Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Всем хорошего дня! Теперь и мое здоровье сильно пошатнулось.. Случайно обнаружили опухоль в моей голове, врачи советуют оперироваться.. Дата операции еще не назначена, оформляю квоту. От шока я уже отошла, пересмотрела многие моменты, больше радуюсь мелочам, и понимаю теперь что надо жить сегодняшним днем, на будущее не загадывать, а быть счастливыми сегодня!
Запланирован курс реабилитации в госцентре с Костей на октябрь, может мама его будет возить.. Костя тоже радует, но не без ЧП конечно... Очень помогли советы БеллаДонна! Максимально возможно держим этот курс, не даем сыну управлять родителями ))) Говорит много, по делу, может ответить НЕТ. Этим летом в первый раз плавал в реке! Очень доволен, так и просит теперь "в речке купаться". Но у нас уже холодно конечно, будем ходить в бассейн! Также очень много вокализаций и разных воплей, устаем от этого... В садике все хорошо, начинается 3-й год нашего пребывания.
ИринаБалерина, это все на нервной почве... Держитесь!!!! У меня тоже от многолетних переживаний за дочь-дебютировало тяжелое аутоиммунное заболевание. Теперь всю жизнь на постоянной терапии.... Вроде и дочь скомпенсировалось и все сейчас весьма хорошо, зато мама теперь болеет(((( Сейчас думайте больше о себе. Настраивайтесь на операцию и лечение. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!))))
Откуда: г. Кемерово Всего сообщений: 219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 июня 2016
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 29 октября 2019 6:17 Сообщение отредактировано: 29 октября 2019 6:25
Всем привет! С 1.10.19г. сели на диету БГБК, начали занятия с АВА-терапевтом. Пока рано говорить про какие-то успехи. Основные сложности сейчас - что сын манипулирует нами с помощью своих психов. Прям конкретно психует, кричит, и смотрит на нашу реакцию. Еще есть зацикленность на некоторых ситуациях - например фанатеет сейчас от мусоровоза. Но вот надо ему на него смотреть именно живьем - как он работет на улице. Отвлечь бесполезно, дома на игрушечный мусоровоз. Или показать то же самое на телефоне. Именно нужно то что на улице! Еще есть такой момент - перед сном читаю Айболита. Знает его наизусть несколько страниц, не до конца конечно. И вот я читаю ему, а строчки в конце не заканчиваю - последнее слово мне называет сын. Еще любит песни петь про маму, там где "МАМаааа, пееервоеее слоооово, глааавное слооово в нашей судьбе". Песни мы слушаем всегда, когда едем в машине. Разные, Непоседы, из отечест мультфильмов.
Всем привет! Косте 6,5 лет. садик тот же. АВА в течение года дала свои плоды. Есть просьбы, зовет "мама, помоги", эхолалит сильно, но и активных слов много. Фразы - заученные штампы. Сьездили в Новосибирск в центр МДИ Ариель на консультацию к психиатру. Поскольку у сына до сих пор ф80.82, то мы надеялись на точный диагноз у Ариель. Аутизм подтвердился, с умственной отсталостью ((( Также подключили биомед, уже года как, + БГБК. Все в комплексе хорошо влияет, на поведение и понимание.
Да, меня прооперировали. Все хорошо! На данный момент не работаю, домохозяйка ))
Здравствуйте, ИринаБалерина. С успешной операцией вас! А с Костей побольше терпения. Ну, а с диагнозом, думаю, что вы и сами всё знали... Главное, что развитие идёт.
Извините, что привязалась с вопросами))) Вы писали, что разделённого внимания нет. Но разве "смотри, луна" и т п -это не разделённое внимание? Далее. Отвечает ли на вопросы да-нет? Как зовут? Какого цвета? Не могу понять про речь моего ребенка(((( самостоятельные фразы иногда проскакивают, но очень редко((( И ещё врач нам говорил, что даже если ребёнок просто приносит игрушки играть перед мамой-это уже разделённое внимание. У нас указательный жест в постранстве есть, но в основном указать? Куда хочет идти. На предмет крайне редко, в лицо смотрит очень быстро, и далеко не всегда.
Многие фразы просто выучены ситуационно. ТК мы целыми днями повторяем их вслух! Все же на сегодняшний день разделенного внимания нет! и прямой речи нет тоже... Проскакивают иногда случайные фразы "в тему", но - сегодня они есть, завтра уже нет. Например, когда был зациклен на луну, говорил - там луна. Теперь зациклен на мусоровозах, говорит - "мусоровоз", когда увидит его на улице.
Тогда и возникает это "разделенное внимание", но оно какое-то трансформированное! ненормальное. Если у него что-то не получается открыть, например, он будет мучиться, орать, но не позовет на помощь. Ему нравится рисовать красками, тогда может позвать, говорит: "рисовать".
Лето наступило, вместо садика по утрам просится "на дачу поедем", или "на качели??" Удается договориться с ним, что "сначала в садик, потом на дачу!"
ИринаБалерина, прочитала историю вашей борьбы на одном дыхании. Вы проделали невероятную работу! Вы большие молодцы! Хотя, конечно, одним днём сражение за социализацию и адаптацию наших аутят не закончится, но, пожалуй, стоит чаще обращать своё внимание именно на то, чего уже получилось добиться и достичь. Подскажите, пожалуйста, был ли достигнут ощутимый прогресс с помощью АВА-терапии? Насколько эффективной она стала в отработке навыков и поведенческой составляющей? Много ли смогли закрепить полезных штампов? И какие прогнозы вам пока дают по школе? Или вы пока так далеко не загадывали?
les9-lis, прогресс с помощью АВА колоссальный! Так как ребенок считается тяжелым, хоть и вербальным. Но до 5 лет у него были сплошные истерики, и минимальное понимание бытовое. Теперь спустя 1,5 года занятий, расширяется словарный запас, у него мгновенная эхолалия. Все что мы говорим ему - он тотчас воспроизводит, как попугай. Допустим, я спрашиваю: - Ты кто? Он говорит также: - Ты кто? Потом говоришь: - Я мальчик! И Костя вторит: - Я мальчик. Потом дальше продолжаем разговор: - Как тебя зовут? Он: - Как тебя зовут? И далее мы учим ответы на эти вопросы... Это как на уроках английского языка, мы учим с Костей важные диалоги. И так везде, в быту, на улице, в простейших ситуациях. Потом, ситуативно, он использует эти фразы, которые заучил. Получается, что прямой речи нет - есть заученные фразы-штамповки. Конечно, стал кричать гораздо меньше, теперь, когда уже может кое-что сказать. Есть много разделенного внимания, тк может на улице сам сказать: мусоровоз едет, дядя на велосипеде, пойдем в магазин мыло купим, к тете Оле поедем, на эскалаторе кататься. Но в то же время никогда не скажет "кушать хочу", "пить хочу", "хочу домой", "устал" и прочее. Если голоден, устал, вспотел - будет орать. После моего вопроса "Что ты хочешь?" и с подсказкой (кушать, пить, домой) ответит.. Вот так это тяжело у нас происходит. Ну хоть что-то типа диалога вырисовывается, уже легче...
Сейчас мы приехали в Новосибирск с ним, в центр Ариель на интенсив. Позже расскажу про успехи.
Прогнозов никто и никогда нам не давал, да оно и не надо, мы сами видим, что ситуация сложная. Школа будет коррекционная, в класс с аутистами и умственной отсталостью. А пока мы находимся в обычном садике, логопедической группе. Перевестись в коррекционный садик нам так и не удалось. Якобы мест нигде нет, а мой ребенок хоть так, но устроен в ДОУ.
Пока каждый год продлеваем инвалидность по f80.82 (ЗПРР). Вот, последний раз когда были на приеме у психиатра, она покачав головой сказала, что у Кости "все-таки аутизм", а долгое время она думала, что умственная отсталость. В нашем городе, пока ребенок не собирается в школу, ему аутизм не поставят. Косте 7 лет будет в ноябре, мы последний год в садике, и вот, она сказала, что в этом году будет менять диагноз с ЗПРР на Аутизм+УО, вот такие дела. А так, поведение и развитие у него на 2 года..
les9-lis спасибо вам за похвалу! Редко услышишь приятные слова, родные не разбежались хвалить. А от постороннего человека приятно! На самом деле - каждый день как на войне, с бойцом-террористом под одной крышей.. Всем домочадцам тяжело, но куда нам деваться с подводной лодки? ))) Только "свои" и "бывалые", знают как нам тяжело... физически и эмоционально. Я на антидепрессантах полгода, и вот вроде прихожу в себя............... Жизнь вроде и не так страшна, когда проходищь огонь, воду и медные трубы )) я тут недавно подумала - Я прыгала с парашютом, родила двоих детей-погодок, познакомилась с аутизмом, перенесла операцию на головном мозге, и вот мне теперь ничего не страшно )))))) И все остальное - просто мелочи жизни! Набираешься какой-то мудрости что ли,
А у нас обратная ситуация - психиатр решила сменить диагноз с F84 на F70. Моему уже 14 лет. Был в школе тьютор, а сейчас по F 70 не положено. Оказывается, у нас теперь врач сам может такой "трюк" проделать, раньше надо было консилиум собирать для смены диагноза, на консультации посылать в область или республику.
Добрый день! Кто нас еще помнит)) Косте 7 лет. переведен в коррекционный садик. Установлен Аутизм с инвалидностью до 18 лет... Ну что хочу сказать... С ним очень и очень сложно!! Невероятно трудно, устаем просто дико, что отец, что я... Очень много истерик, криков на высоких децибелах. Справиться с этим не можем, хоть и живем с помощью приемов АВА, но вот эти эмоциональные всплески никуда не уходят... Просьб почти нет, понимание очень слабое, развитие на 2 года.. Очень любит рисовать, плавать. Осознанной игры какой-то нету... Очень любим ходить с ним в веревочный парк. Катается на самокате, при этом не умеет как положено тормозить, не видит препятствий (может врезаться в кого-нибудь). Также понравилось кататься на скейте. Очень любит помогать мне на кухне, например крутить мясо в мясорубке, мешать тесто миксером. Очень нравится любая бытовая техника, все что шумит, крутится, стучит.
Речи небольшой набор.. На некоторые вопросы уже отвечает, и то, потому что их выучили. Например "как дела" У него "хорошо". Мам, пойдём, - он очень хорошо говорит. Иногда прям ждёт, чтобы я первая спросила. Вот ему что то надо, он будет мучиться, пока я не задам вопросы
Косте 8 лет. Второй год пошёл, как в коррекционном садике. Такие итоги: прямой речи нет, вопросы не задаёт (как, почему, зачем, где?). Ничем не интересуется, уровень развития на 1-2 года. Сам себя никак не называет, нет Я, только в третьем лице. Речь такая, что говорит заученными штампами: пойдём гулять, купаться, к док ору пойдём, не надо кричать, в магазин, и тд. Нет разделённого внимания, ничем особо не интересуется, может учить стихи, без особо понимания о чем там речь, просто чисто механически может повторить любые слова. Также на диете бгбк только с небольшими погрешностями, принимает рисполепт, ну и живём по принципам АВА. очень любит играть с сестрой (ей 10 лет почти). Играют дома в прятки, в догонялки. Вообще любит её копировать, но видно что с интеллектом у него беда прям... По прежнему бывают истерики на публику, и битьё головой об стол
