Жизнь семьи с ребенком с РДА в строящемся доме Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Тёмушка - второй ребенок в семье, у него еще есть старшая сестричка, а также мама и папа. Все у нас было хорошо до полутора лет, но после прививки АКДС мальчика словно подменили: он ушел в себя, в стереотипичные действия (кручение колесиков, махание палочками перед глазами, нажимание кнопочек) и перестал произносить уже появившиеся первые слова. В 3 года Тёме поставили диагноз "Ранний детский аутизм", и это в самом деле аутизм в его классическом виде. Теперь я хорошо разбираюсь в разновидностях аутизма, его симптомах, я видела много детишек с этим диагнозом, общалась с их мамами. Могу подтвердить - нет двух одинаковых аутят, у всех свои проблемы и свои сильные стороны. Тема не говорит, хотя ему уже 8,5 лет. Ну, то есть, он произносит время от времени какие-то "слова", иногда даже по делу, но речью он не пользуется. При этом Тёма очень увлечен звукоизвлечением, он постоянно вокализирует, и эта увлеченность часто мешает ему нас услышать. Гораздо лучше он воспринимает визуальную информацию - картинки, а с недавнего времени и написанные слова. Нет, о чтении пока речи не идет, но он явно "фотографирует" некоторые особенно мотивационные слова и отлично их распознает (вроде "Мамба" или "пицца"). Формально Тёма - ученик первого класса коррекционной школы, но мы возим его только на индивидуальные занятия с логопедом, поскольку групповые занятия ему пока не по силам. Ему трудно сосредоточить внимание даже на речи и действиях одного человека, что уж говорить о целом классе галдящих детей! Тёма очень теряется в начинает паниковать в незнакомых местах, особенно если вокруг незнакомые люди. А поскольку под эту категорию подпадает абсолютно ВСЁ, кроме дома и тех мест, где он занимается, то только в них он и бывает. Это, по-моему, самое слабое наше место - паника при любом отклонении от известных маршрутов. Однако Тёме пришлось пережить переезд в другой город - это было для него невероятно тяжело, и после переезда мы получили очень сильный регресс. Собственно, во многом ради Тёмы переезд и затевался - мы перебрались из Тамбова, где с ним НИКТО, ни один специалист, не занимался и не имел представления как это делать, в ближнее Подмосковье. Здесь, по крайней мере, мы выяснили, что же нам делать и куда двигаться. Много времени было упущено, надо было затеяться с этим раньше... И мы купили ДОМ. Недостроенный, без света и газа, без отопления, но с отапливаемым гаражом с действующим санузлом и "комнатой отдыха водителя", на который мы надеялись как на временное жилье. Я начала рассказывать нашу историю в ЖЖ (http://temuschka.livejournal.com). Там с картинками.
Как я уже писала, мы переехали к Москве поближе, чтобы иметь возможность лечить и учить Тёму. Самое трудное при аутизме - найти свою стратегию, понять, что делать, в каком порядке, насколько интенсивно и т. д. Поскольку аутисты очень разные, тяжесть заболевания, его особенности, возможности к восстановлению очень индивидуальны, то никакой стандартной программы нет. Ситуация осложняется тем, что об аутизме в нашей стране известно слишком мало. Ну, то есть, при желании информацию найти можно, однако вы ее получите совсем не там, где ожидаете. Если вы думаете, что самый информированный человек - тот, кто ставит диагноз, назначает таблетки и описывает перспективы, т.е. врач-психиатр, то вы ошибаетесь. Он занимается только тем, что перечислено. Чего я ждала от специалистов, от врачей? - Что мне объяснят, наконец, ЧТО происходит с Тёмой. Почему он кричит? Почему он не может заснуть, хотя явно очень устал? Почему он не слушает меня? Почему он не хочет идти в сад, а вечером - обратно? Зачем он вечно таскает с собой всякий хлам? Почему смотрит одни и те же мультики? - И еще тысяча вопросов. Здешний психиатр ничего нового нам не предложил, все свелось к бумажкам на продление инвалидности. А детских центров вроде того, в который Тёма ходил в Тамбове, здесь, в Люберецком районе, не обнаружилось. На форуме родителей детей-инвалидов увидела объявление о наборе детишек с ограниченными возможностями здоровья в воскресные группы. Поехали, записались, протестировались, пришли. Первый дефектолог, к которому нас записали ужаснулась: "У меня еще слишком мало опыта, я с таким ребенком не смогу работать". ОК, пошли к другой: "Я с ребенком, который не идет на контакт, работать не буду. Вы вначале позанимайтесь с нейропсихологом, вот телефон, тогда посмотрим". Ну, ладно, попробуем нейропсихолога, тем более, что она титулованная, автор методик и книжек, учеников полно. Записались, приехали на консультацию. "Что же так поздно, в 7 лет уже вряд ли что-то получится, вряд ли он у вас вообще заговорит. Ну вообще можно попробовать позаниматься, вот телефоны, позвоните, куда сможете его возить". За всю ценную информацию 2,5 тыс. рублей. Обзвонили все хоть как-то досягаемые места с нашей стороны Москвы - никто не берется. Нашли какого-то молодого человека, который согласился приехать на дом, показать упражнения. Всего за 3,5 тыс. рублей. Приехал, мы его встретили на машине у станции, привезли. Тёма с незнакомым человеком заниматься не собирается, и его так просто не заставишь - он сильный, вырывается, кричит. Молодой человек терпением тоже явно не отличается, тоже начал прикрикивать на Тёму: "Вот я тебе щас наподдам!". Ну, туши свет. Лучше для истерики ничего не придумать. Никаких упражнений он нам показать не смог, ничего добавить к сказанному его наставницей тоже. Деньги однако забрал, велел месяц заниматься самим, а потом ему показать (и еще 3,5 тыр. заплатить, ага). Я решила, что такая нейропсихология нам нафик не нужна. И дефектолог тоже, раз она только с послушными зайками может заниматься. Нам предложила свои занятия психолог Богатырева Елизавета Сергеевна. Хотя мы недолго позанимались (она уволилась или ее "ушли"), но благодаря ей мы вырулили на правильную дорогу. Она терпеливо объясняла мне, почему Тёма так или иначе себя ведет, почему так реагирует. Она старалась всеми средствами установить контакт с Тёмой, наладить коммуникацию любым способом. И когда что-то стало получаться (Тёма научился кивать в знак утверждения), радовалась вместе с нами. Она же посоветовала обязательно заняться АВА. Но это уже отдельная история, обязательно продолжу.
О, спасибо за интерес и внимание! Собственно, почему возникла тема именно "дома для аутенка"? Судя по всему, для нашего Тёмы очень важно пространство, в котором он существует. И чем дальше - тем больше оно сужается. Собственно, практически до пределов дома, где живем. Переезд - штука трудная для всех, а уж для особенных детей - тем более. В хаосе первых месяцев Тема был очень тревожным, беспокойным, но старался постепенно освоить все. Мы кое-как устроились на первом этаже, а на втором - нештукатуренные стены, черновой пол, пыль и грязь. Пока рядом с лестницей не поставили перила - Тёма вообще наверх не залезал. Потом постепенно, присаживаясь на каждой ступеньке, взобрался. Порезвился в одной комнате, побросал вещи в другой. Большую часть времени все-таки проводил в "своем" уголке, где стояла его кровать и компьютер с мультиками. Но поскольку в той же комнате и готовили еду, и ели, и вообще весь день тусовались (мы только спали в другой), то спокойствия в таком углу ему было маловато. Но мы первым делом стали отделывать именно Тёмину комнату, и он первым в нее переехал (частично, правда). Как только сделали капитальную разводку электричества (не спрашивайте, как Тёма реагировал на кучу чужих дядь с перфораторами!) и отопления (еще дяди с перфораторами), я сама (первый раз в жизни) оштукатурила там стены (не очень ровно, но не отваливается вроде), покрасила в тёмин любимый желтый цвет, положили ламинат - и тут же перенесли туда все игрушки, компьютер. Кровать пока осталась внизу, потому что не была готова наша спальня, а спать с ним на разных этажах я пока не готова. Но Тёма заполучил личную игровую. Завтра сфоткаю, как светло будет, приложу картинку. И после этого Тёма стал заметно спокойнее. Есть некое свое пространство, где он делает то, что ему нравится. Можно даже кричать, если сильно надо, только дверь закрыть, чтобы мама не ругалась. Плюс еще в комнате есть фитбол (чтобы на нем прыгать), батут и кресло-качалка для "сенсорной диеты", и теперь деть выглядит вполне довольным и комнатой, и жизнью.
О, на сколько я Вас понимаю! Сами переехали из благоустроенной квартиры из-за Женьки в деревню. Правда у нас уже была мало мальская обстановка в доме(70-80 года прошлого века). И тоже первым делом выделила для Женьки отдельную комнату. Старшие сыновья за это на меня обижаются, хотя сами рады отдать для него все лучшее. В комнате игрушек не сосчитать, одних только железных дорог видов шесть. Приобрели спортивный комплекс. Кстати стены у нас тоже в желтых тонах(обои с гномиками). Во дворе целый детский городок:горка, качели, песочница, домик с земляникой, батут, но ничего ему не интересно, кроме земляники. Летом ставим большой бассейн-вот здесь он отрывается по полной В этом году думаем домик на дереве ему сделать...
Откуда: МО Всего сообщений: 44 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 1 окт. 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 марта 2015 16:47 Сообщение отредактировано: 11 марта 2015 16:56
Ой, здорово как у вас! А что за "домик с земляникой"? У Тёмы маленькая комната - кажется, ему уютнее в небольшом помещении, спокойнее. Метров 10 всего.
Цвет скорее персиковый на фото У нашего обои в комнате персиковые - цвет выбирал сам. Правда наш обычно тусит где я. Мелкий вообще хвостик был мой. Но и в своей любит побыть один
аут-мама Это фотик виноват, цвет теплый, солнечный желтый в оригинале. Тёма тоже не насовсем к себе удаляется. Думается, просто разделение функций комнат тоже важно: здесь есть, здесь спать, здесь мама сидит
Охраняет! Важно, что она ЕСТЬ, эта своя комната. К нам если много гостей приходит, мы просим в Тёмину комнату не заходить, чтобы он там мог спрятаться в случае чего. Теперь и на гостей спокойнее реагирует.
Просто реально озаботилась такой же проблемой-перебраться ради сына куда угодно, лишь бы не рос сам по себе, а хоть с каким обучением, занятиями, чего у нас тоже нет... Просто все хотят для занятий здоровых детей с незначительными проблемками
ама Сейчас да, можно сказать, что Тёма "пристроен": мы ездим на занятия в Центр раннего развития детей с аутизмом в Жуковском "Подсолнухи" и на занятия с логопедом в коррекционную школу "Развитие" в Марусино. В "Подсолнухах" мы занимаемся с мая прошлого года, в школу ездим с сентября. Кроме того, я занимаюсь с ним дома - не сразу, но мы его приучили к мысли, что мама тоже учит.
Хочу воскресить темку, чтобы обсудить много новой информации, которая на меня свалилась. Могу написать пост "Как мы загубили иммунитет нашему сынишке", "О критическом значении грудного вскармливания", "Сложная химия в организме аутиста" или еще что-то в этом духе. Новости у нас такие: мы перестали принимать ВСЕ нейролептики (кто в теме, тот поймет) на жесткой диете. Ребенок стал засыпать САМ, без лекарств. Конечно, нам всем непросто, потому что Тёме пока трудно контролировать свои напряги, самостимуляцию. Но после отмены Неулептила Тёма стал заметно более осмысленным. Сегодня сам (!!!) сел играть в лего. Говорить пока, строго говоря, не начал. Можно при сильном желании (и мотивации, конечно) добиться от него "да-да" или "не". Иногда (ура!) проскакивают эхолаличные слова.
Вот собственно вкратце то, что хотелось бы обсудить. Пока без ссылок на источники, но если будут нужны, я сошлюсь, конечно. 1. Возникновение аутизма имеет генетические предпосылки, но 2. чтобы эти гены "включились", нужен какой-то запускающий механизм. 3. Как правило, причин "запуска" аутичных генов несколько, негативные факторы накапливаются постепенно, и 4. одним из самых сильных факторов является вакцинация. 5. Вакцинация ведет к слому иммунной системы ребенка, и т. о. аутизм - это аутоимунное заболевание, при котором меняется работа практически всего организма. Оно затрагивает не только мозг и нервную систему, но и ЖКТ! 6. Именно поэтому для детей-аутистов продуктивны безглютеново-бесказеиновые (и много чего еще без-) диеты.
Что касается нашей истории, то, как я писала, признаки аутизма проявились после прививки АКДС в 1г 8мес. Когда я заполняла опросник для нашего врача, то обнаружила жесткую периодичность в болезнях первого года: прививка - через месяц ОРВИ или ОРЗ - прививка - ОРЗ и т. д. Поначалу Тёма, похоже, как-то с программой иммунизации справлялся. НО в 1г 6 мес я перестала кормить его грудью, в 1г 8мес - эта злополучная АКДС, с которой он без моей помощи (через молоко) уже не совладал... Эх, знать бы! Многое из тезисов вверху пока еще в стадии проверки-перепроверки. А некоторые исследования вообще проводиться, скорее всего, и не будут, потому что никому не выгодны. Кто, к примеру, будет финансировать исследования про БГБК диету? Кому они нужны, если никаких дорогостоящих лекарств в результате не выйдет? Гомеопатию тоже невыгодно продвигать - гомеопатические средства дешевые. Так что выход, похоже, один - вникать родителям самим. Что мы, собственно, и делаем.
5. Вакцинация ведет к слому иммунной системы ребенка, и т. о. аутизм - это аутоимунное заболевание, при котором меняется работа практически всего организма. Оно затрагивает не только мозг и нервную систему, но и ЖКТ!
[/q]
Никогда не думал, что аутизм является аутоиммунным заболеванием. Для аутоиммунных заболеваний характерно наличие аутоимунных реакций в процессе которых происходит разрушение отдельных систем организма. А аутизм (особенно в случае синдрома Каннера) - это функциональное расстройство, при котором преобладают поведенческие отклонения, но в то же время отсутствуют физические нарушения. Потому сомнительна связь аутоиммунных процессов и аутизма.
ЗЫ: самым характерным и распространённым аутоимунным заболеванием является аллергия. В то же время я не слышал чтобы большинство аутистов являлись аллергиками. И наоборот, среди аллергиков аутисты встречаются также как и среди других групп, то есть нет очевидной связи между аллергией и аутизмом.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 марта 2016 21:17 Сообщение отредактировано: 25 марта 2016 21:18
Ижевод, абсолютно согласен с вами. Просто есть люди, для которых важно найти причину и ненавидеть её. Это как бы подсознательное отторжение своей вины. Хотя их вины в этом нет. Такие дети рождались, рождаются и будут рождаться, вне зависимости от страны, прививок и диеты. Я лишь надеюсь, что такие люди как можно реже будут встерчаться с родителями другим аутят и засорять их исколоченные своим советами.
Александр Борисович Полетаев, д. м. н., профессор НИИ нормальной физиологии им. П. К. Анохина РАМН, научный руководитель МИЦ «Иммункулус» достаточный авторитет? Он говорит: "Лет 10–15 назад считалось, что аутизм — это определенные врожденные, реже приобретенные аномалии со стороны нервной системы. На самом деле, это все-таки врожденная аномалия, скорее всего. Бывает такая ситуация, что человечек у мамы внутриутробно развивается в сторону аутизма, родился, и все-таки у него достаточно работают компенсаторные механизмы, и он не вышел в аутизм. Но случился какой-то сбой в виде вакцинации, например, или какого-то тяжелого вирусного заболевания, и у нормально развивавшегося двух—трехлетнего ребенка происходит резкий регресс. На самом деле, не вакцинация как таковая и не грипп как таковой вызвали развитие аутизма, если не было никакого бэкграунда. Он сложился еще внутриутробно, но он был компенсирован до поры до времени, а вот случился внешний дополнительный удар — и последняя соломинка уже переломилась. То есть все формируется, закладывается еще внутри матери, а после рождения от воздействия дополнительных факторов может проявиться или не проявиться. Так вот, раньше считалось, что аутизм — это патология нервной системы. Сегодня, кажется, уже становится ясным, что это системная патология организма, нарушение формирования и нервной системы, и практически обязательно органов пищеварительной системы (желудочно-кишечного тракта в первую очередь), и, возможно, еще некоторых органов, в частности органов малого таза, репродуктивной системы. Во всяком случае, у большей части аутистов имеются клинически выраженные проявления системных аномалий, вовсе не ограниченных одной только нервной системой". Вот ссылка на все интервью:
Александр Борисович Полетаев, д. м. н., профессор НИИ нормальной физиологии им. П. К. Анохина РАМН
[/q]
Всё таки по вопросам аутизма я бы больше доверял психиатрам.
А на мой взгляд, аутизм - это вообще не заболевание, это симптом какого-то другого (может быть даже системного заболевания) и аутизм, это только один из симптомов. Аналогично как например кашель или чиханье - это же не заболевание, но в то же время это очень заметный и характерный симптом. Аутизм - это тоже реакция на определенные внутренние неврологические проблемы, то есть организм пытается защитить себя от внешней информации когда не может правильно её переработать. С этой точки зрения фраза что "человечек у мамы внутриутробно развивается в сторону аутизма" звучит примерно также как "ребёнок развивался в сторону кашля" - то есть эта фраза не имеет смысла. Но с другой стороны, можно сказать по другому, что у ребёнка внутриутробно стало развиваться заболевание, которое при некоторых условиях будет проявляться в виде аутизма, но сначала так не проявляется. Даже могу пример привести - синдром Ретта. Причиной этого синдрома является повреждение определённой хромосомы, это повреждение возникает внутриутробно, и у мальчиков приводит к гибели ещё до рождения, а у девочек до рождения никак не проявляется. Но в возрасте 0.5-1.5 года синдром Ретта всегда (за исключением очень редких случаев) приводит к развитию аутизма. При этом прививки можно делать, а можно не делать, можно применить ББК диету, а можно и не применять - это ничего не изменит, если хромосома повреждена, то аутизм возникнет и в 1.5 года он точно будет. Но, конечно, и в случае синдрома Ретта можно например, сделать прививку в возрасте около года, а затем утверждать, что аутизм возник в следствии именно этой прививки, но на самом деле это просто совпадения, аутизм возник из-за повреждённого гена, и прививка на течение болезни никак не повлияла.
А Вас не смущает, что в тех странах, которые считаются передовыми в вопросах исследования и лечения аутизма, РДА как раз находится не в ведении психиатров? Там полагают, что это неврологическое нарушение, и лечат неврологи. А теперь еще иммунологи подключаются. Синдром Ретта - это вообще специфический случай, тут генетический слом изначально. Но во многих случаях генетическая предрасположенность так и остается предрасположенностью. Как объяснить рождение здоровых сестер и братьев у аутистов?
А Вас не смущает, что в тех странах, которые считаются передовыми в вопросах исследования и лечения аутизма, РДА как раз находится не в ведении психиатров? Там полагают, что это неврологическое нарушение, и лечат неврологи. А теперь еще иммунологи подключаются.
[/q]
Это кто вам такой бред сказал? В Шатах и Канаде аутизм не лечат потому что это не болезнь. Это не верная работа той области мозга, которая отвечает за восприятие вешних стимулов. В итоге, человек или слишком сильно реагирует на них, либо не реагирует вообще. И корректируется это там в основном системой поведеньческой коррекции, она же АБА терапия. В Европе больше уделяют внимание нарушениям сенсорной интеграции и трудотерапии. Уж кто, кто, а невролог в этом случае вам минимальный помощник. Максимум, чем он вам может помочь, это если у ребенка есть эпи очаг, он заглушит его противосудорожными препаратами. Всё. Если его нет, он может выписать вам ноотропное лечение, чей положительный эффект клинически вообще не доказан, а вот отрицательный опыт был. Иммунолог то при этой проблеме поможет? Пропишет витаминки? Расскажите тут ещё про диету, биомед и прочие БАД-ы, а мы с удовольствием почитаем. Так интересно это всё
Вам обязательно надо грубить собеседнику? У меня информация от мам из этих самых стран в тематических группах в Фейсбуке. Прямо сейчас проходит конференция "Аутизм: вызовы и решения" Первый доклад Халэнда С. Уинтера (Harland S. Winter), доктора медицины, директора Центра гастроэнтерологических проблем Генерального госпиталя Массачусетса, профессора педиатрии Гарвардской медицинской школы, с докладом о проблемах нарушений желудочно-кишечного такта при аутизме. Конечно, в Гарварде, как известно, одни дураки. А слушать надо Вас. И у меня нет цели Вас переубедить - думайте, как Вам удобно.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 марта 2016 20:53 Сообщение отредактировано: 26 марта 2016 21:03
philomusa пишет:
[q]
Гарвардской медицинской школы, с докладом о проблемах нарушений желудочно-кишечного такта при аутизме.
[/q]
Это конечно всё интересно. А что же тогда делать с аутистами, которые не имеют проблем с ЖКТ? Или это уже не аутисты? А если целиакия у ментально здоровых детей, то они уже аутисты? Вы очень сильно обобщаете. Аутисты все разные. Если у вашего ребенка есть проблемы с ЖКТ, целиакия итд, то это не обязательно было вызвано аутизмом и наоборот. И диетой настоящий аутизм не вылечить. Он не лечиться т. к. это не болезнь. Это состояние, поймите. Да, решив проблемы с кишечником у вашего ребенка, вы улучшите его общее состояние, аналогично вылечив проблемы ЖКТ у ментально здорового ребенка. Но аутизм от этого у него не пройдёт т. к. нарушение это комплексное. Там проблемы в мозгах и психике, а не в кишках.
Как раз в развитых странах РДА изначально было в ведении психиатров. Например Каннер, Аспергер и другие - это всё детские психиатры, которые стояли у истоков исследования РДА. Ну а дальше тоже самое, что и с обычным кашлем: его ведь тоже могут лечить и иммунологи в случае аллергического кашля, и кардиологи в случае сердечного кашля и тд. Но основными специалистами по кашлю являются всё таки пульмонологи. Так же в случае и с аутизмом: к его лечению могут подключаться многие специалисты, но основное слово остаётся за психиатрами.
Ну а рождение здоровых братьев и сестёр можно объяснить так же как и в случае с синдромом Дауна: там ведь тоже могут быть здоровые братья и сёстры при наличии предрасположенности, но в то же время если синдром Дауна возникнет у конкретного ребёнка, то делай прививки или не делай - это уже ничего не изменит. Но если синдрома Дауна нет при рождении, то он уже не появится даже при наличии предрасположенности, хоть завали его прививками.
Но Ижевод, ведь Вы, получается, сами себе противоречите. Если аутизм - не заболевание, а просто особенность, то при чем тут психиатры? Если это просто особенность восприятия информации - зачем лекарства? У слепых или глухих детей тоже нарушено восприятие, но мы их не отправляем к психиатрам. Мне не нравится это восприятие аутизма как "особенности" тем, что мы как-то что-то себе объяснили, успокоились, а дети при этом реально страдают! Провели исследование, при котором оказалось, что причиной плохого поведения значительного процента детей (не помню точно сколько, не буду врать, но не меньше трети) было плохое самочувствие - болела голова, живот, высокое давление и т. д. АВА - это здорово, конечно, но если у тебя в крови постоянно находятся казоморфины и глиаморфины (исследования есть, подтверждено), то учиться в таком состоянии невероятно трудно! А нейролептики лично Вы пробовали? Я как-то съела аминазинку маленькую, "детскую" (Теме тогда по 3 шт в день назначали), чтобы уснуть рядом с шумными соседями. Вырубилась я сразу, а вот весь следующий день состояние было, как будто из-за угла пыльным мешком стукнули.
Простите меня все конечно, но я мало пишу в темах, скорее из-за не знания того, что вы тут все написали. Но хочу высказать своё мнение. Любой родитель имеет право использовать любые способы, чтобы помочь своему ребёнку, будь то АВА, ПЕКС, диета, ноотропы и тому подобное. Ваши бадания ничего не дадут. Если проблема есть, нужно помогать решать. А тем более не грубить и не ругаться. Некоторых умных хочется прям к себе пригласить и чтоб занимались с детем за оплату. Понятно, что в описании не передать какой ребёнок и нельзя всех под одну гребенку! Что не помогает одному, поможет другому. Обратите свой интузиазм на детей! Извините, если что не так!
Конечно, Ирина, так и есть! Но цель-то как раз в том, чтобы проинформировать, что есть ВСЯКИЕ методы, том числе новые, и они работают! В статье, на которую я ссылалась выше (и которую вряд ли кто-то дал труд себе открыть) большой заголовок "90% случаев аутизма можно предотвратить"! Ведь есть еще мамочки, которые видят только "первые звоночки", которые еще колеблются насчет прививок. А мы тут такие все ветераны: "Давайте, надо так, мы знаем, айда в нашу дружную компанию!" И да, у наших детей аутизм, мы будем за них биться. Но потом-то будут внуки, и при существующей ситуации, если не вникать, велика вероятность, что и они будут аутистами. Кстати, приверженцам генетической теории - ни одно генетическое изменение не происходит так лавинообразно, как случилось с аутизмом. Даже если делать поправку на лучшую диагностику, все равно это не объясняет ТАКОГО увеличения количества аутичных детей в популяции.
philomusa, мы ни одной прививки не делали, у нас медотвод, но в наши 1,7 отстаём очень. Неврологи говорили, что все хорошо, нагонит. А мы на имя не отзываемся, просьбы не выполняем, котиков-зайчиков не показываем, части тела тоже. А психиатр увидела зпрр с аутистическими чертами. Я просто после каждого приёма невролога не уходила удовлетворённой, знала, что-то не так! А нас их посмотрело 6!!! Я не знаю как правильно и что делать и информацией так не напитана, как многие. Я знал одно, ребёнка нужно выводить из его мира, будь то аутизм или зпрр или ещё что! Некоторые советуют не ходить по врачам, а заниматься. А КАК???? У меня не получается, я не справляюсь со своим собственным ребёнком. Ну это все из другой темы! Как у вас дела? Как малыш? Адаптировался?
Прививки, увы, не единственная причина (( Я Вам в личку напишу ссылку на только что вышедшую книгу. Там как раз о возможных причинах. Здесь не буду: скажут, рекламирую. Что касается моего 9-летнего "малыша" )), то мы ходим на АВА, к логопеду, активно используем ПЕКс, сидим на диете. Сказать, что проблемы в основном преодолены, я не могу. Но с ним можно договариваться (большей частью), что-то объяснить (сейчас мы никуда не едем, занятие завтра). Он умеет читать (больше 100 слов насчитала, может, и больше), знает цифры, раскладывает карточки по количеству предметов (по 1, 2, ... пока до 6). Логопед утверждает, что у него развита внутренняя речь, фразовая. Но произносить даже звуки по требованию ему трудно. Работаем над имитацией (двигательной и артикуляционной). Проблема прямо сейчас - "залипание" на последнем правильном ответе. Но на последней супервизии нам обещали ввести новый протокол, чтобы это исправить. Вся пенсия ребенкина уходит на АВА, я тоже с ним занимаюсь, но больше игровой деятельностью, пальчиковой моторикой. Ирина, а Вы все-таки к неврологам ходили или к психиатрам?
philomusa, они для нас всегда малыши))) сначала мы пошли к неврологу, потом ещё к одному, затем на дом вызывала нейропсихолога и дефектолога, потом ещё к одному неврологу:эти все особых проблем не увидели, кроме задержки речи. Потом мы поехали проверять слух-все в порядке. Потом ещё к одному неврологу, она сказала про аутистические черты и направила к психиатру, сказала, что дальше пляшем именно от заключения психиатра. Ещё нас смотрел логопед. И вот эти трое как один сказали, что зпрр с аутистическими чертами. Сейчас с нами психолог занимается, тоже видит задержку.
В статье, на которую я ссылалась выше (и которую вряд ли кто-то дал труд себе открыть) большой заголовок "90% случаев аутизма можно предотвратить"!
[/q]
Свят, свят, свят. Я вот против всего того, что вы тут пишите. Уж извините, но это моё личное мнение. Вы поймите, родители детей, которые страдают аутизмом находятся в весьма подавленном состоянии. И каждый лучик надежды им очень важен. Вы же сами того не понимая, сеяте ложную надежду. Вы поймите, человек рожденный с аутизмом, проживёт с ним всю жизнь. Чем бы вы его не кормили, как бы вы с ним не занимались, сколько бы прививок не ставили. Всё, что может сейчас сделать современная психиатрия и дефектология, это подвести такого человека максимально близко к норме. Но это не значит, что аутист станет нормальным человеком. Каким он был, таким он и останется. Он просто будет играть роль приближенного к норме человека так хорошо, как сможет. То, чем промыт ваш мозг - называется противпрививочная компания. Если остальные дурни на нее клюнут, то в мире смертность возрастёт в огромных количествам. Поверьте, там уже не до аутизма всем будет. Это очень серьёзная тема. Вы не являясь специалистом, лучше не суйтесь в эти дела. Аутизм - это чистой воды генетическая подстройка человека под современный мир. Ведь код передаёт не только цвет глаз, волос, рост и прочее. Код передаёт всю актуальность современного бытия. Раньше, человек жил добычей пищи и выживанием. Сейчас всё население кормит 1,5% людей, остальные же занимаются деятельностью, которая вообще не связана с прокормом и выживанием. Оказывают какие-то услуги, делают какие игрушки, занимаются баловством и прочее. К тому же по всему миру идёт полнейшая ассоциализация. Одиночество стало зоной комфорта, а пообщаться можно в соц сетях итд. Всю эту информацию передаёт код. Вот и всё. Поэтому количество аутистов растёт, особенно в цивилизованных странах, как Корея, Япония, Канада и США.
Давно не заходила на форум, а тут темка такая интересная появилась. Но дело в том, что аутизм своего сына я не могу списать, ни на прививки, ни на проблемы с ЖКТ. Он у него, как это я сейчас понимаю, реально был с рождения. Я вырастила двоих нейротипичных детей и третий был на них не похож с первых дней. Слишком беспокойный, слишком подвижный, постоянно куда-то полз, сначала по пластунски, потом в 4 мес уже на четвереньках. Его неудобно было держать на руках, он не смотрел в глаза когда сосал сисю и никогда ничего не тянул в рот. Поэтому я, все же, склоняюсь к генетике.
Irina32 так у вас, может, и не будет никакого аутизма. Возможно, Вам пригодится такая информация про то, что гены могут включаться и выключаться: Мышам уже научились аутизм "выключать". Вот и нам бы...
Откуда: МО Всего сообщений: 44 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 1 окт. 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 марта 2016 12:08 Сообщение отредактировано: 27 марта 2016 12:10
Ella_Artua да, и так может быть. А у нас по-другому, мой абсолютно один в один как старшая развивался, их на фотографиях и не различить в одном возрасте. До прививки. Остались видео, на которых здоровый, нейротипичный малыш, который откликается на имя, смотрит в глаза, активно идет на контакт.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 марта 2016 12:10 Сообщение отредактировано: 27 марта 2016 12:15
Irina32 пишет:
[q]
[/q]
Ирина, мой вам совет. Сами подход к ребенку не ищите, это должен сделать специалист, а уже позже научить и вас. Ищите хорошего дефектолога. Он вам сейчас должен стать лучшим другом. Пусть работает с ребенком и учит работать вас. Не ждите, пока аутизм научаться выключать у человека. Это полнейшая бредятина из той серии, что показывают по Рен-ТВ. Задержка развития вашего ребенка может быть связана не с генами, а органическим поражением мозга. Тут ни лекарства, ни диета, ничего не поможет. Только занятия. Чем раньше начнете, тем больше шансов хорошо компенсироваться к школе. Учитесь отсеивать ложную информацию. Вашему ребенку поможете только вы и для этого вам придется приложить очень много усилий. Чудес в нашем с вами случае не бывает.
Philomusa, а у вас получилось избавить сына от аутизма? Я лично бы очень хотел увидеть ваш чудесный успех в этом деле. Говорю без шуток. Благодаря диете он ходит в обычную школу, гоняет с пацанами в футбол и играет на приставке? Или вы просто ждете когда у вашего сына выключат аутизм, ведь у мышей же научились?
jaded такой метод спора называется "переходить на личности". Лично Вам я отвечать не буду, потому что Вы не будете радоваться нашим успехам, у Вас другие цели.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 марта 2016 16:18 Сообщение отредактировано: 27 марта 2016 16:19
philomusa пишет:
[q]
такой метод спора называется "переходить на личности". Лично Вам я отвечать не буду, потому что Вы не будете радоваться нашим успехам, у Вас другие цели.
[/q]
Поверьте, я рад тут любым успехам, любого ребенка т. к. сам являюсь родителем ребенка в спектре. По этой же причине я так категоричен к вашим постам т. к. они несут вредоносный характер и могут сбить с верного пути. Если вам что-то помогло, диета, витамины, БАД-ы, ноотропы, антипсихотики и прочие препараты, то я Вас прошу, не будьте так категоричны. То, что помогло вам, не обязательно поможет другим. А ложную надежду вы дадите т. к. родители аутичных детей очень чувствительны к таким вопросам. Не мне вам рассказывать. С этой ложной надеждой, родители напрасно могут потерять ресурсы, которые им очень нужны, в особенности время. Поэтому с заголовками "в 90% случаев аутизм можно было предотвратить", "во всё виновата прививка!", "принимайте ноотропы!", "диета вас вытащит!" и прочие, будьте осторожнее. Больше конкретизируйте. А главное, предупреждайте, что это помогло в нашем случае, а в вашем может и не помочь.
jaded все то же самое я могу адресовать и Вам. В отличие от Вас я не пишу в каждой теме "мой вам совет, делайте так-то". Я предлагаю информацию к обсуждению, не даю НИКАКИХ рекомендаций и оставляю выбор за родителем. Вашему ребенку годится такой авторитарный стиль общения - а кому-то он противопоказан. Вы говорите, что у меня "мозги промыты" антипрививочниками, а у Вас - кем промыты? Производителями прививок? В Китае сейчас серьезная эпидемия кори при том, что 95% детей от нее привиты. Конечно, надо это игнорировать, поскольку этот факт не укладывается в Вашу картину мира! Не надо считать родителей аутистов наивными дурачками, которые прям все из себя такие чувствительные и впечатлительные. Я много их повидала, особенно в летнем лагере для аутистов. Вот это люди! Это гранитные скалы просто! Чем тяжелее ребенок - тем более гибкий, информированный, выдержанный и уравновешенный родитель. Я просто восхищаюсь такими людьми. И они все открыты к новой информации, они всем интересуются, делятся, обсуждают.
jaded все то же самое я могу адресовать и Вам. В отличие от Вас я не пишу в каждой теме "мой вам совет, делайте так-то". Я предлагаю информацию к обсуждению, не даю НИКАКИХ рекомендаций и оставляю выбор за родителем.
[/q]
То, что рекомендую я, это обычные методы современной дефектологии. Они работают для всех детей, и для особят, и для здоровых. Мы например прошли курс Томатиса, который нам помог. Хоть в одной теме (включая мою) вы видели, чтобы я его кому-то рекомендовал? Или те же ноотропы. Мы сами их принимаем, но в их полезности я не могу быть уверен, поэтому я никому их не рекомендую. Как раз наоборот, я пишу, что их польза никем клинически не доказана. Я рекомендую только то, что 100% работает. А это обычная коррекция. Она помогает всем, кроме тяжелых и не обучаемых деток конечно. Аналогично, я всем советую бассейн. А теперь почитайте себя и свои заголовки. Статьи, аля Рен-ТВ, что аутизм вскоре можно будет выключить. Диета, бактерии ЖКТ, прививки, это они во всем виноваты и прочие, абсолютно не доказанные факты. Хоть про очистку крови тут не было, на этом спасибо. Я читал книгу, где отец в семье аутенка вместо лекарств, подсыпал яд каких-то грибов. В итоге ребенок получил сильнейшее отравление, мощную почечную недостаточность и еле выжил. После того, как его вытащили с того света, он совершил громадный скачок и сильно приблизился к норме. Счастью не было предела. Но хорошо поразмыслив, мать этого ребенка не стала обнародовать эту информацию по понятным причинам. Поэтому к информации, которая не имеет как минимум доказательной базы и клинических испытаний, надо относиться очень осторожно. Кто-то умеет фильтровать, а кто-то нет. Были факты отравления аутичных детей ртутью, потому что кто-то написал, как хорошо это кому-то помогло.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 29 марта 2016 17:54
Ого, какие баталии. Толпа ученых, целые институты занимаются проблемой аутизма и честно говорят, что ответов у них нет, а тут у нас на форуме все все знают. Один винит соцсети и современный образ жизни, другая вакцинацию и вселенский заговор. И смешно и грустно. Кесарю кесарево, а вы оставьте разногласия и делитесь достижениями, нам всем нужно знать что кто-то победил, кто-то разнес к чертям все симптомы и черты, назло прививкам, плохой экологии и прочим обстоятельствам.
Какая разница, отчего он возник, если уж возник. Оставьте это ученым. Для нас главное ранняя диагностика и коррекция. У моего ребенка аутизм был если не с рождения, то с очень раннего возраста. А поняли мы только после 1,5 лет это. Вот многие родители так же не замечают особенностей а потом говорят, что произошел регресс. А там уже давно звоночки были. В моем случае 9 лет назад сыграла роль полная неинформированность об аутизме не только наша, но и 100% окружающих врачей, воспитателей и тем более обычных людей. Эти первые звоночки должен был разглядеть педиатр, невролог при осмотре до года (Миша не реагировал на обращение, слабо реагировал на внешние раздражители, не хотел подниматься за руки у невролога в полгода, хотя моторное развитие в норме). У них так : сел-пошел вовремя, значит, здоров. Говорить он начал тоже вовремя, вопрос только - что говорил. Единственный человек, который в полгода замечал некие особенности - моя мама, вырастившая 2 детей и 3 внуков до Мишани. Она отмечала отсутствие комплекса оживления при появлении родных. Хотя был некий к. о. при виде крутящихся механизмов, а потом застывание надолго как зачарованный. А специалисты твердили :"Вы ненормальная мама, все хорошо".
philomusaА какой смысл обсуждать причины возникновения, если даже ученые не могут установить причину! Каждый родитель с этим определяется по - своему. Я например, уверенна, что первопричина - генетика.
А мне вот слабо в генетику верится. Где-то натыкалась на исследования семей, имеющих детей-аутистов, так там говорилось, что очень маленький процент семей в которых больше 1 ребенка-аутиста, т.е. в семье может быть 2,3 и больше детей, но аутист там только один. И еще, что врачи, что воспитатели, имеющие огромный и длительный опыт работы с детьми (20 и более лет) постоянно говорят о том, что раньше такого колличества аутят не было. А вот то, что проблемы возникают при воздействии неких внешних факторов, лично мне кажется более оправдано. Так же как раковые клетки есть у каждого, но не каждый болеет раком. И методы реабилитации у всех разные. Тут нет панацеи и единого подхода к лечению и реабилитации.
Искать причины возникновения аутизма у собственного ребенка сродни самокопанию и самообвинению, т.к. я дала согласие на прививки, я не ушла с работы с вредными условиями труда, я возможный носитель дефектных генов, я ,возможно, должна была лучше стараться в родах, не выбрала других врачей и другой роддом (в др. городе, например в столице), я может не то что-то кушала во время бер., не то слушала, не так жила вообще (не курю, не пью, ем по возможности здоровую пищу). Может в зубах не такие пломбы, и еще много чего может - так чем это выяснение причин поможет? Миллионы мам спокойно соглашаются на прививки, едят что попало во время бер., курят, работают где угодно и т. д., да и генетика не идеальна, но их сия чаша миновала.
serbinko, я лично знаю три семьи где по второму ребёнку с аутизмом есть(это помимо тех о которых я от третьих лиц узнала), ещё одна молодая пара: сын аутист- достаточно тяжёлый, девочка с церебральным параличом- тоже очень очень даже. В большинстве случаев, конечно, не повторяется, но я бы и не сказала, чтобы прям невероятно редко это случается. Я не к тому что виной всему генетика, просто, да кто поймет, откуда на самом деле ноги растут. О прививках... Девочка с диагнозом РАС из Гришиной школы не привитая была- узнаю, попала в больницу с корью! А мы то тоже второй круг пропустили, уже давно... Почитала, страшно... Запишу ребёнка через неделю на вакцинацию.
Насчет генетики.... Я ориентируюсь только на себя и своих знакомых. У меня брат с явными чертами Аспергера. Отец тоже был с непростым характером. Да и вообще, по мужской линии - все со странностями, правда, без диагнозов. После рождения сына было 2 выкидыша на ранних сроках( 5-6 недель). На таком сроке плод сохранить при начавшемся выкидыше невозможно - это генетика в 95%! Хотя кариотипы и у меня и у мужа с сыном - нормальные. Просто, я так думаю, что сына это генетическая поломка мало затронула, чем последующие беременности. У меня подруга имеет второго ребенка( один - здоровый) с тяжелым, классическим аутизмом. Так, у них в роду есть еще один абсолютно такой же мальчик, как ее ребенок( какой-то там двоюродный племянник). Еще одна знакомая по переписке через интернет - они страдали бесплодием, несколько раз делали ЭКО и всегда беременность срывалась. Наконец-то, то ли 7, то ли 8 раз получилось. Ребенок родился с тяжелой уо и выраженным аутизмом( хотя, при эко проходят стандартные генетические анализы). Сейчас ее родному мальчику лет 8, они опять сделали ЭКО только уже с донорскими эмбрионами. Родили сразу двух здоровых детей. К сожалению, анализами такие диагнозы не подтверждаются, за редким исключением, типа х фрагильной хромосомы)
Я просто к тому, что у наших детей изначально была предрасположенность к аутизму на генетическом уровне. Только вот у кого эти обстоятельства "сработали" - возможно, был какой-то спусковой механизм, типа гипоксии в родах, возможно и прививки и пр. А у кого-то не сработали - и все нормально! Просто, о прививках - даже есть и есть там этот пресловутый консервант типа ртути или другого тяжелого металла - он же по сути должен выводиться из организма со временем. Вы же не пичкаете своего ребенка постоянно ртутью или другими металлами.
Я читала, что все исследованные генетические синдромы с у. о. сцеплены с Х-хромосомой, которая мальчику передается от матери только. Выходит, меняй - не меняй мужчину, все равно риск будет. А у девочки 2 Х-хромосомы, поэтому у них реже бывает и легче степень. К младшей постоянно приглядываюсь, все что-нибудь мерещится. Хотя старшая взрослая и абсолютно нейротипичная.
Ну, а как же, тогда обстоит дело с детьми у которых не было генетической предрасположенности, но они пострадали внутриутробно, гипоксия например. Был поражен мозг, нарушена работа различных центров мозга, речевой например или другие...? Если потом, когда, ребенок родился и начал развиваться, он не воспринимает речь, нарушается познавательная функция и прочее. Задержка речи, не понимание ее, тянет за собой и интеллект. Ребенок не может обрабатывать информацию только зрительно. Вот вам и легкая УО... Не способность ребенком доносить свои мысли и получать информацию извне влечет за собой аутизацию... Тогда как?
AnemonasЯ не знаю. Только мне кажется, что в таком случае будут еще и двигательные нарушения, типа ДЦП различной степени выраженности. Не может на мой взгляд, при таком поражении "повредиться" только что-то одно, типа речевого центра, а все остальные - в полном порядке. Я вначале нашей эпопеи( когда нам только сменили диагноз с алалии на аутизм) тоже задавала врачам такой вопрос. Они мне сказали, что алалия компенсируется полностью к 12 годам( моторная), для сенсорной - мой слишком хорошо понимал речь для нее. Да и неврологи к 6 годам уже ничего своего не находили - все неврология компенсировалась. Тогда и сказали, что наша неврология не могла привести к таким результатам. Я согласна с этим - видела лично и знакома с ребенком с шунтированной гидроцефалией - там и не ярко выраженное дцп, и речевые проблемы - скандированность, дизартрия. НО! ребенок разговаривает нормально! Нет эхолалий и прочих аутических заморочек. Есть зпр( причем, выраженная), но общение, диалог и нарушений мышления нет.
Мы когда-то были у генетика вместе с мелким. Она посмотрела на нас, на ребенка и спросила: " Что вы от меня хотите?". Я мол, как насчет второго ребенка, какова вероятность? На что специалист пожала плечами и сказала: " Либо вы рискуете и рожаете, либо нет" Вот и весь ответ. Насчет анализов... Она сказала, что можно сделать при беременности кордоцентез или амниоцентез. Но, большая вероятность, что он не результативен( он не всегда-то даже синдром Дауна показывает, потому что вместо клеток плода, можно получить клетки матери). А уж в случае аутизма - чего искать -то?????? Вот и весь ответ!
А кто вообще исследует эту генетику? Сложные ген. анализы не всем доступны. Да и у нас врачи не направляют. У меня масса знакомых с аутичными детьми и никто не сдавал на генетику. Когда была 3-м беременна, сдавали с мужем кариотип - норма, еще генетик направляла Мишу на всякий случай на синдром Мартин-Белл, но ждать очереди на сдачу крови 3 месяца и не у нас в городе, а мне уже было почти перед родами тяжело с ним ездить, не поехали. Его же еще удержи - кровь из вены берут, а он метр пятьдесят ростом уже. Муж один боялся не справиться. Отложили, но собираемся все же сдать, хотя явных внешних признаков нет. Так, на всякий случай ради дочерей. И ищут они в основном заданный синдром, ну или парочку еще, а их может сотни приводящих к аутизму и уо. Тем более если если премутация какая- нибудь, может и не увидят. Амниоцентез сдала - норма у дочи, а большее они не посчитали нужным определять, хотя в направлении от областного генетика было указано кроме обычных исследований еще на fraХ, но в Минске забыли видимо сделать.
Мы относимся к Брестской обл. и к генетику отправляют в Брест, там берут анализы и посылают в Минск. Очередь на анализы 3 мес. На амнио отправляли из Бреста в Минск. Там я узнала, что можно было сразу в Минск к генетику, а не кружить так. Тем более в Минск нам ближе. Но зато ответ пришел почти через 2 мес. гинекологу, который еще и забыл вовремя сказать результат.
Так вот и я к тому же! Только Х-фра( Мартин Белл) и ищут в лучшем случае! А если ребенок обучаемый, тем более с сохранным интеллектом, то и не направляют вообще. Нам так и сказали - хотите, сами езжайте( ближайший пункт Москва), сдавайте. А так как ребенок учится в обычной школе, следовательно интеллект сохранен, то только за свой счет! Правда, она посмотрела сына - уши, суставы выкручивала, линии на ладонях в рот заглядывала. Сказала, стигмов нет
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 апреля 2016 23:06 Сообщение отредактировано: 6 апреля 2016 23:09
tanusik, мы тоже дочку (аутизм) обследовали в бресте, генетик Мальцева в центре "Брак и семья". Нас к генетику отправлял психиатр. Сдавали образцы сухой крови (из пальца) и мочу, на содержание аминокислот и ацетилкарнитинов, а также кровь из вены на кариотип и заболевания обмена веществ- на болезнь гоше, помпе фарби, шиндлера, краббе, вольмана, фукозидоз и др. (там целый список), метохроматическую лейкодистрофию (по ней показатели арилсульфатазы А у нас были не в норме, пришлось сдавать повторно- поставили норму). Когда заключение забирали в заключении написали "наследственных нарушений обмена веществ не обнаружено и со словами "у вас могла быть обычная гипоксия во время беременности и в родах" сказали до свидания.
zavka, мы в Брест ездили по направлению из ж. к. с 3-й бер. Там нам генетик посоветовала приехать еще раз с сыном(аутизм), мы приехали(на электричке 3,5 часа), она на него посмотрела и сказала, что особо стигм нет но все же сдать на fraХ. Больше никаких исследований не назначала. Очередь была на анализы чз 3 мес., мы не смогли приехать(лето, жара, дорога,7 мес. бер.), отложили. Вот сейчас думаю в Минск свозить. Дочь старшая взрослая уже нейротипичная, к младшей (6 мес) присматриваемся, но вроде пока тоже нт. Миша в ее возрасте был явный аут., только мы не понимали. Наш психиатр сына не отправлял к генетику, даже когда я спросила: "Может нам съездить?", она сказала:"Не стоит. Если и есть генетика, ее не исправишь."
В этом году думаем домик на дереве ему сделать... 
