Мой сын-гений. Мне так сказала его мастер ткацкой мастерской. Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Наша жизнь полосатая. То белая полоска, то-черная. Работа почтальона начала вызывать отторжение. Причина- не нравится место работы. Ему хочется работать с друзьями в центре Питера, а никак не с бабушкой по частному сектору в Ленобласти. Хочется парню праздника везде и во всем. В центре "Антон" отказали в посещении. Ведет себя в центре шумно, дисциплина на нуле, мешает другим людям заниматься. Выделили двоих специалистов-(Филипп и Вероника) для работы "на дому". Филипп побывал уже у нас и в квартире, и на даче, и с бабушкой почту разносил... На этой неделе появится Вероника. Буду и ее с семьей знакомить. Им поставлена задача найти почтовое отделение в Питере, которое согласится взять Егора на работу вместе с сопровождающим. Но я слабо в это верю. Почта это госучреждение с материальной ответственностью и защитой персональных данных, а не проходной двор с музыкой.
мдааа. проблемма.. Конечно это гос учреждение, у нас на почте вообще строго всё.. Незнаю... Если только на подхвате, так тоже с его психикой нереально.. Куда парня пристроить можно, чтобы и ему интересно и людям не оч хлопотно, вот куда??
тут скорее разнос рекламы или бесплатных газет можно с ним. Там ведь практически разовая работа - получили пачку, разнесли по домам, получили немного денег. И берут в принципе, всех подряд. С волонтёрами бы можно попробовать.
Долго не была тут. Заболела. Межпозвонковая грыжа. Сидеть за компом и сейчас больно, но вышла на работу бухгалтерию делать. С почтой, конечно, у него не получится. Там очень строго. Моя мама с удовольствием работает. Похудела, забыла о скуке и гипертонии. Егор ей иногда приезжает помогать. Сегодня они с Филиппом поедут-там надо развезти тяжеленные каталоги из ИКЕИ. Их много, почти в половину существующих адресов. ИКЕА находится на въезде в Питер как раз по той трассе, где находится мамин городок. Поэтому большинство ее адресатов имеют в ИКЕА скидочные карточки, и им всем прислали каталоги по почте, хотя они их и не просили. Теперь все почтовое отделение завалено каталогами, к которым прислали список адресатов, а почтальоны еще по этому списку должны на каждом какталоге сами адрес написать и отнести. Аврал.
Спасибо, девочки, за вашу поддержку. Я не один год проходила с болями в спине, а диагноз поставили недавно после МРТ. Теперь хоть знаю, что у меня не просто хронический радикулит и буду лечиться от конкретной бяки. Сегодня мне делали укусы пчел между большим и указательным пальцами на ногах. Я чуть доктора не отпинала от боли.
Двое суток ноги были отекшими и жутко зудели особенно по ночам. Сегодня доктор мне в те же места пиявок поставил, еще в уши втыкает маленькие кнопочки, которые надо два дня носить. С каждым сеансом чуствую себя лучше. Поздравьте моего парня! Его взяли на работу!!! Десять дней в месяц разносить по определенным адресам в рекламные стойки на входах пачки открыток. Стартует с 27 октября. Велели явиться с тележкой на колесиках. Выдадут список адресов и пачки открыток килограмм на 15. Разносить надо недели две, в день платят 600 руб. Парень наконец-то успокоился. Ведет себя идеально, перестал нервничать и комплексовать. Надо ему тележку купить. Полгода он был в подвешенном состоянии и переживал каждый день по поводу своего места в жизни. Теперь, надеюсь, все комплексы и нервяки у него схлынут и заживем мы спокойно.
Теперь, надеюсь, все комплексы и нервяки у него схлынут и заживем мы спокойно.
[/q]
Я за вас так рада, ну оочень.. Конечно его тоска и уныние заело.. вот он и нервный и музыка эта, что-бы отвлекаться.. ну вот и работа.. Кстати и 600р не помешают .. Это не плохой заработок... Удачи и терпения вам)) Не пропадайте, пишите... Нужно тоже МРТ сделать, спина болит вся... Василину по сей-день ношу на ручках, крошка-же в 20кг)) Подойдёт рожицу умильную сквасит и руки тянет, мол ну возьмиии.. Ну как не подхватить))) ОООх детки мои любимые))
masesa Желаю скорейшего выздоровления, грыжа это не шутка! Егорычу, отличной работы, это такая радость!!! Денежка и занятость парнишки, поздравляю. Пусть ему будет в радость работа))))
Сбились с ног в поисках продуктовой сумки-тележки. Ему надо для работы, ведь будут выдавать для разноски груз кг на 15. Но ни в одном магазине не нашли. Планируем поехать за ней в Ленобласть. Мои родственники видели в продаже тележки у них. Странно. Все бабульки по Питеру такие тележки катают. У некоторых они даже трансформируются в табуретки, на которых они на автобусных остановках сидят, а в продаже тележку не найти. Парнишка мой три дня рисует на компе какие-то схемы-маршруты для будущей работы. Когда ездил на собеседование, всё здание нафоткал. Теперь это здание нарисовано им во всех подробностях в виде макета. Интерьер изменил по-своему, а снаружи почти ничего не поменял.
У нас такие сумки в магазинах на подобие икеа продаются и там где большие супермаркеты бывает, ну и конечно все для сада/дома. Спросите у бабульки если увидите...
Сегодня за час, пока я лежала у врача на процедурах, мой сын непрерывно звонил мне. Хорошо, что я звук отключила. Целый час мобильник в сумке вибрировал. 14 неотвеченных звонков и три СМС. И всё это только за тем, чтобы спросить можно ли ему включить компьютер!!!
masesa, не удивила. Однажды была на вечеринке на работе, успела просидеть "торжественную " часть, на телефоне 51 непринятый вызов. Сынуля .... Причём дома были папа и бабушка.
симаЯ все больше убеждаюсь в том, как наши с тобой сынули похожи. Прикол: Я спросила вчера, почему он штаны задом-наперед надел. На домашних спортивных штанах спереди на колене есть надпись. Она оказалась сзади. А сын мне отвечает:"Нет, не задом-наперед, а спереди-назад." Пока я с ним не согласилась, отказывался переодеваться.
У нас договоренность с сопровождающими, что за поездки и за билеты в музеи плачу я. Сегодня они ездили с Вероникой почту разносить. Поездка на междугородном автобусе 65 рублей. Мой герой вместо 65 рублей за автобус на обратном пути дал только 40. На Вероникин вопрос, почему так мало, ответил:" На недостающую сумму незаконно поедешь". Ну что тут скажешь? Доплатила своими.
Сегодня Вероника повела Егора на выставку "Интерактивный Ван Гог". Один билет стоит 400р. Я ему в куртку специально положила паспорт, пенсионное и т. п. для льготного прохода бесплатно. Но он устроил "протест против льготности". Отказался предъявить документы и они заплатили 800 руб-два полных билета. Отказывается он быть инвалидом. Гордый.
Мой тоже категоричен. "Я не больной, я ничем не болею !!!" Пока не переубеждаю, но ведь со временем придётся как-то доводить, что не всё ему по плечу. Мечтает водить машину, мотоцикл, просто бредит ... Пока ссылаемся, на возраст, а когда 18 стукнет, как объяснять...???
Первый день работы курьером: Они вдвоем с Филиппом взяли тележку, поехали к 12-00. Машина из типографии привезла открытки только к 15-00. Хорошо, что мальчики в процессе ожидания догадались пообедать сходить. Им выдали 23 пачки и отправили на Московский проспект со списком адресов. Московский проспект выложен кирпичиками. После третьего адреса у тележки лопнули пластиковые колеса. Филипп устал, промок под дождем и замерз, а Егор был бодр и весел, принес тележку домой на руках. На следующий день я поехала с Егором сама. Взяли чемодан. Развезли всё часа за два. Сегодня второй день работы. С Егором идет Вероника. Они взяли новую тележку и на диске несут фотоотчет о пройденных адресах, хотя директор просил отправлять ему на электронку. Но Егора не переубедить. Записал на диск. Если не возьмут файл на диске, я буду отправлять потом по мылу.
Разносил две партии целую неделю. Тираж закончился, работы нет, зарплату обещают выплатить, когда не знаю. Сами обещали позвонить. Я уже в этом сомневаюсь. Парниша всего-то заработал 1200. И то вероятно ее не заплатят. Он меня каждый день о зарплате пытает. Если они нас кинут, отдам ему свои деньги и обману, что от них. Он кидалово не переживет. Ищу другую работу курьера. Но везде нужен контакт с клиентами, или разбрасывание по почтовым ящикам рекламы, что не безопасно.
Позвонили. Они сейчас переезжают в другой офис. Со следующей недели появится новая партия для разноски. Они нас ждут. Приедем новое разносить, тогда и за прошлое заплатят. Зря я их в непорядочности подозревала. Аж стыдно стало. Егор разочарован, что они переезжают. Он почему-то хочет, чтобы его работодатель непременно находился на Васильевском острове. Его слова:" Накрылась моя работа на Васильевском медным тазом. Увольняюсь." Хотя его место работы не в их офисе, а на улицах, но ему уж очень важно место нахождения офиса. Вчера Вероника пригласила Егора к себе в гости. Она комнату снимает в коммуналке. Со смехом потом рассказывала, как он откровенно раскритиковал ее жилище. "Окна не пластиковые, мебель старая, стены кривые..." Человек он честно-откровенный, не ведающий о деликатности.
Некоторые Егоркины фразы уже вошли в нашу речь, и мы о них не задумываемся. Вчера мои коллеги услышали мой с ним телефонный разговор и ничего не поняв, стали со смехом просить им перевести: "-Маша, я Веронику ожидаю уже тогда на верхней точке на Горьковской. -Молодец, время ожидания около 10 минут." Перевожу: Верхняя точка-это выход с эскалатора. Дело в том, что иногда люди назначают встречу на "Выходе из метро" и не могут друг друга найти потому что один ждет где-нибудь в вестибюле, другой на улице на крыльце. А Егор определил для себя четкое место "верхняя точка эскалатора". Еще иногда люди путаются, когда надо выйти из метро и пойти, например направо. Но бывает например, надо вокруг отдельно стоящей на площади станции два раза направо повернуть, чтобы потом пойти вдоль улицы. Егор всегда четко сообщает направление:" выходи из метро и иди по улице на Север". Еще есть у нас такие фразы:"Стандартный набор."-это значит купить в магазине хлеб, молоко, яйца и т. п. "Традиция такая"-это порядок правил, которые нельзя изменять. Например надо ежедневно кровать застилать.
Ура! Его не только не кинули, но и премию выдали. Сам владелец рекланой фирмы приехал на встречу, выдал зарплату за две партии 600рх2=1200, еще премию 300р, флешку подарил и руку пожал с надеждой на дальнейшее сотрудничество! Когда я спросила у Егора, сколько он получил, то услышала в ответ: "тысячу сколько-то и флешку в подарок". Завтра мы нашего работника хотим в одиночестве на работу отправить. Некому будет его сопроводить. Надеемся, что-то у него получится. Хоть часть разнесет. Он абсолютно в себе уверен, только не хочет ехать на новый адрес офиса. Никак не смирится с их переездом. Я наплела, что переезд временный на зиму. Поверил.
Я, читая нашу историю, все больше убеждаюсь в полосатости нашей жизни. То все плохо, то опять становится всё хорошо. Моя мама ежедневно разносит почту. Не жалуется. Ей давно уже никто не помогает. Надо как-нибудь опять к ней нашего героя послать на помощь. Правда он против этого. Еще белая полоса: Егора стали изредка пускать в Центр. Он показал им своё хорошее поведение. Недавно брали его на экскурсию "аэродинамическая труба" конечно только в качестве зрителя. Да он и сам отказался быть парашютистом. Он предпочитает пешком по земле ходить и ни на какой экстрим его никогда не уговорить. С самого раннего детства никакие качели-карусели и даже горки ему не были нужны. Очень уж бережет свой организм и всё это считает блажью.
Вчера первый день разносили с вожатой Вероникой декабрьскую партию. Звонил мне в панике, что карта города осталась в другой куртке. Я ему говорила легкую куртку надеть, так как у нас потепление, но так как на улице снежок, то он автоматически надел пуховик. Выдают для разноски пачки открыток с афишами театров на декабрь. Разнесли они по Петроградской стороне 9 адресов-то, что в ранце помещалось. Осталась неподъемная тележка адресов на 18. Вечером привез домой тележку, поужинал и без сил рухнул спать. Сегодня я отправила доразносить тележку его одного с утра. Мой мобильник уже перегрелся! Вот некоторые его звонки мне на работу. -Маша, я вышел из дома. -Маша, я дошел до метро и случилась катастрофа. Я список адресов потерял. (Нашел его после моих указаний в тележке. Не помнит, что я ему вчера всё показала где лежит). -Маша, я доехал до Петроградки. -Маша, на этой улице на доме нет таблички с номером 18. (Подсказала, что в списке указан не только почтовый адрес, но и названия организаций). Егор еще при всем этом без предупреждения трубку бросает, и мои разъяснения иногда звучат в пустоту. Жесть!
Оказалось, он одновременно и Веронике звонит, которая сейчас с другим подопечным занимается. Она тоже в курсе, какие адреса он уже прошел, какое кафе переименовали, и как он возмущен отсутствием номера дома 18.
Звонит мне: -Маша, в России такой кризис! На улице Чапаева вообще ни на одном доме номеров нет! -Егор, иди по улице на юг. -Такая неразвитость! Ни одного светофора! Как же я пойду?! (Он без светофора даже самую тихую улочку перейти не может).
Молодцы!!! Сегодня вот видела человека, наверно аутиста, лет 45. В стоматологию к хирургу занимаю очередь, тетя говорит за мной будете, но может меня раньше вызовут, тогда за ним(показала на него). Он сразу заволновался, за кем он(ему показали добрые люди за кем он). Пока сидим все ждем, некоторые обсуждают удаление, он опять заволновался-мне к хирургу(его успокаивают, да это и есть хирург) Соскочил к вышедшей из другого кабинета медсестре -а снимки надо предоставлять? Та ему ответила-врач все скажет. Позвонил, сказал- Таня, но разговора дальше не было, кольцо на правой руке было. Еще минут через 10 нашел бумажку, где написано в 19 каб.(смотровой). Пошел туда и больше не приходил в очередь. А еще там работает юноша(часто лечу зубы), все время ходит и что-то себе под нос говорит, говорит(кабинет инженера, явно не стоматолог). Мне уже кругом одни аутисты и видятся, других диагнозов не замечаю.
За один день одну партию никак не разнести. В пятницу выдали адреса на любимом Васильевском острове. (Егор любит Васильевский остров потому, что там несколько лет на разных улицах семья моего брата снимала квартиры. Сейчас они переехали в Ленобласть. Однушку купили.) Первый день они вдвоем разносили с Вероникой. Второй день в субботу я хотела с ним поехать, но он к моему удивлению, категорически отказался от моей помощи. "Я всё знаю. Я выучил все адреса." Вероятно, ему не удобно со мной разносить, так как я в два раза медленнее его хожу и меня ждать приходится. Егору говорили, что со стоек надо старые открытки собирать, чтобы они не мешали. Принес домой пакет с октябрьскими, ноябрьскими открытками, но среди них я нашла и декабрьские рекламы катков и новогодних спетаклей. Оказалось, он не глядя убирал всё, что другие положили на стойки до него. Среди убранного попалась и декабрьская реклама. Надо ему поподробнее разъяснить, что можно убирать, а что -нет.
Karina05 пишет:
[q]
пишите книгу про вашу жизнь
[/q]
Спасибо, девчата, за вашу похвалу! Но я думаю, книга у меня не получится. Я не грамотна и косноязычна. Обычно когда мы на дачу на выходные уезжаем, Егор с удовольствием один дома остается ночевать. Вчера Егор мне весь день на дачу названивал. Я заподозрила что-то неладное, но по телефону ничего у него не выяснить. Он звонит коротко очень, обычно кидает одно-два слова и трубку бросает. Вчера несколько раз звонил с вопросом где я и когда приеду. Примчалась в волнении с дачи домой, а дома нет света. Работают только розетки, а выключатели не работают. Автомат выбило в счетчике. Вот он и беспокоился, но причину не объяснил. Показала ему, как автоматы в щитке переключать. После этого он весь вечер посвятил изучению в интернете электрооборудования.
masesa, я полвечера читала эту ветку- обалдеть! Вам действительно нужно написать, может не книгу, но пособие для родителей аутят точно! Очень интересно))) у меня сынишке всего 3,5 года, предварительный диагноз аутизм, ждем генанализ, но думаю, что он мало что изменит. Сынуля не говорит- вообще, мало реагирует на обращенную речь, все свои просьбы нужно подкреплять жестами. Конечно меня, как и многих, пугают перспективы его взрослой самостоятельной жизни, но вот почитала вашу ветку и понимаю, что не все потеряно)) Вы просто молодчина! Кстати, с каким диагнозом Егор перешел во взрослую жизнь? Читала, что в России РДА после 18 лет перетекает в шизофрению, неужели действительно?
Кстати, с каким диагнозом Егор перешел во взрослую жизнь?
[/q]
Я уже давно перестала обращать внимание на диагнозы, которые пишут в его документах. Во-первых я уже давно знаю, что его статус в обществе не от бумажки зависит, а от того, как мы Егора в социуме воспринимаем. Конечно, РДА уже не пишут, но и шизофрения-это тоже совсем другое заболевание. Если мне память не изменяет, в ИПР написано "поражение ЦНС, ЗПР" и что-то в этом роде. Я больше обращала внимание на характеристики, которые каждый год нужны были во время учебы в школе. Их писали и психологи, и учителя. Некоторые фразы из этих характеристик меня удручали, но это были правдивые фразы. Ничего тут не поделаешь.
serbinko пишет:
[q]
Конечно меня, как и многих, пугают перспективы его взрослой самостоятельной жизни
[/q]
Я была знакома с одним трехлетним совсем ни звука не говорящим мальчиком. Он только мило всем улыбался, прекрасно слышал, слушался бабушку, но не говорил ни слова. Каково же было мое удивление, когда я выяснила, что он знает цвета ВСЕХ фломастеров в пачке из 36!!! штук. Я еле-еле находила в своей памяти названия оттенков (типа "лиловый" или темно-розовый"), но он их все мне безошибочно подавал. Значит можно и совсем не говорящего ребенка очень многому научить.
Да, много поучительного у вас.... Действительно надо писать вам книгу... Просто интересно, что и как было и делали в детстве, для себя на будущее взяла на заметку ваши советы... Егор умничка и дальше думаю будет лучше, но без вас, вашего просто героизма... Вы просто молодец!!!!
Я больше обращала внимание на характеристики, которые каждый год нужны были во время учебы в школе. Их писали и психологи, и учителя. Некоторые фразы из этих характеристик меня удручали, но это были правдивые фразы. Ничего тут не поделаешь.
[/q]
вот и я пока ясельную характеристику не почитала, не думала, что все на столько серьезно(((
[q]
Значит можно и совсем не говорящего ребенка очень многому научить
[/q]
к сожалению, пока что, это не наш случай(( пока только замечаю хорошую зрительную память, но вот просить сынишку о чем-либо - зачастую "дохлый номер". Я вот читаю, что детки в Питере и Москве могут посещать какие-то центры, есть мастерские и прочая реабилитация. В нашей "деревне", а мы живем в ЗАТО, так называемый "ядерный щит России" школы 8 вида нет, хорошо хоть садик для таких деток есть. У подруги неговорящий сынишка, ему 8 лет, посещает занятия в доме-интернате для детей с физ. и умственными дефектами. В больших городах хоть что-то можно найти, у нас же даже специалистов нет, на консультации в Челябинск ездим. Как реабилитировать и хоть как то социализировать детишек вообще не представляем. Но речь не о нас))) Вы пожалуйста еще пишите о ваших достижениях (даже незначительных), это очень-очень придает сил
serbinko, я недавно наткнулась на имя Ольга Богдашина. У неё есть книги по нашей теме(я одну купила уже) и лекции она читает. Так вот, сын у неё заговорил в 7 лет(аутизм). Он сейчас на двух языках общается- на русском и английском. Другой случай слышала- в 6 лет говорить начал ребёнок. Бывает, ребёнок так и не заговорит, но когнитивное развитие прёт на этом фоне, не смотря ни на что, и способность адаптироваться в жизни хорошая.
Да, аутистам Москвы и Питера очень повезло. Есть возможности. Но сейчас и проживая в любой деревне при желании можно интернетом спастись. АВА по скайпу сейчас моего племянника обучают. Правда, дорого очень. А в наше время еще каких-то 15-10 лет назад я по почте книжки про аутизм покупала, на весь город Магадан там одна школа 8 вида для детей со всеми-всеми диагнозами. Когда я поняла, что моему сыну в Магадане образование вообще никакое не светит, то застремилась в Москву переехать. К сожалению, это стремление развалило мою семейную жизнь. Но что уж сейчас об этом жалеть? Как мне кто-то говорил, мой Егор "высокофункциональный аутист", поэтому с ним в каких-то ситуациях полегче. Но он всё равно остается аутистом и нуждается в постоянном контроле. Я думаю, что ту работу курьера, которую он сейчас учится освоить, я бы без проблем выполнила примерно в десятилетнем возрасте. Я сейчас пишу так не оптимистично потому, что у нас не приняли отчет о проделанной на прошлой неделе работе. Филипп сейчас пытается разобраться в ворохе фотографий именно за тот день, когда Егор один работал. Говорит, что он действительно напартачил. Егор нервничает, грозится уволиться, конфликтует с Филиппом.
Да, masesa, жизнь у нас никогда скучной не бывает- то смех, то слёзы. Для меня теперь самоё большое несчастье- когда у ребёнка дела плохи. Зато любое маленькое достижение такую радость приносит! Я, вот, 3 дня назад думала, что дойду до нервного срыва- "запахло" спецшколой. Не готова была совсем к такому повороту событий. А сегодня- хвалили сына и говорили, что движемся в правильном направлении, так, такое чувство, что крылья повырастали. Видимо, судьба у нас такая: то вверх, то вниз.
masesa здравствуйте! Прочитала вашу ветку на одном дыхании, большое спасибо за нее! Вы не могли бы написать о детстве вашего сына? Когда начал говорить, когда в туалет сам стал ходить, когда общаться с вами и чужими людьми стал? У вас очень хорошие успехи, я вам по-доброму завидую! Всего самого наилучшего вам и вашему сыну!
Да, masesa, напишите про Егора в детстве, пожалуйста. Или, если уже писали где то, укажите где смотреть. Каюсь, у меня помимо любопытства и шкурный интерес имеется. Смотрю я сейчас на своего пятилетнего Григория и маюсь мыслями: что из него выйдет? На что вообще рассчитывать можно? Переживаю. ребёнок поздний. как он без меня справляться будет потом?
Karina05 у меня таже самая ситуация - ребенок поздний у нас с мужем. Хорошо у меня дочка старшая есть, она уже знает, что будет за ним присматривать. Но сердце не спокойно, как и кем он будет во взрослой жизни.
Karina05 ну и у нас тоже поздний, и старших (и младших нет)... Будем, пока живы и здоровы, сами тянуть, в смысле подсказок-поддержки, ну а там уж как получится...
аут-мама, я понимаю, что переживаниями не поможешь и надо научиться отпускать то, что не в нашей власти. Пока плохо получается у меня. Может со временем поменяюсь. Ведь тот факт что у ребёнка аутизм меня больше не "убивает", спустя три года. аут-мама, раз уж завязался разговор, где ваша история с самого начала(ну, с того места когда сын маленький был)? Если вы не против. Спасибо.
Здравствуйте, уважаемые! Тоже хотела бы примкнуть к этой теме (у моей дочери, тоже есть кое что от этого диагноза), но только если позволите. Альбина сейчас становится неуправляемой и ей постоянно нужно пить успокоительное, но старается сильно не скандалить. Живем мы с ней в маленьком городке, где помощи жди только от добровольцев, центров помощи нигде нет . Да и работы для человека неадекватного нигде не найдется, если только в монастыре служить, куда может быть и пойдет. Вчера растолковывала ей как деньги на телефон ложить, с горем пополам поняла. А сегодня прихожу домой, Альбины нету, зато есть записка: ушла класть деньги на телефон. А раньше до нее, как будто и не достучишься, а сегодня сама встала и положила. P.S. Нам сейчас паренек один помогает, хороший, добрый. Может быть она из-за него так старается мне угодить?
Господи, да какой там опыт? Весь мой опыт заключается в чтении книг, слушании советов на форумах и сайтов и выполнении инструкций, которые дали нам врачи. Спасибо большое тем, кто говорит, что нужно делать, иначе бы я даже не знаю, что и делала бы. Мы родом с Чукотки, лечились и пытаемся лечится в основном в отпуске, увы за границу нам никак не попасть и поэтому только в пределах России. Сейчас удача повернулась к нам лицом, у Альбины отметили маленький талант в шитье, преподаватель сказал, что у нее руки золотые, голова умная и сердце доброе. До трудоустройства ей еще подождать нужно, но задумываемся уже сейчас. Ей бы в швеи, но учитывая то, как она ведет себя в гневе, я побаиваюсь, что она на этой работе долго продержится. Можно еще в монастырь ее отправить (она и сама к такой работе большой интерес имеет), но не дай Господи. Понимаете, заболевание такое ее обошло, лишь только если некоторые признаки и симптомы. Но нас достигла другая участь, врач сказал, что наблюдается нарушение в сознании, скорее всего дереализация, если не аменция. Ну ничего, от раздвоения Личности избавились, от этого тоже избавимся.
Господи, да какой там опыт? Весь мой опыт заключается в чтении книг, слушании советов на форумах и сайтов и выполнении инструкций, которые дали нам врачи. Спасибо большое тем, кто говорит, что нужно делать, иначе бы я даже не знаю, что и делала бы. Мы родом с Чукотки, лечились и пытаемся лечится в основном в отпуске, увы за границу нам никак не попасть и поэтому только в пределах России. Сейчас удача повернулась к нам лицом, у Альбины отметили маленький талант в шитье, преподаватель сказал, что у нее руки золотые, голова умная и сердце доброе. До трудоустройства ей еще подождать нужно, но задумываемся уже сейчас. Ей бы в швеи, но учитывая то, как она ведет себя в гневе, я побаиваюсь, что она на этой работе долго продержится. Можно еще в монастырь ее отправить (она и сама к такой работе большой интерес имеет), но не дай Господи. Понимаете, заболевание такое ее обошло, лишь только если некоторые признаки и симптомы. Но нас достигла другая участь, врач сказал, что наблюдается нарушение в сознании, скорее всего дереализация, если не аменция. Ну ничего, от раздвоения Личности избавились, от этого тоже избавимся. (Не думайте, что я плохо к вам отнеслась, я просто высказываю свою недоумение о том, что у меня может иметься свой собственный опыт. Я его почерпнула из того, о чем сказала выше. .)
Аглая Ивановна, так опыт-то все равно ваш собственный. Мы все пытаемся детей реабилитировать и лечить по разным методикам, только каждый все равно идет по своему пути, дети-то разные у всех. Так что нам все равно интересно было бы, как вы с чем справлялись и что было из симптоматики. Все ищут похожее у своих детей и думают, что лучше применить.
Мы все пытаемся детей реабилитировать и лечить по разным методикам, только каждый все равно идет по своему пути, дети-то разные у всех.
[/q]
Согласна, каждому свой кнут и пряник. У нас ничего особенного не было, с истериками справлялась по разному: иногда таблетками, иногда разговорами, иногда телесный контакт. Все сейчас так сложно стало, Альбине здесь нигде боюсь не пробиться, но надежда у меня есть. Ей так хочется помочь всем, но мало кто соглашается. В свободное время (пока вместе со мной) ходит присматривать за ребенком, пока родители согласны. Она у них с их же разрешения всю библиотеку перечитала, всем довольна. masesaПреклоняюсь перед вами , вы умница. Повезло Егору с такой мамой, всегда поможет и выручит. Как ваш Егорка сейчас? Как с работой?
Вы просите подробнее писать о детстве Егора. Но меня подводит память. Во-первых парню уже почти двадцать лет, во вторых в 2004 году я развелась с мужем и переехала к родителям в Ленобласть. Только потом выяснилось, что вероятно на нервной почве у меня появились провалы в памяти о том периоде. Я с удивлением обнаружила, что даже не могу вспомнить некоторых своих бывших коллег, некоторые события во время развода... Вспоминаются только обрывки. Когда Егор родился, я вела дневник. Постараюсь отыскать эту тетрадочку и вскоре что-то из нее тут напишу. А сейчас кое-что из своей памяти: В детстве я дрессировала овчарку, так как мой папа был тренером по собаководству. Папа меня научил, как приучить щенка, чтобы он не убегал. Надо на прогулке спрятаться от него и наблюдать за ним из укрытия. Так как у собак зренее слабое и они в основном видят движущиеся объекты лучше неподвижных, то достаточно просто неподвижно стоять за ближайшим столбом и наблюдать. Вскоре щенок поймет, что он остался один, испугается и начнет искать хозяина. В этот момент нужно радостно появиться и позвать щенка. Таким способом щенка можно за несколько минут на всю жизнь приучит к команде "Ко мне". Когда я была мамой трехлетнего пацанчика и еще не знала, что он особый, то решила и его таким способом поучить. Но у меня НЕ ПОЛУЧИЛОСЬ! к моему удивлению. На прогулке я спряталась от сына, а он знай себе гуляет один! Я уже замерзла ждать, пока он хватится, а ему всё равно!!! Пришлось с удивлением выйти из укрытия. Это не потому, что ребенок глупее щенка. Это потому, что у аутиста искажены даже самые естественные природные инстинкты. Ребенок, конечно, любит и обажает свою маму, но он никогда совсем не боялся где бы то ни было остаться один. Он даже очень любит одиночество. А опасность он ощущает совсем с других сторон. Например там, где его тело подвергалось бы какому-нибудь воздействию. Он не любит ничего начиная от объятий до каруселей, горок и т. п. Из-за этого он мальчик совершенно не спортивный. Если он просто споткнется, то это его пугает очень. Очень бережет свой организм. Мне за него было обидно, когда мы возили его на снежную горку покататься, или в парк на карусели, а он почему-то наотрез отказывался. Я не могла тогда понять, почему он такой трус. В пятилетнем возрасте в театре испугался перед спектаклем звонков. Поднял крик. Все вокруг стали его осуждать. Пришлось уйти. Были и более непонятные страхи. В транспорте никогда не садился. Даже в такси стоял между сидениями. Уже и головой в потолок упирался, таксисты ворчали, но его невозможно было посадить. Егору было семь лет. Мы летели в самолете. Он простоял в проходе несколько часов. Потом я сняла с него обувь, у него замерзли ноги, я предложила встать на кресло на коленках, устал на коленках стоять, к концу полета согласился сесть мне на колени. Люди вокруг удивленно ворчали, стюардесса делала мне замечания, я переживала за уставшего стоять мальчика, но ничего не могла поделать. Иначе была бы истерика. Этот мальчик САМ научился читать в три года. Учил сразу несколько иностранных языков по инструкциям бытовой техники. Словарный запас по английскому у него был больше, чем у его репетитора, но по-английски за три года говорить он так и не научился. Переводить только кое-что может, так как в его памяти большая куча слов, а он не может ими правильно пользоваться. В семилетнем возрасте говорил о себе в третьем, или во втором лице. Его воспиятие речи и сейчас остается таким забавным! Если ему скажешь фразу и в ней переставишь слова в другом порядке, то он может и не понять. Этот мальчик не может поцеловать маму в щечку. Не смогла научить. Ни разу меня сам не обнял. Но он нуждается в нежности. Он подходит тихо откуда-то сбоку и слегка бодает меня в плечо лбом. Это просьба погладить его по голове и обнять. Когда он идет с кем-то по улице, то любого попутчика не задумываясь может взять за руку. Этот мальчик до сих пор боится детей, собак, но запросто разговаривает с любым взрослым.
Прочитала, интересно было послушать о детстве вашего мальчика. Господи, такая любовь просовывается, сразу видно, что вы сына очень сильно любите. (только постоянно задумываюсь, что с нашими детьми после смерти нашей будет?) С вашего позволения, скажу об Альбине. У Альбины тоже проблемы в плане применения своих знаний на практике. Сейчас все чаще происходит уход из реальности и все чаще происходят эмоциональные выпады. Один раз я не могла до нее целый час достучаться, она меня иногда просто не слышит и не слушает, а после этого часа она пошла ко мне и спросила: - Мама, что такое "приказ"? Ты мне так и не объяснила. - и стоит со справочником по истории и смотрит мне прямо в глаза. Меня тут же передернула и вспомнила, что я ее целую неделю держала в этой тайне. P.S. Молодец, ваш Егорка (если позволите так называть), большой умница. А как сейчас у него дела? Передавайте привет своему Ангелу, от меня и Альбины.
Уход от реальности нам не чужд. Психиатр это называет "бредовые идеи". Летом у Егора была проблема с этим. Он нигде не занимался с 1 мая по 1 октября целых пять месяцев. У него из-за этого ехала крыша. Самооценка резко упала. Из-за неуверенности в себе и своей невостребованности он сам себе напридумывал профессии, карьеру, и сам в это поверил. Очень нервничал, переживал и всё дальше уходил от реальности. Как только появились посещения центра "Антон", а потом еще и работа сначала почтальоном, а потом и курьером, то прямо по часам можно было проследить, как сознание адекватного человека к нему возвращается. Он сразу стал спокойнее и забыл свои идеи. Вернее, они у него из бредовых заменились на настоящие. Вакуум заполнился.
Молодцы, вашему Егору некогда скучать . А у нас на Чукотке ни центров, ни всего остального, вот Альбине постоянно и нечем заняться. Мне часто помогает, но кроме меня редко кто соглашается. Еще и с кружками не всегда могу договориться. А причина этому вот, какая: постановление психиатра. Сегодня мои коллеги пять минут смеялись, над нашим с ней разговором. Сейчас покажу: - Мама, а в каком полушарии находятся Лобовы? - Альбина, в правом полушарии. - А меридиан какой? - А меридиан пятый. Пришлось растолковывать, отчего еще одну минуту смеялись. Полушарие-это сторона и подъезд, меридианн-это квартира. Сейчас в свободное время она: слушает музыку, рисует, читает книги и сидит в интернете (в поиске интересующей информации и в поиске общения). Иногда с Алексеем гуляет, иногда со мной что-нибудь мастерит. Когда спрашиваю чем собирается заниматься в жизни, то отвечает, что будет раскрашивать будни людей. Сама ласкова с ними будет, но ей нужна ответная ласка. Вот я и боюсь, как она дальше будет?
masesa, очень интересно. Найдите ту тетрадку! А стресс (особенно продолжительный) действительно по мозгам хорошо даёт. В кафе взяла сэндвич с прилавка, жду своей очереди, чтобы на гриль его отдать, чай заказать и оплатить. В какой то момент соображаю, что сэндвича нет, а очередь уже подошла. Мечусь, в сумку заглянула.. Спрашиваю у девочки обслуживающей: "не видели мой сэндвич?" А она:"так вы мне его только что дали, скоро готов будет." Ужас! Я, ведь, так и не вспомнила, как я это сделала. Как в том анекдоте.. "Доктор, у меня провалы в памяти". "И как часто?" "Что часто?" "Провалы!" "Какие провалы??"
masesa, очень интересно. Найдите ту тетрадку! А стресс (особенно продолжительный) действительно по мозгам хорошо даёт. В кафе взяла сэндвич с прилавка, жду своей очереди, чтобы на гриль его отдать, чай заказать и оплатить. В какой то момент соображаю, что сэндвича нет, а очередь уже подошла. Мечусь, в сумку заглянула.. Спрашиваю у девочки обслуживающей: "не видели мой сэндвич?" А она:"так вы мне его только что дали, скоро готов будет." Ужас! Я, ведь, так и не вспомнила, как я это сделала. Как в том анекдоте.. "Доктор, у меня провалы в памяти". "И как часто?" "Что часто?" "Провалы!" "Какие провалы??"
[/q]
Ничего. Такое иногда у всех бывает. Я иногда названия улиц забываю, и что хотела сделать.
Егор-своейматеринервотрепатель. В субботу я взяла его с собой в поездку к бабушке. Мы с ним привезли кафельную плитку. Моя мама наняла плиточников положить кафель на пол в санузле 4 кв. м. Оказывается, кафель такой тяжелый! Нам с Егором пришлось в несколько заходов с тележкой из машины в квартиру его таскать. Когда Егор узнал, что его ночевать оставляют, расплакался. Утром пришли два посторонних человека, начали работать. Егор всё утро громко возмущался, хотел домой сбежать. Я ругалась, призывая его к порядку, меня трясло. Стыдно перед посторонними за его истошные крики: "за что я арестован! Я намерен сбежать! Я тут всё подзорву!..." Но сначала он должен был сходить к знакомым за стремянкой, потом в тележке привезти наполнитель для кошки из магазина. После этого был отпущен домой. Побежал на автобус. Ему совсем не важно, что я через некоторое время на машине следом собиралась. А вечером дома новая проблема. Стали мы копировать из телефона в комп фотоотчет, который сначала Егор сам сделал не верно, когда его одного работать отправляли. Затем Филипп с ним два дня этот-же участок снова обходил и они снова фотографировали. Егор выделил десяток фотографий и вместо "Копировать" нажал "вырезать". Фотки исчезли безвозвратно! Ох, тут я опять завелась! Сегодня Егора в гости ждал мой брат, но он их собаку боится и категорически отказался ехать. Я не стала заставлять, чтобы он у них там скандал не устроил. Сидит дома.
Все выходные дома оставался жить один. На мою просьбу приехать на дачу ответил: "Холодно зимой. Я летом приеду." Вчера мы с дачи вернулись, я обрадовалась: В доме порядочек, посуда помыта, столы чистые, НИЧЕГО не валяется. Вчера Егор ездил к моей свекрови, чтобы вынести мусор после установки пластиковых окон. Помощник!
Ночь. На часах 2-49. Проснулась и не спится. Ну, никак. Тихонько, чтобы не задеть и не разбудить, перелезаю через спящего мужа. Шлепаю босыми ногами на кухню к компьютеру. Пока комп включается, на цыпочках крадусь к шкафу. В каждой семье имеется коробка, или чемодан, или корзинка (у кого что) со всякими документами. У нас коробка. Свидетельства о собственности, множество справок, старая флюорография... Вот то, что я ищу. Это старый светло-коричневый бланк. В правом верхнем углу почему-то напечатано: "ЭКСПЕРИМЕНТ. Приказ Минздрава РСФСР № 107 от 09.02.87 г." Этот документ мне никто не собирался выдавать. Я его когда-то выкрала из детской поликлиники вместе с медкартой моего сына, на первой странице которой бланк был вклеен. Он заполнен несколькими людьми судя по цветам ручки и разным почеркам. Его название "Обменная карта. Сведения родильного дома, родильного отделения больницы о новорожденном". Читаю пункт 12 "Состояние ребенка". Вот и комп загрузился. В поисковую строку вписываю непонятное для меня слово, с волнением вчитываюсь в описания на экране. УФ! Слава Богу! Ничего страшного. Всё у нас хорошо! Вдруг на пороге кухни появляется всклокоченный заспанный муж: "Ты чего подорвалась? Ночь, ведь? А может чаю попьем?" На часах 2-55. Ночь. Моему сыну скоро исполнится двадцать лет.
Какая же вы молодец! Я преклоняюсь перед вами! Поздравляю и вас, и вашего Егора, и всю вашу семью, с наступающим Новым годом! Как вы будете праздновать? Что собираетесь ему подарить? У меня сейчас с Альбиной небольшой нюанс образовался. Несмотря ни на что, она всегда пишет письмо Деду Морозу. В этом году она попросила счастья для всех и чтобы она получила на Новый год письма: от Лермонтова, от Екатерины 2-ой, от Остапа Бендера и от Раневской. Конечно же, она возможно и услышала меня, но ведь все равно верит, что он волшебник и может сделать все на свет. И теперь, я не знаю, что мне делать? Как эти письма написать? И как не попасться на какой-нибудь детали?
Аглая ИвановнаСпасибо за поздравления! Мы тоже поздравляем и Вас и всю Вашу семью с праздниками. Новый год мы отпраздновали раздельно. На даче собиралась компания. Баня-шашлыки-шампанское. Егора я не захотела с собой брать. Было на то несколько причин: Он нервничает, когда вокруг долгое время много людей. Дорога, по которой он на даче целыми днями носится и песенки напевает, покрыта скользким льдом. Моя мама в новый год осталась одна, и я Егора, хоть и против его воли, отправила к ней. Вечером он поворчал, что его в ссылку сослали, но быстро успокоился. Они ночью к елке на дискотеку ходили на площадь. Сейчас мы третий день перед телеком лежим дома, уже все бока отлежали. Скоро опять на дачу рванем. Егор с нами ехать не хочет. Ему подарили новый планшет. То есть есть чем заняться. Ушел в виртуальную реальность. Пока я оставлю его в покое. Сейчас я отправила его съездить на метро за одной вещью. Пока его нет, пишу с его компа. Ох! Какая же грязная у него клавиатура! Кнопки только сверху протирает, а заглянешь внутрь!!!
Аглая Ивановнамы раньше тоже жили в ваших краях. мой сынок рожден в магадане. но там кроме класса `особый ребенок' в котором не учились а просто проводили время все дети-инвалиды с любыми диагнозами больше негде было учиться. поэтому я сначала мечтала в москву переехать, а потом мы в питер рванули. возила сына в первый класс за пятьдест километров в коррекционную школу ежедневно. изза этих переездов он два года в первом классе учился. а когда девятый класс окончил, то был среди выпускников все равно самый младший. в питере для аутистов конечно больше возможностей, но ведь сейчас есть интернет. во время егоркиной учебы были только книжки по заказу по почте. еще нам повезло тогда в магадане с репетиром.
я вчера ходила к подружке. она рядом живет, я раньше чтобы поздно одной не возвращаться, несколько раз звонила перед выходом егорке, чтобы он ходил меня встречать. так вот вчера, когда я обьявила, что пошла к подруге, то мой сынок мне заявил: я позднее к тебе прийду, чтобы тебя домой сопровождать. ах, как приятно! сын привыкает заботиться о маме по своей инициативе. извиняюсь за безграмотность, пишу с планшета. клавиатура тут дурацкая.
я вчера ходила к подружке. она рядом живет, я раньше чтобы поздно одной не возвращаться, несколько раз звонила перед выходом егорке, чтобы он ходил меня встречать. так вот вчера, когда я обьявила, что пошла к подруге, то мой сынок мне заявил: я позднее к тебе прийду, чтобы тебя домой сопровождать. ах, как приятно! сын привыкает заботиться о маме по своей инициативе.
[/q]
Какая прелесть! Раньше было привычкой, а теперь проявилась собственная инициатива. Молодец ваш Егор, мои вам поздравления. P.S. Простите за то, что так долго не отвечала. Столько дел накопилось. Я не знаю насчет остального класса, но Альбина учится. Каким образом она учится я правда не очень понимаю, но по всей видимости успешно. Правда теперь она всеми силами стремится попасть в другие классы. Себя особой не считает и признавать себя таковой не хочет.
давненько не писала. Сейчас временно не работаю, а дома к компу всё некогда присесть. Мы с Егоркой поправляемся на пару от гриппа. Он после болезни совсем истощен. Спит сутки напролет Год прошел, и опять пора инву продлевать. Как они надоели с этими розовыми справками каждую веснуууу!!!!
Мы с Егоркой оба теперь работаем. Он сам пробрался в центр занятости своего любимого Васильевского острова и потребовал, чтобы они нашли ему работу. Они пообещали подыскать, и попросили через пару дней принести свои документы. Он ходил второй раз уже с Вероникой. Она рассказывала, как он себя там уверенно вел. Правда, прямо на вахте спросил, нашли ли ему работу. Провели их в кабинет, там предложили на выбор или дворником, или сборку розеток. Егор сразу ответил, что он не желает шастать по дворам и дохлых крыс собирать, поэтому потребовал электротехнический бизнес! Дали направление в частную фирму, в которой инвалиды удлинители делают. Они с Вероникой сразу туда и направились. Когда директор спросил Егора, умеет ли он паять, тот сразу ответил: "Естественно!" Взяли паяльщиком.
Рабочий день начинается с восьми утра. На дорогу у него уходит полтора часа в один конец. Выходит из дома в полседьмого. Дневную норму в 200 проводов осиливает часам к 19-ти. Приползает домой уставший, но счастливый. Я договорилась, чтобы было в неделю у него всего три рабочих дня. Пока выдерживает. Дальше скорость возрастет, надеюсь, не пропадет его энтузиазм. За десять первых рабочих дней получил три тысячи. Очень счастлив. Он не понимает, что долгая дорога на работу-это утомительно. На Васильевском острове раньше снимал квартиру мой брат, и у Егорки сложился стереотип, что "Васька"-лучшее место на земле. Он давно мечтал там работать. И сам осуществил свою мечту.
Я тоже работать пошла на новое место, но пока осваиваюсь и времени нет даже почту просмотреть. Так, что и забросила на время тут свои истории. Но надеюсь, не надолго. Из грустного: прошли недавно МСЭ. Опять нам его на год только дали. В ДВЕНАДЦАТЫЙ РАЗ!!! А самое удручающее- сказали, что поставленный в детстве диагноз РДА надо менять на взрослый, а для этого надо прообследоваться в психиатричке. Но как я парня уговорю даже и на дневной стационар? Ведь он себя больным совсем не считает. До следующей весны мне надо как-то решить этот вопрос, и тогда пообещали бессрочную вторую группу на МСЭ дать.
masesa Вау!!! У меня нет слов... я тоже надеюсь и желаю чтоб желание не уменьшилось работать. В общем плюсов много)))) Про инвалидность и стационар. Скажите ему, что так надо, в таком то возрасте пройти обследование в больнице. И что это совсем не значит, что он больной, просто врачам надо удостовериться. Только вот читать отчет ему наверное не стоит... Пусть все разрешится наилучшем способом!!!
Спасибо, девчата, за поддержку. Моему племяннику дали инву до 18 лет. По блату. Невестка и за Егора обещала словечко замолвить. Как мне эти МСЭшки осточертели! Весной мы с сыном с 8-30 до 16-30 тупо в коридоре сидели весь день в психдиспансере, чтобы эти тетки нам наконец розовую справку написали. Парнишечка в том коридоре просто выл и на пол падал. Я нашла себе такую работу! Просто не продохнуть! И задерживаться приходится, и по выходным... Вот и пропала поэтому с форума. Но надеюсь войти всё-же со временем в колею и тогда будет попроще жить. Всех с праздником. С днем РОССИИ!!!