Моя история

Моя история

Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом

 
Помогите разобраться.
У нас со слухом всё нормально. Было хуже наверно, если бы не ....
jaded
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
miha а, я то фенибут как раз пью. Первую неделю ниче ....
Лимонка
Гипоплазия и аплазия конечностей
Какие вы красивые и счастливые, Риналь красавец мужчинка!!!! ....
МамаВити
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
В ожидании чуда...
Мы потихоньку растем Научились отвечать "Да". В основном н ....
Mia
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аутизмом »   Истории наших аутят »   Моя история
RSS

Моя история

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Lana_27
Опытный участник

Откуда: Латвия
Всего сообщений: 56
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2012
Добрый день Всем! Читаю форум наверное уже полгода, изредка что-то спрашивала, но вот только сейчас решилась рассказать о нас.
Меня зовут Лана, моему сыночку Данику сейчас 3 г.8м., беременность проходила не очень хорошо, в плане сильного-долгого токсикоза и небольшого кровотечения на стрессе на 5 неделе беременности. Но я очень ждала своего зайчонка и всегда знала, что будет именно мальчик. Но, за два дня до предпологаемой даты родов, на узи мне сказали страшную вещь, что мой зайчонок с патологией (левосторонняя расщелина губы и десны) и еще куча диагнозов, которые к счастью не подтвердились. Самое странное было в том, что во время всей беременности было 6 раз узи и всегда все было хорошо, вообщем ревела я просто ужасно из-за чего мой малыш затих и не хотел выходить на свет. Когда же он родился, я даже не замечала губку, он был самый лучший для меня... но то, что шушукались и говорили люди даже не передать...
Для меня было счастье, что мой малыш был на ГВ, в четыре месяца нас прооперировали и я думала, что все позади по крайней мере до следующих операций, но не тут то было... Мы всегда развивались немного позже чем другие детки, только крупная моторика шла как по календарю, но неврологи и хирурги списывали на то, что у ребенка был сильный стресс после операции и четыре наркоза. Но мы занимались и старались все делать для сыночка. Я постоянно переживала, что у нас нету речи, и когда я стала всех врачей трясти нам поставили диагноз ЗПРР в два года, потом стали говорить, что есть аутичные черты и так мы получили диагноз аутизм. И стали бороться с ним, я занималась с ним сама как могла, в садик его брать отказывались, взяли только в частный в который он ходил 3 раза в неделю, ему там нравилось но если кто-то обижал то сильно плакал. Так и жили по-тихоньку, попробовали БГ и БК диету, с которой все таки сошли, но стараемся не употреблять глютеновые продукты магазинные т. к. на них есть небольшая реакция гиперактивности, из лекарств принимали только Энцефабол два курса. В это же время сделали ЭЭГ, которое показали ЭПИ активность в слабой форме но все таки есть... стали более лояльным к нему, не даем ему нервничать сильно и все бы ничего т. к. стали свыкаться с нашими проблемами и просто стараться жить... но снова получили удар, как будто кто-то не хочет дать моему малышу счастья у него нашли генетическое отклонение синдром Клайнфельтера.
Наверное пишу много и сумбурно, но такова наша история, очень хочу найти мам-друзей с которыми могла бы общаться, т.к. все мои подруги видев моего ребенка, что он немного не такой как их дети перестали со мной общаться... общаються только если им что-то нужно. Только две подруги остались со мной в очень хороших отношениях, но к сожалению они живут в других городах, а мне так не хватает общения....
На данный момент у нас две основные проблемы, мой сынишка в свои почти четыре года ничего не говорит (даже мама (((), не указывает пальцем на предметы или на то что он хочет (просто берет меня за руку и тащит куда ему надо или приносит то, что он хочет), а также мы совсем не хотим учиться ходить на горшок. Буду рада любым советам как научить моего зайчонка, тому что он совсем не умеет.
Заранее Всем спасибо, кто прочитал мою длинную историю!
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Lana_27, добро пожаловать к нам на форум, в нашу дружную компанию! :m8:
Lana_27
Опытный участник

Откуда: Латвия
Всего сообщений: 56
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2012
Спасибо огромное Ижевод! Надеюсь меня примут и будут давать советы...
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Lana_27, :m8: Рады принять вас в нашу дружную компанию! Указательный жест мы в свое время нарабатывали: я складывала его ручку в этот жест и его рукой показывала на предметы и называла их. Очень нудно, конечно, но постепенно жест появился самостоятельный. А с горшком как у вас - совсем не признает, или что-то делает на него? Мой все по-большому в штаны сходить норовил, а в прочем горшок посещал исправно. А как вы занимаетесь с ним, или специалисты занимаются? Про ваш синдром почитаю в Инете, не знаю, что это такое. Как говорят вам врачи, внутренняя речь у вас наличествует, он понимает слова, знает предметы? Напишите про своего малыша побольше, если будет в моих силах, я обязательно помогу, и девочки наши подключатся, у них опыт большой. А еще лучше - почитайте в историях наших аутят то, что писали девочки, я оттуда много для себя взяла. Я вообще без общения на форуме не могу, здесь люди, которые понимают мои проблемы и радости, все эти переживания по поводу ребенка им близки.
Lana_27
Опытный участник

Откуда: Латвия
Всего сообщений: 56
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2012
Vikas спасибо огромное за приветствие! Я очень надеюсь найти здесь поддержку, т.к. очень тяжело морально стольк диагнозов тащить на себе :)
Расскажу по порядку, мой сынишка посещает садик каждый день по 2.5 часа, там с ним занимаются по программе ПАФ, дело в том, что сейчас мы живем в Канаде и в данном городе это программа более распространенна чем АВА. Отличие этих двух программ в том, что в АВА ребенка учат по картинкам, а в ПАФ они используют еще отдельного человека который приставлен к ребенку в садике и занимается с ним индивиуально, чтобы улучшить у ребенка глазной контакт, социальные навыки, научить ребенка играть с другими детьми во взаимосвязи. Он ходит туда с октября, изменения есть, но я не могу понять или это дает в совокупности того что они делают и дома занимаемся или он просто растет и поэтому медленно но меняется. Дома мы занимаемся в основном складывая пазлы, лото, по Монтессори орешки, бусинки, с водой чтобы улучшить мелкую моторику. Пытаюсь научить работать с пластлином ни в какую не хочет, рисовать тоже не любит. Учим алфавит, очень любит всякие игры и лото на айпаде, но айпад даем только после того как позанимается. Помогает подметать пол и мыть посуду, конечно то как он это умеет. Полгода занимались лошадьми, осенью приостановили, сейчас планируем возобновить здесь. Посещали остеопата, но пришлось пока отложить т. к. сложности материальные есть. Два раза в неделю делаю сама ему массаж, при этом массирую разными щеточками и мячиками разной величины и которые с шипами, нам для сенсорики это хорошо помогло.
По поводу жеста, то как Вы написали я делаю уже все три года с момента как ему исполнилось 9 месяцев, до сих пор результат нулевой, но продолжаем вместе с ним тыкать во все предметы )))
Горшок - он знает для чего он, но никогда не просится на него и я заметила, что он не чувствует дискомфорта если он мокрый.
С речью непонятно, врачи ничего не говорят... Я сама иногда замечаю, что он иногда просто не понимает что ему говорят, но если в разговоре использовать дополнительно жесты то понимает. Странно то, что когда играем в лото и я прошу найти определенную карточку, то он всегда найдет правильную карточку а значит понимает, что я у него прошу. Слух проверяли неоднократно, по два раза в год ходим на аудио проверку все в норме. Я много читаю везде и здесь на форуме много информации нашла, но до сих пор не могу понять как его научить говорить и приучить к горшку)))
Заранее спасибо за ответ и очень надеюсь, что откликнутся другие форумчане у которых тоже были такие проблемы.
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Lana_27 привет, посмотрела про ваш синдром в Википедии - все ведь не так уж страшно, если проводить терапию и психологически настроится, даже здоровое потомство получить!!!!, что ведь тоже очень важно. И IQ у них может ниже среднего достигать - это ведь не так плохо - есть над чем работать любящей маме. Конечно все это нелегко, но нам деваться некуда - работаем с тем, что есть :n0: Ещё хотела написать, что как здорово было бы переехать куда-нибудь за границу, где люди намного толерантнее к особым детям - а вот увидела, что вы уже там, ещё один плюс вам в воспитании ребенка. Сил вам и здоровья, и пусть у вас все получится!!!!
Lana_27
Опытный участник

Откуда: Латвия
Всего сообщений: 56
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2012
Assa спасибо, что и Вы откликнулись на мой пост!
Да, честно я не хотела ехать сюда. т.к. тут нету родных только муж, но он не особо помогает с ребенком, а там осталась моя мама которая мне очень помогала... Но когда на комиссии моего Даню определили в группу для детей с УО, я решилась т. к. здесь он ходит в группу с обычными детками. В группе всего восемь детишек только двое с проблемами на них два воспитателя и еще третий который работает именно с Даней, очень жалко, что садик всего 2.5 часа в день ничего не упсеваю сделать или хотя бы элементарно отдохнуть :)
Но все равно я рада что он ходит в такой садик, и Вы не подумайте, что я против коррекционных садов, просто я знаю как мой заяц копирует все психи и капризы, а хорошее как-будто не замечает даже :)
С нашим так сказать еще одним синдромом, вообще непонятно, генетик сказал, что бывают случаи, что ребенок может развиваться нормально, только необходимо во время и потом пожизненно делать гормональную терапию, бесплодие обычно в 99% случаях, но самое плохое, что я услышала, что бывают случаи когда развитие не идет и остается уо навсегда - это очень напугало... а в интернете встречала немного оптимистичнее информацию...
Но все равно есть и хорошая новость, мы здесь уже с сентября 2012 и сегодня наконец идем первый раз к врачу педиатру, надеюсь он согласиться регулярно наблюдать сына!
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 704
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Lana_27 зравствуте! по поводу речи не расстраивайтесь. У нас Ева сказала слово МАМА в пять лет и семь месяцев. Счастью моему границ не было. Но конечно мы пили и пантогам и кололи картексин и занимались с ней. Руками она не показывала предметы, да и вообще старалась все делать моими руками, то есть возьмет меня за руку и моей рукой делает то что ей нужно взять или показать. Прошло и это. У нас конечно просто аутизм. Все остальные заболевания нам не известны поскольку Ева не обследуема. То есть при попытке приблизитсч врачам, у нее паника. Большое дело что у ребенка нет агрессии. потому как моя была и есть агрессивна. Но для лучшего восприятия предметов мы с Евой каждый день изучаем комнату: беру ее за руку или раньше на руки и мы обходим комнату. Одну за день. Раньше изучали по одному предмету в день. Например: это стол - на нем едят :) как в мультике про кошкин дом :)) Те5рпения вам и сил! Соломон когда0то сказал: Все проходит! И это пройдет! Но в нашем и вашем случае нужно для приложить много терпения
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Да, жалко, что сад только на 2,5 часа, получается и поработать, отвлечься не получается. А как у них там с нянями, дорого наверно?
Karina05
Долгожитель форума

Откуда: Лондон
Всего сообщений: 248
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2013
Светлана, здравствуйте и добро пожаловать, я сама здесь новенькая. Не могла пройти мимо. У нас мальчики практически одного возраста- моему почти 3 и 11. Моя лучшая подруга здесь тоже из Латвии. И я тоже одна в Англии. В смысле, с мужем, но весь груз занятий, коррекции и просто правильного отношения к ребенку ложиться на меня. Еще полгода назад наш Гриша говорил только отдельные слова. Практически все были непонятны посторонним, зачастую это были просто слоги, а не целое слово. Потом начала заниматься с ним усиленно каждый день. За три месяца- предложения из 4 слов. Это мы попали на очень хорошего логопеда- дефектолога, вдобавок еще и невролог. До сих пор ежемесячно консультируемся у нее. Посоветовала эту женщину одной знакомой, у ее девочки ДЦП и она вообще не говорила, примерно Гришиного возраста. С первого занятия она девочку вытащила на первое слово. Мама потом меня увидела, остановиться не могла- "Представляешь! Она сказала Зайка! Зайка!"
О вашем мальчике. Он не говорит, ну, а звуки какие нибудь произносит? Пробовали его простимулировать тем что положить желаемый(очень желаемый объект) в зону его недосягаемости, но при этом чтобы был хорошо виден. И самой не предлагать, а ждать его реакции. Скорее всего он вашу руку начнет и вас в этом направлении толкать. Так у нас было. Я чуть чуть поддавалась, но молчала до тех пор пока он мне в глаза не начинал смотреть, тут же с энтузиазмом называла предмет с вопросительной интонацией, но руку не тянула, чтобы достать если он тут же переходил в пассивное состояние ожидания. Мне нужен был контакт. Если же после второго третьего раза видела, что он на мой вопрос как то поживее реагирует, протягивала руку и говорила четко "ДАЙ!" Не торопясь отдавать то что он хочет, давая ему понять что я жду это "дай" от него. Тут надо смотреть по обстоятельствам. Важно не то что он скажет это, а чтобы вы видели, что он пытаеться. Как долго держать ребенка в ожидании зависит от его настроения, усталости и просто возможности. Тут надо внимательно наблюдать. Чтобы не сдаться слишком рано, но и не довести ситуацию до взрыва бомбы :s2:
Я знаю, некоторые аутичные детки могут не говорить вообще. Тогда их учат либо писать, чтобы изложить свои мысли, либо, особенно если очень туго с мелкой моторикой, печатать. Но вам еще очень рано унывать и сдаваться. Время у вас еще предостаточно.
Насчет понимания речи, это тоже распространенная проблема. В самом начале работы над речью нам приходилась по слову в день разжевывать. Например "Дерево"- нахожу в интернете картинки, фотографии, видео. Тыкаю пальцем и говорю: Дерево. Потом на прогулку- каждые три минуты подходим к дереву, трогаем его, смотрим, называем. Это чтобы донести слово дерево обобщая. В лото может происходить механическое запоминание и не носить для него смысловой нагрузки. У них у многих завидная память.
Я вам еще попозже напишу, так как надо еще что то успеть пока Гришутка спит.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аутизмом »   Истории наших аутят »   Моя история
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana