Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Здравствуйте мамы и папы, моему Костику 2.3. С рождения он почти не смотрит в глаза, сейчас смотрит в игре или если делает то что нельзя, чужим вобще почти не смотрит, с 3 месяцев боится новых мест и людей, сейчас нормально ходит, если не в чужой квартире, если к нам приходят гости тоже до сих пор может начать орать, потом привыкает, но на руки ни к кому не идет, даже у меня на руках редко сидит. Пару месяцев как появилось странное поведение, может скребсти 20 минут простынь, ходит вдоль шкафа, машины и тд и смотрит не знаю на что, может кружиться, ходить на цыпочках. Ук жест появился в 2 года и месяц, и то неправильно складывает ручку. Недавно начал повторять за нами слова, говорит где то 40 слов привязанных к предметам и явлениям, но не обращается к нам, мама дай например, может констатировать если папа пришел например, говорит "па", но не плачет если кто то из близких уходит, не ревнует к другим детям. Речь понимает, не всю конечно, но может выполнять просьбы, показыает части тела на себе, людях, игрушках, знает и называет формы, цвета путает, но очень редко обращает мое внимание на что либо. Мы были у разных спецов, говорят подождать, в последнем диагностическом центре дело было так: невролог спросила его где лампочка, он показал, потом она указала на что то он посмотрел, взяла игрушечные чашки и сделала вид что пьет чай, он повторил за ней и все! Сказала аутизма нет, а его странности в поведении они обьяснили просмотром тв. Так вот хотела вас спросить является ли такое короткое тестирование доказательным или нет? Я знаю что надо заниматься независимо от конечного диагноза, но все же!
Ясно, значит у нас о таком понятии как высокофункциональный аутизм врачи не знают... мы ходим в развивающий центр 2 раза в неделю, там тоже ничего особенного не видят, но тоже говорят, что нет, что вы, аутисты они не такие... и тд
Sonicka, врачи даже более-менее явные формы часто не видят долго). Мой сын был довольно типичный, не самый лёгкий. И то с 2-х до 4-х лет все мне говорили, что он не аутист. Но я не говорю, что у вашего есть этот диагноз, просто чтобы исключить его надо хороший специалист, который именно ими занимается и чтобы он понаблюдал довольно долго.
Sonicka, они ставят диагноз, если у ребенка явно видно основные признаки аутизма. Но для этого тоже надо понаблюдать не пять-десять минут. А наши местные "светила" больше времени и не выделяли. На этих коротких приемах вроде ребенок контактировал, показывал, отвечал хоть что-то. Остальное списывалось на то что мал ещё. Наш невролог сказал в 2г., что его дочь заговорила к 3-м и ничего. А наш в 2 говорил кое-что. То, что речь плохо понимал, так это никто даже не принимал во внимание. ЗПРР ставили до 4-х лет. Да и вообще сын на приемах вел себя адекватнее, стереотипных движений этих не было, он же там не мог заниматься тем, чем дома - например, бесконечно из карандашей домики складывать, вот и это только я видела. Психиатр наша говорила:"Ну что вы, ну может есть несколько незначительных аутичных черт, так это бывает у многих! Вы какая то странная мамаша, сами ставите диагноз, другие наоборот отнекиваются." В 4г. только в Минске аутизм поставили, лёгкую форму. Но читаю здесь многих, сравниваю своего, не такой уж он лёгкий был. Просто спокойный, не агрессивный, на своей волне и послушный.
Кстати, тоже сына водили по развивашкам, там были и дефектологии, психологи, все мне говорили - нет, нет, он не аутист! Даже советовали сходить в тот сад, где есть группа для аутистов, посмотреть как они выглядят ))).
tanusik пишет:"Кстати, тоже сына водили по развивашкам, там были и дефектологии, психологи, все мне говорили - нет, нет, он не аутист! "
Аналогично! Где мы только не были... и тоже -да, есть задержка, но это не аутизм... Заморочек, стимов в таком возрасте не было. Была нарушена коммуникация, но ребёнок вполне адекват. Вот и трудно было спецам разобраться, тк аутизм не ярко выраженный. Может они могут с уверенностью сказать, что это аутизм, если ребёнок вообще "за стеклом" ?! Ну что говорить, если нам слабую УО поставили только в средней школе. А так, с программой худо бедно справлялся просто сидеть за уроками долго приходилось. Тесты на интеллект выполнял...
Мда, печально конечно это все. Я понимаю что что нужно просто брать как говорится "быка за рога" и заниматься, и бороться по факту с тем что имеешь. Знаю потому что все что он знает и умеет, это только благодаря тому, что я заставляла его, делать, реагировать, слушать и т д. Если бы я ждала когда "он сам спонтанно разовьется", он бы сейчас ни ложкой не ел, ни на горшок не ходил да и много еще чего. Хотела спросить когда у вас появился ук жест?
Sonicka знаком ваш путь. Указательный нормальный такой повседневный в 2.5. в пространстве вдаль который. Ответы "да" и "нет" словами или мотание, кивки головой только после трёх ( я так понимаю этого у вас нет ещё?). Это меня начало интересовать позже, что нет этого. Все это в норме до 1.5, 2-х лет.
Он начал отвечать да месяца 2 назад, а нет где то месяц назад, но не мотает головой и вобще жестовой речи как таковой не было, vms а сколько вам сейчас?
Соницка, добрый день, у нас наоборот, в принцепе основные только жесты, речи вобщем то нет. ъ Даъ кивание появилось в 2,6 только а ънетъ мотание головой в 2 года где то. Ук. жест в 1,8 , сразу и в пространстве, а вот ъ спасибоъ кивание у него с 1,7 где то. Речь только только сдвинулась пошли так сказать слова, мама, баба, динь-динь(колокольчик) ди-ди ( машина). Звать пока не зовёт никого, если что надо тащит за руку и показывает пальцем. На фото показывает и называет мама, папа, баба, дядя. Много тоже странностей. Мы ходим 4 раза в неделю на занятия логопед- дефектолог и психолог. Невролог ставит зрр, моторную алалию, аутизма говорит не видит, психолог и дефектологии тож говорят, что не видят аутизма, что просто надо его раз говорить тогда и странности пройдут. Так по мне то дело не совсем в речи. Нам 2,8 начала бегать по врачам и неврологом с 1,8, с 1, 10 пошли на занятия
Anemonas пишет " Может они могут с уверенностью сказать, что это аутизм, если ребёнок вообще "за стеклом" ?! " И "за стеклом" тоже не факт что определят. Когда мы с Мишей в его 4 года попали в РНПЦ "Новинки"(наша главная психбольница в Беларуси) на обследование, там с нами в палате был мальчишка 5 лет из какого то городского поселка. Он, на мой взгляд, был с классическим Каннеровским аутизмом: не говорил ни слова, не входил ни в одно новое помещение без истерики и катания на полу, не смотрел в глаза, целый день катал машинку перед глазами с одним и тем же звуком или кружил по палате, ел только йогурт все три дня, вообще не реагировал на мать, а на чужих истерил. У него до этого стоял диагноз "дизартрия")). В Новинках не церемонясь написали F70 (УО) и даже не заикнулись, что аутизм. Перед отъездом домой им сказали что можно оформлять инвалидность. Там ещё мама была довольно примитивная. Она всё удивлялась, что мы тут делаем, Миша по её мнению был вообще нормальный))). А я туда приехав сразу врачам сказала, что вижу у сына аутизм. Мне был задан вопрос: "А что вы хотите от нас? С какой целью здесь?" Говорю:"Ну может что полезное узнаю, все таки научно-практической центр у вас." Она так пожала плечами). Это была заведующая детским отделением.
)))))tanusic, вот я тоже побывав уже у многих специалистов, думаю о том что самое страшное не то что с ребенком что то не так, а то что не к кому обращаться за помощью! Да надо заниматься и много, это золотое правило, но блин, - вы же называетесь громкими названиями, всякими научно практическими, диагостическими, и прочими, вам дают какие то степени, звания и тд. И естественно ты как родитель хочешь пойти туда где тебе подскажут, обследуют, ладно уж если не диагноз поставят, то хотя бы наведут на правильный путь, скажут что делать и тд. А по факту сидишь в интернете, читаешь безконечные статьи, форумы, смотришь как вещают различные психиатры, сам становишься уже профессором психиатрии блин...
Я вот собираюсь ехать в 3 года к какому нибудь дет. психиатру или цент спецализированынный и даже незнаю куда! Везде отзывы 50/50. Мне через знакомых знакомых посоветовали найти Никольскую н. в. но она преподает на кафедре психологии и не в какой клинике не работает. Я нашла её в инете, есть даже почта, научные статьи и т. д, может кто нибудь слышал про неё? Кто то мож и даже был? Поделитесь пожалуйста
Vms, спасибо за обнадеживающий ответ))) он конечно отвечает " да " и "нет", но тем не менее нежелание обратиться очевидно... вот я смотрю у детей вокруг может не быть в арсенале ни одного слова, но зато он постоянно мамкает, зовет маму и тд, а у нас первое слово было"утюг", вот такие приоритеты... и сейчас говорит уже слов 40, а позвать маму или папу не может, только констатирует, видит папу, говорит па, даже не папа, а па. Вот как нашу кошку зовут, запомнил быстро, спрашиваю как кошку зовут, всегда отвечает, а как его зовут, так все ступор, хотя заставляю по слогам повторять, уже 100 раз наверное
Извините, но если госпожа Белопольская на кафедре работает и только статьи научные пишет, то что она по сути может увидеть? она теоретик, надо идти к практикующим врачам, которые видят много детей и разных, тем более у нас вон видите и с практикующими беда... может вы ее деятельность не в полной мере описали то извините меня))))
Мы ходили к 3 неврологам , 2 платных один в поликлинике. Первый поставил зпрр, второй моторную алалию, третий переписал диагнозы первых двух, постучал по крленочкам и порекомендовал посетить дет психиатра в 3 года. вот и все)) первые два выписали мед. лечение и всекие процедуры
Ой что мы только не принимали, и всякие успокоительные типа нервохеля, валерьяны, магне б6 несколько курсов, пантогам несколько курсов, ноофен, прописывали мелатонин и цераксон, но я отказалась их принимать. Наверное цераксон и например кортексин можно будет пробовать после 3. Но если честно никакого эффекта ни от чего я не увидела, и вобще как я поняла, лекарства помогают больше там где органическая природа аутизма, или если нужно скорректировать ужасное поведение, во всех остальных случаях медикаменты безполезны
Обращённое тоже появилось позже, мамкает и папкает без конца, отзывается "что? Я сейчас занята". Просто все это позже пришло. У всех приходит, у несложных у каждого. Но... опять появляются темы которые не дают покоя, уже другие. Как провела день в садике не расскажет, но можно выяснить задавая вопросы, много вопросов. Ее одногруппники могут события криво косо рассказать, даже кто говорит и понимает хуже. И так всегда при ненорме, вечно нет чего то что должно быть. Хотя интеллект в норме, с детьми очень хорошо вместе играет, и в ролевые и в разные. Вот какой он разнообразный РАС. А врачи.... Ооо он в глаза посмотрел, точно нет аутизма.
И кстати читала недавно статью где описывают препараты с недоказанной научно эффективностью, другими словами бесполезные препапаты, так вот в том списке были и глицин, и тенотен, и хваленый магнеб6, гомеопатия- вобще молчу, все пустышки, так что не знаешь кому верить.
Да я уж поняла что мы без конца будем гнаться за пресловутой нормой... но меня даже не речь беспокоит, а именно это нежелание подойти, что то показать, на что то обратить внимание, да чтобы плакал если я ухожу хотя бы))))) у подруги сын, ему 3.6, из слов у него ага, ау ау и еще пару таких несложных слов, но он жестами может рассказать, показать что угодно, постоянно обращается ко взрослым вобщем я смотрю и мечтаю)))
И самое главное, когда говорю друзьям или знакомым, что меня беспокоит, то все переводится в одно русло- "заговорит, не остановите", мальчики поздно развиваются и тд, им не понять что не речь меня беспокоит, не речь!!
Да, но ещё все же не ясно к чему придем. Хватает что держит в напряжении. И вообщем то не норма и это ясно. Я поэтому и написал, что если у вас и есть проблемы, ответа быстро не найдете. У нас так к сожалению.
tanusik пишет:"Мне был задан вопрос: "А что вы хотите от нас?"
Ну, от них можно хотеть только инву... и то, ещё побегать нужно, чтобы ее получить. А так, нанимать специалистов и вперёд! Когда, в 15 лет, из поликлиники от врача психиатра с диагнозом ЗПР, наши документы были перекинуты в ПНД, то я, придя туда озвучила, что хочу делать ребёнку инву, то врач была крайне недовольна. Когда увидела мою настойчивость, то хмыкнув, заявила :-" Ну что ж, вы же понимаете, что он должен полежать в психиатрической больничке (цитирую) для установления диагноза. И это, уже будет не детская больница, а взрослая психиатрическая больница!" И многозначительно посмотрела на меня из под очков. Я ей сказала, что владею информацией и сын может пройти амбулаторно обследование в детской больнице. Спрашивается, нафига запугивать родителей и бить их по рукам?!? Уж наверное, не из благих намерений и заботы... а видимо, чтобы мой сын не облегчил госказну, хотя я и так всю реабилитацию вытащила на собственном кошельке!
Anemonas, мы тогда в "Новинках" этих за три дня прошли на месте всех врачей, всё для инвы. Хоть в этом хорошо, что бегать не пришлось по поликлиникам. Только с МРТ нам не повезло - не работал. Но специалистов по аутизму я там не увидела. Нас протестировал психолог, логопед и ещё какие то спецы. В конце психолог принесла мне распечатку из интернета на 10 листах(видно было, там даже реклама была как обычно на страницах ). Там были рекомендации, как с аутистом в школе заниматься)). Это при том, что моему ещё 3 года до школы было. А заведующая спрашивала меня:"Зачем вам эти три копейки пенсии? У вас что, на витаминки не хватает?"
Были мы у очередного невропатолога, сказала аутизма не видит, но выписала направление в реабилитационный центр, посмотрим как там с ним будут заниматься. Мы пока что занимаемся с ним дома сами плюс ходим на развивашку. Но у нас другая проблема, он боится когда я поднимаю его на руки именно спиной вниз или головой вниз вобще ор дикий, на бассейне он боится, еле еле по чуть чуть заносим его в воду и он если и терпит нахождение в воде, то с кислой миной и недолго. На море была такая же картина, любил у берега бегать, ждать прихода волн, а в воду его заносишь, боится. У него сильно кружится голова после собственного кружения вокруг оси, вобще плохо с моторикой и хотелось бы развивать его физически, ходить на тот же бассейн регулярно, а как если он всего боится? Может так было у кого нибудь, как преодолевали ?
У нас так было. Первые занятия в бассейне, плакал. Плавали в обнимку вместе и наблюдали как занимаются другие дети. Пела ему песенки, чтобы отвлечь. Потом с каждым занятием все больше и больше расслаблялся. Ходили месяца 4-5 и ребенку очень нравилось. Где-то спустя 5 занятий даже шел к тренеру на руки сам.
Прочитала, как отрицают аутизм у детей... Странно, у нас другая ситуация)) Видимо, в Москве у нас другие правила))) Лично нам в 1,9 в поликлинике невролог сказал "Похоже на аутизм", в 2 психиатр в научно-практическом центре сказала "однозначно аутизм". А уж Осин у нас за 8 тысяч ставит аутизм почти всем, у кого есть хоть небольшие сложности с коммуникацией... При этом я не понимаю, почему небольшие проблемы с коммуникацией причисляют к РАС, назвали бы это чем-то более безобидным ))) Ведь это не инвалидность, обычная школа, нормальные перспективы...
Natass может быть для того, чтобы лучше перебдеть, чем недобдеть? Когда врачи высказывают свои подозрения на РАС, родители сразу активизируются и начинают действовать! А занятия с дефектологом и логопедом не помешают и здоровым деткам, даже если никакого аутизма и не было...
Согласна, занятия конечно никому не помешают! Поэтому мы и начали заниматься по факту. Мы не в России живем, а в Кишиневе! Конечно хотелось бы попасть к Осину ради интереса, тк у нас таких гипердиагностов нет))) мы уже где только не были! Слава богу у нас хватает специалистов и центров для занятий с ребенком, а это по сути сейчас самое главное. А диагноз.. уже около года каждый раз на приеме у нашего педиатра говорю что мне не нравится в ребенке, и каждый раз слышу: ну вот видишь, он к тебе прижался, ищет у тебя поддержки, аутист бы так не сделал... а все потому что она в своей жизни видела одного аутика, который действительно ничего и никого не видит, даже родную мать... ну да ладно она педиатр, не обязана углубляться в эту тему, но мы ездили в различные диагностические центры, про последний я писала, как за 5 минут нас протестировали! Ну и также на развивашке, психолог видела аутистов, которые тоже были тяжелыми. Да я и сама недавно вживую увидела ребенка у знакомых, им диагноз еще не поставили, ждут 4 лет(ему 3,11)))), но там все и так понятно!!!! Без диагноза. Даже в лице видно. Видела как отец и бабушка показывают ему что то, говорят с ним- ни на кого не реагирует! Лицо безучастное ко всему! Конечно в таких случаях диагноз может любой поставить, да и врачом не надо быть, чтобы понять что ребь болен и не важно как это называется...
А наш Костик и ни то и ни се, вроде и понимает, вроде и слова говорит, и что то попросить его можно сделать, а с другой стороны взгляд вечно ускользающий, как будто стесняется( ладно если чужих, но родную мать!?), никакого желания общаться, одни сплошные страхи, повторяющиеся движения или действия, позвать меня не может мама!!!, хотя говорит открой, читай, пить, кашу и тд
Всем привет. Вот решила написать как у нас дела. Костику завтра исполняется 2,9. В 2,6 появился четкий указательный жест. Где то месяц как начал мамкать и папкать, чему безумно рады)))) вместе с этим пришли словосочетания, иногда предложения из 3 слов. Правда между словами могут быть небольшие паузы, а когда кричит мама, и я кричу "что?", он тоже может повторять "что?", или кричит мама, потом типа просьбу, но при этом не удостоверяется услышала ли я его. Вобщем "аутичность" поведения никуда не ушла, но для нас и это большой прорыв. Также при этом часто может не смотреть в глаза, но все же говорит что хочет. Многие слова, что произносились кусками, теперь произносятся полностью. Но поговорить с ним конечно особо не получается. Хотя уже часто дома вспоминает своих друзей по двору, может кому нибудь из них иногда сказать " идем". Берет себе лопатку, вторую дает кому нибудь из детишек, чтобы вместе ковыряться в песочнице)) Конечно о каком либо общении между ними речи не идет, но я уже рада и этому, и тому что он в принципе радуется когда видит своих дружбанов по детской площадке)) Знает кого как зовут, радостно называет когда видит, правда привет говорит, только если я подскажу. На развивашке начали они сами оставаться, наконец то. Все больше понимает. Но никуда не уходит наше дурацкое поведение: смотрит на свет и начинает щуриться либо часто моргать, с остервенением теребит простынь, при этом может высовывать язык, заимел привычку на улице шоркать по земле носками ног, вобщем поведенческие проблемы серьезные. Сделали сегодня ээг, результаты будут только в субботу, но уже по записи было видно, что результат будет нехороший. Как то так.
И снова здравствуйте! Нам 2,11. Наконец то начал смотреть разные мультики. Играет игрушками по назначению, начал интересоваться разными, раньше интересы были ограниченные. Правда прям сюжета в игре нет, но мы и этому рады. Легко вовлекается в любую деятельность, любит катать вместе тесто, подает мне постиранные вещи развесить. Хочет многое делать сам - выносить за собой горшок, доставать стульчик чтобы помыть руки, мыть руки, спрятать стульчик, чистить зубы. Недавно увидел как его друг со двора пошел сам пописать и тоже захотел сам! Когда звонит мобильный, говорит что тоже хочет поговорить, особенно с папой или бабушкой. Правда диалога особенно нет, говорит "але папа!" и то что он делает в данный момент. Вобще диалоговой речи особо нет. Не задает вопросов. Часто повторяет услышанное. Рисует все также одни каракули, зато может сказать, что нарисовал цветочек. Хвалим. Потихоньку катается на самокате, сильно не разгоняется. Садится на велосипед, крутит руль, но педали не крутит, просит его покатать. Говорит о себе в 3 лице. Что продолжает больше всего беспокоить: почти не смотрит в глаза. Если смотрит мультики, часто игнорит обращения к нему, не отвечает на вопросы. Если выключаешь мультики, сразу отвечает. Не очень контактный, если к нему обращаются чужие люди может сказать как его зовут или сколько лет, но дальше прячется за меня, контактировать не хочет. Вот такие дела. Психиатр продолжает говорить что аутизма не видит. Конечно хочется ей верить, но обьяснить его развитие не получается ничем кроме аутизма. Ах да, может смеяться сам с собой - это вобще пугает. Пару раз говорил при этом "попугай", так я поняла, что он смеется с попугая из мультика "3 кота". Вобщем посмотрим что будет после 3 лет, пока такие дела
Sonicka, вы большие молодцы!!!))) Я тоже из вашего описания аутизма не вижу. Еще и не трех лет, а он уже и отвечает на вопросы, что делает в данный момент. Поводов для тревог в вашем случае я точно не вижу. Что рассмеялся, вспомнив попугая из мультика это совершенно нормально-значит у него хорошее чувство юмора. Просто есть дети, которые развиваются чуть быстрее, а есть чуть медленнее. С возрастом это выравнивается. Играет игрушками по назначению. Мы в вашем возрасте и 10%не могли.... Только первые слова в три года и три месяца стала говорить. На вопрос, как тебя зовут, могла так и ответить:"как тебя зовут", т.е. присутствовала эхолалия, хотя и не долго. У вас всего этого нет. Поэтому прав ваш психиатр, что нет у вас аутизма.
Алинкина мама, нет нет, он повторяет за нами, допустим, я говорю: мама печет запеканку - и он повторяет "мама печет запеканку". Или кричу мужу : Игорь! И он тоже кричит: Игорь! Но это ладно, можно списать на становление речи. Но он по прежнему иногда берет в обе руки по предмету и трясет руками. Даже не знаю как обьяснить, это надо видеть. Раньше махал более менее ручкой привет, теперь, если прошу показать привет, разворачивает руку ладонью к себе, трясет и смотрит на руку.. надо видеть в общем. Так как говорит "привет" словами, стараюсь не просить помахать ручкой, чтобы не расстраиваться.. Причем раньше этого не было. Ну и в глаза смотреть - это прям беда! Допустим, даже бежит встречать пришедшего, например папу: бежит к нему и кричит папа! Папа!, подбегает к нему и.... смотрит в сторону. Или подходит ко мне с просьбой и тоже может не смотреть. Редко смотрит и то пару секунд. Психиатр говорит что да, смотрит всего пару секунд, зато не как на мебель! Просто выглядит это ненормально!
Sonicka, у нас тоже смотреть в глаза долго не могла в вашем возрасте мимолетный взгляд, от камеры часто отварачивалась. Тяжело было поймать ее взгляд, при фотографировании тогда на это внимание обращали. Да и я при просмотре старых фото-сейчас отмечаю, что в обьектив она часто не смотрела, отворачивалась или взгляд в сторону. У обычных детей взгляд более открытый.... другой... Зато потом это прошло постепенно, даже затрудняюсь сказать к какому возрасту)))) Глазной контакт хороший, часто в шутку подойдет, когда балуется играет со мной, кто кого переглядит... Я это все к чему веду, что не думайте о плохом. Мальчик ваш в любом случае очень перспективный. Я уверена догонит он сверстников в самое ближайшее время, тем более и динамика такая у вас хорошая)))). Если покапаться как следует, то практически в любом ребенке можно найти какие-то отклонения. На развитие еще влияет и характер и темперамент. Холерики и сангвиники-ведь производят впечатление, что быстрее развиваются.
Алинкина мама, спасибо! Особенно читая вашу историю и другие, я понимаю, что худо бедно Костик будет развиваться, одни проблемы будут уходить, другие появляться, но все же в какую никакую норму выйдем. Просто здесь и сейчас очень сложно, особенно от его бедности эмоций. Хочется от него больше тепла что ли... И конечно его асоциальность.. В смысле нежелание общаться с людьми, да и с нами идет на контакт больше когда сам заинтересован, не знаю как обьяснить. Окончательно добило то, что не смог в садике адаптироваться. Правда, у нас во дворе есть вполне нормотипичные детки, которые также не смогли ходить в садик, но их единицы. А так конечно, будем надеяться на лучшее)))
