мой Женька

мой Женька

а казалось что просто избалованный Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом

 
Медицинский центр Кортекс ДЦП ЗПР Детская неврология.
Наша история о ребенке с ДЦП.
Julia2019, в основном аутисты.... Хотя есть и с эпилепс ....
Алинкина мама
ЗПРР и РАС наша история
Vasya Pupkin, цель вашего визита на этот сайт? Расска ....
Алинкина мама
Взрослый ребёнок.
Сил Вам и счастья? Младший сын здоров? Какой диагноз у старш ....
Vasya Pupkin
Давайте познакомимся!
Здравствуйте такой вопрос? ребенок с синдромом дауна, уже 4 ....
кирилл
Саша.
....
Мама АлексАндра
Регистрация в каталогах компаний
Предлагаем Вашему вниманию качественный прогон сайта по ката ....
DeborahRok
ЦМПК
ипра выдается мсэ, это федеральная организация. без разницы, ....
Ершистик
Ганглиозид
Препарат Китайского производства. Провинция Шаньдун и Пекин. Ш ....
екатеринаR
поведение ребенка 5 лет зпрр
ЕленаSur, вы ходите к сурдопедагогу? Если у ребенка с ....
Ершистик
Альтернирующая гемиплегия
LinaKot, Расскажите про ваши успехи! ....
АнастасияМамаСофи
Подозревают синдром дауна
Я ничего не могу сказать по поводу СД, хочется просто Вас по ....
Elenochka18
Развивающий центр для детей с нарушением слуха
2 марта в 14 ч Развивающий цен ....
vesnushki
Центр Детской Реабилитации «МЦР Дети», м.Белорусская
#ракизлечим Сегодня - Всемирный день борьбы с онко ....
МЦР Дети
Поле-полюшко в цветах...
Поле-полюшко в цветах, Небо - синь бездонная. Русь вздремн ....
qwer231
Стратера
Друзья кто что может сказать про этот препарат! Пьем уже ....
miha
Мне посчастливилось быть мамой особого ребенка…
Какая Вы сильная!!! Слов нет, просто - восхищаюсь!!!!! Я бы ....
Нюша
Генетика Анализы
Anemonas, малопроградиентные ШФ-ки так и будут по жизн ....
Алинкина мама
Своими силами
ДарьяП, наверно дорого все это... Сколько примерно курс ....
Алинкина мама
Синдром Ландау-Клеффнера или Приобретенная афазия с эпилепси
Здравствуйте. Есть кто с таким диагнозом на фаруме? ht ....
miha
Меня зацепило...
витанаканда, да уж заходят на этот форум всякие стран ....
Алинкина мама
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аутизмом »   Истории наших аутят »   мой Женька
RSS

мой Женька

а казалось что просто избалованный

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
 
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Добрый вечер всем! Пишу, что кто-нибудь отзовётся на мой крик о помощи! Я уже зрелая мама, но не знаю как мне быть и жить дальше. Мой Женька-это Божья благодать(он даже родился в Благовещение) которая изменила всю оставшуюся мою жизнь. Как и всем мамам мне не хотелось верить(и даже где-то замечать) что мой Женька не такой как все. В два года я обратилась к психологу с тем что мой мальчик не говорит, на что получила ответ о том, что мы очень балуем своего "последыша" и что бы мы обращали поменьше на него внимания... Время шло, а материнская любовь не уменьшалась. Женька молчал... Вот уже и в садик пошли, но с каждым днем все только хуже. Истерики, нарушение сна, появился энурез(хотя с 10месяцев без подгузников), конфликты с детьми. Все чаще стала замечать что он мои просьбы не понимает, а где-то и игнорирует. Обособленности поведения и индивидуальность выдавала за то, что он один такой на свете... и все, все что теперь я вижу как расстройство аутического спектра, тогда мне казалось его особенностью. НО НАМ ТЕПЕРЬ УЖЕ ПОЧТИ 7!!!!! и время должной помощи уже ушло. Мой Женька заговорил в 5, плохо, но говорит(эхолалия), сам выучил алфавит и счет до 100. На днях(я была в шоке) считал до 10 по английски. Вся суть вопроса в том, что областные врачи поставили f21.8 f70, а психологи видят все черты аутизма... Не хочется верить что мой Женька -шизофреник... Сейчас часами штудирую интернет-из 15 признаков аутизма 14-мой Женька... а я всем им находила объяснение... Что делать? Что мне делать, милые, опытные мамочки? Ведь я так ЛЮБЛЮ МОЕГО ЖЕНЬКУ!!!!
svetasik
Долгожитель форума

Откуда: Латвия, Рига
Всего сообщений: 371
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
23 нояб. 2013
Nonna
Может быть вам стоит к другим врачам поехать? лечь на обследование в психбольницу? Если принципиально для вас диагноз чтоб стоял аутизм, то надо этого добиваться. Только будет ли толк от этого и польза... не знаю.
Вы в школу собираетесь или нет? Вам же надо комиссию тогда проходить. А его вообще тестировали на уровень развития психолог или нет?
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Спасибо за поддержку и совет. Да психологи проводили с ним тесты, даже сказали, что он вундеркинд по сравнению с детьми их центра... И в школу я уже написала заявление(на дом. обучение). Комиссию мы прошли. Ждем инвалидность(пугает диагноз). Наше общество не любит необычных детей. От меня отвернулись подруги и косо смотрят знакомые узнав о диагнозе. И где мы были желанными гостями-двери домов закрылись. Сейчас я одна со своей болью. Вот пишу Вам, а слезы льют ручьём от понимания того момента, что потеряно как много времени, что упущены годы-годы лечения... А теперь будет ли оно правильно? Ведь на сколько я могу понять, шезофрению и аутизм лечат немного в разной степени и дозах. Я не хочу, чтобы мой Женька стал овощем.
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 656
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
NonnaВашему сыночку 7 лет. В этом году должна быть школа. Вам надо пройти хорошее обследование ээг, мрт, узи сосудов головы и шеи. От того какие будут результаты и будет решаться вопрос с диагнозом и с лечением. Хорошо бы у какого нибудь независимого врача психиатра или психолога оценить интеллектуальное, речевое и психологическое развитие. От того каким будет интеллект(не память), речь и психологическая зрелость будет зависить выбор школы. Школа скорей всего потребуется коррекционная или домашнее обучение. Кстати пмпк может разрешить пойти в школу и с 8 лет. Какое нибудь лечение вы получали или нет? Есть ли у вас инвалидность?
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Женюша, спасибо за отклик. Для меня Диагноз Женьки(что тот что другой) -ШОК!! Ведь забила тревогу из-за школы. Комиссия дала заключение об обучении по индивидуальной адаптированной программе и начать обучение в этом году. Сейчас принимаем "Тиралиджен" и посадила всю семью на БКБГ диету. Не знаю что помогает, но он стал спокойнее. А полное обследование у нас впереди. Знаете, наш педиатр очень удивилась, когда узнала, что я обращалась ПНД."Он такой здоровенький был. Кто бы подумал"-сказала она, когда я пришла за выпиской для стационара.
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 656
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
NonnaМоему вообще аутизм поставили когда он в школу пошел в 1 класс, хотя до этого я все пороги оббила у невропатолога в пол-ке и кроме мамочка успокойтесь и сдвг и ноотропов ничего не было. Мы лет с двух по собственной инициативе ходили по психологам т. к. ребенок несмотря на речь( полноценная речь спонтанно в 2 года) был тяжелым в плане поведения и общения. Его воспитатели так и называли шизик. Нам хорошо помогла микрополяризация. Занятия с психологами и дефектологами тоже дали результат и плюс дома много времени на разбор всех проблемных ситуаций. Не отчаивайтесь
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Я тоже ходила по врачам, но слышала ответ от логопеда, что занимается речью с 5-ти лет, невролог выписала "Пантагам". Педиатры вообще молчали по этому поводу. И не кто не указал на дверь психиатра. А сама боялась себе признаться и двинуться вперед. Вот только теперь начала делать первые шаги в этот дремучий лес. Вот только одного не пойму-как можно без полного обследования ставить такие диагнозы???
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Привет тезкам! сын тоже Женька но уже 16.
Аутизм.
Наша история ткт есть -Ранний детский аутизм или совсем другая история. Пишу с планшета поэтому много не могу сейчас.
В общем не смертельно это - но проблемы будут. Это серьёзное нарушение развития и волшебной пилюли нет. Есть много лет работы. Ну и скорее всего жизнь с какимм-то особенностями ему и с ним всегда (это я уже как мама довольно взрослого вижу для себя).
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Спасибо всем за отклики и поддержку! С вашими опытными и драгоценными советами я подарю моему Женьке полноценную жизнь. За любой совет-низкий вам поклон. Все что происходит сейчас для меня мрак и ваша поддержка-луч света!
Mama4
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2015
Nonna, поддерживаю Вас и желаю терпения и удачи.
Anemonas
Долгожитель форума

Откуда: Испания
Всего сообщений: 1328
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2015
Для начала-ПРИНЯТЬ! Просто принять, что ваш сын не такой как все и никогда не будет... Мне потребовалось на это несколько лет! Хотя, я подозревала ЧТО с ним. Так же, как и вы бороздя просторы интернета, я все больше убеждалась, что это аутизм! НО! диагнозы -ЗПР и ОНР от психиатра, как бальзам на душу. Лет 10 назад в инете, по большей части описывались симптомы классического аутизма Каннера, когда ребенок не общается и не смотрит в глаза. И каждый раз находя кучу совпадений в описании со своим ребенком, я успокаивалась на том, что, мой то, смотрит в глаза(пусть не всегда), мой то, общается( пусть по желанию), мой то, понимает даже
ролевые игры)))
Теперь я знаю, что аутизм- он разный... Это спектр. У кого то сильнее проявления, у кого меньше. Есть принципиальные отличия аутизма от шизофрении, так что не спутаете! А нашим врачам, старой закалки, проще поставить диагноз- шизофрения. Так родней и понятней)) Диагноз важен только для получения инвалидности! Его название не принципиально, тк жить вам не с диагнозом, а с особенностями и проблемами именно
вашего ребенка. Так что, мой вам совет- закусите удила и вперед! Ничего не бойтесь, верьте себе, так как решать все равно ВАМ и только вам, что будет с вашим ребенком. Вы хозяйка положения, что не может не радовать!!!
Как мама 16-ти летнего аутиста, могу вас заверить: больше общения с ребенком, внимания к его интересам, больше крепких объятий, признаний в любви, станьте другом и помощником и поверьте это принесет свои плоды!!!
P.S. Не увлекайтесь препаратами, делайте упор на поведенческие терапии и обучение!
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Anemonas, спасибо за рекомендации. Меня ведь и пугает то, что диагноз одна клиника уже поставила(именно бабушка лет 80ти). Не будет ли врачебной солидарности, диагноз есть, так зачем замарачиваться. А я хоть и любящая мать и смогу открыть любую дверь, станут ли меня там слушать. Главное правильно помочь, а не навредить.
dindi
Опытный участник

Всего сообщений: 85
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2015

Mama4 пишет:
[q]
Nonna, поддерживаю Вас и желаю терпения и удачи.
[/q]
Nonna Полностью присоединясь к сказаннымм словам Mama4

ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 656
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
NonnaЕсли есть какие то сомнения в диагнозе, то можно подкопить денег и поехать на обследования в крупные клиники Москвы или С-Пб. Многие если сомневаются едут в нии Бехтерева к нам в С-Пб, но не знаю работают ли они по квотам. Я не нашла у вас в записях, а делали ли обследования или только на основании жалоб и осмотра поставили диагноз. Ведь если на МРТ орг. поражение гм это неврология, а психиатрия вторична и упор в лечении надо делать и на неврологию тоже. Если на ээг есть эпи. очаг, то лечение пэп т. е. я считаю надо пройти обследование, чтобы постараться установить причину болезни. При точном диагнозе и возможной причине можно будет подобрать максимально правильное лечение. Занятия с психологами, логопедами и дефектологами, всевозможные психолого-педагогические обучающие методики также хорошо помогут. И еще если есть возможность постарайтесь найти ребенку какой-нибудь кружок по интересу:это может быть бассейн, рисование, пение и пр. то что его заинтересуют. Такие кружки как правило приносят хорошие результаты. Главное от таких кружков, чтоб не сильно требовали первоклассных результатов. И еще посмотрите на реацентры рядом с вами.
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Женюша, да диагноз поставила бабушка-врач на основании осмотра. Никакое обследование он еще не проходил. Она сослалась на свой огромный опыт и что видит на сквозь наших "психов". Для нее все детки-инвалиды и особо с ними не церемонится. Мы ложимся на обследование в НЦПЗ РАМН, смогут ли там поменять диагноз? На консультации врач отметил расстройство аутического спектра, но в направлении оставил старый диагноз.
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Девочки, спасибо всем за поддержку! :m5:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Nonna ой а к бабушки-психиатра фамилия, случаем не Козловская? :s2:
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
фамилию бабушки не запомнила, т.к. возвращаться к ней не собираюсь. Женечку положили в стационар на обследование. В среду поеду на разговор с врачом.
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
И снова, здравствуйте! Хочу поделится своей поездкой к моему Женьке. Ой, девочки, как же его за эту неделю изменили!!!! Ко мне вышел мальчик с неодушевленным лицом, без жизни в глазах. Приехала-хорошо, нет-не надо. Пока он с мужем гулял по территории, я беседовала с врачом. Она еще раз уточнила анамнез, после чего с ходу выдала, что у сына "Атипичный аутизм" и мой анамнез только подтверждает диагноз столичных светил. На данном этапе он принимает "Тиралиджен" и "Стугирон" и т. д.Лечение продлится около трех месяцев, т.к. нужна подборка терапии. После чего, обаятельная женщина-врач, удалилась к пациентам. А что дальше????? Что это такое, в чем его особенность? И будет ли от такого лечения толк, если он уже как овощ? К концу нашей прогулки он где-то стал приходить в себя, но все время повторял что хочет "вкусняшки".(Кстати это новое для Женьки понятие, дома мы его не употребляем). В отделение уходил с новой игрушкой, спокойно закрыв за собой дверь. А я, утирая слезы, не могла отделаться от нового шока. Девочки, милые, он что теперь будет таким всегда?!!! Или это вынужденная мера на момент обследования?
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 656
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
NonnaУ нас нет опыта лечения в псих. бол-це, но я часто слышала от других родителей, что очень часто в таких бол-цах дети становятся как роботы. Через какое то время это проходит.
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Женюша, Женьку обследуют в научном центре, он отличается от больницы даже условиями содержания, не думаю что он подобен психушке. Но лечение у них думаю одно...
Anemonas
Долгожитель форума

Откуда: Испания
Всего сообщений: 1328
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2015
Почему вы не обследуете ребенка амбулаторно?
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 656
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
Nonnaнаучный центр по психиатрии и районная психушка отличаются в бытовых условиях, отличаются качеством специалистов, качеством оборудования и прочим, но таблетки и реакции организма на лек-во по моему везде одинаковые. Просто я считаю, что таблетки необходимы при неадекватном поведении, если поведение социально-приемлемо и можно обойтись без лек-в, то нефиг травить организм, печень всего одна и желудок тоже. Кстати мы обследовались амбулаторно.
Anemonas
Долгожитель форума

Откуда: Испания
Всего сообщений: 1328
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2015
Я про другое... для ребенка аутиста, отрыв от семьи (если ребенок контактный) и от дома, места где он живет, спит, ест и т. п - СУМАШЕДШИЙ СТРЕСС!!! На 3!!! месяца -это просто не мыслимо((( Он вам по окончании обследования может выдать такооой регресс, что выковыривать его из скорлупки будете оч долго! Для такого плана детей только амбулаторное обследование и лечение! При всех центрах и больницах это имеется...
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Девочки, мне не предлагали обследоваться амбулаторно, сразу предложили стационар, объяснив, что препараты надо давать под контролем психиатра. Я бы с удовольствием оставила его дома, очень скучаю по нему. Только что звонила в клинику узнать, как Женька после нашего визита, у мальчика поднялась тем-ра. Может это реакция на препараты? Давать их или нет решать я сама не могу, бывали у него приступы агрессии, а у кого их нет. Что для него сейчас лучше?...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Nonna почитайте в моей истории. Мой лежал. Реакция такая же.
Стушерон -если не путаю сосудистый. Тералижден -НЛ но оооочень мягкий. Типа сонапакса но из новых.
Скорее всего это у вас именно оеакция на больницу. Просто видела не аутных детей в больничках. Ну нет у них такого.
Это пройдет потом.
Спросите можно ли на вых-е домой?

Ну и отказ вы в любой момент написать и забрать
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Да нам предлагали дневной стационар, но мы очень далеко живем. Вчера добирались 4часа+пробки...
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Да, они практикуют домашний отпуск и мы хотели уже забрать Женьку на выходные, но из-за тем-ры нам врач отказал. Буду ждать его скорейшего выздоровления.(как это ужасно, что ты так далеко, когда ребенку плохо)
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1339
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008

Nonna пишет:
[q]
От меня отвернулись подруги и косо смотрят знакомые узнав о диагнозе. И где мы были желанными гостями-двери домов закрылись.
[/q]

Странные подруги и знакомые... неужели вокруг нет порядочных и хороших друзей, которые не отворачиваются в трудную минуту?
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Nonna - температура - скорее всего ОРЗ. Сейчас многие болеют - и погода, и сезон располагают. В группах детей обычно цепляние этого друг от друга. Да и взрослые, персонал ведь всё равно приходят-уходят, цепляют, заносят
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Температура от лекарств маловероятна, ибо такое могло быть при злокачественном нейролептическом синдроме. Но он возникает редко, и при очень длительном использовании высоких дозах. Никто и никогда не даёт детям в стационаре высокие дозы и сразу тем паче. Начинают с оочень маленьких, меньше действующей возрастной. Просто смотрят сперва, нет ли вообще реакции на препарат. Аллергия на любое вещество у любого человека может оказаться, не пробовал - так и не знаешь, пока не попадёт. Как-то рассказывала знакомая, как её дочь чуть не уморили бамбуковыми "гипоаллергенными" подушками - они гипоаллергенный, а у неё, лично у неё на этот гипоаллергенный бамбук - аллергия.
Это я к тому, что дозу лекарств он получает минимальную. И таких проявлений от них не бывает. Скоре всего что-то подцепил там инфекционное. Это проще и чаще.
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Ижевод, после рождения Женьки, мы переехали в деревню, т.к. мальчик до года часто болел. Круг общения сузился до мамочек с детьми. Теперь эти мамочки оберегают игрушки и другие ценности своих деток, и открытым текстом говорят, что Женька не желанный гость в их доме."Он же психический"перешептываются друг с другом, а раньше был просто балованный. А верные подруги... они... у кого новый муж, у кого второй внук и никто(поверь) не хочет утирать твои слезы. Я очень сентиментальный человек и без слез говорить о Женьке не могу, а это не всем по душе... Вот если погулять и порадоваться, да в деревню в баньку с шашлыками, а здесь сопереживать надо. Уж вот такой он наш жестокий 21 век!...
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Аут-мама, хочется верить, что это ОРЗ и не что иное, в голову лезет всякая дрянь. Мысли обгоняют одна другую, вынося мозг полным бредом. Вчера старшему сыну исполнилось 23, накрыла стол(хоть и пост), а все мысли только о Женьке. Так и ушла спать, чтоб не портить настроение. У Женьки до года часто поднималась тем-ра, порой доходила до 40. Врачи крутили-вертели, мяли-все норм... Поэтому и перебрались в деревню на свежий воздух. Там все прекратилось. Когда пошел в садик, тоже случалось поднятие очень высокой тем-ры, привозишь домой-как огурец здоров и весел. Ведь дыма без огня не бывает....
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Nonna насчет сопереживаний - вот как раз на таких форумах вам оно и будет. Просто это всё у всех это на своей шкуре пройдено.
И поверьте со временем и общение с теми кто рядом наладится! Просто вы станете темы разделять и общение. С кем отдыхать хорошо - будете отдыхать! Ведь у них тоже проблемы и отдых это всем лтдых. И нужен тоже и он нам. И места и люди с кем общаешься по другим вопросам а не о проблемах детя.
Словом время всё расставит по местам.

А с мамами-соседками... ну вот детки-то растут .... м что кого дальше ждет -вопрос. Не пришлось бы ещ кому из еих завидовать потом что у вас только такие проблемы.... это ч не желаю им зла - просто бывало видели.
serbinko
Долгожитель форума

Откуда: Озерск
Всего сообщений: 300
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
29 нояб. 2014
аут-мама
[q]
Не пришлось бы ещ кому из еих завидовать потом что у вас только такие проблемы.... это ч не желаю им зла - просто бывало видели.
[/q]
это точно, все познается в сравнении, иной раз думаешь - вот навалилось на твою семью, а почитаешь истории других семей, и смотришь - а у тебя то все не так уж и плохо в жизни, ребенок сам кушать может, ходить да и много чего еще. Так что Nonna, смотрите на жизнь проще: перестали с вами общаться - значит это и не подруги были, а так соседки по лавочке, перешептываются и сплетни всякие собирают - ну и ладно, если им больше заняться нечем, пускай, а Вы заботьтесь о сыне и главное не придумывайте себе сразу катострофические последствия, все в этой жизни меняется, как говорит мой муж - наука идет впред и может сейчас нет таблеток от аутизма, но в будущем вполне может быть что-то да придумают.
А почему Вы с Женей вместе в больницу не легли? У меня сын младше вашего, но я даже не представляю как я его одного в больнице бы оставила (даже в 7-10 лет), точно плюнула бы на работу и уволилась, если бы отпуск не дали.
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 656
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
аут-мамаВсе правильно. Что как и у кого будет в дальнейшем никто не знает. И кто кому завидовать будет еще 10 раз поменяется. Все может быть и инфекции и дтп и наркомания и куча всего. Так что пусть не зарекаются эти соседки, что у них все чудесно будет.
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Спасибо, девочки, за теплые слова. Я пытаюсь не обращать внимание на чужие пересуды, и по жизни шла только своим мнением(пусть и ошибочным), но это моя, личная жизнь, а здесь ребенок! Ему же не объяснишь, что тетя к которой он привык не хочет его видеть. Я смирюсь, а он??? А что касаемо госпитализации вместе с Женькой, то на меня нужна квоту, а ложится надо было сразу. Я и так упустила много времени и думаю, что лечение нужно было подбирать незамедлительно пока все не затянулось еще больше. Переживаю, конечно, за него, но другой стороны этой медали я не вижу. Думаю, что приняла правильное решение. Или нет???....
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Nonna как бытони было решееие принято. Пусть все сложится удачно!
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
С праздником, милые женщины! :m5: Столь радостная нота на этом у меня закончилась. Хочется поделится новостями о моем Женьке. В пятницу нам разрешили забрать его на выходные домой. С собой надавали кучу препаратов (6 наименований) и схему приема. До дома добирались по пробкам(часа 4) за это время Женька не проронил ни слова, всю дорогу был очень вялый. Дома тоже был неактивен. Подошло время приема лекарств и пока готовила ужин-Женька уснул. Проснулся он через пять часов и снова прием лекарств. От еды отказывается, играть тоже особого желания нет. Через два часа он снова уснул и пошел в ночь. Утром мы приняли горсть препаратов и отправились в церковь. Мы еле дождались причастия(он засыпал на ходу). Дома сразу уснул. И так на протяжении всего дня-принимаем лекарство и через два часа сон, проснулся принял лекарство... Ой, девочки, это не мой Женька!!!! Пыталась с ним погулять, так его попа искала любое удобное и не удобное место. Ноги не слушались, голова искала подушку. Пришлось вернутся домой. В больнице он просил купить ему новое "Лего", так оно его даже не вдохновило, немного поиграл и спать. Укладывается сам:тихо ложится и моментально засыпает. Сына вижу только сонного. Впереди еще два таких же дня и два месяца больницы. Во что превратится ребенок????????? Может кто-нибудь подскажет-для чего такое лечение!!!! В чем его суть?

Прикрепленный файл (OEHYqnAPCoc (1).jpg, 809589 байт, скачан: 1087 раз)
ира с
Почетный участник

Всего сообщений: 228
Рейтинг пользователя: 21



Дата регистрации на форуме:
24 сен. 2012
Блин, откажитесь нафиг от такого лечения, объясните врачу, что вам не нужен сонный сынок. :stop:
Anemonas
Долгожитель форума

Откуда: Испания
Всего сообщений: 1328
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2015
Nonna
Для того что бы установить диагноз сыну, нам потребовалось приехать 3 раза (всего три!) на обследование в 6-ую детскую псих. больницу. По два специалиста в день : ЭЭГ, логопед, психолог, дефектолог и психиатр, которая, в конце нам дала выписку с диагнозом. Это все!
Я вам писала уже про амбулаторное обследование, вы сокрушались про пробки на дорогах. 2 раза постоять в пробке или ребенок напичканый всякой хренью, мне кажется две большие разницы! Мало того, что он при своем состоянии оторван от родного дома, от вас... Всё то лечение которое он получает в больнице, с таким же успехом может выписать и ваш врач. Ничего нового еще не придумали. Всё затерто до дыр - торможение ЦНС, активизация мозга, питание, сосуды... и по кругу... подбирают дозы...
Вы видите результат лечения и он вам не нравится и это не удивительно!
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Anemonas, я человек со старыми взглядами и привыкла доверять врачам. Как мне объяснили в клинике-без терапии мне сына не поднять. Надо так надо, но не в таких лошадиных дозах. А если так нужно, то для чего?? Муж уже ругается на меня, что и эта больница мне не нравится, что если положила, то пусть лежит до конца и возить по другим клиникам меня не будет. А своим ходом мне добираться тяжело(была операция на позвоночнике). Голова кругом..... Еще раз с праздником и храни вас Бог!
shuba
Долгожитель форума

Всего сообщений: 292
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Nonna для того, что так удобнее ...... ребёнок удобнее, спит и все... не требует много внимания.... он же там не один..... только для этого, моё мнение.
flower
Опытный участник

Всего сообщений: 59
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2014
Nonna вы главная у ребенка, а не врачи, вы должны решать, что делать с ребенком. Меня бы никто и никогда не заставил бы давать кучу химии своему ребенку. Я уже писала здесь, моя тетя - врач=психиатр с большим стажем, она мне говорила, что психиатры "составляют" лечение и дают лекарства не для того что бы вылечить наших детей, а потому что это система такая, если пришел "больной" к врачу, надо его лечить, а какой исход будет лечения никого не волнует!
Я всегда удивляюсь, почему если так уж хочется полечить ребенка не попробовать гомеопатию, то что психиатры прописывают - "пальба по воробьям".
Моему 8 лет, и я бы ни за что его не оставила на три месяца одного в больнице!!!!!! Даже бы на три дня! Никогда!
flower
Опытный участник

Всего сообщений: 59
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2014
И еще.
По-поводу близких, подруг и знакомых.
Когда я узнала о диагнозе (в 2 ребенкиных года), то всем начала рассказывать какой супер умный у меня сын! Проверить то никто не может, верят естественно на слово :42: . Но потому, что вот она такой умный, у него есть некоторые странности в поведение, но это такая отличительная черта всех гениев! :s2:
И мне спокойно, и от нас никто не отвернулся, ну может шушукаются за спиной, но виду никто не подает, наоборот, при любом случае, говорят как он изменился в лучшую сторону :thumbup:
Anemonas
Долгожитель форума

Откуда: Испания
Всего сообщений: 1328
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2015
Nonna
Скажите, вы уже начали понимать то, что вам писали мамочки на форуме... которые через всё это прошли и испытали на собственной шкуре? Зачем учиться на собственных ошибках, разве не лучше сделать выводы исходя из ошибок других людей?!
Anemonas
Долгожитель форума

Откуда: Испания
Всего сообщений: 1328
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2015
Nonna
В теме "Куда пойти лечиться" вы спрашивали по поводу лечения в больнице и одна мамочка (Philomusa) вам рассказала про свой опыт лечения. Цитирую:
"Мы лежали 3 года назад. Впечатления неоднозначные, результаты лечения тоже. Оказалось, что все подобранные за месяц нам лекарства (нейролептики большей частью) можно и не пить, достаточно исключить глютен. А основное наше лекарство (которое там назначают почти всем) - аминазин - оказывается, тормозит развитие подкорки головного мозга. Конечно, на комбинации аж 3 (!!!) успокаивающих лекарств Тёма успокоился (аминазин+тегретол+трифтазин), но учить его было невозможно. Теперь я считаю, что мы зря потратили время. И деньги (ездили из другого города). Да, и там считают аутистов юными шизофрениками."
Доверять врачам можно, но ОСТОРОЖНО!
Смотрите на ребенка и делайте выводы!!!
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Девочки, спасибо всем за отзывы. Даже сначала не знала что ответить. :sorry:Ребенка лечить надо однозначно, и это даже не обсуждается, суть сводится только как. Советов много, но как вы сами знаете, что ни один аутист не похож на другого, поэтому и терапия у всех разная. Может кому-то и подойдет гомеапатия(что врятли), другой подтянется на АВА, что подойдем моему? Для меня психиатрия темный лес, но на сколько я могу понять, цель врачей помочь, а не навредить. Даже неправильно сросшуюся кость заново ломают, причиняя новую боль, чтобы человек смог ходить, а здесь мозг. И конечно же бесценные советы опытных мамочек я принимаю, черпая из них полезную информацию, так нужную в дальнейшем общении с Женькой. Так и теперь суть вопроса была в том-зачем такая большая доза? Flower, я тоже никогда бы не оставила Женьку одного в больнице, будь у меня нужные средства. После операции мне пришлось оставить любимую работу. А ждать квоту нужно время(об этом я уже писала). А то что мой Женька самый, самый, самый, самый в мире ребенок я это поняла, когда его родила и это аксиома!!!
philomusa
Начинающий

Откуда: МО
Всего сообщений: 44
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
1 окт. 2013
Мы с Тёмой в НЦПЗ лежали вместе, но я видела деток, которые попадали туда без мамы. Обычно в первый день они орут беспрерывно (естественно), потом их ОЧЕНЬ сильно успокаивают таблетками, и они вот именно такие вялые и апатичные.
По поводу АВА хотела написать: недавно в книге Шрамма про аутизм и АВА прочитала ценную мысль. Он пишет, что АВА - это язык аутистов, и если мы их не учим на основе поведенческого анализа, то они учат нас. Все эти бесконечные ритуалы и стереотипии, от которых нам страшно отойти под угрозой истерики - это как раз те паттерны поведения, которым наши аутята нас успешно обучили. Спит только в такой пижаме, только с мамой, только со светом, только с определенной колыбельной, только после этой сказки - вот, мы вполне обучены нашими детьми.
Anemonas
Долгожитель форума

Откуда: Испания
Всего сообщений: 1328
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2015

Nonna пишет:
[q]
Так и теперь суть вопроса была в том-зачем такая большая доза?
[/q]

Надеюсь, в понедельник, когда вы снова привезете ребенка в больницу на "лечение" вы зададите этот вопрос врачу... И я, даже, знаю что он ответит...(((
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 656
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
NonnaМы в декабре перед Н. Г. ходили в нии Бехтерева. Нам врач психиатр сказал, что лек-в не нужно и пояснил это так. Нейролептики(н/л) помогают убрать агресссию, истеричность, суицидальные наклонности, навязчивые бредовые мысли, сильные стереотипии и прочее сильно неадекватное поведение, которое может причинить вред самому больному или окружающим или сильно мешает оценивать реальность. Проблемы аутистов в виде общения, речи, понимания ситуации н/л не решают-в этом может помочь психолого-педагогические занятия. Я не против н/л и не считаю их злом, но если ребенок может обойтись без лек-в, то не фиг травить организм. Побочка у н/л не слабая, а печень и желудок в единственном экземпляре. Вам кроме подбора лек-в какие нибудь обследования провели? Вы извините, но обследования можно провести за неделю, что там делать три месяца? И еще спросите можно ли отказаться от лечения, с сохранением обследования?
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

ЖЕНЮША пишет:
[q]
[/q]

Опять же соглашусь. НЛ могут быть нкжны в определееных ситуациях -как врач вам объяснял.
Отказ от стационара можно написать в любой момент. Напишут диагнозы и результаты обследований проведенных до выписки.

Насчет реакции - нк может моему что разово и давали в Питере тут я не знаю. Но пил он там из НЛ сонапакс (выходные же дома был - давали с собой так <что знаю что давали). Но тормоз был офигеный он в себя ушел и был как мешком оглушенный... это реакция на разлуку и стресс (больница, один) у него я видела стрессовую реакцию и в других случаях - это именно она.
Вообще у меня впечатление что Питерская психиатрия помягче в плане лекарств... в Мск назначают много и сильных. И, типА "новых безопасных и мягких". Новые - попросту данных мало и не все известно.
Наш опыт с Мск врачами - попробовали постояенный прием по их назначееию 2 препаратов. Схлопотали -сильную кожную реакцию, падение арт. давления до полуобморочного состояния, эпизод с энурезом... после чего плюнула и не хочу связываться. В конце концов и местные умеют видеть состояния требующие вмешательств и нормальные для него. Но хоть много не назначают.
serbinko
Долгожитель форума

Откуда: Озерск
Всего сообщений: 300
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
29 нояб. 2014
Nonna, для меня психиатрия тоже темный лес, но как я поняла, прочитав кучу статей, форумов, да и все врачи с которыми я общалась говорят о том, что от аутизма нет таблеток, а наш психиатр сказала, что цель нахождения таких детей в больнице -исключительно наблюдение для постановки правильного диагноза. В чем вообще суть лечения Жени? От чего его лечат? У него проблемы с поведением? Агрессия? На мой взгляд - препараты, тормозящие цнс нужны только когда большие проблемы в поведении (агрессия). Поговорите с лечащим врачом, пускай объяснит почему именно такие препараты и в таких дозах даются вашему сыну. Нам вот говорят, что сын гиперактивный, на месте не сидит, везде лазиет: с кровати на диван, с дивана на кресло, с кресла на полочку, с полочки на стол и так по кругу, все ему интересно, везде сует свой нос особенно туда, куда совать его не следует, НО я помню племяшку, маленьким и абсолютно здоровым мальчуганом, как он скакал по комнате, вот только что на потолок не залезал... в его ситуации говорили -ну это же мальчик))) Так вот разницы в их поведении нет, разница в нашем диагнозе, что для здоровых детей -норма, то для нас - почему то гиперактивность))) Я на это даже внимания не обращаю и уж тем более не считаю, что его гиперактивность нужно таблетками глушить.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
serbinkoна самом деле есть разница. Есть гиперактивность. Она вот в этом лазанье. Но гиперактивного именно ребя можно отвлечь. И у него есть цели - может нестойкие на короткое время - о есть. Другое дело что надолго он тем что отвлекли тоже не займется возможностей (внимание усидчивость) слабые... А есть двигательная расторможенность. Она похожа - но отвлечь на другое что-то почти невозможно.
Это все наблюдениями за ребенком в играх и занятиях выясняют.
У моего вот и ГА была и расторможка могла быть (при переутомлении перевозбуждении).
Зарина
Долгожитель форума

Откуда: ХМАО
Всего сообщений: 452
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2012
Nonna главное успокойтесь, если есть у вас сильное желание поменять диагноз, то вы этого добьетесь. Вы для себя посмотрите в интернете различие шизофрении и аутизма. И отметьте основные моменты. И побольше занятий с ребенком, возможно, вы столкнетесь и с тем, что его много и долго будут тестировать. С 5 лет можно уже тестировать по Векслеру. Сейчас весь мир бьет тревогу что детей с РАС с каждым годом становится больше, может у них есть свои причины не ставить аутизм, а поставить другой диагноз(не все ли равно). Моему ребенку 4,8 нам за 1,5 года 3 раза поменяли диагноз, этак методом тыка. У нас сейчас идет, ровно то, что мы начали борьбу за возвращение диагноза с пнд, и вы тоже должны морально к этому подготовится, а люди там работают разные.
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Доброго всем дня!! Вчера отвезли Женьку обратно в клинику, ревели белугой оба-он и я. Муж сказал, что больше на выходные забирать не будет, чтобы его не травмировать, что будем только приезжать на беседу с врачом и привозить гостинцы. Как на этот раз сделать правильно? Из каких двух зол выбрать меньшее? Подскажите :138: у меня ответа нет! Попробую завтра доехать своим ходом на беседу с врачом(по телефону ее не поймать), как поступить по отношению к Женьке?

Прикрепленный файл (image (10).jpg, 14467 байт, скачан: 1403 раза)
Anemonas
Долгожитель форума

Откуда: Испания
Всего сообщений: 1328
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2015
Nonna
Забрать ребенка домой
Выписать лечение у вашего врача
Обследовать ребенка амбулаторно
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Nonna однозначно оттогл что его домой не бкдете брать - емк хуже. В свое время я осталась в Питере и на выходные забирала. Судя по тому что потом спустя годы рассказал сын - права. Он очень скучал. И не видя меня - точно было бы хуже.
Ревел тоже. От лечения я отказалась и через 2.5 недели просто забрала с их диагнозами и рекомендациями. Зная сколько сейчас - вообще бы одного не положила ни при каких условиях маленького.
Да он будет "спокойнее " - просто апатия будет что все бросили... и это просто вылезет позже
serbinko
Долгожитель форума

Откуда: Озерск
Всего сообщений: 300
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
29 нояб. 2014
аут-мама, может быть и есть разница, но сына если чем-то отвлечь/завлечь - он отвлечется, то же было и у племянника, мы его только играми могли хоть ненамного угомонить, при этом, повторюсь, он абсолютно здоров. В любом случае, считаю что н/л должны приниматься только в особых случаях, как писала ЖЕНЮША при опасности в поведении для самого ребенка или окружающих.
Nonna, кроме Вас самой никто не в состоянии решить, что лучше для вашего ребенка. Вы его видели, вы с ним общались, при всех отрицательных явлениях, которые оказала на него больница Вы снова повезли его туда. Разговаривайте с врачом, говорите о своих опасениях, спрашивайте о дальнейших путях развития событий (какие последствия могут быть, в чем польза такого лечения и т. п.) и принимайте решение самостоятельно.
shuba
Долгожитель форума

Всего сообщений: 292
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Честно сказать вообще мало понятно, что они там наблюдают..... всякая диагностика делается в течении недели макс 10 рабочих дней. Посмотреть за его поведением?????? Какое вообще может быть поведение под нейролептиками? В любом случае заторможенное, не естественное.... Я не очень понимаю, чем они там занимаются? Возможно у нас случай другой, но мой сынок вообще был сильно расторможен, падал орал, когда мы лежали в ПНД, проблемы с сном были, так вот нам в врачь с такой осторожностью выписала сонопакс четвертинку(не сразу) два раза в день, только сон восстановить и помочь успокоится. Помогло. Позже, осенью, в сад пошли, там жаловались на него, сильно взбудоражен был. Я у врача спросила, может нам опять сонопакс? Потому как капельки растительные не очень помогали. Так врачь запретила, сказала, что такое только в крайних случаях, нечего ребёнка затормаживать.... действительно, обошлись. Так было у нас.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
shuba так и нам по минимуму мелкому и при очень серьезных заморочках.
В Мск в самом деле у многих психиатров в плане леков крутовато... по 2-3 разом и дозы совсем не децццкие...
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Девочки, я бы с удовольствием оставила Женьку дома и вообще не возила его к докторам, но теперь стоит вопрос еще и о инвалидности, а как я узнала, без стационара ее не получить. Нет инвалидности-нет домашнего обучения, а в классе он не потянет. Он привык быть один. В садике, когда приходило много детей, начинались срывы. Я ведь и начала этот поход по врачам из-за школы, не думала что проблемы такого большого масштаба. Да, ребенок гиперактивен, но как все дети. Дома это было само спокойствие(если его не трогали и не выключали телевизор). В садике жаловались, что он дерется с детьми, но это было не похоже на моего домашнего Женьку. Года в 4 он перестал спать днем, но и мои старшие дети(здоровые) тоже не спали днем. А кто из вас спал в детстве днем??? Я-нет. Говорить он начал в 5 лет и мне казалось, что вот еще чуть-чуть и мы сможем с ним общаться как с другими детьми. И тут грянул гром....
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Nonna инвалидность и домашнее обучение не связаны напрямую! Совершенно! Знаю детей без неё на домашнем очень много! Кто вам это сказал?
Инвалидность вы получите не потому что в стационаре отлежали - а потому чтоесть проблему с которыми она положена!
Можно взять выписку из стационара на любом этапе - диагноз обязаны написать. Если по проблемам ребенка нужна инвалидность - и это тоже пишут в выписке.

Вам врач сказал что они предварительно ставят что сколько почему из лекарств?
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 656
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
NonnaСложно советовать, но диагностика занимает максимум 7-10 дней. Что будет с ребенком через 2 мес такого лечения сложно сказать. Вам надо поговорить с врачом, только перед этим записать все, что хотите сказать или спросить. Вам надо спросить какое обследование они провели и что осталось еще сделать, какой предварительный/окончательный диагноз они ставят, можно ли проходить обследование без лечения. Если все обследование проведены, а остался подбор лек-в, то можно смело писать отказ от дальнейшего лечения. При необходимости н/л можно подобрать и по месту жительства. Если вам в выписке напишут рек-но пройти комиссию мсэк(инвалидность), то вы ее пройдете. Вы без крика спокойно поговорите с врачом, что ребенок стал заторможен, сонлив, апатичен, что вы связываете это с таблетками и чужой обстановкой, можно ли выписаться раньше и пусть вам напишут рекомендации пройти комиссию мсэк.
shubaУ меня ребенок по делу и без дела истерил, лазил по всем крышам и деревьям, с дерева на дерево по веткам переходил, цветы с окон скидывал, всех в группе рыбьим кормом накормил, с сада несколько раз убегал, едой кидался, одежду изрезал ножницами, черепах из живого уголка выловил и ползать на свободу отправил. На месте не сидел. На все на это назначил невролог в пол-ке фенибут, глицин, тенотен, со словами у вас просто активный ребенок(в карте диагноз сдвг и ммд) и все. Про нейролептики никто даже не заикнулся.
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Сейчас отзвонилась в клинику. Врач объяснила, что такая реакция на препараты из-за того, что он не принимал ранее никакой терапии и она теперь уменьшит дозу. Про то, что я хочу забрать Женьку домой получила категорический отказ. В свидании тоже пока отказывает, ссылаясь на следующую неделю. Ему сделали ЭЭГ и по ее словам никаких серьезных нарушений, что все у него чисто психиатрическое(информация по телефону)."Это наш пациент"-ответ врача. ВСЁ информация закончилась. Что дальше?????????
Anemonas
Долгожитель форума

Откуда: Испания
Всего сообщений: 1328
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2015

Nonna пишет:
[q]
но теперь стоит вопрос еще и о инвалидности, а как я узнала, без стационара ее не получить.
[/q]

Это заблуждение! Вас неправильно информировали!
ЧТО БЫ ПОЛУЧИТЬ ИНВАЛИДНОСТЬ, НЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО ЛОЖИТЬСЯ В СТАЦИОНАР!!!
это я знаю на 100%!!!!!
Anemonas
Долгожитель форума

Откуда: Испания
Всего сообщений: 1328
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2015

Nonna пишет:
[q]
Про то, что я хочу забрать Женьку домой получила категорический отказ.
[/q]

А это, что еще за новости?!?! Я в шоке!!!
НИКТО НЕ МОЖЕТ УДЕРЖИВАТЬ ВАШЕГО РЕБЕНКА СИЛОЙ В БОЛЬНИЦЕ!
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 656
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
Nonnaтакая реакция на препараты из-за того, что он не принимал ранее никакой терапии и она теперь уменьшит дозу.
[/q]
А раньше она не видела, что такая реакция на препараты, почему раньше не уменьшила?
NonnaПо закону вы можете забрать ребенка в любой момент. И лечить вашего ребенка без вашего согласия не могут и информировать о лечении и побочных эффектах они должны. Кстати это пмпк рекомендует вид обучения, но даже их рекомендации можно оспорить.
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 656
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
Не получилось процетировать
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Anemonas согласна! Инвалидность можно без стационара
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
И с забрать - если родитель считает что далее не хочет лечить - приходит пишет отказ от лечения и забирает!
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Теперь по поводу инвалидности. Первый кто о ней заговорил был наш районный психиатр. Заклеймить инвалидностью ребенка мне не хотелось, поэтому проигнорировала этот вопрос. Ребром он встал, когда я подала заявление в 1 класс. Директор школы мне четко сформулировал, что без инвалидности на домашнее обучение я претендовать не могу и формулировка комиссии "индивидуальная адаптированная программа" подразумевает, что ребенок учится в классе и время от времени к нему ИНДИВИДУАЛЬНО подходит учитель и объясняет. :s11: Против лома нет приема окромя другого лома. Еду к нашему райпсиху-ответ, что без выписки из стационара инвалидность нам не светит. Я так же списывалась с женщиной из нашей местности, так ей не то что инвалидность, даже аутизм без стационара не поставили. Хотя ее ребенок явный аутист и они долго ездили по психологам. Ребенок у нее сейчас в интернате.
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Мамочки мои милые, вы такие доки во всех вопросах! А мне, что сказали, то я и делаю(касаемо лечения). Я привыкла доверять докторам и на данный момент он говорит, что нужно лечение. Попытаюсь завтра разобраться в этих дебрях. Вот с терапевтами у меня как-то проще-если я считаю, что эта таблетка мне не нужна я ее не пью. Здесь же ступор какой-то, ничего с собой поделать не могу. Чувство вины наверное и хочется всем этим ее загладить, спасти своего Женьку и дать ему будущее.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Nonna"ездить по психологам" можно сколько угодно. Они не диагностиркют точнее не имеют права ставить психиатрические диагнозы официально. Это делает психиатр. Может на основе диспансерных наблюдений. Можно в стационаре. Знаю что в Мск нееоторые все-таки на стационар 6-ки идут просто они там в больницу и МСЭ сразу. Ада вроде именно так.
Насчет школы - директор просто откровенно наврал. В любом случае форму обучения детей проблемных определяет ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) - и инвалидов и не-инвалидов. У сына в школе кор-й инвалидов много - треть. Но остальные все обычные без инвалидности. По решееию ПМПК и с согласия родителей. Инд. обучение -через лечащего врача.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Nonna собствено выписка из стационара у вас уже есть - хоть сегодня заберите дадут раз был. Диагнозы напишут.
собственно у меня самой была такая -я посмотрела как-то меня не вдохновило как оно... ну чуть меньше 3 недель получилось. С учетом что забирала в обед птн и привозили утром понедельника. Диагнозы и обследования написали и что рекомендована инва.
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Аут-мама, почему тогда меня футболят с домашним обучением. Хотят чтобы он обучался в интернате, так этого я не хочу. Я же ездила в Москву на 8 Марта, где проходили ПМПК и так мне русским языком сказали, что без инвалидности домашнее нам не дадут. Где логика?
Нюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1363
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
NonnaУ моего нет инвалидности. А индивидуальное оформили с первого класса, и не через ПМПК, а через врачебную комиссию при детском ПНД. Уже 6 год так учимся. Для индивидуального есть специальный перечень заболеваний, при котором дают такую форму обучения. Просто собственно аутизм, зпр онр сюда не подпадают. А подпадают психопатия, шизофрения и еще что-то, не помню, что конкретно ( всего 4 наименования). Вот врачи и вынужденны "натягивать" диагноз. Их постоянно проверяют( за индивидуальщиков ведь доплачивают учителям, а государство наше за каждую копейку спрашивает). Попробуйте все-таки оформить не через ПМПК, а через лечащего врача-психиатра.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Нюша если в обычной школе - через ВКК. Я написала немного иначе - через лечащего врача.
ПМПК проходят если нужно ко-е обучение.
Nonna логика в том что сидят там чинуши. И им пофик ваш сын и его-ваши проблемы. Потому что вы своих прав не знаете (это не укор вам - необходимости не было).
Если есть время - зайдите в правовой раздел на форуме Особое детство почитайте. Можете и спросить там - у них юристы есть объясняют очень понятно насчет обучения.
Интернат рекомендовать могут если он кор-й вам нужна кор-я поограмма а в школах доступных этого нет. Но даже при такой рекомендации - имеете право попросить предоставить вам только обучение и корекцию - без проживания, если есть возможность только на занятия ездить живя дома. Был прецедент там такой.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Nonna вам решееие ПМПКдали на руки? Что именно и какими мловами они рекомендовали -напишите пожалуйста.

Нюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1363
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
аут-мамаМы учимся в обычной школе, но в коррекционном классе. Тоже прошли через ПМПК, но уже в 5 классе. До этого были приписаны к обычному. ПМПК просто определила маршрут обучения( 7 вид) и все. А индивидуалку - ВК по обычной схеме: Визит к врачу, тестирование, логопед а потом уже врачебная комиссия. И так каждые полгода. Хотя в последнее время эта схема носит формальный характер. Я просто прихожу к врачу, а она сама все оформляет.
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 656
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
NonnaЛечение лечению рознь. Я бы так врачам не доверяла. У моего ребенка было воспаление печени, а врач говорил, что это не воспаление, а индивидуальная особенность. Чем врач мотивирует назначение н/л и в такой дозе. Вопросов не возникает если у ребенка галлюцинации или он на людей кидается или сам с разбегу головой об стену бьется, а то что он гиперактивный-ну так вы посмотрите на детей считающихся здоровыми. Они бегают, прыгают, лазают и скажите врачам про этих детей и вам тут же скажут, что это здоровые, активные дети и ненормально если ребенок целый день сидит. Мое мнение, что если сильно гиперактивный, то может попробовать успокоительные сборы, если не поможет успокоительные лекарства, но сразу н/л это жесть. Соседская дочка без инвалидности на домашнем обучении была два года(10-11 класс) они специально добивались дом. обучения и добились через вк а инвалидности не было. То что дом. обучение только инвалидам это враки много детей, которым инву не дали, а со всеми вместе учится они не могут и учатся либо индивидуально либо на домашнем обучении. Но индивидуальное это не так, что учитель походя пояснил и дальше по рядам пошел. Это когда ваш ребенок приходит в школу и учитель с ним разбирает темы по предмету один на один.
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 656
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
Nonna[/bУ нас на форуме есть женщина ее ник Ада, ее история в разделе истории наших аутят называется "Максим" они с Москвы: лежали в стационаре, лечатся лекарствами и их психиатр им подобрал хорошее лечение, на котором у ребенка развитие пошло. Психиатра фамилия по моему Денисова. Если интересно почитайте про их лечение(они по стационарам лечились)
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Нюша у нас проще - мы берем справки на щад. режим (меньше уроков). Так же берут справки на инд. обучение. <Без тестирований и логопедов. На комиссию правда просят подойти - но просто быстро пишут нужное со слов врача там.
Нюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1363
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
Девочки, по-моему, домашнее обучение, это вы сами учите ребенка дома, а на итоговые контрольные ребенок ходит в школу. Это можно и обычному здоровому ребенку оформить по заявлению родителей А индивидуальное - только через врачей. Там и формулировка заключения - по состоянию здоровья. Я могу даже процитировать, что нам пишут в этом самом заключении. А с коррекционным школами только ПМПК вправе определять индивидуалку? Я бы пошла жаловаться в Отдел Образования. А если не помогло - то Уполномоченому по правам ребенка. На каком основании моего ребенка хотят разлучить с родителями, отправив в интернат???
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Нюшаэто экстернат - когда учите сами а только контролируют итогово.
Далеко не всегда это хорошо. Ну родитель -педагог обучит. А если сам учить не умеет? Полно народу. Сам понимает - объяснить другому как делать не в состоянии.
С кор-ми школами ПМПК определяет какие условия - программа в основном. Могут написать в классе или инд-но.
С любой программой -обычной или кор-й можно учиься как в классе так и инд-но. Если нужно инд. обучение - справка о которой вы и я уже писали.
Нюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1363
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
аут-мамаОй, вот мы учимся индивидуально - один урок есть, три - нет! И так по каждому предмету. Я тоже не учитель( тем более по всем предметам). Но что бы не отстать от всех, просто берем учебник, читаем, и по ходу разбираем материал. Так что у нас так и получается - экстернат, по большому счету. Конечно, по английскому и математике это тяжеловато. Особенно по английскому. Нас-то как в советское время учили. Можно сказать - учили так, что бы мы не знали иностранный. Но что поделаешь, так и учимся вместе с сыном. Вот и "преимущества" индивидуального обучения.
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Аут-мама, по поводу ПМПК цитирую:".. начать обучение по индивидуальной адаптированной основной образовательной программе(1кл) в 2015/16 уч. году. Сопровождение логопеда, психолога." Под заключением четыре подписи. Для директора школы не хватает слова "ДОМАШНЕЕ". У нас сельская местность и никаких кор. классов нет. Если не школа, то интернат... И спасибо за совет-обязательно почитаю про образование. А так же спасибо всем за свои рекомендации, попробую ночью проштудировать инет по образованию, где-то же эта собака зарыта...
Нюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1363
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
NonnaЕсли вы живете в сельской местности, и у вас действительно нет коррекционных школ, а вы не хотите ребенка отправлять черт знает куда. Вам обязаны предоставить место в школе, которую вы укажете. И даже отсутствие лицензии на коррекционное обучение в такой школе не освобождает ее от обучения вашего ребенка. ПМПК только рекомендует. А все остальное определяете вы - по какой программе учить ребенка, и самое главное - где его учить! Добивайтесь индивидуалки, идите на скандал если надо!
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Нюша, я не поняла, куда я не хочу отправить ребенка? Я хочу, чтобы он был и обучался дома, видеть его успехи и радоваться вместе с ним(на сколько это позволит). Да просто элементарно делать с ним уроки.
Нюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1363
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
NonnaЭто я про интернат. Я так поняла что он не близко от вас находится?
Нюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1363
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
Знаете, моему сыну в 6 лет пророчили тоже интернат 5 вида который находится в другом городе( 150 км). Я сразу сказала - нет. И как-то даже никто впоследствии об этом не заикнулся. Хотя, если бы мы там жили, я бы согласилась, с тем условием, что бы вечерами забирать его домой.
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Нюша, даже не расстояние имеет здесь решающую роль, а то, что ребенок будет не со мной. Хотя и расстояние имеет место быть..
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Я бы тоже...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Nonnaну знаю лисно детей кому и так не писали... а спустя 2-3 месяца учителя сами выносили эьот вопрос на школьный Психолого-педагогический совет - вывести на инд. обучение. у моей дипломницы так сына в первом (гиперактивный с небольшой задержклй) пытались. Правда это - давнее Лет8 прошло. Но В ПНД регулярно с таким встречаю (отправляют из школы за справкой на инд. обучение).
В решение действительно индивидуально или нет не написано. Ноэто инд-е как раз через психиатра и их комиссию в ПНД как Нюша пишет и оформляют.
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
Аут-мама, значит нам снова на ПМПК с Женькой нужно ехать будет?
Нюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1363
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
NonnaА что ваш лечащий врач по этому поводу говорит? Насчет индивидуалки?
Нюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1363
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2014
Знаете, мой учится индивидуально, но ходим в школу. В заключении на индивидуалку всегда есть приписка "обучение на дому". Нам как-то забыли ее написать. Учительница отвезла в отдел образования, а там ее вернули с просьбой исправить. Пришлось ехать к врачу, там сделали эту злосчастную приписку. Та же медсестра, которая ее выписывала, просто дописала и все. Врач тогда сказала, что мы единственная школа, которая придралась к надписи. С тех пор я отслеживаю, что бы дописывали. Наверно, просто доплата у учителей разная. Одно дело, когда ребенок сам ходит в школу, а другое, когда, якобы к нему ходят на дом. Потому что в первом классе это было строго - учитель действительно приходила к нам домой, и это проверяли. Чуть что - доплату бы сняли. А со 2 класса, когда у учителя появился отдельный кабинет, стали ходить в школу сами. В среднем звене - тем более, никто на дом не придет. Если только ребенок не ходячий. Но тут есть дистанционное, через скайп( школа сама устанавливает все оборудование у ребенка дома) Нам это тоже предлагали, но так как нет инвалидности, то не положено
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Nonnaесли вас устраивает решение их - не нужно. Если что-то не устраивает - можно снова(но нужно ли это вам).
Просто решение-то нормальное. При наличии справки на инд. обучение. А она дается в ПНД - то сто Нюша пишет.
Nonna
Опытный участник

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 58
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2015
и снова, здравствуйте! Сегодня мой Женька вернулся домой!!!! Диагноз 84.02 и всё... Что хочу сказать для начала, девочки, нам там действительно помогли :spartak: .. Женьку просто не узнать:стал более уравновешенным, спокойным, речь стала внятней. Не так болезненно реагирует на отказ... конечно закидоны есть, но это уже не так страшно... Лечение, что нам подобрали, продлится еще три месяца и по этому поводу у меня возник вопрос-лекарство психиатр выписывает бесплатно или нет? Препаратов много и все дорогие, а инвалидность мы только будем оформлять со следующей недели(сколько это продлится). За это время я успела оформить домашнее обучение. Спасибо всем за поддержку и советы.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Nonnaбеспатно лекарства е выписывают без инвалидности.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аутизмом »   Истории наших аутят »   мой Женька
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana