Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Добрый день мамы и папы! Вот и посетили мы сегодня психиатра! Доктор хорошая, све хорошо и подробно рассказала, и подтвердились наши самые страшные опасения! диагноз: РАННИЙ ДЕТСКИЙ АУТИЗМ!!! это конечно ужас ужаснейший! выписала препарат риспетрил, может кто принимал? если можно отзывы? что делать как и с чего начать я не знаю, как собраться, все то что мы делали просто перечеркнуто так сказать! спасибо всем за внимание!
Иринаsssss, это препарат нейролептик. Вообщем-то сильный. А не предложила госпитализацию в стационар для дообследования, подбора дозы??? Все же дозу надо титровать??? При необходимости подбирать корректор.... Вы сами из какого города???
Иринаsssss, нейролептики они (психиатры) назначают т. к. считают аутизм проявлением детской ШФ. Считают, что если полечить хорошо, то ребенок компенсируется. Начнет развиваться и уйдут эти проявления. Поэтому и назначают такую тяжелую артиллерию в плане лекарств.....
Иринаsssss у нейролептиков много побочки. Вчера были на приёме у невролога (готовимся к переосвидетельствованию), она сказала, что нейролептики лучше избегать в принципе. Они способны вызвать дезориентацию. Да и дозировку, со временем, придётся только увеличивать, тк организм привыкает к препарату. Если ситуация не патовая, когда ребёнок крушит все вокруг, лупит себя и прочее, то лучше не стоит тормозить его развитие и разрушать его организм... Лучше займитесь неустанной коррекцией поведения и речи. Для этого есть специалисты.
Anemonas, пускай все же лучше сходят к другому врачу. Не видя ребенка сказать сложно нужны нейролептики или нет???!!! Мы тут все читаем описание мамы. А врач видит ребенка очно...!!!! Но диагноз врач поставила тяжелый........... вот так сразу... Значит ребенок действительно тяжелый. Если есть сомнения в компетенции врача-ребенка надо показать другому психиатру или психоневрологу. Скорее всего и госпитализация нужна для дообследования и оформления инвалидности. И если наначен такой препарат нужно внимательно дозу подбирать... Кто ее будет подбирать? Мама?! А лучше, если есть возможность показаться еще 2-3 врачам...
мы были уже в двух врачей! у психиатра, у психолога, нам назначали препараты, но толку не было, ставили РАС под вопросом, так как еще был маленький 2.3! это доктор хороший она посмотрела на ребенка и на те вопросы которые я хотела задать ответила сама, мне даже не пришлось ничего спрашивать, только слушала, насчет препарата, дозу назначила самую маленькую, и с ней постоянно на связи дозы будет подбирать сама доктор! в стационар в октябре, сейчас пока иппотерапия, и психолог у нас, а потом, в январе реабилитационный центр, дальше будем смотреть, и занятия дома, препарат я думаю нам нужен, так как у нас ситуация критическая просто ужас, мы скоро не сможем выйти даже на улицу! у нас нет вообще никакого понимания, даже грамма! извините за ошибки! спасибо за ответы! я его никак не могу заинтересовать дома заниматься, ничего вообще не интересует, психика нарушена конкретно!
я думаю, вот что-то мне подсказывает, что именно сейчас мы на правильном пути реабилитации! только теперь проблема, как самой научиться с ребенком заниматься, нам посоветовали не плохого психолога, вот попробуем расскажу!
да конечно с мамой, за инвалидность, тоже говорила, что надо, до этого все молчали как рыбы, а если я и спрашивала, то нет до 5 лет даже и речи быть не может!
Иринаsssss, вам все правильно назначили-если такие сильные страхи и они только нарастают тут к сожалению без антипсихотиков(нейролептиков) -никак не обойтись. Скорее всего снимите эти препаратами психотическое состояние и развитие худо-бедно все же пойдет!!!! У нас в России такого сложного ребенка все же бы госпитализировали. Возможно мест у них сейчас нет или еще какие-то причины... Инвалидность требуйте!!!! Такой диагноз подлежит инвалидности!!!! У нас если и до трех лет такое поставят, сразу предлагают оформить инвалидность. Реабилитация, занятия, лекарства- довольно дорогое удовольствие за счет бюджета только семьи. Со статусом инвалида-вам многое положено бесплатно.
ИринаsssssЕсли можно, то не теряйтесь пожалуйста. У моего сына тоже есть страхи, но пока терпимо (на детей, на бытовые предметы), но все же из-за боязни детей боюсь, что нам тоже придется принимать нейролептики, иначе ни какой социализации не получится. Напишите, решились ли вы давать своему ребенку нейролептик и самое главное помог ли он.
Мой сын с пол года назад очень боялся "строительных" звуков (типа перфоратора). Орал так, что аж краснел и невозможно было остановить. Врачи, естественно, сразу предложили нейролептик. Я отказалась, а потом всё сомневалась, а правильно ли я сделала... В результате, сейчас при подобном звуке сын закрывает ушки руками. Молча. Тьфу-тьфу, криков больше нет. Тоже само было и с детскими громкими голосами и плачем. Орал дико, стоило какому-нибудь малышу запищать. Сейчас не реагирует вообще. Максимум морщится. Я никого не призываю не пить лекарств. Как бы я их не любила, но понимаю, что иногда они необходимы. Но сто (а лучше тысячу!) раз подумать - точно стоит. Я думаю, что лучшее лекарство для наших детей - время и терпение. По крайней мере, с моим сыном именно это и работает.
Mia, прежде чем советовать пить или не пить лекарство-надо видеть ребенка. Врач которая назначила-видела. Да и потом назначение нейролептиков-не только из-за страхов и тревожности. Есть другая группа препаратов-те же транквилизаторы. Скорее всего нейролептик был назначен с другой целью-у ребенка тяжелая психотическая симптоматика и она нарастает по времени. Нейролептики таким маленьким детям просто так не назначают. Представьте взрослого человека в психозе... А каково это для ребенка. Развития точно не будет, даже откат назад. Поэтому и назначена была такая тяжелая артиллерия, другого выхода просто нет. Если все так оставить-будет тяжелый инвалид с тяжелой УО....
Mia, в нашей стране большинство детских психиатров считают Аутизм проявлением ранней детской шизофрении. Поэтому и любят назначать нейролептики. Без них они считают что болезнь прогрессирует, ребенок инвалидизируется, ну и т. д.и т. п. В других странах упор делается на реабилитацию, медикаменты лишь в тяжелых случаях. Но там тоже нейролептики применяют. Не знаю, где лучше прогноз-там или у нас... За границей много гипердиагностики аутизма. Допустим у ребенка эндогенная депрессия, а его в аутисты записывают. Понятно, что при депрессии прогноз лучше. Потом и докладывают, что кого-то так удачно от аутизма вылечили. Я считаю аутизм это тяжелое заболевание и лечить его должен очень грамотный психоневролог или детский психиатр. Назначение таким детям лекарств-это сродни искусству... чтобы и не "загрузить"с одной стороны.. убрать негативную симптоматику и чтоб развитие начало худо бедно идти... В этом плане у меня как-то больше всего доверия вызывают детские психиатры из НЦПЗ(научный центр психического здоровья г. Москва). Мы там были 1 раз на консультации 9 лет тому назад, нам доктор тогда все что называется "по полочкам разложила". И про прогноз у таких детей и что будет если не принимать препараты-если врач видит необходимость в их назначении и т. д и т. п.У меня не возникло сомнения в компетенции доктора, которая наблюдает и лечит этих детей больше 30 лет.
да будем стараться не теряться! да я дала ребенку препарат, потому что сил больше не оставалось, он сразу хорошо спал, и истерики прекратились не все но большинство, страхи конечно присутствуют, но мы только начинаем работать, и он действительно сразу подействовал, этому доктору я почем-то поверила сразу, это предыдущие были ужасные, такое назначали что кошмар! ой а сегодня расстроилась, пошли в группу на занятия с психологом, и нам отказали говорят что не занимаются с такими детками, как только больно это слышать!!! больно до слез!
я не знаю что делать, как с чего начать занятия дома, все центры дорогучие, те что относительно, там очередь, дайте пожалуйста совет как и из чего вы начинали дома, (у нас нет никаких умений)!
Иринаsssss, посмотрите в Ютубе ролики по АВА терапии, хотя бы начнете немного сами заниматься. Потом оформив инвалидность-будете оплачивать специалистов по АВА терапии. Еще как вариант нанять для индивидуальных занятий опытного дефектолога-логопеда. Они тоже с аутистами занимаются. Формирую познавательную деятельность а затем и речь... Но на это может уйти годы, если глубокий аутизм((((. А врач вам сказала, как лучше начать заниматься? Инвалидность требуйте с них. Почему в России с таким диагнозом сразу же предлагают оформить инвалидность? Почему в Украине с этим сложности?. Идите тогда к гл. врачу.
В Украине этот диагноз некоторые врачи раньше 5 лет не ставят, а то и до 8 тянут как мне сказала одна мама, ну может смотря какая сложность? ну нам вроде бы поставили, и мы хоть правильное лечение начнем! я вожу ребенка на иппотерапию, занятия с осликами и лошадьми, вчера только первый день, и там будут коррекционные группы для аутистов, наша врач сказала пока этого достаточно, потом в больницу ляжем и будем дальше смотреть, вроде занятия и есть но я не могу никак привыкнуть что это с моим ребенком и что за несколько дней это не пройдет! вчера встретила одну маму, так ее ребенку 6 лет, и им до сих пор не поставили диагноз, они только предполагают аутизм, и они сами уже 2 года занимаются, и ребенок еще не заговорил, я как представлю аж плохо! ну это уже нытье, надо поскорей брать себя в руки, и работать!
Иринаsssss, странно что до 6 лет не у неговорящего ребенка не могут поставить диагноз. Мои версии-не хотят давать инвалидность, платить пособие. А это еще и различные льготы и т. д. Аутизм есть различной степени выраженности. В очень тяжелых случаях-есть и неговорящие аутисты. Но это все же довольно редко. Все же вероятность довольно большая, что при правильных занятиях и лечении-ребенок начнет говорить. Но речь аутиста отличается от речи обычных детей. Почитайте особенности речи у аутистов. Над формированием более или менее правильной речи уходят годы и годы. А иногда они так и говорят очень специфически всю свою жизнь.... Я понимаю вы расстеряны и пока еще не приняли тяжелого диагноза у ребенка. Аутизм даже сравнивают с ДЦП. Неизвестно, что тяжелее. Как говориться:"руки, ноги целы-только головушка не правильно работает"..... Я себя тоже помню в это время. Была и депрессия длительная и жить не хотелось.... И до сих пор страх за ребенка на всю жизнь остался. Впереди подростковый возраст, школа, сможет ли работать, создать семью, жить автономно от меня??? Просто надо пока смириться с диагнозом, начинать заниматься. Надеяться на лучшее. Все же процент тяжелых аутистов не высок. Вполне возможно ваш ребенок начнет говорить и развиваться. Когда начнет говорить-никто не скажет. Ну более или менее будет понятно, когда лепет появиться, а затем и первые слова...
Мы начинали заниматься отталкиваясь от интересов ребенка. Например, чтобы посадить за стол и заставить что-то делать и воспринимать, мы первое время садили в стульчик для кормления и давали ему все что нравиться: в воде плюхаться, цветные крышечки перебирать, приговаривая какого цвета крышечка, книги листать, быстро проговаривая что нарисовано в книжке и т. д. Так сын научился сидеть за столом и что-то делать потом перешли за обычный столик и стали выполнять задания из АВА, подсмотренные в инете. Изюмом отрабатывали имя, я его звала по имени и когда он отзывался, то давала изюм. Словарный запас нарабатываем карточками домана. Нам повезло, малой любит и бумажные карточки и на экране. Первое время включали на компе карточки и я повторяла слова, в какой-то момент мне надоело повторять и ребенок так удивленно на меня посмотрел, типа чего это я молчу, с того момента он как-то понял, что надо повторять и стал повторять - первое время совсем по китайски как-то получалось сейчас уже получше, но все еще только я понимаю (нам 2 года 7 мес). Все команды доводим до конца, например команду "Дай что-то", пока не даст не отцепляемся, первое время его рукой делали. Все действия четко проговариваем, например, идем гулять, идем кушать, я кушаю и т. д. В результате за 8 месяцев работы имеем маленькие, но результаты, у ребенка уже есть просьбы словами, обращение мама, понимание бытовых просьб, большой пассивный запас слов, знает цвета, фигуры, цифры, буквы. Вы напишите что ваш ребенок умеет, что ему интересно, вообще как он день проводит, может у кого-то так же было и вам более конкретно посоветуют.
Нам тоже карточки Домана очень помогли))). Это было 9 лет тому назад. Тогда я покупала диски на одном отдельные слова, на другом словосочетания, на 3-предложения. Проигрывала их на компьютере. Вначале она молча смотрела.... Потом начала слова повторять. Потом при выходе на улицу-стала узнавать знакомые предметы, которые видела на этих карточках и называть их. Затем слова стала в отдельные словосочетания складывать, но это ближе к 4.5 годам. Система Домана хорошая вещь на начальном этапе развития речи!!!!)))
ой та да, как то надо! мне тоже и жить не хочется ну тогда понимаю кому тогда вообще будет нужен мой ребенок! знаете когда иду и вижу маму с особенным ребенком, понимаю что я не одна, вот с вами общаюсь, и как то легче, а вот мамы обычных детей не все понимают! ну буду как то свыкаться, начнем заниматься и я надеюсь что дело пойдет! спасибо за поддержку!
спасибо, у меня за столом сидеть умеет, мы уже зимой занимались и ему нравится, собирает пазлы знал цвета, уже забыл, вот сейчас работаем над "дай мне" это трудновато, на имя на десятый раз может отозваться, вот накупила много карточек, сьедобное не сьедобное, одежда, животные, фрукты овощи и т. д, вкладыши, конструктор и все такое, будем пробовать!
Иринаsssss, на компьютере или планшете тоже скачайте карточки Домана, постепенно в голове будут откладываться названия. Даже и если сейчас ничего толком не выдает, в памяти все равно будет откладываться.
Иринаsssss, скачайте саму программу Домана себе на компьютер. Там картинка-диктор называет слово, затем оно в написанном варианте показывается. Также со словосочетаниями и короткими предложениями. Это все помогает пассивный словарный запас нарастить.
Откуда: г. Кемерово Всего сообщений: 219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 июня 2016
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 сентября 2017 7:33 Сообщение отредактировано: 15 сентября 2017 7:33
хотела добавить про госпитализацию с ребенком в РФ на обследование. До 4 лет мама с ребенком госпитализируются бесплатно. После 4х лет считается что ребенок может лежать в больнице самостоятельно. Если мама с ним желает, то оплачивает за питание в конце, по факту выписки. Спать вынуждена совместно с ребенком на одной койке.
