Кое-что из нашей жизни (из Нашей! потому что мы одно целое) Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Унас дороже всего выходит вода, но у нас все в одном счете за квартиру - и вода, и отопление, и газ, и вывозмусора и все прочее. И льгота идет только на воду, что для меня до сих пор загадка. А за электричество тоже меньше платить, я плачу 50 %, но у меня ситуация другая, я сама инвалид 2 группы, после оформления сына к энергетикам не ходила, решила что больше не скинут.
Juliya Поздравляю с приобретением своего жилья. Жить с кем то в одной квртире кроме своего мужа и детей... это очень тяжело даже если этот кто то "божий одуванчик"...
Ada да больше 50 не скинут. На воду всегда ставим счетчики! Причем ставим и покупаем их сами, пломбируют бесплатно. И потом пользуемся водой не экономя и все равно мы втроем не тратим столько воды сколько написано по нормативам на одного. В нашем случае это около 1,5 т. р. в месяц (для нас значительно. Хотя у нас не самая дорогая вода в России. Холодная что-то около 23 рублей за куб.
svetasik спасибо! Правда мы живем в своей квартире, только она очень маленькая. И что бы пройти на кухню, туалет, коридор, надо пройти через нашу с мужем комнату. Короче у нас двушка хрущевка. Вот мы и решили приобрести нормальную жилплощадь Платить будем много, ну и фиг с ним, зато у нас будет своя спальня а не диван в обозрении даже с коридора
Началась беготня с комиссией для ежегодного переоформления. Все теперь кувырком. Сегодня еще встретила знакомую, у ее мальчика тоже каждый год переоформление (мальчику 17 лет) Меня прям удручает этот момент.
Сдали кровь на клинику, а на сахар так и не смогли Мало того что удержать практически невозможно, Ева нас как клочки по закоулочкам раскидывала (5 взрослых людей), так еще и спазмы, руки белеют, синеют и кровь не идет. Что делать ума не приложу. Теперь у Евы сорванный голос (кричала и рычала) еще температура поднялась, а ведь мы с ней все обговорили, ланцеты купили и играли с ними в доктора. Но вот лаборатория - и все по старому, только теперь вес прибавился и сила как у мужика во время стресса.
ЖЕНЮША Спасибо Это наверно из-за ПМПК. Если на домашнем обучении, то ПМПК каждый год. Из-за этого наверно переоформление каждый год. Спрошу у нашего доктора как понесу все бумаги.
Juliya это не имеет никакого отношения к ПМПК. Это вообще местной МСЭ в большой степени дело. Нас с 5,5 до 12 лет ежегодно, продляли на год. В 12 дали до 18. Такой же пацан в райцентре (территориально это фактически часть города, рядом) - давали им на 2 года. Вообще есть какое-то мед. предписание, дословно не помню, но примерно так - если у инвалида в течение 4 лет не происходит улучшений - инвалидность до 18. Что такое есть точно. Может, кто-то из девочек вспомнит точнее и ссылку даст на документ.
ЖЕНЮШАЯ конечно в шоке от ребенка, бедный мальчик... Но у нас в стране такая же ситуация. У знакомого был несчастный случай на работе, там руку отрезало по локоть. И тоже каждый год переоформление. На комиссии так и сказал, у мня что рука вырастит за это время чтоль? Ему сказали таковы правила, вдруг повысят плату, так вам придется все равно ехать. Вот где тут логика? бюрократы хреновы. Juliya Искренне сочувствую, так же проблема что либо сделать с мелким начиная от ногтей/стрижки волос, мытья, послушать у доктора... уколы так вообще самое страшное. После них доверия нет к педиатру даже... пока не привыкнет. И мне даже страшно подумать что будет через пару лет, потому как уже сейчас я еле сдерживаю его, только муж может удержать.
svetasik Вот и я задумываюсь, вдруг придется Еву на следующий год в стационар определять? Из-за какого-то анализа крови. Вчера был трудный день. НО! Зато сегодня выходной! Ура!
Нет Juliya вы к нам точно не захотите, тут я догадываюсь почему такие поблажки:педиатр один на 2 участка, к неврологу и окулисту невозможные очереди по предварительной записи. Мы вот на учете у окулиста, записались в мае-у регистратора спрашиваю, когда подойдет очередь? Она так глянула куда-то в журнал-мы сейчас звоним, кто записался в январе
Вчера звонят из поликлиники, к окулисту подошла очередь, через неделю идти(а регистратор в окне видно что-то напутала тогда). Вообще мы к педиатру научились ходить без очереди, а к специалистам надо было "договориться" и потом давали талон. Хотя смотрю, после отпуска, появилось таки объявление-дети инвалиды без очереди. Кто-то видно дошел до главного врача, а то обычно некогда всем главного врача искать или ждать.
Я всегда пользовалась тем, что ДИ в поликлинике без очереди. Всегда в пол-ке оставляют несколько резервных талонов, или записывают к врачам на дополнительное время. Пользуйтесь льготой.
Доброго времени! Последнее время я была не в состоянии писать. Вся как сжавшаяся пружина. (разборки с мужем) Теперь разборки не закончились, но я уже взяла себя в руки
Доброго времени! 5 ноября у нас была МСЭ (с этих пор на сайт зайти только сейчас сумела). Результат: инвалидность на год. В ИПР записали рекомендации: реконструктивная хирургия (а что уже и это бесплатно?) санаторно-курортное лечение!!! (сколько добиваласЬ? Наверно, Наталья Алмазовна, наш депутат, постаралась, а то я ей уже плешь проела с этим санаторно-курортным лечением) И главное!!! ортезирование и протезирование. А вот надо ли оно нам? Пусть, конечно будет, но что в эти строчки входит?
Ура! Сегодня у Евы была контрольная по математике, оценка, конечно же, отлично! Хотя, мне кажется, просто контрольная была совсем легкая. Но учительница сказала, что Ева очень хорошо решает.
Доброго времени! Сегодня и вчера, я оформляла льготы по коммуналке и на проезд по городу. Узнала такую вещь: за жилищную услугу вновь оформляющимся инвалидам льготы не идут. Что это? Ноу хау нашего города или везде так? (это я хотела узнать, стоит ли нам прописываться в новую квартиру или пока оставаться в этой, на что мне специалист и сообщила эту новость, но потом уточнила, что мы как уже давно пользующиеся этой льготой, будем получать ее и по новому адресу).
Не знаю, что мне делать со своей рассеянностью Второй день бегаю за справками и завтра тоже придется. Забываю то одно, то другое. Забываю элементарные вещи. Для меня это особо грустно, потому как я ко всему стараюсь относится серьезно и ответственно. Причем переоформление проходим каждый год. Казалось бы должно уже усвоиться на уровне подсознания и перечень документов и порядок их оформления, но я опять делаю ошибку за ошибкой. Хорошо хоть специалисты в соцполитике относятся с пониманием. А мне, элементарно, стыдно. И, главное, я трачу много сил и времени для того что можно сделать за пять минут...
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 12 ноября 2014 19:11 Сообщение отредактировано: 12 ноября 2014 19:12
Juliya, собирай документы вечером, заведи "склеротник"- записную книжку, пропей кавинтон или пантогам месяц-другой. Мозгу надо помогать. Я пропиваю кавинтон форте переодически - 1 таб. в день с утра - несложно. Можно глицин пососать (под язык). Вообщем нам неотропы тоже надо пропивать. Это меня мои знакомы доктора научили (у нас много приятелей в этой отрасли и даже паталогоанатом имеется ) Врачи, кстати неотропами не брезгуют.
сима спасибо за совет! Кстати, я давно хотела попробовать пантогам пропить, но подумала, что без врача это делать нельзя, а прихожу к врачу и забываю спросить про пантогам. А блокнотик у меня есть, но он почему-то стал тоже теряться. В определенные моменты у меня какбы выключается сознание и я делаю что-то на автомате. Потом не знаю что делала и куда что положила, а иногда возмущаюсь зачем это кто-то сделал, и только проблесками через некоторое время вспоминаю, что это сделала я. И смех и горе.
Я эту проблему стараюсь решать так - каждой вещи своё место. Если положила не туда ... или кладу и сама себе говорю : "положила в комод", или "утюг я выключила" - обязательно проговариваю. Меня ещё в юности одна дама научила, очень пригодилось.
сима понятно. Спасибо! Попробую проговаривать. Кстати, я заметила, что последние годы перестала петь, танцевать и слушать музыку. Думаю это тоже сказывается...
Всем доброго времени! Совсем забросила я страницу но! это потому что делаем ремонт в квартире (никогда не думала, что будем так долго его делать) но я все равно очень рада такой нехватке времени
ЖЕНЮША спаибо! Ева сейчас предоставлена сама себе. Ей мы отвели самую большую комнату, но мебель еще не всю закупили. Так что Ева скачет на свободном пространстве как сайгак Учится моя ребенка не плохо, но с невозможностью куда-либо пойти (зима была морозная, и нехватка средств сказывается) немного одичала.
сима выложу чуть позже. Впрочем ничего особенного мы не делаем. Тяжело дается ремонт, потому что приходится делать одно и то же по нескольку раз. И материалы для нас дорогие. Например, что бы у Евы в комнате восстановить пол (пенобетон) нужно было сначала сделать стяжку ( мы ее 6 раз пытались сделать, а она на другой день трескалась и вставала коркой , тратили зря и время и труд и деньги), потом заливку и только потом линолеум. так же и стены и потолки. Короче геммороя хватает
вот и снова переоформление. Снова сдавали кровь. Но! У нас большая победа! Ева преодолела свой страх и мы ее теперь не держали. Кровь брали с пальца. Ох и не дешево достается мне эта победа но я все равно счастлива! В первый день в лаборатории летало все: стол, стулья, мы с папой, лаборанты и инструменты, и дядя двухметрового роста, которого мы пригласили помочь ребенка подержать
Девочки, спасибо, что радуетесь вместе с нами Но еще вчера мы сделали пуговку манту! Без папы! Визг правда был громким Вот теперь (очень осторожно надеюсь) можно будет не сходить с ума при прохождении комиссии
А еще: Ева теперь один раз в неделю учится в школе со всеми ребятишками в классе. Правда там всего пять мальчиков и Ева, но это все равно прогресс для нас. Боюсь даже сглазить
Доброго времени! Сегодня пришла льгота на коммунальные услуги. Сумма удивила меня: она оказалась в два с половиной раза меньше той, что была назначена социальной политикой. Что происходит? Обзвонила знакомых: у них та же история...
аут-мама нам пришла такая сумма впервые. И как объяснили в соцполитике, что льготы нам будут возвращать только за воду, свет и отопление. а саму квартплату никто в льготы не засчитывает. Говорят есть такой закон. Но я так и не нашла. Вот сижу и ничего не понимаю. По видимому, федеральную льготу нам перечисляют, а региональную нет.
Ну наконец сообразила: региональная "лафа" закончилась Ну и ладно. Жили же раньше как-то, сейчас тем более проживем. В день России ходили с Евой в кинотеатр с ее классом. Повезло нам, что у нас такая учительница. Куда класс ведет, туда и нас собой берет. Мульт нам понравился и домой мы пришли довольные!
Сегодня учили стих. Заметила: малая лучше запоминает, если сначала под мою диктовку запишет стих, потом я его ей прочитаю, потом она, потом мы его рисуем и разбираем непонятные слова и фразы (непонятно бывает даже то, что нам кажется абсолютно простым), примерно повторяем несколько раз. И... Опля! Стих готов! Остается только рассказать учительнице и получить пять Вообще я оченеь благодарна этому форуму. В частности Аут-маме (без обид) просто я смотрела ее советы и их возможности и думала: Пусть не совсем так, но мы тоже сможем! Сможем обязательно! Когда было совсем плохо, думала: Всем было плохо. Это пройдет. Еще глоток воздуха - и пройдет. Только вы все знаете, как бывает тяжело, невыносимо. Но я знаю: не я первая, многие через это проходят, так что ничего особенного, смогу и я. Девочки, спасибо вам дорогие, что вы есть, и что пишете на форум, не смотря ни на что. Ведь даже не имея моральных сил писать, я почти год, просто читала ваши сообщения и мне становилось легче... Я теперь себе всегда говорю: Еще глоток воздуха, ну может два, три, четыре, пять... и мы смогЕМ
это мы ходили в кино на... не помню названия ) но! главное с классом фото с другими детками не выкладываю, вдруг кто из родителей будет против. Только ту, что мы вдвоем
мсэ в этом году у нас 25 ноября, а инвалидность заканчивается 1 декабря. Пенсии в декабре нам не видать как своих ушей. Вот никак не понимаю, что двигает врачами, когда они назначают сроки МСЭ. Ведь на прием за "бегунком" я приходила еще в сентябре. Мне сказали придти 20 октября. Я пришла 19, а 26 октября уже сдала все документы психиатру.
Juliya почему в декабре без пенсии? До 1 декабря она у вас по старой. А если сразу отдать в ПФ, на следующий день или в тот же, если успевается, все нормально. Как-то было так, успели, ничего не задержали нам.
аут-мама у нас зачисление пенсии происходит до 25 числа, плюс продление в пенсионном производится только когда пришлют им розовую справку (их экземпляр) с МСЭ. У меня была такая ситуация в позапрошлом году, а в прошлом нас вообще в пенсионном "забыли" и только после моего личного обращения к завПфРф, которая проконтролировала процесс, нам в конце декабря ее выплатили. (в банке ведь тоже несколько дней уходит на зачисление) В позапрошлом году у нас МСЭ была 3 ноября, в прошлом 5 ноября. В этом 25 ноября. Вот и невольно задумалась...
аут-мама нам выдают на руки, но в пенсионный высылают "их" экземпляр. Во всяком случае, так мне объясняли в местном ПФ (я тоже пришла к ним со "своим" экземпляром), в предыдущем году. Может что-нибудь изменилось. все равно пока справку не получим предпринимать, что-то не имеет смысла, а вот подумать как поступить - нужно. У Евы день рождения 14 декабря, и мы всегда получали к этому дню пенсию, так что не стеснялись в расходах на "Днюху" вот думаю, как выкрутиться в этот раз. Занять перед новым годом? Не представляю, насколько это реально. и вот еще размышляю: в следующем году на какое число нас засунут? Выпадает 30 ноября среда...
Ну вообще-то дата продления вовсе не должна быть в последний срок. Это ваши что-то мудрят. Она просто должна быть раньше, чем заканчивыается срок инвы предыдущей. Т.е. они могли (и должны были) ставить раньше, если документы принесла рано.
аут-мама да знаю. Но как с этим бороться? Думаю, когда получу справку, тогда пойду в ПФ к заведующей, может быть можно что-то сделать? например написать заявление на выплату пенсии раньше начисления или как-то так, ведь это не первое оформление, а продление инвалидности.
Всем доброго времени! Сегодня у нас был такой эпизод: с утра не могли добиться такси (на улице -30 и ветер) час звонили по всем службам, в результате - пошли пешком. замерзли и опоздали. Но суть в том, что когда я Еве предлагала пойти домой, а не в школу, то моя девочка упорно отвечала: В школу! Там же меня ждут! Немного отморозила щечки (не серьезно, так, морозом прихватило) весь день сегодня переживала, учительнице постоянно твердила: Простите меня, что я опоздала! Плакала, три урока, практически ничего из-за этого не сделала... Вот и думаю, что это было? Ответственность или расстройство аутспектра?
Juliya, прочитала ваши последние посты. Рада за Евины успехи, молодчинка девочка! А последний эпизод, мне кажется, по большому счёту, похоже что очень ответственный ребёнок и, как все ответственные дети, переживает за любую малость. Аутизм, возможно, добавляет драматизма и интенсивности эмоциям, но сами переживания вполне нормальные.
Я бы тоже была просто счастлива, если бы мой так реагировал на опоздание. А то ему все по барабану! Не хвалиться отличными оценками, ни огорчается удовлетворительными. Реагирует только на порицание, расстраивается конечно, и только когда именно я или отец его поругаем
Нюша ну у нас все дело в том, что мы практически не ругаем Еву. А за каждую малость говорим, что она молодец. Вот и она привыкла, если не то сделала, то ей не скажут, что она молодец, или скажут, но добавят "НО" Быть всегда лучшей - это тоже тяжелая ноша. Даже оценки учительница ставит так, что бы они не отбивали ей желание учиться. Ведь, в принципе, это не важно Девочки, большое спасибо за то, что вы радуетесь вместе с нами. Сегодня у нас был урок прикладного искусства. Приходит наставник к нам домой. Мастерят разные интересные вещи. Вот и в этот раз к новому году готовят целую сцену из "Щелкунчика" Как сделают, сфотаю.
Доброго времени! Чем дольше живу, тем больше убеждаюсь, что авторитет родителей, только авторитет для самих родителей и не важно, какой ребенок: обычный или особенный, каждый из них "сам с усам"
Всем доброго времени! Только что приехали с МСЭ. Инвалидность продлили на год. Формулировка: по состоянию ребенка. На два дают тем, кто в последствии будет идти на первую группу. В принципе, этот вопрос уже не актуален для нас. Медкомиссию, мы в все равно будем проходить хотя бы раз в год. Это нормально для любого ребенка. Кровь из пальца сдать уже можем. Кровь из вены пока можно заменить ( в детской поликлинике тот же анализ можно сдать из пальца) Так что, пока все ок. Ева на комиссии отвечала на вопросы. Спокойно и сдержанно. Прям сокровище - не ребенок. Все прекрасно, только не пойму, откуда осадок: как будто сделано что-то постыдное (как на паперти постояла)
Juliya видимо, это от регионов зависит. У нас до 12 лет было ежегодно. Потом дали до 18. У нашего приятеля с тем же диагнозом, но в селе-пригороде (они проходят в райцентре района, хотя село попросту сливается Сыктывкаром с другой стороны города ) давали на 2 года, потом вообще не хотели продлять им, они в Бехтеревку ездили, в итоге в прошлом году дали до 18 уже. Так что логика так какая-то... нам не понять точно Причём у нас пацан с моим ходит на занятия и ещё один, практически неговорящие совсем - тоже ежегодно прессовали, потом до 18 дали в итоге. А из вены вы сдавали биохимию, или общий (его сейчас из вены берут в основном тоже)? Биохимию, если она нужна (лекарства принимаются постоянно) из пальца вряд ли... там очень приблизительный анализ получится.
ЖЕНЮША ага! Отстрелялись теперь переоформить льготы надо. У нас такой бардак развели! УК поменялась, льготы урезали, платежки нет, РКЦ ничего не выгружает. Короче, льгот практически фиг без масла. И еще надо отдел выплат в ПФ контролировать, а то в декабре пенсии нам не видать "как своих ушей". Сегодня звонила в ПФ. Мне сказали, если не провороню начисления дополнительных выплат, то к Новому Году пенсия будет, а если провороню, то фиг. Большое "спасибо" нашему психиатру за назначение сроков МСЭ. И мне дуре, что не уперлась и не вытрясла бегунок в сентябре.
О, Боже, как же больно быть Особой мамою особого ребенка! Ведь, вроде, все, как у других- Кормление, купание, пеленки. Вот только боль занозой в сердце И розовая справка МСЭ. А так, как будто все на месте. А так, все будто, как у всех. Вот только мамы сразу засыпают. А мы стоим, в окошко темное глядя. И чувствуется, как ноет сердце И тяжелее на душе день ото дня. Вот только дети подрастут, А в них уж пальцем тычут- Смотрите-даун, смотри слепой, Смотри-какая голова! И мало, кто чужую боль услышит. Да, больно нам! Да, мы не спим, порой, ночами, Не знаем мы, что впереди нас ждет. А вот сильнее нас отыщите едва ли, И вряд ли кто нас полностью поймет. …Иным уже в роддоме говорили: «Еще родишь ты, ну, оставь ребенка. » Другим бумажку в интернат сулили… А ты к себе все крепче жмешь ребенка. .. Я аккуратно в сумку уложу бумаги. И розовую справку МСЭ. Как голова болит! Мотаюсь каждый год я по больницам – Чтобы услышать: «Ваш ребенок -инвалид. » (автора не знаю)
Боже, аж в дрожь бросает! Ну как же это правда! Каждый день об этом думаю, а когда вижу здоровеньких детишек то вообще всё перед глазами мутнеет, но не из-за зависти к друим и не из жалости к самой себе- а просто за ребёнка обидно и сердце разрываеться на мелкие осколочки...
Вчера Ева на конкурсе чтецов заняла первое место. Первых мест было много (мудрые учителя понимают, что это все же особенные дети) А медаль она стрясла с меня "настоящую" типа золотую Мы с мужем сегодня вручали ей вдвоем за все сразу
Блины пекли вместе Ева нарисовала картинки к рецепту и даже взбивала миксером ингредиенты для теста. Смели блинчики на раз пока пекли делили их на троих, тем самым повторяя таблицу умножения
Всем доброго времени! Сегодня суббота и малая убирала в своей комнате. Сама пыль протирает, игрушки убирает, сама моет пол и чистит ковер. В следствии чего мне работы намного меньше. Я очень счастлива, что моя девочка такая чистюлька растет ведь когда сама убирает, то и мусорит меньше
аут-мама спасибо! Стараюсь использовать ее особенности, поворачивая в нужное русло Сегодня Ева первый раз сама заполнила расписание уроков в дневнике. Первый раз самостоятельно сделала домашнее задание по математике. С русским языком пока так не получается...
Вчера задумалась о том, что у Евы появились новые "особенности". На любого человека вываливает при встречи поток информации, которую она считает смешной, копируя ее с каких-либо фильмов. Громко смеется и разговаривает, но когда делаю замечание, реагирует и начинает говорить тише. С физкультурой не особенно дружит. Я вижу, что ей не дается так называемая стойка на лопатках, баскетбол ее расстраивает. Надо бы записать ее в секцию, но боюсь... Такая секция есть в школе в нашем дворе. Но там обычные детки и обычный тренер. Надо набраться смелости и пойти к тренеру с Евой, что бы посмотрела дочку...
Всем доброго времени Вот и настало время снова колоть кортексин, пить таблетки. Сегодня Ева без боя согласилась ставить укол. Вот только лекарство в шприц я набирала в другой комнате
аут-мама спасибо! Отредактировать сообщение пыталась сразу, хотела ошибки исправить, но выплыло сообщение, что у меня нет на это прав. Но, в принципе, не особо-то нужно было и я просто удалила сообщение.
Откуда: Norilsk Всего сообщений: 765 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 13 фев. 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 марта 2016 6:34 Сообщение отредактировано: 13 марта 2016 6:36
Еще у нас с Евой появилась своя тайна свои секретные дни, про которые никто не должен знать, даже папа!, (которому все успешно Ева разболтала, по секрету от мамы ), едва папа пришел с работы ). Теперь Ева меня "пытает" разными вопросами на тему появления детей. Печально, что я не могу ответить ей на все ее вопросы, поскольку, отношение у нее к этому уже не совсем детское. То есть, она кое-что понимает, но не понимает серьезности и ответственности. Короче, подскажите, к кому нужно обращаться, что бы меня научили хотя-бы в общих чертах, как объяснить это ребенку. Книга по сексологии нам ничего хорошего не принесла, кроме еще более возросшего количества вопросов.
Как нам объяснила психолог, то ответы на вопросы ребенка должны быть конкретными и короткими. Не вдаваясь в подробности. Т.е ребенок задал вопрос, и ответ должен быть по существу, прямо, спокойно и уверенно. Что самое интересное, что информация ребенком берется так же спокойно и по взрослому.
Anemonasда это понятно. Но как ответить ребенку, на заявку, что у нее теперь внутри будет плод? А грудь как у коровы, потому что там будет молоко и еще тысяча вопросов подобных и на все мои ответы существует еще вопросы типа: А что потом? ))
Почему она спрашивает, что у нее внутри будет плод и грудь как у коровы? Можно ответить, что пока ты не беременна, плода соответственно нет и груди не будут с молоком...
Anemonas потому что Ева видела на картинке как женщина кормит ребенка молоком )) А если я ей расскажу как это "беременна" )) посыплется еще куча вопросов, которые ей вообще объяснить не сумею ))
Доброго времени! Вот и начались летние каникулы. Ева закончила 3-й класс. Много интересного произошло в нашей жизни - обо всем и не напишешь. Много было конкурсов, проигрышей не было. Были только маленькие победы. Но для нас они очень большие Вот одна из призовых работ Евочки. Называется "Полярные друзья"