С большой верятностью, у сына РАС

Добрый день, мамы и папы! Видимо, и я поселюсь на этом форуме)
Постараюсь изложить нашу историю максимально понятно, хотя сложно уложить все в голове в какую-то систему. Поэтому простите за большой объем информации.
Меня зовут Ольга,35 лет, я мама троих детей: старшей 13, среднему 10, младшему 1,10 и он, судя по всему, особенный. До сих пор ощущение, что что-то не стыкуется, где-то кроется подвох и все как-нибудь само пройдет и забудется как сон.
Родился Сева в срок, беременность и роды без патологий. Развивался хорошо, в чем-то довольно быстро. Рано начал фиксировать взгляд, следить за игрушкой, вслушиваться в речь и следить за происходящим вокруг, любил игры с братом и сестрой, понимал эмоции, испытывал нежность к котам. Улыбка, смех, комплекс оживления-все было на месте, вообще ребенок очень жизнерадостный, смешливый и до года все отмечали, что сфера общения у сынули как будто опережает.
В 7 месяцев сел, пополз, встал у опоры, был лепет мама, папа, да. Пошел в год, но говорить не спешил. Мог по просьбе дать предмет, сыграть в ладушки, куку, помахать на прощание, поцеловать. Настораживал момент, что сын отказывался держать что-либо в руках, чтобы кормить-поить себя. Ни бутылку со смесью, ни коробочку с соком в руки брать не хотел, отдергивал, делал их "по швам", чтобы родители кормили-поили. Сок позднее стал держать, смесь лишь на время.
После 1,3 я стала замечать тревожные сигналы, но тогда не придала им значения. Стал отворачивать мое лицо при просьбе поцеловать -показывает характер -думала я. Часто кусает мои плечи, колени, руки -режутся очередные зубы. С разбегу шлепает меня ладошками по спине, голове, чему придется -проверяет границы дозволенного. Не реагирует на имя -занят игрушкой. Бегает на цыпочках и машет ручками -от радости.
Когда меня осенило, что сын как будто не понимает фразы, на которые раньше реагировал без проблем, и не отзывается на имя ни с какой попытки, а указательного жеста не было ни разу -меня охватила паника. В интернете прочитала про РАС, прошла тесты и "паззл сложился".
Ломала голову над причинами. Потому что я пила АБ в его 3 недели и не прерывала при этом ГВ? От прививки? (они делались все, по возрасту и графику). От падения со стола? Пищевая непереносимость? Нет ответа...
Сейчас глазного контакта все меньше, и как будто периодами, то лучше, то хуже, ребенок стал часто раскидывать предметы, может швырять их в людей -при этом смотрит прямиком в глаза и ждет реакцию. Шлепает ладонями людей, в основном близких. Привязан ко мне и сестре, меня с работы встречает, выбегает, на руки прыгает и обнимает. А иногда пробежит мимо, шлепнет и дальше бежит.
Играет во многие игрушки -сортеры, деревянные паззлы собирает правильно, пирамидки, строит башни, катает машинки с парковки, играет на металофоне, составляет предметы кучками (крема, шахматы, магниты, смотрит мультики и детские клипы. Многое может выполнять совместно с членами семьи -катать мяч друг к другу, брать из рук кубики, принести сортер, чтоб его открыли.
Из навыков только научился сам есть ложкой. К горшку протест, ходит в памперсе. Не одевается и не раздевается. Есть попытки стянуть носки, варежки, шапку. Если не получается -нервничает.

К настоящему моменту из обследований у нас:
-Заключение сурдлога, что слух в норме.
-Анализы крови с выявленной низкой степенью непереносимости глютена и умеренной непереносимостью казеина.
-Пройденные консультации неврологов, дефектолога, частного психиатра (который нам вчера уже поставил диагноз детский аутизм -чтобы мы с ним шли к участковому психиатру и настаивали на дальнейших обследованиях)
-Обращение в центр ранней помощи, нас берут в реабилитационную программу (скорее всего, это будут занятия с психологом и дефектологом, не АВА точно), ждем звонка.

Никак не получается наметить четкие шаги и очень много вопросов. Может, у кого-то была похожая ситуация, симптоматика? Нужны ли все обследования, названные вчера психиатром (рентген костей черепа, мрт, кт, ээг, ксвп, окулист)? Кто должен направлять на все? Эффективна ли диета и насколько жесткой она должна быть? Как проходит реабилитация? Есть ли помощь от обычных государственных поликлиник и специалистов? Я спрашивала на консультациях, есть ли в нашем состоянии за что зацепиться, что-то вселяющее надежду, сможем ли вытянуть ребенка. Никто не может сказать, говорят -обследуйтесь.
Еще психиатр советует отдать в садик к обычным детям.
Что в вашей ситуации оказалось наиболее эффективным средством? Заранее спасибо за отзывы.

Olivia, по поводу обследований.... Скорее из всего перечисленного нужно ЭЭГ, лучше ЭЭГ мониторинг, чтобы исключить даже скрытую эпиактивность. Часто таким детям назначают ноотропы, они могут возбуждать, стимулировать ЦНС. Вот чтобы не настимулировать ребенку еще и эпилепсию, назначают предварительно ЭЭГ.
Мы после первого курса ноотропов заговорили, ну т. е появились у дочки первые слова. Поэтому я тоже считаю, что и ноотропами нужно пробовать лечиться.
По поводу МРТ г. м.-спорный момент... Такой ребенок не будет лежать в томографе совершенно неподвижно 20-25 мин. Поэтому исследование будут проводить под наркозом. Надо об этом помнить. Наркоз, если хорошая клиника современный часто используют "Севаран"-масочный наркоз.
При МРТ смотрят органические повреждения мозга, которые могли случится или в родах или во время беременности. Также исключают пороки развития г. м.
Как правило у аутистов при МРТ-либо ничего не находят, либо незначительные как правило постгипоксические изменения видят... Которые можно найти у любого обычного человека и жить ему это не мешает.
Данные МРТ на прогноз и лечение не влияют.
Аутизм это психиатрическая патология-поэтому томография либо чистая, либо незн. изменения.
Вот и думайте, надо вам МРТ исследование или нет????
Если бы у ребенка была грубая органика, то это уже бы проявилось, в виде ДЦП или нарушении моторных навыков, эпилепсии и т. п....

Olivia, мой основной совет-старайтесь комплексно подходить к лечению и реабилитации.... Пробуйте всё: и то и то, а там как пойдет, на что лучше начнет реагировать ваш ребенок.
Не старайтесь тратить огромные деньги на всякие реабилитации и занятия... Бывает, что коррек. садик лучше подходит, чем всякие новомодные специалисты со своими методиками...

Алинкина мама, спасибо за такие подробные ответы! Слух проверяли, правда только аудиограмма, а не ксвп. С диетой понимаю, что очень сложно ее будет соблюсти, покажемся гастроэнтерологу и аллергологу, посмотрим, что скажут.
Коррекционные занятия у нас бесплатные будут, это центр ранней помощи детей с особенностями развития, до 4 лет помощь безвозмездная.
Обнадеживает, что дочка ваша почти до нормы дошла. Значит, все возможно и рас тоже прелдолим.

Olivia в том и проблема никто не знает что делать и что обследовать, в США говорят с этим поднаторели, ставят ребенку аутизм, причем рано достаточно, и в течение месяца подробный план действий, куда идти, где реабилитация, где обследования и пр, в России вам не через месяц, не через год никто ничего не скажет, никто ничего не знает, вот и мы все мамы хватаемся за все подряд где что услышали, в надежде на чудо и страхе упустить время, начиная с диеты до иглоукалывания, а вообще помогают занятия АВА, логопед дефектолог, и нам нравится биоакустическую коррекция, а так тоже мне интересно до сих пор что делать и где взять толковые специалистов

Алинкина мама я это все понимаю, я про то что никто никакого плана действий не даст комплексного подхода нет, нет такого специалиста который бы сказал надо вот так и так, а у нас корекционный садик это совок , совершенно нет ни у кого понятия как заниматься, замотивировать такого ребенка, чему его учить, специалисты есть в Москве и др самых крупных городах, наша логопед учит ребенка например слово и потом ласково, например чашка а ласково чашечка, я прошу глаголы отрабатывать, ребенок глаголы не говорит, а это лишняя информация пока, но лучше ее никого мы не нашли с желанием с нами заниматься

Алинкина мама пишет:
Я это все к тому веду, что если ребенок способен взять, то он свое возьмет.
А если нет, то нет....

А как определить способен ребенок взять, как вы говорите, или нет? Где тот критерий изначально? Чем или кем он мерится? Вот наш пример: с двух с половиной до 5 лет ходили по всем врачам и специалистам в области аутизма и никто за него или не брался ( говорили, что невменяем) или соглашались заниматься, но это абсолютно ничего ему не давало. Поведение было ужасное, жуткая гиперактивность и глубокий аут. Кто такое не проходил никогда меня не поймет. Когда ребенок бил и себя и других, разносил все в доме и норовил с'есть не с'едобное, а от нормальной еды отказывался. Ну, чем не первый кандидат в психинтернат? Туда его и норовили затолкать все. Даже его ближайшие родственники по линии зятя. Это сейчас его бабушка с дедушкой с той стороны частые гости, а в его 5 лет..... мне трудно рассказать, как мы жили, когда я его забрала к себе, в свой город. Скажу лишь одно. Что дома он всегда был привязан к моей руке. Так около трех месяцев и передвигались по квартире. И спали так же. Как я 5 лет назад такое пережила, сейчас и сама понять не могу. Вызывала такси на дом и мы ездили по специалистам. Он в машине орал так, что водители стали отказываться и пришлось уговорить одного возить нас постоянно. Бедный... чего только он от нас не натерпелся. До сих пор ему благодарна. И вот бог меня услышал и мы попали в центр, где знали что делать с моим внуком. Пахали мы там ежедневно без выходных с 10 утра до 5 вечера и придя домой даже мой гиперактивный аутенок мог только молча лежать, а обо мне и говорить нечего. Через 2 недели я стала наконец ловить его взгляд, а через полтора месяца мы первый раз обнялись. До этого он истерил и отталкивал. Обнялись и оба сидели и плакали. Мне тогда показалось, что ему так этого не хватало. Это был переломный момент. Дальше стало налаживаться поведение и снижаться гиперактивность. Как следствие понимание обращенной речи и окружающего мира. Улучшился быт. Парень перешел на самообслуживание. Жить стало легче. Жить стало веселее.))
Вспомнила это и написала сейчас для того, чтобы мамочки поняли, что, если ваш ребенок сегодня кажется вам очень тяжелым и ничего непонимающим -это не всегда значит, что он таким и останется. Многое зависит от нас и специалистов, которые рядом. Просто поиск таких специалистов очень труднен, но не надо сдаваться. Можно в конце концов самому им стать.

Regina, я это все к чему написала.... У вас скажем так была возможность и финансовая в том числе всецело посвятить себя внуку... и физически, т.к. вы молодая бабушка и смогли заниматься с таким тяжелым ребенком..
А если мать-одиночка растит такого ребенка. Денег нет, помощи ждать не от кого...
Я была в такой же ситуации... С мужем развелась, он даже не помогал никак... Родители тоже пожилые, ничем особо, кроме как морально поддержать не могли. Спасло только то, что случай был относительно легкий... Иначе я бы наверно с ума сошла от безисходности....
Пришлось тоже и с работы уйти и работать несколько лет не по специальности, чтобы дочке максимально внимание уделять....
Познакомилась помню с дефектологом, который в интернате для особых детей много лет отработал, в том числе и с аутистами. Он мне и сказал, что не надо много тратить денег на такого ребенка, если нет этих фин. возможностей, то не надо последнее отдавать. Заниматься можно и самим. Какие-то поделки для занятий стараться самой делать и т. п.В спец. садик отдать.
Вот слова его я и запомнила. А то от отчаянья у меня крутилась мысль в голове, продать квартиру и пустить все на реабилитацию дочери.

Марина Абрамова, мы тоже на себе ощутили уже, третий месяц ходим (тут еще плюс праздники), и до сих пор как будто только начали. к каждому специалисту с надеждой, но никто ничего определенного не говорит. В нашем городе АВА не развита, есть один центр с высокими ценами, и там всего 2 тераписта, но по отзывам психиатра, они по верхам лишь этого направления, глубокой базы и эффективной практики в нашем городе нет((
Реально ли самой освоить и заниматься?

Ко мне еще была очень привязана, ни на минуту от нее нельзя было отойти. Часто сосала палец, только в 4.5 г. мы от этой дурной привычки отучились.
В глаза смотрела, но недолго.

Olivia, по поводу обычного садика как и писала уже здесь-у нас было 2 попытки не очень удачные. Хотя тоже речь немного подтолкнули, но доча часто болела, чсто отказывалась туда ходить, т.к воспитатели ее ругали, что плохо понимает и не говорит как все детки. Зато в коррек. садике сразу все на лад пошло и ходила с удовольствием и + эффект я сразу отметила.
Конечно, пробуйте хоть в какой-то садик отдать.
Нужно пробовать.

Anna K, так я тоже за садик 2 мя руками, за любой))))
А там, как пойдет))))
Аутист или не аутист-нужно пробовать в сад отдать. Не сможет ходить, забрать всегда успеете.
Также и в коррекционный пойти, если получится то в логосад, туда не возьмут значит в ЗПРР группу определят. И только совсем тяжелые дети не могут садик посещать.

Алинкина мама да, да совершенно верно, если честно я очень переживала и прям около садика гуляла и ждала звонка, что позвонят и скажут типа ужас ужасный ваш ребёнок и забирайте его домой, ходила подглядывала через забор в щелочку как он гуляет на площадке со всеми))). Всё зависит от воспитателей, нам повторюсь очень повезло, когда Егор отнимал игрушки, она говорила детям, что Егор пока не умеет говорить, поэтому так поступает давайте ему поможем! Потом она проигрывала сценку как просить если не можешь сказать ну или на крайней случай подходить к ней и она обязательно даст то что он хочет, она его нагружала поручениями типа помоги собрать мне игрушки или раскладывать что то вместе с ней, на первое время она стала его другом и ей стало легче и ему

Будем ещё проходить комиссию для логогруппы, там я думаю, нас и проверять на рас

Anna K, если у вас не тяжелый случай, то психиатр на комиссии смотрит поверхностно, особо не вникая в ребенка-либо недоразвитие речи ставит, либо ЗПРР.
Страшными словами-типа аутизм и т. п.старается не бросаться....
Ставят обычно более легкий диагноз. Ведь пока будете в садике и педагоги и психиатр все равно наблюдают за ребенком, пишут характеристики и т. п.

Алинкина мама да я не против логосадика, даже за него, тем более сейчас с финансами туго на занятия не ходим с октября уже, мне придётся выходить на работу. В шаговой доступности садика нет, мы едем на автобусе две остановки, бабушки забирать, по крайней мере моя мама не сможет, мужа мама работает да и возраст у бабушек уже... мне самой уже 42... Логосады только в городе ( мы в посёлке живём) а это полчаса на автобусе, я просто не представляю как его забирать с садика, если буду работать...( а на работу надо выходить муж уже гонит :-( на работу). Но это уже не по теме..)

Anna K, может и не надо так биться за этот логосад. Вполне может речь и так встанет. Вон сколько детей даже с речевыми проблемами в обычную школу идут. Самое главное-соображалка хорошо у него работает))))
Мы в вашем возрасте о таком и мечтать не могли, у нас фразовая речь и короткие предложения из 3 слов только в 4.5 г пошли.
А более или менее первые слова в 3г3 мес....

Соницка мы в 3, 5 тоже побывали на третий лишний, но он как то не особо понял, как мне показалось. А вот у логопеда в 3,10 показал). Странности тоже есть не много, но как мне кажется потихоньку проходят, есть и дефицит внимания, но опять толи я уже не так егокак под микроскопом расматриваю, толи дефицит внимания тоже улучшается. Так же с моторикой есть продлемки, но вот месяц назад он не мог стоят на левой ноге мог только на правой, а теперь он сам мне показывает Мам мам ати( смотри) ати, я атю (стою). И я немного подуспокоилась, развитие идёт, а значит все будет хорошо, все подтянится

Алинкина мама мы сходим на комиссию по любому, что скажут, какие варианты предложат. Ведь их рекомендации носят рекомендательный характер. У нас, рядом с нашем садом есть ещё сад с логогруппой, но там с 5 лет только, если что я думаю туда перевестись, через год.

Алинкина мама да гиперактивность разной бывает, это я теперь точно могу сказать)))) поэтому что со своим тоже заниматься долго не могла, доходило до отчаниния, что кор. сад и кор. школа только а спустя некоторое врями то чего я от него добивались а он не выполнял он сам теперь мне подходит и показывает. Значит запомнил ведь, понял, а показать не посчитал нужным потому что был занят своим делом... так что ли получается... или не понял сначала, а понял потом и показал...?

Соницка и пальчики только научили работать более менее. Все подтягивается потихоньку. Конечно я вижу отставание, но она уже не так бросается в глаза. У Егора в группе была один день воспитательница из другой группы на замене, так вот, вечером забирают его домой, а она мне Ваш Егор разговаривал во время сна с соседом, мешали спать другим. Егор смотрит на меня так виновата, а я готова была его расцеловать.!)) Нада же разговаривал с соседом))))

Соницкаа вы долго в садик побывали ходить?

Соницка мы отходили месяц, потом заболели на 2 недели. Потом где-то неделю ещё с рёвом а потом хорошо стал ходить. Я описывала в своей теме как ходили подробно)

Соницка ой, а мы тоже по первой с прогулки на обед начинал плакать. У нас было так с утра плачем маму не отпускаемых, воспитательница брала его на коленки и гладила по спине успокаевала, я уходила смотрела через дверь за ним, нянечка меня гнала домой говоря что все нормально, привыкнит. Потом он успакаевался, а потом когда с прогулки приходил тоже плакал и так же успакаивали. Со сном по началу тоже проблемы были, его клали на диванчик в самой группе с няней чтобы других не пугал ревом, няня его успакаивала, сидела с ним пока не умеет. Короче повезло очень с персоналом детсадовским

Anna K, вы пишите про нормальных воспитателей и нянечек.
Я считаю, что в любом садике должны работать именно такие доброжелательные и грамотные воспитатели. Ведь мы им доверяем самое ценное, что у нам есть-наших детей.
Скорее всего у вас малочисленная группа и они успевают уделять должное внимание каждому ребенку?
Мы прошли 3 садика... Опыт небольшой так сказать был.... В ЗПРР группе лучше всего воспитатели были, с одной стороны-ласковые с детьми, но твердые в своих требованиях к ребенку.
Я помню удивлялась как моя не послушная дома дочка, которая часто нам с моей мамой концерты устраивала-"не хочу, не буду". Но в этом садике вела себя как шелковая, все занятия выполняла, истерик не было совсем, шла в садик с удовольствием.
До этого год был обычного сада-вроде мне казалось тогда и не плохо... Но дочка то нормально в сад шла, то закатывала истерики, что не пойдет туда пока не купим очередного Смешарика. Была у нее фишка одно время -требовала во всех видах Смешариков ей покупать)))). Вот угрозами, истериками, кругами-мы так в садик и ходили.... Сейчас вспоминаю с улыбкой, а тогда было не до смеха, как мы с моей мамой по очереди ее в садик так водили....
А вот в ЗПРР группу бежала сама, чуть ли не в припрыжку)))) Потому, что там воспитатели изначально к ней лучше относились...

Алинкина мама не, группа не малочисленная, по штату 30 человек, пофакту ходит от 18 до 26 детей. Я очень переживала что много детей, что будет орать и никто не по жалеет. Орущих было человек 5, их как то старались успокоить быстренько т. к. при видя плачущих детей начинали плакать и те кто не плакал))) поэтому как то воспитатель с няней их разбирали уводили в спальню или в прихожей успокаивали. Кстати остались два мальчика которые до сих пор плачут

Анна К Странно)) как же ваш в садике питается?! Но у нас еще проблема в том, что в садике он не хотел кушать ни кашу ни суп. Вобще не могли его накормить, пару раз по моему хлеб схватил со стола и фрукты подгрызал. Но самое главное, что ему там было просто плохо, очень плохо. В тот день, когда я решила, что больше не буду его водить, я пришла за ним в обед и увидела такую картину: дети все, кто на горшке, кто доедает обед, кто уже укладывается в кровать. А мой стоит возле няни и тихонько так плачет, лицо пятнами пошло, его трясет, видимо уже давно плакал, няня на него не реагирует. Он не орал, просто тихонько трясся и плакал. Было видно, что ему просто невыносима вся эта обстановка. Ну и второй пункт, что ни нянька, ни воспитатель особо не старались в его сторону) хотя я с первого дня приплачивала им, просила отнестись к нему с пониманием, обьясняла что он очень тяжело привыкает к людям и месту, очень тревожный. Вобщем от увиденного (а это был уже 2 месяц адаптации!) я начала плакать сама. Собрала его вещи и больше мы не приходили. Может быть из за беременности я излишне эмоциональна, но все же. Я знала что будут проблемы, я знаю своего ребенка. Но и вам больше повезло с воспитателями наверное, все таки от их стремления найти к ребенку подход тоже много зависит.

Алинкина мама, да, я тоже расчитываю отдать его в другой сад, но конечно сначала рожу, немного приду в себя. Я тоже надеюсь что с возрастом он легче пойдет в сад

Согласна с Региной, многое от специалистов зависит, и таких крутых видела в Москве, вот если к ним регулярно ходить, но это все деньги, да и живем не в Москве, что и мечтать, а у нас тоже деньги берут не маленькие только до такого профессионализма расти и расти, вот это и удручает, тем более есть с чем сравнить, еще хотела рассказать, у нас в городе есть центр для реабилитации инвалидов, аутистов тоже берут туда, запись за 6 месяцев, это бесплатно, думаю в каждом городе такой должен быть, порадовало хорошее оснащение, специалисты опытные, занятия физкультура, музыкальное, развивающее, труды, понравились в целом, но вот все равно не тактичные что ли, вот урок труда, первое наше занятие и что я только не услышала, ребенок и карандаш в руках не держал, и это не может, и клей в глаза не видел, я это слышу как "Что ты за мать такая ужасная клей ребенку не давала?" Хотя я в восторге он 30 мин делал эту паделку, и раскрашивал, и пластилином, и клеил с небольшой помощью, а в итоге одна критика, 5 лет ребенку, я спрашиваю а вообще при таком диагнозе по мне хорошо что он вообще карандаш держит и пытается рисовать, а не кидается им, вы вообще аутистов видели или у вас тут все умные рисуют не истерят, ну в общем осадочек неприятный остался, что даже в специализированном центре мне такие вопросы задают как а что он у вас лежит на полу, вопросы на тему а даю ли я ребенку краски, и почему он не умеет или не хочет до сих пор колбаску из пластилина катать

Но, читая мама деток постарше, понимаю, что нам перед садиком предстоит огромная работа. Как поднимать утром в садик, если режима до сих пор конкретного нет. Может уснуть в 22, 23, а может и в 2часа ночи. Может проспать часов 6 подряд, ночью до сих пор смесь 1 раз, может каждый час просыпаться, если живот беспокоит и зубы режутся.
До сих пор с пустышкой и укачиваниями. На горшок не ходит, в памперсе. Из еды кушает все супы, омлет, детские каши, фруктовые пюре. Гарниры и котлеты не признает. Из фруктов только яблоко, груша, банан. Яблоки и груши режем мелкими кусочками. Банан подбегает откусывает, чтобы сам держал и кусал -такого нет. Соки пьет только в коробках, воду из поильника, кружку не особо любит. Ложкой 50/50 ест сам, вилку не знает.

Не представляю, как будет понимать распорядок и инструкции. Хотя до 2 лет нам еще 2 месяца, а там должны дать ясли, как многодетным.