всё наверное как у всех - и в то же время по-своему Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Здравствуйте. Первый раз на этом форуме. У меня ребенок -аутенок, 7 лет. Говорящий. Неглупый. НО! совсем не приспособленный для жизни в обществе. Детей боится. Звуков резких боится. Кошек боится. В сад не идет. Раньше ходили с трудом (в группу с нарушениями зрения - детей 14 человек), там ему было очень плохо, часто болел. Воспитатель его игнорила, дети не общались и смеялись над ним. Папы у нас нет и не было - нет вообще мужского примера, может поэтому он такой робкий. Агрессии никакой - постоять за себя не сможет Хотя физически не мелкий. И не знаю к кому обратиться вообще. Попросила его оставить в саду ещё на год - подошла к новой воспитательнице - говорю - у нас аутизм, она мне вот в ответ - а это ваши проблемы... Да агрессивно так... Не хочет чтоб мы ходили. Попыталась водить в детскую студию при церкви - та же песня. Преподы - игнорят, дети - не воспринимают, смеются. Он в результате этого - идти туда не хочет. Чувствует себя гадким утенком на птичьем дворе (сам мне так сказал). Как его вести в школу - не знаю. Специалистов в Иркутске по проблеме аутизма - 0. Неврологи и психиатры ставят всякую хрень - ЗПМР, СДВГ, что угодно, лишь бы не аутизм. Есть типа "общественная организация"- родители аутят объединились, но это на самом деле лишь некий междусобойчик у них - 3 семьи, при том дети у них неговорящие. Сильно эти мамы тоже на контакт не идут... Да и проблемы у них другие. Создали они "Необычную школу" - но мест в ней нет и не предвидится. Они это создали для своих детей только.
Каких-то специалистов либо центров по работе с аутодетьми в Иркутске нет. Есть частный д/с Жар-птица - то он от нас на краю света, транспорта, чтобы туда добираться нет (а расположен так, что только на машине доедешь - в частном секторе). В школах никаких спец. классов нет. Вообще ума не приложу - как его обучать и как вообще социализировать. Начали ходить в частный центр "Особый мир" - но там дети совсем разные, коротко говоря совсем клиника - гидроцефалия, УО (причем разной совершенно степени), дети страшные, писец... Пугают меня. Мой-то на вид нормальный абсолютно, в спокойной обстановке и поведение нормальное. А вот в коллективе - начинается стресс - и пиши пропало. Начинает бегать взад-вперед, внимание удерживать не может. Многие тут пишут - в кружки водим социализироваться - а как вас принимают в кружках? Берут вас преподаватели или вы там с детьми прямо на занятиях сидите? Моему надо раз 5 повторить, чтоб понял, да ещё и медленно - а кто будет заморачиваться? Детей море щас обычных - а мы никому не нужны.
Какая-то безнадега от всего этого. Я сама уже почти аутистка стала. Личная жизнь сошла на ноль - не до мужчин. Общения - почти ноль. На работе я одна - работаю на себя, т.к. ни один работодатель не даст мне свободный режим, чтоб с ребенком заниматься.
Здравствуйте! Прям даже не знаю с чего начать. Ведь все что у Вас в городе есть, Вам не подходит? Вы можете переехать в другое место, но вряд ли найдете то, что хотите. "Начали ходить в частный центр "Особый мир" - но там дети совсем разные, коротко говоря совсем клиника - гидроцефалия, УО (причем разной совершенно степени), дети страшные, писец... Пугают меня. Мой-то на вид нормальный абсолютно, в спокойной обстановке и поведение нормальное." Тогда может Вам обращаться в обычную школу? Или нанять индивидуальную няню?
Есть типа "общественная организация"- родители аутят объединились, но это на самом деле лишь некий междусобойчик у них - 3 семьи, при том дети у них неговорящие. Сильно эти мамы тоже на контакт не идут... Да и проблемы у них другие. Создали они "Необычную школу" - но мест в ней нет и не предвидится. Они это создали для своих детей только.
[/q]
Я бы именно сюда пробивалась, не мытьем, так катаньем. Ничего, что мамы сначала на контакт не идут, это же вам нужно, а не этим мамам? Я настолько привыкла. что наших детей с распростертыми объятиями (вот неожиданность!) никто не ждет, что меня бы такая холодность мам не напугала. ведь говорят же: стучите, и вам откроют.
maegery, здравствуйте! Не сочтите за грубость, просто почитайте и попробуйте понять, что я Вам хочу сказать. У Вас особенный ребенок, Вы это понимаете и видите, что при всех его плюсах он отличается от большинства детей. Это замечательно, что Вы понимаете все его проблемы и пытаетесь как-то ему помочь, но весь Ваш пост буквально " кричит", что Вам никто не помогает и не понимает, а с чего Вы взяли, что кто-то должен Вас понять и принять? Поставьте себя на место воспитателей-дети (любые) для них это работа, педагогов по призванию и от Бога сейчас можно по пальцам пересчитать, так что для них неудобный ребенок-это лишняя головная боль, сегодня они воспитывают одну группу, завтра другую, послезавтра третью - это поток, и если привычный поток нарушается чем-то или кем-то, то безусловно это вызовет недовольство. Вот для Вас дети с УО, гидроцефалией - страшные и ваще писец, для них Ваш ребенок - а-ля эти дети, может быть с единственной поправкой- на него смотреть не страшно. Попробуйте начать с себя, с изменения своего взгляда на других особенных детей, да и вообще на людей в целом. Никто не обязан принимать Вас и Вашего ребенка, и по-этому это Вам нужно суметь с кем-то подружиться, под кого-то подстроиться и может научиться просить. Есть прекрасная пословица - с лица воду не пить, смотрите глубже, в душу человеку. Еще интересный момент, если врачи ставят Вашему ребенку Все что угодно, но только не аутизм - может быть так оно и есть? Если Вы уверены, что диагнозы неправильные, пройдите обследование в других клиниках, у других врачей. Ну а если Вы ничего не собираетесь менять в своей жизни- просите индивидуальное обучение в школе.
serbinko как мы с тобой в унисон... я про тоже во другой теме. Нет, момент, когда проблемы ребёнка исвоего и помощи ему желания, и отношения обычных нормального а среду других особят ещё не приемлешь как таковую, проходят все. Не буду врать, я тоже когда то считала, сто мне нужна среда с нормой интеллекта, а с теми кто хуже ловить нечего. Прошло быстро, несколько месяцев хватило. Просто увидела, что есть куча моментов, к которым интеллект отношения не имеет. И просто стала видеть детей, а не их диагноз
маегеры Меня тоже по ушам резануло - ъдети страшные, писецъ. Иркутск не маленький город, согласна, что со спецами проблема. По поводу личной жизни, да к сожалению, с нашими детьми она зачастую не складывается, но это не смертельно. По поводу работы, очень редко когда работодатель предоставляет свободный график, все зависит от профессии. Наймите няню. У меня двое аутистов - 8 лет скоро исполнится, папы тоже нет. Тяжело, но не смертельно. Приходится приспосабливаться к жизни. Попытайтесь изменить свое отношение к жизни, глядишь и все наладится.
Есть типа "общественная организация"- родители аутят объединились, но это на самом деле лишь некий междусобойчик у них - 3 семьи, при том дети у них неговорящие. Сильно эти мамы тоже на контакт не идут... Да и проблемы у них другие. Создали они "Необычную школу" - но мест в ней нет и не предвидится. Они это создали для своих детей только.
[/q]
Че-то не понял. Для 3-ех семей что-ли школу создали?
Начали ходить в частный центр "Особый мир" - но там дети совсем разные, коротко говоря совсем клиника - гидроцефалия, УО (причем разной совершенно степени), дети страшные, писец... Пугают меня.
[/q]
Я в прошлый понедельник на МСЭ познакомилась с одной мамочкой с ребенком лет 15-16. Все остальные дети были маленькие, а они и мой уже большие. Сидели в очереди долго, разговорились. У этого мальчика уо. Как она сказала: "Ближе к умеренной". Ребенок учится по 8 виду, учится плохо, но... в школу ходит сам, уроки делает сам, в магазин, на улицу, есть друзья. По речи подростка вообще не скажешь, что у него какие-то проблемы, в отличие от моего. По дому он очень хорошо помогает, отцу что-то ремонтировать помогает постоянно. И это по его собственной инициативе. Я со своим аутиком об этом всем только мечтать могу!!! Хотя вроде и соображает хорошо, и учится в обычной школе в целом, нормально.
Я в прошлый понедельник на МСЭ познакомилась с одной мамочкой с ребенком лет 15-16. Все остальные дети были маленькие, а они и мой уже большие. Сидели в очереди долго, разговорились. У этого мальчика уо. Как она сказала: "Ближе к умеренной". Ребенок учится по 8 виду, учится плохо, но... в школу ходит сам, уроки делает сам, в магазин, на улицу, есть друзья. По речи подростка вообще не скажешь, что у него какие-то проблемы, в отличие от моего. По дому он очень хорошо помогает, отцу что-то ремонтировать помогает постоянно. И это по его собственной инициативе. Я со своим аутиком об этом всем только мечтать могу!!! Хотя вроде и соображает хорошо, и учится в обычной школе в целом, нормально.
[/q]
Вот! В этом то наша основная жизненная сложность! На вид совершенно нормальный, красивый парень, а толку от этого .... Детки с УО горазда лучше социализируются и живут потом полноценной жизнью, а наши чудики ... Что дальше будет... Мой в школу сам, в магазин сам, даже в больницу сам, вроде как многое может, но БЕЛАЯ ВОРОНА, она так и прёт из него...
ЖЕНЮША Да, легкая уо - это очень даже неплохо! Где-то читала, что около 10 % всего населения имеет такой уровень развития. Но как я поняла маму этого мальчика, том уо ближе к умеренной! Может они просто "навешали" на подростка диагнозов для получения инвалидности(живут в деревне, работы нет, а тут все-таки деньги и льготы) Просто я знаю одного ребенка с умеренной, там все не так радужно, а очень даже печально...
Но, если это действительно так, и ребенок с таким уровнем интеллекта может достичь таких успехов в жизни, то я просто " Снимаю шляпу", перед родителями и специалистами, которые с ним занимались!
Ой, Женюша, абсолютно согласна! Вот такая же петрушка с моим! Сам - ну НИЧЕГО сделать не может. Постоянно нужна опека. Моя самая заветная мечта на сегодняшний день - что бы в школу сам ходил, контролировал время, и что бы сам делал уроки. Хоть как, но сам. Ни как не могу понять, почему он со мной делает все на хорошем среднем уровне, а самостоятельно никак...
Иногда хочется плюнуть на все и перевести своего в коррекционку, но скорее всего и там бы его вывели на индивидуальное. Он бы и там просто сидел в классе, ничего не делая самостоятельно...
Нюша вот поэтому мой с 1 класса в кор-ке. Потому что в обычной или индивидуально (с моей помощью, устные точно не его стезя), или сиди с ним, и тоже самое было бы, работал бы только с поддержкой физической или моральной (я понимаю, о чем вы, у нашего эта черта есть). Мы эту самостоятельность в школе с кровью и потом наработали.
Няня не нужна - с бабушкой сидит. А на счет обычной школы - вопрос вопросов. Все говорят - пусть идет, социализация, типа... а я вот думаю - нужно ли его мучить? Может спокойней и гармоничней на инд. обучении?
Конечно, понимаю, что любить его не обязаны, но должна же быть какая- то корректность педагогическая... У меня мама работала в дет. саду воспитателем 9 лет - всякие дети были, она никогда так с родителями не позволяла себе разговаривать. Смутило то, что мы к этой воспиталке ( по другому не могу "педагога" этого назвать) ни дня не ходили, ни одной нервной клетки она не потратила на моего ребенка. И вдруг - такая агрессия сразу. Я ж по доброму к ней подошла.... просто сказать, что с ним надо мягче... а она - не ходите, он проблемный, он кричит, он уходит... я с такими не умею работать... хотелось ответить - не умеешь - уходи... сдержалась. Но неделю болела потом переживала. В общем в этом наверное моя ошибка- жду от людей добра, понимания, а надо танком быть, переть на них, быть готовой к бою, требовать... тогда может и относиться будут лучше... что касается диагноза - нам невролог одна поставила РАС с ? И частный психиатр - без вопроса. И психолог, к которой сейчас ходим... до этого в саду логопед заподозрила. То есть помимо моего мнения - есть как минимум ещё 4. А официальная медицина ни в какую не ставит - но это у нас, в Иркутске нормально... Только одна мама и пробила диагноз...
По сути да. А что вас так удивляет? Это ж не классическая школа, они собираются в библиотеке, им выделили небольшой кабинет. Других не берут, т.к. кабинет реально маленький. Собираются 2 раза в месяц по часу, складывают конструкторы и пазлы, делают аппликации и рисунки. Ну и всё. Эти дети дома сидят, для них хоть так собраться.
maegery, ну тем более, Вам же сказали, что она не умеет работать с такими детьми- чего ждать понимания? Не стоит думать, что плохих людей больше чем хороших, это не так. Но не стоит считать, что Ваш ребенок еще кому-то кроме Вас нужен. Нужно просто методично долбить и добиваться, ну а если нет желания, то искать какие-то другие пути. Взять нас: сыну 4 года, не говорит, совсем, никак. Для инвы лежали в психиатрии, где всем поголовно назначают сонапакс. Инву дали, но рекомендовали приехать в следующем году, что бы начать давать рисполет. И то и другое лекарство применяется при шизофрении, ну и если ребь гиперактивен и возбудим (у нас ни того, ни другого). К.м. н. которая нас смотрела, сказала, что таблеток от аутизма нет, надеяться нужно на возможности ребенка, его иммунку, восстановление мозговых клеток и т. п. Написала письмо в областной минздрав, что бы дали квоту в Питер, институт им. Бехтерева для уточнения диагноза, ответ - у нас в Челябинске супер кафедра психиатрии, вы там были, таблетки принимали, рекомендацию на следующий год получили, если вам лечащий психиатр напишет, что лечение было не эффективным, то возможно вы можете претендовать на квоту (ну и конечно кучу анализов и бумаг нужно собрать). То что наш участковый психиатр не будет сама на себя и челябинское начальство писать кляузу (что лечение оказалось не эффективным) я уверена, в то же время если челябинские врачи говорят, что аутизм не лечится, о каком излечении от их назначений можно говорить? Замкнутый круг получается. Было бы большое желание- начала бы нудную переписку, но желания нет. Если действительно придется лежать в следующем году в больничке, однозначно буду отказываться от лечения, пускай смотрят, наблюдают, но рисполет пускай сами пьют. Так что выбор и действия только за Вами. Еще раз повторюсь, измените свое отношение к особятам, среди них есть очень чудесные детки, и может быть среди этих детей Вашему ребенку будет комфортнее чем среди обычных. В то же время, если психиатр и невролог предполагают аутизм, Вы в этом уверены и не против получить инвалидность - добивайтесь. Не знаю как в Иркутске, у нас нужно минимум год наблюдаться у психиатра, а потом, если она уверена в диагнозе, то дает направления либо к разным врачам, либо в стационар для обследования перед комиссией.
Знаете, а мой ходил с 2 лет в обычный садик. Ребенок был без проблемный - послушный, исполнительный, ни истерик, ни агрессии не было, самообслуживание было нормальное. Но он молчал. До 5 лет ( в обычной группе) с ним еще занимались - он даже пару раз танцевал с другими детьми на выступлениях перед родителями на утренниках. При переходе в логопедическую группу начался полный игнор. По сути, они обязаны были с ним усиленно заниматься, но на него махнули рукой. Не выгоняли, и то - ладно! Обидно было до слез - прихожу за ребенком в садик, а другие дети рассказывают, что их водили в цирк, театр, а меня даже в известность не ставили о таких мероприятиях - вся группа идет, а мой один с нянечками оставался... Зато общественности преподносился садик как один из лучших логопедических в городе. Я уже тогда поняла, что мой ребенок, это только мои проблемы, ни кто им заниматься не будет. Все, чего мы добились - без ложной скромности моя заслуга и частных специалистов, как ни прискорбно это звучит. Дорого конечно, логопедов мы поменяли многих. Но по сути - они только показывали принцип работы с ребенком, а я сама все отрабатывала дома.
аут-мама, писала, меня там как-то проигнорировали))) По другим сообщениям на их форуме поняла, что квоту нужно выбивать в местном минздраве, почему и написала письмо в наш областной. Ну а за деньги -велкам, только я тамошний прайс глянула - мы столько не зарабатываем)))) Нюша, с нами тоже логопеды не занимаются (даже частные), говорят - не с чем заниматься, хоть бы каша какая была или лепет еще попробовали, а с молчунами видимо не знают и не умеют общаться, ну и плюс у нас с пониманием речи проблема, тут они вообще теряются и сразу пасуют(((((
serbinko Так мой то не молчал совсем. Речь была, он охотно и без проблем повторял за логопедом все. Не было обращенной, вернее, ее было мало. Частные логопеды ведь как-то справлялись.
maegery, здрасте! Извините, не удержусь от эмоций, у нас тут у всех "страшные дети" Теперь по делу. Сходите к хорощему психиатру. У ребенка высокий уровень тревожности, ему нужна поддерживающая терапия, хотя бы временно. Нет смысла пытаться пристроить ребенка в среду обитания "красивых детей". Там он не найдет специалистов, которые могут найти к нему подход и будут индивидуально заниматься Смирите гонор. Исходите только изинтересов ребенка, а не из того что вам страшно смотреть на других детей в особых группах и что вы боитесь особых групп типа групп ЗПР или групп УО и РАС. Там вам смогут помочь, если штат укомплектован специалистами. А в массовых группах или группах с расстроийствами зрения, слуха, речевыми нарушениями и ослабленным здоровьем подходящих специалистов нет. Я отработала 12 лет в школе где учились дети с разными диагнозами. В том числе родители пихали к нам аутизм, шизофрению, УО легкой степени, психопатию, и подобное, скрывая диагнозы. Чтобы ребенок получил аттестат общеобразовательной школы. А зачем? Что он с этим аттестатом делать будет если его не возьмут никуда потому что он на лекции начнет писку вытаскивать и смеяться или преподавательницу за грудь хватать? (Это не про вас, этоу нашей школы такие выпускники были) Простите если чем обидела, но для меня все это больная тема.
maegery здравствуйте! Обычная школа - палка о двух концах. Если не потянет, можно и перевести в коррекционку. Но вот как это скажется на самооценке ребенка? Ведь чувствовать себя "ущербным" среди "обычных" детей - врагу не пожелаешь. В коррекционке, однозначно, такого ощущения не будет. Дети там добрее и чувствительней. Плюс еще, что педагоги квалификацией повыше будут, ведь и не таких "вытаскивали" в люди. И терпения у этих учителей побольше. Детки же разной тяжести бывают. По поводу инвалидности. Еще шесть лет назад, мы жили в другом регионе. Там психолог вообще мне выдала, что с аутизмом и астмой инвалидность не ставят. И вообще, я сделала вывод, что психологи не очень хорошие диагносты. Нужно обращаться сразу к детскому психиатру. Перед приемом желательно записать все свои наблюдения за детЕм. И озвучить их не стесняясь. Сразу, конечно, инвалидность никто не даст, потому что просто так, за одно посещение, диагноз не поставишь. Понаблюдают. Придется пока и бабушке работу навязать по занятиям с ребенком. Причем не думаю, что методика занятий как с аутистом или с тяжелой уо, может повредить ребенку. Деткам и без особенностей все нужно повторять по сто раз и проверять за ними, а уж наших контролировать и помогать им, сам Бог велел. Что могу еще сказать? Начинайте с самого отношения к окружающим. Напоминайте себе, что никто ничего Вам с сыном не должен. Ни тактичного отношения, ни понимания. Старайтесь сама всего добиваться. Нахрапом тоже не получится, но настойчивости и терпения нужно много. Я думаю, Вы сами все понимаете. И обязательно справитесь. А поддержать мы Вас всегда поддержим. И девчонки умницы, всегда что-нибудь посоветуют. Удачи
Juliyaпсихологи вообще не диагностируют, в смысле не имеют права ставить диагноз и шифр. Как и логопеды. Это только врач. Проводитить диагностическая работу, определять нарушения мышления, речи, поведения, это да, должны психологи, ну речь логопеды.
Juliyaпсихологи вообще не диагностируют, в смысле не имеют права ставить диагноз и шифр. Как и логопеды. Это только врач. Проводитить диагностическая работу, определять нарушения мышления, речи, поведения, это да, должны психологи, ну речь логопеды.
ЖЕНЮШАда, то сто они обожают их лепить, это да! как и лекарства советовать. Причём не так как мамы, сто просто рассказывает чего пили, что дало или нифига, а именно, "Вам надо попить вот то и это поколоть... Васе Пупочкину ставили, так помогло, и вам надо!"
аут-мама я с Вами согласна, но когда мама сталкивается впервые с психологом по поводу ребенка, то впечатление на нее эти врачи стараются "навесить" что они чуть ли не "центр вселенной" а мамочка обычно и хочет слышать, что ее ребенок не болен и не особый, а вот "только тут подправить, да там подрезать" за что они псевдоспециалисты, с удовольствием возьмутся за определенную плату!!! И мамочки верят. Так, во всяком случае, было у меня. Но переехав в Норильск, я убедилась, что это просто мне попалась такая "психолог". Здесь я таких не встречала.
Juliya таких дофига и везде. Я считаю это чисто человеческий фактор. Никогда не забуду, каких ужасов и с каким презрением мне наговорила логопед(или кто она там) при ПНД. Никто себе такого не позволял, ни зав детским отделением, ни дмн на кафедре. И я держалась, а как к этой ведьме молоденькой сходили.... и ее фразочка: "Нечего вам в обычном саду делать, только деградировать".... И мой вопрос:"А где я такой сад возьму, у нас в районе вообще с коррекцией никак".... А в итоге вон оно как вышло то все... ходим и в обычный. И вообще нам по сути сейчас логопедический нужен.... Так вот....
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 6 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 ноября 2015 13:58 Сообщение отредактировано: 15 ноября 2015 14:09
maegery, Елена, и здесь здравствуйте! Я - председатель совета той самой "типа общественной организации" и администратор форума "Особое детство Иркутска", думаю, по нику узнали )))
За такое количество лжи о "Необычной школе" я удалила вас из группы поддержки. Те самые, у которых "междусобойчик", слишком много времени личного тратят на нее.
Серафиме Николаевне (директору "Особого мира") ссылку и скриншот тоже отправила. Родители тех самых ребят тоже увидят, я постараюсь.
Сколько мы с Вами беседовали, когда я вас в школу для родителей приглашала в сентябре? Часа 3? )))
Прошу ко мне лично ни по каким вопросам больше не обращаться. Человек, так описавший ребят из "Особого мира", для меня обычно существовать перестает. (плюсом, там навскидку 6 примерно ребят с РАС, а один еще и сохранный, кроме описанных "ужасов").
Наша "Необычная школа" сейчас работает для 12-ти ребят от 2 до 13 лет. Степень сохранности от невербальных до индивидуального обучения в общеобразовательной школе (уже средние классы).
Сайт школы - {......... }
Насчет того, чем ребята занимаются. Нет, поясняю человеку ни разу не присутствовавшему ни на детской ни родительской школе, они там учатся учиться в коллективе. У нас есть задания по Окружающему миру, литературе и математике. А конструкторы и пазлы, это только потом, для любителей. ))) Нужно сначала "учить мат часть" все-таки, а уже потом описывать то, где никогда не были. )))
"Дома сидят" трое из 12-ти, двое при этом в тот самый "Особый мир" ходят, остальные - на индивидуальном или на домашнем обучении в государственных учреждениях образования.
Когда в каждой строчке ложь, трудно что-то пояснять. Думаю, и этого хватит.
Koshka38 ну вот обратите внимание как-то не сговариваясь, куча мам, в том числе "красивых аутистов" как-то не слишком, мягко скажем, поверили в такую уж ужасающую для аутичных детей ситуацию с занятиями, специалистами и прочим в Иркутске Наверное, именно потому, что "в теме" по своим городам. Наш город меньше Иркутска примерно вдвое. Тем не менее, можно найти несколько вариантов занятий для особых детей разного возраста. И разного плана. Не говоря о том, что и в обычных местах немало можно найти (не буду повторять, все выше есть).
Очень рада, что вы написали. Родительские организации делают серьёзнейшую работу на голимом энтузиазме. Кстати, после этой темы посмортела сама про вашу школу, это же только нынче начали? Молодцы! Удач вам!
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 6 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 ноября 2015 14:22 Сообщение отредактировано: 15 ноября 2015 14:29
У нас ситуация по аутизму и правда ужасающая. Диагноза нет, необходимой помощи, конечно, нет. Регион "позади планеты всей" на фоне страны, у нас тут древний мир в плане проблемы аутизма. В этом автор темы полностью права. Но что-то, собирая по крупицам, теперь уже найти можно, это не наши с дочкой 5 - 7 лет в информационном вакууме.
По дурости Елену пол-года защищала от праведного гнева модераторов группы поддержки, которые сразу человека разглядели, и от "бана"... вот, получила...
Откуда: Озерск Всего сообщений: 300 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 29 нояб. 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 ноября 2015 15:38 Сообщение отредактировано: 15 ноября 2015 15:42
Koshka38, а почему у вас (в Иркутске) аутизм как диагноз не ставят? Даже в нашей "деревне" с одним детским психиатром на 100 тысяч населения, года 3 уже диагностируют аутизм и оформляют инвалидность. Коррекционных центров у нас нет, но есть коррекционные садики (но тут огромное спасибо еще советскому союзу и статусу ЗАТО, именно тогда были созданы коррекционные школы и садики правда для деток с другими диагнозами, но в нынешнее врямя они пытаются адаптировать и наших аутят). Но то множество неврологов и психиатров что мы начали посещать с неполных двух лет, в областном центре (Челябинск), все либо говорили прямо, либо намекали на аутизм, т.е. этот диагноз врачам знаком и они его видят у ребенка и диагностируют. Блин, ну ведь врачи учатся по сути в одних и тех же академиях и университетах, встречаются и общаются на различных курсах, участвуют во всяких семинарах, почему в одних областях медики продвинуты, а в других даже не слышали об этом... или делают вид, что не слышали?
Koshka38 мы с того же начинали когда-то Правда у нас были врачи немногие, кто этот диагноз ставил. Моему, в частности 12 лет назад, в его 4 года. Сейчас вот есть группа https://vk.com/club44150254 есть центр, созданный нашими мамами некоторыми (начинали как род. организация "Особое детство") - центр"Синяя птица". Я так в целом в курсе, куда-то тоже порой ходим, в лагерь ездили в прошлом году, я тут писала, тема есть. Но несколько отошла, так как мой пока в нашей части города пристроен неплохо, пубертат, то крышу несет не туда то просто физическое состояние. опа... В общем то у меня мозги сейчас настраиваются на взрослую жизнь, инвалидность и дела
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 6 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 ноября 2015 16:00 Сообщение отредактировано: 15 ноября 2015 16:15
У нас да, аутизм не ставят. Совсем. Буквально. Невербальным УО, сохранным - только шизофрения светит. У нас так. Почему... Это чье-то распоряжение свыше, очень явно. Мы сами не придумали диагноз своим детям ))) и РДА у нас есть, как диагноз. Но официально от ПНД, например, для получения инвалидности, либо как вердикт ПМПК нет, ни за что не поставят. Официальные, если так можно выразиться, психиатры, не выставляют. 43 аутиста на город населением больше 600-т тысяч, но на эту статистику наш ПНД говорит, что и эти 43 от клиники РАМН - неправда, ибо там "некомпетентны выставлять такой диагноз".
Крик души Елены я вполне понимаю, ситуация с РАС в регионе хуже некуда, не понимаю только, за что прилетело другим детям и другим родителям.
Koshka38 тоже узнаваемо, увы... у нас тоже в 2008 "аутистов не было" официально. Мы собиралаи сами диагнозы и искали их по городу "братьев по диагнозу". Нашлось 12-14 человек на город в 240 тысяч в основном наша же врач и диагностировала, у большинства потом еще Мск, СПб (кто уж куда ездил) это подтвердили. Как-то немного это расшевелилось, хотя до нормального далеко. Тем не менее у меня и от нашего ПНД диагноз у сына аутизм, один из вариантов. Стали ставить и это там. И то, что местный ПНД считает себя самым умным, т оже знакомо. У наших так же было
Koshka38 здравствуйте! Прочитав первое сообщение автора, я естественно набрала в поисковике Ваш город. Естественно всю информацию в инете увидела. И сначала хотела ответить ей очень грубо. Но потом просто почувствовала, что она только и ждет, что ее пнут. Она в самом деле "заболела аутизмом" живет в своем придуманном мире. Не знаю, из какой группы Вы ее удалили, но Вы же ее принимали туда не из-за нее, а из-за ребенка? Или я ошибаюсь? Ложь не ложь, а я лично увидела только озлобившегося и обиженного на весь мир человека. И если есть люди, которых достаточно подстегнуть словом, то тут уже явно нужна рука ведущего. И не только ребенку, но маме, в первую очередь. К чему я это? Да просто к тому: не держите на нее зла, и не надо всему свету по секрету рассказывать о ее письме. Кому надо - сами увидят.
У нас да, аутизм не ставят. Совсем. Буквально. Невербальным УО, сохранным - только шизофрения светит. У нас так. Почему... Это чье-то распоряжение свыше, очень явно.
[/q]
недавно одна мамочка сказала, что и у нас сейчас не ставят диагноз Аутизм. Не знаю, правда или нет. Просто медикаментозное лечение мы с дочкой проходим на дому (уколы кортексина, таблетки, массаж) и в больнице лежали только тогда, когда первый раз оформляли инвалидность. Соответственно и диагноз остался прежний. Но с совершеннолетием, сказали, что все равно поставят шизофрению.
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 6 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 ноября 2015 17:05 Сообщение отредактировано: 15 ноября 2015 17:11
Juliya, но нельзя же так себя вести по отношению к менее сохранным детям, чем собственный ребенок (и к более сохранным, по ним автор темы тоже прошлась здесь, потому что не знает о них в нашей "Необычной школе"). И нельзя плакаться о своей доле за счет оскорблений и лжи в адрес других детей и родителей. Не по-человечески это, слишком не по-человечески.
В нашем городе такая тяжелая ситуация у всех родителей детей с РАС, что можно было бы о своей проблеме рассказать без страшилок об "Особом мире" (там очень разные дети, о которых в таком тоне в любом случае говорить нельзя {......... } ) и без лжи откровенной о нашей организации.
Koshka38 Вы простите эту женщину, видимо ей очень тяжело, у нее внутренний конфликт, она смириться не может и верить отказывается в свои проблемы.... Все это таким образом и выходит наружу, ну вроде найти виноватых что ли..... Вы простите ее, с ней самой надо поработать психологу, это самый тяжелый момент, понятия и принятия)))) Помню себя, так крыша просто ехала... Единственное, детей особых с внешними изъянами никогда не презирала.... не могу я их презирать и когда мой к ним тянется, а мой ко всем тянется, кто отвечает на игру, я только рада.... Кирилл у меня и с детьми СД в реацентре башенки строил и машинки катал, почему нет, раз ребенок играет))) И ДЦП детки хорошо играют и много еще разных других ребятишек)))) А если взрослые в игре помогают, так тут вообще веселуха)))) Дети они все дети, как их презирать?
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 10 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 нояб. 2015
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 ноября 2015 18:46 Сообщение отредактировано: 15 ноября 2015 18:48
Нюша пишет:
[q]
[/q]
Здравствуйте) давайте знакомиться) почему Ваш ребенок не самостоятелен? ну во-первых, потому что Вы мама и он воспринимает Вас именно как маму и по-другому воспринимать не будет..) Вы опекаете, помогаете и конечно же ребенок к этому привык.... из личного опыта работы с особыми ребятами могу сказать, что самостоятельными дети быстрее всего становятся при грамотном подходе педагога, который с ними работает.. это второй момент.. Попробуйте либо найти подходящую организацию, где Ваш ребенок станет более самостоятельным и приобретет другие полезные качества во время работы с грамотным педагогом, либо также найти педагога, который бы работал с ребенком индивидуально..
Конечно, понимаю, что любить его не обязаны, но должна же быть какая- то корректность педагогическая... У меня мама работала в дет. саду воспитателем 9 лет - всякие дети были, она никогда так с родителями не позволяла себе разговаривать. Смутило то, что мы к этой воспиталке ( по другому не могу "педагога" этого назвать) ни дня не ходили, ни одной нервной клетки она не потратила на моего ребенка. И вдруг - такая агрессия сразу. Я ж по доброму к ней подошла.... просто сказать, что с ним надо мягче... а она - не ходите, он проблемный, он кричит, он уходит... я с такими не умею работать... хотелось ответить - не умеешь - уходи... сдержалась. Но неделю болела потом переживала. В общем в этом наверное моя ошибка- жду от людей добра, понимания, а надо танком быть, переть на них, быть готовой к бою, требовать... тогда может и относиться будут лучше... что касается диагноза - нам невролог одна поставила РАС с? И частный психиатр - без вопроса. И психолог, к которой сейчас ходим... до этого в саду логопед заподозрила. То есть помимо моего мнения - есть как минимум ещё 4. А официальная медицина ни в какую не ставит - но это у нас, в Иркутске нормально... Только одна мама и пробила диагноз...
[/q]
Здравствуйте) совершенно с Вами согласна.. педагог или воспитатель, работающий с особым ребенком, должен быть корректен и спокоен в своей работе. И конечно же Ваша реакция была вполне закономерна..
Здравствуйте) давайте знакомиться) почему Ваш ребенок не самостоятелен? ну во-первых, потому что Вы мама и он воспринимает Вас именно как маму и по-другому воспринимать не будет..) Вы опекаете, помогаете и конечно же ребенок к этому привык.... из личного опыта работы с особыми ребятами могу сказать, что самостоятельными дети быстрее всего становятся при грамотном подходе педагога, который с ними работает.. это второй момент.. Попробуйте либо найти подходящую организацию, где Ваш ребенок станет более самостоятельным и приобретет другие полезные качества во время работы с грамотным педагогом, либо также найти педагога, который бы работал с ребенком индивидуально..
—-
[/q]
Здравствуйте! Да с ним и так все работают индивидуально. И педагоги в школе, и психолог в центре психологической поддержки семьи и детства.
Juliya, но нельзя же так себя вести по отношению к менее сохранным детям, чем собственный ребенок (и к более сохранным, по ним автор темы тоже прошлась здесь, потому что не знает о них в нашей "Необычной школе"). И нельзя плакаться о своей доле за счет оскорблений и лжи в адрес других детей и родителей. Не по-человечески это, слишком не по-человечески
[/q]
Согласна - нельзя. Но тут, кажется, автор готова выть совсем не по человечески. Еще немного и рычать на всех будет. Согласна и с тем, что ей нужна психологическая помощь. От того что она останется сам-на-сам со своей проблемой, никому лучше не станет. (Ее ребенку, во всяком случае, точно.)
SIMONA - психолог Вы думаете, что мы частных педагогов не пробовали?!. С 3 лет и с частниками и не с частниками... Проблема не в этом, а в том, что он с ЛЮБЫМ педагогом один-на-один работает нормально( на хорошем среднем уровне), но САМОСТОЯТЕЛЬНО - НИ КАК!!!! Что бы мы не делали, как бы не уговаривали. Только почитать устные предметы может самостоятельно, а письменные - нет!
Еду подогреет, а в магазин сам не пойдет. Мусор может вынести. Может подождать меня на улице, пока я в сама в магазин хожу. Дома все сам делает, помогает, если попрошу.
Нюша я не психолог, конеш... Только мне кажется тут педагоги бесполезны. Это просто замена мамы другой тетей. Т.е. вместо ожидания одобрения и поддержки, толчка, от мамы, это же но от педагога. Вообще я со своим иногда действуют довольно жёстко. Иногда надо настоящий толчок. Но тут тонкость - должен быть готов сделать, на своём то я это вижу, и первый раз должен быть успешным. Так своего на самостоятельную езду в автобусе почти с пинком, да немало было. В общем тут бы по хорошему искать спорт, кружок, группу какую то куда ходил бы сам.
AdamГоворит, но мало в сравнении с ровесниками. Хотя логопеды проблем не видят. Общаться с одноклассниками не умеет, может ответить на вопросы, но инициировать разговор не может.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 ноября 2015 20:19 Сообщение отредактировано: 18 ноября 2015 20:19
Нюша
[q]
оворит, но мало в сравнении с ровесниками. Хотя логопеды проблем не видят. Общаться с одноклассниками не умеет, может ответить на вопросы, но инициировать разговор не может.
Нюша "со мной" - на занятии присутствуете? или проводы-встреча? если на занятии - договоритесь с педагогом, что он сам. Вот как получается, так и сам. Пусть хуже. Пусть не полностью. Но сам. Мы не вечные. И всегда водить и держать за руку не сможем. И поверьте, это тоже выстрадано. Мой со мной много что лучше сделает, но если хоть немного может - пусть рнабивает шишки, пока их есть кому погладить. Наша невеликая самостоятельность с болью, синяками и нервами получена
Нет, тут слава Богу, только провожаю. На занятиях не присутствую. Ни в школе ни на кружках. Оттуда сам до дома идет. Но еще года 3 назад даже это сам сделать не мог. Думаю, потихоньку, все-таки сам будет
Небольшой прогресс все-таки есть! Сейчас сам стал уроки по русскому языку делать. Я только слегка контролирую и проверяю. А устные сам, стихи учит сам( я только проверяю). Осталось математика и английский( но тут уроки сложные, тут пока вместе учимся, я тоже с ним)
Я бы с магазином попробовала по другому. Я бы с ним зашла в то время когда очереди большие и сказала бы, что я тут займу, а ты вот иди со списком и все набери. Можно конечно чтоб вы шли с ним, но чтоб все набирал в корзину он сам и так же платил, а потом уже очередь занимать и пусть он сам все наберет. Потом уже возле магазина подождать, мол вам поговорить надо по телефону и времени мало, пусть идет сам, а вы его там подождете. Так сработает?
Со списком пробовала - не получается, если он не знает, где лежит товар, спросить он не сможет! Я делала так - даю ему деньги, говорю, иди, купи себе чего-нибудь, что хочешь, а мне молока. А сама в это время стою около какой-нибудь кассы с другой стороны. Он приходит к этой кассе, расплачивается, а я немного контролирую - что бы без очереди не влез, что бы взял то, что я ему сказала и что бы расплатился! А то последнее он часто забывает сделать
Че-то не понял. Для 3-ех семей что-ли школу создали?
[/q]
На самом деле семей больше. Нас взяли, хотя мы по возрасту не подходим (нам 2,5 было), вербальные детки тоже имеются. Кабинет маленький, поэтому много взять ребятишек не могут (сейчас, кстати, донабор детей с 8лет) Школа создана в первую очередь для социализации особых детишек. И там не только пазлы собирают, а самый родители пытаются работать по АВА, т.к. в Иркутске нет специалистов. Ищут к каждому ребенку подход через подкрепления, перед занятием все заранее обсуждается: в каком формате; каких детишек лучше об'единить, т.к. они все разные, у каждого свои особенности. И мне очень неприятно читать такое о родителях, которые по максимуму выматываются, чтобы побороть проблему "отсутствия аутизма" в Иркутске, и реально что-то делают, а не жалуются на судьбу.