Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Здравствуйте. Давно читаю этот форум, решила и сама зарегистрироваться написать. Моему ребенку 4 года, поставили диагноз Рас.... если честно диагноз прозвучал как гром среди ясного неба. Обратилась к неврологу с жалобой на гиперактивность у ребенка, началось с того, что Матвей отказался общаться с невролгом на приеме. Не отвечал на вопросы, не хотел смотреть картинки. Хотя он хорошо говорит, предложениями, считает, знает почти весь алфавит, рассказывает стихи... но невролог сказала что это тоже форма аутизма, ребенок не обязательно должен молчать и смотреть в одну точку. Странности я у него конечно замечаю, в 3 года он дрался в саду со всеми, сейчас тоже может устроить истерику на пустом месте, увлекается поездами, тоже говорят у деток с аутизмом это распростанено. К детям тянется, со всеми ему надо играть и общаться, правда если с ним не хотят играть по его правилам, обижается, но потом начинает играть по правилам группы. Были у психиатра, правда платного только пока, она поставила сдвг и рас, но сказала нужно прежде всего убирать диагноз сдвг, а потом будет видно как жить с нашим диагнозом. Мамочки, подскажите с чего начинают лечение таких деток? Я читала и про ава терапию и про бак, и про микрополяризацию. Но прочитала все это и запуталась с чего начинать? Нас направили в реабилитационный центр, но туда пока не берут, гемоглобин низкий у ребенка. Пока пьем ноотропы. И ищем варианты лечения
Я так понимаю основная проблема это истерики и увлеченность поездами. И уже назначили ноотропы? Интересно что они хотят вылечить ноотропами? Увлеченность поездами?
Ирина89, а говорит как? Заученными фразами? То что вы описываете характерно для высокофункциональных аутистов. Синдром Аспергера. Хорошо, что у ребенка сохранный интеллект-значит реабилитация скорее всего будет успешной. Пробовать лечить можно всем, что вы уже перечислили и смотреть, что больше подойдет вашему сыну. Какого-то определенного метода все равно нет. Родители все равно пробуют разные методики и смотрят, что именно больше всего подходит каждому ребенку.
Мальта, ну ноотропы назначают всем подряд если есть какие-то проблемы, не важно какие... Задержка речи или отставание в моторном развитии.... Хорошо, что хоть нейролептики не назначили....!!!! И на том спасибо)))).
Сейчас заучеными фразами не говорит почти, но у нас это было года в 3, может процитировать какую нибудь фразу но подходящую по ситуации. В глаза раньше совсем не смотрел, прокололи кортексин, стал смотреть. Но долго взгляд не держит. Это основной признак аутизма в нашем случае. Ноотропами лечим неусидчивость как я поняла. У него все время шило в попе. А подскажите еще пожалуйста, на ээг может ьыть виден аутизм? Там как я поняла нарушена связь между зонами мозга будет или это не обязательно? А еще из признаков аутизма: боится громких звуков, не любит ездить в лифте.
Ирина89, ЭЭГ показывает эпиактивность. Нет таких инструментальных методов, чтобы подтведить аутизм. Ведь аутизм это особенность/болезнь- психики ребенка. Т. е психическую сферу не видно. Врач-психиатр ставит диагноз на основании беседы с пациентом и его родственниками.
Алинкина мама то то и оно что ничего они толком не говорят. Невролог говорит, раз улучшения есть, значит можно бороться. Есть шанс сделать его почти как все. Но это почти.... сначало мне было тяжело это принять, потом пришло какое то смирение и куча вопросов чем помочь. Читаю форум пока, пытаюсь понять с чего же лучше начать.
Ирина89, если эти аут. черты не сильно выражены и хороший интеллект-то скорее всего действительно есть шанс стать почти таким же, как все. Ну, с некоторыми "заморочками"-зацикленностью на чем-либо, с трудностями в общении с др. людьми и т. д. На своем примере-у меня правда дочь сейчас ей 13 лет, закончили 6 класс обычной школы. Друзья только сейчас стали появляться, всю начальную школу одноклассники негативно к ней относились, что не хотела общаться с ними. В раннем детстве нам ставили ЗПРР. Аутистикоподобный синдром. Так официально звучал диагноз. Речь появилась только после 3 лет-первые слова. Пророчили нам исключительно коррекционную школу.... Вы знаете мы наверно отделались "малой кровью"от этого тяжелого диагноза. Как-то особо и не лечились.... Лечение стандартное курсами ноотропными препаратами у невролога, до школы посещали группу в садике для детей с ЗПРР. Плюс индивидуальные занятия с психологом и дефектологом. На этом всё. Также у дочки оказался наследственно хороший муз. слух-музыкалка у нас еще. Странностей у дочки сейчас наверно практически и не заметно(ТТТ). Стала довольно обычным подростком-интересуется мальчиками, нарядами и прочим....))))) Ну, конечно, она скорее ближе к интравертам. Душой компании ее не назовешь.
Ирина89, единого рецепта от этого недуга точно нет. Поэтому и пробуйте и то и другое... А там, как пойдет... Если есть возможность-отдавайте в коррекционный детский сад-логопедический(если возьмут) или для детей с ЗПРР. Как правило там с детками довольно хорошо занимаются+общение с др. детьми. Это как бы база.... Ну, и остальное уже по вашим возможностям..... Остальное зависит уже от самого ребенка, его интеллекта, как выражены эти АЧ и т. д.и т. п. Чем выше интеллект-тем как правило и прогноз лучше. С нами мальчик в садике вместе учился, с подобным диагнозом, но по-тяжелее нашей девочки, лечение и занятия как у нас тоже довольно стандартное. Начальная школа на индив. обучении из-за поведен. проблем. Зато сейчас тоже закончил 6 класс обычной школы. И поведенческие проблемы у него ушли. Вполне сейчас обычный парень и друзья у него есть...
Ирина89, просто если тяжелая форма аутизма, то никакие даже самые новомодные методики здесь не помогут. Поэтому ваши врачи и так осторожничают... Присматриваются к вашему ребенку....
Алинкина мама спасибо за поддержку. От чего это возникает интересно до 2 лет все было в норме, с чего так получается..,? Будем пробовать бороться. Скажите пожалуйста а занятия с психологом к чему сводятся? Как выбирали психолога? Как занятия проходят?
Ирина89, психолог и дефектолог были из нашего же садика, с большинством деток занимались просто дополнительно. Проходило это как дополнительная подготовка к школе. Под этим лозунгом. Я если честно не присутствовала на самих занятиях. Дочка тогда рассказывала, что в основном рисовали и разговаривали)))). Ну, как-то так)))) Как могла тогда она это обьяснить))))
Ирина89, как эта болезнь возникает? Обычно это наследственное. Либо наследственность отягощена по псих. патологии в семье, либо есть кто-то из родственников с этими АЧ. Аутизм это психическое заболевание/расстройство. Ранее наши психиатры считали это дебютом ранней детской шизофрении. Вот сошел ребенок с ума в раннем детстве...(((( Сейчас вроде мышление у наших психиатров меняется. Шизофрения идет отдельным диагнозом. Но и все равно и сейчас, если к 18 годам не уходят эти черты, ребенок более или менее не выправляется-то взрослый диагноз уже идет как ШФ. Т. к во взрослой психиатрии нет диагноза РДА. В плане оптимизма, психиатры с большим опытом все же говорят, что если эти черты не выражены и хороший интеллект-то ребенок выправляется в большинстве случаев))))). И не плохо адаптируется в нашем обществе)))).
Алинкина мама Это радует. Хочется конечно надеяться что мы поборемся и все будет хорошо)) Скажите, а как обстоят дела с инвалидностью по данному диагнозу? дают ли? обязательно ли обращаться в государственную психиатрическую клинику, или достаточно будет заключения реабилитационного центра? как я поняла жизнь мам аутят наполнена постоянными реабилитациями. Не хочется обращаться конечно к гос психиатрам и ставить клеймо на ребенке.. но с другой стороны детям со справкой дороги будут открыты во многие центры?
Ирина89, мы инвалидность не делали. Предлагали, когда проходили комиссию в коррек. детский сад, но я тогда отказалась, т.к надо было пройти комплексное обследование в детском отделении ПБ. Ребенка собирались класть отдельно от меня. Она была совсем маленькой-четыре годика и я по-боялась. У многих деток из нашей коррек. группы детского сада была инвалидность. Если ребенок к школе выправляется-ее снимают. Никаких последствий она не дает. Кроме доп. денег и др. возможностей для реабилитации. Так что если есть возможность такая-смело инвалидность оформляйте. В крупных городах РФ это весьма не плохие деньги. Единственное, что если инвалидность по психиатрии, то мальчики в дальнейшем не смогут служить в армии и работать в полиции. Ну и еще какие-то ограничения в профессиях, точно сейчас не назову.
Ирина89, сейчас ужесточили точно требования к инвалидности. Сами понимаете, не хочет гос-во "лишние"деньги кому-то платить и льготы оформлять. И раньше-то ее довольно сложно было оформить. Сейчас наверно еще сложнее. Поэтому узнавайте у своего психиатра. Я уверена, что справки от частных МЦ они точно не примут. Только от государственного психиатра и соот-но с постановкой на учет.... Дальше уже и скажут, что и как надо пройти.... Раньше надо было ложиться на обследование в ПБ. Сейчас вроде амбулаторно все обследования можно пройти для получения этой инвалидности. Но вы лучше все уточняйте. Все так меняется....
Алинкина мама вот этого то я и боюсь, псих. больницы и без меня—точно не положу. Проходим лечение сейчас в психо- неврологической больнице. Но это наверное не та категория которая им нужна... они нас и научет то не ставят. Пришли по направлению от платного психиатра. Фин поддержка конечно бы не помешала, но одного ребенка в пс. больницу ради денег, не положу. Будем рассматривать разные варианты.
Ирина89, может сейчас все амбулаторно пройти в режиме дневного стационара. Вы уточните у своих врачей. Инвалидность будет хорошим подспорьем. Если ребенок восстановится, то ее снимут. Есть даже дети, которые с инвалидностью от психиатра и в обычных школах обучаются, допустим с поведенческими нарушениями.... Вообщем, инвалидность ни на что не влияет, если ребенок восстановится.....
Ну не надо вводить в заблуждение что инвалидность ни на что не влияет. Точнее сама по себе она не влияет. А вот по психиатрическому диагнозу модет очень даже влиять. Увы. Если у вас есть основания полагать что ребенок не слишуом тяжелый и выйдет в норму или близкое к норме состряние. И нет денежных затруднений что вам эти 15 тыс позарез как нужны. То не оформляйте инвалидность. Ну а если все таки решитесь будьте готовы что и льготы и деньги вам прийдется у нашего государства зубами вырывать. Так что подумайте стоит ли оно того
Если сможете реабилитировать ребёнка собственными силами, то дайте отсрочку в постановке инвалидности. Но я говорю про серьезную реабилитацию, с привлечением специалистов на постоянной основе, и это стоит не малых денег. Занятия по книжкам из интернета не прокатят. Если вы увидите, что ребёнок выправляется, то и не нужна инвалидность, тк инвалидность по психдиагнозу имеет определённые ограничения в получении профессии, вождении автомобиля и так далее... Если по прошествии времени, вы поймёте, что всё-таки инвалидность нужна, то можете вернуться к этой теме позже...
МальтаAnemonas, у нас в детском саду(гр. ЗПРР) -у 2/3 деток точно была инвалидность. Правда, диагноза :РАС или РДА точно ни у кого не было. Совсем тяжелых детей или с тяжелыми поведенческими нарушениями тоже не было. У всех стоял ЗПРР. У нас тоже ЗПРР. Тот диагноз:аутистикоподобный синдром нам ставили у платного психоневролога и я его соот-но никому не показывала. Большинство детей пошли в массовые школы, к школе многим детям снимали инвалидность. Многие мамы даже возмущались этому. Не хочу никого осуждать... может для некоторых это было единственное подспорье. У нас были дети и из многодетных семей.... Со слов этих мам, инвалидность особо ни на что не влияла-при условии, что ребенок выравнивался. Ну, кроме ограничений в некоторых профессиях. По поводу отказа в выдаче водительских прав-я не знала.
Среди моих знакомых был случай когда молодому человеку создало определенные проблемы не то что факт инвалидности а факт откоса от армии по психиатрическому диагнозу. Это при устройстве на работу, когда спрашивают военник. Инвалидность сама по себе может быть снята. А диагнозы по психиатрии, тем более те которые выставляются комиссией врачей нет. Состояние длительной ремиссии может быть в самом лучшем случае при некоторых заболеваниях. Поэтому если у вас нетяжелый ребенок, хороший прогресс оно вам надо?
Мальта, у нас зпрр стоял. Шифр я не уточняла. Зачем? Понятно, откуда"уши растут".... Скорее всего органический фон и ставили. Ну, роды тяжелые и были с выдавливанием и гипоксией. Но я прекрасно понимала, что в нашем случае это наследственность... хотя и неврология тоже присутствовала, но в меньшей степени... У остальных родителей я не уточняла диагнозы. Но девочка с которой мы дружили и у нее тоже была инвалидность. Вроде тоже "органику"ставили и атипичный аутизм под??
Спасибо большое всем за советы. Я на данный момент, все же пытаюсь бороться за ребенка и не клеймить его не диагнозом, не инвалидностью. За весь период что я наблюдаю за ним, ребенок очень правится, ушли истерики, навящивая речь уходит( правда привычка задавать одни и те же вопросы остается) ходили к неврологу, она сказала два разных ребенка. но в этот раз матвей с ней все же поговорил, сказал сколько лет, как кого зовут во что играет, с кем дружит в садике, рассказал стишок. НО разговаривал он с ней смотря в другую сторону... на пару минут поворачивался когда она спрашивала по картинкам. Нам посоветовали пить пантогам пока, и прописали тералиджен. Заикнулись при этом что хорошо бы нам БАК проделать, Ава терапия, сенсорную интеграцию. Мамочки подскажите пожалуйста с какой лучше начать? Я пока нашла денежку на бак и хватает либо на аву либо на сенсорную. Что для таких деток важнее? Расскажите по подробнее что собой представляет ава? Он у меня в принципе любые команды выполняет, как понять правильно ли она проводится или как. У нас в городе только один центр, где за денежку предлагают хоть что то, стандартное лечение это положить ребенка одного на месяц в психиатрическую- но этот вариант не рассматриваем.
Ирина89, в принципе одно и тоже... РДА обычно ставят в совсем тяжелых случаях, когда все признаки на лицо так сказать.... РАС-ну, более легкий, если уместно к этой тяжелой психической патологии выражение"легкий". Когда не все признаки присутствуют.... При РДА обычно прогноз хуже...
