Наш путь от диагноза до настоящего момента, РАС в лёгкой форме Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 апреля 2019 19:43 Сообщение отредактировано: 26 апреля 2019 19:51
Ещё эти психологи учат его смотреть в глаза, просит он что-то у меня, должен повторить правильно всю фразу целиком и смотреть в глаза. Смотреть он может когда песню вместе поём или бесимся, ну или когда сам хочет, но когда разговариваем просто не глядит. Я попробовала дома, повернуть его лицо руками и чтобы проговорил всю фразу, несколько раз побрыкался, на следующий раз подошёл сказал фразу глядя неотрывно в глаза. Специалисты говорят, что нужно обязательно его этому учить, потому что лучше всего он слышит и понимает именно когда смотрит. Ну и вообще, смотрение в глаза залог успешной коммуникации - социализации. Стоит ли его так учить или это насилие?
Истерики у нас в целом, стали полегче, учимся с ними работать. Из такого прямо аутичного это кружения, после фенибута теперь кружится в очередях пока ждёт, под музыку любимое движение - кружение, гораздо чаще стал чем раньше. Всё рано есть зацикленность на любимых темах: цифры, буквы, цвета, фигуры, очень любит выкладывать цветные предметы радугой, выкладывает буквами алвафиты, цифры от 1 до 10 и пока не закончит не переключится. Но зато пристаёт ко всем взрослым, здоровается, всем привет по нескольку раз, спасибо, пока, стал отвечать на все вопросы, если не понимает что спросили отвечает просто - да. С детьми пока только пытается в догонялки поиграть. Тоесть воспроизводит только те модели, чему его научили или увидел в мультиках, или услышал от кого-то. Сам вопросы не задаёт, очень редко что-то проскочит.
Посмотрела лекцию, https://www.youtube.com/watch?v=epTWcZ9FziM Покажу своему психологу)) ну зачем врать родителям, считаю что не стоит так делать. У моего ребенка между умеренным и лёгким аутизмом с хорошим интеллектом, и с этим работаем в итоге.
Не знаю. Я против "обучения смотреть в глаза" и "заставлят играть с детками". Можно и обратного эффекта добиться "достали вы меня своей социализацией". И вообще эта пресловутая социализация она не сама по себе нужна, а для чего то. В магазин прийти хлеба купить. Этому надо учить. Спасибо пожалуйста дайте вот это. Найти товарища для игр? А если самому играть интереснее? Задать вопрос или попросить помощь - да. Понять мотив чьего то поступка - да. В остальном надо позволять быть собой настолько, на сколько это не мешает остальным. И вообще социальность в мире взрослых и социальность в мире детей это совершенно разные социальности, подчиняющиеся разным правилам.
Лекция очень хорошая, спасибо за ссылку! Тоже уже не сомневаемся, что имеем дело с РАС, в степени правда разобраться сложнее... Мал еще слишком, наверное. Радует, что ваш малыш начал проявлять такой интерес к окружающему миру. А то, что учат смотреть в глаза.... не знаю, наш по идее смотрит, не как нормики, но все же. Но сказать, что с коммуникацией все норм - неа. Словно взгляд в глаза для него и не значит ничего. И вот с УЖ такая же картина. Научили его показывать пальцем на то, что хочет, но вот чтоб он указал на что-то с призывом "смотри", да и вообще стремления к какому-то разделенному вниманию у нас пока нет. Вот и как такому учить, ума не приложу. И научить играть тоже не получается. Все однообразное, уровень никак не повышается. Мне кажется, если то, чему вашего сына обучают, закрепляется, то уж лишним то оно не будет. Развитие идет, необходимые навыки приобретаются.
Мальта ну вот если ребёнок никак не проявляет интерес к детям это одно, а если лезит к детям, отбирает, ломает, или как сейчас моя дочь начала расстраиваться если Ее не понимают, это же нельзя оставлять без внимания, надо учить контакту, пытаться донести обычные вещи. У меня сейчас ребёнок вышел на новый уровень, сидит дед на лавочке, она - привет дедушка, что ты делаешь? Ждёшь? Как тебя зовут.? Он - а тебя? И она такая счастливая что с ним поболтала, и мне бежит рассказывает- там дедушка сидит на лавочке. А раньше она бы подбежала отобрала у него шапку, бегала бы вокруг и смеялась без смысла. То есть хотела бы с ним как то поконтактировать но как не знала бы и чудила. И сейчас иногда такая дурость есть у неё, главное успеть Ее поймать подойти и направить посмотри что детки делают, строят дорогу, спроси можно с вами? Она спрашивает и дальше с моей помощью включается. Если в 4-5 лет хотя бы ребёнок сможет спросить можно, с Вами, ответить и спросить как зовут и сколько лет, дальше уже немного усложнять, то в будущем ему самому будет легче подойти что то спросить, узнать, понять ситуацию .
Sasha* Долго вы к такому результату шли? У меня сын тоже максимум пока на что способен - это подойти и отобрать, отдает без истерики, но на этом контакт заканчивается. А чтоб подойти и какой-то интерес проявить - мечта для нас. Очень надеюсь, что когда-нибудь и мой сын так будет делать. Может, с появлением речи будет проще этому научить...
LittleSun да долго, я как курица над ней стояла и комментировала ситуацию. Но она незнаю как обьяснить всегда лезла ко всем, бегала, со стороны как будто балуется сильно ребёнок. Смеётся, отбирает, ломает, убегает. Я хватала Ее подводила и через меня она контактировала по- тихоньку. По нескольку минут включалась и тут же ускакивала, и сначала казалось не доходит а потом появилось - привет девочка (часто неправильно и это был мальчик ), потом - давай в догонялки (эту игру дома объясняли 500 раз прежде чем она поняла ), и ещё один за одним моментом. Если вижу игра никак не доходит - дома все это проигрывала. Сейчас в садике на пол дня, воспитательница прислала видео где она с девочкой играла в больницу, потом в догонялки, потом в какую-то общую игру на физкультуре, я интуитивно уверена была всегда что она хочет этих игр, этого общего коллективного замеса с правилами какими то, поэтому к этому прикладывала усилий больше чем к занятиям. И результат от этого у нас лучше чем от занятий )))))
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 29 апреля 2019 19:20 Сообщение отредактировано: 29 апреля 2019 19:22
Sasha*
Спасибо большое за ваш рассказ! Я в нём нашла тот опыт, которого мне не хватало. Мой тусит всегда там где дети, но больше чем привет не может из себя выдавить. А сейчас так вообще возьмёт чью-то машинку и убегает, чтобы его догоняли. Догоняют и весело им, но уровень игры не повышается. Вобщем уже неплохо, но как-то надо помочь. Если можете расскажите подробнее о ситуациях, как вы помогали дочке играть с детьми.
Насчёт занятий, думаю у них эффект долгосрочный и не такой внешне заметный. Ну и тут важно, чтобы сами занятия нравились, без давления. Мой бежит заниматься, очень ему нравится и нейро, и у дефектолога, сейчас ей пошли на такое занятие вокал+английский, его похвалили и ему нравится просто всё. Впитывает как губка. Надо и нам сад, всё никак не соберемся.
Ваш ещё совсем маленький, тем более он у вас на людей и детей впринципе нормально же реагирует, просто ещё не настало его время. У нас сейчас видите какие темпы бешеные, от детей много слишком ждут раньше, чем они готовы.
Насчёт взгляда, посоветовалась с аба-терапевтами и другими психологами, сказали мне, что нужно учить поворачивать тело или голову, когда зовут или сам кому-то что-то говоришь. Взгляд в глаза не стоит заставлять, хотя если ребенок не против, то ничего плохого в этом нет. Мой не против, но я поняла, что ему трудно одновременно что-то осмысленно-адресное говорить и смотреть.
Nellie1984 скорее всего так и есть) Вот что ни говори, а как-то вы на меня успокаивающе действуете Бывает же такое))) Кстати, кружения вашего сына после фенибута... сейчас мой просто не отстает от своих рук, только свободная минутка, приблизит ладонь к лицу и давай на нее смотреть - тоже началось после энцефабола. Интересная побочка (или как это назвать), но так хоть можно надеяться, что после окончания курса и эти стимы пройдут.
Nellie1984 я сначала долго присматривалась к детям, а также к мамам (потом объясню почему к мамам))). Т к ребёнок первый не до конца понимала уровень отставания. Поэтому пока она бестолково бегала я наблюдала во что играют сверстники, какие знания нужны для этой игры. Вот больше всего запомнилось в года 3,5 Ее дети играли в автобус, нарвали листики типа билеты, всем раздали, карусель типа автобус, останавливается дети заходят, выходят. Моя листики приняла, заходила, выходила но не понимала ничего. Мы с ней специально поехали на автобусе, я показала монетки, билеты. Повторяла все по 500 раз, дома проиграли это с игрушками. Позже и она в это играла и просто говорила - едит автобус, это остановка, люди заходите, люди выходите. И ещё стройка также смотрю дети играют, ее по факту привлекла, говорю вот у нас есть камаз мы будем кирпичи возить, она прониклась и грузила , и я параллельно объясняла - а Ваня бетон мешает, у Вани машина бетономешалка, а Алиса капает. Дома повторяли. Благо у нас детей вокруг очень много, присоседиваемся везде, особенно лучше где младше и кучка поменьше. Она хорошо играет, пусть более примитивно, например магазин никак не доходит, или если чуть старше они болтают про свои коллекции лолс и всякую чепуху, тут провал конечно. Но и тут идём домой и объясняю перетираю как бы ей эту информацию. Ее надоого не хватает она иногда не догоняет суть, мыслит не масштабно а более примитивно но все равно я считаю это необходимым для неё. По поводу мам - я подружилась с несколькими мамами, у которых дети возраста дочки. Стала договариваться вместе гулять, приглашала в гости. И тоже с ними играла так намного легче, и они привыкали к ней и она к ним. И лет до 5 мне это очень помогало, сейчас подрос сын, мы играем вместе. она иногда будто не играет рядом сидит копается в пластилине например, но все равно комментирую, сажаю рядом и она через время это обязательно выдаёт. И вот даже как оказалось в садике тоже пользуется этими знаниями.
Стимы могут быть и при возбудимой нервной системе, не только при аутизме. Понятно, что выглядит это странно для нас, а для них сейчас это сброс лишней энергии. Так что по поводу них не заморачивайтесь лишний раз. Тоже надеюсь, что с отменой фенибута нас покинет это кружение, меня оно тоже напрягает чуток))
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 30 апреля 2019 22:04 Сообщение отредактировано: 30 апреля 2019 22:05
Sasha*
Спасибо за ваш рассказ! В целом я похоже действую. Вы молодец, что смогли подружиться с мамами да ещё и в гости к себе звать. Ещё не каждая преодолеет стеснительность. Я всё тоже пытаюсь, но сложно, многие в саду, то заболели, то не совпали. На площадке я уже тоже напоминаю массовика затейника, то хороводы вожу с детьми, то зарядку мы вместе делаем. Игры пока не получалось организовывать, но скоро и это освою. А как у вас садом было? Быстро дочка адаптировалась?
Nellie1984 точно точно я тоже массовик затейник ))) но игры сама все же не создаю а подстраиваюсь, наблюдаю. я болтушка сама по себе мне не сложно, заговорить первой или поддержать потом отношения или в гости позвать. Садик сначала нам никак не пошёл, дали рано в 2 года, она ничего не понимала что там происходит, сильно болела, адаптация ооочень была тяжёлая, бросили ходить и в след раз вернулись почти в 4. И тут вообще пошло нормально, единственная моя ошибка что я ждала оттуда каких то занятий с ребёнком. Этого там нет, поэтому занятия отдельно, садик отдельно. Там они ставят сценки, сказки, учат танцы , сейчас мы Ее отдали дополнительно на муз кружок, у неё получается, хвалят, то есть вроде и занятия но такие вот общие . Но это зпрр садик, в обычном вряд ли бы она смогла себя реализовать .
Ходит с удовольствием, просится туда. Но в обед забираю, потому что там нормально не спит и к вечеру сильно устаёт, становится как не в себе. Какие уж там занятия, если она весь день то в 19-00 может и спать лечь в ночь. И воспитатели также говорят что до обеда она нормально а потом чудит .
Спасибо за ваш рассказ, мотаю на ус. Нам что-то все рекомендуют идти к обычным детям. Сейчас я в мыслях куда идти, может в частный, там вроде хоть деток поменьше и повнимательнее должны относится. Но вобщем всё надо пробовать и смотреть по ребенку..
Приветствую всех форумчан) Давно хотела написать. Перечитала тему, поулыбалась со своих наивных вопросов год назад и порадовалась тому, насколько прекрасные советы мне тут давали. Почти всё, о чём здесь говорили мы сейчас по полной схеме используем в жизни.
Саше 3,11 года. Диагноз наш не изменился, по неврологии это неравномерное развитие, по психиатрии аутичные черты, аутизм не ставят классический нам пока, но я не на этом не циклюсь. В целом есть задержка псих. развития, речевого, понимания окружающего мира, социальной жизни, коммуникативных навыков, сенсорного развития, всё это развивается по-другому чем у нейротипичных детей. Зато то, что касается памяти, символов, фактов это прямо ходячая энциклопедия. Выучил все флаги, страны и столицы, за последний месяц, интерес огромный, на карте очень многое может показать. Таких интересов довольно много, это животные, фигуры, алвафиты, дорожные знаки, короче стандартный набор маленького аутиста))) https://youtu.be/BwrW5gI-EJU
Занятий у нас много, нейропсихолог, логопед-дефектолог, лфк, сказкотерапия, групповые занятия на коммуникацию - творческие и спортивные, регулярно ездим на лошадках кататься, бассейн, батуты, различные мастерклассы, короче, я таскаю его везде где могу, спасибо мужу, для этого он напрягся и подарил мне машину. Сейчас снова проходим курс фенибута, нам просто отлично заходит! БАК, томатис, это ещё не делали, возможно, будем пробовать.
С садом вот сложно, в обычной группе, где более 20 человек тяжело, малыш плачет, стрессует. Пока не знаю, что делать, возможно, всё-таки придётся пробовать коррекционную группу. В небольших коллективах, где есть занятия видимо таким деткам более комфортно.
В целом, у нас всё хорошо) Кто не знает, не может отличить от обычного ребенка, всё же речь и сохранность интеллекта выводит на хороший уровень. Всё остальное, очень стараемся вытянуть. Надежда есть
Всех родителей с наступающим Новым Годом! Пусть грусти и тревоги остаются в старом году, а новый подарит надежду, новый смысл, новые радости
Nellie1984, спасибо большое за поздравление!!!!)))) Вам тоже всего-всего самого наилучшего и чтобы сынуля только радовал вас новыми умелками в наступающем году!!!)))) Посмотрела видео, тоже ничего аутичного не увидела. Очень умный парень, бегло разговаривающий)))) И где ему аутичные черты разглядели??? Не пойму
Алинкина мама Спасибо большое за поздравление! Аутичные черты есть, социальное развитие, использование речи в общении со сверстниками слабоватое. Контроль эмоций хромает, понимание правил игр, мелкая крупная моторика слабее, чем у сверстников. Над всем усиленно работаем и становится лучше. В речи местоимение Я мы отрабатывали наверное год. Вместо Я у нас было ТЫ, и добились того, чтобы оно прижилось. Я как попугай каждый день постоянно его исправляла, он повторял правильный вариант и так прижилось. Эхолалий отсроченных было очень много, сейчас уже речь стала похожа больше на живую. Всё это нужно проговаривать повторять, объяснять, учить. Но радует, что становится легче)
Сейчас меня больше всего волнует вопрос, стоит ли делать инвалидность. Занятия, процедуры стоят денег, инвалидность даёт определенный статус. Пока не решила для себя нужно нам это или нет. Да и к тому же, инвалидность ещё не так просто получить, таким как мы отказывают, родителям приходится очень тяжело доказывать, что ребенку нужна помощь.
Нелли, если у вас сложный ребёнок с нарушением поведения и прочими приколами - то делать. Если обучаемый и пограничный (за нормального сойдет издалека) то не надо никакой инвалидности вам. Деньги там не такие уж и большие чтобы ребенку жизнь портить. Как не крути инва по психиатрии для тотального большинства сторонних людей это клеймо. Если не считать юридических последствий, как например не иллюзорная возможность лишить дееспособности в случае если ребенок останется один, а кому то понадобиться его жилплощадь. И еще нюанс. Родители детей инвалидов типа "защищены" государством, по законодательству их нельзя сократить или уволить просто так. Работодатели это знают и если всплывает эта инфа, просто не берут на работу, особенно если коммерческая структура. Зачем типа им проблемы. Знаю не по наслышке. Знакомая hr рекрутер говорила как заворачивали людей на последнем этапе приема на работу только потому что у них ребенок инвалид. Ну конечно не открыто а по другим причинам, но чаще просто ничего не обьясняя "вы нам не подходите".
Причем не имеет значения снимите вы потом инву или нет. В нашей стране диагнозы по которым инва дается считаются пожизненными. Потому со снятием инвы чиновники как бы признают что вам с вашим диагнозом помощь не нужна. А сам диагноз то останется. Потому если ваш ребенок худо бедно обучаем и головой о стены не бьется то не покупайтесь на эти сказки про помощь от государства. Это на крайний случай если все плохо.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 19 декабря 2019 12:27 Сообщение отредактировано: 19 декабря 2019 12:28
Мальта Спасибо вам за то, что разложили по полками ситуацию, у вас это здорово получилось.
Мой ребенок пограничный, никто со стороны не догадывается, что что-то не так. Психиатры говорят, что проблемы есть, но они решаемы (кто-то видит неврологию, кто-то переходный возраст, задержку речи, неравномерное развитие и т. д.). Хочется просто в ребенка максимум вложить, но, конечно, портить жизнь диагнозами официальными я не стану. Казалось, что после снятия инвалидности и диагноза, уже всё уже никаких последствий ему не грозит.
От садика мы кстати пока отказались, ходим на групповые занятия с нормиками, там он практически ничем не выделяется от них. Вспомнить год назад, совсем другой ребенок был, бегал где хотел, всё хватал. Сейчас играет со всеми вместе, хороводы водит, бывает подтормаживает, но его быстро возвращают в процесс. Но вопрос с садиком пока не отпускает меня, психологи советуют не бросать эту идею, искать что-то что понравится. Но он там никак не раскрывается. На площадках и на занятиях прям хорошо ему, может поиграть с кем-то побеситься в догонялки, горки, карусели. Пока быстрое теряет интерес, но это не сравнить с детским садом. С воспитателем только контачит, а дети бегают вокруг, смотрит на них как на пришельцев)))
Нелли диагноз просто так не снимают. Во первых что в случае с аутизмом, что с шизофренией и прочими псих диагнощами нет ни одного клинического анализа, который бы подтвердил или опроверг наличие у вас какого-то либо заболевания по психиатрии. Так психиатрия вообще особенком стоит и к доказательной медицине не относится. Потому наличие отсутствие доказать иссоедованием нельзя. Только со слов. И методы такие же, образно "дубины" вырубить больного, и наркота - взбудоражить. Кое что имеет теоретическое обоснование, но так как науке еще не вполне понятно как мозг работает даже в довольно примитивных вещах - это все довольно грубые методы. Диагнозы для инв выставляются комиссией врачей. И никто не станет брать ответственность за это снятие, типа вдруг этого человека возьмут на какую то работу вадную а он там все взорвет. Сразу спросят "кто ему снял диагноз". Итд. так что не верьте тем кто пишет что эти диагнозы снимают, не снимают их никогда. Куча людей во взрослом возрасте мучаются чтобы снять и не могут. С садом я бы всем советывала быть аккуратнее. Если у вас ребенок с гастритом например вы же не начнете его насильно пичкать копченой колбасой, шашлыком и алкоголем чтоб "натренировать желудок". Наоборот наверно на диету прсадите. Только полезное поотертое и безопасное. Так и с общением, если есть проблемы то нужно это общение дробно, по чуть чуть, в благоприятной обстанрвке. Тогда оно как то по немножку само собой выправляется. Да и к негативу такие дети более чувствительны. На одного воспиталка наорет он забудет завтра, а на ребенка с аут чертами это может так подействует что он будет шугаться например взрослых женщин в синих кофтах еще лет пять
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 декабря 2019 22:01 Сообщение отредактировано: 21 декабря 2019 22:03
Мальта По поводу инвалидности и диагноза, вы разобрались досконально в этом вопросе. Благодарю, что поделились, это важно сейчас для нашей семьи. "И никто не станет брать ответственность за это снятие, типа вдруг этого человека возьмут на какую то работу вадную а он там все взорвет. Сразу спросят "кто ему снял диагноз". - Об этом я вообще никогда не слышала и не догадывалась, хотя куда уж логичнее.
Что касается сада.. это больная тема. Наверное, всё здесь индивидуально, все случаи разные. В какой-то момент, когда ребенок уже приобрёл некие навыки, пора учить его уже плыть самостоятельно. Если брать пример с гастритом, не получится всю жизнь перетёртое есть, да и цель другая. То есть мы должны потихоньку двигаться в сторону большей самостоятельности. Больших достижений не бывает без некоторых стрессов, но тут конечно, хочется, чтобы была мотивация. В нашем случае чистое общение и игры с детьми мотивацией не являются. У нас пока мотивация, это обучение и получение информации, эмоций от взрослого. И параллельно можно и детей зацепить. На само по себе это общение, как радость, пока не понятно, по крайней мере моему ребенку.
А с другой стороны, прихожу в сад, смотрю там гурьба детей, веселье. Не возможно не заметить то, что дети получают какой-то свой кайф. Мой сын смотрит на это с интересом, хоть и отстранённо. Он хочет к детям, но нет ключа, поэтому на всякий случай закрывается. В целом да, могут и накричать и обидеть, но этого не избежать, надо учить защищаться. Идеальный вариант маленькие группы и хороший воспитатель, но это вот оказалось не так и просто. Походили по частным садам, всё тоже самое примерно, с воспитателями и детьми. Детей меньше, но и площади гораздо меньше чем гос сад, в итоге всё равно все на головах друг у друга.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 декабря 2019 23:49 Сообщение отредактировано: 25 декабря 2019 23:56
Всем привет! Решила написать немного своих мыслей касательно аутизма в контексте истории нашего сына.
Так вот, что мне сейчас кажется важным и интересным. Я читала книгу про аутизм и как он развивается, точно уже не помню кто автор, но книга о флор тайм. Там очень чётко объяснили путь ухода в аут и возврата ребенка. Вот он родился, в течении первого года вроде всё хорошо (хотя зоркий глаз заметит проблемы), потом хлоп и либо регресс, либо остановка. Что-то произошло. Что именно произошло и почему наука до сих пор не поняла, но развитие начинает идти не как у всех, не по книжке, может и остановится на время. У всех это по разному и на разный промежуток времени. Но ВСЕ дети рано или поздно начинают свою путь обратно. Да, это правда что никто не станет нейротипичным. Они изначально слеплены из другого теста, у них другой генный набор, это такие инопланетяне, которым сложно учить наш язык, потому что и мыслят они совсем иначе. Нервная система создаёт стереотипии, сенсорные или в деятельности, в интересах, чтобы как-то адаптироваться в чужой среде, снять стресс. Сенсорная система пытается привыкнуть к нашей гравитации, звукам, запахам, ощущениям. Социальная система привыкает к людям, к тому что надо с ними что-то делать. В один момент, в районе года (думаю это время не случайно, начинается отлепление от мамы, даже на уровне гормонов - они начинают отдаляться), на ребенка обрушивается очень много сверх задач.
У моего ребенка всё было так же. Мне не с кем было сравнивать, но примерно до 10 месяцев у меня не было повода волноваться за него. Я не волновалась до 3 лет, потому что я не растила других детей, а те кого видела все были разные, по разному учились говорить, я даже и не думала, что могут быть какие-то сложности.
Так вот с года до трёх стало понятно, что социальная, эмоционально-волевая, речевая и сенсорная сферы - у нас развиваются с задержкой и проблемами. Что касается интеллекта, тот тут как ни странно всё было неплохо (поэтому собственно до трёх я ничего не предпринимала). Ребенок в год уже отлично собирал пирамидку, сортеры, показывал основные 8 цветов в 1,3, фигуры, цифры, буквы, животных, он всё это знал отличал к 2 годам прекрасно. С 2 до 3 всё это научился говорить, называть вслух, этим он и занимался, очень любил лепить цветным тестом (но ничего конкретного), играть с водой, пальчиковыми красками в ванной, измалёвывался весь с головы до ног. В этом время у него было очень мало просьб, не было обращений, не было Я, почти не было фраз, плохое выполнение инструкций, почти нулевое, довольно частые истерики, много страхов, глазной контакт стал хуже после года. Почти никаких контактов с детьми, только с теми, кого хорошо знал, один друг и старшая двоюродная сестра. ОН очень боялся незнакомых помещений, врачам не позволял прикасаться к себе. С года до трёх мы не ходили в поликлинику вообще.
Было много проблем. Маршруты, стереотипные игры, зацикленность на лестницах, валяние на полу в магазинах. Было очень сложно с ним, честно говоря.. Я думала так у всех))
Потом в 3 года моя мама намекнула что, что-то с ним не то, похоже на аутизм. Я стала штудировать интернет и очень быстро поняла - ДА, мы в спектре. Если сомневаетесь, сходите на развивайку с другими детьми. На всех развивайках наш ребенок ОЧЕНЬ сильно отличался от других детей. С года до двух он просто вообще отказывался заходить куда-либо, если зашли тянулся к груди, плакал и на этом всё заканчивалось. С 2 до 3 дети слушали преподавателя, делали что говорят и меняли деятельность по команде. Мой ребенок брал что хотел, делал что хотел, с большим трудом переключался между упражнениями. Вобщем, в 3 года 2 месяца сходили на диагностику, подтвердилось. И вот начался наш путь.
Первое, что мы сделали, это прошли мультидисциплинарную комиссию. В чём смысл, это можно сделать в любом городе. Нужно обойти 5-6 специалистов и врачей. У нас всё это доступно в одном месте. Психолог, невролог, психиатр, логопед, дефектолог, эрготерапевт. Каждый из них написал на нас свою характеристику (врачи назначения) и программу развития на ближайшие пол-года.
Психиатр назначила фенибут, невролог тералиджен. Я выбрала фенибут и не пожалела. Нам подошло, ушли часовые истерики с валянием по полу, улучшился сон. Это очень важно, потому что появились силы для занятий у него и моя нервная система ожила, это для меня)))
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 декабря 2019 0:10 Сообщение отредактировано: 26 декабря 2019 0:16
Мы наши хороший центр, в котором работали начинающие молодые специалисты нейропсихологи, логопеды, лфк тренеры, там у нас есть занятия творчеством, логоритмика, сказкотерапия, терапия песком, музыка, английский и всё это делалось для детей с отклонениями в речи, в первую очередь. Ну и понятно, что в центре занимается много детей с овз. Так как они только начали цены вполне оказались приемлемы и мы стали заниматься сначала индивидуально. Параллельно, я вожу ребенка по возможности куда могу. Батуты, бассейн, детские площадки, магазины, зоопарки, парки развлечений, торговые центры, загородные прогулки, друзья, бабушки, ему нужна постоянная смена впечатлений, он сам этого жаждет. Но и одновременно график надо выдерживать, всё же это маленький ребенок.
И вот что мы имеем через год (ровно 4 года 5-го января).
Истерики контролируемые и короткие.
Речь: Обращение к близким, просьбы - это отработано. В речи поставили ему самоиндентификацию, говорит о себе в первом лице. Очень многих усилий стоило, но сделали. Фразы и предложения, в том числе сложноподчинённые есть. Всё корявенько, шаблонно, неуверенно, но мы постоянно работаем над этим с логопедом дефектологом. Сейчас занимаемся по новиковой-иванцовой. Результаты хорошие, но впереди много много работы в этом направлении.
Социальные навыки: мы осилили групповые занятия. Полностью все команды выполняет, понимает инструкции - спасибо занятиями по нейро. Поэтому нам стало доступны занятия в группе. На площадках, если я рядом с удовольствием может поиграть с детьми в любые игры. Говорит мало, скованно, иногда боится, но с моей помощью смелеет и у него получается. Однако с гос. садом провал, в обычной группе не прижился, закрывается, не общается, только и ждёт когда я приду. Буду забирать и вести либо в логогруппу, либо в частный сад 3 раза в неделю по пол-дня, где воспитатели будут способны работать в режиме инклюзии. Друзей нет, общение в основном со взрослыми в режиме диалога. Диалог у нас уже очень неплохой! В этом он быстро растёт. Ещё месяц назад на все мои вопросы он мог ответить да. Вот буквально пару дней, как мы поняли, что он стал гораздо лучше понимать смысл вопроса и правильно отвечать.
Сенсорные навыки: тоже растём, катается на самокате, неплохо играет в футбол. Вобщем, крупная моторика прогрессирует. Что реально не радует это мелкая моторика, письмо, рисование карандашами, раскрашивание, вырезание, одеваться, раздеваться, есть ложкой самому - тут завал. Впринципе, всё умеет, но очень неохотно делает, либо надо уговаривать шутками прибаутками, мотивировать сильно эмоциями или вкусностями, но и всё равно туго идёт пока что. Я бы сказала это наша самая медленная сфера, и наверное сюда бы надо уделить побольше внимания, но не понятно как, если совсем нет никакого желания у ребенка. Вобщем, пока двигаемся в своём темпе.
Нелли послушайте про фенибут вот тут https://youtu.be/3uZ38nY3soI
Вообще если у вас развитие идёт лучше вообще ничего не давать кроме витаминов и может какого то чая успокоительного если ребенок плохо спит например. Эти истерики у обычных детей через раз встречается, если ребенок сам себе увечья не наносит а просто истерит - это нормально. Если он хочет общаться со взрослыми и не хочет с летьми это тоже нормально. Это не надо лечить таблеткам. Про сад я вам говорила это основная ошибка родителей детей с рас. Даде тьютор не спасет Исключение толтко может если группа 10 человек, а педагога например 2 и они способны установить с вашим ребенок доверительные отношения. Направлять коллективную деятельность и общение. Но это как правило в хорошо платных садах. Следующая ваша ошибка будет - желание в 7 лет пойти в общепотоковую школу. Школа опять же возможна, но не обычная где 38 детей, и выгоревшие или непрофессиональные пелагоги и не в 7 лет.
Мальта Спасибо за ссылку на фенибут. Этой информации у меня не было.
По поводу сада, я уже приняла решение не вести в гос. сад. По поведению увидела ухудшение, первые признаки невроза Вернулись стереотипные игры. Я такую адаптацию не хочу ребенку, буду искать частный вариант, который сможет нам предложить нечто похожее на качественную инклюзию и супер преподавателя, который сможет профессионально помочь ребенку. Если не найду, отложу сад до той поры пока сам не пожелает. Школу бы, конечно, хотелось частную, с индивидуальным подходом. Но до этого пока далеко.
Сейчас ещё смотрю в сторону биомеда, в моем окружении есть много довольных этим подходом, лечатся у врачей-генетиков. В основном препараты с ихерба, исходя из анализов на уровни витаминов, разных веществ и т. д. Страшно, потому что сама ничего в этом не понимаю, кровь сдавать постоянно это ужас для нас.
Но интересный момент. Заболел сейчас ребенок, пропил антибиотик и я увидела улучшение понимания речи. Маркер был очень чёткий, заметила даже мама. Он у нас частенько на вопросы отвечал - ДА. Даже если ответ нет. Иногда правильно отвечал, но не так вдумчиво, как бы хотелось. Сейчас этот показатель улучшился значительно. Вчера тестировала его)) очень чётко отвечал по поводу того, что делал в течении дня и что не делал.
Вобщем, мамочки, если у кого-то есть успешный опыт применения добавок, витаминов, пишите
Интересует лечение именно по анализам. Кто прописал, как реагировал ребенок, какие были трудности. Вот вроде бы официальная медицина это не признаёт. Тем не менее есть харьковские генетики это гос врачи. https://www.clingenetic.com.ua/about-us/istoriya-i-razvitie.html Не знаю можно ли постить, ссылки. Если нужно я уберу.
К ним со всей Украины и не только ездят люди. У моего ребенка например, слабый иммунитет, более очень часто, раз в месяц с кашлем. Я бы хотела укрепить его здоровье. Со своей стороны стараюсь делать всё и закалять, и гулять, и спорт, и бассейн. Но факт к том, что после отмены ГВ ребенок стал очень часто болеть, так что мне бы хотелось понять хотя бы, всё ли в порядке с его организмом. Буду благодарна за ваш опыт, любой.
В медицине есть термин "плацебо". То есть дают пациенту пустышку и он отмечает улучшение. Но этот эффект и на врачей действует. Если врач думает что дает ценное лекарство, он начинае замечать улучшения. Поэтому когда проводят плацебо контролируемые исследования то не доктора ни пациенты не знают где действующее вешество и где плацебо. Я к этому эффекту отношу тех кто начинает замечать улучшения на биомедах и безглютеновых диетах. Если верить то заметишь. И на антибиотиках тоже. Во время болезни еще дети сами по себе менее активны. Что вроде как способствует впечатлению. Витамины в целом для всех хорошо.
Плацебо, конечно, существует. Но вот у моего сына есть конкретная проблема: частые простуды, плохо пища переваривается. Так что может быть попробовать укрепить организм, станет больше энергии, настроение получше. Читала, конечно, про хелирование, много всяких есть сумасшедших методик - такое делать я не буду. Думала пропить курс может пробиотиков, пребиотиков, витаминов, может рыбий жир, общие такие штуки. Просто хотелось не пальцем в небо, а как-то более менее осознанно.
Читаю соседнюю тему Капельки и понимаю, что мы ещё не всё проверили. Генетические анализы не сдавали, узи сосудов, мрт не делали. Ээг у нас только дневное, хоть и двух часовое, но тоже не сильно информативное, так что нам есть ещё много чем заняться. И у эндокриногола не были - даже в голову такое не приходило.
Мрт для серьезных случаев. Если например есть проблемы с координацией, или вот развитие остановилось или ребенок начинает и продолжает регрессировать (чтобы исключить опухоль). У вас же вроде не тот случай. Генетики могут найти причины в другой обоасти - есть ряд синдромов, которые всегда приводят к развитию уо какой то степени, и аутизму тоже. Синдром ломкой х хромосомы например, или удвоения половых хромосом по типу xxy. Есть еще несколько, но я из не вспомню. Иногда их видно по стигмам иногда нет. Бывают еще какие то стертые формы.
Мальта Да, у Саши прям явных нарушений нет. Нарушена мелкая моторика, крупная тоже отстаёт, но не критично прям уж. Невролог мрт не назначал. Я подписала на одного невролога из краснодара, он и в Мск принимает, его мнение, что аутизм вообще не прямое показание для мрт, и даже ээг. Ну вот есть же дети с органикой и аутизмом. Это наверное совпадение, а не аутизм вследствие органики? Ведь у многих аутистов мрт чистое.
У нас прошёл Новый Год, приходил Дед Мороз (переодетый мужа друг). Саша сначала драпанул от него, потом понял всё-таки, что в мешке подарки, рассказал стишок, ответил на загадки, так это мило было))
Сегодня подошёл и спросил: мама, ты грустишь? Я так и присела. Неожиданный вопрос, первая попытка эмпатии вербальной) Говорю, ага, спать хочу. Он говорит: и я хочу спать. Не сильно пожалел, но типо поговорили))
Эхолалия ещё бывает, как только я начинаю говорить строго. Например, Саша выключи пожалуйста свет! Начинает истерить и причитать выключи свет, выключи свет. А ещё на строгий тон лупасит себя по голове и говорит: Я не хороший, я плохой ууу. Мне аш стрыдно становится, что ругалась)))
Сегодня 1 марта, отмечусь для личной истории. Саше 4 года 2 месяца.
Что из плюсов:
1) Укрепилась связь с папой, много времени проводят вместе. Это очень радостно наблюдать. 2) Улучшились возможности эмпатии и понимания происходящего вокруг. Например, я лежала в больнице, Саша жил у бабушки. Прошел день как мы встретились и он несколько раз подходил ко мне и спрашивал: ты выздоровела? говорю - да. Обнимает, целует, улыбается - видно, что он рад. 3) Ходим на футбол вместе с нт мальчиком. Тренеру диагноз не говорила, уже было несколько тренировок, Саша незначительно отстаёт, но тренер говорит что всё нормально. Главное, что он всё понимает и делает, что говорят. Не всё получается, но со временем получится. 4) Саша уже очень неплохо читает. Конечно, сложные тексты не понимает, но на уровне 3-х поросят вполне))) 5) Счёт до 10 с плюсом минусом, маленькие числа в уме, помнит наверное, большие считает на пальцах. Впринципе, до двадцати при желании может пример решить. 6) Речь, звуки - средняя норма по возрасту. Предложения, прилагательные, вопросы, комментарии, диалог - всё на месте. Работаем над этим очень упорно, благо что учится малой с удовольствием. 7) Наконец-то стала ручка держаться в руке и улучшился нажим. Простые фигуры легко нарисует, ну и простые рисунки аля солнышко, море, человечек. 8) Научился ориентироваться в днях недели. Может по стрелочным часам определить сколько сейчас часов, даже если нет цифр) Минуты пока не освоили. 9) Прям значительно уменьшилось количество истерик и упрямств!!! УРА! Сейчас много баловства, но всё равно жить стало значительно легче. 10) Раздевается сам, одевается с помощью, колготы сам не может одеть, шапку завязать, джинсы застегнуть. Ленится очень сильно, но если уговоришь, то практически всё сам уже делает. 11) Пришло осознание и голосовое выражение того, что хочет пить, есть, что-то болит, разозлился. 12) Стало легче вовлечь в свою игру и присоединиться к его игре. При желании уже можно играть во всё.
1) Речь всё равно не достаточно живая, мало формулировок от 1-го лица. 2) Есть сам не хочет, только вкусное, любимое. Из супа мясо выловит, остальное с танцами, бубнами под мультик. Кормлю его рукой. Но, что радует, впринципе, рацион сбалансирован, ест всё. 3) Одеваться может, но не хочет. Вряд ли тут дело в избалованности, скорее всё же это трудности с моторикой, координацией движений, ощущением своего тела. 4) Крупная и мелкая моторика не дотягивает до нормы возрастной. Работаем над этим, нейропсихолог, творчество, футбол, развивайка, ещё в планах у меня плавание. 5) Есть зацикленность на еде. Если чуть какой-то стресс, устал на футболе, много людей вокруг, детский день рождения, сразу начинает просить сок, печенье, что угодно сладкое, пожевать, снять напряжение. Очень стараюсь уйти от этого, не думала что будет сложно так убрать привычку. Видимо не придумала ещё что-то другое на замену. 6) Истерики всё равно бывают. В магазине, на площадке если например, качели заняты, отвлечь вполне реально, но иногда застаёт врасплох)) Если сладкого не давать в момент стресса, вполне возможен громкий плач с падением на пол. 7) Не умеем проигрывать от слова совсем. Если понял, что может проиграть вообще отказывается от совместной игры, сам играет. НА футболе правда это не прокатывает)) но может и там рухнуть на пол и реветь, если проиграл. Тренер не ведется. 8) Игры с детьми очень быстро ему наскучивают, на площадках чаще один играет. Контакты бывают, но непродолжительные. В садик вожу 3 раза в неделю на 2 часа, 60 мин из которых занятие и перекус. Час с детьми в игровой, в основном возле воспитателя с вопросом - а скоро ли будет занятие и сок с печеньем?)) Сад пока не заходит, я не настаиваю. 9) Не помнит людей, кроме семьи и преподавателей. Здоровается не адресно. Ему говорят: Привет, Саша. Так и отвечает: Привет, Саша)) Вроде знает как кого зовут, но обращается к чужим по имени редко. Попросить может всё что угодно, но как-то не адресно. Кого редко видит, вообще не помнит. 10) Самостоятельные игры практически без сюжетно-ролевых: паззлы, флаги страны, всякие логические игры, любит всяких лизунов. Со мной играет, лепит, клеит, рисует и сюжетные игры, на всё готов.
Что меня сейчас беспокоит это как выбрать правильную линию развития в плане социализации. Сейчас ходим в частный садик на 3 часа с занятиями 3 раза в неделю, там хорошо, я изподтишка наблюдала, плачет сын только когда надо одеваться и выходить на улицу, а на прогулке и в группе ему весело. Ну и утром подплакивает по дороге. Вобщем я пока в раздумьях, нужно туда ходить или лучше взять ещё занятия какие-нибудь.
Бывает же такое))) Кстати, кружения вашего сына после фенибута... сейчас мой просто не отстает от своих рук, только свободная минутка, приблизит ладонь к лицу и давай на нее смотреть - тоже началось после энцефабола. Интересная побочка (или как это назвать), но так хоть можно надеяться, что после окончания курса и эти стимы пройдут. 
Вернулись стереотипные игры. Я такую адаптацию не хочу ребенку, буду искать частный вариант, который сможет нам предложить нечто похожее на качественную инклюзию и супер преподавателя, который сможет профессионально помочь ребенку. Если не найду, отложу сад до той поры пока сам не пожелает. Школу бы, конечно, хотелось частную, с индивидуальным подходом. Но до этого пока далеко. 