а казалось что просто избалованный Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Добрый вечер всем! Пишу, что кто-нибудь отзовётся на мой крик о помощи! Я уже зрелая мама, но не знаю как мне быть и жить дальше. Мой Женька-это Божья благодать(он даже родился в Благовещение) которая изменила всю оставшуюся мою жизнь. Как и всем мамам мне не хотелось верить(и даже где-то замечать) что мой Женька не такой как все. В два года я обратилась к психологу с тем что мой мальчик не говорит, на что получила ответ о том, что мы очень балуем своего "последыша" и что бы мы обращали поменьше на него внимания... Время шло, а материнская любовь не уменьшалась. Женька молчал... Вот уже и в садик пошли, но с каждым днем все только хуже. Истерики, нарушение сна, появился энурез(хотя с 10месяцев без подгузников), конфликты с детьми. Все чаще стала замечать что он мои просьбы не понимает, а где-то и игнорирует. Обособленности поведения и индивидуальность выдавала за то, что он один такой на свете... и все, все что теперь я вижу как расстройство аутического спектра, тогда мне казалось его особенностью. НО НАМ ТЕПЕРЬ УЖЕ ПОЧТИ 7!!!!! и время должной помощи уже ушло. Мой Женька заговорил в 5, плохо, но говорит(эхолалия), сам выучил алфавит и счет до 100. На днях(я была в шоке) считал до 10 по английски. Вся суть вопроса в том, что областные врачи поставили f21.8 f70, а психологи видят все черты аутизма... Не хочется верить что мой Женька -шизофреник... Сейчас часами штудирую интернет-из 15 признаков аутизма 14-мой Женька... а я всем им находила объяснение... Что делать? Что мне делать, милые, опытные мамочки? Ведь я так ЛЮБЛЮ МОЕГО ЖЕНЬКУ!!!!
Nonna Может быть вам стоит к другим врачам поехать? лечь на обследование в психбольницу? Если принципиально для вас диагноз чтоб стоял аутизм, то надо этого добиваться. Только будет ли толк от этого и польза... не знаю. Вы в школу собираетесь или нет? Вам же надо комиссию тогда проходить. А его вообще тестировали на уровень развития психолог или нет?
Спасибо за поддержку и совет. Да психологи проводили с ним тесты, даже сказали, что он вундеркинд по сравнению с детьми их центра... И в школу я уже написала заявление(на дом. обучение). Комиссию мы прошли. Ждем инвалидность(пугает диагноз). Наше общество не любит необычных детей. От меня отвернулись подруги и косо смотрят знакомые узнав о диагнозе. И где мы были желанными гостями-двери домов закрылись. Сейчас я одна со своей болью. Вот пишу Вам, а слезы льют ручьём от понимания того момента, что потеряно как много времени, что упущены годы-годы лечения... А теперь будет ли оно правильно? Ведь на сколько я могу понять, шезофрению и аутизм лечат немного в разной степени и дозах. Я не хочу, чтобы мой Женька стал овощем.
Женюша, спасибо за отклик. Для меня Диагноз Женьки(что тот что другой) -ШОК!! Ведь забила тревогу из-за школы. Комиссия дала заключение об обучении по индивидуальной адаптированной программе и начать обучение в этом году. Сейчас принимаем "Тиралиджен" и посадила всю семью на БКБГ диету. Не знаю что помогает, но он стал спокойнее. А полное обследование у нас впереди. Знаете, наш педиатр очень удивилась, когда узнала, что я обращалась ПНД."Он такой здоровенький был. Кто бы подумал"-сказала она, когда я пришла за выпиской для стационара.
Я тоже ходила по врачам, но слышала ответ от логопеда, что занимается речью с 5-ти лет, невролог выписала "Пантагам". Педиатры вообще молчали по этому поводу. И не кто не указал на дверь психиатра. А сама боялась себе признаться и двинуться вперед. Вот только теперь начала делать первые шаги в этот дремучий лес. Вот только одного не пойму-как можно без полного обследования ставить такие диагнозы???
Привет тезкам! сын тоже Женька но уже 16. Аутизм. Наша история ткт есть -Ранний детский аутизм или совсем другая история. Пишу с планшета поэтому много не могу сейчас. В общем не смертельно это - но проблемы будут. Это серьёзное нарушение развития и волшебной пилюли нет. Есть много лет работы. Ну и скорее всего жизнь с какимм-то особенностями ему и с ним всегда (это я уже как мама довольно взрослого вижу для себя).
Спасибо всем за отклики и поддержку! С вашими опытными и драгоценными советами я подарю моему Женьке полноценную жизнь. За любой совет-низкий вам поклон. Все что происходит сейчас для меня мрак и ваша поддержка-луч света!
Для начала-ПРИНЯТЬ! Просто принять, что ваш сын не такой как все и никогда не будет... Мне потребовалось на это несколько лет! Хотя, я подозревала ЧТО с ним. Так же, как и вы бороздя просторы интернета, я все больше убеждалась, что это аутизм! НО! диагнозы -ЗПР и ОНР от психиатра, как бальзам на душу. Лет 10 назад в инете, по большей части описывались симптомы классического аутизма Каннера, когда ребенок не общается и не смотрит в глаза. И каждый раз находя кучу совпадений в описании со своим ребенком, я успокаивалась на том, что, мой то, смотрит в глаза(пусть не всегда), мой то, общается( пусть по желанию), мой то, понимает даже ролевые игры))) Теперь я знаю, что аутизм- он разный... Это спектр. У кого то сильнее проявления, у кого меньше. Есть принципиальные отличия аутизма от шизофрении, так что не спутаете! А нашим врачам, старой закалки, проще поставить диагноз- шизофрения. Так родней и понятней)) Диагноз важен только для получения инвалидности! Его название не принципиально, тк жить вам не с диагнозом, а с особенностями и проблемами именно вашего ребенка. Так что, мой вам совет- закусите удила и вперед! Ничего не бойтесь, верьте себе, так как решать все равно ВАМ и только вам, что будет с вашим ребенком. Вы хозяйка положения, что не может не радовать!!! Как мама 16-ти летнего аутиста, могу вас заверить: больше общения с ребенком, внимания к его интересам, больше крепких объятий, признаний в любви, станьте другом и помощником и поверьте это принесет свои плоды!!! P.S. Не увлекайтесь препаратами, делайте упор на поведенческие терапии и обучение!
Anemonas, спасибо за рекомендации. Меня ведь и пугает то, что диагноз одна клиника уже поставила(именно бабушка лет 80ти). Не будет ли врачебной солидарности, диагноз есть, так зачем замарачиваться. А я хоть и любящая мать и смогу открыть любую дверь, станут ли меня там слушать. Главное правильно помочь, а не навредить.
Женюша, да диагноз поставила бабушка-врач на основании осмотра. Никакое обследование он еще не проходил. Она сослалась на свой огромный опыт и что видит на сквозь наших "психов". Для нее все детки-инвалиды и особо с ними не церемонится. Мы ложимся на обследование в НЦПЗ РАМН, смогут ли там поменять диагноз? На консультации врач отметил расстройство аутического спектра, но в направлении оставил старый диагноз.
И снова, здравствуйте! Хочу поделится своей поездкой к моему Женьке. Ой, девочки, как же его за эту неделю изменили!!!! Ко мне вышел мальчик с неодушевленным лицом, без жизни в глазах. Приехала-хорошо, нет-не надо. Пока он с мужем гулял по территории, я беседовала с врачом. Она еще раз уточнила анамнез, после чего с ходу выдала, что у сына "Атипичный аутизм" и мой анамнез только подтверждает диагноз столичных светил. На данном этапе он принимает "Тиралиджен" и "Стугирон" и т. д.Лечение продлится около трех месяцев, т.к. нужна подборка терапии. После чего, обаятельная женщина-врач, удалилась к пациентам. А что дальше????? Что это такое, в чем его особенность? И будет ли от такого лечения толк, если он уже как овощ? К концу нашей прогулки он где-то стал приходить в себя, но все время повторял что хочет "вкусняшки".(Кстати это новое для Женьки понятие, дома мы его не употребляем). В отделение уходил с новой игрушкой, спокойно закрыв за собой дверь. А я, утирая слезы, не могла отделаться от нового шока. Девочки, милые, он что теперь будет таким всегда?!!! Или это вынужденная мера на момент обследования?
Женюша, Женьку обследуют в научном центре, он отличается от больницы даже условиями содержания, не думаю что он подобен психушке. Но лечение у них думаю одно...
Я про другое... для ребенка аутиста, отрыв от семьи (если ребенок контактный) и от дома, места где он живет, спит, ест и т. п - СУМАШЕДШИЙ СТРЕСС!!! На 3!!! месяца -это просто не мыслимо((( Он вам по окончании обследования может выдать такооой регресс, что выковыривать его из скорлупки будете оч долго! Для такого плана детей только амбулаторное обследование и лечение! При всех центрах и больницах это имеется...
Девочки, мне не предлагали обследоваться амбулаторно, сразу предложили стационар, объяснив, что препараты надо давать под контролем психиатра. Я бы с удовольствием оставила его дома, очень скучаю по нему. Только что звонила в клинику узнать, как Женька после нашего визита, у мальчика поднялась тем-ра. Может это реакция на препараты? Давать их или нет решать я сама не могу, бывали у него приступы агрессии, а у кого их нет. Что для него сейчас лучше?...
Nonna почитайте в моей истории. Мой лежал. Реакция такая же. Стушерон -если не путаю сосудистый. Тералижден -НЛ но оооочень мягкий. Типа сонапакса но из новых. Скорее всего это у вас именно оеакция на больницу. Просто видела не аутных детей в больничках. Ну нет у них такого. Это пройдет потом. Спросите можно ли на вых-е домой?
Да, они практикуют домашний отпуск и мы хотели уже забрать Женьку на выходные, но из-за тем-ры нам врач отказал. Буду ждать его скорейшего выздоровления.(как это ужасно, что ты так далеко, когда ребенку плохо)
Nonna - температура - скорее всего ОРЗ. Сейчас многие болеют - и погода, и сезон располагают. В группах детей обычно цепляние этого друг от друга. Да и взрослые, персонал ведь всё равно приходят-уходят, цепляют, заносят
Температура от лекарств маловероятна, ибо такое могло быть при злокачественном нейролептическом синдроме. Но он возникает редко, и при очень длительном использовании высоких дозах. Никто и никогда не даёт детям в стационаре высокие дозы и сразу тем паче. Начинают с оочень маленьких, меньше действующей возрастной. Просто смотрят сперва, нет ли вообще реакции на препарат. Аллергия на любое вещество у любого человека может оказаться, не пробовал - так и не знаешь, пока не попадёт. Как-то рассказывала знакомая, как её дочь чуть не уморили бамбуковыми "гипоаллергенными" подушками - они гипоаллергенный, а у неё, лично у неё на этот гипоаллергенный бамбук - аллергия. Это я к тому, что дозу лекарств он получает минимальную. И таких проявлений от них не бывает. Скоре всего что-то подцепил там инфекционное. Это проще и чаще.
Ижевод, после рождения Женьки, мы переехали в деревню, т.к. мальчик до года часто болел. Круг общения сузился до мамочек с детьми. Теперь эти мамочки оберегают игрушки и другие ценности своих деток, и открытым текстом говорят, что Женька не желанный гость в их доме."Он же психический"перешептываются друг с другом, а раньше был просто балованный. А верные подруги... они... у кого новый муж, у кого второй внук и никто(поверь) не хочет утирать твои слезы. Я очень сентиментальный человек и без слез говорить о Женьке не могу, а это не всем по душе... Вот если погулять и порадоваться, да в деревню в баньку с шашлыками, а здесь сопереживать надо. Уж вот такой он наш жестокий 21 век!...
Аут-мама, хочется верить, что это ОРЗ и не что иное, в голову лезет всякая дрянь. Мысли обгоняют одна другую, вынося мозг полным бредом. Вчера старшему сыну исполнилось 23, накрыла стол(хоть и пост), а все мысли только о Женьке. Так и ушла спать, чтоб не портить настроение. У Женьки до года часто поднималась тем-ра, порой доходила до 40. Врачи крутили-вертели, мяли-все норм... Поэтому и перебрались в деревню на свежий воздух. Там все прекратилось. Когда пошел в садик, тоже случалось поднятие очень высокой тем-ры, привозишь домой-как огурец здоров и весел. Ведь дыма без огня не бывает....
Nonna насчет сопереживаний - вот как раз на таких форумах вам оно и будет. Просто это всё у всех это на своей шкуре пройдено. И поверьте со временем и общение с теми кто рядом наладится! Просто вы станете темы разделять и общение. С кем отдыхать хорошо - будете отдыхать! Ведь у них тоже проблемы и отдых это всем лтдых. И нужен тоже и он нам. И места и люди с кем общаешься по другим вопросам а не о проблемах детя. Словом время всё расставит по местам.
А с мамами-соседками... ну вот детки-то растут .... м что кого дальше ждет -вопрос. Не пришлось бы ещ кому из еих завидовать потом что у вас только такие проблемы.... это ч не желаю им зла - просто бывало видели.
Не пришлось бы ещ кому из еих завидовать потом что у вас только такие проблемы.... это ч не желаю им зла - просто бывало видели.
[/q]
это точно, все познается в сравнении, иной раз думаешь - вот навалилось на твою семью, а почитаешь истории других семей, и смотришь - а у тебя то все не так уж и плохо в жизни, ребенок сам кушать может, ходить да и много чего еще. Так что Nonna, смотрите на жизнь проще: перестали с вами общаться - значит это и не подруги были, а так соседки по лавочке, перешептываются и сплетни всякие собирают - ну и ладно, если им больше заняться нечем, пускай, а Вы заботьтесь о сыне и главное не придумывайте себе сразу катострофические последствия, все в этой жизни меняется, как говорит мой муж - наука идет впред и может сейчас нет таблеток от аутизма, но в будущем вполне может быть что-то да придумают. А почему Вы с Женей вместе в больницу не легли? У меня сын младше вашего, но я даже не представляю как я его одного в больнице бы оставила (даже в 7-10 лет), точно плюнула бы на работу и уволилась, если бы отпуск не дали.
Спасибо, девочки, за теплые слова. Я пытаюсь не обращать внимание на чужие пересуды, и по жизни шла только своим мнением(пусть и ошибочным), но это моя, личная жизнь, а здесь ребенок! Ему же не объяснишь, что тетя к которой он привык не хочет его видеть. Я смирюсь, а он??? А что касаемо госпитализации вместе с Женькой, то на меня нужна квоту, а ложится надо было сразу. Я и так упустила много времени и думаю, что лечение нужно было подбирать незамедлительно пока все не затянулось еще больше. Переживаю, конечно, за него, но другой стороны этой медали я не вижу. Думаю, что приняла правильное решение. Или нет???....
С праздником, милые женщины! Столь радостная нота на этом у меня закончилась. Хочется поделится новостями о моем Женьке. В пятницу нам разрешили забрать его на выходные домой. С собой надавали кучу препаратов (6 наименований) и схему приема. До дома добирались по пробкам(часа 4) за это время Женька не проронил ни слова, всю дорогу был очень вялый. Дома тоже был неактивен. Подошло время приема лекарств и пока готовила ужин-Женька уснул. Проснулся он через пять часов и снова прием лекарств. От еды отказывается, играть тоже особого желания нет. Через два часа он снова уснул и пошел в ночь. Утром мы приняли горсть препаратов и отправились в церковь. Мы еле дождались причастия(он засыпал на ходу). Дома сразу уснул. И так на протяжении всего дня-принимаем лекарство и через два часа сон, проснулся принял лекарство... Ой, девочки, это не мой Женька!!!! Пыталась с ним погулять, так его попа искала любое удобное и не удобное место. Ноги не слушались, голова искала подушку. Пришлось вернутся домой. В больнице он просил купить ему новое "Лего", так оно его даже не вдохновило, немного поиграл и спать. Укладывается сам:тихо ложится и моментально засыпает. Сына вижу только сонного. Впереди еще два таких же дня и два месяца больницы. Во что превратится ребенок????????? Может кто-нибудь подскажет-для чего такое лечение!!!! В чем его суть?
Nonna Для того что бы установить диагноз сыну, нам потребовалось приехать 3 раза (всего три!) на обследование в 6-ую детскую псих. больницу. По два специалиста в день : ЭЭГ, логопед, психолог, дефектолог и психиатр, которая, в конце нам дала выписку с диагнозом. Это все! Я вам писала уже про амбулаторное обследование, вы сокрушались про пробки на дорогах. 2 раза постоять в пробке или ребенок напичканый всякой хренью, мне кажется две большие разницы! Мало того, что он при своем состоянии оторван от родного дома, от вас... Всё то лечение которое он получает в больнице, с таким же успехом может выписать и ваш врач. Ничего нового еще не придумали. Всё затерто до дыр - торможение ЦНС, активизация мозга, питание, сосуды... и по кругу... подбирают дозы... Вы видите результат лечения и он вам не нравится и это не удивительно!
Anemonas, я человек со старыми взглядами и привыкла доверять врачам. Как мне объяснили в клинике-без терапии мне сына не поднять. Надо так надо, но не в таких лошадиных дозах. А если так нужно, то для чего?? Муж уже ругается на меня, что и эта больница мне не нравится, что если положила, то пусть лежит до конца и возить по другим клиникам меня не будет. А своим ходом мне добираться тяжело(была операция на позвоночнике). Голова кругом..... Еще раз с праздником и храни вас Бог!
Nonna для того, что так удобнее ...... ребёнок удобнее, спит и все... не требует много внимания.... он же там не один..... только для этого, моё мнение.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 марта 2015 11:29 Сообщение отредактировано: 8 марта 2015 11:31
Nonna вы главная у ребенка, а не врачи, вы должны решать, что делать с ребенком. Меня бы никто и никогда не заставил бы давать кучу химии своему ребенку. Я уже писала здесь, моя тетя - врач=психиатр с большим стажем, она мне говорила, что психиатры "составляют" лечение и дают лекарства не для того что бы вылечить наших детей, а потому что это система такая, если пришел "больной" к врачу, надо его лечить, а какой исход будет лечения никого не волнует! Я всегда удивляюсь, почему если так уж хочется полечить ребенка не попробовать гомеопатию, то что психиатры прописывают - "пальба по воробьям". Моему 8 лет, и я бы ни за что его не оставила на три месяца одного в больнице!!!!!! Даже бы на три дня! Никогда!
И еще. По-поводу близких, подруг и знакомых. Когда я узнала о диагнозе (в 2 ребенкиных года), то всем начала рассказывать какой супер умный у меня сын! Проверить то никто не может, верят естественно на слово . Но потому, что вот она такой умный, у него есть некоторые странности в поведение, но это такая отличительная черта всех гениев! И мне спокойно, и от нас никто не отвернулся, ну может шушукаются за спиной, но виду никто не подает, наоборот, при любом случае, говорят как он изменился в лучшую сторону
Nonna Скажите, вы уже начали понимать то, что вам писали мамочки на форуме... которые через всё это прошли и испытали на собственной шкуре? Зачем учиться на собственных ошибках, разве не лучше сделать выводы исходя из ошибок других людей?!
Nonna В теме "Куда пойти лечиться" вы спрашивали по поводу лечения в больнице и одна мамочка (Philomusa) вам рассказала про свой опыт лечения. Цитирую: "Мы лежали 3 года назад. Впечатления неоднозначные, результаты лечения тоже. Оказалось, что все подобранные за месяц нам лекарства (нейролептики большей частью) можно и не пить, достаточно исключить глютен. А основное наше лекарство (которое там назначают почти всем) - аминазин - оказывается, тормозит развитие подкорки головного мозга. Конечно, на комбинации аж 3 (!!!) успокаивающих лекарств Тёма успокоился (аминазин+тегретол+трифтазин), но учить его было невозможно. Теперь я считаю, что мы зря потратили время. И деньги (ездили из другого города). Да, и там считают аутистов юными шизофрениками." Доверять врачам можно, но ОСТОРОЖНО! Смотрите на ребенка и делайте выводы!!!
Девочки, спасибо всем за отзывы. Даже сначала не знала что ответить. Ребенка лечить надо однозначно, и это даже не обсуждается, суть сводится только как. Советов много, но как вы сами знаете, что ни один аутист не похож на другого, поэтому и терапия у всех разная. Может кому-то и подойдет гомеапатия(что врятли), другой подтянется на АВА, что подойдем моему? Для меня психиатрия темный лес, но на сколько я могу понять, цель врачей помочь, а не навредить. Даже неправильно сросшуюся кость заново ломают, причиняя новую боль, чтобы человек смог ходить, а здесь мозг. И конечно же бесценные советы опытных мамочек я принимаю, черпая из них полезную информацию, так нужную в дальнейшем общении с Женькой. Так и теперь суть вопроса была в том-зачем такая большая доза? Flower, я тоже никогда бы не оставила Женьку одного в больнице, будь у меня нужные средства. После операции мне пришлось оставить любимую работу. А ждать квоту нужно время(об этом я уже писала). А то что мой Женька самый, самый, самый, самый в мире ребенок я это поняла, когда его родила и это аксиома!!!
Мы с Тёмой в НЦПЗ лежали вместе, но я видела деток, которые попадали туда без мамы. Обычно в первый день они орут беспрерывно (естественно), потом их ОЧЕНЬ сильно успокаивают таблетками, и они вот именно такие вялые и апатичные. По поводу АВА хотела написать: недавно в книге Шрамма про аутизм и АВА прочитала ценную мысль. Он пишет, что АВА - это язык аутистов, и если мы их не учим на основе поведенческого анализа, то они учат нас. Все эти бесконечные ритуалы и стереотипии, от которых нам страшно отойти под угрозой истерики - это как раз те паттерны поведения, которым наши аутята нас успешно обучили. Спит только в такой пижаме, только с мамой, только со светом, только с определенной колыбельной, только после этой сказки - вот, мы вполне обучены нашими детьми.
Опять же соглашусь. НЛ могут быть нкжны в определееных ситуациях -как врач вам объяснял. Отказ от стационара можно написать в любой момент. Напишут диагнозы и результаты обследований проведенных до выписки.
Насчет реакции - нк может моему что разово и давали в Питере тут я не знаю. Но пил он там из НЛ сонапакс (выходные же дома был - давали с собой так <что знаю что давали). Но тормоз был офигеный он в себя ушел и был как мешком оглушенный... это реакция на разлуку и стресс (больница, один) у него я видела стрессовую реакцию и в других случаях - это именно она. Вообще у меня впечатление что Питерская психиатрия помягче в плане лекарств... в Мск назначают много и сильных. И, типА "новых безопасных и мягких". Новые - попросту данных мало и не все известно. Наш опыт с Мск врачами - попробовали постояенный прием по их назначееию 2 препаратов. Схлопотали -сильную кожную реакцию, падение арт. давления до полуобморочного состояния, эпизод с энурезом... после чего плюнула и не хочу связываться. В конце концов и местные умеют видеть состояния требующие вмешательств и нормальные для него. Но хоть много не назначают.
Nonna, для меня психиатрия тоже темный лес, но как я поняла, прочитав кучу статей, форумов, да и все врачи с которыми я общалась говорят о том, что от аутизма нет таблеток, а наш психиатр сказала, что цель нахождения таких детей в больнице -исключительно наблюдение для постановки правильного диагноза. В чем вообще суть лечения Жени? От чего его лечат? У него проблемы с поведением? Агрессия? На мой взгляд - препараты, тормозящие цнс нужны только когда большие проблемы в поведении (агрессия). Поговорите с лечащим врачом, пускай объяснит почему именно такие препараты и в таких дозах даются вашему сыну. Нам вот говорят, что сын гиперактивный, на месте не сидит, везде лазиет: с кровати на диван, с дивана на кресло, с кресла на полочку, с полочки на стол и так по кругу, все ему интересно, везде сует свой нос особенно туда, куда совать его не следует, НО я помню племяшку, маленьким и абсолютно здоровым мальчуганом, как он скакал по комнате, вот только что на потолок не залезал... в его ситуации говорили -ну это же мальчик))) Так вот разницы в их поведении нет, разница в нашем диагнозе, что для здоровых детей -норма, то для нас - почему то гиперактивность))) Я на это даже внимания не обращаю и уж тем более не считаю, что его гиперактивность нужно таблетками глушить.
serbinkoна самом деле есть разница. Есть гиперактивность. Она вот в этом лазанье. Но гиперактивного именно ребя можно отвлечь. И у него есть цели - может нестойкие на короткое время - о есть. Другое дело что надолго он тем что отвлекли тоже не займется возможностей (внимание усидчивость) слабые... А есть двигательная расторможенность. Она похожа - но отвлечь на другое что-то почти невозможно. Это все наблюдениями за ребенком в играх и занятиях выясняют. У моего вот и ГА была и расторможка могла быть (при переутомлении перевозбуждении).
Nonna главное успокойтесь, если есть у вас сильное желание поменять диагноз, то вы этого добьетесь. Вы для себя посмотрите в интернете различие шизофрении и аутизма. И отметьте основные моменты. И побольше занятий с ребенком, возможно, вы столкнетесь и с тем, что его много и долго будут тестировать. С 5 лет можно уже тестировать по Векслеру. Сейчас весь мир бьет тревогу что детей с РАС с каждым годом становится больше, может у них есть свои причины не ставить аутизм, а поставить другой диагноз(не все ли равно). Моему ребенку 4,8 нам за 1,5 года 3 раза поменяли диагноз, этак методом тыка. У нас сейчас идет, ровно то, что мы начали борьбу за возвращение диагноза с пнд, и вы тоже должны морально к этому подготовится, а люди там работают разные.
Доброго всем дня!! Вчера отвезли Женьку обратно в клинику, ревели белугой оба-он и я. Муж сказал, что больше на выходные забирать не будет, чтобы его не травмировать, что будем только приезжать на беседу с врачом и привозить гостинцы. Как на этот раз сделать правильно? Из каких двух зол выбрать меньшее? Подскажите у меня ответа нет! Попробую завтра доехать своим ходом на беседу с врачом(по телефону ее не поймать), как поступить по отношению к Женьке?
Nonna однозначно оттогл что его домой не бкдете брать - емк хуже. В свое время я осталась в Питере и на выходные забирала. Судя по тому что потом спустя годы рассказал сын - права. Он очень скучал. И не видя меня - точно было бы хуже. Ревел тоже. От лечения я отказалась и через 2.5 недели просто забрала с их диагнозами и рекомендациями. Зная сколько сейчас - вообще бы одного не положила ни при каких условиях маленького. Да он будет "спокойнее " - просто апатия будет что все бросили... и это просто вылезет позже
аут-мама, может быть и есть разница, но сына если чем-то отвлечь/завлечь - он отвлечется, то же было и у племянника, мы его только играми могли хоть ненамного угомонить, при этом, повторюсь, он абсолютно здоров. В любом случае, считаю что н/л должны приниматься только в особых случаях, как писала ЖЕНЮША при опасности в поведении для самого ребенка или окружающих. Nonna, кроме Вас самой никто не в состоянии решить, что лучше для вашего ребенка. Вы его видели, вы с ним общались, при всех отрицательных явлениях, которые оказала на него больница Вы снова повезли его туда. Разговаривайте с врачом, говорите о своих опасениях, спрашивайте о дальнейших путях развития событий (какие последствия могут быть, в чем польза такого лечения и т. п.) и принимайте решение самостоятельно.
Честно сказать вообще мало понятно, что они там наблюдают..... всякая диагностика делается в течении недели макс 10 рабочих дней. Посмотреть за его поведением?????? Какое вообще может быть поведение под нейролептиками? В любом случае заторможенное, не естественное.... Я не очень понимаю, чем они там занимаются? Возможно у нас случай другой, но мой сынок вообще был сильно расторможен, падал орал, когда мы лежали в ПНД, проблемы с сном были, так вот нам в врачь с такой осторожностью выписала сонопакс четвертинку(не сразу) два раза в день, только сон восстановить и помочь успокоится. Помогло. Позже, осенью, в сад пошли, там жаловались на него, сильно взбудоражен был. Я у врача спросила, может нам опять сонопакс? Потому как капельки растительные не очень помогали. Так врачь запретила, сказала, что такое только в крайних случаях, нечего ребёнка затормаживать.... действительно, обошлись. Так было у нас.
shuba так и нам по минимуму мелкому и при очень серьезных заморочках. В Мск в самом деле у многих психиатров в плане леков крутовато... по 2-3 разом и дозы совсем не децццкие...
Девочки, я бы с удовольствием оставила Женьку дома и вообще не возила его к докторам, но теперь стоит вопрос еще и о инвалидности, а как я узнала, без стационара ее не получить. Нет инвалидности-нет домашнего обучения, а в классе он не потянет. Он привык быть один. В садике, когда приходило много детей, начинались срывы. Я ведь и начала этот поход по врачам из-за школы, не думала что проблемы такого большого масштаба. Да, ребенок гиперактивен, но как все дети. Дома это было само спокойствие(если его не трогали и не выключали телевизор). В садике жаловались, что он дерется с детьми, но это было не похоже на моего домашнего Женьку. Года в 4 он перестал спать днем, но и мои старшие дети(здоровые) тоже не спали днем. А кто из вас спал в детстве днем??? Я-нет. Говорить он начал в 5 лет и мне казалось, что вот еще чуть-чуть и мы сможем с ним общаться как с другими детьми. И тут грянул гром....
Nonna инвалидность и домашнее обучение не связаны напрямую! Совершенно! Знаю детей без неё на домашнем очень много! Кто вам это сказал? Инвалидность вы получите не потому что в стационаре отлежали - а потому чтоесть проблему с которыми она положена! Можно взять выписку из стационара на любом этапе - диагноз обязаны написать. Если по проблемам ребенка нужна инвалидность - и это тоже пишут в выписке.
Вам врач сказал что они предварительно ставят что сколько почему из лекарств?
Сейчас отзвонилась в клинику. Врач объяснила, что такая реакция на препараты из-за того, что он не принимал ранее никакой терапии и она теперь уменьшит дозу. Про то, что я хочу забрать Женьку домой получила категорический отказ. В свидании тоже пока отказывает, ссылаясь на следующую неделю. Ему сделали ЭЭГ и по ее словам никаких серьезных нарушений, что все у него чисто психиатрическое(информация по телефону)."Это наш пациент"-ответ врача. ВСЁ информация закончилась. Что дальше?????????
Теперь по поводу инвалидности. Первый кто о ней заговорил был наш районный психиатр. Заклеймить инвалидностью ребенка мне не хотелось, поэтому проигнорировала этот вопрос. Ребром он встал, когда я подала заявление в 1 класс. Директор школы мне четко сформулировал, что без инвалидности на домашнее обучение я претендовать не могу и формулировка комиссии "индивидуальная адаптированная программа" подразумевает, что ребенок учится в классе и время от времени к нему ИНДИВИДУАЛЬНО подходит учитель и объясняет. Против лома нет приема окромя другого лома. Еду к нашему райпсиху-ответ, что без выписки из стационара инвалидность нам не светит. Я так же списывалась с женщиной из нашей местности, так ей не то что инвалидность, даже аутизм без стационара не поставили. Хотя ее ребенок явный аутист и они долго ездили по психологам. Ребенок у нее сейчас в интернате.
Мамочки мои милые, вы такие доки во всех вопросах! А мне, что сказали, то я и делаю(касаемо лечения). Я привыкла доверять докторам и на данный момент он говорит, что нужно лечение. Попытаюсь завтра разобраться в этих дебрях. Вот с терапевтами у меня как-то проще-если я считаю, что эта таблетка мне не нужна я ее не пью. Здесь же ступор какой-то, ничего с собой поделать не могу. Чувство вины наверное и хочется всем этим ее загладить, спасти своего Женьку и дать ему будущее.
Nonna"ездить по психологам" можно сколько угодно. Они не диагностиркют точнее не имеют права ставить психиатрические диагнозы официально. Это делает психиатр. Может на основе диспансерных наблюдений. Можно в стационаре. Знаю что в Мск нееоторые все-таки на стационар 6-ки идут просто они там в больницу и МСЭ сразу. Ада вроде именно так. Насчет школы - директор просто откровенно наврал. В любом случае форму обучения детей проблемных определяет ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) - и инвалидов и не-инвалидов. У сына в школе кор-й инвалидов много - треть. Но остальные все обычные без инвалидности. По решееию ПМПК и с согласия родителей. Инд. обучение -через лечащего врача.
Nonna собствено выписка из стационара у вас уже есть - хоть сегодня заберите дадут раз был. Диагнозы напишут. собственно у меня самой была такая -я посмотрела как-то меня не вдохновило как оно... ну чуть меньше 3 недель получилось. С учетом что забирала в обед птн и привозили утром понедельника. Диагнозы и обследования написали и что рекомендована инва.
Аут-мама, почему тогда меня футболят с домашним обучением. Хотят чтобы он обучался в интернате, так этого я не хочу. Я же ездила в Москву на 8 Марта, где проходили ПМПК и так мне русским языком сказали, что без инвалидности домашнее нам не дадут. Где логика?
NonnaУ моего нет инвалидности. А индивидуальное оформили с первого класса, и не через ПМПК, а через врачебную комиссию при детском ПНД. Уже 6 год так учимся. Для индивидуального есть специальный перечень заболеваний, при котором дают такую форму обучения. Просто собственно аутизм, зпр онр сюда не подпадают. А подпадают психопатия, шизофрения и еще что-то, не помню, что конкретно ( всего 4 наименования). Вот врачи и вынужденны "натягивать" диагноз. Их постоянно проверяют( за индивидуальщиков ведь доплачивают учителям, а государство наше за каждую копейку спрашивает). Попробуйте все-таки оформить не через ПМПК, а через лечащего врача-психиатра.
Нюша если в обычной школе - через ВКК. Я написала немного иначе - через лечащего врача. ПМПК проходят если нужно ко-е обучение. Nonna логика в том что сидят там чинуши. И им пофик ваш сын и его-ваши проблемы. Потому что вы своих прав не знаете (это не укор вам - необходимости не было). Если есть время - зайдите в правовой раздел на форуме Особое детство почитайте. Можете и спросить там - у них юристы есть объясняют очень понятно насчет обучения. Интернат рекомендовать могут если он кор-й вам нужна кор-я поограмма а в школах доступных этого нет. Но даже при такой рекомендации - имеете право попросить предоставить вам только обучение и корекцию - без проживания, если есть возможность только на занятия ездить живя дома. Был прецедент там такой.
аут-мамаМы учимся в обычной школе, но в коррекционном классе. Тоже прошли через ПМПК, но уже в 5 классе. До этого были приписаны к обычному. ПМПК просто определила маршрут обучения( 7 вид) и все. А индивидуалку - ВК по обычной схеме: Визит к врачу, тестирование, логопед а потом уже врачебная комиссия. И так каждые полгода. Хотя в последнее время эта схема носит формальный характер. Я просто прихожу к врачу, а она сама все оформляет.
Нюша у нас проще - мы берем справки на щад. режим (меньше уроков). Так же берут справки на инд. обучение. <Без тестирований и логопедов. На комиссию правда просят подойти - но просто быстро пишут нужное со слов врача там.
Девочки, по-моему, домашнее обучение, это вы сами учите ребенка дома, а на итоговые контрольные ребенок ходит в школу. Это можно и обычному здоровому ребенку оформить по заявлению родителей А индивидуальное - только через врачей. Там и формулировка заключения - по состоянию здоровья. Я могу даже процитировать, что нам пишут в этом самом заключении. А с коррекционным школами только ПМПК вправе определять индивидуалку? Я бы пошла жаловаться в Отдел Образования. А если не помогло - то Уполномоченому по правам ребенка. На каком основании моего ребенка хотят разлучить с родителями, отправив в интернат???
Нюшаэто экстернат - когда учите сами а только контролируют итогово. Далеко не всегда это хорошо. Ну родитель -педагог обучит. А если сам учить не умеет? Полно народу. Сам понимает - объяснить другому как делать не в состоянии. С кор-ми школами ПМПК определяет какие условия - программа в основном. Могут написать в классе или инд-но. С любой программой -обычной или кор-й можно учиься как в классе так и инд-но. Если нужно инд. обучение - справка о которой вы и я уже писали.
аут-мамаОй, вот мы учимся индивидуально - один урок есть, три - нет! И так по каждому предмету. Я тоже не учитель( тем более по всем предметам). Но что бы не отстать от всех, просто берем учебник, читаем, и по ходу разбираем материал. Так что у нас так и получается - экстернат, по большому счету. Конечно, по английскому и математике это тяжеловато. Особенно по английскому. Нас-то как в советское время учили. Можно сказать - учили так, что бы мы не знали иностранный. Но что поделаешь, так и учимся вместе с сыном. Вот и "преимущества" индивидуального обучения.
Аут-мама, по поводу ПМПК цитирую:".. начать обучение по индивидуальной адаптированной основной образовательной программе(1кл) в 2015/16 уч. году. Сопровождение логопеда, психолога." Под заключением четыре подписи. Для директора школы не хватает слова "ДОМАШНЕЕ". У нас сельская местность и никаких кор. классов нет. Если не школа, то интернат... И спасибо за совет-обязательно почитаю про образование. А так же спасибо всем за свои рекомендации, попробую ночью проштудировать инет по образованию, где-то же эта собака зарыта...
NonnaЕсли вы живете в сельской местности, и у вас действительно нет коррекционных школ, а вы не хотите ребенка отправлять черт знает куда. Вам обязаны предоставить место в школе, которую вы укажете. И даже отсутствие лицензии на коррекционное обучение в такой школе не освобождает ее от обучения вашего ребенка. ПМПК только рекомендует. А все остальное определяете вы - по какой программе учить ребенка, и самое главное - где его учить! Добивайтесь индивидуалки, идите на скандал если надо!
Нюша, я не поняла, куда я не хочу отправить ребенка? Я хочу, чтобы он был и обучался дома, видеть его успехи и радоваться вместе с ним(на сколько это позволит). Да просто элементарно делать с ним уроки.
Знаете, моему сыну в 6 лет пророчили тоже интернат 5 вида который находится в другом городе( 150 км). Я сразу сказала - нет. И как-то даже никто впоследствии об этом не заикнулся. Хотя, если бы мы там жили, я бы согласилась, с тем условием, что бы вечерами забирать его домой.
Nonnaну знаю лисно детей кому и так не писали... а спустя 2-3 месяца учителя сами выносили эьот вопрос на школьный Психолого-педагогический совет - вывести на инд. обучение. у моей дипломницы так сына в первом (гиперактивный с небольшой задержклй) пытались. Правда это - давнее Лет8 прошло. Но В ПНД регулярно с таким встречаю (отправляют из школы за справкой на инд. обучение). В решение действительно индивидуально или нет не написано. Ноэто инд-е как раз через психиатра и их комиссию в ПНД как Нюша пишет и оформляют.
Знаете, мой учится индивидуально, но ходим в школу. В заключении на индивидуалку всегда есть приписка "обучение на дому". Нам как-то забыли ее написать. Учительница отвезла в отдел образования, а там ее вернули с просьбой исправить. Пришлось ехать к врачу, там сделали эту злосчастную приписку. Та же медсестра, которая ее выписывала, просто дописала и все. Врач тогда сказала, что мы единственная школа, которая придралась к надписи. С тех пор я отслеживаю, что бы дописывали. Наверно, просто доплата у учителей разная. Одно дело, когда ребенок сам ходит в школу, а другое, когда, якобы к нему ходят на дом. Потому что в первом классе это было строго - учитель действительно приходила к нам домой, и это проверяли. Чуть что - доплату бы сняли. А со 2 класса, когда у учителя появился отдельный кабинет, стали ходить в школу сами. В среднем звене - тем более, никто на дом не придет. Если только ребенок не ходячий. Но тут есть дистанционное, через скайп( школа сама устанавливает все оборудование у ребенка дома) Нам это тоже предлагали, но так как нет инвалидности, то не положено
Nonnaесли вас устраивает решение их - не нужно. Если что-то не устраивает - можно снова(но нужно ли это вам). Просто решение-то нормальное. При наличии справки на инд. обучение. А она дается в ПНД - то сто Нюша пишет.
и снова, здравствуйте! Сегодня мой Женька вернулся домой!!!! Диагноз 84.02 и всё... Что хочу сказать для начала, девочки, нам там действительно помогли .. Женьку просто не узнать:стал более уравновешенным, спокойным, речь стала внятней. Не так болезненно реагирует на отказ... конечно закидоны есть, но это уже не так страшно... Лечение, что нам подобрали, продлится еще три месяца и по этому поводу у меня возник вопрос-лекарство психиатр выписывает бесплатно или нет? Препаратов много и все дорогие, а инвалидность мы только будем оформлять со следующей недели(сколько это продлится). За это время я успела оформить домашнее обучение. Спасибо всем за поддержку и советы.
Девочки, опытные мамочки, скажите смогу ли я оформить пособие по уходу за моим Женькой, ведь впереди обучение на дому и сам он не сможет посещать школу. До школы у нас конечно ходит школьный автобус, но он не сможет самостоятельно к нему выйти.
NonnaКонечно сможете, и стаж будет идти. Ваш сын, после оформления пенсии, будет относится к категории ребенок-инвалид. Я так уже второй год оформлена.
Nonna, конечно можете оформить пособие, но при условии, что вы не будите работать. В страховой стаж время по уходу за ребенком засчитывается. На данный момент по баллам это даже выгоднее чем работать (за 1 трудовой год можно получить максимум 1 балл, а за год по уходу - 1,5 балла).
Nonnaэто в пенсиоеном при оформлении пенсии ребенку узнаете. Точно нужа трудовая ваша, точно просят справку из центра Занятости. Ну и паспорт конечно, документы об инвалидности ребенка.
спасибо за информацию... а оформляют пособие параллельно с инвалидностью или это надо делать отдельно? Какие нужны документы?
[/q]
Мне оформляли сразу. Для оформления пособия по уходу нужен будет номер лицевого счета, куда будут переводить пособие (я бегала в сбербанк за распечаткой во время оформления документов), справка из центра занятости (у меня требовали, чтобы в ней было написано "по настоящее время"), трудовая книжка, паспорт, СНИЛС.
Nonna Я тут прочитала вашу ветку и у меня прям шок был. Как? Как вы смогли вытерпеть и не забрать из больнице сына?? Я бы увидя его вот таким как вы описали (апатичным, вялым) уже после свидания весь мозг врачам проела. Не, я не могу так... может потому что мы еще не такие большие (почти 4г), но все равно. На счет остального ничего не скажу, т.к. другая страна и у нас видимо по разному оценивают. У нас даются документы на инвалидность, записываешья на комиссию и там уже смотрят ( у нас заняло максимум 1 час на все) дали удостоверение и документы для социальной службы. В пособии по уходу за ребенком отказано, т.к. нет умственной отсталости средней или тяжелой степени. По этому нас в стаж ничего не идет и пособия у нас не большое. А вообще я хотела у вас спросить какой Женька был в возрасте 3-5 лет, что любил, что делал, какие проблемы были... Про "подруг" ваших я вообще в шоке. Пусть это будет на их совести. У меня тоже поуменьшилось количество подруг после диагноза. Но я сделал выводы... не подруги это были...
Svetasik, потерпеть конечно пришлось, слезы текли ручьем с обоих сторон. Раз в неделю мы приезжали к нему в родительский день, нам разрешали с ним гулять около часа. Уход в отделение задабривали новыми игрушками. Два раза мы забирали его в домашний отпуск на 3-4 дня, здесь конечно было трудно даже для меня. Всю дорогу в клинику он повторял, что "сейчас потеряется мама", мое давление зашкаливало. После первого раза мы не хотели его забирать, но врач объяснила, что он все равно плачет и для ребенка лучше видеть маму и знать, что его не бросили. Правда этим мы нажили проблему с прогулками, боится что снова его отвезем обратно. Думаю это мы скоро преодолеем... Что же касаемо его развития, то наверно повторюсь и скажу, что не замечала(или не хотела) за ребенком что-то плохое. Его все любили и делали все что он не попросит. Раньше бы сказали, что он очень балованный. Заговорил он только в 5 лет, поэтому каждый угадывал заранее его мысли. В игрушках отказа не было, даже переизбыток, но предпочитал он железные дороги, поэтому каждый считал своим долгом купить ему свою, еще лучше.
В 4 года Женька увлекся пазлами, мы даже в садик носили свои, чтобы дети не отнимали. А вообще Женька в садике и дома были разными детьми. Дома тихий спокойный ребенок, сидел в своей комнате с постоянно включенным телевизором, собирал пазлы или играл в игрушки. Постоянно выстраивал все машинки в ряд. Часами кружился паровоз по железной дороге. В 5 мы приобрели спортивный комплекс, но кроме качель его ничего не привлекло. В садике же были проблемы с поведением, конфликты с детьми. Когда мне про него рассказывали воспитатели, мне казалось, что они говорят про другого ребенка. Всю оценку происходящему давала как позднему любимому чаду... К слову скажу про подруг-девчонки мои вернулись, проштудировали интернет на заданную тему и пересмотрели свое отношение к больным детям.
. Но потому, что вот она такой умный, у него есть некоторые странности в поведение, но это такая отличительная черта всех гениев! 
Ребенка лечить надо однозначно, и это даже не обсуждается, суть сводится только как. Советов много, но как вы сами знаете, что ни один аутист не похож на другого, поэтому и терапия у всех разная. Может кому-то и подойдет гомеапатия(что врятли), другой подтянется на АВА, что подойдем моему? Для меня психиатрия темный лес, но на сколько я могу понять, цель врачей помочь, а не навредить. Даже неправильно сросшуюся кость заново ломают, причиняя новую боль, чтобы человек смог ходить, а здесь мозг. И конечно же бесценные советы опытных мамочек я принимаю, черпая из них полезную информацию, так нужную в дальнейшем общении с Женькой. Так и теперь суть вопроса была в том-зачем такая большая доза? Flower, я тоже никогда бы не оставила Женьку одного в больнице, будь у меня нужные средства. После операции мне пришлось оставить любимую работу. А ждать квоту нужно время(об этом я уже писала). А то что мой Женька самый, самый, самый, самый в мире ребенок я это поняла, когда его родила и это аксиома!!! 
у меня ответа нет! Попробую завтра доехать своим ходом на беседу с врачом(по телефону ее не поймать), как поступить по отношению к Женьке? 
Против лома нет приема окромя другого лома. Еду к нашему райпсиху-ответ, что без выписки из стационара инвалидность нам не светит. Я так же списывалась с женщиной из нашей местности, так ей не то что инвалидность, даже аутизм без стационара не поставили. Хотя ее ребенок явный аутист и они долго ездили по психологам. Ребенок у нее сейчас в интернате. 
.. Женьку просто не узнать:стал более уравновешенным, спокойным, речь стала внятней. Не так болезненно реагирует на отказ... конечно закидоны есть, но это уже не так страшно... Лечение, что нам подобрали, продлится еще три месяца и по этому поводу у меня возник вопрос-лекарство психиатр выписывает бесплатно или нет? Препаратов много и все дорогие, а инвалидность мы только будем оформлять со следующей недели(сколько это продлится). За это время я успела оформить домашнее обучение. Спасибо всем за поддержку и советы. 
