Мой сын-гений. Мне так сказала его мастер ткацкой мастерской. Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Смелые вы, психотропы отменяете... А я тручиха, 2 года Макс на рисполепте и покабоюсь думать об чу отменитьчу отменить терапию, но боюсь. Вот месяц назад наооборот пришлось повысить. (((терапии.. Он полевой был, необучаемый, с агрессией и еще кучей прелестейй. Теперь очень хо
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 апреля 2017 4:49 Сообщение отредактировано: 3 апреля 2017 4:50
Ada да нет, я тоже давала как прописывали 3 года подряд(с перерывом на июнь-июль), в садике давили на меня, что кричит. Потом, проанализировав ее поведение, стала давать только на обострение еще 2 года. На обострении- таблетки действуют у нас так- только уменьшая время истерики до 0,5- 1 минуты и все.
Ада привет... Нам 8 лет, всеми днями не ор, а крик, просто, говорить не умеем, а просто кричит, возьмёт 2 слога и гарланит, так-то вроди и весёлая, но эти ужасные вопли, ого-го, уши у всех закладывает и так до 3-4 ночи, пока не уснём.. купила неулептил, но читаю вас и думаю, может рисполепт купить или Торенто?? Напишите отзывы и дозировку, я психиатра попрошу, что -бы выписала.. Мы в селе живём, у нас врачи не оч знают что и как детям давать.. Схема какая??
возьмёт 2 слога и гарланит, так-то вроди и весёлая, но эти ужасные вопли, ого-го, уши у всех закладывает
[/q]
Мой тоже в восемь лет был громким звоночком. Когда я с ним приходила на работу, то меня уже там встречали, говоря, что наше приближение издалека слышно. А рисполепт звук не уменьшит. Он гасит эмоции. Если ребенок супернервный гиперактивный и это ему мешает сосредоточиться, мешает воспринимать окружающий мир, то рисполепт как бы придавливает эмоции. Я думаю, что постоянный прием вреден. Очень сильно привыкание, потом приходится дозы увеличивать. Я рисполепт больше трех месяцев не даю.
ну ДА, ЭМОЦИИ У НАС.. может ещё не хватает ей их, на улицу не ходим, ждём тепла.. Мы только раз сходим, она может потом тащить меня за руку к двери входной, выталкивает меня, мол пошли))) Вот и стараюсь пореже, у нас болота ещё.. негде гулять совсем.. Сегодня уезжала на часика 2, так приехала, так-же кричит и по голове себя долбит, услышала меня, сразу улыбка, подошла, поцелуи, хоть и мне из дома никуда не ходи)) Мамина доча..
masesa не соглашусь с вами. у сына на рисполепте начала развиваться эмоциональность, появилась выразительная мимика и разные интонации вокализации. Так что конкретно у нас рисполептвызвал развитие эмоциональной сферы. А привыкание сильнее к старым нейролептикам - галоперидолу, пропазину, этапиразину. Самый страшный синдром отмены вызывает циклодол (тригексифенидил), но он корректирует побочку от старых психотропов. Но тут все индивидуально. Инфу про привыкание взяла от своего нынешнего психиатра, да и сама видела как за месяц галаперидол переставал действовать и надо было повышатьдозу. Рисполепт мягче, менее вреден, а в своей рабочей дозе мы его принимаем 2 года без нескольких месяцев. Повышение требуется в сезон обострения или при резкой смене обстановки.
laska-74 мне понятно что Вам тяжело. У дочки самоагрессия, нарушение сна, стереотипные крики, наверное и стереотипные движения есть. Но рисполепт не панацея. На подошел, а для вас может не подойти. Любой препарат должен подбирать врач и подсвоим постоянным контролем регулировать дозу. Не могу раскасказать как вводить препараты и какая доза подойдет вам. Психотропы штука опасная, а ответственность на себя я брать не хочу, ищите хорошего врача. Простите.
Ада да я сама и не хотела вводить, конечно доктор выписать должен, просто я ему подсказываю, что выписать)) НЕолептил пили, и с ним у нас ушли вопли и истерики.. Но отмена была страшной,3 суток не ела и не пила, лежала в стопоре на кровати и на глазки давила, всех и вся отталкивала.. мы за неделю отменили его.. наверное больше было нужно времени... Сей-час снег стает и поедем в город к психиатрам.. просто видно ведь ребёнку тяжело((Старшая тоже была спокойная, а тут и приступы частые опять, и слёзы.. А сказать не может, то-ли болит что-то, то-ли нервы((ВЕСНА так действует (((
Ada, мы сейчас этаперазин отменяем... Принимали чуть больше года - 1/4 утром и 1/2 вечером, отменяем по 1/4 за неделю... Как думаете, будут побочки на отмену?... Одновременно проходим биоакустическую коррекцию, надеюсь, она сгладит...
мы за неделю отменили его.. наверное больше было нужно времени...
[/q]
Ну вы даете! Отмена должна длиться от месяца и более, иначе будет ломка как от морфина у наркоманов. Поискать знающего врача даже в Питере нереально. У нас тут в большинстве прописывают советский рисперидон. Он жутко невкусный. Про Торендо КуТаб я спрашивала, мало кому известно, а тот же рисполепт оказался. Подбор терапии всё равно выглядит так: психиатр кладет на стол список нейролептиков и предлагает попробовать по очереди несколько дней то один, то другой, потом у мамы спрашивает "Ну, как?" То есть всё равно выбирать Вам. Только дозировки врач прописывает. Мой сын например от Стратеры спал круглосуточно, еще были какие-то препараты уж и не помню, но на них он никак не реагировал, а рисполепт его сосредоточил, и тогда я его сама выбрала.
masesa, не могла пройти мимо не поприветствовав. Почитала немного из последних постов.. Да уж, страшновато после того что произошло в местах большого скопления.. Летом летим в Россию с остановкой в Москве и тоже немного не по себе.. Будем надеятся что не повториться этот ужас.
/b]Ершистик, я не спец! И не психиатр. И вообще мы вроде на ты были. А насчет этапиразина могу сказать только одно - нам не подошло. принимали полгода, эффекта никакого, потом мне начало казаться что тогда стойкий энурез был вызван именно этапиразином. Отмены не заметила, т.к. Макс был совсем никакой и мы побежали к частному психиатру и сразу с этапиразина сели на галоперидол.
laska-74, вы поаккуратнее с отменой! Так и в реанимацию можно поехать. Я не знаю какую дозу вы так лихо сняли, но масеса права - месяц и более. Я рисполет еще не отменяла, только повышала, а потом снижала дозу. 0, 25 мг Макс не реагирует, синдрома отмены нет, а на большее количество не понижала. Отменяла схему галаперидол, пропазин, циклодол. Снимали огромную дозу и быстро - циклодол был на исхде, а наша психиатр не выписывает из списка А. За месяц вывели галоперидол и начали вводить рисполет. Вот этобыла жесть! Подробнее я писала около 2 лет назад в своей теме.
Ada, забыла))) у меня в последние полгода с памятью вообще плохо стало - то ли гормоны, то ли возраст, то ли еще что. А моему хорошо подошел этаперазин (энурез у него и так постоянный, так что ни жарко, ни холодно) - но буквально через несколько дней приема учительница отметила изменения в поведении - снялась агрессия, снизился негативизм, улучшилась контактность с детьми. Вот психиатр разрешил отменить. Собственно, я сама его попросила, для биоакустической, чтоб "почище" результаты были, а он сказал, что на лето часто отменяют такие препараты и предложил вот такую схему, на 2 недели. Но я, наверно, немного растяну, недели на 3, чтоб помягче.
Отмена должна длиться от месяца и более, иначе будет ломка как от морфина у наркоманов. Поискать знающего врача даже в Питере нереально.
[/q]
Да, ломка и была, очень страшно было за дочь.. А вот когда выписывала у психиатра неулептил, сказала о такой отмене, так она сказала, что НОРМАЛЬНо, за неделю и отменяют(( masesa пишет:
[q]
а рисполепт его сосредоточил, и тогда я его сама выбрала.
Девочки, а почему шизофрения? Ставят теперь аутизм. Сын с диагнозом - атипичный аутизм с легкой УО после 18-ти. Приятель-ровесник наш тоже с таким, им в Бехтеревке пару лет назад его написали. Нашему дали вторую взрослую на год, тому - 1-ю на два года, устно сказали, что при следующем должны бессрочно дать. В стационаре "лежал" - здесь называется частичная госпитализация, тот же дневной. Можно было в обед уходить, но мы с ним договорились на после тихого часа (я делами занималась, а то беготня полдня была бы туда-обратно). Специально сейчас "полежали" пока еще в детском отделение, у нас потом уже далее не пристают на повторное по взрослой.
Насчет НЛ - у нас хорошо пошел Кветиапин (Сероквель и т д). Весна-осень. Лето и зима без этого дерьма добра. Но у нас давно уже даже в ПНД не пристают к нему с постоянным приемом.
аут-мамаставят сейчас шизофрению! Для разнообразия, что ли? У нас в классе девочка с диагнозом шизофрения олигофренического типа, а по поведению такая же как мой.
laska-74 явует и доза еще не такая уж высокая. не понимаю в каплях, я в миллилитрах. ))))) Но 4 капли это, наверное 1 мл. Тогда его надобыло выводить 12 дней, по 0,25 мл каждые 3 дня. Я поражена чтотакая маленькая доза могла давать эффект и вызвала ломку при отмене. Мой сын принимает в рабочем порядке 3 мл на 2 приема в сутки. А 1 мл в сутки он заметил на 1 день. Но с учетом что он резистентен к галоперидолу ничего удивительного, я рада что рисполет на него вообще дейст
AdaНу тк в-общем-то есть и ШЗ и аутизм. Детская ШЗ - редкая но встречается. Ну и часть психиатров застряло в 80 х годах прошлого веку. А так - есть документ для психиатров, мне это рассылкой с Особого детства приходило - там-все им расписано. Если диагноз аутизм, он выставлен верно - у-взрослого он остается.
Вчера сходили в ПНД. Опять новый врач у нас. Пионер-только после института. Медсестра опытная всему его учит. Она так обрадовалась нашему приходу?!!!? Умоляла первые несколько месяцев хоть раз в месяц к ним появляться. Я пообещала из вежливости. Договорились, что буду пациента одного к ней отправлять, а она будет передавать мне записочки, или позвонит. Пообещала мне бесплатный рецепт выдать позднее. Наш диалог: "Ну что, мамочка, Вы ведь видите, лучше поведение стало?" "Всё как всегда. Под лекарством он конечно спокойнее." "Это Вы спокойнее. Мы ведь его ПОДЛЕЧИЛИ"
Спасибо центру "Антон тут рядом"! Егор ежедневно на полный день ездит туда на работу. Хотя и зарплата всего 1500 (и я столько же сдаю на питание), главное, что парнишечка доволен жизнью. Он не комплексует, горд собой, у него там друзья и "невесты". В общем-счастлив мой сын.
Спасибо центру "Антон тут рядом"! Егор ежедневно на полный день ездит туда на работу. Хотя и зарплата всего 1500 (и я столько же сдаю на питание), главное, что парнишечка доволен жизнью. Он не комплексует, горд собой, у него там друзья и "невесты". В общем-счастлив мой сын.
[/q]
Вот здорово! Интересно, а вообще, подобные группы существуют где-то еще? у нас при ПНД есть что-то подобное - приглашают инвалидов на различные мероприятия, чаепития, походы. Только вот редко, постоянно надо о себе напоминать, что бы не забыли. А если бы еще и трудоустроили - вот было бы здорово!
Интересно, а вообще, подобные группы существуют где-то еще?
[/q]
У нас есть "Центр соц. обслуживания", там при нём инвалидов организовывают, на выставки, в музеи водят, проводят какие то мастерские. Заходила пару раз по делу, каждый раз там несколько человек тусовалось. Говорят, у них там свой круг общения.
В воскресенье Егор вдруг согласился принять приглашение своего дяди. Съездил к ним в гости на денек на электричке. Его там развлекали как могли. Кормили лошадь, посетили Макдональдс. Но впечатлениями со мной он как всегда поделился в своем духе: "У них был такой новый блестящий чайник, а сейчас он стал такой обшарпанный! Я его сфоткал со всех сторон!"
Не смотря на летние каникулы, Егор все равно ежедневно ходит в Центр "Антон". Учащихся там уже нет летом, но преподы его не выгоняют. Чем он там занят? Вероятно крутится в мастерских. Он из учащихся там один. Наглость города берет!
Недавно Егор ездил к родственникам. Накормили его ухой. Честно сказал: "Такой не вкусный рыбный суп у вас! " Отодвинул тарелку, встал из-за стола. Деликатность у него не в чести.
Я работаю рядом с Центром, в который он ходит. Сегодня опять буду ломкой стереотипов заниматься. Иногда после работы я жду его, мы встречаемся, чтобы вместе ехать домой. Вместе ехать- только с одной целью, чтобы выйдя из метро он пошел домой не той дорогой, которой обычно ходит, а хотя бы по другой стороне улицы. Опять будет на меня ворчать, но я не обращая внимания на прохожих, потащу его домой другим путем. ТАК НАДО!
В субботу с утра сначала по нашему заданию смотался к бабушке (50 км от СПб), потом приехал на дачу (еще столько же расстояние, но по другую сторону от Питера). И всё это на общественном транспорте. Потом мы затаскивали мебель на второй этаж... Мама говорила мне, что мальчик подкашливает. Только к вечеру я заметила, что он какой-то вялый. "Что с тобой? -Мне бы полежать". Оказалось, температура 38и2 и уже второй день!!! Но сам ни за что не признается!!! Сегодня просился отпустить его на работу, а сам совсем болен. "Я отказываюсь болеть!!! Я больничный отменил!!! ЫЫЫ Отпустите меня на волю-ююю!!!"
Сегодня в Центре выходной, но сыну дома не усидеть. С утра под проливным дождем носится по городу. Приезжал ко мне на работу, забрал картридж из заправки на другом конце города, приезжал к дяде на работу просто повидаться. Сейчас едет в магазин за каким-то жестким диском... Весь в делах.
С каждым днем сыночка радует. Я приезжаю в квартиру раза два в неделю, каждый раз радуюсь, что нет бардака. Только продукты некоторые из холодильника выкидываю. Не следит, что испортились. Вчера вечером я вызвала на дом знакомого компьютерщика. Гоша сам его встретил-пообщался, попросил память увеличить... А перед его визитом ПО СОБСТВЕННОЙ инициативе убрался на своем столе, пыль вытер и на столе и из системного блока пыль убрал. Даже пол подмел, чтобы "перед посторонними не опозориться"
Гоша сам его встретил-пообщался, попросил память увеличить... А перед его визитом ПО СОБСТВЕННОЙ инициативе убрался на своем столе, пыль вытер и на столе и из системного блока пыль убрал. Даже пол подмел, чтобы "перед посторонними не опозориться"
[/q]
Умница! Эх когда мой дозреет до этого. Пока только если попросить тогда да всё будет исполнено.
В воскресенье был приглашен в гости. Я спросила, купил ли что-нибудь к чаю, чтобы не с пустыми руками приходить. Купил белый хлеб. Я: а почему не печенье, или тортик? Ответил: хлеб дешевле! Заставила к хлебу докупить сыр.
masesa пишет:"В воскресенье был приглашен в гости."
Скажите, а кто приглашает в гости? Это друзья или знакомые..? Есть ли свой круг общения? У нас, если идёт в гости, то к нашим друзьям семьи, по случаю... А так, друзей нет... ему и не надо... Просто хорошо самому по себе...
Центр для аутистов "Антон тут рядом" объединил много увлеченных людей. Там есть и для родителей и для аутистов и для волонтеров много интересного. Есть много неравнодушных энтузиастов. Большое им за это спасибо. Одна девушка (я с ней лично не знакома) преподаватель иногда приглашает к себе ребят. Иногда ребята сами встречаются. Егор по выходным бывает, что с кем-нибудь созванивается и гуляют просто по улицам. Я посещаю в этом центре родительскую группу два раза в месяц. Еее ведут два профессиональных психолога. Мы собираемся человек по пять и разговариваем. Я тоже раньше думала, что моему сыну никто не нужен и ему нравится одиночество, но это не так. Когда есть те, кто его не осуждает и готов с ним общаться, к ним он тянется.
Я тоже раньше думала, что моему сыну никто не нужен и ему нравится одиночество, но это не так.
[/q]
Все правильно, аутистам нравится одиночество потому, что они не могут правильно общаться. Но общение им всё же нужно. Просто общение должно быть в особом формате, удобным для аутиста.
Недавно в Питере был случай, когда в метро одного молодого человека аутиста заподозрили, что он наркоман, и забрали на скорой в наркологию. Правда кажется к тому времени уже мама подоспела к нему и сразу его забрала из наркологии. После этого представители нашего фонда "Выход" встречались с полицейским начальством. Удивлялись, как они не информированы о наших детях. Было решено проинструктировать всех полицейских об аутистах и создать в полиции базу данных наших ребят с фотографиями и описаниями особенностей поведения. Ура! А то страшно за сыночка. Вот бы они еще и скорую научили не отлавливать наших деток, а то тут скоро чемпионат по футболу -будут всех шманать.
Его там развлекали как могли. 
" Отодвинул тарелку, встал из-за стола. Деликатность у него не в чести. 
а сам совсем болен. "Я отказываюсь болеть!!! Я больничный отменил!!! ЫЫЫ Отпустите меня на волю-ююю!!!" 
Заставила к хлебу докупить сыр. 
и описаниями особенностей поведения. Ура! 
-будут всех шманать. 