Мой Алмаз

Здравствуйте! Вот и я делюсь нашей историей. Давно читаю форум. Только решила написать. Сыну моему 2.5 года. Его зовут Алмаз. Он - единственный и долгожданный малыш.
Беременность протекала хорошо, но роды были ужасные (схватки длились 4 суток, воды никак не отходили. Потом щипцами доставали моего малыша). Рожала я в Великобритании. Уж не думала, что там так ужасно. Однако, медицина у них бесплатная, поэтому до последнего ждут, что роды естественно произойдут, не вмешиваются, только акушерка наблюдает (ведь операция и врачебное время государству дорого обходится!). Так или иначе, ребенок родился без особых проблем со здоровьем, только желтушка легкая и плохо грудь брал. Развивался нормально (сел, пополз вовремя, гулил). Пошел в 10 месяцев, правда походка была очень шаткая,"пьяная", но нам врач говорил, что так бывает. Сын долго не говорил, первые слова произнес в 18 месяцев. Мы не очень переживали, так как в семье у нас 3 языка, поэтому мы ожидали, что заговорит ребенок позже. Правда, у него были постоянные проблемы с пищеварением (диарея месяцами, пища не переваривалась), прошел несколько курсов лечения антибиотиками.
В 18 месяцев были первые звоночки: кружился на месте, глядя на свет. Ручками махал. Когда я пыталась поиграть с ним - ничего его не интересовало. Мы ходили в детские игровые группы, где он бегал от отдной игрушки к другой, не задерживая долго внимания ни на одной из них. Но я как-то не думала о плохом. Может, потому что ребенок первый и не знаешь, чего ожидать. С 17 месяцев мы стали говорить с ним только на английском, чтобы ускорить процесс формирования речи.
К этому времени он начал говорить. Но говорил он только названия животных (из песенки "Старый Макдональд"). Видео этой песенки он требовал ночью и днем. Ни "мамы", ни "папы" не было и в помине. Но что особенно смущало, не было слов "дай", "да", "нет". Т.е. слова были подражательные и нефункциональные. Попыток общения не было. Мы все же не переживали. И ждали прорыва в речи.
Когда Алмазу исполнолось 20 месяцев, мы переехали в США ( мужа перевели по работе). Там я познакомилась с местной мамочкой и она приходила пару раз к нам в гости ( пытались сдружить наших мальчиков). Я замечала, что сын ничем не интересуется, лежит на полу или бесцельно бродит. Думала просто, что ему скучно, что стресс из-за переезда. Надеялась, что общение с другими детьми поможет. Однако, Алмаз как-будто и не заметил того мальчика. А когда тот стал играть с его игрушками, мой сын заплакал, упал на пол и начал биться головой об пол. Такое было в первый раз и очень напугало меня. Тогда-то я и задумалась об аутизме. Сначала эта мысль пришла в голову мельком, как "страшилка". Я тогда думала, что аутисты сидят в углу и ни на кого не смотрят, ничего не говорят (т. е классическая картина). Но потом я почитала подробнее о симптомах, понаблюдала за сыном и... мир рухнул! Все сходилось. Мой сын просыпался и, не смотря даже в мою сторону, бежал в гостинную и тянулся к телевизору или бесцельно ходил по комнате. Игрушки в рядочек. Нет указательного знака. Плохой контакт глазами. Когда я или муж приходят в комнату, он не поворачивал голову в нашу сторону. Казалось, не понимал жесты. Не понимал обращенную речь. Картина маслом, в общем... Через 2 месяца ему поставили диагноз. Мне было очень тяжело - новая страна, ни знакомых, ни родных. Муж часто в командировках. Я не умею водить машину, а здесь это равно домашнему аресту - все за рулем. Даже за булкой хлеба пешком не дойти, нужно на машине. Тротуаров нет в некоторых местах, а зимой тротуары завалены снегом - никто их не чистит. Причем мы не в самой глуши живем - в 30 минутах езды от Вашингтона.
Я старалась и стараюсь усиленно заниматься с сыном. Перечитала много информации в интернете и в книгах. Но заниматься с ним сложно - он не переносит требований и просьб, реагирует истерикой. Мотивации нет. Может заинтересоваться игрушкой на 1 день - на следующий день интереса уже нет. Плохо понимает ситуации. Избегает общения с другими людьми. Не понимает до сих пор "привет-пока". Ему говоришь: "Пока, Алмаз". Он отвечает "Пока, Алмаз". Речь в основном эхолаличная.
АБА терапия здесь очень дорого обходится, будем пробовать все же на пару раз в неделю. Может я смогу научиться тому, как с ним заниматься, глядя на них. Сын плохо спит и часто просыпается ночью. К тому же у него проблемы с суставами - 2 раза был вывих руки и проблемы с походкой.
О хорошем: есть хорошие результаты в речи. Может попросить то, что ему нужно. Отвечает на простые вопросы: "что это?","это красная машина или желтая?" "что говорит лошадка?". Знает формы, цвета, цыфры, буквы. Говорит "мама". Может по просьбе поцеловать и обнять. По настроению выполняет просьбы. Ходит за руку. Стал выдавать предложения в 3-4 слова. Кушает ложкой кашу. Просится на горшок в основном.
Я знаю, что нужно продолжать заниматься с сыном, надеяться, жить дальше. Но у меня опускаются руки. Не знаю на что надеяться. Я все близко к сердцу принимаю, а с такой болячкой это проблема: никаких нервов не хватит из-за всего переживать. О будущем думать страшно. Может это еще и потому, что поговорить не с кем, общаться не с кем, пойти некуда. Да и не хочется ничего. С мужем как-то не особо много общаемся. Он у меня молчун, но помогает, чем может. Честно говоря, скатываюсь в депрессию с каждым днем все больше. С ужасом каждый день просыпаюсь и проживаю день сурка. Такое чувство, что жизнь кончилась. Прошу прощения за жалобы, просто не знаю, как собрать себя в кучку. Не получается пока. Знаю, что я нужна своему сыну и должна быть сильной. Пока просто не знаю, где эти силы найти. Вот... Так что принимайте в свою компанию. Я буду очень рада общению.

anzhela Меня беспокоит ваши проблемы с суставами. На ломкость Х хромосомы ( синдром Мартина Белл) ребенка не проверяли?

Чрезвычайная подвижность суставов. Но там кроме этого еще много признаков. Почитайте, но не паникуйте раньше времени. По одному признаку вряд ли подтвердиться.

Нюша, спасибо! Почитаю. Я так понимаю, что для определения этого синдрома, нужно делать тест на генетику? Кстати, мы с Вами землячки:я тоже родом из Ставропольского края :-))

anzhela А как Вы оказались в Англии? У меня тоже родственница живет в Лондоне.

Мой муж жил в Лондоне, поэтому и я переехала, когда вышла замуж. Познакомились в Москве - работала там до замужества переводчиком. До этого училась в Пятигорском Лингвистическом Университете - эх, давно это было! Скучаю по тем временам )) А Ваша родственница замуж вышла или по работе переехала?

anzhela
На этом форуме есть участница Biatta, найдите ее. Она тоже проживает в Америке уже давно. Сыну, если я не путаю, лет 6. Она хорошо знает все нюансы: по мед. помощи, реабилитации таких детей. Свяжитесь с ней.

anzhela Добро пожаловать!

anzhela пишет:

[q]

проблемы с походкой.

[/q]

Сделайте ренгеновский снимок тазобедренных суставов и проконсультируйтесь с ортопедом. У моего сына двухстороняя кокса-валга. Нестрашно, подлечивается если раньше обнаружили, а дальше поддерживающие занятия. Если вовремя не увидели... то лечится оперативно.

Anemonas, спасибо. Я поищу. Тут, правда, в разных штатах все по-разному. Почти как в разных странах.

Сашок, здравствуйте! Спасибо! Нам ортопед назначил специальные насадки на ноги (не знаю, как они называются на русском), чтобы сын меньше сгибал лодыжки при ходьбе. Правда, Алмаз их носить пока категорически не согласен

Anzhela, я про диалог вашего сынули с женщиной. Да, это характерно для аутистов. Именно так мы и разговаривали. Эхолалии, отсроченные эхолалии, или замыкание на какой-либо теме. Наш всем Спанч Боба по ролям рассказывал. Говорил чисто и понятно. Но своего выдать ничего не мог. Только эхолалил.

Напишу подробнее, как мы занимались и чего добились.
Заниматься начали интенсивно с января - когда заподозрили аутизм. Прошло 6 месяцев.
Что было: плохой зрительный контакт, отсутствие функциональной речи (только называл предметы, не просил), словарный запас (слов 15), почти полное непонимание обращенной речи, не было навыков игры, к горшку не приучен, не выполнял просьбы, не понимал жесты, не было указательного жеста, за руку не ходил, истерики, избегал взаимодействия и контактов с нами, при ходьбе и беге врезался в других людей и в предметы (как будто не замечал их), не кушал ложкой, не говорил "мама" и "папа" и не знал что это вообще, не было представления о себе и никак не обращался к себе, не знал формы, цвета, буквы.
Что есть: хороший зрительный контакт (не норма, конечно, но намного лучше), функциональная речь (много требований и просьб. В основном использует фразы в 2 слова. Мы тренеруем говорить предложением. По просьбе выдает предложения). Сам строит предложения из 3-5 слов( описательные) : Мама сидит на диване, красная машина едет и т. д. Отвечает на вопросы: «Что это? », «Где? », «Сколько? », «Чей? ». Отвечает на вопросы «да – нет», но нужно в конце спросить «да или нет? ». Например: «Пойдем на улицу? Да или Нет? ». Задает вопрос: «Что это? ».
О себе говорит в 3м лице «Алмаз». Знает «мама», «папа» и постоянно употребляет. Правда, ни как обращения, а скорее описательно : «Мама на кухне», «Папина серая машина».
Довольно хорошо понимает обращенную речь. Выполняет просьбы в 1 и 2 действия: « Дай мне красный карандаш» (1), «Сначала помой руки, потом приходи кушать». Правда, нужно постоянно мотивировать, иначе игнорирует просьбы.
Понимает простые истории. Имитирует их в игре. Ему нравится играть с мамой и папой. Играем в машинки, в догонялки, с животными, строит из конструктора очень хорошо. Понимает «как-будто» : например, подушка у нас может превращаться в самолет или в гусеницу по желанию.
Знает цыфры (как символы), считает от 1 до 10, от 5 до 1, знает понятия 1,2, много. Знает все цвета, все формы, сортирует (люди, овощи, фрукты, животные, формы, цыфры). Хорошо собирает пазлы. Пирамидку собирает, но кольца (от большого к маленькому) могут быть не по порядку, легко может построить высокую башню из кубиков. Указывает на части тела по просьбе и называет их.
Указательный жест есть (но еще не совсем четкий, пальчики плохо складывает). Использует часто.
Знает много слов : существительные (в основном), глаголы (много), прилагательные (большой-маленький, горячий-холодный, быстрый-медленный, короткий-длинный, хороший, тихий-громкий, сладкий, соленный), предлоги некоторые.
Умеет пожаловаться на боль или ззуд. Болели уши. Он говорил: «Уши – вава».
На горшок просится. Снимает штанишки (я помогаю). Ему нравится потом отнести горшок в туалет, выплеснуть в унитаз свои дела и смыть – новое увлечение.
Занимались мы с ним пока сами. Раз в неделю приходит дефектолог на 1 час и дает рекомендации общие. Первое время, чтобы установить контакт, использовали метод Sonrise (семьи Кауфман). Сейчас в основном практикуем игровую терапию Гринспена (floortime) : 7-8 сеансов в день по 20 минут. Говорим с ним простыми предложениями в 3 слова. До этого говорили фразами в 2 слова, а начинали с того, что говорили по 1 слову. Дефектолог сказала, что нужно быть на 1 уровень выше его уровня в речи. Т.е, если он говорит по 1 слову, не может еще фразу составить, то нужно нам говорить исключительно короткими фразами в 2 слова. Сейчас собираемся подключить АБА несколько часов в неделю. С сентября нам обещают место в группе для деток с задержкой в развитии на 3 часа в день (2 воспитателя на 5-8 малышей). Не знаю, готов ли он к этому. Есть нервозность в присутствии других людей, но людьми в общем интересуется. У воспитательницы нашей сын аутист, так что я надеюсь, она найдет к нему подход

Regina, спасибо! Мы очень стараемся работать с Алмазом. Иногда получается, иногда - не очень. Гиперактивность у нас тоже была в полтора года. Носился везде, везде залазил. Трудно было. Мучное тоже очень любил. С января сидим на безглютеновой диете и молочные продукты исключтли. Сейчас в еде не очень превередлив. А до полутора лет накормить его было очень сложно. Смесью питался, печенюшками и сладкий картофель ел (и все!).
У вас замечательные результаты за 2 года. По каким методикам с Вашим внуком занимаются в том центре? Какой он у Вас молодец - в спорте столько умеет! Удачи Вам и новых побед внуку.

Владимир бис
Ой, ну насмешили )))
Мы уже давно какаем на горшок и тоже стрижемся у парикмахера. Занимаемся плаванием в спортивной группе, ходим в магазин и самостоятельно по городу. Ну и что?! Как был аутист, так им и остался))))

Anzhela пишет:

В детский сад он пойдет с сентября, но я не знаю, будут ли стараться воспитатели задействовать его в игры с другими детьми или он будет сидеть в углу со своими машинками, уходя в аут все больше. Хочется самой хоть как-то контролировать этот процесс. Родители аутят, поделитесь, пожалуйста опытом и своими мыслями по этой теме.

Anzhela, к сожалению, у нас было именно так, как вы описали. Он сидел и выстраивал машинки в ряд. Нигде не участвовал, ничему его не учили. И это был лучший садик в городе, где жила тогда моя дочь с семьей и где ей обещали золотые горы. Когда я приехала к ним в гости, то поняла, что внука надо забирать к себе и искать способ реабилитации. Я поняла, что ничего нельзя пускать на самотек, везде нужен контроль и личное присутствие. Воспитание аутенка- это адский труд от рассвета, до заката. И самое главное, нельзя терять ни минуты. Эх, если бы нам сейчас было столько лет, сколько вашему сынуле... Нам, к сожалению, намного больше. Но специалисты утверждают, что и у нас есть шанс. И еще меня очень удивило, что МРТ у вас надо ждать полгода. Это очень долго. Время- то уходит. Нам помимо МРТ еще делали ФМРТ. Это для того, чтобы работать не в слепую, а знать, в каких зонах коры у него проблемы, как эти зоны между собой взаимодействуют и взаимодействуют ли вообще. Чаще всего эти связи нарушены. У нас так и было. После этого уже подбирали терапию.
Мне кажется, что больше всего пользы от работы в команде детей, под руководством специалистов и личном присутствии родителя. Если есть такая возможность, конечно.
С другой стороны, это нам с садиком не повезло, а ваш может быть очень даже хороший. Выводы будете делать, когда походите. Удачи Вам.

Regina:
"Мне кажется, что больше всего пользы от работы в команде детей, под руководством специалистов и личном присутствии родителя."

Regina, вот и я так считаю. У нас, к сожалению, нет таких групп. Я бы прямо сама с сыном поехала куда угодно, чтобы участвовать в занятиях в центре, типа того, в который вы ходите. Но сын по-русски не говорит.
В детский сад я просилась ходить с ним вместе, чтобы подтакливать его к взаимодействию с другими детьми. Не разрешили. Вчера муж и сын ездили в подготовительную группу (2 недели по 1 часу детки ходят в группу по типу того детского сада, куда им предстоит пойти, чтобы привыкнуть к обстановке). Родители были на родительском собрании, а дети - с воспитателями. Когда муж вернулся за ребенком, картина была следующая: кто-то из детей сидит рядом с воспитателями, поет песни. Кто-то ходит рядом. А наш сын сидит в дальнем углу и играет дверьми. Я,конечно, понимаю, что ребенку нужно время, чтобы привыкнуть к новой обстановке. Но если его не вовлекать в общую деятельность, он так и будет в углу сидеть. И откуда я узнаю, чем мой ребенок заниматься будет в саду? Они мне все, что угодно могут сказать: мол и играет, и учавствует. Проблема в том, что я не могу обеспечить ему социализацию. У нас групп для занятий с детьми и родителями нет. Родственников и друзей с детьми тоже нет (мы недавно переехали). Вот и ломаю теперь голову над вопросом: надо или не надо его в детский сад сдавать.
А МРТ - я не знаю, почему здесь так долго ждать. Доктор меня всячески отговаривала от этой процедуры из-за анестезии. Но я считаю, что все-таки надо сделать.

anzhela
Мы в свое время отдали ребенка в обычный сад, ему было 3 года. Там мы его промучили с месяц примерно. Он сидел на ковре в группе и плакал. Некоторые дети проходя мимо, ударяли его, кто по голове, кто по спине. Ну это и понятно, мальчик плохой, плачет, не слушается, не ест обед, не участвует в занятиях... У детей, очень развит инстинкт выдавливания неугодного, не такого как все. Это лежит в подсознании. Обижаться на это наверно глупо.
Потянув время, в надежде, что ребенок, хоть как то адаптируется и параллельно приплачивая воспитателям денежку в карман, для большей чуткости.. в итоге мы поняли, что нечего пытать ребенка и забрали его.
Где то, примерно, года 3 до школы, посвятили занятиям с психологом, логопедом, дефектологом. Занимались в реацентре 3 раза в неделю. И еще частным порядком с психологом-дефектологом и логопедом- дефектологом на дому. К школе ребенок более менее пришел в себя и смог пойти учиться с другими детьми в логопедическую общеобразовательную школу. Для нас конечно это был просто прорыв!!!)))

Нюша, это здорово, что Вашему сыну нравилось. Для меня самое главное - чтобы моему тоже нравилось, чтобы меньше людей избегал и привыкал потихоньку к социуму.
Anemonas, вот и у меня страх, что дети будут обижать. Поэтому, пока могу и где могу буду контролировать.

Tanusik, полностью согласна с Вами. Найти хорошего специалиста - эта очень большая удача. А в основном, все приходится самим делать. Никому это не нужно больше.
Мой сын пойдет в специальную группу для деток с задержкой развития и аутизмом. Плюс в том, что группа относительно небольшая ( 5-8 деток) на 2х воспитателей. У одной из них сын - аутист, так что я надеюсь на ее понимание проблемы и человечность. А так... Поживем - увидим.

anzhela Мне еще не нравится то, что почти во всех терапевтических подходах проповедуют, что родители сами не могут оказать помощь аутистам в должном качестве и колличестве.

Как мне кажется, это заявление не безосновательно... И не потому что родителей невозможно обучить различным терапиям, а потому что у родителей, как правило, субъективная оценка собственного чада.
Как мать, могу с уверенностью, сказать, что мой сын, ведет со мной гораздо распущенней, чем нежели с посторонними людьми. Виной тому материнская любовь и забота, а где то даже гиперопека( Ну не способны мы, к сожалению, постоянно следовать правилам, которые, в любой коррекционной терапии, основа и залог успеха.

anzhela пишет:

[q]

Аутизм - это сейчас целая индустрия по выколачиванию денег из родителей. Мамам аутистов советуют часто прочитать книжку Кэтрин Морис "Услышать голос твой".

[/q]

В самом начале я прочла эту книгу. На мой взгляд, она даёт ложные надежды. Там всё улучшилось слишком быстро, такое чувство, что это не совсем реально. Хотя те чувства, что родители испытывают при всём этом, описаны хорошо. Но где же нам найти таких терапистов, с такой отдачей работающих, таких заинтересованных? Мне тут одна профессорша из местного университета предлагала подыскать тьютора из студентов, чтобы мне на уроках с ним не сидеть. Но ведь это опять будет эксперимент за мои деньги на моём же ребёнке, ведь этого студента обучить и ввести в курс дела не просто. Это ведь не сиделка-нянька. Они же не захотят курсы эти проходить за свой счёт, придётся оплачивать, а это немало. Там где-то в Минске есть какие-то единичные спецы, проводятся обучающие курсы, но это всё теория, а как будет на практике - неизвестно. А если с одним тьютором не срастётся? Да и нет у нас официально такой профессии пока, потому либо студент, либо пенсионер, либо незнаю кто (тот, кому не надо стаж и социальные гарантии). И соответственно, какие я предъявлю претензии тьютору, если результата не будет? А деньги ещё и за супервизию и т. д. И у нас это всё не под боком. К сожалению, уровень зарплат в Беларуси не позволяет людям пользоваться такими услугами, только небольшая часть населения может себе это позволить. Слышала, в Минске услуги тьютора примерно 2 долл. в час при средней зарплате в столице в 500 долл., а в регионах зарплаты существенно ниже. Если у меня в семье 3-е детей (одна студентка в др. городе и реб. до 1 г., и Мишаня), то денег на эксперименты нет. Вот сами и занимаемся, как можем.

Вчера отправила электронное письмо компании АБА, которая уже 9 недель кормит нас завтраками по поводу того, когда они начнут терапию. Написала, что устала ждать и собираюсь написать отзывы об их непрофессионализме на всех местных форумах для родителей аутят, чтобы другие люди не теряли время зря... Не поверите: терапевт перезвонила через 2 часа и спросила, когда нам удобно начать терапию! И это в воскресенье - не поленилась! Хочется по хорошему, а получается как всегда
Я отказалась от ее услуг. Без доверия к специалистам я работать не готова.

Мы сейчас вообще встали на раскоряку... Парню 17-ть, инвалидность не дают с конца 13-го года. Теперь сужусь со ВТЭКом... Тк в Испании спец образование можно получить только при наличии инвы.

Anzhela пишет:

Я отказалась от ее услуг. Без доверия к специалистам я работать не готова.

Anzhela, а как теперь? Вы отказались от специалиста и вам должны дать другого или теперь будете работать самостоятельно? А как она объяснила свое долгое отсутствие?

Regina:
"Anzhela, а как теперь? Вы отказались от специалиста и вам должны дать другого или теперь будете работать самостоятельно? А как она объяснила свое долгое отсутствие? "

Regina, с сентября сын пойдет в спецгруппу в саду на полдня. Я сама планирую начать дистанционный курс обучения АБА. Если сын приживется в саду, буду в то время, когда он дома сама заниматься с ним + устраивать встречи для игр с соседскими детьми. Если не приживется в саду, будем искать других специалистов. Свое долгое отсутствие терапевт никак не объяснила.

Итак, нам 2.6. Опишу ситуацию полностью на сегодняшной день. В целом, ребенок меняется, развивается. Речь улучшается.

Появляются новые сочетания слов, которые, как мне кажется приближаются к абстрактным понятиям (не совсем еще, но уже не просто: что на картинке вижу, то и говорю). Например: Трактор ПОХОЖ на бульдозер, мне НРАВИТСЯ яблоко, Кошка - МИЛАЯ И ХОРОШАЯ (не знаю, понимает ли он, что значит "милая" и "хорошая", но эту фразу ко всем животным применяет и гладит их на картинках), Каша СЛИШКОМ горячая, В ЭТОТ РАЗ, мама дала малину. Предложения может составить длинные и с более сложной идеей: " Мама, Папа, Алмаз пойдем в магазин, купим цементовозку (ну или трактор)".

Более уверенно отвечает на вопросы. Задает вопросы: "Что это?" обращаясь ко мне или мужу. Остальные вопросы скорее сам себе задает, как риторические: "сколько машин?"- когда закидывает машинки в коробку, "где поезд?" - когда ищет игрушку. "Что внутри?" - любимый вопрос.

Появился интерес произносить длинные и сложные слова. Некоторые быстро запоминает. Приводит соседей в умиление, когда они слышат его рассуждения, типа: "Бронтозавр похож на Тиранозавра"

При этом сложно понять его уровень. Знаю, что говорит сын иногда больше, чем понимает. Некоторые фразы использует, как стандартные. Многие темы у него повторяются снова и снова, отражая его страхи или непонимание определенной темы и желание понять ее. Например, говорит: Статуя не может укусить. Книжка не может укусить. Девочка не может укусить (есть страх, что его укусят). Говорит: динозавр - не настоящий, трактор - не настоящий ( пытается понять разницу между "настоящий"- "ненастоящий").

Одна из наибольших побед: то, что улучшилось совместное внимание. Еще не норма, конечно. Пока - только со мной и с мужем до какой-то степени, но не сравнить с тем, что было. Говорит что-то и ждет от меня комментарий. Когда я молчу (а иногда специально молчу, чтобы проверить реакцию), то прямо в глаза заглядывает и ждет ответа. Говорит много несвязанных между собой вещей, звучат они иногда как обрывки фраз без контекста. Но поскольку я знаю все, что происходит с нами, то могу понять о чем речь и, комментируя, стараюсь придать контекст. Например, ни с того, ни с сего: "Не кушать косточку" - Я отвечаю: "Да, тетя вчера дала персик. Тетя сказала:Не кушать косточку. Я помню. Ты хочешь персик?". Когда он пойдет в сад, понять его будет сложнее, наверное. Так как я не все знать буду. Придется догадываться только.

Если раньше чаще говорила я, а он слушал и отвечал (или игнорировал), то сейчас все чаще он говорит и ждет моей реакции на его слова.

Купили ему батут, губчатую дорожку для балансирования, шагаем по крупе, песку, ходим в бассейн - это, чтобы оказать сенсорную поддержку и улучшить крупную моторику. Для ножек тоже полезно будет. Нам сказали на обследовании, что проблема с походкой может быть из-за пониженного тонуса в целом и слабости мышц стоп в частности.

Были в центре диагностики аутизма Кеннеди Кригер. По всем показателям, интеллект у ребенка в норме, в некоторых областях (визуальное восприятие и память, решение задач/проблем) - даже выше нормы возрастной. Речь (экспрессивная и рецептивная) в пределах возрастной нормы, но надо поработать над прагматикой. Речь - в основном описательная. Предпочитает просить одним словом и короткими фразами, пока не попросишь просить правильно. Все еще есть эхолалия, повторение отдельных слов, зависания на определенных темах и повторение звуков, в качестве самостимуляции) Нужно продолжать работать над навыками игры, поощрять игру с куклами, мягкими игрушками, фигурками для имитации действий, которые совершают он и родители. Меньше играть с машинками - есть зацикленность на теме транспорта. Есть небольшие проблемы с мелкой моторикой (хотя в основном норма) + проблемы с крупной моторикой, пониженный мышечный тонус и сенсорные проблемы (связанные с недостаточностью в области вестибулярной системы и проприоцептивной системы)

В целом, специалисты обнадежили, что при правильной абилитации, проблемы ребенка могут максимально скомпенсироваться за счет того, что он научится социальному взаимодействию последством наблюдения и анализа, хотя это будет для него искусственный процесс, а не естественный. Сказали, что аутизм высокофункциональный у сына. Раньше его диагноз определили бы, как синдром Аспергера, а сейчас такого разграничения "Синдром Аспергера или Высокофункциональный Аутизм" в диагностике нет. При всем при этом, когда мы проходили диагностику в другом центре в апреле, нам определили диагноз "расстройство аутичного спектра (средняя степень тяжести)" - это к тому, что состояние ребенка меняется и точность диагноза при аутизме - это вопрос непростой даже для специалистов.

На сегодняшний день, основные проблемы и зоны работы: поведенческие (истерики, негативизм), самостимуляция ( проявляется еще часто, но можно отвлечь), деффецит в навыках общения и нежелание общаться со сверстниками (это будет всегда, наверное. Но будем работать в сторону улучшений).

Что мы делаем, какую терапию проводим:игровая терапия floortime (6-8 раз в день по 20 мин), занятия за столом по типу АБА(4 раза в день по 15 мин), 4-5 раз в неделю встречаемся с 2х летней девочкой для игры на 1 час, много говорим с ребенком, читаем книги (занятие, когда он сидит на горшке и перед сном). Собираемся на неделю слетать в отпуск, посетить родственников мужа с детками (3 девочки возраста 7 лет,4 года и 1 год), провести, таким образом, интенсивную программу социализации перед детским садом. В детский сад пойдем с сентября.

jaded:
"Анжела, есть пару вопросов.
Скажите, насколько ваш сынок богат на эмоции? Много ли он радуется и находится в позитивном расположении духа? Как проявляет свои эмоции? Часто ли обнимает, целует, проявляет любовь? Радуется ли приходу папы? Расстраивается, кодга уходите вы? Может ли он вами манипулировать? Добивается ли того, что хочет любыми путями, в том числе слезами? Является ли инициатором ваших с ним игр?"

jaded, в эмоциональном плане ребенок зажат. Сейчас ситуация немного получше, чем раньше. В общении со мной часто улыбается, смеется, инициирует контакт или игру. С другими людьми - нет. В основном, выражение лица серьезное, мимика бедная. Мало вопросительной интонации. Многие эмоциональные возгласы "ой, ужас какой!", "упс" и т. д произносит с неизменной интонацией и тоном голоса, таким, откуда списал ("что внутри?" - выучил вопрос из детской передачи по ТВ, всегда произносит его тоненьким голосом, как персонаж из передачи). Иногда смеется неестественно, что обычно означает тревогу. Например, если я его пытаюсь догнать и пощекотать, а ему то ли страшно, то ли не хочется этого - может смеяться нервно. Я это понимаю, даю ему паузу. А муж может принять такой смех за поощрение и вызвать истерику.
Обнимается сам редко. Но часто ко мне может подбегать с возгласом "Мама!". Когда я отсыпаюсь на выходных, а он утром с мужем, рвется в спальню, залезает на меня, трогает лицо, может погладить волосы. Но это только со мной. С мужем так не делает.
Манипулировать пытается часто. Но мы с мужем стараемся держать это под контролем, иначе всем плохо от его истерик.
Один из очень заметных аутичных признаков - почти не пользуется жестами и многих обычных жестов не понимает.

Со следующей недели сын пойдет в детский сад. Я поговорила с воспитателем: у них в группе пока набралось всего 3 ребенка (правда, все аутисты) на 1 воспитателя + ее ассистент. С 1й стороны - ребенку будет много внимания от воспитателей в такой маленькой группе. С другой стороны, очень плохо, что примера поведения обычных деток там не будет. Я вся в сомнениях. Но других вариантов у нас пока нет. Воспитательница - сама мама аутиста.

anzhela пишет:

[q]

А тут 3 детей на 2 воспитателей - и она не знает, что произошло.

[/q]

Да знает она всё, просто пользуется тем, что ребёнок не расскажет, и сама скрывает. У нас было подобное, ребёнок в 4 года пришел из сада с маленьким синячком возле глаза. Воспитатель тоже пожала плечами и сделала круглые глаза, что впервые видит. Детей там было тоже 8 чел., все на виду. А мой Миша сам никогда не упадёт и не ударится - суперосторожный.

altim версия 2, эта хорошая идея. Я почему-то об этом даже не подумала. Обязательно узнаю, есть ли у них такие камеры наблюдения и, если повторится такое, попрошу просмотреть запись.

anzhela, Вы, главное, не делайте "резких движений", не спешите с выводами. Посмотрите, как дальше будут развиваться события. Все же адаптация к садику должна произойти (наши 1-1,5 месяца, которые на нее отводятся, весьма условны не всегда достаточны для этого). А когда адаптируется ребенок и будет вести себя как дома (на "более высоком уровне"), то и "сад" будет по-другому к нему относиться. Они же реагируют на то, что сами наблюдают, ведь так? Изменится ситуация, и все будет иначе. Не спешите, забрать из сада всегда успеете. Все же это какой-никакой, а опыт общения НЕ С РОДИТЕЛЯМИ.

zov-62 пишет:

[q]

anzhela, Вы, главное, не делайте "резких движений", не спешите с выводами. Посмотрите, как дальше будут развиваться события.

[/q]

Я тоже пока склоняюсь к такому выводу. Будем дома усердно заниматься, чтобы навыки не терял. А я в свободное время может на АБА пойду дистанционно учиться. Если мое мнение о садике не поменяется, то сменим. Но сразу детский сад с обычными детьми мы ему не найдем. Нужно время, чтобы принять решение и устроить все (тут тоже очереди в обычные сады, которые не стоят безумных денег). +Ему, возможно, сопровождаюшего нужно будет нанимать. В общем, нужно будет узнать как следует.

Напишу немного про наши новые успехи и ситуацию на сегодняшний день. Сын уже почти 2 месяца ходит в сад. Ему там, судя по всему, вполне комфортно. Он, для порядка, устраивает показные истерики каждое утро перед садиком, но его легко отвлечь вкусняшкой и игрушкой. Из садика приходит довольный. Отвечает на вопросы: что делал? Что кушал? С кем играл? итд
И, вроде бы, правильно отвечает, сверяюсь с запиской воспитателя (воспитатель каждый день пишет записку по поводу того, как прошел день, что ел ребенок, какие успехи). Воспитатель его хвалит. Недавно предожила пересмотреть его план учебных целей на год. В нашей группе для каждого ребенка составляется план учебных целей. Наш был составлен полгода назад. Ребенок уже многому научился из того плана, так что будем составлять новый.
Все время, что мы проводим вместе стараюсь работать над диалоговой речью. Постоянно задаю вопросы. Он отвечает. Иногда ему это надоедает и он просит меня уйти, или сходить в туалет ))
Еще много проблем с функциональностью речи, много описательной речи. Но все чаще использует обращения, типа: "Мама, пошли", "Папа, дай печенье". Чаще использует просьбы "дай + сущ", "Я хочу + сущ или глагол". Работаем над употреблением "я", "мне", "мой", стал чаще употреблять в речи "я". Очень часто притворяется, что он кто-то, и мне говорит, например: "Мама -белка"(значит, мне надо притвориться белкой и прыгать - а что остается делать?). Научился громко звать меня "Мама" и стучать в дверь спальни, если я там, а дверь закрыта (на выходных отсыпаюсь, пока папа с сыном). Много болтает. Хоть и есть проблемы с функциональностью речи, речь в основном осмысленная, меньше эхолалии, контекстуальная (или что-то описывает, или делится информацией. или просит, или запрещает - т. е использует для коммуникации, хоть и не всегда корректно)
Знает, когда день, когда ночь. Спрашиваю: "какая погода сегодня?" - правильно отвечает: солнечно, туманно, дождик, снег, ветер.
Ему очень нравится играть. С некоторых пор стал проигрывать ситуации из жизни: играет в детский сад: Это Алмаз, это Райан, это Ибрахим (на человечков). Сажаем всех в автобус, отвозим в школу, строим детскую площадку). Хотя, любимой игрой остается игра в машинки. Уже более открыт в играх для вариаций. Но все еще плохо взаимодействует. В основном, мы вместе описываем, что будут делать машинки и человечки, а он это сам проигрывает.
Самое важное, что он стал более живой и заинтересованный. Постоянно что-то говорит, что-то хочет и что-то не хочет (очень много чего!), протестует, настаивает, зовет, просит, делится, торгуется, вредничает, даже пытается шутить(отвечает неправильно на вопрос и смеется). Научился улыбаться на камеру, очень фальшиво :-)))). Есть еще очень много недопонимания ситуаций, много истерик и протестов, но есть и движение вперед. А это самое главное.

anzhela Вы молодцы . хорошо поработали)))

A L E N A пишет:

[q]

anzhela Вы молодцы . хорошо поработали)))

[/q]

Алена, спасибо! Будем дальше работать ))

anzhelaПерерастете, я думаю, вы свои истерики, вам ведь еще и трех нет! По-моему все идет отлично, правда, с таким функционалом, как у вас, я бы отдала ребенка в обычный сад, но я это я, а вы это вы и ваши успехи говорят сами за себя!

altim версия 2 пишет:

[q]

По-моему все идет отлично, правда, с таким функционалом, как у вас, я бы отдала ребенка в обычный сад

[/q]

altim, спасибо! Насчет обычного садика, думаю, что со следующего учебного года отдадим. В этом уже поздно, не возьмут нас. А так, все же лучше, чем целый день дома. Он в большом коллективе испытывает много беспокойства и стимы выдает. Вообще очень нервный ребенок, с ним надо как с китайской вазой )) А еще вредный до невозможности. Мне иногда хочется самой прибить, а что уж о других детях говорить ((
Вот играет, например, в машинки. Я присоединяюсь:"Сынок, давай в гонки поиграем". - "Нет" (забирает машину). - "А может песенку споем (несмело начинаю петь)?" - "Мама, не петь"- " А как поиграем?" - "Мама, не разговаривать"- "А я тогда с трактором поиграю" - (забирает трактор) "Мама, не играй"-"Мне уйти?" - "Мама, уходи"- "А куда уйти?" - "На кухню"- "Хорошо. Но я вернусь через 5 минут, ок?"- "Ок". Иду на кухню. Через 2 минуты он прибегает:"Трактор! Трактор чистит снег!" и тянет за руку, чтобы я посмотрела. Извиняюсь, что много букв, просто хочу описать проблемы во взаимодействии. Пока я сижу и комментирую, что он делает или предлагаю, что еще сделать можно - все нормально. Но вот именно взаимодействовать и сотрудничать не хочет ни в какую (или не может). А еще, завидев ребенка рядом, орет сразу "делиться не буду!" (если игрушка в руках). Боюсь, в саду он будет часто получать тумаков за такое поведение.

anzhela У нас тоже песни под строгим запретом. И в игрушку тоже можно играть только в ту, какую Глеб укажет. Как вы боретесь с этими проявлениями?

Altim, Alena - это он с мамой боец. А девочка соседская приходила и втихоря поколачивала его ( в 2 раза меньше ростом), он - в слезы. Я сильно не вмешивалась - слегка она его на место ставила, пусть привыкает. Потом пытался вроде сдачи давать.


A L E N A пишет:

[q]

У нас тоже песни под строгим запретом. И в игрушку тоже можно играть только в ту, какую Глеб укажет. Как вы боретесь с этими проявлениями?

[/q]

Говорю: " Ой, это пришел мальчик вредина" и щекочу. Потом беру и играю во что-то без спроса, предлагаю вместе это делать. Помогает, но ненадолго.

Adam пишет:

[q]

А в Америке нейролептики прописывают аутистам?

[/q]

Adam, не прописывают. По крайней мере, детям точно - нет.

Немного о том, как мы занимаемся и что помогает. Может будет полезно кому-то. Занимаемся 1-2 раза в день за столом примерно по 1 часу. В остальное время играем, разговариваем.
Занятия за столом - за награду. Тренеруем общие знания, логику, коммуникацию, игровые навыки, мелкую моторику. Сейчас, например, отрабатываем:
а) общие знания и логика: умение пересказать короткий рассказ и разложить картинки в правильной последовательности, найти лишний предмет по определенному признаку, найти различия в 2х рисунках, соединить по точкам, нарисовать солнышко, человечка при моем моделировании, определить людей старых и молодых, определить, кто красивее, определить эмоцию по картинке, ответить на вопросы по книжке, какие животные где живут, что едят, назвать 3 признака предмета, угадать предмет по 2-3 признакам, различия между мужчинами, женщинами, девочками и мальчиками (кто что любит, кто что одевает, кто во что играет и тд), пересказать, что мы делаем утром, а что перед сном, что мы одеваем, когда холодно, когда жарко и тепло, признаки времен года.
мелкая моторика: показать на пальчиках то же, что и я, раскрасить что-то карандашами, резать ножницами по прямым линиям (коротким), лепим из пластелина, нанизываем бусы в определенной последовательности (красный, желтый, зеленый), переворачиваем монетки и находим цыфры по порядку на другой стороне, тренеруем пинцетный захват (перекладываем детскими щипчиками детали из 1й посуды в другую), собираем из конструктора по образцу, забиваем детские гвозди молотком (координация глаза-руки), учим профессии и кто что делает,

коммуникация: поговорить с куклой (ответить на ее вопросы) + поменяться местами и задать те же вопросы кукле
играем вместе ( делаем действия параллельно /по-очереди/одновременно), тренеруем сюжетно-ролевые игры ( играем в доктора, пожарников, полицейских, поездку в зоопарк, на ферму и тд)

Крупная моторика - ходим в бессейн. Крупной моторикой вообще-то мало занимаемся и проблемы у нас есть по этой части. Сын очень неловкий и часто врезается во что-то, падает. Надо этим тоже заняться. Пока все не могу заставить себя, сил не остается.

Altim, спасибо. Проблема в том, что он аутист, хоть и хорошо обучаемый )))) Плохо понимает жесты, мимику (работаем над этим), не улавливает часто контекст ситуации, только учится, когда и что говорить уместно и неуместно, истерики до сих пор есть. С детьми общаться боится, так как понятия "делиться","меняться" и тд для него непонятны и очень неприятны. Это с мамой все чинно и по-очереди - а у детей структуры мало, нужно быстро ориентироваться по невербальным сигналам - он так не умеет. Пока не умеет. Эмоционально-волевая сфера плохо развита, ждать не умеем (умеем, но не любим прям совсем, орем), социальные поощрения почти не действуют, предметы и игрушки интересуют больше, чем люди, при наказании стремится повторить то, что нельзя, плохо чувствует свое тело, ударяется, врезается, падает, голос монотонный в основном, стимы есть еще. Ситуации знакомые неплохо понимает, незнакомые ситуации - понимает недостаточно, отвлекается на визуальные стимулы и на предметы, а то, что люди делают - не очень стремится понять. Если и понимает, то часто неправильно, выделяя не главное, а что-то совсем второстепенное. Нужно все пересказывать и объяснять. Ну в общем, аутистом он будет всегда, вопрос в том, как сделать этот аутизм высокофункциональным настолько, чтобы он ему не очень мешал.

jaded, спасибо! Надеюсь, что так и будет. Мы будем стараться!

Карина, спасибо! Нужно почитать про эту методику. Я знаю только то, что там используются стратегии АBА, но в натуральной среде за естественные поощрения, для развития опорных навыков. А так - много информации по PRT не нашла. Закажу книжку, почитаю подробнее. Если Вы применяете PRT, поделитесь, пожалуйста, опытом: как это примерно работает и что для этого нужно. АBА в чистом виде, действительно, сложно вести программу родителям + обязательно нужна поддержка супервизора. А PRT, может быть, как раз то, что нужно.

Karina05, про Screts не слышала. Очень интересно, закажу в амазоне, почитаю про эти 2 методики. Вот уж действительно, хотелось бы найти метод, который соответствует моим внутренним ценностям и характеру. Мы поэтому и работали по floortime, что мне это как-то ближе. Но вот поведенческий вопрос с истериками floortime, к сожалению, не решает. Класический метод ABA все-таки жестковатый и не очень естественный, хоть и действенный. Как ребенка мотивировать - один вопрос, а как себя еще смотивировать на занятия по определенному методу - это тоже немаловажно.

anzhela вы молодцы! То что ребёнок понимает стоимость это вообще фантастика! Я представляю сколько труда за этим всем стоит. Если не трудно напишите о том как АВА поможет справится с истериками. Сейчас у нас их почти нет, но эту весну мы ели пережили, а сейчас они сошли на нет сами собой, максимум похнычет и все, но зная что это сезонное хочется подготовится к осени, мне не очень нравится эта система но если она уж так хороша я уж думаю может и стоит попробовать ещё раз. И ещё такой вопрос скажите, а учитывая такие успехи окружающие замечают особенности ребёнка? Мамы на площадке например? Вот сегодня к нам приходили гости несколько родителей, никто ничего не замечал, но у нас ярко выраженного ничего нет пока, интересно а как дальше. Что то я озадачилась на ночь глядя, если очень захочется скрыть, получится ли в дальнейшем или чем дальше тем все признаки сильнее в глаза бросаются ?

anzhela моей дочке вчера тоже 3г5м стукнуло.
У вас уже хорошо общается сын. Нам еще далековато до вас в плане разговорного жанра. Говорит полными фразами, но диалога не построишь пока.
Молодцы, так держать.

Anzhela, скажите пожалуйста как у вас сейчас обстоят дела? Мой сын очень похож на вашего, нам пока еще 2.5 года. Буду признательна ответу.

anzhela, вы большие МОЛОДЦЫ!!!!))))
Я думаю, что из аутичного состояния вы уже точно вышли!!!!))))
Сынок будет и дальше вас радовать!!!))))

Спасибо! Надеюсь, сын будет и дальше радовать успехами. Буду делиться здесь про нас :-)