Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Здравствуйте! Хочу поделиться нашей историей. Доченька родилась в 38 недель, тазовое предлежание, но роды были естественные. Развивалась дочка немного с задержкой, ходить начала только в 1,2 года (ползала с 8ми месяцев). Очень сильно плакала, спать только качала и очень долго, боялась не знакомых помещений и чужих людей. Наблюдались у невролога, пили лекарства, но особых результатов не было. Говорила очень плохо. в 2 года было всего слов 15, но знала всех животных и пыталась повторять разные движения за мной, мультики смотрела и повторяла движения и звуки за персонажами. С детками не играла, на площадке была сама по себе. В игрушки тоже не играла, книжки не любит, если начинаю читать, вырывает книжку и убегает или просто уши закрывает. А после 2 лет она перестала говорить и вообще что-либо повторять (делать). Стала очень активная, днем не спит, ночью тоже часто просыпалась. Постоянно бегает, прыгает и кричит. Стала просто гиперактивная. Что только мы не пили из лекарств и что мы только не кололи, результат ноль. Стали заниматься с психологом. Сделали массаж, начались улучшения в поведении: перестала бояться не знакомых помещений, на руки ко всем идет, истерики уменьшились, но вот речи нет. Говорит (если очень попросить) :мама, папа, баба, а остальное на свое тарабарском. Если что-то не получается повторить, начинает истерить, падает на пол, бьется головой. На имя отзывается, но команды не выполнят. В 3 года обратились к психиатру, сделали ЭЭГ. У нас незрелость головного мозга. Диагноз поставили ЗПР и детский аутизм под вопросом. Назначили рисполепт на пол года(пока не давала) и массаж. Пошли на массаж, там нам посоветовали обследовать дочке шейный отдел позвоночника. Выяснилось, что у нее еще смещение 1 и 2 шейного позвонка, передавлены сосуды в шее из-за этого нарушен венозный отток. Врач на УЗИ сказала, что скорее всего задержка в развитии из-за этого, так как лекарства и кислород по этим сосудам просто не доходят ей до мозга (идет постоянная гипоксия мозга) и она не развивается. Посоветовали обратиться к остеопату или мануальному терапевту. Вот теперь и не знаю что делать. Пить рисполепт или сначала к остеопату свозить? Запись к остеопату только на апрель, а время идет.... Может у кого-нибудь было такое? За ранее всем спасибо за ответы.
С лекарством, тем более психокорректором, успеете ещё. Дочка совсем маленькая и сразу рисполепт... К остеопату обязательно, невролог что назначает? Сосудистые препараты тоже нужно пропивать! МРТ и обследование сосудов головы делали? Если нет, постарайтесь. Пока для успокоения попробуйте тенотен подавать, его до 6 месяцев подряд можно пить. Мгновенного результата не будет, лечение длительное, кропотливое. Мгновенный эффект психокорректоры дают - только стоит ли такой малышке их давать ?
Спасибо за ответ! Тенотен я как раз ей сейчас даю. Из обследований делали ЭЭГ, УЗИ шейного отдела, доплер на сосуды шеи и обследование на черепное давление (в норме). А вот РЭГ она не далась сделать. К неврологу после этого обследования еще не ходили.
а вы инструкции как даете? Конкрптное действие? (Возьми кружку- кркжка пои этом на столе и ребь ее видит). Или аот как мы друг с другом - возьми кружку - а для этого надо несколько действий отдедьных не одно. Ну встать со стула пойти к столу и взять. При этом зная что она на столе. Просто с любыми проблемами надо инструуции давать для начала короткие и четкие. Без лишних слов. Дай ....! Возьми ложку! Зачерпни ложкой кашу!.... Подкрепленные действием. Ну вотт с этой кружкой - сказали и сделали сами, потом сказали и сделали с ней. Сначала так. Потом уже сказали и подождали давая возможность сделать. Потом уже просто услышав иструкцию или просьбу сможет делать. Сложнве действия все даются сперва пошагово - каждый элемент действия отдельно говорим в момент когда его очередь. Им трудно бывает ловить смысл в речевом потоке.
Я стараюсь давать ей инструкции, например, если она держит в руках мяч и я прошу ее дать мячик- она его дает. А если мяч лежит на полу, а она бегает вокруг него и я прошу дать мне мяч, она не понимает и продолжает бегать. Я беру ее за руку, подвожу к мячу и говорю: "подними мячик" и тут начинается истерика. я не знаю, может характер у нее такой, если она не хочет что-делать она начинает истерить и успокоить ее потом очень сложно. Еще она не понимает вопросительную речь. Если я ее спрашиваю:"ты хочешь кушать?" она молчит и не реагирут на вопрос. А если я говорю: "иди садись кушать", она идет и садиться. Я пытаюсь объяснить ей значения слов "да", "нет", но она не понимает и опять начинается истерика. Хотя раньше она она кивала головой при слове "да", при слове "нет" мотала головой в разные стороны.
Аутичные детки очень долго не осознают своих потребностей. Не могут определить голодны или нет, холодно им или жарко. Не нужно настаивать и заставлять, нужно показывать на себе как и что делать, проговаривая свои действия :"Мяч лежит на полу, я беру мяч. " Многократное повторение действий (грубо скажем - дрессировка) - это принцип АВА терапии, очень эффективной, кстати. Я конечно очень грубо описала суть, но если интересно, поищите в интернете информацию.
olesya123 и я исима вам об одном и том же Даже из примера с мячом видно что простую инструкцию она понимает (мяч держит - отдала). Вот и разбивайте все сложные для неё действия на простые шажки. И мног раз повторяем и показываем. И сами и вместе с ней. Вначале в самом деле ооооочень трудно. Иногда вспоминаю сына в 3-4 года - ужОс! Но ведь вылезли понемногу... ну не здоровый увы - но адаптирован в общем-то неплохо. Хотя и хочется лучше Но это у всех
олесь она у тебя похоже только глаголы понимает, мы так летом понимали, попробуй ее хвалить за все что она правильно сделала, я хлопала в ладоши. спрашивала кушать хочет и показывала как будто что то ем. если он хотел и это видно было я головой кивала сама и говорила да. правда он до сих пор не понимает вопроса хочет он есть или нет но зато сам бежит показывает что ему дать съесть, или что я должна приготовить, кашу в бутылке приоритет ))) (макароны спагетти, салат, рис, бутерброд с яйцами, пельмени, чай, бутер с сыром, маслом, картофель жареный. список пополнился сегодня курицей, рыбой) а то что готово достает сам из холодильника и подводит что бы мы ему разогрели.
olesya123, зравствуйте! Я насчет выполнения инструкций. Моему аутенку 6 и мы страшно мучались с тем что он не понимает инструкции. Сейчас тоже приходиться раскладывать на действия, но реже и менее подробно. Т.Е. если хотите чтобы ребенок дал мяч, который лежит рялдом на полу надо сказать "возьми мяч" или "подними мяч", а уже потом "дай мне". Если ребенок не понимает старайтесь не раздражаться и делать все ее руками, при этом проговаривая словами. Например: "подними мяч". Не понимает. Берем руки ребенка в свои, берем руками ребенка мяч. Если ребенок возражает чтобы вы делали ее руками поднимите сами и дайте ребенку говоря все тоже самое. "Подними мяч. Молодец! Дай мне мяч. Молодец" И так со всеми действиями, раскладываете на шаги и проговариваете одними и теми же фразами. Мы делали так, трудно, но других вариантов не нашла.
Да, с инструкциями приходится работать не один год. Моей дочке почти 3,5. До трех лет тоже ставили ЗПРР и РДА под вопросом. После трех был поставлен детский аутизм и подозрение на синдром Аспергера - интеллектуально развита. Речи нет - оформили инвалидность. Проводим реабилитацию с дефектологом, логопедом, арт-терапистом, постоянно наблюдаемся у психолога. Очень помогла в социализации АВА-терапия. Аутисты очень часто не испытывают мотивации в каких-либо действиях - в частности в выполнении тех или иных инструкций. У меня дочь, чтобы попросить пить, не показывает пальцем - указательный жест мы так и не смогли сформировать. Но она находит в своих игрушках чашку и идет с чашкой ко мне. Тоже самое и с едой - знает где лежит к примеру то, что ей можно есть - печеньки, фрукты. Остальной рацион по расписанию. Режимный подход к еде, сну, занятиям, горшку нас очень выручает. У нас тоже расторможка и гиперактивность, сенсорные перегрузки от людей и окружающего мира. В эмоциональном плане есть свои особенности - редко плачет, не понимает эмоций других. Людей не боится - их просто как будто рядом с ней нет. По медицинской части - проведены все обследования - ЭЭГ в норме. Рекомендовано развернутое генетическое обследование. Препараты нам многие противопоказаны - низкий уровень тромбоцитов, мы ищем другие средства, при которых бы ребенок успокаивался... создаем удобную для нее среду - возможность разложить что-то в строгой последовательности, спрятаться и побыть в одиночестве, наушники, чтоб снизить звуковые нагрузки, чередование видов деятельности, много гуляем. Снизить гиперактивность дома нам помогает обычный тканевый туннель или тяжелое одеяло. Возможность делать то, что она любит - рисовать, лепить, строить.
Из личного опыта, можно попробовать альтернативную коммуникацию. Дочке 4.5(аутизм) речь есть, но пока ооочень слабая. И пользоваться ей мы не хотим. У нас есть жесткий альбом с пиктограммами(заламинированные картинки на липучках обозначающие действия и предметы) Все картинки находятся внутри альбома. Одна часть липучки приклеена к альбому другая на картинке. На внешней стороне альбома так же на липучке приклеена жесткая из толстого картона полоска (ее размер зависит от размера картинок) на которой наклеена картинка с надписью "Я хочу" и оставлено свободное место. Дочка отрывает эту полоску открывает альбом выбирает картинку наклеевает на сводное место и несет ко мне. Это конечно не речь, но это выход. В нашем случае действует. Р.S. Липучки это как на одежде, на обуви.
Спасибо большое за ответы и советы. Будем все пробовать. Она растет и потихоньку меняется. Сейчас, например, стала всем улыбаться, реагирует на окружающих. С детками играет, только с теми, кто старше ее. С ровесниками пока на контакт не идет. С психологом стала хорошо заниматься, раньше истерила часто, а сейчас даже уходить от нее не хочет. Звуков очень много новых. Психолог говорит, что если будет так заниматься, то к школе догонит по развитию сверстников. Я верю, что все у нас будет хорошо и аутизм- это еще не самый страшный диагноз, который встречается у деток. Просто нужно терпение... много терпения. Во вторник поедем к врачу, который обещает помочь с шейными позвоночниками, может хоть головные боли у нее пройдут.
Мой тоже играет иногда, но с детьми старше или со взрослыми. Ровесников, тех кто младше себя и животных избегает. Мне кажется что онсчитает их непредсказуемыми, поэтому опасными. Исключение - младший брат, который гиперобщительный, его просто нельзя избежать. )))) Вот думаю не является ли это отличительной особенностью аутят?
olesya123 Про то что вам писала Ziga это карточки пекс. Мы их ввели в 3 года. Хотя пальцем он показывал что хочет, но с карточками намного проще вышло. Если надо, то позже могу сфоткать и показать наш альбом пекс. Про понимание инструкций и их выполнение. В общем то тебе Ada написала правильно, что надо сначала разбить на инструкции и возможно делать ее руками. Можно попробовать показать на мяч и сказать подними мяч и если не подняла тогда добавить еще одну подсказку, поднять ее руками и тут же похвалить бурно. И вот так вот сделаешь несколько раз и она поймет, что просьба подними мяч означает и будет делать. Но вот еще в чем проблема например она у тебя понимает глаголы или существительные, для начала надо увеличить ее запас слов и желательно начинать с существительных. По этому лучше или предметы или карточки с разными предметами ей показывать и называть, потом спрашивать покажи где машинка, кукла, мяч и т. д. Сначала показывая прям брать ее руку и формируя указательный жест тыкать пальцем в нужную картинку и переходить на следующую когда сама покажет. А до этого заострить на одной внимание. Сначала возьмите 2 карточки или предмета, потом сможете увеличить. И вот постепенно снимая подсказку жестов можно дойти до того что она начнет показывать сама. Да и нет пока вам может тяжело будет ввести, потому как проблема в понимании речи есть. Ну и может сказать ребенок вообще да или нет? Тут для начала надо учить либо это произносить, либо качать головой, но чтоб это делалось по просьбе сделать так же. Имитация должна быть. И совсем не важно махал раньше ребенок или нет.