Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Здравствуйте, дорогие папы и мамы! Мы с Зайцем наконец-то нашли вас! Ура, мы не одни в этом мире! Всем желаю крепкого здоровья, терпения и благополучия! Наша история похожа на рассказанные уже здесь истории деток, больше всего меня потрясла Скрипкина история, потому что очень-очень похожа на нашу, ревела целый день, потому что по-тихонечку пытаюсь выползти из жуткой двухгодичной депрессии. Только сейчас осознаю, что со мной происходило и происходит. Диагноз нам поставили в 2, 5 года - эпилептическая энцефалопатия, потому как со сном были проблемы, с поведением: кричал, дрался, капризничал, никого не слушал. Было очень тяжело. Мог упасть на улице и биться головой об землю, если ему что-то не разрешали. В 3 года обратились к логопеду, поскольку речь была невнятная, говорил отдельными словами: дать, пить, включить. Если подходил ко мне и говорил: "Ты будешь кушать кашу?" Это означало, что он хочет есть и надо ему сварить кашу. И про себя всегда говорил либо во 2-ом лице с вопросительной интонацией, либо в 3-ем с утвердительной. ("Он хочет кушать") Я по-началу не понимала и все время спрашивала: Кто ОН? Потом был долгий разговор с нашим детсадовским психологом, она нам объясняла, кто такие аутисты, как они себя ведут, отправила на ПМПК, потом к психиатру. В общем, мы с мужем долго не могли смириться с диагнозом: атипичный аутизм. Не понимали, читали, ругались, копались в прошлом своих родственников, валили вину друг на друга. В итоге, наши нервы были расшатаны, отношения с родственниками испорчены, а проблема так и осталась проблемой. Сейчас нам 5 лет. Диагноз прежний. Принимаем кеппру и петнидан уже 3 года и курсами ноотропы, особо отметила бы я кортексин, глиатилин, семакс (хорошие капельки, видимо у сына головные боли сильные). С поведением большие проблемы: агрессия и самоагрессия. Больно видеть как бьется головой об стенку и еще больнее как обижает других детей. У нас интеллект не сохранный, поэтому каждый новый день, как день сурка, заново приходится объяснять как держать зубную щетку, как держать ложку, как одевать штаны, с майками и футболками у нас вообще беда, не можем найти нужное отверстие для рук и головы. Самая главная наша проблема с едой. Уже месяц потребляем только гренки, до этого 5 лет не ел хлеб и запиваем чаем Nestea. (никаких других напитков для нас не существует). Буду очень признательна, если поможете советом, критику конструктивную тоже выдержу, главное для меня сейчас - помочь сыну, ведь я столько времени потратила, жалея себя.
Amulya, мой Илюха тоже никак с местоимениями не мог разобраться. Вопрос: "Как тебя зовут?" его просто в ступор вводил, не мог понять разницу между "меня" и "тебя". "Я" появилось ближе к 4 годам после почти полугодовой моей работы: исправляла каждое услышанное от него предложение типа "будешь кушать" или "пойдешь спать". Но результаты все-таки это принесло! Уже не помню, где я этот метод повторов вычитала... Осваивайтесь у нас, спрашивайте, что вам интересно.
Amulya А в сад вы ходите? Социализация она с сада ничинается. А в реабилитационный центр? Там занимаются разные специалисты и могут помочь. Лично мне советы психотерапевта очень помогли начать лучше понимать своео сына и с ним договариваться. Я планирую пробовать остеопатию, может поможет немного. Говорила с психиатром - говорит пробуйте, только не бросайте традиционные методы лечения. А как выявился несохраненнывй интеллект? Мой не говорит, часто отказывается выполнять просьбы и разные задания, нам пишут интеллект развит неравномерно. Могут поставить частично УО всязи с невозможностью измерить уровень интеллекта. Вот мне и интересно - как таким детям можно измерить интеллект? Кка дифференцировать когда не понимает, а когда не хочет?
Я только вам скаже чтобы вы не гнобили себя, что все мы здесь прошли через депрессию, жаление себя, неверие и неприятие диагноза. Я говорю себе так, когда на меня накатывает апатия :"Соберись, тряпка! Надо делать дело! Если не я, то никто не сделает это за меня!"
Я все тоже думала что мой только не говорит, а потом все остальное как посыпалось...
Я все тоже думала что мой только не говорит, а потом все остальное как посыпалось...
[/q]
Сразу вспомнилось, как я пришла к нашему невропатологу: Илюха наконец-то заговорил. И я, наивная, думала, что все проблемы уже решены, ребенок абсолютно здоров, ну сказал свое первое слово "ква" на лягушку в 1,8, так мальчики поздно говорить начинают... И я так радовалась, а когда врач почему-то не стала восторгаться нашими успехами, а задумчиво сказала, что речь - это хорошо, но в нашем случае обычно одни проблемы уходят, а другие приходят, то я очень на нее обиделась. К сожалению, права оказалась врач, хороший она специалист.
Здравствуйте. А моей Варюше через месяц будет шесть лет. И до сих пор частенько говорит о себе то во втором, то в третьем лице. Насчет интеллекта я вообще ничего не пойму. То вроде как бы все нормально - говорит много и почти правильно, то - вообще никак. Прогресс сменяется регрессом, развитие неравномерное. Пошли в центр развития, так там нам вежливо намекнули - не тянем с пятилетками. Надо или идти в группу помладше или заниматься индивидуально. С дефектологом занимаемся индивидуально, но тоже как будто ничего не слышит - ерзает, хлопает в ладошки. Как у вас со стереотипиями? Как со сном? Мы спим только с атараксом. А мелкая моторика? Наша Варюха только научилась карандаш правильно держать, а рисовать еще никак не получается. Мы ездим два раза в год в реацентр. Не могу сказать, что очень помогает, но отдельные навыки все же приобретаются. А тут меня вообще психиатр огорошила - подозрение на атипичную форму синдрома Ретта. 19-го идем к генетику.
lusolga, песли я правильно помню у синдрома Ретта хороший прогноз в плане коммуникабельности и адаптации. А у нас мелкая моторика развита была по возрасту в 3 года. Примерно там и осталась - мой сын ничего не хочет, ни рисовать, ни лепить. А так мы вот по моторике не отстаем, но вот по развитию вообще застряли. Не хочет. Больница нам очень помогает. Сейчас я вижу сына на выхи и каждую неделю что-то новое. Кортексин ему колят - уже слова чаще звучат, говорят каждый день. Это прогресс!
Мой до 8 лет говорил о себе во втором лице да еще с вопросительной интонацией. А моторика с раннего детства была как у взрослого. Маникюрными ножничками узоры вырезал. Читал бегло с трех лет. Сейчас разговаривает понятно, но словарный запас шаблонный. Одни и те же фразы-без фантазий. Робот Вертер. С едой всю жизнь проблема. Бутерброды с селедкой в микроволновке погреет и вся еда.
Крабовые палочки, консервированные креветки и прочие осьминоги, селедка, морская капуста... Всё это подходит ему, чтобы положить слоем на батон и согреть в микроволновке. Я не то, чтобы не пробовала и не нюхала, а даже смотреть не хочу на такие блюда. А он только это и ест.
masesa Ой как вы меня впечатлили! И смешно и грустно как-то из-за такой кулинарии. Мой малыш вообще никаких особенностей в питании не имеет, ну периодически кординально меняется вкус, ну это и не аутистов бывает. Надеюсь мой избежит всяких подобных изысков. А как же он в мастерской обедает? Вы у себя в теме писали про сдавать деньги на обеды, так он у вас все-таки ест нормальную еду?
Конечно, он ест нормальную еду, иначе у него жабры бы наверно выросли. Каши, макароны... Всё почти ест, но по принуждению. А если над ним никто не стоит, то лепит себе только горячие морские бутерброды. У него вообще странные вкусы. Сначала может скушать шоколадный сырок, а потом его рыбной консервой закусить.
Откуда: Великобритания Всего сообщений: 87 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 10 окт. 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 декабря 2013 2:46 Сообщение отредактировано: 3 декабря 2013 2:48
Здравствуйте, Amulya!
Вы молодец, что вылезли из депрессии и саможаления!
Говорение о себе во втором\третьем лице и копирование слышимых в свой адрес фраз - это нормально для аутёнка... постепенно, со временем, выучит как надо... Vikas правильно пишет, что надо поправлять ребёнка, повторять за ним, но уже от первого лица... так, как он должен был бы сказать. Поскольку говорение во втором и третьем лице свидетельствует о том, что он повторяет то, что слышит вокруг - этот метод даст свои результаты... ... я сыну сейча счасто как попугай повторяю где надо и ненадо глаголы с местоимениями... просто в ответ на его реплику "мама, кушать"... говорю: "мама кушает", "я кушаю", "ты кушаешь", "мы кушаем", "они кушают"... нет-нет, да и повторяет за мной, а порой и сам вдруг выдаёт правильно. ... ещё, на начальной стадии, очень полезно подставлять имя ребёнка (или человека) вместо местоимения, когда спрашиваете его или говорить о чём-то, что его напрямую касается (для моего сына так проще было учиться говорить не только о себе, но и о ком-то... и полезно тем, что ребёнок дифференцирует личности... для аутиста "он" или "я" - нечто абстрактное, а вот называть имена - куда более конкретно и понятно... а за именами потянутся и названия предметов, животных... мы с этого и начинали... а уже потом, постепенно подставляли местоимения... С едой крайне важно блюсти разнообразие... я вот отметила для себя, что если мы что-то долго не кушаем (особенно что-то сезонное), то мы этот продутк в 90% случаев из рациона теряем... и потом очень слодно его ввести обратно (иногда годами не получается...). Постарайтесь и форму того или иного продукта варьировать, например если картофель - то резать всяко разно жареную + пюре + варёную в мундире и без, резаную кусочками - в этом возрасте им очень важно систематизировать в своей голове разнообразие вариантов... иначе доходит до того, что они едят морковку только кружочками резаную (а кубиками низачто), кушают булочку исключительно одной и той-же формы, пьют молоко только от одного производителя и налитое из пачки определённого размера... в общем - старайтесь мешать построению "узких" ритуалов... расширяйте вариативность до такой степени, чтобы в ритуальное и принятое вписывалось как можно большее... Да, приходится и заставлять периодически... и идти на хитрости типа "скушай ложечку, тогда дам конфетку" и "чай в магазине кончился... и дома тоже...(продемонстрировать отсутствие на полке) будем пить вот этот - он вкусный"... вообще дайте ребёнку запомнить что то, что он любит - вкусно... повторяйте эту характеристику, когда он есть, сами пробуйте и комментируйте "ммм... как вкусно!" и учить пробовать то, что уже давно распробовано (например тот же чай, дать с ложечки со словами "попробуй") - потом, когда это закрепится, можно переносить свойство на то, что ребёнок не ест: "ммм... как вкусно, попробуй!"
По поводу дня сурка - если какие-то навыки (тем более одевание, гигиена) и приходится учить каждый день - это вовсе не значит, что у ребёнка вообще память так устроена... у нас разных видов памяти - ого-го... и... разделов мозга - ею занятых хватает... Ваше солнышко Вам ещё такие фокусы запоминания информации покажет, что будете диву даваться
Девочки, большое спасибо вам за поддержку, за ценные советы! В садик мы не ходим (он закрыт на ремонт), в частном порядке посещаем дефектолога, психолога. 30 ноября мой Заян схватился за оголенный провод и его шарахнуло током... капец.... с нашей эпи-активностью только такие удары получать. Сходили к кардиологу, она прописала нам лек-ва на 2 месяца, потом контроль. На экг орет, как бешенный, приходится всем объяснять, что аутист, оч. сильно напугался и т. д. и т. п. Я, как обычно, провалилась опять в свою любимую депрессуху и не могу отвести его к неврологу и психиатру. Что с ним сейчас творится из-за психомоторной возбудимости, я даже описать не могу, его даже одеть и вывести на улицу большая проблема, сидит и жует свои колготки по пол-часа. Если что-то не получается, бьет себя по лицу, по голове, я нечаянно его как-то задела (ну, получилось, как бы ударила), так он распсиховался, начал головой биться об стенку, я плакала, не могла объяснить, что я нечаянно это сделала, я не хотела, он не понимает Теперь вот боюсь ему что сказать, не дай Бог, спровоцирую его на такую реакцию, лежу столбиком на диване, пью Золофт, но пока не очень помогает. Вчера закрылся в туалете и боялся выходить, реально на лице ужас был написан. Я спрашиваю: "ты боишься?" Он кивает. Спрашиваю кого, чего, не объясняет, пытаюсь вытащить силой, пищит, я уж подумала галлюцинации начались. Девочки, я кажется, разум свой теряю, не могу понять, что происходит с ребенком...
Amulanga Здравствуйте. Тяжело вам, к сожалению хочется помочь, даже очень, но не знаю чем. Только вот спросить хотела, успокаивающие пьет ребенок или вообще ничего что помогло бы скорректировать поведение? То что надо избегать всего что может вызвать агрессию, самоагрессию, истерику думаю вы и сами знаете и понимаете. Тем более при эпи надо убирать истерики. А что он любит, может можно выманивать его любимыми занятиями. Тормашить конечно не выйдет (типо щекотки или кружения), но вот например любимой игрой или тем что ему нравится в вашем исполнении (пение, потешки, матание вниз головой) чтоб его отвлекать от того же жевания колготок. Я так понимаю у вас аутизм как вторичный потому атепичный. Надо лечить то что провоцирует. А вот галюцинации это уже ближе к шизафрении. Тогда точно надо психотропные препараты пить.
Amulanga, вам разум терять никак нельзя! Перестаньте истерить! Вам ЗАПРЕЩЕНО такое поведение. Попейте успокоителные, мне помогают ноотропы, но у меня специфическое заболевание, мне их принимать иногда надо, а это дополнительная польза. И не бойтесь истерик, они будут. Я своего когда холодной водой обливала, когда конфету давала, когда просто обнимала, гладила, целовала. По ситуации. А про страх... Попробуйте выманить его из туалета (или откуда еще) вкусненьким. Или поиграйте что вам не страшно. Сделайте чтобы было весело. Ну например можно спрятаться вместе, а потом вы выходитете так осторожненько, приглядываетесь и вдруг... "Ой, да тут подарок!"(его надо спрятать заранее). Или вы как кошка выходите и вдруг мяукаете, ловите воображаемуюмышь и съедаете. Ну или еще во что-то такое мыграйте.
Девочки, спасибо за поддержку! Уж не знаю, кого в нашей семье нужно лечить в первую очередь. Позавчера вылезло чудо, которое пугало моего ребенка: большущий черный жук с крыльями, все, как положено, я сама чуть не обкекалась. А я, дурында, передумала все, что можно (тьфу-тьфу-тьфу, не дай Бог). Мы пьем Атаракс, реально успокаивает, просто до этого Фенибут и Тералиджен назначали (если честно, не холодно, не жарко, жалко печень), и так наша Кеппра конкретно сажает печень, а еще сверху кучу назначают лекарств. Девоньки, вы уж простите меня, что истерю и паникую, просто за 5 лет столько пережила, да вы наверное и сами знаете. Самое запоминающееся случилось где-то в 2010. Мы только переехали в новую квартиру на 11 этаже, такие все счастливые, а мальчик наш гиперактивный залез на подоконник, открыл окно и стоял так, смотрел вниз на машинки (дом вдоль дороги стоит). Я была в другой комнате и как будто почувствовала, захожу, а он стоит, ветерочек волосенки колышет, у меня ноги стали ватными, я не знаю, сколько простояла так, потом по-тихоньку подошла и закрыла окно.
Amulanga Мда, представляю сколько стресса... и так то не сладко. Девочки у кто дома пользуется точным расписанием? В виде карточек или фоток для расписания. Кто то составляет такое или как?
Ой как вы меня впечатлили! И смешно и грустно как-то из-за такой кулинарии. Мой малыш вообще никаких особенностей в питании не имеет, ну периодически кординально меняется вкус, ну это и не аутистов бывает. Надеюсь мой избежит всяких подобных изысков. 
Всё будет хорошо! 
Теперь вот боюсь ему что сказать, не дай Бог, спровоцирую его на такую реакцию, лежу столбиком на диване, пью Золофт, но пока не очень помогает. Вчера закрылся в туалете и боялся выходить, реально на лице ужас был написан. Я спрашиваю: "ты боишься?" Он кивает. Спрашиваю кого, чего, не объясняет, пытаюсь вытащить силой, пищит, я уж подумала галлюцинации начались. Девочки, я кажется, разум свой теряю, не могу понять, что происходит с ребенком...