме она дается если есть уо средний или тяжелой степени. Так вот мне сказали, что не дадут нам потому как у нас (смотрите) написано что уо ДО умеренной степени, так что не положено. И дали прсото инвалидность, а с пособием было бы денешек в 2,5 раза больше чем сейчас.
аут-мама у вас история про сад очень даже удачно сложилась. К сожалению в нашем городе совсем другие правила. И логопедический нам дали в 3 так как были без диагнозов(год ждали-пошли в 4), а инво. оформили в 3,8.
svetasik да про мсэ и пмпк ты аббревиатруры правильно поняла. На МСЭ они с легкой степенью отправляют, пример, мой сын и знаю других мальчиков, кто с легкой степенью в школе и на инво. Да финансовый вопрос имеет место быть, к сожалению, в апреле записались на 2 курс томатиса+ мозжечковая стимуляция. Только поэтому я не пошла повторно в пнд с нужными людьми. Потому что деньги на лечение нужны не маленькие.
Девочки, неужели инвалидность дают только с уо( неважно какой степени)? Наша врач убедила нас оформиться на инвалидность мотивировав, что и с гораздо легкими нарушениями оформляют. Знаю одну мамочку - ребенок тоже на индивидуалке в общеобразовательной школе. До инвалидности стоял рда, а при уже в стационаре при оформлении инвалидности поставили органическое поражение. Еще с одной общаюсь через "одноклассники". Там ребенок всю начальную школу ходил в 8 вид, но параллельно они занимались с хорошим дефектологом и она их убедила перевестись в 7. В 5 класс ребенок пошел с 7 вид на индивидуальное. У них тоже стоит органика вместо аутизма( хотя на словах врачей все тот же аутизм)
Нюша, уо далеко не обязательно для оформления инвы, куда важнее ограничения в жизнедеятельности. В декабре 2014 вышли новые нормы. Если ограничения от 10 до 30%, то инвалидность не положена. Мне кажется, что нашим деткам не светит... особенно после 18 лет.
Вот!!! А с формулировкой "развит в пределах нормы" точно не дадут нам сказали, хоть мы не говорим". Просто формулировка была относительно умстенного развития, а не психического, но ведь это никто не написал. Потому и переделали бумаги и чтоб не возникло каких либо вопросов как это так уо, если деть тут мне все показал, что надо и т. д. то и написали что до умеренной степени, а что там про психическое написали я вообще не знаю, т.к. мне карточку на руки не дали, ее отправили на комиссию из больницы прямо и обратно тоже. Измененного документа у меня на руках нет, а вот первичный вердикт есть))). Хотя мне сказали, что если что изменится, то пусть психиатр напишет вам бумажку, что у него уо средняя и тогда вы можете приехать к нам без ребенка и мы выдадим вам документ для социальной службы, чтоб деньжата побольше были. Но как бы нам не было тяжело, на это я не хочу идти, т.к. не уверена что это в будущем не повлечет за собой последствия. Если будет уо, то будет, а пока сорри... без нас... И еще психическая задержка тоже разная и если если она не очень большая то не является аргументом для инвы. Ну и у нас пока тяжело ее измерить т. к. нам пока считай 4 года. Я даже не знаю как они ее видят эту задержку если не говорит в таком возрасте и вообще как ее измеряют. Правда одна зацепка есть в том, что ребенок машет ата-ата когда уходим, а это для многих специалистов прям ВАУ было. Мол в 2.5 года для аутиста помахать ата, не просто так, а именно когда надо (без подсказки) это реально ВАУ. Я в шоке в общем и потеряна.
svetasik Я боюсь, что в нашем возрасте получить инвалидность можно только либо по уо, либо по ШФ. Т.к деть учится в 6 классе общеобразовательной то скорее всего по второму пункту. Поэтому и не торопимся с этим. Правда, есть еще нюанс в виде такого расплывчатого диагноз, как органическое поражение. Но вот реально ли при нем получить группу при сохранном интеллекте?
svetasik Странно, мой тоже махал в 2 года "пока" и! воздушный поцелуй", и показывал на пальцах сколько лет - бывало. спросишь: " сколько тебе лет"?. А от так четко отрывисто отвечает - "А"!( два). И показывал. два пальца - большой и указательный. А указательный и средний не мог показать. И в год мы в "ку-ку" очень любили играть. Так что жесты - не показатель диагноза, мне кажется.
svetasikА задержку ставят просто - если нет фразовой речи после 2 лет - это уже задержка. А после 3-4 уже алалия, или онр(при сохраненном интеллекте). Просто, при отсутствии речи зпр как вторичное будет однозначно.
Нюша Так вот я и не могу понять почему их так умиляет это ата-ата или ку-ку (наш так любил и любит ку-ку)
Нюша пишет:
[q]
[/q]
Ну так если нет фразовой после 2 лет ставят задержку развития речи (ЗРР), а после 5 как минимум ЗПРР, онр и т. д. И кстати аутизм просто молодой диагноз, у нас он официально с 2009-2010года стали ставить аутизм, до этого на словах или аутичесике черты, а так ШФ официально или более легкий вариант аутизма как ЗПР или ЗПРР, но тоже до определенного возраста, а потом ШФ с УО или без, кому как повезет.
аут-мама я этот момент про школу тоже понимаю, поэтому сглатываю многие моменты. У нас до школы 2 года-они пролетят в один миг, а выбора там уже не будет, хотя у нас очень много классов в обычной школе зпр(но что такое зпр когда есть поведенческие проблемы и РАС), есть 2 школы:для олигофренов и собственно для деток полегче с зпр(и с легкой степенью уо), хотелось бы второй вариант конечно.
Нюша я не знаю как в других городах, но нам так аргументируют. Хотя у моей сестры серьезная органика у сына и мы за 2000 км. друг от друга. У меня если ребенок на 3, то им 1. Нет речи, ооочень много заморочек(каждый раз раздевается когда в туалет хочет), рвет бумагу, в руке что-то должно быть типа ручки, маршруты все еще есть... куча. А у их психиатра, она всегда присутствует на мсэ четкая политика не ставить уо. У нее ребенок с аутизмом но без уо.(по бумажке). Хотя девочки хрен редьки не слаще, сидят дома, ездят на занятия, а есть дети пусть и с уо но способные посещать сад, школу, обучаться в коллективе. Обо всем об этом думаю и забиваю на диагноз. И если честно, несмотря на интеллект сына ему тяжело применять свои знания в жизни, а порой и не нужно. И берет он многое из-за маминой настырности, а так не надо ему это, может, но интерес зачастую выборочный.
svetasik я про пособие не очень поняла. Вам сейчас государство как-то помогает? И как можно так регулировать размер пособия? Я как-то думала, либо да, либо нет. Но... то что твой сынуля показывает сам пока(без просьбы а по ситуации) это для меня тоже очень важный и хороший показатель, в 2 года точно, Нюша- "воздушный поцелуй"-это просто мечта(если сам по ситуации). Мой на днях взял большие яйца от игрушек подложил к голове, зашел за мной в ванную(я обувь мыла) и говорит:"Кошка". Типа:"Мама посмотри кошка получилась!". Моей радости не было предела, во-первых какая-никакая фантазия, а во-вторых желание поделиться со мной. Так не хватает мне этих моментов, эмоциональной подпитки от котрых хочется жить и танцевать! Я сразу подхватила и начала на себе, на игрушках, потом он еще с печеньями мышку показывал. А еще вчера ходили в гости, О УЖАС на 4,5 часа. Просто нас папа забрал наш после работы. Нам 2 часа общения самое то, а затем он устает от этого гама, шума, визга, суеты. Детей было много и шума тоже. Но все-таки он был в коллективе, играл, танцевали-делали хоровод, все по моей инициативе и с моей поддержкой конечно. И девочки как тянутся к нему.(4 девочки, он 1 мальчик) Я как тень его всегда следом. А потом на улице он нашел мел и начал что-то чиркать на гараже(пока другие жарили шашлыки). И девочки увидели... и давай клянчить мел, а тот не дает, я сломала кусочек, маленький девочке, большой сыну))))) Так нет они неугомонные)))) дай да дай. И тут одному папаше пришло в голову забрать у моего силой, а он не хочет ладошку не разжимает, я тут как налетела.... по-доброму конечно, но настойчиво. Он весь вечер подкалывал над моим сыном(мол, че ты такой, почему ты такой) и пугал его и мучил, а я его(он моего за уши, а я его))), он щипается, я щипаюсь. Жена его сделала несколько раз замечания, нет до последнего не оставлял нас в покое. Не скажешь же:"Отстань он ребенок с инво". Хотя в конце терпение лопнуло и я(правда с улыбкой) сказала:"Отстань от моего ребенка он же тебя не трогает". Потом муж пришел и знакомый еще долго с открытым ртом, говорил какая я мамаша, как я за своего сына рву и искры пускаю, а я стою слушаю и улыбаюсь(ехидно думая про себя зато больше не сунешься, откушу все что попадется ). Но меня умилили моменты, когда застала девочку, которая сидела и обнимала его, говоря, что любит его, потом еще в машине это повторила(Больше для меня наверное, расплылась в улыбке). И в садике, моего называют девочки "милым". Вообщем тянемся к девочкам, а они к нам. Девочки после этих посиделок я вчера до 2 ночи не смогла уснуть, видимо эмоций слишком много было. Захотелось поделиться.
Зарина У того мужика все в порядке с головой то? Я вообще не понимаю чего лезут к чужим детям то? А вообще я бы сказала, что он аутист и все. А вообще все у вас классно прошло. Мы в субботу были в кафе на ДР у мальчика. Мы приехали позже и мой поначалу сидел у меня на руках, смотрел в сторону детей, там их занимала девочка в странном костюме, не героя, а так просто веселый костюмчик. Но мой вот сидел, сидел, потом отсел на соседний стул потом полазил под столом, потом пошел там где дети играли, но он не с ними, а сам с собой играл. мои попытки его внедрить сразу же присекались. Ну и аниматор не знала как с ним контактировать, да и не пыталась вообщем. Но сам факт, что выдержал в кафе 2.5 часа, я в шоке. Но вот правда пиццу отказался кушать и пробовать, но он ее и дома не кушал никогда.
Зарина Ой, я забыла про пособие написать. Дали инвалидность, пенсия по инвалидности состовляет 107 евро. Когда оформляешь то спрашиваешь о пособие по уходу за ребенком и если дадут то оно составляет примерно 260 евро. Вот это пособие нам не дали, потому как при аутизме оно дается только если есть уо средней или тяжелой степени. И это несмотря, что ребенок не говорит и у его частичное самообслуживание.
svetasik да... 2,5 часа в кафе это тоже много. Мой в кафешках сидит за столом ровно столько пока стол не опустеет, а ест он быстро, чтобы ему больше досталось или свою порцию съел и другие с ним поделились. Вы молодцы что ходите на дни рождения. Я тоже считаю, что общение им нужно, и детство должно быть у ребенка полноценным, и кругозор расширяется. И им нужна практика и опыт прежде всего.2 часа это самое то для наших. Пока все интересно.
ЖЕНЮШАsvetasik я не стану говорить про аутизм, не хочу чтоб его жалели(от их плаксивого взгляда толк какой?), и не думаю что они способны понять этот диагноз правильно.
Девочки я не люблю тоже "козырять" инвалидностью но в таких ситуациях не упоминая аутизм (это мало кому что скажет по сути дела) таким дятлам резко говорю что бы не доставали инвалида! Так что бы сын не слышал. На кретинское остроумие о справке (часто в такой ситуации слышала) отвечаю - есть и могу показать. Обычно этого хватало.
Девочки, ну так никто не любит говорить об инвалидности. Но если не говорить об аутизме то о нем и не будут знать. Потом где то краем уха услыхали и зачастую не так поняли и пошло поехало неправильное восприятие и сразу все бояться и ужасаются. Кто адекватный взрослый тот задаст вопросы по минимуму, дома потом почитают. Надо говорить спокойно, не заводиться и тогда люди будут тоже спокойнее воспринимать наших детей.
svetasik объяснять каждому случайному аутист или кто смысла не вижу Но это мое. Просто есть ограничения и бывает видно и пончтно сто мтранно ведет. Так вот фраза про инвалид - срабатывала 100%. С аутистами начинались или сравнония с Человеком дождя или расспросы а чего это -почему это причем надолго. Честно - за столько лет я столько объясняла что мозоль на языке. Просто не всегда хочется объяснять а хочется спокойно погулять.
Привет всем мамочкам! С наступающим Вас Новым Годом!!!! Всем побольше эмоциональных, физических сил, энтузиазма, удачи, здоровья, удачи во всех начинаниях!!!!! Пропала да.... чет забегалась... учиться пошла на переквалификацию по "логопедии". Постараюсь так надолго не пропадать. Мой ежик в коррекционном саду для ЗПР, все хорошо, занимаемся в неделю 2 раза с логопедом. Стал больше пытаться выражаться. Впереди у нас тест Векслера. Ждемс звонка.
). Но меня умилили моменты, когда застала девочку, которая сидела и обнимала его, говоря, что любит его, потом еще в машине это повторила(Больше для меня наверное, расплылась в улыбке). И в садике, моего называют девочки "милым". Вообщем тянемся к девочкам, а они к нам. Девочки после этих посиделок я вчера до 2 ночи не смогла уснуть, видимо эмоций слишком много было. Захотелось поделиться. 
или расспросы а чего это -почему это причем надолго. Честно - за столько лет я столько объясняла что мозоль на языке. Просто не всегда хочется объяснять а хочется спокойно погулять. 