Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Здравствуйте! решила поделиться своими проблемами и надеюсь получить совет, почитать мнения знающих людей. Моему сыну 5 лет, поставили атипичный аутизм с легкой ум. отсталостью. Родился здоровым, в глаза смотрел, акугал, развивался физически идеально. В 2 г пошли в обычный сад. Речи не было. Воспитатель постоянно звонила, чтобы я его забрала побыстрее, он не спал в тихий час, убегал, занимался игрушками. Не участвовал в играх с детьми, сидел отдельно. При этом грустным не выглядел, в сад с утра шел довольный. Потом нам дали направление к дет психиатру, т.к. ребенок не участвовал в коллективных играх и не реагировал на просьбы. То есть он как на игровой зоне в ТЦ - сам по себе среди детей. Врачи говорили всё одно - ЗРР, мальчики начинают говорить позже девочек, что у каждого своё развитие. Мы пили Пантогам, далее нам рекомендовали колоть Кортексин. Эффекта не было вообще. Поведение дома: слово МАМА говорит очень редко, иногда говорит слово "гулять" - "ГУЯ" как бы получается. Постоянно лопочет на своем. Очень много звуков в хаотичном порядке. Топает ногами просто так, прыгает с дивана подолгу. Он очень подвижный, любит дет площадки в ТЦ, очень сильный. Не так давно облизывал зеркала и стекла у шкафов, на замечания не реагировал. Сейчас это прошло, потом появились плевки в воздух. Тоже ушло. Если куда-то едем по городу и не туда сворачиваем, он начинает кричать (то есть едем не по его задумке и не туда). Стучит ногами о сидение и кричит. Сам по себе ребенок очень ласковый, любит обниматься, радуется гостям, очень любит, когда собирают стол на ДР, пересматривает потом фото после праздников. Но никак не общается с людьми, просто прыгает и крутится возле стола. В общем, с виду о ребенке и не скажешь, что у него есть аутизм. Внешне он идеален, красивый мальчик. Но когда начинает орать где-то, то конечно же все считают, что ребенок дико избалован и ведет себя невоспитанно. Летом мы ходили на дневной стационар, где нам наконец-таки и поставили наш диагноз. Попали мы туда после того, как невролог рекомендовала нам логопеда. Логопед оказалась с псих больницы, куда мы и отправились. Врач прописывал нам Галоперидол. Начинали с 1-2 капель и увеличивали как было сказано. Дошли до таких моментов, когда ребенок кричал непонятно от чего, просто ор и вопли. Переставали пить - всё проходило. В чем смысл Галоперидола я так и не смогла понять. В первую очередь, меня мучает вопрос - когда ребенок 5 лет начнет говорить. Ведь нет ни одного слова внятного. Одна каша из букв и слоги без смысла. Врачи ничего не говорят. Ведь и аутисты умеют говорить, общаться. Почему у нас так. Слух мы конечно же проверяли.
Sweet_dish Добро пожаловать в наши ряды! Моему сыну 4,4 года. Тоже атипичный аутизм. Чем-то похож на вашего. Описательная речь у нас появилась несколько месяцев назад. Надеюсь, что и у вас появится. Про то - когда это случится, вам вряд ли кто-то скажет. Не очень поняла, зачем вам нейролептик выписали? У вас были проблемы с поведение? (По вашему описанию ничего такого не увидела)
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 декабря 2016 23:49 Сообщение отредактировано: 4 декабря 2016 0:03
Для Mia==>
Проблемы с поведением в стенах больницы врачи видели такие - сын начинал кричать и убегать к двери. В общем, осмотреть его было сложно. Наш папа всегда был рядом и уводил ребенка побыстрее. В дет псих больнице было наблюдение за ним. Мы, когда пришли оформляться, так же было невозможно это сделать С НИМ. Он лез на руки и тянулся к двери с плачем и диким криком. Сначала мы думали, что всё это - результат лечения зубов у стоматолога, где пришлось помучиться Казалось, что это был стресс. Но стресс ведь не может перелиться в аутизм. Я бы всё вытерпела, уже смирилась со всеми диагнозами, радуюсь ребенку и делаю, что могу для него. Но отсутствие речи меня прям шокирует и я не знаю от чего уже отталкиваться. Мы были в Реацентре (забыла написать), где нам было сказано: отказывайтесь от аутизма, т.к. вас поставят в очередь в различные мед центры, будете стоять там по 1-2 года. Нас это очень сильно насторожило - как это так, отказываться. В общем, в Реацентр мы больше не ходили после 1 курса. Так же были на консультации у остеопата, где та сделала осмотр шеи, проверяла нет ли защемлений (когда-то кто-то рекомендовал). Остеопат же сказала, что наш случай похож на химическое отравление, возможно была прививка, которая повлияла на резкое отставание в развитии. Вот тут уж точно никто ничего не скажет так ли это
Вряд ли вам помогут врачи. Аутизм это не болезнь, это расстройство общего восприятия. Только коррекция поведения и обучение все возможным навыкам. Ищите специалистов, которые имеют богатый опыт работы с детьми с РАС. Речь - это высшая психическая функция. Чтобы ребенок заговорил, надо чтобы в его голове сошлась вся мозаика воедино.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 декабря 2016 1:42
Sweet_dish А что может ребенок? Какие навыки сформированы? Умеет ли рисовать? Знает ли цвета, названия окружающих предметов, выполняет ли бытовые просьбы? Не ждите, что заговорит сам, времени для этого больше нет. Занимайтесь сами, ходите в реацентры и к логопеду частно. Коррекционный сад. Учите повторять за вами гласные звуки, затем слоги, потом слова. Комметируйте каждый свой шаг. Говорите не замолкая! Постарайтесь найти специалистов, вам уже срочно!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 декабря 2016 4:56 Сообщение отредактировано: 4 декабря 2016 5:02
altim версия 2 Он понимает, когда зовешь его кушать, купаться, собираться гулять. Сам ходит в туалет, руки моет со мной вместе (сам с водой начинает брызгаться сильно), ест сам (бывает неаккуратно). Одевается - подает руки, ноги. Мы говорим с ним много, стараемся. Рисует очень недолго, сам только круги водит и сильно нажимает на карандаш. В Реацентр нам сказали не ходить и я не знаю кому верить. Почему врач с Реацентра рекомендовала отказываться от аутизма мне непонятно, это было похоже на выкачку денег, потому что я не слышала ни одного положительного отзыва о том, чтобы они помогли именно аутисту. Врач с обл псих больницы сказал они расшатывают мозг микротоками, а ребенка нужно наоборот успокаивать, т к была поставлена ко всему гиперактивность. Мы очень долго не могли поставить диагноз, сменили город на более развитый, долго стояли в очередях. ДОЛГО говорилось про ЗРР, грубая задержка псих развития и не более. Про аутизм я ничего знать не знала к сожалению, никогда не сталкивалась а тут вот так. В корр сад мы наконец уже пойдем этой зимой, получили инвалидность.
Sweet_dish Какая разница, что там врачи напишут? Что аутизм, что ЗПР, что УО. Занятия - самая важная составляющая. Лекарства - по необходимости, взвешивая все за и против. Не хотите в РЦ, ищите платных спецов. Про токи - есть как сторонники, так и противники. Почитайте и тех и других - решать, в любом случае, только вам. И обязательно сами занимайтесь. Моему нравились карточки Домана (и сейчас нравятся) как в бумажном виде (утоляют страсть к раскладыванию в рядочки), так и в электронном (он без ума от компа) Почитайте форум - тут куча советов есть как и чем заниматься. И чем быстрей в сад - тем лучше.
Mia, спасибо большое за советы Обязательно куплю карточки, в бумажном виде думаю сыну будет лучше. Он ОЧЕНЬ любит книжки. Кстати, он раньше раскладывал машинки в ряды, теперь перестал. И кубики тоже не строит в ряды как раньше. Зато крутит шнурочки и веревочки постоянно. В сад уже молюсь, поскорее бы. Нам рекомендовали на комиссии группу кратковременного пребывания. Про токи я очень много читала. В нашем случае не могла не поверить именно психиатру, который нас наблюдал на стационаре. Он не противник РЦ, но сказал, что токи ребенка могут довести до шизофрении. Поэтому пока отложила лечение в РЦ на будущее.
Sweet_dish Я от микрополяризации тоже отказалась, но никого к этому не призываю. Это моё материнское чутье, что ли. Что нам не надо. По крайней мере пока. А вы уточняли, нельзя ли у вас в РЦ от токов отказаться, а всё остальное - массажи, бассейн (если есть), дефектологи, психологи, логопеды и кучу всяких терапий оставить? То есть выбрать то, что вам нужно. Если нет, то хоть с дефектолога начните. В бассейн поводите, если есть возможность. Моему нравилось, пока горе-инструктор не оттолкнул его от края бассейна в центр. Орал диким криком и потом боялся лезть в воду. Сейчас вроде забыл, из ванной не вытащить, ныряет там, плещется, попробую опять, только в другой бассейн.
Mia, мы сейчас пойдем в центр реабилитации, который нам рекомендовали на комиссии ПМПК. Там есть и дефектолог, и логопед и т. п. Очередь туда конечно громадная. Но мы ходили сами вот уже пару раз за рекомендациями, чтобы понимать как нам дома заниматься. Про бассейн я кстати вообще не думала! В ванной очень любит сидеть. Иногда очень бурно принимает её, любит воду.
Sweet_dish, добро пожаловать на форум))) У меня 5,5 летний неговорящий мальчишка с диагнозом атипичный аутизм. Когда ребь начнет говорить - не скажет Вам никто, но как правильно здесь пишут-ищите своих специалистов: логопеда, дефектолога, специалиста по сенсорной интеграции. С недавних пор я решила серьезнее присмотрется к АВА терапии, поскольку сама увидела результат этой терапии, правда на чужих детях, так что можете рассмотреть и этот вариант реабилитации, тем более, что эта методика позволяет убрать нежелательное поведение и создана для адаптации аутистов в социуме. Когда я разговаривала со специалистом, она сказала, что они могут и речь наладить, особенно если ребенок издает звуки или слоги. К сожалению в нашем городе таких спецов нет, а переезжать в другой город не позволяют обстоятельства. Сами учите бытовым навыкам: самостоятельно одеваться-раздеваться, учите его просить, если он этого делать не умеет, если ребь не имитирует -учите имитации. Дома Вы можете заниматься развитием именно бытовых навыков, а дефектолог будет заниматься развитием академических. Удачи Вам! Главное не "утопать" в диагнозе, а искать выход самой и тянуть к этому выходу сына. Зачем вам отказываться от инвалидности мне тоже не понятно. У нас инва уже 2 года-никто нас ни в какие центры не записывает, везде ездим за свои деньги, а центрам без разницы есть у вас инва или нет, главное что бы их услуги оплатили)))
serbinko, здравствуйте! спасибо за ваши советы! кое-что учту. Мне по началу так тяжело было, я человек, который с первым ребенком никогда особо по больничкам не ходил, а тут такой шквал и главное родитель сам решает куда к кому идти, никто особо не подскажет, врачи всё меньше дают советов, не рекомендуют ничего. Мне как-то хирург дал больше информации о нашей проблеме, чем невролог и участковый психиатр. Инвалидность мы поставили уже. Стоим на очереди в центр по рекомендациям ПМПК, хочу туда тоже попробовать походить, пока сами конечно дома разбираемся. Дома учу ребенка бытовым навыкам: вот начал бумажки сам выбрасывать в ведро (раньше постоянно бросал всё на пол и убегал, не слыша меня) ; воду стал за собой протирать, если разлил, сам тряпочку берет; достает подушки, одеяло, когда спать собирается; пытается раздеваться перед мытьем. Всё это конечно такие мелочи, но для нас это достижения. Нежелательное поведение не знаю как корректировать. Например, прося у него какую-то игрушку, он не понимает, что её никто у него не отбирает. Может ударить, крикнуть. В общем на запреты реагирует бурно. Очень сложно заходить с ним в супермаркет, ведь положив что-то вкусное в тележку, он не понимает, что сначала нужно заплатить, а потом открывать. Сейчас стало ЧУТЬ лучше (еще зависит от его настроения), но проблема всё равно остается
Sweet_dish, с покупками у нас тоже проблематично, если он себе что-то выбрал, то сразу идет на выход, на кассе останавливаю, уже видимо немного понимает, что сразу с покупкой нельзя выйти, нужно на кассе немного постоять, но потом сразу на выход. Поэтому стараемся ходить в магазин втроем, с мужем: я с сыном покупаю то, что он выбрал, а муж уже покупает то, что нужно. А бытовые навыки, действительно кажется, что это мелочь, но вот такие ситуации как нежелание ждать, неумение делиться, неумение общаться с другими детьми -очень сильно напрягают и портят настроение, потому как обязательно находятся "добрые люди" считающие своим долгом дать оценку ребенку, тебе как матери, да и еще кучу ненужных советов, а каждому ведь не будешь объяснять, что ребь особенный. У нас все осложняется тем, что сын плохо понимает обращенную речь, поэтому все нравоучения ему по-барабану.
Дорогие мамочки, кто ходил в бассейн со своим ребёнком, не могли бы вы мне дать какие-то рекомендации, советы в выборе бассейна! решили попробовать поплавать, есть ли какие-то правила в выборе. Какой это должен быть бассейн - обязательно ли присутствие инструктора, какие-то группы специальные может, а то ж мой как что вычудит, другие дети могут и не понять Он очень любит воду, прям ОЧЕНЬ. Хотелось бы порадовать ребёнка, вызвать положительные эмоции и чтобы польза была.
Sweet_dish Мы начали бассейн с 2 лет. Благо моя мама, до пенсии работала инструктором лечебного плавания в дет поликлинике. Потом, когда переехали в другой район пошли в обычный бассейн, лягушатник для дошкольников. Тренер относилась лояльно, да и сын уже мог выполнять команды и делать как все. Это очень важно, когда ребенок не просто слушает команду тренера, а еще зрительно подкрепляет смотря как себя ведут обычные дети выполняющие команды тренера. В 7 лет пошли в спортивную секцию. С бассейном "дружим" до сих пор. Нам почти 18-ть. Олимпийским чемпионом он не стал, но это нас не смущает)))) главное участие! Во-первых, нагрузками в бассейне он гасил свою гиперактивность. Гоняли их там как "сивку бурку". Во-вторых, научился следовать инструкциям и даже работать в команде, когда плавали на эстафете, научился дисциплине, которой так не достает таким деткам. В третьих, развил гармонично свое тело, имеет шикарную фигуру пловца- 1,90 и косая сажень в плечах. Так что, я всегда говорю, что бассейн это огромное благо для таких детей!!!
Anemonas, наш точно не будет никакие команды слушать. Хочется просто, как вы говорите, лягушатник, в произвольной форме поиграть в воде. Не знаю короче. Явно наши сверстники - это дети, которые умеют заниматься в коллективе, разговаривать. Значит нам нужен бассейн с малышами что ли.
Sweet_dish Когда ходили в лягушатник, то мой, на тот момент, тоже был не подарок. Там все детки, в таком возрасте бесились и порой не слушались тренера... Мой, может и выделялся из массы большей расторможенностью, но не критично. Да и я, в свою очередь, "втиралась" в доверие к тренеру, чтобы она была более снисходительна к сыну... Вот так, год за годом и шли, пока сын более менее не наладился. Сейчас сам мотается на велике в бассейн- 1.5 км туда, 1.5 км обратно))) Все наладится. Только будте упорными и настойчивыми! Ребенок ко всему привыкает. Надо пробовать!
Нашему было около 7 лет, когда пошли на занятия в бассейн. Занимались индивидуально с тренером, имеющим опыт работы с аутятами. Бассейн взрослый 50 метров. Тоже боялись, что слушать не будет, а оказалось парень дисциплинированный и очень работоспособный. Ему очень нравилось. К, сожалению, время сейчас на это нет. Домой из ЦР возвращаемся только к 8 вечера. Знаю еще ребятишек-аутят, которые занимаются. Так что стоит попробовать найти тренера и попытаться заниматься, а вдруг и у вас получится.
Adam лягушатник с 4-ех, но там можно было и раздевать и одевать ребенка. В 7 пошел в обычный бассейн, где родители ждали в вестибюле. Раздеваться-одеваться, сушиться сам. Пару раз потерял майку))
Anemonas, не, я имел ввиду выполнять команды тренера. Я к чему. Тоже думаю про бассейн, но это так-просто поплескаться. Никакие команды конечно дочка выполнять не будет...
Adam Не, ну "команды" это громко сказано конечно))) Например: плывем от одного бортика к другому. Подняли руки вверх, опустили.. одну руку потом другую.. схватились за поручни вытянули ноги- велосипед, взяли дощечки обхватили, повисели...
Adam Т. е тренер стоит на бортике проговаривает что нужно делать и показывает наглядно- дети пытаются повторять. У кого получается у кого нет, это нормально.
Моему сыну 4,4 года. Тоже атипичный аутизм. Чем-то похож на вашего. Описательная речь у нас появилась несколько месяцев назад. Надеюсь, что и у вас появится. Про то - когда это случится, вам вряд ли кто-то скажет. 
Казалось, что это был стресс. Но стресс ведь не может перелиться в аутизм. 
Обязательно куплю карточки, в бумажном виде думаю сыну будет лучше. Он ОЧЕНЬ любит книжки. 
В ванной очень любит сидеть. Иногда очень бурно принимает её, любит воду. 
спасибо за ваши советы! кое-что учту. Мне по началу так тяжело было, я человек, который с первым ребенком никогда особо по больничкам не ходил, а тут такой шквал и главное родитель сам решает куда к кому идти, никто особо не подскажет, врачи всё меньше дают советов, не рекомендуют ничего. Мне как-то хирург дал больше информации о нашей проблеме, чем невролог и участковый психиатр. 