ЗолотаяРыбка
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 1 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2019
|
Профиль | ИгнорироватьNEW! Сообщение отправлено: 22 октября 2019 15:55 Сообщение отредактировано: 22 октября 2019 16:03
Всем, доброго дня!
Хотелось бы мне избежать знакомства с этой темой, но увы нет. Младший сын родился с редкой неврологической патологией известной как синдром Мёбиуса. В основном, люди с таким синдромом, страдают от отсутствия мимики лица, так как у них не сформированы лицевые нервы, часто бывает косоглазие, нарушение слуха и патологии конечностей. Интеллектуальное развитие бывает в норме и с особенностями. Малоизученная патология, на сегодняшний день генетическая природа синдрома не выявлена. Малыш родился в тяжелом состоянии, но дышал сам, на ИВЛ не был. Долго выясняли что не так, из-за разнообразных нарушений у ребенка. Делали расширенный микроматричный анализ - генетических поломок не выявлено. У ребенка сильное косоглазие, нистагм, снижено зрение, есть тугоухость с одной стороны, 1-2 степень. Двигательно неплохо, пошел в 1,3, правда после нескольких реабилитационных курсов; походка, равновесие все с особенностями, но без патологических рефлексов и прочего. До 2-х лет в основном занимались физикой, ходьба, крупная моторика, вопросы зрения, слуха, все неполадки интеллектуального развития считали вытекающими из физических ограничений. МРТ и ЭЭГ без замечаний. Сейчас сыну 3,3. Не говорит, совсем, ничего. Звукоподражания нет. Понимание обращенной речи ситуационно: если одеваемся и прошу поднять руки - поднимает, в других случаях реакции нет. Команды, просьбы и вообще на речь никак не реагирует. Имя свое, думаю, знает.. не уверена, но какую-то реакцию улавливаю. Общения как такового нет ни с кем, не ищет никого если один в комнате, не встречает если кто-то приходит, но узнает маму/папу/братьев, против обнимашек не возражает, но сам к ним не стремится. Может просто подойти постоять рядом. Последние полгода активно занимаемся с дефектологами и сенсорной коррекцией. Есть новые умения, но с речью пока никак. Указательного жеста нет, хотя много работаем над этим. Появилась такая фишка - если что-то надо сделать, берет меня за руку и тянет мою руку к предмету (книжка, ручка двери), хотя сам может сделать то, что просит. Игры самые простые, пирамидка, стаканчики, кубики. Машинки не катает, мячик не бросает.. На горшок не просится, но если в нужное время увидит рядом, может воспользоваться, умеет снимать штанишки, одевать не умеет. Что беспокоит? Несмотря на занятия, не вижу прогресса в коммуникации. Никакого интереса к людям и контакту с ними. Взрослые или дети без разницы. Как-то в целом ребенок меняется не в сторону обычного, а приобретает черты отличающие его от нормотипичных сверстников. Психиатр ставит аутические черты, да их и так видно, однако не аутизм как таковой. Но вот что меня беспокоит, может ли это состояние прогрессировать? Может ли физическая ограниченность сформировать аутизм? Или аутизм первичен и если есть, то есть и никак не развивается? Если кто-то сталкивался с подобным поведением у детей с множественной патологией или синдромом, расскажите ваш опыт. Нашли пути решения? Возможно есть какие-то общие рекомендации как организовать быт, общение, занятия, что бы не спровоцировать прогресс патологического состояния?
|