Наша Ева-королева

100. Наша Ева-королева

Кое-что из нашей жизни (из Нашей! потому что мы одно целое) Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом

 
Девочка, 1год 1месяц. Подозрение на аутизм.
Алексей-BLR, мы лечимся у очень хорошего детского эндокринол ....
Laraost
Гипоплазия и аплазия конечностей
solnzesveta Супер!! Рада что у вас всё :m ....
витанаканда
помогите советом(сма?страшное сдвг и аутистичное поведение)
точно как мой и точно моя ситуация, только мой не в памперсе ....
Лимонка
Горшочные дела
Анна Жу Сколько вашему? Я открыла эту тему в марте, ....
temik
С какими заболеваниями и расстройствами можно перепутать аут
Дваждымама, погуглите фото больных. Конечно, у кого ....
ИринаБалерина
Микрополяризация - польза и вред.
Прошли первые три процедуры. Хуже не стало однозначно. Сынок ....
KRayuhka45
Есть ли повод волноваться?
feel79, нужно ее в артистки))). Ну, а если серьезно та ....
Алинкина мама
Первый полет
Ну вот мы и на месте) начну с начала нашего полёта) увидев с ....
Olga21
Альтернирующая гемиплегия
Часто ошибочно ставят эпилепсию всем, а потом уже меняют диа ....
Oksana_
Аутизм – нарушение психического развития человека
Аутизм – нарушение психического развития человека, в следств ....
PACautist
Сопротивление родных
KRayuhka45мы и так в коррекционном саду, единственном ....
Лимонка
Синдром Ди Джорджи
А я даже не знаю, хотя стараюсь читать по нашему заболеванию ....
Laska
Мне нужен Ваш совет.
У меня у сестры примерно такая же ситуация была. ....
oliviya16
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Здравствуйте! Кто отдал своего ребёнка в обычную школу, подс ....
Елена и Вика
Про Светлану с Сашенькой
Поселок хороший, все в шаговой доступности... Если в метрах. ....
САШОК
Для чего предназначен этот форум
Даша Даша пишет:[q]spina bifida[/q] Сложно сейчас сказать чт ....
витанаканда
Повреждение импланта
Обратиться туда, где оперировали и подключали. ....
Ершистик
Курский музыкальный колледж-интернат для слепых
Ижевод пишет:[q][/q] угу вот только диплом сей не управления культ ....
витанаканда
Лечение спастической дисплегии (болезни Литтля)
От спастической дисплегии (болезни Литтля) страдают 2 ....
АнглоМедикал
Как лечить Эрозию Шейки Матки?
У подруги недавно обнаружили эрозию. она обращалась в разные ....
Nina72
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аутизмом »   Истории наших аутят »   Наша Ева-королева
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Наша Ева-королева

Кое-что из нашей жизни (из Нашей! потому что мы одно целое)

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6
Печать
 
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
ЭЭГ не получилась. Ева боится. Завтра снова пойдем попробуем. Выпускной перенесли с 24 на 27. то есть на сегодня. После истории с ЭЭГ, Ева вообще отказалась сегодня из дома выходить. Так что выпускной у нас тоже не получился. Удалось сегодня по пути собрать некоторые справки для выезда на материк. Ну хоть что-то... Спать хочу как дохлый кот. Ночь была, а сна мне никто не предложил :) сначала Ева не спала. Потом папа поздно пришел. А потом уже и утро пришло :)
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Juliya да, бывает... Ничего, будут ещё на вашей улице праздники! :m5:
у нас тоже выпускной прошёл из сада когда-то скомкано. Вечером перед Женька наелся орехов, ночью бегал в туалет, в саду в тот день были ещё учения по ГО (выход из садика в масках и т. п.), ну и концерт и прочее. Помню, что мы с ним полвосьмого ушли домой, народ только во вкус празнования вошёл... а что было делать - деть засыпал сидя со всех веселий....
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Всех деток с праздником!
А мы сегодня в первый раз всей семьей ходили в кинотеатр. На утренний сеанс. Шел мультфильм "Эпик" в 3D. Мне понравилось, дочке тоже. Вот только в кинотеатре было очень холодно и мне пришлось снять с себя куртку и укрыть Еву. И домой приехали, долго не могли согреться...
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Доброго всем времени! Сегодня Еву первый раз в ее жизни постригли в парикмахерской! Ура!!! А еще мы скоро летим на материк! Билеты уже куплены! Ура! Ура! Ура!
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Доброго времени! Сегодня хочу рассказать что меня удивило в моей дочке. Проснулась она довольно рано, и увидев что папа еще спит - закрыла дверь в свою комнату. Что бы папе не мешал включенный ею телевизор. А если бы спала я, то она бы прискакала ко мне с криками: Вставай!
Вот какой вывод сделать мне?
Причем на мое "Доброе утро!" Ева даже не ответила...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Juliya мне кажется, они просто так к нам "приросли", что и не ощущают, что мама - это вообще этакая отдельная личность! :-) Мой вот только как-то меня как отдельную личность, которая что-то не так как он может слышать, видеть, любить, чувствовать и вообще жила как-то аж 35 лет на свете, пока его не было - стал полследние года 3-5 по-тихоньку понимать.
В прошлом году, гогда меня свалил офигенный приступ мигрени (натурально больно было открывать глаза, все звуки причиняли головную боль, рвота - весь букет, словом, я таких за всю жизнь словила штук 5-6 сего-то) вёл себя как мышка, часа 3 не слышала его, и ещё чаем маму поил... Может, от того чая и прошло быстрее - от осознания, что он сам, по своей инициативе - заботиться...
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Juliya, может быть ты её сильно опекаешь, а папа этого не делает.
Чуть-чуть отпусти ситуацию, ведь когда-то же это надо делать и тебе с этим придётся мириться.

Знаешь, у меня доча относительно твоей, немного получше, да и то мне столько с ней пришлось повозиться, чтобы она говорила "Доброе утро", "Спокойной ночи", "Приятного аппетита", "Спасибо", "Пожалуйста"...
У Ксюхи до сих пор иногда проскальзывают эмоции типа: "А почему я должна первая говорить?!"

Это ещё зависит от повседневного поведения окружающих ребёнка людей: мамы, папы, бабушек, дедушек, тётей, дядей, братьев, сестёр....

У нас, вот, ещё года 3 назад дочь говорила:
-А чего это ты от меня требуешь говорить всё это, а папа не говорит и ты ему ничего не говоришь по этому поводу?

Железный, правда ведь, довод! :s2:
Попробуй тут ответить, да ещё так, чтобы ребёнок понял :sorry:

Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Аут-мама :) вот меня то и удивило, когда я болею Ева тоже внимательна ко мне и заботится. Но ведь папа не болеет, а просто спит. :) Может она решила, чем дольше спит папа, тем меньше проблем? :)
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Irina59 :) может Вы и правы, вот только я не понимаю выражение: "через чур опекаешь". Слышу я это "может быть через чур опекаете" уже не первый раз, но вот никак не могу понять смысла этой фразы. Я делаю все то. что должна делать мама в доме и для ребенка. И еще я не знаю в чем нужно "отпустить" ситуацию, то есть я не могу понять слова "отпустить. На самотек что ли? Так я вроде не утрирую. Просто думаю, что характер отношений между мамой и ребенком выстраивается из сиюминутных, не осознанных поступков, из них можно сделать выводы и попробовать повернуть в другую сторону, если есть необходимость. Просто у меня много времени для того что бы заниматься именно Евой, и есть время поразмышлять :)
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Ирина :) папу я тоже воспитываю :) только его надо сильно воспитывать :) он трудновоспитуемый :) Ему надо говорить: не матерись, не кидай :) ну и еще кучу всяких слов :)
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Ну все! Завтра в полет! Днем будем в Красноярске, а вечером поезд на Абакан. Специально взяла билет на самолет до Красноярска. А то Ева совсем забудет, что такое пассажирские поезда. Здесь только грузовой можно увидеть. Хотя в прошлое лето к бабушке с Москвы ехали на поезде. Но больше всего любим мы самолеты. Ева не боится летать. Всегда рассматривает облака за бортом. Они такие пушистые, что кажется лезут в нос. Дружно чихаем от этого :)
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Juliya, счастливой вам дороги!
Чтобы ваше путешествие вам принесло одно удовольствие и никаких проблем!!!!!!!!!!!!



А также перелёта!!!!!!!!!!!!!!!!!

Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Ирина :) спасибо добрый человечек!
Зарина
Долгожитель форума

Откуда: ХМАО
Всего сообщений: 432
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2012

Juliya пишет:
[q]
Irina59 может Вы и правы, вот только я не понимаю выражение: "через чур опекаешь". Слышу я это "может быть через чур опекаете" уже не первый раз, но вот никак не могу понять смысла этой фразы. Я делаю все то. что должна делать мама в доме и для ребенка. И еще я не знаю в чем нужно "отпустить" ситуацию, то есть я не могу понять слова "отпустить. На самотек что ли? Так я вроде не утрирую. Просто думаю, что характер отношений между мамой и ребенком выстраивается из сиюминутных, не осознанных поступков, из них можно сделать выводы и попробовать повернуть в другую сторону, если есть необходимость. Просто у меня много времени для того что бы заниматься именно Евой, и есть время поразмышлять

[Доброго дня! У нас та же тема, все также говорят, что я черезчур опекаю сына. Люди, зачастую врачи путают 2 понятия:опекание и воспитывание. Так вот, по-моему черезчур нельзя воспитывать ребенка, или уделять ему время черезчур. По мне так лучше время уделять ребенку побольше, чем он будет сам по себе бегать и угорать от этого(Я про наш случай). Хорошего Вам отдыха, Вам и Еве!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Зарина, я не врач, к сожалению.., а простой человек.
Да, может быть, не умею совсем правильно выражать свои мысли, но ничего дурного и плохого совсем не хотела сказать или написать.
Наверное, неправильно изложила свои мысли - вот и всего лишь. Вся проблема в этом и заключается.
Если кого-то обидела или ненароком задела за живое - ПРОШУ ПРОЩЕНИЯ!
Зарина
Долгожитель форума

Откуда: ХМАО
Всего сообщений: 432
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2012
Irina59 Вы меня никак не обидели. Я и не знала что процитировала ваше сообщение. Делаешь все бегом, бегом.... :). Теперь уже мне неудобно :14: Я читаю ваши истории про жизнь, которые затрагивают душу, и совсем не думаю, что автор этих статей может кого-то обидеть. И вы меня простите, я думала, что Юля сама написала про черезмерную опеку. :29:
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Всем Доброго времени!!! Соскучилась страшно! И по дому и по городу и по сайту :) Много нужно рассказать, но все равно не получится ;) если б мне умение писать коротко и складно, я б романы писала :) Скажу только что преодолели мы с Евой очень много бытовых трудностей и вышли с этого с достоинством :) хотя последствия все же придется устранять. В результате привезли в Норильск мою старшую дочь с ее детьми. Внуками пока назвать их у меня пальцы не поворачиваются :( видно сердце мое маленькое и там не помещается никто кроме Евы. Может со временем растянется :)). Но пока мальчик называет меня просто Юля (а моего мужа деда!) а младшая девочка никак не называет: она не говорит. Ева же принимает этих деток в штыки и врач говорит, что Ева может сорваться. Думаю уже сорвалась. Истерики просто стали ужасны! Слава Богу что пока мне удается ее успокоить. Причем приходится успокаивать и мужа и Еву. муж возмущен поведением Евы, на что я ему говорю: посмотри на себя со стороны. Она - это ты. Короче идет гражданская война в моем семейном государстве. Переворота пока не произошло и Ева до сих пор королева :) надеюсь с таким канцлером как я :)) нам удастся удержать монархию :))
masesa
Долгожитель форума

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2012
Когда однажды появился племянник, мой десятилетний тогда сын совершил акт самоагрессии. Разбил форточку лбом, был синяк, психиатр узнала, написала плохую характеристику.
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
masesa доброго времени! что значит плохую? Указала в характеристике о разбитой форточке?
То что нам психиатр сказала, у нас имеет реальное подтверждение. Плохие или хорошие характеристики пока на нашу жизнь никак не влияют. А на этих деток и мне с трудом удается сдержаться. Они ломают у Евы игрушки, мальчик вообще пытается исподтишка пнуть или стукнуть. Он еще маленький и прогнозы ставить не в моих правилах, но Ева не такая. Она прямая и открытая. Вот и мне трудно уже привыкнуть к обычным деткам.
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Juliya, гости-то надолго?
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Vikas доброго времени! Гости, наверно, навсегда. Им помощь нужна срочная и в большом объеме :) на расстоянии это сделать не реально :)
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Вчера приходили мои дочка с детками (мы снимаем им квартиру отдельно) все было несколько лучше чем прошлое их посещение. Мне помогла тема с нашего сайта "как отвадить товарища" :)) Я перестала умалчивать свое недовольство детьми, а просто взяла ситуацию в свои руки. Убрала большее количество игрушек в кладовку, оставила минимум, убрала все вещи мало-мальски ценные с нижних полок на верх (чтоб малая не достала и не порвала, не сломала, не разбила) Когда детки пришли, озвучила правила поведения в нашем доме (не орать, не драться, не лезть повсюду, не брать вещи без спроса и не бояться спросить что-либо) и четко ограничила время пребывания. В итоге: обошлись одной Евиной истерикой, но уже в более сглаженном виде. Правда в конце пришлось закрыть Еву в ее комнате, что бы она почувствовала все же уединение и она вышла когда сама этого захотела. Короче дочку старшую жалко, жалко ее материнские чувства, но деваться некуда, и приходится воспитывать и ее, и деток.
masesa
Долгожитель форума

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2012
Я тоже однажды из вежливости не делала чужим детям замечание, когда они орали и бегали от нашего кота, но это кончилось истерикой моего сына. Он стакан об пол грохнул и зарыдал. Конечно, никто, кроме меня не понял в чем дело. А слово "самоагрессия" в характеристике от психиатра долго нам жизнь портило.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3852
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
А моё чудо Ярослав лет с 6 и до сих пор (ему 15) беспардонно заявляет :"Вам домой пора, уходите!" Теперь правда более "мягко" "Вам не пора домой?" :s11: Ну что, кто знает не обижается...
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Так и моя Ева напрямую заявляет: Вон отсюда! :) Только ее никто не слушает. Вчера вечером опять было нашествие татаров на Россию :) и так как у Евы в комнате расположился папа, то Еве даже некуда было уединиться. Такие вот дела. Было опять очень тяжело. Просто всем до фени психика Евы, а у меня каждый ее крик как ножом по сердцу. Договорились, что приходят мои родственники :) когда нет папы, что бы Ева могла хоть у себя в комнате быть одна. Кстати дети почему -то вообще ничего не едят у нас.
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
masesa :) скажите а как фраза самоагрессия может повредить ребенку? Я хочу уберечь свою девочку от многих факторов, но пока не вижу чем нам может навредить психиатр. Многого еще не понимаю. Не понимаю роли характеристики, какой бы то ни было, в жизни моей девочки. Ведь и так понятно, что пусть напишут что угодно, ей в армию не идти, в институт тоже можно как угодно поступить (пока рано об этом). На что еще может влиять характеристика? Я когда беру характеристику с центра для МСЭ, то понимаю, что это вообще для того что бы было, потому что так положено, а ее и читать-то никто не читает. Что еще я упускаю?
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Juliya с характеристиками в самом деле стоит иметь осторожность.
"Что написано пером, то не вырубишь...". Ведь никто потом не будет разбираться, как, на что это проявилось - на вот же, видите, пишет врач - "Самоагрессия", ещё в 5 (3, 10 лет была)! Значит - "склонен к самоагреассии". И т. п. Они ж там хранятся.
У нас в школе всегда давали почитать, и если не согланы - говорили, и моему некоторые моменты, толкуемые педагогами по своему, исправляли.
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Juliya, в твоей ситуации надо выставить четкие границы для дочки с детьми, потому что проблемы, которые могут у Евы возникнуть, расхлебывать, извини, придется тебе. Поговори со старшей и мягко объясни ей, что ты ограничиваешь посещения и выставляешь рамки не потому, что не любишь ее и внуков, а потому, что младшая может пострадать. Если потихоньку приучать детей к совместному времяпровождению, то все постепенно уладится. Ты все делаешь правильно.
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
аут-мама Доброго времени! Так вот я и хочу узнать, как увидеть что пишет врач, и где соломки постелить, что б ребенку не упасть
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Vikas :) доброго! Да конечно, дочка все понимает. Только деть ее просится сам и она вроде и так не сильно меня обременяет. Но Ева наотрез уже при Имени Артур, кричит нет не Артур, Артур вон!
masesa
Долгожитель форума

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2012
Хар-ка, написанная психиатром ПНД бывает автоматом попадает в личное дело в школе, ведь этот врач и в коррекционной школе нашего района работает. Я, конечно, читала эту характеристику, но особо не обратила внимания на слово "самоагрессия" (мой ребь тогда остро среагировал на приезд младшего братишки и стукнул себя лбом об форточку, на лбу был синяк, о чем я честно призналась нашему психиатру), а потом это всё всплыло через несколько лет в документах и очень меня удивило.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

masesa пишет:
[q]
а потом это всё всплыло через несколько лет в документах
[/q]

вот это-то, собственно, и есть самое неприятное... Тем более, что со временем уже и не вспомнят о сопуствующих провоцирующих моментах (приезд брата, становление отношений, кризисная ситуация), а этой "самоагрессией" будут тыкать, чуть что при малейших проблемах в школе.
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
masesa понятно. Значит не всем надо делиться с психиатром. А я про Еву ей как на духу. У нас, кстати опять нет участкового психиатра. Куда их девают? Едят что ли...
masesa
Долгожитель форума

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2012
Это же очевидно-если ребенок инвалид именно по психиатрии и стоит всю жизнь на учете в психдиспансере, то у него не идеальное поведение, а врач должен характеристики веселые писать, чтобы показать, что он работает. Только пока ребенок маленький, матери всё дают почитать, а в последнее время меня вообще удивлять стали: Психиатр в тайне от родителя составляет документы и отправляет их на МСЭ в глухо запечатанном конверте, который по закону о психиатрии даже мать не в праве прочесть. Мне перед комиссией этот конверт случайно попал в руки, я его вскрыла и прочитала доки на сына, которые предназначались для МСЭ. Замечу, что сын тогда еще был НЕСОВЕРШЕННОЛЕТНИЙ! Меня на комиссии так отругали, что я им вскрытый конверт принесла! А теперь ему 18, у него взрослая группа инвалидности №2. Его самого просят подписывать разные бумаги, хоть и в моем присутствии. Но могут и без меня обойтись. Конечно, он не догадывается, что он подписывает. Психолог перед комиссией писала немаленький отчет о его развитии, так я ее с большим трудом упросила дать мне его прочесть. Типа, он уже взрослый и я ему никто и не имею права изучать его психиатрическую тайну, ведь он не признан недееспособным. Так что, девочки, позаботьтесь о личном деле пациента с детства, пока к нему доступ имеете.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

masesa пишет:
[q]
Психиатр в тайне от родителя составляет документы и отправляет их на МСЭ в глухо запечатанном конверте, который по закону о психиатрии даже мать не в праве прочесть. Мне перед комиссией этот конверт случайно попал в руки, я его вскрыла и прочитала доки на сына, которые предназначались для МСЭ. Замечу, что сын тогда еще был НЕСОВЕРШЕННОЛЕТНИЙ! Меня на комиссии так отругали, что я им вскрытый конверт принесла!
[/q]



masesa а мне много раз отдавали всё это вообще без конверта! сама и увозила на МСЭ, и читала, естественно :s2:


Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Доброго дня! Документы которые психиатр отправляет на МСЭ я вообще ни разу не видела. Кроме обходного листа с другими специалистами.
Но сегодня мне хочется спросить вот о чем: у кого-нибудь на сайте есть детки с синдромом Ретта? Моей внучке ставят этот диагноз. Я выбита из колеи. Мне нужно заниматься дочкой. А я не знаю за что мне хвататься. За дочку, за внучку, а репка не тянется. И некого позвать на помощь. Нет ни кошки ни собачки, а старшая дочка как раз и есть та самая "репка" Тяну ее, тяну, а она не тянется. Вчера паспорт отдала на обмен, в аэропорту подмок от влажных салфеток :( теперь ни прописку, ни регистрацию, пока паспорт не придет. Скажите, а можно деток без мамы прописать?
masesa
Долгожитель форума

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2012
Деток прописывают только вместе или с папой или с мамой
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Juliya, на форуме "Родим и вырастим" в "Особых детях" есть группа "синдром Ретта", у меня знакомая из Обнинска с такой девочкой, посмотри там.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Juliya может, это полезным будет
{......... }
там ещё есть кусочек "Взгляд из Коврова" - пишет мама девочки Маши с этим синдромом
( читала отзывы про эту вещь)
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Девочки большое спасибо! Дочку с внучкой кладут в больницу. Старшего внука пока к нам. Ели мы с Евой выживем :) считайте нас героями :)
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Juliya, тяжко вам придется... :13:
На обследование кладут? Насколько знаю, чтобы синдром установить, нужно проходить генетическую экспертизу. А какие симптомы у маленькой?
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Vikas Доброго времени! Про генетиков не могу сказать ничего, потому как в Норильске их нет, да и не всегда показывает этот анализ наличие заболевания. В больницу на обследование. И не знаю как их положат в стационар, ведь у дочки паспорт в паспортном. Временное будет только во вторник, а в больницу в понедельник. У нас РДА поставили без генетиков. У внучки визуальные признаки: игрушки или предметы отбрасывает от себя когда подаешь ей, похлопования разные, не отзывается и не реагирует на обращения, вместо речи мычание, редко лепет. Всегда почти грустное серьезное лицо, плачет без причины и часто, никогда не играет с детьми даже на одной площадке, уходит за ограду и копается в луже, грязи или в земле. Не кушает с ложки сама, со стакана научилась буквально несколько недель назад пить, а так все с бутылкой, на горшок не ходит и не просится, вообще я не знаю сколько всего, потому как я с ней общалась полный день всего один без ее мамы, а так все наблюдала урывками и на прием они ходили без меня. Ева не принимает их семью не под каким предлогом.
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Juliya, по тому, что ты пишешь, по Ретта вижу только повторяющиеся похлопывания. Судорог нет? Утери навыков? Погоди расстраиваться, мне кажется, это не этот синдром. Анализы можно в Москву выслать, там сделают.
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Vikas да я не то что бы расстраиваюсь, просто растерялась как-то. теперь уже в порядке. Я почему-то сразу увидела в Рите то, что она игрушки от себя кидает. А как послать анализ в Москву?
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Vikas про утерю навыков не знаю, потому как, мало девочку знаю. Хотя что там уже терять? И так ничего не умеют. Судорог нет, ну так они и не у всех бывают в таком возрасте. Вообще мне нет разницы какой синдром, главное что есть ребенок и главное знать заболевание с которым нужно бороться, что бы бороться правильно и вовремя. А на остальное воля Божья.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Juliya вообще по этим симптомам может быть что угодно - от проблем со слухом, слуховым восприятием, аутизма до чего хочешь. Конечно, проблемы явно есть у ребёнка.
Хорошо бы, разобраться сумели, диагоностика тоже у нас редко где на уровне.
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Juliya, я тебе дам ссылку на последнюю тему по синдрому Ретта, можешь подробно все у мамочек спросить.
http://www.rodim.ru/conference...pic=155984
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Доброго времени :)! Вот и настал "страшный понедельник" :) Внука мне привели, в принципе пока нет ничего страшного. В первые минуты мне земля показалась с копеечку от его вытья, потом вроде как успокоился. Я сделала вывод :) прежде чем приниматься за что-то - надо хорошенько выспаться :) сегодня вместо того что бы носиться по квартире убирая вещи на верхние полки и антресоли, просто завалилась спать :) и проснулась от звонка дочери, что бы я забрала Артура. Потому терпения у меня хватило спокойно выпить чашечку кофе несмотря на жуткий вой (сначала Артур, потом Ева присоединилась, не понятно кто еще громче орал) потом привела в комнату к Еве и сказала: мне тоже не нравится эта ситуация, но Дашу с Ритой положили в больницу и потому Артур будет жить у нас 15 дней. Хотите считайте, хотите нет. Но жить придется вместе, значит что бы воя и драк не было. Не знаю поняли они что либо из этого или нет, но пока вроде спокойно.
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Vikas спасибо за ссылку, но я решила отойти от этой ситуации в сторону. Даша (старшая дочь) считает что я ей навязываюсь. И вообще проблема выдумана. Короче происходит как с Евой. Все окружающие считали меня сумасшедшей мамашей. Короче мне ясно сказали, что я лезу не в свое дело. И вправду ребенок не мой, обидно конечно и Риту жаль, но ничего я тут не могу сделать.
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
аут-мама :) конечно все что угодно может быть. Но со слухом проблем нет. Есть с пониманием того что звучит и как звучит. Шелест шоколадки услышит из другой комнаты даже при включенном телевизоре :) и музыку хорошо слышит, но внимание ни на чем не задерживает.
zolena33
Опытный участник

Всего сообщений: 72
Рейтинг пользователя: 12



Дата регистрации на форуме:
19 июня 2013
Сочувствую с внучкой, очень много читала про этот синдром - печально. Возможно врачи ошибаются!
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
zolena33 доброго времени! Конечно хотелось бы чтоб ошибались :) полагаю что так и есть.
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Juliya, наверное, правильно делаешь. А насчет сумасшедших мамаш... Когда я бегала с мелким мычащим и кружащимся на месте Илюхой к невропатологу и просила хоть как-то помочь, мне она так и сказала: да нормальный ребенок, это тебя лечить надо! Кстати, теперь, если я прошу медиков в поликлинике что-то проверить и объяснить, дурой уже не называют. Боятся почему-то... :m9:
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Vikas Ну так понятно :) почему. У Риты МРТ во вторник. Что это покажет?
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Вот это мои муж и дочка, в день нашего прилета домой в Норильск

Прикрепленный файл (фото0086.jpg, 337297 байт, скачан: 1177 раз)
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
ух, ка у вас там красиво! :thumbup:
такая большая уже девочка, очень симпатичная! :m5: :m5: :m5:
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Доброго времени! Немного пришла в себя от последних событий в нашей жизни. Теперь могу спокойно воспринимать и передавать информацию. Сегодня с Евой ходили покупать ей джинсы. Наконец нашли с высокой посадкой. Прям ребенок растет как на дрожжах :) за лето 10 см и совсем не сбросила вес.
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Август выдался богатым на события, но позитива было не мало :) ездили с Евой собирали ягоду, на пикник: жарить шпикачки на мангале - это наше любимое занятие :) жаль фотки не кинуть. папа нас снимал на камеру и файлы очень большие получились.
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Juliya, какие вы молодцы! :thumbup: Доча у тебя прямо принцесса! И сразу видно, что очень добрая! В окружении такого количества зверюшек... :s2:
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Хотя как они балуются можно целый фильм снимать :)

Прикрепленный файл (фото0114.jpg, 302699 байт, скачан: 907 раз)
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Еще мы обожаем всякие реки и озера :) еще пару лет назад я могла только мечтать об этом. Все же хорошо что "папа купил автомобиль" когда едем на нашей машинке, постоянно вспоминаю эту песенку, петь мне ее никто не дает, потому как Ева сама горланит на всю машину песни Андрея Бандеры и про Бедного ежика :)
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Juliya, это здорово и замечательно, когда папа с дочей находят общий язык!!!!!!! :yahoo: :thumbup:
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Irina59 про зверюшек наши Норильчане позаботились. Люди у нас такие. Эти все животные находятся вдоль дороги от аэропорта в Норильск :) Я сама так обрадовалась, когда прилетев увидела, что игрушки не сломали, а наоборот еще кампания их увеличилась :) вот и сняла их на телефон.
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
... И я тоже теперь понимаю, как здорово иметь свою машину :119:
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
аут-мама да у нас север скуп на красоту, но есть такие места! Глаз не отвести!
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Оооооооооооо!!!!!!!!!!!!!!!! У нас бы от этих зверюшек уже ничего не осталось. Такая красота долго не задерживается. :36:
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Irina59 Я рада что Вы тоже на своем транспорте. Хотя пока Ева была маленькая, авто у нас было побольше. Мы с собой возили целый дом :) "минивен" наш был и палатка и столовая, и игровая для Евы на колесах :) теперь нужда возить с собой "стол и дом" отпала. Ева хорошо выдерживает некоторые походные трудности, и теперь "минивен" скучает под окнами, а нам и маленькой машины хватает. А то что папа с дочкой общий язык имеют, так попробовали бы они его не заиметь за 8 лет то :) Хотя и сейчас мне частенько приходится выступать миротворцем :)
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Irina59 да знаю, к сожалению, вандализм присутствует везде. Здесь тоже как-то утащил кто-то ослика, но по местному ТВ их так стыдили, а тот кто делал ослика, сделал еще и Винни к нему в придачу. А еще у нас люди на площади танцуют :) мне это очень нравится. Просто танцуют и все. Кто желает, присоединяются к ним.
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Juliya, очень хорошо, что у Евы есть сдвиги в плане коммуникабельности... ну, тут, конечно ваша заслуга!

Ох, как мне знакомо - это про миротворца! Всё время улаживаю междоусобчики...

У нас тоже местное руководство часто устраивает (смотря по погоде) или на улице (в парке, на площади около Дворца Культуры), или в ДК (специальная танцевальная площадки, состоящая из 2-х ярусов - внизу танцуют, а на верху оркестр)... танцы.
Очень приятно смотреть как люди отдыхают. С этим согласна на все 100.
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Нет, у нас люди сами танцуют. Без руководства. :) И кстати не видела, что б лезгинка кому-либо мешала.
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Доброго времени! Сегодня нужно было сдать анализы для РЕАцентра. Целая битва миров произошла, пока простой соскоб сделали. Пришла я домой с боевыми ранениями :) Ничего, к сожалению, не меняется. Что будет на следующий год? Ведь уже сегодня я с Евой не справляюсь...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Juliya со временем таки умнеют. ну а пока - видимо, с папой придётся удерживать
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
аут-мама спасибо за поддержку. Про папу что-то я и не подумала :)
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Доброго времени! Вот и начался наш учебный год. Ходим в школу заниматься индивидуально. Педагог как человек мне нравится, только Еве она до лампочки. Первое знакомство состоялось у них дома. Ева не особо серьезно восприняла эту тетю. Сначала пыталась рассказать ей все сразу, а потом просто ушла прыгать на мячике. Стали ходить заниматься в школу. Купила с трудом ей форму. Потому как фигура у нас нестандартная. Но вроде как Еве понравилось. Перед школой неизменные истерики: Никуда не пойду! Говорить стала почти идеально. Слов много в лексиконе, но вот с глаголами дружим плохо. Многие глаголы заменяем словом "будем". В общем, недочетов в речи хватает, но меня это совсем не тревожит. Еще к нам приходит заниматься на дом специалист по прикладному искусству. Пока только лепят из соленого теста. Еве нравится, но устает. После этого вообще в школу не хочет собираться. Еще мы нашли музыкального работника (это за деньги) первое знакомство было на чужой территории. Итог печальный. Но главное, никто из педагогов от занятий с Евой не отказывается. А сейчас мы на больничном. Переболели мы с мужем, теперь Ева. Грипп мерзкая штука. А еще мы пропустили курс кортексина. Вот переживаю, вдруг это скажется на Еве. Но пока никаких ухудшений не заметила.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
с началом учёбы вас! успехов! :m5: :m5: :m5:
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
аут-мама большое спасибо! :)
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Неприятности существуют у всех... Но похоже у нас большая неприятность. При сдаче крови на МСЭ мы сдаем и на сахар, что бы несколько раз не травмировать дочку. Если как и раньше проблема была, как удержать, потом кровь сворачивалась при спазмах, теперь еще и сахар повышенный. Вот это меня расстроило, если не сказать больше.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3852
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Juliya
паниковать подожди, может завтракали перед сдачей или конфету съела.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Juliya разово анализ может оказаться не нормой. сима правильно пишет.
а ещё вон, как у Светы (Сашок) анализ написали СОЕ высокий, ошиблись. Там же люди тоже, могут и просто ошибиться
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Да конечно все может быть, но только зрение у нас ухудшилось на пару десятых. Вообще собираюсь гликометр присматривать. В доме пригодится?
ира с
Почетный участник

Всего сообщений: 210
Рейтинг пользователя: 21



Дата регистрации на форуме:
24 сен. 2012
конечно пригодится, если в лаборатории так плохо получается сдать, может дома сами договоритесь с Евой, там и крови надо чуть-чуть, и ОБЯЗАТЕЛЬНО НАТОЩАК сдавать.
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Посадили дочку на сахарную диету :) а она, пока я к психиатру сидела в очереди, добралась дома до меда :) и слямзила грамм так 150:) хорошо банка маленькая стояла на столе, вот она и постеснялась все скушать :)
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Еще сегодня малая меня укачала днем спать, сама шасть на кухню. Как я проснулась вовремя, не знаю. Захожу на кухню. сидит мое чадо с огромным ножом и пытается отрезать от луковицы кольцо. Рядом корочка хлеба с маслом и сыром (добро хоть сыр взяла для сэндвичей, а не стала отрезать от куска) Это она оказывается пыталась сделать мне сэндвич, и пригласить меня на пикник :) Пикник должен был проходить у озера :) (расстелила плед фиолетовый на полу у тренажера и вокруг набросала подушек) Растет моя дочка и меня радует, но теперь за ней нужен глаз да глаз :)
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Наконец сегодня отдала психиатру последние документы на МСЭ. Оказывается, теперь ИПР нужно отмечать в социальной политике перед МСЭ. У нас это первый раз. ожет это из-за того что в школу пошли? Еще прочитала сегодня Евину характеристику и обеспокоилась, дадут ли нам с такой характеристикой добро на обучение на следующий год (у нас этот год экспертный, пробный). Психиатр улыбнулась и сказала, что все у нас будет хорошо обязательно! И что Ева большая умница. Конечно я понимала, она просто хочет успокоить меня, но сердце радостно запело :) Я горжусь своей девочкой :)
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Сегодня состоялась комиссия МСЭ. Сказали. если дочка пошла в школу, то инвалидность продлили только на год. Малая на вопросы не отвечала. разговаривать с врачами вообще не стала. Я вот спросить забыла, а через год инвалидность вообще снимут? У кого аутята на индивидуальном обучении? Снимают инвалидность или нет? У нас психиатр открыто озвучивает диагноз другим врачам. РДА по Каннеру. Другие заболевания не сопутствуют. так как Ева на них (докторов) вообще никак не реагирует, обследоваться не дает и разговаривать не собирается. Закроет глаза и сидит. Ее спросят о чем либо, молчит, потом как рявкнет "нет" и больше ничего не добьешься. Причем я то вижу: девченка из вредности общаться не хочет. А может я ошибаюсь?
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Juliya, почему снимают инвалидность, если ребенок в школу идет? :m0: Первый раз слышу...
masesa
Долгожитель форума

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2012
РДА по Каннеру это 100% аутизм, учеба в коррекционной школе, или в обычной, но по программе коррекц. Для этого нужно ИПР, а значит и инвалидность.
ира с
Почетный участник

Всего сообщений: 210
Рейтинг пользователя: 21



Дата регистрации на форуме:
24 сен. 2012
Juliya скорее всего, сходив на МСЭ 4 раза(каждый год), потом дадут до 18 лет. Мы весной идем 4 раз-увидим.
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Так мы уже четвертый раз на МСЭ ходили. Каждый год переоформляемся. И вот опять на год. Так и сказали, раз в школу пошли, инвалидность на год. И сама тут же озвучивает диагноз доктору сидящему за компом: РДА по Каннеру. Вот я и удивилась, почему на год? С учительницей сегодня разговаривала я. Обучению моя девочка поддается, причем проблемы не в отсталости, а в психике. А еще может характер? Не любит писать ручкой и все. Очень трудно заставить читать. Причем если заставишь, то выполняет все со скоростью пулеметной очереди и в ступор. Не хочу! И опять уговариваем, заставляем, грозим и ласкаем.
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Сегодня разговаривала с учителем Евы и спросила, потянет ли дочка обычную школьную программу. Она сказала, что вряд ли. Говорит что в первом классе сейчас уже проходят таблицу умножения, а в коррекционной только в третьем... Тае вот я припоминаю, что мы тоже проходили таблицу не в первом. Значит наше поколение было все коррекционное :) Таблицу то не мудрено выучить, а вот что там дальше? Решила пока не напрашиваться на обычную программу :) Вот на второй год обучения пойдем, тогда и посмотрим. А то размечталась...
Ника_Дан
Опытный участник

Откуда: Великобритания
Всего сообщений: 71
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2013
:104:
Juliya пишет:
[q]
Значит наше поколение было все коррекционное :)
[/q]

:thumbup:


Juliya пишет:
[q]
А то размечталась...
[/q]

А может не так уж и размечтались?
... тем более, если
Juliya пишет:
[q]
проблемы не в отсталости, а в психике.
[/q]


Хотя не мне Вас агитировать, конечно... но

Juliya пишет:
[q]
Она сказала, что вряд ли.
[/q]
- далеко не всегда кому-то виднее что ребёнок потянет, а чего - нет.

аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Juliya мы все посмотрев учебники у детей в школе (8 вид) хором сказали - мы по таким и учились. Реально разница есть в отсутствии иностранного языка. Насыщенность программы (обычной) увы, не обеспечивает автоматически ни знаний, ни умений, ни навыков. Большая часть детек очень сильно неготова к школе. Натаска интеллекта не заменяет его развития. А сейчас массово и прёт натаска та самая.
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Спасибо за добрые слова, я так и подумала, если в обычной школе дите учится, это не значит что он обязательно самый обычный, так и в коррекционке, можно получить знаний больше на индивидуалке. Главное что бы хоть что то не было зря. Да и рано говорить наверно было с учителем о будущем.
Ada
Долгожитель форума

Откуда: Россия, Москва, м. Планерная
Всего сообщений: 555
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Juliya, я в школе работала. В первом классе уже начинается иностранный, к концу 1 класса ребенок должен свободно вычитать, складывать в пределах сотни, умножать и делить по таблицам, бегло читать небольшой текст и владеть пересказом небольших отрывков. И писать, конечно. Это все не исключая музыки, физ-ры, окружаещего мира, ритмики, технологии... В учебнике 1 класса Окружающий мир сама читала о том что во рту образуются микроорганизмы, бактерии, которые вызывают кариес, который разрушает зубную эмаль! Нам таким голову не засоряли! Мы в школу приходили чистыми, незамутненными лишней информацией, и там уже учились. Точно помню что технику чтения у нас в 3 классе проверяли, а сейчас в конце первого читают незнакомый текст на скорость и еще спрашивают у ребенка что он понял.
Мы все в коррекции учились!
masesa
Долгожитель форума

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 686
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
10 июля 2012
Я училась в начальной школе на одни пятерки, а техника чтения всегда была на два. Читала по слогам. В старших классах мне учительница по немецкому говорила, что я бы на олимпиаде с легкостью город порвала, но читаю я позорно медленно, и меня близко к олимпиаде подпускать стыдно. Девочки, ответьте, а пишу я грамотно?
Ada
Долгожитель форума

Откуда: Россия, Москва, м. Планерная
Всего сообщений: 555
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
masesa, грамотно! и я тоже учила немецкий!
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Доброго времени! Много времени утекло, зима прошла для нас тяжело. И вот снова весна. Достигнуто за год много. пришло понимание, зачем существуют буквы, пишем уже короткие фразы самостоятельно. Может мне написать записку с высказыванием какой-либо короткой мысли. Может читать, но не все. С приходом весны пришли и обострения: плаксивость, капризность. Засыпает только под классическую музыку. Завтра у нас очередная ПМПК. Учитель говорит, можно не волноваться, обучение продолжится и на следующий год. Да я уже и сама понимаю, что ребенка моя обучаема и теперь вспоминая, смеюсь над своими страхами в прошлом: неужели не будет говорить никогда, как станет читать и писать, вообще было ощущение, что моя девочка так и останется на уровне зверюшки. Конечно, многое еще не постижимо для нее, но уже не так страшно. На днях было тестирование перед ПМПК, Ева выдавала ответы цитатами из подходящих фильмов и мультфильмов. После мы с учителями смеялись над ее удачно вставленными фразами. (Я стояла в коридоре и все слышала.) Учиться моя девочка вышивать. Сейчас гладью. Но приходиться обещать кафе, как вид поощрения. Еве нравится посещать такие места. Причем ведет себя хорошо. Пользуется всеми столовыми приборами, может удастся в ближайшем будущем научить понятию количества денег в наличии и цены товара. Пока она видит цифры на ценнике и может посчитать сколько денег в наличии, но хватит их или нет, еще не совсем понимает. И понятие дорого и дешево тоже не различает. Меня очень радует то, что мы уже не сидим в четырех стенах и что для меня прошла каторга при выходе на люди. Можем теперь посещать кое какие мероприятия, концерты, кинотеатры, вот только в театр еще не ходили.
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Оказывается в нашей школе не все дети на инвалидности. Многие детки никогда не имели ее, но учатся в этой же школе. Как я поняла, Ева на домашнем ни в чем не отстает от деток, которые обучаются в классе. Так что на домашнем обучении тоже не плохо. Я договорилась с завучем, и Ева посещает ЛФК и логоритмику в школе, а еще ходит на музыку.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

Juliya пишет:
[q]
Пока она видит цифры на ценнике и может посчитать сколько денег в наличии, но хватит их или нет, еще не совсем понимает. И понятие дорого и дешево тоже не различает.
[/q]

Ну, это многие товариСЧи и постарше не понимают :s2:
Научится Ева этому, и быстро, начнёт в магазин ходить, покупать сама - и очень быстро поймёт это :s2:
Можно ей завести карманные деньги, которые тратить будет сама на что ей хочется.

Очень рада вашим успехам! :m5: :m5: :m5:
ира с
Почетный участник

Всего сообщений: 210
Рейтинг пользователя: 21



Дата регистрации на форуме:
24 сен. 2012
Вам с Евой :m5: :s6: Вот и прошло наше очередное-4 освидетельствование, я прям чуть не упала. Дали опять на год, но заочно вообще. Звонят вчера"это МСЭ, прийдите с документами", часть документов и характ-ки я принесла психиатру неделю назад. Пришла, дала м/с заявление написать, пока написала выдала и розовую справочку. Всё!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ребенок и не нужен был. В этом году так комиссия решила провести для нас. До 18л. когда дадут- естесственно м/с ничего не знает. :1001:
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аутизмом »   Истории наших аутят »   Наша Ева-королева
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana