наш путь в преодолении аутизма Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Добрый день Наверное как и всем участникам этого форума(у кого похожая проблема), очень сложно осознавать, что у твоего ребенка есть проблемы в развитии, в коммуникации и т. д. Как и любая нормальная мама, я хочу помочь своему малышу, по этому буду рада советам - что Вам помогало, что Вы делали, к каким врачам обращались и т. д. Моему сыну Максиму 2.5 года. Диагноз РАС(диагноз аутизм поставили в 2 года). Машет руками, с детьми своего возраста не хочет общаться (хотя с детьми постарше идет на контакт, со взрослыми без проблем), обращенную речь не понимает, на имя реагирует очень слабо. Слова не говорит (только отдельные звуки, которых довольно много: А, Я, ТЫ…), игрушки ему особо не интересны(разве что музыкальные и то не все), ходит на носочках. Из характерных для аутистов признаков много чего у него нет с самого детства: игрушки в ряд не слаживает, с мамой и папой с удовольствием идет на контакт, легко идет на контакт со взрослыми(часто к абсолютно чужим людям идет на руки, может с ними спокойно играть если они ему нравятся). Также есть подозрение что у сына СДВГ(синдром гиперактивности), поскольку внимание он сосредоточить не на чем не может, на месте не сидит, может весь день проскакать на кровати(хотя на улице не ведет себя так активно, на площадке может на горках лазить, кататься на качеле) К каким врачам мы только не ездили: психиатр, в лор-институт(со слухом проблем нет), к невропатологу, делали энцефалограмму, были у гастроэнтеролога. Также сдали много анализов ( на тяжелые металлы, на сахар и т. д.) - все в норме. Только один анализ у меня вызывает беспокойство: витамин B12 у нас 993.. при норме 600…хотя многие врачи говорят, что для детей это норма. Занимаемся 4 месяца с логопедом-дефектологом, отдельно с логопедом, делали несколько курсов массажа(чтобы убрать тонус), сейчас пошли в государственный центр для таких деток(правда несколько дней походили и малой заболел), сын на безглютеновой и безказеиновой диете( ранее гомоцистеин был 7.47, сейчас уже 4.5 при норме 5). Естественно сами с мужем занимаемся с Максимом(карточки Домана, игрушки кот. направлены на развитие мелкой моторики, стараемся приучать чтобы иммитировал движения и т. д.), ранее на выходных ездили с ним в бассейн, приучаем к нашей повседневной жизни. К примеру, складываем и раскладываем каждый день диван, он понимает когда говорим: идём диван разложим, чистит зубки, открывает самостоятельно кран и закрывает, когда прошу закрыть крышку от посудомойки-тоже понимает и выполняет. Видим, что хоть и медленными темпами но он меняется… Последнее время есть одна большая проблема: Макс стал очень неспокойным. Ночью постоянно просыпается, плачет. Днем та же история: без плача долго не играет, спать уложить довольно тяжело(опять же с плачем), после сна просыпается и тоже плачет, я бы даже сказала истерит сразу…Я если честно даже не знаю что делать…Прочитав статью, где указано что нужно исключить все причины беспокойства- еще хотим поехать к лору(возможно проблема с ушами), к окулисту(иногда трет глаза), к стоматологу(зубы вылезли все, но часть почернела). Мы сдавали анализ на дисбактериоз…он у нас есть+ обнаружен какой то грибок в организме (возможно поэтому у сына постоянно что то высыпает на лице.. и зубы от этого чернеют). Гастроэнтеролог назначила лечение, но мы его еще не начали(так как Макс болел). Позже под наркозом хотим сделать МРТ(возможно у него внутречерепное давление), сьездить к эрготерапевту Кроме РАС у нас еще есть проблемы с сердцем(дефект межжелудочковой перегородки- с рождения). Пока что наблюдаемся в кардиоцентре на Мельникова…Это я к тому, что не все лекарства ему тоже можно принимать… Вопросы которые есть, кто сможет помочь советом – буду очень благодарна Диета. Что не даете своим детям, чтобы были менее раздражительными? В одной из тем к примеру читала что яблоки детям не дают(у нас малой по 3-4 в день может есть), сдавали анализы на металлы- все нормально Доктора – посоветуйте к кому из докторов Вы обращаетесь, где они принимают(какая клиника). Больше конечно интересует детский невропатолог (мы собираемся к Осетровой Ирине в Добробут), детский психолог, логопед-дефектолог, также остальные(лор, стоматолог, окулист, эрготерапевт). Ездил ли кто то из Вас в Центр метаболических заболеваний при Охматдет? Есть ли в этом смысл? В какие центрах занимаются Ваши дети( читала неплохие отзывы о “Сходынках”, о центре “Моя Дитина”). Что думаете о центре”Дитина з майбутім”?( денег чтобы платить за занятия в этом центре у нас пока нет, но насколько я понимаю это единственный центр где с ребенком занимаются целый день 5-6 специалистов) Возможно Вы что то подскажите от чего ребенок может быть таким неспокойным и раздражительным и что делать, как бороться с этими истериками?(очень часто ребенок ночью резко встает и начинает кричать) И последний вопрос – собираются ли где то родители таких детей? Чтобы общаться и делится опытом…(буду очень рада таким встречам)
P.S. вопросы про врачей и центры которые я задаю, это касательно врачей и центров в Киеве, возможно здесь есть мамочки аутят с Киева. всем заранее спасибо!!!!
Вы так то определитесь, у вас РАС, или уже официально поставленный диагноз - аутизм? Кто вам его поставил? Мой вам скромный совет, поменьше читайте интеренеты, это я имею в виду про "тяжёлые металлы" и "диеты". А лучше найдите у себя хорошего невролога и хороший коррекционный центр, где вас индивидуально будет вести хороший психолог по работе с особенными детьми. В Киеве таких достаточно. При аутизме тонуса в ножках нет, это скорее психологическое расстройство. Поэтому массаж тут не поможет. Читал где-то интервью аутиста, который объяснял своё желание ходит на носках тем, что он плохо чувствовал своё тело и расстояние до предметов, поэтому это был эдакий защитный рефлекс. Слух надо не у лора проверять, а у сурдолога в развернутом виде. Если ваш ребенок хорошо переносит любую пищу, то зачем вы мучаете его диетами? Мозг должен получать максимальное количество возможных витаминов. Диета помогает детям, у которых не переносимость некоторых продуктов. Это может быть глютен с казеином, а может быть что-то другое. Тяжёлые металлы, это по моему скромному мнению вообще выдумки антипрививочной компании. МРТ, я считаю вам сделать надо, но не для выявление черепного давления, а для выявления общих нарушений ГМ. Так же сделайте УЗДГ обязательно. Если МРТ покажет норму, то ваш РАС вызван не аутизмом, а чем-то другим. Таких диагнозов много. Сам по себе аутизм в чистом виде бывает редко. Это генетическое нарушение, которое влияет на формирование и развитие ГМ и его биохимический состав.
мы были и у психиатра и у невролога. невролог нам вообще не ставит аутизма, только ЗРР. хотя, то, что у нас есть аутизм- вижу сама. по поводу носочков и тонуса с вами не соглашусь, у него тонус, мы сделали сейчас курс массажа у одного очень толкового массажиста, которая работает именно с детками аутятами, дцп-никами, даунятами.. я бы сказала процентов на 70 мой ребенок стал ходить на полную стопу.. и это заметила не только я, а и врачи, с которыми мы занимаемся ежедневно. по поводу диеты- так да, мы сидим пол года на ней, именно исключили глютен и казеин, видим что эта диета ему помогает, он стал более внимательнее и не только. понятно что не все сразу.. но прогресс есть, может не такой большой. не буду с вами спорить на счет металлов.. у каждого свое мнение.. у нас слава Богу с этим все в норме, у знакомой у сына ртуть была в несколько раз больше нормы.. больше года выводили... и после этого ребенок начал очень стремительно развиваться. пробуем все, потому как у всех по разному идет этот процесс... спасибо за совет, на счет мрт сделаем весной.. а у сурдолога мы были, и слух проверяли. делали и аудиограмму и комп. диагностику. слух у нас 100% впрорядке. нам ставят диагноз аутизм
1. Невролог не может ставить такие диагнозы. Она может только заподозрить аутичные черты и направить к психиатру. 2. Психиатр может поставить аутизм, но не после одного визита, а после обследования и ведения ребенка. То, что вы видите сама ни о чём не говорит. РАС (расстройство аутистического спектра) может быть вызван разными диагнозами. Сам же диагноз - аутизм бывает не так часто, как все думают. Например кашель может быть вызван разными причинами - бронхит, ангина, аллергия и прочее. Так же и РАС может быть вызван различными диагнозами - сенсорно-моторной алалией, кистой в ГМ, повреждением шейного позвонка и нарушением кровообращения ГМ, сильными проблемами с кишечником (тут как раз диета помогает), эпи активность и прочее. Аутизм в чистом виде как диагноз вызван генетическим нарушением в следствии которого нарушается развитие головного мозга и его биохимический состав. Таких детей хорошие неврологи выявляют быстро. Их симптомы очевидны для аутизма. Они не смотрят в глаза с рождения, не любят, когда к ним прикасаются, до истерик не переносят людных и новых мест, полностью ассоциализированы. 3. При РАС пока ничего эффективнее коррекции ещё в мире не придумали. Диеты, выведение металлов и прочие вспомогательные действия могут лишь смягчить степень тяжести отдельного случая. Это всегда было дело самих родителей и их тараканов. Тут вам никто не советчик.
Слова не говорит (только отдельные звуки, которых довольно много: А, Я, ТЫ…)
[/q]
[q]
Занимаемся 4 месяца с логопедом-дефектологом, отдельно с логопедом
[/q]
Т. е. у вас аж два логопеда получается? А чем они с ним занимаются и как? Нужен толковый психолог, который специализируется именно на таких детях. Начните с ним заниматься, пусть он вас ведет.
[q]
сейчас пошли в государственный центр для таких деток
[/q]
А сколько дается бесплатных часов в гос. центре на Украине?
Maksi_mama, здравствуйте. Вам невролог когда-нибудь говорил про мышечную дистонию? С мышечной дистонией тесно связан термин перинатальная энцефалопатия или гипоксическо-ишемическая энцефалопатия. Причин, приводящих к такому состоянию, очень много – это практически вся патология, возможная во время беременности и родов. Мышечная дистония может различаться как по своей выраженности, так и по тому, в какую сторону нарушен мышечный тонус. При его повышении – гипертонусе может наблюдаться чрезмерный тонус сгибателей или, наоборот, разгибателей, конечностей и туловища, от легкого напряжения, мешающего одевать-раздевать ребенка, до почти полной невозможности движения. Могут быть патологические положения кисти и стопы – кисть в виде «ласты тюленя», стопа – развернутая внутрь или наружу, при хождении такие дети часто не наступают на всю стопу, ходят «на цыпочках». Так же разным может быть гипотонус мышц – их слишком слабое напряжение. От легкой, незаметной слабости, проявляющейся в плохом удержании предмета в ручке, до тяжелых двигательных нарушений, не позволяющих ребенку в положенный срок переворачиваться на бок, садиться, вставать. Таким образом, мышечная дистония может вызывать задержку физического развития (иногда развитие эмоциональное, умственное не страдает, хотя у малыша все взаимосвязано). Дети с мышечной дистонией позже сверстников и не в нужном порядке начинают держать головку, сидеть, ползать, стоять, ходить. Например – садятся уже после того, как начнут вставать, или ползают, но не могут поворачиваться на бок. Все зависит, в какой области и как нарушен тонус мышц – бывает, что в одной части тела гипотонус, а в другой – повышенный. Малыши, у которых есть мышечная дистония, должны постоянно наблюдаться у невролога. Часто спрашивают – пройдут ли нарушения и можно ли обойтись без лекарств? Все зависит от степени поражения мозга, вовремя и правильно назначенного лечения. Иногда без неврологических препаратов не обойтись, да и не надо обходиться. Но основой лечения этих детей служит длительная и грамотно подобранная лечебная физкультура и массаж, поскольку раздражение рецепторов мышц в нужных областях приводит к исправлению имеющихся нарушений, однако в данном случае лечения не проводится неделю – другую, настраиваться надо на несколько месяцев, иногда, с перерывами – несколько лет. И тогда возможно полное восстановление двигательных функций ребенка, темпов его физического, а значит, и тесно связанного с ним психического развития.
У моего сына мышечная дистония. Позже сел, позже научился залезать на лестницу, позже научился кататься на самокате, ходил долго на цыпочках, проблемы с мелкой моторикой, ручки слабые, плохо работает ножницами, неправильно держит карандаш. То что вы сделали массаж это очень здорово, потому что как раз массаж, лфк и бассейн очень хорошо помогают.
большое спасибо зовет. нет, нам ни разу не ставили такого диагноза.. хотя наблюдались у многих невропатологов.. я бы сказала у одних из лучших. вот планируем сделать еще курс массажа, ходим в бассейн, занимаемся лфк. да, мой ложку плохо держит... ползать в детстве не ползал.. в 10 побежал. сейчас и ползаем и т. д. недавно делали узи тазобедр. суставов. если бы у нас была эта проблема что вы описали, по узи бы нам показало?
да, занимается отдельно с логопедом, отдельно с деффектологом-логопедом. учат его многому.. например найти пару картинкам, сложить кубики и пирамиду, учат буквы выговаривать.. те же аа... я... многому... просто занятия проходят без меня, без мамы.. поэтому только догадываюсь чем занимались.. и краем уха слышу. в этом центре он с 9 утра и до 5 вечера.. но в эти центры очень трудно попасть( нас вот только взяли после нового года... пока с ним там в основном только психолог занимается.. потому как для него там все чужое.. у него паника когда его кто то другой садит на горшок, кормит и т. д.. пока психолог учит его быть сдержаннее и обладать эмоциями. мы работаем дома в таком же направлении
Maksi_mama, нет УЗИ тазобедренных суставов тут не при чем. Мышечная дистония это не совсем диагноз, а скорее следствие, а Вам надо найти причину. Вы пишите, что ребенок не ползал, а сразу побежал, ходит на носочках и плохо держит ложку, я бы на вашем месте спросила у невролога про мышечную дистонию и чем по ее мнению она вызвана у вашего ребенка. Например, у моего сына обнаружили затруднение венозного кровотока в головном мозге (это в кратце)
это может сказать нам только невролог или еще какой то специалист? нам один из психиатров посоветовал сделать узи кровотока... но мы как то не обратили на это внимание.. так как этот психиатр не вызывает доверия... спасибо за совет!!! обязательно спрошу. мы с мужем сейчас пробуем все что советует... пока по правде ничего толкового так и не поняли что с нашим ребенком.. тот говорит одно.. тот другое
это в пару примеров привела.... всего чем занимается я не знаю, занятия без меня проводят. раньше мы ходили на пол дня в обычный сад к логопеду. и логопед занималась с Максом, потом брала его и водила в старшие группки к деткам.. ему безумно нравилось быть со старшими. он прям не хотел уходить домой.... с нового года оформились в этот центр, в сад к логопеду уже не ходим(( и я по правде очень растроенна( потому как моему ребенку в саду очень нравилось, в этом центре пока не очень( даже потому, что там намного больше коллектив, все ему чужие... все его дергают.. с одной стороны я понимаю что эти люди знают толк, потому как занимаются с этими детками.. есть опыт.. с другой стороны мне жаль моего ребенка... он там в состоянии стресса((( как то пришла за ним... он часа два до моего прихода проорал((( психолог говорит что так типа пока нужно.. чтоб он привык... просто он устроил протест, чтоб его чужие не трогали и на горшок не садили... из-за этого у него началась истерика( он долго рыдал и не мог успокоится... я потом 2 дня проплакала... жаль мне((((( и понимаю мозгами что это нужно... что ему нужно сейчас привыкнуть.. чем старше он будет, тем тяжелее будет и ему и мне(
да, похоже на дет. сад. при этом центре с ним в группке и детки с детского дома. это так морально тяжело, когда привожу и забираю его, он уходит... эти детки бегут ко мне.. обнимают(( когда в сад водила на пол дня, я так была спокойна... логопед мне по вайберу скидывала фото как он себя ведет с детками.. что не плачет и т. д.и я была спокойна.. а в этом центре у меня прям сердце не на месте(((((
Maksi_mama на счет ограничений и диет: если у Вашего сына есть пищевая непереносимость, то она сугубо индивидуальная, если кому-то помогает исключение яблок, глютена или молочного, то это не значит, что и вам поможет исключение этих же продуктов. Может быть у вас непереносимость курицы и картофеля Если есть подозрение на пищевую непереносимость, то сдайте кровь на аллергены (основные продукты, которые употребляете), после 3-х лет анализ достаточно точный. Вы писали, что у ребенка обнаружен дисбактериоз и грибок, начните лечение, возможно часть проблем с тревогой ребенка уйдет.
Maksi_mama, вам тот психиатр, наверное, говорил про УЗДГ сосудов шеи и мозга. В вашем случае надо сделать обязательно и как можно скорее. Это разновидность узи исследований, которое даст представление о кровоснабжении (питании кислородом) головного мозга. Так же могут сказать о возможном наличии повышенного внутричерепного давления. Если уже записались к окулисту, то проверите глазное дно. В том случае, когда внутричерепное давление повышается, происходит расширение сосудов сетчатки.
Maksi_mama, Вы молодец, что занимаетесь здоровьем сына и так много уже сделали, но по моему личному мнению, вы начали не с того. Сначала стоит исключить неврологические проблемы. Я так поняла, что энцефалограммой вы исключили эпилепсию, далее стоит сделать УЗДГ, возможно еще и МРТ. Заключение об исследованиях Вам даст диагност, а за лечением вместе с результатами исследований идете к своему неврологу или невропатологу или психоневрологу, в общем к тому у кого наблюдаетесь. Далее начните лечить свой дисбактериоз, это процесс не быстрый. Если у сына обнаружили грибок, то временное исключение мучного, молочного, сладкого и даже яблок может облегчать его состояние, т.к. грибок этим кормится, но нужно просто пролечить этот грибок, а не сидеть на пожизненной диете. Когда избавитесь от дисбактериоза, но сохранятся проблемы с кожей, то сдайте анализ крови на пищевые непереносимости (иммуноглобулин Е и G4). Делать такой анализ лучше в научном институте, чем в коммерческой лаборатории. Это поможет вам составить ребенку свой индивидуальный рацион.
Maksi_mama мой тоже не ползал почти. Пошел в 10.5 практически без ползанья ему легс=че было вставать у опоры и пепедвигаться у опоры же (до ходьбы). Но у нас - травма родовая ШОП (ротационный подвывих атланта). И руки были хуже ног, лнжать на пузе ненавидел - орал сразу. Шея К слову часто повреждена у многих. Вас ортопед в этом напрвлении глядел? Снимки не назначали (видно там и даже через время - у моего в 12 лет отлично на снимке это видел врач ). А это и руки проблемные зачастую, и кровоснабжение -отток у головы
спасибо за советы. да, мой Макс обожает просто яблоки... возможно и их нужно исключить с рациона и потом уйдет наш дисбактериоз. нужно будет сделать и узи гол. мозга и проверить кровоток.. и к окулисту... нужно исключить все.