Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Здравствуйте, я вот уже год как пытаюсь как-то разбудить своего ребенка но все мои старания бесполезны малыш остановился в развитии / Плачет как грудной ребенок и появились бессмысленные звуки / Играет в ограниченное количество игрушек и то после того как я к ним его приучила с большим трудом / Близких вроде бы узнает но осмысленнось к нему так и не пришла / Врачи ничего посоветовать не смогли, в детском саду и специалисты от него отказались сказали надо как то учиться жить с диагнозом тяжелый аутизм // Может быть на форуме есть мамочки у которых ребенок остановлися в развитии как вы живете с таким диагнозом / Чем можно занять такого сложного ребенка / Заранее спасибо за ваши отклики и доброту
Может быть на форуме есть родители ребенка который вообще не развивается // Как Вы справляетесь с повседневной жизнью когда нужно ухаживать за таким ребенком и нет никаких признаков того что ситуация может как то улучшиться и ребенок начнет хоть что-то понимать
Добрый день! Расскажите поподробней, что ваш малыш умеет делать, чего не умеет. Ходит ли на горшок, просится? Если что-то ему нужно, как он просит? Как спит? Как купается? Есть ли у него повторяющиеся действия? Боится ли шума бытовых приборов? Зависает ли он на чем либо? Какая у вас с ним эмоциональная связь? Любит обниматься или наоборот? Как и что он кушает? Вы просто здесь и в другой теме написали, что все плохо и тяжёлый аутизм... но это может быть вовсе и не он. Вам нужно не учиться жить с таким ребёнком, а стараться научить его жить в нашем обществе. Терпеливо и медленно! Но прежде всего к специалистам!!!! Ещё один вопрос! ПОЧЕМУ вы ждали так долго, если уже год назад заметили что-то не так!!!!
Малыш играет в игры которым я ему сама научила - деревянные паззлы вкладыши немного катает машинки и строит из блоков башенку / немного сам ест ложкой / Больше он ничего не умеет делать и никаких новых навыков у него не появляется // что-то просит взяв за руку и подводит туда где ему что-то надо // очень любит что-то катать или крутить и зависает на этом // Вам спасибо за отклик да я понимаю что надо показывать ребенка больше специалистам но те к кому мы водили его от него уже отказались говоря что это аутизм и это никак вылечить невозможно /// Год назад мы думали что придет речь а вместо нее пришли звуки и прыжки а дальше ребенок никак в положительную сторону развиваться не стал // вот сейчас выгуливаем его по много часов на улице а что дальше делать не знаем
Мы обращались к педиатру и специалистам по развитию речи но нам просто предложили играть с ребенком в сенсорные игры и все сказали нам что это аутичный спектр и лечения от этого не существует / Я понимаю что у аутичных детей хоть небольшое развитие но есть а у нас вообще ребенок как будто замер в развитии / если не спит по шумит или плачет а я мучаюсь даю ему игрушки одни и те же каждый день чтобы он был хоть немного поспокойнее // что еще делать я не понимаю единственное что у нас есть это одни и те же игрушки день за днем и одни и те же прогулки пока он не утомится и не заснет // такая вот невеселая у нас жизнь а как что то поменять неизвестно // все что я могу это играть в одни и те же привычные игрушки ежедневно + выгуливание на площадках а никакого развития или движения вперед нет совершенно я вижу что ребенок точно такой же как был один год назад когда мы увидели что развитие ребенка полностью прекратилось //
Любые попытки заинтересовать рисованием наталкиваются на то что ребенок не понимает это вообще / просто катает карандаши туда-сюда и смотрит вникуда / В привычные несложные игрушки может играть строит из блоков башенки но это все делает только если рядом с ним сидит и направляет взрослый / Больше всего ребенок любит многочасовые прогулки это единственное что как то немного помогает сгладить прыжки и шум ребенка после прогулок он становится спокойнее и соглашается играть в свои привычные игрушки не раскидывает все вокруг // Ежедневно наша жизнт так и проходит по одному и тому же сценарию - привычные игры в которые мы играли уже 1000 раз и более + привычные прогулки / это как то помогает делать ребенка более спокойным а развития никакого не вижу я
RainyDay педиатр и специалист по речи-это вообще не то, что вам сейчас нужно! Вам уже много раз писали, что нужно показать ребёнка невропатологу, психиатру и психологу. Педиатр и спец по речи диагнозы не ставят, не имеют права! Да и в принципе зачем диагнозы? То что вы называете выгуливанием и подсовыванием знакомых игрушек-это не развитие! Вы делаете себе жизнь комфортнее. Чтобы он вам не мешал! Простите ща грубость! Вы пробовали его водить в развивайки? В детские комнаты в тц? На паровозике он у вас катался? Простите ещё раз! НО ВЫ НЕ ДЕЛАЕТЕ НИЧЕГО ДЛЯ ЕГО РАЗВИТИЯ!!! Вам сказали, что аутизм и все и вы "а! Ну ладно! Как же теперь нам приспособиться, чтобы не мешал!""" Нельзя так!!! Только вы ему можете помочь! Простите ещё раз!
RainyDay идите на приём к психоневрологу в вашу поликлинику. Она должна вам дать направление на обследование ребёнка- ЭЭГ, МРТ, аудиограмму, гормоны. Для начала нужно исключить грубые нарушения работы ГМ, которые возможно могут тормозить развитие ребёнка (кисты, новообразования, сужения сосудов и прочее). Гормональные нарушения также могут повлечь за собой отставания в развитии. Если есть нарушения, это нужно лечить медикаментозно. Вы должны обследовать ребёнка...
правильно вам говорят. Идите на обследование. Паралельно начинайте заниматься ребенком нормально а не выгуливать чтоб не мешал. Ищите либо центры с педагогами дефектологами либо ищите информацию сами как заниматься. Если найдете хорошего дефектолога - он вам сам скажет программу. И все это надо начинать немедленно
Аутизма нет. Это сказка, придуманная мамами для оправдания шизофрении - приговора, который есть лишь путь к смерти. Аутизм-лишь сказка, которая заставляет детей жить, а мам - тянуть таких детей.
Опсла, обратитесь к врачу пожалуйста. Не засоряйте темы. Депрессивные состояния при ШФ так же купируются медикаментозно. Паралельно с лечением преесмотрите фильм "игры разума", он про человека страдающего ШФ как и вы. Но при этом сумевшего и найти люббовь и получать радость от жизни и даже получить нобелевскую премию
Opsla, исчезни уже!!! Кто ты такой, чтобы писать вообще о детях? Они у тебя вообще есть? Ты знаешь, что такое носить ребёнка 9 месяцев, рожать его в муках! Что ты знаешь о материнских чувствах? Ничего!!!! Ровным счетом ничего! Поэтому уйди ради Бога!!!! Не смей писать матери, которая борется за своего ребёнка! Не смей!!!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 июля 2017 16:31 Сообщение отредактировано: 24 июля 2017 16:32
Большое спасибо за отзывы / Я бы рада играть с ним в новые игрушки но он не откликакется не понимает их / Буду пытаться просто как-то жить с такой непростой ситуацией / Хочу попытаться еще поводить его по специалистам может хоть кто-нибудь даст нам надежду на улучшение
Opsla Я рада что вы пишите эту пургу здесь))) Это еще раз доказывает, что аутизм и шф - два разных заболевания. У вас бред, это видно(( Моему сыну-аутисту и в голову не придет строчить всякую фигню на сайте, что-то там доказывая, запугивая мам. Он на своей волне))) И очень миролюбив, филантроп даже могу сказать. И ему плевать на мнения, что есть аутизм, а что есть шиза. Ему хорошо))) А вы страдаете... Обратитесь ко врачу... не надо так грузиться и мучиться, пытаясь нам втюхать в голову, что жизнь дерьмо и мы все умрем!))) Врач назначит вам антидипресанты, нейролептики и вам полегчает. Берегите себя!
RainyDay, ну это ваш выбор! Облегчить своё существование! "Выгуливать" ребёнка, чтобы не шумел дома и не мешал. И играть в одно и тоже! Зачем тогда совета просите? Здесь люди пытаются помочь друг другу, посоветовать, как помочь ребёнку, как его развивать, как научить жить в этом мире! А вам лень. Не получается что-то-ну и ладно! Не развивается сам-все аутист! Жаль мальчика. Не так давно здесь тема появилась, о девочке! Я плакала пока читала! Так вот-Ее не стало... и я уверена, что Ее родители все бы отдали лишь бы она была с ними и все, чтобы она была здорова. А вы просто будите учиться жить с этим.
Я очень хочу помочь своему малышу развиваться но пока не могу разобраться как же это сделать / Пытаюсь играть с ним в то что ему нравится но развития дальше у ребенка нет / Конечно буду снова пытаться водить ребенка к специалистам но вижу что он мало откликается на что-то новое
RainyDay Время-ваш помощник! Но не стоит надеяться только на него... Не отчаивайтесь! Ребёнок растёт и многое ему станет доступным. Но ему нужно помочь. Форумчане, которые уже столкнулись с этой проблемой, вам дали советы, как действовать. Начните уже с завтрашнего дня!
Я очень хочу помочь своему малышу развиваться но пока не могу разобраться как же это сделать / Пытаюсь играть с ним в то что ему нравится но развития дальше у ребенка нет / Конечно буду снова пытаться водить ребенка к специалистам но вижу что он мало откликается на что-то новое
[/q]
Мне кажется, в вашем случае надо срочно подключать ABA терапию и вводить карточки ПЕКС для коммуникации. Ищите специалистов именно по этим направлениям или учитесь сами. Ну и плюс, как уже выше писали МРТ, ЭЭГ и т. д., чтобы выявить или исключить серьезных патологий. И возвращаетесь сюда, чтобы поделиться первыми успехами вашего малыша, а они обязательно будут, если вы начнете правильно с ребенком работать.
RainyDayRainyDay а сколько лет вашему малышу? Так сложно сорентироваться не зная возраст. Понимание речи Надежду вашему малышу можете дать только ВЫ! Специалисты должны проводить обследования, занятия и т. д. Я сама ещё так сказать "новичок" в этой теме и мой малыш совсем ещё маленький и диагноза нам официального никто не поставил, но мне это не мешает заниматься своим сыночком. Мы ещё не прошли всех специалистов, примерно месяц назад заметили проблему, но уже проводим обследование у гастроинтеролога, в августе запись к невропатологу и т. д Нужно постараться понять почему он плачет, то есть для начала исключить физиологические проблемы, с ЖКТ проблем нет? И как уже многие написали сурдолог, невролог(возможно есть неврологические проблемы- они тоже могут являться причинами истерик), эндокринолог, психиатр, обязательно всех пройти. Новые игрушки может и не понимать, у меня вообще с игрушками практически не играет. Вы пробовали вместе, например, какие-то домашние дела делать? Разлить воду, навести полный бардак, похлюпаться в этом, потом вместе убрать. Если малыш ещё совсем кроха, то такие занятия их привлекают больше, чем какие-то игрушки. Из вашего сообщения я поняла, что у вас совсем нет контакта со своим ребенком? Паралелльно с обследованиями необходимо, наверное, установить хоть какой-то контакт. Специалист вам вряд ли в этом вопросе поможет. Нужно пробовать все возможные и невозможные занятия. Вы абсолютно ничего не написали про малыша? Из вашего сообщения понятно только то, что вам неудобно и плохо. Опишите подробнее именно малыша, тогда вам опытные мамы и папы больше смогут дать советов Отложите игрушки пока, пробуйте различные виды взаимодействия
RainyDayТолько сейчас прочитала подробнее о вас в соседней ветке! Вот скажу честно, извините заранее за такую откровенность, поставить крест на 3-х летнем малыше - где материнский инстинкт!??? Очнитесь, вы нужны своему ребенку! План действий вам написали, выполнять нужно срочно. Не всё ещё потеряно как вам кажется. Самой вам тоже бы к специалисту обратиться, за антидипресантами, вам просто необходимы силы и позитивный настрой! Не сдавайтесь! Пишите о всех ваших победах и неудачах - Это очень помогает
RainyDay, а почему никуда не водите ребенка? Бывает-ли знаете как, занимаешься, занимаешься-нет сдвигов. А потом-бац!, и все эти занятия дают о себе знать, ребенок попер. Но с запозданием правда, но попер-же! Слышал такие случаи от знакомых, что в 5лет одновременно научился говорить, читать и писать. А до этого диагнозы были один страшнее другого, в т. числе и необучаем. А теперь учится в обычной школе
Ребёнку 16 лет, везде водили, в детском возрасте были различные интересы - обожал бассейн, карусели, как и всякий малыш прыгал на батуте, по лесенкам лазать любил, ходит в коррекционную школу 8 вида, так как в городе других нет. Речи нет, писать читать не умеет, сейчас полный откат. Ничего не интересует, ни бассейн, ну про карусели, качели - это всё таки для малышни. А других альтернативных занятий для себя не нашёл. В школу ходит с удовольствием, правда он там только пребывает, занятия как для трёхлеток, думаю ему нравится наблюдать за тем, что делают другие люди. Умеет одеваться сам, с небольшой помощью верхнюю одежду, ест, пьёт, ходит в туалет, с этим никогда не было проблем, такое ощущение, что я его этому никогда не учила, сам всего достиг, может убраться в комнате, только если его заставить в качестве наказания. И то с большим трудом. Советы давать хорошо, но каждая мать видит, на что способен или нет её ребёнок. Я, кстати, тоже со своим гуляла часами по городу, потому что ему, прежде всего, было только это и интересно. Заниматься, конечно, нужно, мы тоже раскладывали пазлы, причём у него это очень хорошо получалось, но ничего это не дало в общем-то.
ээг делали, мрт - нет, невролог сказала, особой надобности не видит, даже если там что-то не так, то уже ничего не исправить, он и не даст его сделать, если только под наркозом. Сдавали на кариотип, нам с рождения ставили травму ШОП, но я никогда не думала, что такие будут последствия, сначала конечно не верила врачам, психиатр мне сразу в два года сказала - ребёнок будет инвалидом, возили в Москву несколько раз, в общем, сначала бегали, что-то пытались, но даже в Москве в школе для аутистов врач нам сказала, что мы берём детей только с сохранным интеллектом. Но у нас видимо затронут мозг глубоко. Ну я вот чему смогла - научила, но этого так мало, чтобы он жил один, когда не станет нас родителей. Вот это страшно.
Я тоже моего научила делать паззлы но это ничего не изменило и ничего не дало нового ребенку / тоже гуляла с ним много по городу так как это его успокаивает как-то, вроде бы такое развлечение он одобряет и не сопротивляется. Расскажите пожалуйста а как вы еще развлекаете ребенка как с ним проводите время если он собственно мало что понимает и скорее всего не понимает речь вообще
И еще так хотелось бы пообщаться с кем-то у кого у ребенка вместо слов - постоянные звуки. Как вы выстраиваете свою жизнь? У меня каждый день голова раскалывается от шумового эффекта, не знаю как жить дальше с таким ребенком, ведь надежды на улучшение наверное у нас нет
Вы где живете? Может кто-то из мамочек или папочек сможет вам подсказать хороших специалистов недалеко от вас. Опишите подробнее ребенка, есть ли лепет, указательный жест, чем на прогулках занимаетесь. На сколько я поняла вы часами гуляете, наверняка есть какие- то занятия у вашего малыша. А вообще вам бы хорошего невролога и психиатра найти, если как вы пишите он постоянно орет, может и медикаменты какие-то необходимо принимать, а там и может развитие пойдет. С вашего первого поста прошло уже почти 2 месяца к каким спецам уже обратились? Какие обследования сделали?
Живем во Владивостоке, скоро увидимся со специалистами, пока мало кому показывали ребенка, просто уже нам говорил специалист по речи что у нас аутизм и что сделать ничего нельзя. Ребенок все время лопочет на своем языке указательного жеста не было и нет, с игрушками по-нормальному тоже игры нет, с большой неохотой играл когда я его заставляла строил башенки собирал из 4 кубиков картинки животных. Будем обращаться к другим специалистам в скором времени. Спасибо за ваши советы, пока ребенок не развивается и не хочет ничего нового только очень любит гулять и на детской площадке чтоб его подолгу катали на качеле а какой-либо игры у него собственно говоря и нет он просто бегает туда сюда и пребирает предметы
Владивосток достаточно большой и не самый отсталый город в России, думаю специалисты есть там толковые. Обязательно посетите психиатра и невролога, не отчаивайтесь! Если есть возможность, то сьездите в Иркутск, там на ул. Дальневосточная 67 если не ошибаюсь, есть отделение института педиатрии, которое занимается как раз особенными детками, в плане диагностики отзывы очень хорошие. Вашему малышу всего 3 года, а не 33! Случай, конечно, не из легких, но никто не знает как будет идти его развитие, специалисты, которые говорят, что ничего сделать нельзя-не специалисты вовсе! Пробуйте сами разнообразить его деятельность на улице, ходите по пятам за ним, перебирает что-то 100 раз проговаривайте что это, попробуйте сами его рукой пособирать те же предметы, например, в ведерко, потом высыпать в машинку и т. д. Сначала будет, думаю, сопротивляться, но со временем может будут сдвиги. Или же сами копируйте его действия, каждый шаг, каждый взмах рукой. Я живу в Европе, эта методика копирования считается здесь очень эффективной. Как с велосипедом? Самокатами? На заливах часто бываете? Как к воде? Бассейн не пробовали? Там у вас красота такая, его совсем ничего не впечатляет?
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 сентября 2017 0:08 Сообщение отредактировано: 14 сентября 2017 0:09
Большое спасибо за советы! мы много ездим с ним на море, он любит купаться ну и на детской площадке много гуляем. Больше развития в позитивную сторону у нас не наблюдается уже больше года Ни велосипед ни самокат он не понимает, у него вообще обучение чему-либо практически не происходит
RainyDay, здравствуйте моему малышу 4,5 года, спохватилась я два года назад когда ему было 2,5 соответственно. Что он делал тогда - качался, сидел в коляске ходить тогда не хотел, хлопал дверями, крутил колесики и предметы перед глазами. Отката не было, но все развитие остановилось. Ходила долго по неврологам 6 препаратов пропили, он ведь не говорил. Они только ЗПРР ставили, типо нет аутизма. Ага щас! В 4 года психиатр поставила - детский аутизм. Ноя очень много с ним занимаюсь и занималась и буду заниматся, всю жизнь ему посвятила, (это не страшно кстати))))). К нам 2 года ходит дефектолог, я с ним делаю ее задания, занимаемся НЕЙРОКОРРЕКЦИЕЙ( ОЧЕНЬ ВАМ НЕОБХОДИМО НА МОЙ ВЗГЛЯД), ходим к остеопату, гомеопату(лечим иммунитет, из за него аутоиммунные процессы в мозгу), у невролога бываем, пошли сейчас в коррекционный сад. В 4 года он у меня заговорил кстати, может сказать любое слово, повторить предложение! Вот вчера сказал - Мама, а пойдем с тобой мультики смотреть. (Много слов в предложении сама так счастлива!). Что мы умеем на 4,5 года - катаемся на самокате, беговеле, 4х колесном велике, раздеваемся сами, одеваемся с помощью, едим сами, едим все подряд (овощи только не любит, но у нас безглютеновая и безкозеиновая диета - вот 3 мес посидели и он как попер развиваться). В туалет ходит сам. Очень много цветов знает, формы, считает до 30, алфавит выучили, кучу стихов и даже книг, знает темы - посуда, одежда, мебель, времена года, погода и т. д. Очень много. Страдает конечно коммуникация - здесь флоортайм в помощь, вмешиваюсь в его деятельность, играю с ним, вынуждаю произносить слова, чтоб для него они наполнялись смыслом (это очень важно). Глазной контакт нереально лучше стал - я ему интересна! Вы тоже должны стать такой зажигалочкой для сына, придется себя менять и переделывать, работы много - необходим и творческий подход зачастую! Вам сейчас важно - невролог, психиатр, обследования (ЭЭГ), дальше занятия - АВА не знаю, не пробовала. Попробуйте дефектологов, нейрокоррекцию, БГБК диету, надо лечить иммунитет, надо много гулять, но не просто беспорядочный бег, а именно заставлять его много лазить, прыгать, повторять ваши действия, ему надо учиться управлять своим телом, скорее всего он его плохо чувствует (сенсорные нарушения). Почитайте пост Jaded, у него все толково написано! Удачи вам! И не сдавайтесь никогда не сдавайтесь, ваш ребенок способен рельно на все, что и обычные дети, просто его надо всему этому специально обучить!)))
RainyDay, а почему у вас такая обреченность в каждом сообщении?? Понятно, что у вас ребенок очень тяжелый. Я просто извините, не поняла как вы его лечили, где лечили, чем занимались??? Ведь прежде чем сказать, что "тяжелый аутизм" и поставить крест на этом-надо ведь все попробовать, чтобы вытащить ребенка из этого состояния. Ведь если этого сейчас не сделать все может закончится очень печально, глубокой психической инвалидностью..... Тут надо все попытки предпринимать!!!! Бить во все колокола!!!!! Если у вас на месте нет специалистов по аутизму—с таким ребенком надо ехать в Москву.... выбивайте у себя направление в Москву!!!
RainyDay очень хочу вам посоветовать почитать книгу Августовой Р. Т. "Вначале было слово". Там вообще-то речь идет об обучении детей с синдромом Дауна, но в плане обучения речи (да и вообще обучения) схожего много. Вот просто скачайте в инете и прочтите. Для себя.
Здравствуйте! У меня ощущение, что пишет робот. Запрограммированный донести, что у него ребенок тяжелый аутист. По вашим сообщениям не видно желания, что-то изменить. Что это? Шок? Очнитесь и начните действовать! Моя дочка в этом возрасте была совсем "зверенок". Дикая и не управляемая. Не нужно отчаиваться. Нужно торопиться! Каждый день драгоценен. Специалистов Вам посоветовали. Напишите больше о вашем мальчике.
RainyDay, извините, но такое чувство будто бы вы уже давно смирились с тем, что ребенок тяжелый аутист и таким останется всю свою оставшуюся жизнь. Как говориться:"опустили руки".... Но нельзя же так!!!!! Надо до последнего бороться!!!! Пытаться вытащить его из этого состояния!!!! Ведь будет глубокий психический инвалид!!!! А вам с этим придется жить..... Надо к разным врачам его для начала показать, если один врач который его наблюдает не разобрался, разные методики пробовать и пробовать. Вдруг пойдет отклик и развитие!!!))))
RainyDay, извините, но такое чувство будто бы вы уже давно смирились с тем, что ребенок тяжелый аутист и таким останется всю свою оставшуюся жизнь. Как говориться:"опустили руки".... Но нельзя же так!!!!! Надо до последнего бороться!!!! Пытаться вытащить его из этого состояния!!!! Ведь будет глубокий психический инвалид!!!! А вам с этим придется жить..... Надо к разным врачам его для начала показать, если один врач который его наблюдает не разобрался, разные методики пробовать и пробовать. Вдруг пойдет отклик и развитие!!!))))
RainyDay пишет: "Как жить дальше с таким ребенком я не знаю так как дальше похоже только будет хуже Наверное таких детей отдают в пансионат так как вместе с таким жить очень тяжело."
Вот и ответ на все вопросы!!! Ужас, как могла закрасться такая мысль впринципе?!? Причём, парень не так тяжёл!!!
RainyDay пишет:"Малыш играет в игры которым я ему сама научила - деревянные паззлы вкладыши немного катает машинки и строит из блоков башенку / немного сам ест ложкой / Больше он ничего не умеет делать и никаких новых навыков у него не появляется // что-то просит взяв за руку и подводит туда где ему что-то надо."
Вы считаете, что это не развитие?!?! Тогда, что это?! Думаете, такой ребёнок сам всего достигнет? Нет! Это каждодневный труд на года!!! Хочется вас встряхнуть и сказать- мама! очнитесь! Вы тяжёлых аутистов не видели!!! Учите ребёнка, вкладывайте в него всю свою душу! Ищите спецов по аутизму! Оформляйтесь инвалидность, чтобы высвободить деньги на дополнительную коррекцию!!! Вперёд!!!
Водим по специалистам-дефектологам, а так в основном каждый день много гуляем на детской площадке. Спасибо за Ваши отклики, будем пытаться потихоньку что-то делать то что в наших силах. Еще раз спасибо Вам
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 октября 2017 14:44 Сообщение отредактировано: 1 октября 2017 15:00
Пока непонятно реагирует он на что нибудь или нет. На инвалидность пока не подавали но наверное нужно это сделать. Он как бы в своем мире живет его сложно чем-то зантересовать. Пока находимся в поиске хорошего специалиста.
RainyDay пишет:"Он как бы в своем мире живет его сложно чем-то зантересовать. Пока находимся в поиске хорошего специалиста."
Сложно, но можно ведь! Вам нужно уже приступать к занятиям прямо сейчас! Начните заниматься с дефектологом. Хорошего специалиста найти не просто... но опять же как вы понимаете, хорош специалист или нет? Берите любого доступного дефектолога и начинайте занятия. В любом случае это лучше, чем ничего. Пока вы тратите время на поиски "хорошего" дефектолога, оно уходит безвозвратно(((
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 октября 2017 17:19 Сообщение отредактировано: 1 октября 2017 17:33
Спасибо! Будем заниматься по мере возможности. Надеемся найти специалиста, который предложит нам какую-то программу развития, занятия с дефектологом, как Вы говорите. Пока еще находимся в поиске. Были в одном реабилитационном центре, но там с детьми водят хоровод и немного предлагают спортивные упражнения, занятия с детьми разных возрастов, мы честно говоря не увидели в этом особой пользы для нас так как ребенок наш просто плачет и хочет уйти либо бегает по помещению и все. Хотим найти специалиста, который предложит индивидуальные занятия.
RainyDay попробуйте воспользоваться "сарафанным радио". В том же реацентре, куда вы ходили, поговорите со специалистами. Может кто работает индивидуально..? Или же в поликлинике, можете почерпнуть полезную информацию о специалистах частниках в этой области. Опять же, мамочки в реацентре знают спецов в вашем городе.
RainyDay, а что психиатр говорит, который вас наблюдает? Кому-то и ноотропы помогают речь толкнуть.... У кого-то и после нейролептиков пошло развитие. С таким ребенком надо "стучаться во все двери"..... Время ведь уходит....(((((. Я мягко говоря удивлена, что инвалидность до сих пор не оформленна. Если ребенок такой тяжелый, значит вы не сильно его по специалистам водите.
RainyDay пишет:"будем пытаться делать что можем... нам обещали прописать медикаменты. надо продолжать конечно попытки, вы правы что надо как-то двигаться дальше."
Какие медикаменты? К какому врачу вы ходили на приём?
RainyDay, что-то похожее есть и у нас с вами. Отсановилась в развитии дочь. Что год назад, что сейчас, ни новых навыков, ни умений . Не смотря на то что постоянно занимаемся. То что умела, успела подзабыть, те слова что говорила и повторяла за нами и преподами-пропали. Откаты можно сказать, но и прорывов особых не было. Ровно. У нас-гуляние тоже по долгу, дет. площадки, горки, качели, лазалки (и то, если будешь настаивать чтобы лазала), а дома-перебирание карточек. Разных. Их море просто, даже круглые есть. Но сами изображения не понимает. Тупое перебирание. Чтобы дать свой любимый сок, ставим сок на стол, открываем книгу где две карточки-сок и книга, дает обе Карточку "стоп" так и не освоили. Да чего уж там... Приходим с прогулки по вечерам, и закрываем калитку (частный дом). Калитку саму закрывает, придерживает ее, а саму палку, которая на цепи мотается, в две уключины сунуть не может. Я уж и ее рукой направлял, и че только не делал. Берет ее и мне отдает. Говорю: суй сама! Бесится и истерит. Берет эту палку, а на нее не смотрит.. Но дрессировке поддается, если много раз что-то повторять, будет делать. Но бесознательно как-то. Тут почитаешь, вроде у всех какое-то развитие у детей, чему-то учатся, новые навыки, слова, обращения, а у нас... Было время в двух центрах занимались, потом от одного отказались-дорговато и беспонтово. Вроде как аба, и спец самый сильный в нашем городе, но одно и то-же накладывание карточек без плана и цели. Сейчас ходим в другой: логопед, дефектолог, сенсорика, групповые, бисероплетение-отдельно. И в государственный центр по 40мин. А, с американцами еще по скайпу 1 раз в неделю с аба-терапевтистом занимаемся. Они нам задания дают на неделю.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 октября 2017 16:04 Сообщение отредактировано: 2 октября 2017 16:13
Да, Ваша история очень похожа на нашу ситуацию. Огромное спасибо Вам за поддержку. Медикаменты не прописали пока, но обещают подобрать лекарства. Если будут у нас какие нибудь новости - расскажу здесь
Адам и Райнидэй только не опускайте руки. Если вы их опустите лучше то все равно не будет. Да бывает когда ребенок останавливается. Причин этому никто не знает. Но бывают и скачки и прорывы. Вобщем все очень непонятно с мозгом. Мы вот вообще кучу специалистов обошли. Вывод один "голова предмет темный науке неподвластный". Большинство тупо ориентируются на динамику. Хорошая - говорят все у вас будет. Плохая - говорят ничего у вас не будет. И все. А правы ли они или нет - только время покажет.
Адам вам кстати эпиактивность исключили? Что у вас на ЭЭГ?
А нашла Адам я ваши ответы про ЭЭГ. Замедление частей которые за речь отвечают. ЭЭГ обычно полезно делать в динамике. То есть чтобы было видно какие изменения происходят в мозгу. И в состоянии сна лучше всего. Через год то точно. То есть например сохраняется ли ваше замедление? усугубляется? или наоборот. Это очень важно.
Вы на МРТ не пробовали сходить? Я конечно понимаю что наркоз и все такое. НО возможно это даст какие то ответы. Я понимаю что для ребенка который кубики в ряд выстраивает делать МРТ бесполезно - она ничего не покажет. А вот если целая часть мозга прекращает развиваться или даже просто начинает сильно отставать - я думаю тут есть смысл все таки сходить
Адам вам кстати эпиактивность исключили? Что у вас на ЭЭГ?
[/q]
исключили
Мальта пишет:
[q]
Вы на МРТ не пробовали сходить? Я конечно понимаю что наркоз и все такое. НО возможно это даст какие то ответы. Я понимаю что для ребенка который кубики в ряд выстраивает делать МРТ бесполезно - она ничего не покажет. А вот если целая часть мозга прекращает развиваться или даже просто начинает сильно отставать - я думаю тут есть смысл все таки сходить
[/q]
Боимся наркоза, да. И потом, ну покажет МРТ какое-то повреждение, и что с этим делать? как лечить? Если ноотропами, то начитался отзывов про прямо противополжное поведение детей с них, тоже боюсь.
Адам, вы вперед как то сильно забегаете. Сразу и диагноз и лечение и что вы врачу ответите на это выдумываете. мне кажется тут уже по факту надо будет смотреть, что где выявится. И на повторном ЭЭГ (эпи кстати не всегда ловится на 1 ЭЭГ) и на МРТ если будете делать. Конечно можете оставить все как есть, если психологически уже смирились. Тут нет правильного решения
Adam, идите к врачу и проверяйте ребенка где только можно. Не тяните время, пока дочка маленькая может удастся еще что-то исправить или улучшить. Действительно, что такое аутизм толком никто не знает. И диагнозы ставят тоже не всегда точно. Вот мы, например, три года жили с диагнозом -аутизм. Недавно прошли комиссию. Побыли в психушке. Покрутили ребенка и психиатры и психологи и другие специалисты. Говорят : нет у вас аутизма. Диагноз сняли. Мы теперь не аутисты. А обладатели f-83. Тоже фигня, конечно, но говорят при правильном лечении и хорошем раскладе она обратима и ребенок может дойти до нормы. Но нам уже 9 исполнилось, а мы лечение только начали, а в этом деле терять время нельзя. Поэтому, что получиться не знаю. Тут много писали о том, что аутизм может быть вторичный. Так вот теперь нас уверяют, что у нашего ребенка именно так и было (Ничего себе вторичный, по АТЕК в 5 лет было 123 балла. Сейчас- 32). Что у него органическое поражение и что не все случаи поражения могут определить по МРТ и др. К чему я это все написала. К тому, что руки опускать нельзя и крест на ребенке ставить тоже не надо.. Если нет динамика искать причину этого.
Регина, у нас аутизм ставят в психушке только если ребенок совсем ведет себя как овощ на комиссии. Не отвечает, не реагирует или катается по полу и орет, или что то в этом духе. В нашей психиатрической школе аутизм по сути это шизофрения с социфобностью. И в этом смысле мы сильно отстаем от вообще мировой психиатрической практики. У нас так же почему то принято считать что аутизм это вобще ужас и на всю жизнь и не лечится. Поэтому родители часто облегченно вздыхают если им вместо аутизма ставят какой нибудь "f88". который по сути означает "У вас непойми что а мы не знаем". Мол ну зато не аутизм, значит есть надежда. Это только в нашей стране аутисты это инвалиды с сопровождением и постоянные посетители ПНД. А в США они учатся и работают. И вообще ведут обычную жизнь. Даже семьи заводят. Некоторые компенсируются до практическои полного соответствия норме.
Мальта, ну не все же прям врачи шизофренией считают. Да и какая разница считают или нет. Самое главное-компенсация ребенка. Нормальная социальная адаптация. ШФ ведь тоже разная бывает. Есть и легкие формы этой болезни, пациенты работают, создают семьи. Конечно, они на пожизненной терапии психотропными препаратами. Есть такие больные у котрых приступ ШФ один за всю жизнь. Пережили, пролечились и вполне себе нормально живут. Просто многих только само слово:"шизофрения"-очень сильно пугает.... Меня вот совершенно нет. Так как я видела разные формы этой болезни от легких до тяжелых. Даже с медсестрой работаю с этой болезнью. У нее семья, дети, работа и ТАКОЙ ДИАГНОЗ. Вообще многие детские психиатры считают, что при детской ШФ прогноз даже лучше, чем при тяжелом Аутизме. Хоть какое-то развитие идет пускай криво-косо..... При тяжелом аутизме вообще остановка в развитии.......
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 октября 2017 23:32 Сообщение отредактировано: 2 октября 2017 23:40
Я сама работала с женщиной с легкой формой ШФ. Она работала корректором у нас в издательстве, имела ВО. Часто брала работу на дом. Имела инвалидность (знало руководство но сотрудники не все). В целом я ни разу за ней не замечала ничего странного, или того что ее отличало бы от здоровых людей. Хотя общались мы не чаще 1-2 раз в неделю. Так в общем плане у нее было все не плохо. Жила она с мамой пенсионеркой, и двумя детьми (оба ребенка от разных отцов) хотя отношения были но не сложилось с обоими мужчинами на долгой основе. 1-2 раза в год ложилась на две недели в больницу на обследование как она говорила. Мать приглядывала за детьми. Она работала коректором не только у нас а еще где то. Получала к зарплате много разных субсидий. И пенсию. Последний раз когда я с ней общалась я знаю что в Мск проходила тогда первая волна расселенийи им с матерью дали новую большую квартиру в новостройке. И она ее обставляла. Сейчас нет контактов с ней. Тут бесполезно меряться у кого диагноз лучше. Легкий аутизм лучше чем тяжелая ШФ, а легкая ШФ лучше чем тяжелый аутизм. Я про то что аутизма бояться не стоит.
Мальда пишет:: Регина, у нас аутизм ставят в психушке только если ребенок совсем ведет себя как овощ на комиссии. Не отвечает, не реагирует или катается по полу и орет, или что то в этом духе.
Так нам именно поэтому, там же, его в 5 с половиной лет и поставили. А сейчас куда делся? Да, ребенок все равно видно, что не адекватен, но на аутиста действительно уже мало похож. Хочет и ищет общения, но не знает, как это делать. Поведение адекватное, в ситуации ориентируется, в пространстве тоже. Познавательный интерес проснулся. Появилась бурная радость, если что-то получается (раньше этого и в помине не было). Сейчас может сообщить по телефону, что опять получил свою пятерку. Это для него самый лучший двигатель. А для нас так вообще чудо, т.к. полгода назад он еще вообще молчал. Сейчас говорит плохо, но хотя бы появилась самостоятельная, осознанная речь. Появились простые диалоги. Но за эти годы, он, конечно, сильно отстал интеллектуально. Мы с ним занимались, но он как будто памяти не имел. Тупо повторял за нами и тут же забывал. На сегодняшний день видим, что все было не зря. Что-то в голове осталось. Сейчас наняли хорошего дефектолога и начали изучать школьную программу с первого класса. ( до этого дефектологи и психологи от него или отказывались или от занятий никакого толку не было). Да и мы больше работали с ним в другом направлении. А диагнозу новому сильно не радуемся. Думаю, хрен редьки не слаще. Ребенок-то все равно особенный. Просто пытаемся делать все, что можно, чтобы ему помочь.
Аутизм мало изучен. Я в иностранной литературе читала что у них тоже фиксируются случаи что ребенку в 2 напримео ставят аутизм. Весь комплект проявлений в худшем виде. Да родители начинают с ним заниматься. И в 12 это молодой человек со связной речью, хорошей социальной адаптацией, друзьями, развит по возрасту. Одни говорят "чудо" другие " это был не аутизм" третьи " вот что значит раннее вмешательство". Но другие то родители тоже занимаются и не меньше. А результаты такие разные. Бывает что неговорящие и вокализирующие начинают говорить. И прочее. Прочее.
Я думаю, что с возрастом ребёнок просто больше социализируется и это уже не выглядит как аутизм. Нам тоже сняли диагноз аутизм. Во взрослой психиатрии, как сказала психиатр нет такого диагноза. Оставили УО лёгкой степени с нарушениями поведения (это наши аутистические "загоны"). Которых становится всё меньше, по мере взросления парня. ШФ не влепили, и на том спасибо!))) Хотя эти "загоны" можно отнести к чему угодно... и к ОКР и шизоидному типу личности и и. д. и. т.п. Парень, вполне себе адекват. Развивается и адаптируется... Прогноз хороший.
Здравствуйте! Не хочу описывать, как развивалась моя дочка. Но сделаю акцент на таком обстоятельстве: ежедневная дрессировка присутствовала пусть не долго, минута, две, три, пять, пятнадцать... Именно с минуты все и начиналось. Вход шло все: и подкуп и шантаж, а сначала вообще кормление вкусняшками только на горшке (к горшку приучали, что бы сидела на нем) Короче, все средства хороши, лишь бы не во вред.
И в 12 это молодой человек со связной речью, хорошей социальной адаптацией, друзьями, развит по возрасту. Одни говорят "чудо" другие " это был не аутизм" третьи " вот что значит раннее вмешательство". Но другие то родители тоже занимаются и не меньше. А результаты такие разные. Бывает что неговорящие и вокализирующие начинают говорить. И прочее. Прочее.
[/q]
Да, но тут еще потеря (или не потеря) интеллекта решает все.
ежедневная дрессировка присутствовала пусть не долго, минута, две, три, пять, пятнадцать... Именно с минуты все и начиналось. Вход шло все: и подкуп и шантаж, а сначала вообще кормление вкусняшками только на горшке (к горшку приучали, что бы сидела на нем)
[/q]
Если что-то начинает делать постоянно, то потом делает постоянно. Например ходить по бордюрам на улице или по вкопаным в землю шинам. Но делает это как будто бездумно, на автомате. А вот обдуманный поступок-воткнуть щеколду на воротах в уключину-не может!
Adam пишет:"Да, но тут еще потеря (или не потеря) интеллекта решает все."
Конечно. И не только... Например со слабой УО, человеку подвластны простые специальности, где не обязательно вычислять интегралы. Главное чтобы не было другой фигни, типа боязнь социума, зацикливание на ритуалах, боязнь всего нового, погружение в спец. интересы и тд, то есть те вещи, которые как раз и мешают влиться в общество и хоть как-то адаптироваться. Если эти расстройства превалируют над интеллектом, то такой человек, даже с высоким IQ, будет сидеть дома. Короче, нужна золотая середина, пусть даже не норма, в том смысле, в котором она диктуется нашим обществом.
Мальта пишет:"Но другие то родители тоже занимаются и не меньше. А результаты такие разные."
На мой взгляд, это и есть ресурсы человека, его потенциал заложенные в утробе матери. Даже при одинаковом диагнозе и степени поражения, достигнутые результаты результаты на финишной прямой могут очень сильно отличаться. У каждого ребёнка своё развитие...
Например со слабой УО, человеку подвластны простые специальности
[/q]
но при УО интеллект не потерян. док. фильм есть "Васька"-очень обнадеживающий фильм. но... опять-же, этот чертов не потерянный интеллект
Anemonas пишет:
[q]
Главное чтобы не было другой фигни, типа боязнь социума, зацикливание на ритуалах, боязнь всего нового, погружение в спец. интересы и тд, то есть те вещи, которые как раз и мешают влиться в общество и хоть как-то адаптироваться.
[/q]
ну эти вещи все у аутистов есть. в фб читал, что девушка аутист 24 года, высшее образование, клинический психолог. и все равно работать не может. устает быстро-через два часа нужен отдых-перезагрузка.
Anemonas пишет:
[q]
На мой взгляд, это и есть ресурсы человека, его потенциал заложенные в утробе матери.
Так нам именно поэтому, там же, его в 5 с половиной лет и поставили. А сейчас куда делся? Да, ребенок все равно видно, что не адекватен, но на аутиста действительно уже мало похож. Хочет и ищет общения, но не знает, как это делать. Поведение адекватное, в ситуации ориентируется, в пространстве тоже. Познавательный интерес проснулся. Появилась бурная радость, если что-то получается (раньше этого и в помине не было). Сейчас может сообщить по телефону, что опять получил свою пятерку. Это для него самый лучший двигатель. А для нас так вообще чудо, т.к. полгода назад он еще вообще молчал. Сейчас говорит плохо, но хотя бы появилась самостоятельная, осознанная речь. Появились простые диалоги. Но за эти годы, он, конечно, сильно отстал интеллектуально. Мы с ним занимались, но он как будто памяти не имел. Тупо повторял за нами и тут же забывал. На сегодняшний день видим, что все было не зря. Что-то в голове осталось. Сейчас наняли хорошего дефектолога и начали изучать школьную программу с первого класса. ( до этого дефектологи и психологи от него или отказывались или от занятий никакого толку не было). Да и мы больше работали с ним в другом направлении. А диагнозу новому сильно не радуемся. Думаю, хрен редьки не слаще. Ребенок-то все равно особенный. Просто пытаемся делать все, что можно, чтобы ему помочь.
[/q]
Регина, F83 - это аналог ЗПРР. Т.е. ментальное нарушение по невыясненным причинам. Это не диагноз по факту, а код МКБ чисто симптоматический. По факту в нашей психушке аутист должен быть полностью погружен в своё состояние и не реагировать на внешние стимулы. Но таких аутистов не бывает. Они в большинстве такие как описывает этот форум. Кто-то тяжелее, кто-то по легче. И каждый с своей историей и компенсацией. Если у вас положительная динамика, то это очередная история компенсации очередного аутичного ребенка. Поэтому можно уже успокоится насчёт этих всех диагнозов. Тем более у аутистов в школе с учебой то как раз не всегда есть проблемы. А вот с общением и саморегуляцией обычно всегда есть проблемы.
Шизоидный тип личности - это наша интерпретация синдрома Аспергера. Но какой синдром Аспергера в наших совковых странах Поэтому, если спросит кто, смело говорите, Аспергер он ) А если скажете, что у него шизоидное расстройство личности, дык пятки сверкающие убегающего увидите )
. Не смотря на то что постоянно занимаемся. То что умела, успела подзабыть, те слова что говорила и повторяла за нами и преподами-пропали. Откаты можно сказать, но и прорывов особых не было. Ровно. У нас-гуляние тоже по долгу, дет. площадки, горки, качели, лазалки (и то, если будешь настаивать чтобы лазала), а дома-перебирание карточек. Разных. Их море просто, даже круглые есть. Но сами изображения не понимает. Тупое перебирание. Чтобы дать свой любимый сок, ставим сок на стол, открываем книгу где две карточки-сок и книга, дает обе 
пусть не долго, минута, две, три, пять, пятнадцать... Именно с минуты все и начиналось. Вход шло все: и подкуп и шантаж, а сначала вообще кормление вкусняшками только на горшке (к горшку приучали, что бы сидела на нем) Короче, все средства хороши, лишь бы не во вред.