Мой сынок Женя 23.06.2009г уже 3 год на инвалидности, инвалидность получали по диагнозу ЗППР, но сейчас ставят и говорят, что Аутизм. Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Здравствуйте, участники форума! Вот наша история... Женечка родился в срок, по шкале Апгар 9-10 баллов. 3180/50. Все было хорошо и прекрасно. В пол года перенесли простуду, болели долго, но после вроде все было нормально. Развитие в пределах нормы, был лепет, слоги, слова... В 1,2 начался обратный ход, пропали слова, слоги, лепет... осталось только мычание. Перестал реагировать на обращенную речь. Тревогу забили сразу, но врачи успокаивали, все нормально, еще маленький, заговорит. В 2, 6 назначали полное обследование, и отправили оформлять инвалидность... по диагнозу ЗППР. Началась веселая жизнь... больницы, уколы, таблетки, реабилитационные центры и т. д. Позже поставили ЗППР с признаками аутизма, теперь ранний детский аутизм под вопросом. Сейчас нам 6 год. Мы не говорим, только мычание, самостоятельно не одеваемся, на обращенную речь реагируем частично, наверно больше на интонацию, ложкой есть отказываемся, игры однообразны. Сами ходим в туалет, просимся жестами, пьем. Личная гигиена только с помощью и с проблемами, прикосновения к себе воспринимает негативно. Периодически возникают истерики, кусается, щипается. Сейчас готовимся к поездке в Анапу МЦ CORTEX и на дельфинотерапию в оц Немо. Буду очень рада общению со всеми, кто о беде и горе детей и родителей знает не по наслышке. Любым советам, информации... Как лечить, как помочь, как жить...
Marийка, ЗПРР - это не диагноз, сначала нужно поставить правильный диагноз, а отсюда и действия. Попытайтесь попасть к светилам психиатрии. Пусть посмотрят. В Новосибирске наверняка есть дмн .
Marийка, нет диагноза ЗПРР. ЗПРР - это отставание в психоневрологическом и речевом развитии, бывает при многих заболеваниях. честно говоря, я как-то удивляюсь даже, что могли дать инвалидность, если у вас в карте только это указано. У моего тоже запись о ЗПРР в карте присутствует, да еще с аутчертами и прочими прелестями типа поражения мозга. нам насчет инвалидности даже не заикнулся никто. Я согласна с Симой, нужно диагностироваться, и плясать уже оттуда. Хотя для всех детишек с диагнозами, о которых вы упоминали, нужны ежедневные занятия и дома, и с дефектологами. Что вас конкретно интересует в плане занятий?
Marийка с ЗПР не дают инвалидность. Ребенок с ЗПР это интеллект норма, незрелость в эмоциональном развитии. У Вас на это похоже? Если нет речи после 5 лет, это уже системное недоразвитие речи. Системное, значит УО. Уо в данном случае идет вторично. И все эти особенности поведения, о которых Вы пишете, это следствие речевого недоразвития. Может это сенсо моторная алалия. Может и аутизм, это уже роли не играет. Но у детей с аутизмом может быть и речь, но в интеллектуальном развитии они очень не равномерно идут. Недоразвитие у него нервных клеток. А диагноз уже ставят по признакам что на что больше похоже. У него не обратный ход начался. Поосто на большее у него не хватило возможностей для развития. Для речи нужно что что бы между собой замкнулись все участки мозга. У него нет связей между участками, корой и подкоркой. Может и повлияла простуда в пол года. Нервные окончания пирамидных клеток( отростки этих нервных клеток соединяют между собой разные участки) растут в первые пол года, до появления первых зубов. В это время они очень уязвимы, на них действует как и стимуляция, так и вредности. Потом покрываются миелином для защиты и устойчивой работы. Может и это повлияло. А на сейчас вообще без разницы, как все это назвать.
svetasikинтеллект это решение нестандартных задач. Если он такие решает и то, еще вопрос. Какая речь, такой и интеллект. Не говорит, так письменно хотябы может? С учетом того, что письменная речь это такой вид психической деятельности, который при котом задействуется вся психика. У меня старший очень нестандартно решал даже простые задачи. Он одевался по своему. Крутит не пойми как куртку, кто не знает начинает помогать, он ее закрутить о денет правильно. Если до школы еще можно обойтись наглядно действенным мышлением, если в школу не ходить и не начинать обучение, то можно нормально с помощью других и так жить. Это в тех случаях, когда еще все более мение, но нет абстрактного мышления, нет речи на уровне пересказа, дальше его интеллект уже не норма. Или шк 8 вида. Поубивала бы тех, кто их закрывает.
shuba, с чем там на самом деле перевели на инву, бывает так, что это тайна за семью печатями. Один с ЗПР будет себе жить так, что и не поймет тот, кто не сталкивался. А вот те поведенческие расстройства ( я не о вашем случае, я о общем) может быть и детская шизофрения. С ШЗ дети иногда выглядят даже очень ничего, лучше аутистов. ЗПР это даже не диагноз. Это как простой пример, сопли. Сопли не диагноз, сопли могут быть и после простуды и аллергические. Вроде же течет с носа одно и тоже.
Дают инвалидность при ЗППР, все зависит от тяжести, наверное. Наши диагнозы: Логопед- ОНР 1 уровня Психиатр ЗППР, Ранний детский Аутизм? Невролог поражение ЦНС, гиперактивность, ЗППР. Нас в этом году направляют в стационар (психиатрическая областная больница г. Иркутск) для уточнения диагноза(Аутизм?). Но там ребенка берут без родителей... Я боюсь, Женю одного отдавать... что там, с ним будут делать, чем поить... и как он без меня... Разговаривала с родителями, кто жалеет, что отдавал детей на обследование, говорят, еще хуже стало, кто говорит, что нормально. А я очень боюсь, Женя всегда лежал или со мной или с бабушкой, один не разу. С Женей мы естественно занимаемся и дома, и с логопедом-дефектологом, и в ЦР лежим, и в санатории ездим. Господи, уже так устала от всего этого, хоть самой ложись, да обследуйся, нервы не к черту... Собираемся сейчас на дельфинотерапию, кто ездил? есть результаты? Вопрос кто - нибудь дает своим детям БАДы например Тяньши, Тенториум... есть результаты? В какие клиники, мед центры лучшего всего возить сына на лечение. Токавая рефлексотерапия г Самара? Кто делал? Я очень хочу помочь своему ребенку, КАК? Чтоб был хоть какой то эффект... Финансово мы не богаты, поэтому на каждое лечение собираем, все захватить не можем. Очень бы хотелось найти более эффективные методики лечения...
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 января 2015 11:14 Сообщение отредактировано: 18 января 2015 11:23
Marийка у нас первично тоже год назад онр -1, оппозиционной вызывающее поведение, зпрр, все эти дела органического гинеза. Аутизма и аутичности не было. Сейчас все лучше гораздо. Но говорит плохо, я пошла на продление, еще годик дома посижу, позанимаюсь с ним, а не продлят надо на работу идти, с деньгами тоже не важно. Ездили мы к дельфинам(тоже немо только в Голубицкой) и микрополяриз прошли и томатис и логопед с массажем одновременно. С пондельн. курс лфк начнем. Сама много занимаюсь. В моей теме подробно есть, заходите.
Федора согласна, есть один мальчик ШЗ, учится в общеобразовательной школе, вообще внешне так ничего, немного чудаковатый. А есть ШЗ так там вообще кошмар что. В нашем случае я диагноз в карте у психиатра видела, как записан, сама.
Marийка, я интересовалась у нашего врача в частной клинике, почему пошут зпрр, когда ну явно вроде видно и так, что не ЗПР. Хотя нугу советскую психиатрию пнули все, кому не лень, но так принято. Потому, что лучше написать изначально ЗПР, чем сразу огорошить серьезным диагнозом. У детей лет до пяти генетически еще все развивается. И как бы все не казалось, ребенок может хоть и не полностью, но в какой то степени компенсироваться. Во многом зависит от организма ребенка, конкретно его нервной системе. А вот уже сейчас поставят диагноз. Но если просто ЗПР, то инву не дают. Инву дают не за диагноз. Дают в том случае, если ребенку нужен постоянный уход.
Отдавать в стационар одного я бы категорически не советовала, особенно если ребёнок привязан к родителям и один не оставался. Муж с сыном, вместо местного ПНД, проходили обследование в НИИ Бехтерева в Питере. Там дети вместе с родителями. Выписки оттуда НЕОСПОРИМАЯ бумага для любой комиссии. На БАДах от Тянь-ши мы можно сказать выросли. Принимали практически постоянно несколько лет, так же Сибирское здоровье принимаем в последнее время. Микрополяризацию мозга делали. Ежегодно, а иногда и 2 раза в санатории ездим. Ну и курсы неотропов постоянно практически с рождения. Моему сыну 16. Занятия в бассейне, иппотерапия, дельфинотерапия, реабилитационный центр со всевозможными занятиями и процедурами. Короче сколько живём, столько лечимся и занимаемся. Результат точно есть. Естественно аутист не станет полной нормой, но от прогнозов и до нашего сегодняшнего состояния - пропасть.
shuba наберите МКБ-10 и ваш шифр. Я с планшета не могу. Нарушения моторной функции, незрелость. В речи у Вас скорее не аутизм, как и не ставят, а моторная алалия. Показатель не то, что поставили, а динамика.
Федорада есть у нас динамика, только он еще мал для демонстрации своих умений перед врачами, позже, надеюсь сможет показать все свои умелки, сейчас стесняется. Ну а мы продолжаем работать. Сейчас уже и на алалию не очень похоже. Он понимает обращенную речь, но вот начинает стеснятся, закрывать глаза и прятать лицо у врача)))) Я знаю как наш код расшифровывается, я читала раньше.F80.0 Специфические расстройства артикуляции речи. F82 Специфическое расстройство развития двигательных функций.
Девочки, ну а как они тогда на интелект тестируют, если ребенку 3.5 года и он не говорит??? Понятно когда старше, а в малом возрасте. В 2.7 нам не написали его умственное развитие, на словах был норма и в чес то выше. Сейчас в пределах нормы и при этом у нас РДА.
Девочки, ну а как они тогда на интелект тестируют, если ребенку 3.5 года и он не говорит???
[/q]
тесты. Может не говорить - но показанноное сделает правильно. Может доделать недоделанное, дополнить. Тесты эти именно как игры-развивашки для такого возраста, похожи. В общем есть это у психологов. К слову, при теститровании и более взрослых говорящих часть тестов - невербальные. Ещё к слову, многие алалики и аутисты невербальные тесты делают на возраст, а то и лучше "Засыпаясь" на вербальных, особенно тех, где надо сформулировать своё или пересказать.
svetasik у маленького ребенка не говорящего мышление наглядно действенное. Это норма. Вот он эту норму в интеллекте и показал. Хорошо собирал к примеру пирамидки. Сравнивал то, что видел. Как все дети. А говорящий ребенок это уже другой уровень мышления. Должно быть абстрактное. если мышление в первом случае, то ребенок в школе научится считать только на пальцах, абстрактное, ему не нужно смотреть на пальцы, он будет считать в перелаз сотни и решать задачи. Это все если сказать просто. РДА интеллект неравномерно развивается. А может быть ниже нормы и на много.
shuba, алалия как и аутизм это диагноз психиатра. В три четыре года это может быть алалия. А потом пошла динамика и это уже не алалия, а по заключению логопеда, дислалия. ( если это была моторная алалия, больше двигательная сторона страдала, а словарный запас набирался) это уже не диагноз и не психиатрия. А если речь так и не появилась к 5 ти годам, вторично будет УО. Много детей изначально вроде как алалия, но родители что говорится, не парятся. В итоге ребенок начинает говорить и без всяких врачей логопедов. Полого пишет диктанты, плохо учится, но живет нормально. Такие родители говорят, что разговорился. другие пойдут к врачу, с точно таким же ребенком, зачем ему ставить сразу алалию? Если все сложнее, то и в 5 успеется.
Добрый день! С крещением всех! Здоровья и благополучия! Извините, конечно, но я написала свою историю не для того, чтобы обсуждать дают ли инвалидность при ЗППР или как ее продляют. Это не то, что нас волнует. У нас у всех ОСОБЫЕ ДЕТКИ, у всех разная степень тяжести... мы все боримся и ищем выход, наверное это нас и объединяет.
Хотелось, бы узнать, кто куда возил детей? Какие результаты? Есть ли у нас в России бесплатные мед центры высоко технологической мед помощи для наших деток?
До этого времени, мы лечились только в Иркутске, местными силами. В Зиму в РЦ Сосновая горка ездили, сейчас 12.02 летим в Анапу МЦ Кортекс + курс Дельфинотерапии. Про Самарский центр слышала, узнавала, они периодичекси к нам в Иркутск приезжают. Тоже хочу у них курс пройти. Томатис я так слышала, смотрела... Но еще не забиралась где ее делают... А в Иркутске у нас теких методик нет...
Мы лечимся в местном реацентре. Знакомая возила ребенка с аутизмом и в Новосибирск и в Иркутск. К сожалению, динамики значимой у них не произошло. У нас вот вообще и диагноза как такового нет. Слышала про Бехтерева. Хвалят. И даже вроде квоту туда можно выбить. Буду пробовать.
В прогноз если ребенок и дома с специалистами может заниматься. Если сложный, это деньги на ветер. Знаю тех, кто ездил больше десятка раз туда. Сейчас понимают, что совершенно зря. Что можно добавить за десяток дней? Каким шаманством?
Девочки, скажите, а вот если алалия - это вообще проходит со временем? У сына изначально стоял этот диагноз( в 5 лет). Сейчас онр 3 ур. Я вижу, что все аутические заморочки только от плохой речи изначально. А потом, он просто привыкает к состоянию ограниченного общения. Спецы мне говорили, что алалия по идее, должна компенсироваться в младшем школьном возрасте. Но сколько литературы я не перечитала по этому поводу - коррекция достаточно сложная, и далеко не всегда компенсируется, особенно, если сенсорная, или есть сенсорный компонент( как в нашем случае)
К генетику в бехтерева попали? В Питере к генетикам лучшее в институте Отта обратиться. В прогнозе они берут всех. И денег люди туда вливают немерено. У Вашего ребенка легкая степень. Я лино знаю двоих детей, которым даже три недели это ничем. Ничего, деньги брали, не стеснялись. Даже диагноз нормально не поставлен. Занимаются с детьми, которые сидят на сильных нейролептиках, от чего там результат? Так поездят до определенного возраста и все. Есть результаты. Но у тех детей, которые сравнительно легкие. И то вопрос, от прогноза, или от того, что и даме без занятий не сидят. Они работают именно как реабилитационный центр, восстановительная терапия? Или набор на выбор? Договор на что заключают? Какие услуги?
У сына изначально стоял этот диагноз( в 5 лет). Сейчас онр 3 ур.
[/q]
ОНР - это НЕ ДИАГНОЗ. Это уровень речевого развития. Он может быть разным у детей с разными диагнозами, как речевыми, так и не речевыми (УО, Аутизм, слуховые проблемы разные). Ну в общем, алалия - это причина того, что есть недоразвитие речи в вашем случае. А ОНР - то, какой уровень проблемы. 3 степень - это почти нормальная речь, связная, фразовая. Очень хорошо.
аут-мама Спасибо за отзыв. У моего сына сейчас действительно неплохая речь. Фразовая, но длинные предложения самостоятельно он формулировать не может - только с помощью извне. Т.е. речь все-равно отличается от речи ровесников. И я вижу, что в том случае, если он знает ответ на заданный ему вопрос, то отвечает с удовольствием. Но если не может ответить - тут и появляются аутические заморочки - отказ от контакта, нервозность и пр. И остаточные явления эхолалий вылезают. Нам, кстати, в "Прогнозе" аутизм и не подтвердили, а сказали выход из сенсорной алалии. Мне, честно сказать, уже и неважно, аутизм у моего ребенка, или СМА. Просто хочется узнать, как развивается речь и при алалии и при аутизме, если речь все-таки есть?
Нюша развивается, конечно. У моего (аутист) остаются некоторые аутичные особенности, но к примеру посторонние, просто сочтут что я на него наговариваю Болтает вполне свободно, немало оборотов речевых освоил она достаточно естественно звучит (если не доскребаться, какя делаю я-то косяки слышу). Агграматичность некоторая проскакиваем, повторов много. А вот пересказать текст - вот тут у нас ж. па и засада полная
аут-мама А у нас наоборот, пересказать легче, хотя тоже не достаточно полно. Но со второго раза прочтения более-менее расскажет, по крайней мере основную мысль назовет правильно( если еще текст небольшой). А вот самостоятельно что-то рассказать - то ли речевые проблемы, то ли фантазии нет, то ли мыслей. Повторов у нас тоже хватает.
ЖЕНЮША обследование всегда лучше проходитьв профильном учреждении. Если бы в бехтерева только обследование. Это официально есть. А неофициально неврологи выписывают лечение, получают деньги в карман. Есть такое, знаю родителей, которые так делали. Родители вначале думают, что там гуру уж точно знает, какие таблетки попить. Платят в карман, а врач выписывает и ответственности не несет никакой. Я не написала, что совсем в прогнозе плохо. Нормально для ребенка, который худо, бедно, но занимается. Который в сознании и осознает происходящее. С такими и дома вполне можно найти спеца. Остальным ну просто мимо. Посмотреть три основные программы прогноза. Там обязательно нужна связь с ребенком. Если ее нет, эти методы момо. Если изучать это все не по сайту прогноза, а поинтересоваться в принципе, что это такое. Там все активно, все в процессе. Впечатляет. Но после лет восьми, понимают, что это все пустая активность. Я пишу не поспорить, не обхаять. Нет, ни в коем случае. Просто в горячке люди голову не включают. Общаюсь с людьми лично, не по интернету, именно с теми, кто туда ездил не один раз, несколько. Понимая, что все сложно и не сразу. В итоге, что ездили, что нет. И еще обещания, что заговорит, когда для речи там и на сегодня нет предпосылок. Потом ездят, потому, что просто сидеть на месте невозможно. А там хоть обстановка, когда понимают, сочувствуют. Ездят и сидят на нейролептиках. Но Вы хоть там живете. И ребенок, который может заниматься.
ЖЕНЮША Какие все -таки все дети разные. А я мечтаю, что бы мой так, как ваш, "подословнее" все рассказывал. Все слова, фразы, ну просто клещами тащить надо. И такая память плохая- пока на уроке, пока свежая тема - все нормально( расскажет, ответит на вопросы). Но через 2 часа уже и не вспомнит какой урок вообще был. А если не повторим домашку утром перед уроками - тут тоже, как сказала Аут - мама:" Полная ж-па и засада... )
Девочки, мы тоже 3 раза были в "Прогнозе", правда, полноценный курс прошли только 2 раза. Первый раз пришлось после диагностики срочно уехать. Сказать, что нам радикально помогло, я не могу, хотя динамика безусловно была. Да и сами специалисты центра это заметили, и результаты вызванных потенциалов улучшились от первого визита ко второму значительно. Наверно, результат бы и был более существенные, если каждые полгода проходить там реабилитацию. Но у нас такой возможности нет.
ЖЕНЮША, вот я и пишу для этого. Что бы реально оценивать ребенка. Смысла нет, если не осознает. Но берут же! Фаст фо ворд мне очень интересно, на каком основании. Это очень интересная программа. Но она имеет смысл только в полном объеме, после полной диагностики. А в полном объеме это очень дорого стоит. Создатели этой программы продают все это ну за очень приличные деньги. Скачать, стырить, не возможно. Это интеллектуальная собственность. У них есть всего немного с этой программы. Там идет очень сильная диагностика, а потом подбор индивидуально под каждого ребенка, постепенно нужно отработать все дыры. Ее придумала умственно отсталая девушка, которая закончила университет, все заучивая. Ее оставили работать, там где училась, только потому, что она очень хорошо ладила с детьми. Она не могла смирится с строим состоянием. Однажды ее друг принес ей книгу нашего Лурии, и дневник раненого, которого он восстанавливал. Она заметила между ними сходство. И тоже по примеру, на каких то пособиях, которые делала сама, выработала эту систему. Там нужно все повторять, заниматься до усталости, пока практически голова не заболит. Это вкратце. Потом все это перенесли на комп. Но это все работает, если все, не пропуская проработать. Но у нас логопеды и дефектологи работают так же. Ну если работают. Ничего нового в этом нет. Просто антуража больше. Но исправить можно в лучшем случае только то, где возможно, выше, где недоразвитие, не прыгнуть.
ФедораАбсолютно согласна! Мой сын эту программу у них как орешки щелкал. Причем, логопед посадила его самого за комп. объяснила, что и как делать, и он все самостоятельно - уровень за уровнем проходил. Не знаю, много ли мы прошли за те четыре недели, но справился он с легкостью. Но... лучше разговаривать не стал, речевой активности не прибавилось.
)