Родители, которые прошли через постановку диагноза - помогите понять, что с ребенком. Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 12 мая 2017 10:53 Сообщение отредактировано: 12 мая 2017 10:55
Сейчас ребенку 8 с половиной месяцев. Мальчик. Беременность долгожданная. Роды в 31 год. Беременность протекала легко, без токсикоза, только на 9 месяце - было что то с вестибулярным аппаратом. Врачи так и не поняли, что это было -сказали пройдет после родов. В принципе так и произошло. Также ставили обвитие, но показатели у ребенка были постоянно в норме. КС в 38 недель. Ребенок развивался нормально. Сейчас что имеем: - очень мало смотрит в глаза, вскольз, и быстро отводит взгляд, даже если я ставлю его лицом к лицу. Причем на папу смотрит дольше. -ладушки, пока-пока итд - даже не обращает внимание на попытки его заинтересовать - игрушки не особо интересует, больше тянет в рот - в ку-ку играет, но не долго - улыбается если заходишь в комнату, и он стоит в кроватке. Если ползает - просто подползает - и встает, держась за человека - любит когда ему дуют в живот, целуют, играют с ручками или ножками - может долго смотреть мультики - в еде не особо избирателен - узнает бабушку, когда приходит. Улыбается ей. - не реагирует если я (мама) ушла надолго или пришла - один долго не сидит, начинает хныкать - любит открывать двери - с рождения любит платки, тряпки, подушки - с рождения равнодушен к купанию - аллергия на молоко - нет лепета. Был в 3 месяца, но дальше как то пропало, теперь просто звуки., визги, мычание - реагирует на собаку, но после нескольких минут - как будто ее не замечает - на руках сидит только в позе "лицом к миру", и это с рождения - на улыбку отвечает, но не часто - просыпается часто с плачем. Посмотрит на тебя сонными глазами, и на этом зрительный контакт закончен. Сразу смотрит по сторонам - на имя реагирует не всегда
В 3 месяца пили пантогам (невролог назанчил из за тонуса), в результате - было улучшение. А сейчас как будто он наоборот стал больше в себе. Ползает, ходит по опоре, часто хнычит (возможно зубы) пока не возьмешь на руки. На руках не долго сидит - опять начинает хныкать.
К невропатологу идем на след неделе. Раньше ничего не замечали, да и я особо не присматривалась. Заметила после того, как увидела девочку знакомых на пару месяцев старше - как она с интересом смотрит в лицо. У нас такого никогда не было.
Из прививок стоит БЦЖ, Гепатит, 3 Пентаксима.
Подскажите - куда обратиться (живем относительно недалеко от Москвы) - чтобы что то понять, и возможно обследоваться/начать корректировку/лечение итд?
MargoDima, вы такие маленькие не паникуйте раньше времени. Лично я ничего тревожного особо не вижу. Тормошите его, занимайтесь)))) Скорее всего-все наладится у вас. Дети все разные. У меня дочка практически не гулила и не лепетала, мало улыбалась и т. д.Я даже у нее такого не помню. Речь появилась в 3 г.3 мес.. А сейчас учится в 5 классе общеобразовательной школе))). Аутичные черты остаются-малообщительная с др. детьми, практически нет друзей(ей 12 лет). А у моей знакомой-сын и много гулил и лепетал и первые слова точно в срок, а в 1.5 года замолчал и молчал практически до 5 лет. Сейчас тяжелый аутист.....(((( Я это все к чему клоню, что нормальное раннее развитие-далеко не всегда говорит о том, что нет аутизма...... Есть дети, которые которые мало гулят и лепечат и речь у них все равно появляется пускай и позже. Не паникуйте раньше времени!!!!
Алинкина мама Спасибо за поддержку. Меня больше смущает отсутствие зрительного контакта. Ну нигде я не прочитала что при этом даже в таком возрасте - бывает отсутствие аутизма((((((
MargoDima, у моей дочки тоже был плохой зрит. контакт. Вернее я толком не замечала этого, т.к. первый и единственный ребенок. А то что мало улыбалась-это впервые заметила наша массажистка. Но тоже я тогда на это особо внимания не обратила-подумала характер такой(у меня муж малоулыбчивый, мрачный по характеру) -дочка копия папы. Вот я на это все и списала тогда.... И как видите нельзя сказать, что вот прям страшно-страшно все.....) Мне кажется в Аутизме самое тяжелое это регрессы, когда идет вроде нормальное развитие, а потом откат назад... ребенок замолчал без видимой причины и т. д.Вот после таких регрессов тяжелее последствия.....
Почитала. Конечно понятно что время все покажет. Но сейчас для меня все в темном свете, да и тот гаснет. Понимаю, что нужно брать себя в руки - и заниматься с ребенком, но сил нет. Аппетит и сон пропал. В каждом жесте, в каждом взгляде сына ловлю эти ужасные симптомы. Куда идти, к кому обращаться - полная темнота.
MargoDima, берите себя в руки, попейте чего-нибудь успокоительного, типа персена и т. д. И занимайтесь-занимайтесь!!!! Аутизм он либо есть, либо его нет и не зачем себя раньше времени изводить. Такого малыша надо хорошему логопеду показать-он оценит предречевое развитие у ребенка. Есть отставание или нет и вы только зря себя накручиваете..... Найдите опытного логопеда, который согласится такого малышика посмотреть.
Я в шоке! Детей с РАС становится все больше, или все же это нормальное развитие ребенка!?? (вопрос скорее риторический). MargoDima, как же наши детки похожи в этом возрасте (я автор темы "время все расставит по местам"). Единственное, мой с восьми месяцев больше стал интересоваться окружающим и наконец-то заметил маму с папой. Скажите, была ли у вас желтуха? Для нас она как возможная причина спектра. Я не писала о ней в теме, но считаю мы прозевали желтуху, причём затяжную. После роддома ребёнок стал смуглым. В течении первого месяца медсестра много раз обращала на это внимание, но отметала свои подозрения, а я ещё и соглашалась, мол, у нас папа смуглый и ребёнок в него пошёл. А ближе к четырем месяцам ребёнок резко стал белым, бледность кожи до сих пор сохраняется. На фотках такой резкий контраст. А что касается ваших переживаний, думаю, сейчас вам никто ничего не скажет в силу маленького возраста. Я тоже бегала к неврологу, но он посоветовал мне самой полечиться. Вам остаётся только играть с малышом побольше и наблюдать динамику. Мы побольше вас, от нас уже можно требовать каких-то знаний и умений. Скоро идём к неврологу+психологу. Посмотрим, какую тактику они нам предложат. А вы берите себя в руки, ребёнок вас чувствует.
LifeStar Да с желтухой в точку. Была около 2ух месяцев, хотя педиатр говорил что ничего страшного. И тоже папа смуглый, но сын сейчас позагорел - потемнел. Маму с папой мы замечаем, но не всегда. Потом занимаемся своими делами. Как же хочется думать что это просо отставание временное.
MargoDima, думаю, в наших случаях затяжная желтуха стала причиной нарушений в развитии. Билирубин - яд для мозга. При больших концентрациях он накапливается в тканях головного мозга и приводит к неврологическими расстройствам у грудничка, а в последствии к задержке нервно-психичечкого развития, вплоть до олигофрении. Причиной затяжной желтухи является сбой на ферментативном уровне. Отсюда вижу взаимосвязь аутистов и их проблем с пищеварением (аллергии, непереносимости, непереваривания, неусваеваемость и т. д.)
MargoDima, пантогам вообще слабый препарат, нам он не подошел не увидела особого эффекта. Ноотропы хорошо помогают-если у ребенка есть невролог. проблемы. При психиатрических проблемах-ноотропы либо как правило не помогают вообще, либо побочки в виде дополнительной расторможенности, возбудимости... Но чаще всего у 1 ребенка может быть и то и то(психиатрия+неврология) -поэтому и психиатры и неврологи-так любят ноотропы назначать. Только психиатры еще и свое лечение назначают...
И у моей дочери была затяжная желтуха. Я тоже подозревала, что могут быть последствия. Мы даже неделю пролежали в больнице. Был очень высокий билирубин. В результате РАС.
То что билирубин разрушает ЦС - это факт. Но у меня не мало знакомых "примеров" кто лежал с очень высоким билирубином - вплоть до переливания крови, и все ОК.
MargoDima: То что билирубин разрушает ЦС - это факт. Но у меня не мало знакомых "примеров" кто лежал с очень высоким билирубином - вплоть до переливания крови, и все ОК.
То, что у других все Ок, не значит у всех. Имеет место доношенность плода, зрелость всех внутренних органов, уровень билирубина, вовремя оказанная помощь (в нашем случае вовсе не лечили), а также течение беременности, роды и т. д. Согласна с Juliana, все вместе могло повлиять.
У моей старшей дочери, которой сейчас уже почти 19 лет, была врожденная кривошея, дисплазия т/б сустава и желтушка, которая тоже держалась долго. Она казалась смуглой почти до полугода, потом вдруг оказалась белокожей)). Кривошею тоже почти полгода лечили. Ну и никакого нарушенного развития, все отлично, речь рано пошла, физически все тоже было ок! Можно было только, если сильно придираться, заметить небольшую степень гиперактивности и дефицита внимания (таких детей называют просто шустрыми). Аутизма у нее не было и близко.
В то время желтушку тоже не лечили, не "светили", по крови уровень в роддоме был ниже критического предела, и отправили домой с рекомендацией пить активированный уголь месяц. А родилась она у меня на две недели раньше срока, тоже не совсем зрелая. К примеру, сфинктер между пищеводом и желудком был слабый, еда вся вытекала обратно, как только ложили ее. Это прекратилось к полугоду, когда села. Сколько есть деток, перенесших кучу проблем и развивающихся нормально! Дело не в этом всем, а в генетике.
MargoDima, у меня второй ребёнок! Почти ничем не отличается от брата в этом же возрасте! Старшему 2.10, младшему 6,5 месяцев! Единственная разница, младший ручной. А так и улыбается и гулит и комплекс оживления есть! Со старшим в год и три забрили тревогу! Ваш сынок ещё очень маленький! Занимайтесь сами! Садитесь на пол! Доставайте пирамидку, машинки катайте! Зверушек показывайте мягких, резиновых на картинках! Бегайте! Мекайте! Кукарекайте! Пусть даже не смотрит и не слушает! Все равно делайте! Он все запомнит-потом выдаст! По своему опыту пишу! Все улучшается! И зрительный контак и УЖ появляется! Главное не паниковать и не убиваться! Меня сын мамой в 2,6 года назвал и УЖ я его научила! Все поправимо! Без паники! Пантогам нам помог!
Добрый день. Пишу спустя два месяца, сыну 10,5 месяцев. Все пункты, которые описывала ранее: - очень мало смотрит в глаза, вскольз, и быстро отводит взгляд, даже если я ставлю его лицом к лицу. Причем на папу смотрит дольше - ВЗГЛЯД СТАЛ ДОЛЬШЕ, ЗАИНТЕРЕСОВАННЕЕ, ИНОГДА САМ ИЩЕТ КОНТАКТ ГЛАЗА В ГЛАЗА, ЕСЛИ ЧТО ТО ГОВОРИТ НА СВОЕМ (СЛОГИ) - СМОТРИТ В ГЛАЗА -ладушки, пока-пока итд - даже не обращает внимание на попытки его заинтересовать - ДО СИХ ПОР НЕ ДЕЛАЕМ, НО ПОВТОРЯЕТ ТО ЧТО ЕМУ ИНТЕРЕСНО - игрушки не особо интересует, больше тянет в рот - СТАЛ КЛАСТЬ ИХ В РАЗНЫЕ МЕСТА, ХОДИТ С КРУЖКАМИ ОТ ПИРАМИДОК, КИДАЕТ, КАТАЕТ ИТД. - в ку-ку играет, но не долго - ОЧЕНЬ ЛЮБИТ ИГРАТЬ В КУ-КУ, ПРЯТКИ, КАЧИ КАЧИ НА НАШИХ НОГАХ. ПРИХОДИТ САМ КАЧАТСЯ - улыбается если заходишь в комнату, и он стоит в кроватке. Если ползает - просто подползает - и встает, держась за человека - ПОВТОРЯЕТ УЛЫБКУ ВСЕГДА, ЕСЛИ ЕМУ УЛЫБНУТСЯ - любит когда ему дуют в живот, целуют, играют с ручками или ножками - ЭТО ТОЖЕ ДО СИХ ПОР ЛЮБИТ - может долго смотреть мультики - ДАЮ СМОТРЕТЬ НЕ ДОЛГО - в еде не особо избирателен - БЕЗ ИЗМЕНЕНИЙ - узнает бабушку, когда приходит. Улыбается ей - УЗНАЕТ, НО ТЕПЕРЬ РАЗВОРАЧИВАЕТСЯ И УБЕГАЕТ. НЕ ЗНАЮ КАК ЭТО ПОНИМАТЬ. ОТ ПАПЫ ТАКЖЕ. - не реагирует если я (мама) ушла надолго или пришла - ИДЕТ ЗА НАМИ ЕСЛИ МЫ УШЛИ, ХНЫЧЕТ ЕСЛИ ДОЛГО НЕТ - один долго не сидит, начинает хныкать - ОДИН ДОЛГО НЕ СИДИТ, ИДЕТ ИСКАТЬ НАС - любит открывать двери - СТАЛ РАССМАТРИВАТЬ ЧТО ЛЕЖИТ ВНУТРИ - с рождения любит платки, тряпки, подушки - СТАЛ МЕНЬШЕ ОБРАЩАТЬ НА НИХ ВНИМАНИЕ - с рождения равнодушен к купанию - ВСЕ ТАК И ОСТАЛОСЬ - аллергия на молоко - ДО СИХ ПОР - нет лепета - ПОЯВИЛСЯ ЛЕПЕТ НА ФОНЕ ПАНТОГАМА, НО СЕЙЧАС ЕГО МАЛО, ТОЛЬКО КОГДА ЕУМ ЧТО ТО НАДО: МА-МА, ДА-ДА, ДАЙ-ДАЙ. НО ГОВОРИТ НЕ ПО СИТУАЦИИ - на руках сидит только в позе "лицом к миру", и это с рождения - СИДИТ ЛИЦОМ К ЛИЦУ, НО В ГЛАЗА ТАК БЛИЗКО СМОТРЕТЬ НЕ ЛЮБИТ - на улыбку отвечает, но не часто - ОТВЕЧАЕТ ВСЕГДА - просыпается часто с плачем. Посмотрит на тебя сонными глазами, и на этом зрительный контакт закончен. Сразу смотрит по сторонам - ЭТО УШЛО. ПРОСЫПАЕТСЯ И УЛЫБАЕТСЯ. ЖДЕТ КОГДА К НЕМУ ПОДОЙДУТ, ГУЛИТ. - на имя реагирует не всегда - НА ИМЯ РЕАГИРУЕТ ПОЧТИ ВСЕГДА
В целом итоги за 2 месяца: Я пытаюсь с ним играть, заниматься - но часто не получается, он сразу лезет на руки, бросает игрушки, и начинает рассматривать мое лицо, волосы и тд. Играем в то что ему нравится, и я пытаюсь подсунуть свои игры - иногда срабатывает, но не надолго.
1. Пропили пантогам - пошли слоги, ребенок ожил буквально на 3ий день приема. Заметили все бабушки, папа и тд. После окончания приема - слогов стало мало и реже, но эмоционально ребенок остался в хорошем состоянии, пропали зависания и отсраненность. 2. Пропили энцефабол - сейчас допиваем, снижаю дозу, пьем совсем по чуть чуть - улучшилось понимание обращенной речи, но часто приходится подкреплять жестами, чтобы он точно понял. Честно сказать, я сама до конца не могу понять - понимает ли он простейшие слова. Иногда Да, иногда Нет. Наблюдаю дальше. 3. Появилась простейшая имитация - но только то, что ему нравится. Никакие ладушки, пока-пока он не делает. 4. Игрушки носит, кидает, грызет - пытаюсь учить, но дается трудно. 5. Появились махи руками, когда он взволнован - это меня вообще убивает, так тяжело смотреть. Руки вверх и пошел махать. 6. Любит смотреть надписи на стенах, вообще не оттащишь. Машины, всякие блестяшки - это все наше на улице. К детям и людям - подходит, улыбается, смотрит, но не трогает. 7. УЖ нет.
Точно могу сказать, что мы отличаемся от других деток, но не сильно. Не могу сказать, что слишком огромная разница. Возможно что разница продолжит увеличиваться, а возможно что будет сокращаться. Мы продолжаем все в том же духе. Вот как то так.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 июля 2017 12:38 Сообщение отредактировано: 7 июля 2017 12:39
MargoDima пишет:
[q]
[/q]
Девочки, а у кого есть второй ребенок и все ок? Или с этим лучше второго не рожать?
Ну что за ужасы вы пишите! Даже если у вас первый ребенок кандидат наук, а у вас и мужа идеальная генетика, какой будет второй третий - сущая рулетка. Хотя я больше склоняюсь в сторону генетической версии аутизма, для меня это не был тот фактор "из за которого не надо еще рожать". Во первых совсем не обязательно что следующие дети будут аутистами. Во вторых, ну пусть будут и аутистами. Пусть будет 3-4 аутиста, уже можно будет им организовать клуб по интересам "автомобильные значки и цифры - моя страсть" ))))
У моей подруги старший ребенок здоровый - закончил школу с золотой медалью, умница и красавец. второй - достаточно тяжелый аутист. Между детьми всего полтора года разницы. К тому, что это наследственно обусловлено - у них в роду есть подобная ситуация то ли у двоюродных, то ли у троюродных родственников. Так же двое парней в семье, старший здоровый, два высших образования, ученая степень и пр, а младший - аутист. У кого как "выстрелит"
Ничего груснтного в аутизме не вижу. Ну дети и дети. Ну не получит он нобелевку и не выиграет гран при формулы-1 и не будет душой компании, которого везде приглшашают. А у кого то сын наркоман. Спокойнее относитесь к тому что не в вашей власти изменить.
Давайте тогда веселиться. Я вполне спокойно отношусь к тому, что возможно нам предстоит. Но и радоваться тут нечему. Не в нобелевках дело, и все мамы таких деток это понимают.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 июля 2017 22:42 Сообщение отредактировано: 7 июля 2017 22:54
С таким подходом в жизни вообще можно ничему не радоваться. Ведь все равно мы все умрем, всем что то предстоит плохое или очень плохое. Жизнь боль. Весь мир страдания и преодоления. Мир лежит во зле. Давайте страдать и плакать.
Меня радует мой ребенок. )) Тут многие мамы становятся "сам себе логопед" "сам себе дефектолог" Штудируют кучу литературы, как нашей так и забугорной. Развивают навыки психолога. Какой простор для саморазвития, а уж как тренируют выдержку, силу воли, развивают качества характера о которых даже не подозревали )))) бесконечный простор для саморазвития и самопознания. Я прекрасно понимаю родителей в депрессивном состоянии, когда ребенок болен физически. Или испытывает страдания. А тут... Ну хлопает, ну кружится) ему хорошо, а у тебя полигон для испытания себя на прочность.
Я даже больше скажу. Теперь например жизнь вне этого всего кажется как бы недополноценной. Для чего живут другие люди без проблем? Чтобы втыкать телевизор?
Людей без проблем не бывает)). Это только на первый взгляд кажется, что нет проблем у кого то. А человек может о таком горюет, что нам и не понять). И свет ему не мил не меньше, чем маме инвалида.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 июля 2017 23:26 Сообщение отредактировано: 7 июля 2017 23:30
И то правда. Моя соседка весной была близка к абсолютному помешательству от горя от того что ее сын (вполне нормальный молодой человек) не сдал ЕГЭ посвятив свое свободное время девкам и гулянкам. Пила ведрами корвалол и вопрошала "как дальше жить". Воистину любой человек найдет себе из-за чего страдать.
Парень пошел учится в "колледж" и теперь этот факта стыдится вся семья. Ведь родители рассчитывали что чадо осилит поступление в ВУЗ, с горестью она показыает седые виски и говорит что даже поседела из-за этого
С таким подходом в жизни вообще можно ничему не радоваться. Ведь все равно мы все умрем, всем что то предстоит плохое или очень плохое. Жизнь боль. Весь мир страдания и преодоления. Мир лежит во зле. Давайте страдать и плакать.
[/q]
Я создала эту тему не для обсуждения подходов видения аутизма. Сейчас у меня есть более насущные проблемы, чем переливание из пустого в порожнее, у кого жизнь боль, страдания и тд. Если есть что то по теме - давайте обсуждать, если нет - просьба не спамить.
У аутичных детей нарушена нейронная связь в мозгу, детей глушит собственный голос, потому что он является низкочастотным для их восприятия и сильно режет слух. Это и является причиной почему не говорят ребятишки аутисты. У них особый ГЕН!!! Вы сами поверьте в своих детей, такие детки гении, просто их ген прикрыт одним элементом, который пока активен. Пишите в личку, если есть вопросы
Всё правильно!!!