Юля_ВерюВчудо
Новичок
Откуда: Крым Всего сообщений: 3 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 4 мая 2015
|
Профиль | ИгнорироватьNEW! Сообщение отправлено: 4 мая 2015 13:07
Здравствуйте форумчане! Это моя первая запись)) Меня зовут Юля, я мама прекрасного малыша- Сашеньки! Когда мы с мужем узнали что у нас будет ребеночек, я заканчивала магистратуру в институте. В планах было поступление в аспирантуру, но я решила отложить обучение и заниматься воспитанием сына. По каким-то причинам сынок принял неправильное положение и находился до самих родов в ягодичном предлежании. По расчетам врача Сашенька должен был родиться 23 августа. Почти так и случилось. Так как я рожала ребенка в ягодичном предлежании, все были готовы к экстренному кесареву сечению, на случай непредвиденных обстоятельств. Немного усилий и родился наш мальчик в 5.05 утра 24 августа 2011 года, с весом 3кг и ростом 50см, 8/9 баллов по шкале Апгар. Мой такой тепленький, мой родной, такой красивый сынок. Хотелось со всеми поделиться своей радостью! Позже у Сашеньки заметили желтушку новорожденных, которая прошла через 1.5 недели. На третьи сутки нас выписали домой. Мы зацеловывали малыша, ласкали, пели песенки, ухаживали за ним как за сокровищем. В 3 недели появился тремор подбородка при кормлении, невролог назначила витамины. В 1.5 мес. Позвонили из поликлиники, пригласили на прививку (БЦЖ). Сделали укольчик и мы ушли домой. На вторые сутки, ночью, я услышала что Саша как-то странно дергает ножками. Я взяла его на руки, все было в порядке, ребенок спит, дышит. Через 3 часа опять дергает ножками и как-то стонет. Я подскочила, взяла его на руки, а он такой расслабленный, и ножками дергает, как-бы отбрасывает от себя. Я испугалась, начала его звать, будить… он проснулся, все прекратилось. Муж предположил что Саша что-то залежал, может нерв, но я чувствовала что что-то не так. Сашеньку оставила спать рядом с собой. Утром это повторилось… до сих пор помню как я держу крошку свою на руках, он дергает ножками, а ручки как ниточки висят, я пытаюсь его разбудить, но он словно не слышит…. та минута показалась вечностью…. мы собрались и поехали к врачу. Невролог призналась что она не знает что это такое и от БЦЖ никаких проблем быть не может; предложила ехать в республиканскую больницу к специалистам. Мы сели в машину и поехали. Дорога заняла минут 40, за это время случился еще один приступ, но уже дергались и ручки и ножки. прижимаю его к груди и плачу, потому что не знаю чем мне ему помочь…На приеме у другого невролога приступ повторяется…. Срочная госпитализация в неврологическое отделение! НСГ, ЭЭГ, ЭХО-ЭГ, КТ мозга, многочисленные анализы крови…диагноз: гипоксически-ишемическое поражение ЦНС. Что за приступы были никто не знает. Пока мы лежали в больнице приступов не было, представляете с каким подозрением на меня смотрели врачи, считали что я преувеличила и у ребенка просто болел животик. Нас выписали домой, назначили лечение. У Сашеньки до 4.5 месяцев случались такие подергивания ручками, как-бы сжимал кулачек, ритмично, в течении минуты. Потом это прошло, но сейчас во сне так же сжимает кулачек, ЭЭГ хорошая. В 1.6 года мы планово легли в неврологическое отделение, прошли вновь различные обследования, в том числе и МРТ мозга под наркозом, от которого он не легко отходил. Итак, у Саши дцп, атонически-астатическая форма с выраженными нарушениями двигательной функции, сенсомоторная алалия, задержка психического развития, метаболическая кардиомиопатия, расходящееся косоглазие и нистагм; по МРТ мозга: внутренняя и наружная нормотензионная гидроцефалия, киста в шишковидной железе, «пустое» турецкое седло. Так и жили... В 3г.7 мес. попали в Санкт-Петербург, где Сашуле выставили новый диагноз: грубая ЗПМР с синдромом раннего детского аутизма, сенсо-моторная алалия. Саша физически развивается с задержкой. Сейчас ползает на четвереньках, ходит с поддержкой, но не долго, пару минут. Ребёнок не говорит, указательного жеста нет, жует очень плохо, пьёт с бутылочки. Реакции на родных/ чужих почти нет, не протестует если чужой его берет, но и руки к нам не тянет если зовем. Обращённую речь начал понимать после 3 лет( слова кушать, пить, гулять, купаться, крабик ( игрушка) вызывают реакцию в глазках и понятно что он знает значение этих слов). любит крутить все что можно- машинки, крышки, бутылочки, колечки) при этом напрягается в струнку пока предмет крутится. Если заканчивается мультик или он не получает то что хочет, то случается истерика, кусает свои руки сильно. И часто играет с руками или к лицу тыльной стороной ладони касается и стучит так по щечке ( выглядит довольно странно со стороны). Любит качаться на качелях, но при этом кричит ааааааа пока дыхания хватит, секунду передохнет и опять кричит, громко. Рисовать фломастерами и красками не получается, он не смотрит что остаётся след, а интерес прикован к предмету( баночке с краской или фломастеру- тянет в рот). На слова "Саша, смотри!" не реагирует. Избирательности в еде нет, к любой обстановке вокруг и распорядку дня привыкает сразу. Дорогие, буду изучать форум и учиться обучать сына, но может есть кто-то с похожим уровнем развития? как понять ребенка? как с ним играть? Самое простое "дай шарик", "возьми шарик" вызывает истерику, кусание рук... плачем вместе... |