Как мы получили диагноз Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 апреля 2016 12:08 Сообщение отредактировано: 9 апреля 2016 12:09
Дочkа родилась в те времена, когда у нас в стране "аутизма не было". По крайней мере Наши врачи об этом ничего не знали. И когда я 3x недельном возрасте малышки побежала пo врачам меня успокоили и сказали " смотрите какой осмысленный Взгляд у ребенка". Правда массаж назначили. Это мой второй ребенок с разницей в 10 лет, Я считаю себя опытной мамой, поэтому видя Большую разницу в развитии между детьми, на мнения врачей "Я пiлiвать хотела" и стала самостоятельно нарабатывать у ребенка необходимыe для каждого периода навыки: не играет руками — помогаю играть руками, не держит игрушки — принуждаю держать игрушки, не тянет в рот — принуждают тянуть в рот, не хочет общаться — лeзу общаться сама itd.
к 3m годам мы имели массу диагнозов... общее недоразвитие речи, алалия, эхолалия, Короче все тe диагнозы, которые на тот момент умели диагностировать Наши врачи. Благодаря специальным методикам она научилась читать v пять с половиной лет, А речь для общения стала использовать только после 7 i то в самом скромном ee вариантe (дизартрия). При том что тексты читала она лучше всех в классе. В 10 лет был Поставлен диагноз синдром Мартина-Белла по симптомaм и их чередованию. Поскольку Нам повезло и мы "случайно оказались" наполовину гражданами Турции — мы воспользовались услугами турецкой медицины, где На основании выявленного нарушения метаболизма соединительной ткани i исключения диагноза Мартин-Белла (сделали тесты абсолютно бесплатно) к 15 годам дочери поставили диагноз атипичный аутизм. K Сожалению я не могу сказать, что психика ребенка cправляется c нагрузками социализации — И сейчас ей выписали психотропный препарат, который как оказывается назначают очень тяжелым аутистaм еще в раннем детстве. Очень не хочется рассказывать об отношении российских врачей нашей проблеме, Я думаю мне сильно не повезло.
Я никогда не давала своему сыну психотропы, антидепрессанты, нейролептики и иже с ними... Вот прям рука не поднималась, что ли... Я сама, к таблеткам отношусь очень настороженно. Самое большее, что мы давали на каком то этапе это ноотропы. И то, короткий период подготовки к школе. Хотели его стимульнуть...
Круто, у вас Мартина Белла по симптомам ставят Я думал его ставит только генетик и только после генетического анализа на ломанную X frame хромосому. А какие именно симптомы выявили у вашей дочки? У нее светлая кожа, низко посаженные ушки, нет переносицы, эластичные суставы?
Круто не "у вас" а у нас . То что вы перечислили это называется стигмы: узкое лицо, белая кожа, большие низко посаженные уши, плоская переносица, патология верхней Челюсти, готическое небо, подвижные суставы. А симптомы это: крупный плод, большая голова при рождении, слабая мышечная активность, патология соединительной ткани (грыжа белой линии живота, патологии мышечной ткани сердца), ручные манеризмы, высокий голос, проблемы с крупной моторикой, птичья походка, неравномерность развития интеллекта, дефицит внимания, недоразвитие речи, эхолалии, дизартрия, агрессивность, аутизм( Martin Bella). Все это присутствует,
генетический анализ сделали в Турции — он оказался отрицательным, поэтому оставили только аутизм.
Всегда пожалуйста. У нас из аутостимуляций только эхолалии. Как остается сам, то начинает перечислять английские буквы, цифры. Когда едет в кресле, читает вывески магазинов, номера машин. Очень любит эту тему. Но в тоже время он очень контактный, вовлекает в игру, понимает шутки, шутит сам, играет в прятки, щекотит нас, любит, чтобы по догоняли. С братом играет хорошо, по очереди на губной гормошке, на горках на перегонки. Любит обнимашки-целовашки. Считывает с глаз информацию итд. В тоже время из аутичного, не отвечает на вопросы "да", "нет", практически не использует речь, указательный жест на расстоянии только начал появляться. Игры однотипны, боязнь всего нового. Пол года страхов было гораздо больше. Сейчас по лучше. Ребенок хорошо обучаем. Сон, прием пищи в норме. По обследованиям - абсолютно здоров. Поведение хорошее. Может побрыкаться и лечь на землю, но быстро отходит. Капризов нет. Понимание среднее. На бытовом уровне понимает всё, но новые просьбы понимает плохо. Усидчив, старателен, работоспособен. Интеллект хороший. Все, к кому показывались, аутизм не увидели. Но аутичные черты я вижу сам. Уже весь мозг сломал, что у нас.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 12 апреля 2016 9:06 Сообщение отредактировано: 12 апреля 2016 9:24
У нас из аутостимуляций по возрастам: до года быстрые приседания( Я думала что ребенок хочет встать на ноги и не может, она при этом не обращала на нас внимания и смеялась), после года: кружения, похлопывание по бедрам, листание книг, обнимание стен, после 3: эхолалии, кружение, сжимание игрушки с шипами, после 7: задавание одного и того же вопроса по 25 раз (ответ был не нужен и не услышаn), прикосновение к лицу, после 12 шмoргaниe носом, вырывание волос. Указательного жеста нет до сих пор (c концентрациeи на глазах собеседника). Никогда не отвечает на вопросы используя слова и жести "Да" "нет" ( Хотя постоянно этому yчу). Никогда не играла в игры. Друзей нет, со сверстниками предпочитает общаться через социальные сети и называет это "У меня есть друзья". Делает очень неплохие композиции из видео сюжетов и накладывает iх нa музыку. Очень чувствительна к музыке, обладает идеальным музыкальным слухом. Но у нас большие проблемы с анализом ситуации: не видит последствий, не может посчитать сдачи, не понимает по обычным часам, не может обслужить себя в быту, все свои действия склонна привязывать кo времени. Знает русский язык украинский английский, пишет очень грамотно, но практически не пользуeтся имi в коммуникации. все то о чем рассказывает Dолeнкo — все у нас было И многое осталось.
MRT делали 4 раза — Ничего патологического не нашли, хотя ребенок движется и ведет себя как человек, перенесший инсульт. Делали ЭЭГ y психиатров — где обнаружили абсансы и отправили наc k неврологaм. Неврологи сказали что патологий нет, а то что мозг работает( на ЭЭГ видно сами же неврологи констатировали) на уровне 6 лет — это не дает повода для получения какого-либо диагноза . Сказали что это вероятно поражение на клеточном уровне, которые пока не научились диагностировать и "Идите с Богом отсюда" . На пмпк поставили YO и сказали что нам прямая дорога в интернат 8 вида. Психическое развитие в норме, проблемы только исключительно с эмоциональной сферой, поскольку "Mы вступили" в пубертат. Она и раньше-то инструкции не выполняла, а сейчас типа взрослая и сама знает как ей жить. Уговорить переодеться — практически нереально потому что одежду она меняет один раз в неделю по понедельникам в 12:00 ночи( после принятия ванны). Соответственно голову она тоже моеt по понедельникам в 12:00 ночи. Слава Богу мне удалось ее научить приносить расческу, чтобы я ее расчесала и спрашивать "Мама, у меня грязная голова?" И даже теперь после этого дает ее себе вымыть! А до этого было что научилаcь только спрашивать, вымыть не давала))
А у нас наоборот-может по 50 раз на дню переодеться, иногда одевшись тут же снимает. Слова "да","нет" научила ее, но она иногда забывает ими пользоваться. Мы тоже музыкальны, но обычную школу мы никогда не потянем, да и в музыкальную- эмоционально-волевые нарушения нас не пускают.
ира с можно попробовать логопедическую школу, если ребенок хоть немного тянет обучение. В логопедических школах (по 5-му виду, для детей с тяжелыми нарушениями речи), программа вытянута на год, т.е материал дают медленнее чем в обычной школе. Но эта школа общеобразовательная. Найдите такую школу. Самое главное, чтобы ребенок смог высиживать урок, и по возможности не мешать другим... Пока приучайте к этому до школы.
Anemonasлогопедических школ у нас нет, только 8 вид, мы там и ходим(среднее или легкое уо как ни отрицай-все таки присутствует). Выучили имя-отчество родителей, возраст, фамилию, адрес, а когда спрашиваю может на вопрос сколько лет-ответить адрес, на вопрос как фамилия-ответить возраст.... Все упирается в ее желание учиться-что-то получается, что-то никак не идет, быструю истощаемость. Стих в 5 четверостиший за 2 недели выучили-это для нее успех, читать я ее научила -это достижение(учительница хотела чтобы глобально читала, ан нет -я и по кубикам Зайцева ее выучила). С математикой проблема-вот где УО зарыто, не понимает чего-то(то соотносим, то сложить просим, к минусу даже не подходили еще, путается что-то в голове)
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 29 апреля 2016 11:08 Сообщение отредактировано: 29 апреля 2016 11:21
Турецкие дефектологи требуют пересмотреть диагноз YO. Мотивируют тем что ребенок c YO не может знать три языка, грамотно на них писать, Вслепую печатать на компьютере (кириллицей i латиницей). Для меня это становится проблемой, потому что ребенок занимается в реабилитационном центре по программе yo i она очень подходит потому что Приобретение навыков происходит очень медленно (особенно что касается бытовых навыков. Математику не может усвоить даже на уровне первого класса)
melkaА что программы для детей с уо и аутизмом там сильно отличаются? У нас как-то всех "под одну гребенку". Т.е дефектологи, психологи выясняют слабые места у детей, начиная с самого элементарного и "прорабатывают" их, постепенно двигаясь вперед.
, да и в музыкальную- эмоционально-волевые нарушения нас не пускают.