Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Всем, добрый день. Немного предисловия, беременность сложная 3 раза на сохранении с тонусом, ИЦН недостаточность. Доносила с Богом до 38 недель, сын родился, счастья нет предела, такой желанный. Сын растет очень красивым (я понимаю, что для всех матерей их дети самые красивые) это естественно, просто у сына очень привлекательная внешность, очень, и очаровательная улыбка с ямочками. С детства все говорили, что он как с картинки, что ему надо сниматься в рекламе, кино и. т.д. видимо тогда и сглазили((( и эта миловидность скрывала некоторые симптомы... развивались мы согласно возрасту, но с небольшим опозданием, я не замечала каких-либо особых странностей вплоть до 1,9, пока мне об этом не сказали... ну да видно было, что он немного отличается от сверстников, но ведь у каждого свое развитие.... думала я дурочка.... что мы имеем: сейчас нам 2 года, РАС умеренной степени (поставил врач) -34 балла по CARS. Речи нет, есть только несколько отдельных слов, около 20, остальное звуки и тарабарский язык. С пониманием речи двояко, он точно понимает, что ему говоришь, но делает через раз, например я скажу где у Семы ушки (молчит делает вид что не слышит) повторяю еще раз, опять молчит, с третьего раза покажет и уши и все остальное что спрошу, знает все части тела. Бытовую речь понимает полностью, знает куда нужно писать, куда поставить обувь, где что лежит, но исполняет опять не с первого раза. Указательный жест с 1 года, мама, папа с 1,5 лет. Глазной контакт слабый (со слов врача). Врач рекомендовал занятия АВА (мы записались), вот пожалуй и все рекомендации, Прогнозов никаких((( так как непонятно, что с интеллектом! Я перечитала просто тонну информации про РАС, и в голове не то что каша, а просто "помойка". Столько вопросов, столько методик (о которых я прочла), я не знаю куда кинуться у кого спросить совета? невролог настаивает, что РАС вторичен, что надо лечить энцефалопатию и все пройдет..... назначает уколы.... таблетки. Дорогие девочки, прошу вас, подскажите, с чего надо начинать? на что смотреть? чего остерегаться? что должно насторожить? Буду благодарна за любые советы!!! Извините если сумбурно написала невроз (все еще не могу до конца принять диагноз). Спасибо
Забыла добавить врач еще советует сдать генетику (так как в 80%) аутизм это генетика, но сам анализ нам ничем не поможет в плане лечения, а он достаточно дорогостоящий. по родственным линиям ни у меня, ни у мужа, на несколько поколений назад, никаких расстройств не было. Стоит ли сдавать?
БАС, вы сами откуда?. Почему такой тяжелый диагноз, не смотря на ваши умелки? Умеете вы не мало с учетом возраста 1г9 мес Согласна с вашим неврологом, исключив полностью эпи(сделав ээг, а лучше ээг мониторинг) -пробуйте лечиться у невролога, довольно много детей выскакивают из этого состояния на ноотропах.
БАС, скорее не генетика, а наследственно-обусловленное заболевание. Сдайте генетику, если сильно переживаете по этому поводу... Синдром Мартин-Белл(синдром хрупкой х-хромосомы) и ряд других генет. заболеваний сопровождается УО с аут. проявлениями. Это прежде всего нужно вам, если планируете еще детей.
БАС, и не хватайтесь вы за все эти методики разом... Если есть у ребенка аут-это навсегда. Можно немного корректировать его, но полностью еще никому не удалось избавиться от аутизма, даже с помощью самых-самых новомодных методик. Это как характер, который мы не можем полностью изменить. Ребенок все равно будет со странностями в той или иной степени. В легких случаях удается почти полностью социализировать его, но эта работа для родителей на всю жизнь.... Вот к этому надо быть готовыми... Поэтому хвататься за все подряд, что вам предлагают, впадать в панику... Все это БЕССМЫСЛЕННО!!! Мы все через эти переживания со своими детьми проходили... Ищите свой метод коррекции, который подходит именно вашему ребенку, тем более работа на годы и годы... Кому-то и коррекционный сад подходит+индив. занятия с дефектологом и психологом...
БАС, все эти сказочки про раннюю коррекцию тоже забудьте... Еще раз повторяю эти аут. черты очень устойчивы, можно их корректировать в той или иной степени, но полностью от них избавиться не удается никому, даже занимаясь с ребеноком с рождения. Это как характер, затрагивающий ядро личности. Вылезти из этого состояния более или менее удается тем детям у которых нормальный интеллект и эти аут. черты не выражены. Поэтому бегать от одного спеца к другому, сорить деньгами на всяких мошенников предлагающих чудо-излечение тоже не стоит. Нужно обдуманно подходить и понимать, что работа предстоит долгая, на годы вперед, а то и на всю жизнь...
Ой, не сразу поняла как ответить конкретно на сообщение)) мы из Московской области. Нам не 1,9, нам 2 года уже, да умелки вроде есть, что-то вроде даже и добавляется, но все равно это РАС. Теперь я это сама вижу.... хотя мальчик мой очень улыбчивый, контактный, любит обнимашки и всякие мимими....
Спасибо, за развернутый ответ.!!! То, что работать придется всю жизнь я уже поняла к сожалению, как сказал врач есть небольшой процент детей которые самостоятельно выходят из РАС без объяснения причин, просто включается что-то и все, но этот процент ничтожно мал..... увы... скажите, что такое устойчивые аут. черты?? и как понять что они выражены?
БАС вобще не поняла, откуда энцефалопатия, есть ээг, либо доплер родничка до года? И откуда рас? Может я что то пропустила, но вы не описали ни одного симптома рас вобще. Я правильно понимаю, что у вас: "есть ук жест, обращение мама, папа, понимание речи, слов 20 в арсенале?" Откуда же диагноз рас? Я не верю что врач мог прям назвать это аутизмом. Либо вы не все описали
ЭЭГ есть видео во вне делали, там ничего критичного, есть незначительные отклонения, которые не имеют диагностического значения. УЗИ делали до года пока был открыт родник, там были расширены желудочки, межполушарная щель, киста сосудистого сплетения, пили диакарб очень долго, но жалоб в поведении небыло, руководствуясь этим и видя ребенка невролог ставит такой диагноз. Указательный жест есть да и всегда был с года, у нас вообще не было периода с пропаданием навыков, просто навыки сложно приобретаются, он говорит дай и показывает пальцем, иногда показывает на ТВ знакомые картинки. Озвучивает животных, транспорт. Обращение тоже есть, он ко мне мама обращается, к бабушке бама, или маба) у нас нет каких-то особых предпочтений в еде или одежде или маршруте. Единственное он не любит музыкальные игрушки, сразу выключает и прячет их. Из заключения врача: "У ребенка отмечается особенное, нехарактерное, для детей поведение – (1) нарушения в социальной сфере – с ним оказывается довольно сложно выстроить длительное взаимодействие, он легко отвлекается от контакта, протестует против двустороннего взаимодействия; (2) нарушения в сфере коммуникации – у ребенка есть заметные сложности в поддержании диалога, он не умеет рассказывать про себя, ему явно сложно придумывать новые слова; (3) своеобразие игр и деятельности – его игры во время осмотра были довольно однообразные, он увлекается узкими темами, определенными игрушками (машинками, паравозиками). Такое сочетание проблем – проблемы социального взаимодействия и коммуникации, своеобразие собственной деятельности – характерно для расстройств аутистического спектра."
БАС, этот врач не Елесей Осин случайно???? Тот любит всех подряд в аутисты "записывать". Я тоже честно из вашего рассказа ничего критичного и страшного не увидела.. Чем выраженнее эти черты, тем хуже прогноз как правило... Т.к. борешься, борешься с этими чертами, корректируешь их... А т. к.это устойчиво очень или что-то новое появляется, вот и формируется такая очень странная мягко сказат ь личность... Но и интеллект очень важен, чем выше интеллект, тем лучше. С высоким интеллектом и даже со странностями они могут вполне удачно социализироваться, вписаться в наше общество. Ведь много гениальных ученых, но и не людимых по жизни, трудных в общении и т. п.У них как правило в детстве тоже были аутичные проблемы(расстройства). Вообщем, это все в дальнейшем клиенты психиатров с различными расстройствами, болезнями и т. п....(((((
БАС охренеть, вы уж извините. Знаете, вот если взять триаду аутизма и под нее подбивать любого ребенка, то каждый 10 получается с аутизмом, честное слово. "В 2 годика!!!! Ребенок не может рассказать о себе, придумывать новые слова.".... у меня мозг бомбит. Любовь к машинкам и паровозикам -ограниченные интересы, вы серьезно?) Давайте так, я не врач конечно, но из описанного вами пазл не складывается. У ребенка есть разделенное внимание с вами? То есть допустим, что то происходит, лопнул шарик, залаяла собака, пролетел самолет - ребенок смотрит на вас, чтобы разделить с вами страх/радость от увиденного? Смотрит на то, что вы показывайте? Есть воображаемые игры? (Делает вид, что пьет из чашки, я кобы говорит по телефону и тд) И еще, бывает такое, что вот вроде ребенок ничего, но присутствует некая холодность, вам не хватает его внимания, проявлений любви с его стороны и тд. Есть ли такие ощущения от ребенка? И что за врач вас смотрел? Может это частный центр?
БАС, ну да... как-то странно такой тяжелый диагноз, а ничего страшного вы не описываете, к счастью)))). Есть врачи, котррые заведомо ставят тяжкие диагнозы, направляют на очень дорогую коррекцию в свои центры и ВУАЛЯ НИКАКОГО АУТИЗМА И НЕТ, ПОЗАНИМАВШИСЬ ТАМ КАКОЕ-ТО ВРЕМЯ... ОТЛИЧНАЯ РЕКЛАМА ДЛЯ СВОИХ СОМНИТЕЛЬНЫХ ЦЕНТРОВ... А ТАМ ИЗНАЧАЛЬНО АУТИЗМА И НЕ БЫЛО... ПРОСТО ХИТРЫЙ РАЗВОД НА ДЕНЬГИ... Был ЗРР или ЗПРР, что вполне удачно корректируется занятиями даже с обычным дефектологом или психологом... Но не аут...
Алинкина мама мне нравится, ребенок начинает говорить, понимает речь, выполняет просьбы, проблем больших с поведением нет, а ему советуют аба!)))) В 2 годика запросто можно идти на развивашку и не париться с таким развитием
Sonicka, будем надеяться, что и автору этой темы просто попался врач, который поторопился с диагнозами... Пускай будет врач плохой, чем у ребенка действительно серьезные проблемы!
СоницкаАлинкина мама на сто процентов согласна. БАС когда у ребенка пойдет речь от *аута* и следа не останется. Если ребенок подтормаживает и не внимателен то походите на развивашки или дефектолога найдите хорошего для начала, где проводят занятия на внимательность и т. д. посмотрите через три месяца на ребенка, есть ли сдвиги в развитии, потому что через 2-5 занятий результата не будет, а через 3 месяца точно будет видно. И ещё, когда ведь приходишь к какой нибудь цент развивающий там и педагоги тестирую, обычно это психолог и дефектолог в игровой форме его тестируют, а потом говорят что у ребенка хровамает. Если выписали ноотроты попейте.
Я бы тоже автору посоветовала бы даже пол-года походить на развивашки, посмотреть динамику... Полечиться у невролога. Если уж это не поможет, начинать всякие АВА и прочее. Еще и показать ребетенка опытному дефектологу, они сразу видят детей с проблемами.
Sonicka вы знаете сложно ответить, он очень привязан ко мне, обращается, показывает мне, делится со мной игрушкой. Любит что-бы ему внимание было максимум, один не остаётся ходит всегда за мной по пятам.. Игры да однообразные катает машинки в основном, паравозы, нагружает их кубиками, сюжетно ролевых нет( ну может мой телефон взять к уху поднести и все. Книжки читать не любит, отбирает листает сам и показывает на картинки просто. Пазлы собирает. С другими глазной контак беглый, вот зайдёт кто-то в комнату он глянет разок и все дальше играть.. ложкой никак не могу научить его есть(( точнее он умеет, но не хочет! Горшок по малому освоили, по большому никак(( на имя откликается когда я зову почти всегда, а вот если кто-то другой то 50/50. В целом видно что он слегка "другой" по крайней мере я вижу.... а вот посторонние нет пока что!
БАС вобще кортексин колят для запуска речи, она у вас по сути запущена, он же не мычит. Есть нормы развития детей, а есть реальные дети, и знаете, по книжке все дети не растут. Я тут уже много раз писала, что вижу много деток(как и многие) и все развиваются по разному сценарию! Настолько разному, что на книжные нормы я особо не смотрю. У меня перед глазами есть примеры деток с худшим сценарием развития чем у вас, но сейчас у них все хорошо. Осин в 2 года поставил бы им махровый аутизм. Но, все же повторюсь, я не врач, тем более не видя ребенка, ни я ни кто либо отсюда не может скпзать вам, принимать то или иное лекарство или нет. Если вы доверяете своему неврологу, следуйте его рекомендациям.
БАС и да, совет, который точно не навредит никому, запишитесь в обычный развивающий центр. Как правило, в таком возрасте занятия проходят совместно с родителями. Вы увидите как себя ведут другие детки, как поведет себя ваш ребенок в компании других деток и со временем картина для вас станет яснее. Но не с первого занятия конечно. Первые 4,5 занятий уходят на то, чтобы ребенок адаптировался к месту, другим детям и незнакомой тете, которую нужно слушать)
Насчет этого врача-вы хоть почитайте негативные отзывы, которые о нем пишут его же коллеги. Ваш ребь судя по описанию довольно легкий ребенок, к двум годам говорит 20 слов, речь на бытом уровне вполне понимает, на имя откликается.... Я даже не понимаю-зачем вы к Осину его потащили??? О какой ролевой игре может идти речь в 2 года??? Она позже появляется, к трем годам примерно Да так и большинство мальчишек вполне здоровых и развивается, после 2.5-3 лет вообще об этих проблемах и забывают. Если не секрет, что он вам РЕКОМЕНДОВАЛ??? Наверно свой супер-пупер развивающий центр? Уже здесь писали мамы, что за огромные для многих деньги он проводит там со спецами коррекцию. Вообщем к Осину у многих уже формируется настороженное отношение, как к специалисту в детской психиатрии
Sonicka, а другие врачи видят эти "аутичные заморочки" или только Е. Осин их углядел??? Вам в помощь ближайший приличный развивающий центр +лечение у невролога. Я уверена, что месяцев через 6 у вас будет чем похвастаться на форуме)))). Не слушайте Осина-он странный врач... Я не говорю, что прям бездарный как профессионал, но врет родителям много, даже заключения свои пишет, как под копирку, не утруждая себя разнообразием. Очень распиаренный, много зарабатывающий. Ему выгоден ваш легкий ребенок, в качестве рекламы успешного избавления от "аута", которого и не было. Но если вы только ему полностью доверяете и есть деньги на коррекцию в его центре, то лечитесь у него. Спецы возможно у него и не плохие работают, но стоит это больших денег. Таких спецов можно и в обычных развивательных центрах найти.
Невролог видит да.... аут черты, слабый глазной контакт, но считает их вторичными, т.е. как я Ее поняла наладится работа в голове уйдут и черты, официально ставит ЗППР! педиатр по МЖ ничего не видит))))) Елисей порекомендовал АВА много 20-50 часов в месяц, но не в конкретном центре, а ближе к дому или где нам удобнее, поэтому наврятли это коммерческий расчёт) Медикаментов сказал не надо... ну и прогноза не дал, сказал видно более менее будет к 4-5 годам не раньше что к чему((
БАС, лично нам энцефабол, акатинол-мемантин помогли заговорить. Энцефабол в три года и три месяца-пошли первые слова. До этого молчала, как рыба,5 слов было в арсенале трехлетней дочери... На энцефаболе пошли слова, тогда мы еще по Доману стали заниматься... Как-то все и поперло в плане речи)))). Акатинол-мемантин-на нем пошли первые словосочетания и короткие предложения примерно в 4-4.5 года)))). Это я все к тому, что медикаментозное лечение нужно пробовать.... Кому-то честно идет, кому-то как по барабану лезут только побочки в виде возбуждения и раздражительности, капризов, истерик и т. п. Но, когда ставят такой серьезный диагноз-мое мнение надо пробовать буквально ВСЁ!!! Лучше уж лечиться у невролога ноотропами, чем у психиатра, если не заговорит нейролептиками... От них побочек в разы больше... АВА-терапия это дрессура, как животных дрессуют, так и детей... Кому-то опять-таки подходит, кому-то нет... По-пробуйте начать с легких путей, а дальше видно будет...
Спасибо! Я не знаю как прочесть вашу историю(((Можно кратко о дочке, какой диагноз и что делали кроме выше описанного.... какой итог на сегодня? заранее благодарю!
БАС, я историю свою здесь не писала... Когда пришла на сайт, еще не очень разобралась, где что писать, в каких темах и т. п.Давно это было. А теперь все руки не доходят. Отвечала о дочери в сообщениях. Кратенько о нас... Дочке почти 15 лет в феврале исполняется. Вполне обычный ребенок, только друзей мало((( С трудом их заводит((((. Любит читать фэнтази, манго, рисовать... Соответственно и подружки все тоже странноватенькие, тоже помешанные на похожих интересах... Вот такой странноватенький подросток. А так... интеллект нормальный, учиться средне в обычной школе в 8 классе, хорошо идут гуманитарные предметы, хуже математика, физика. Успешна в музыкалке, хочет в муз. училище поступать после 9 класса. До трех лет развитие речи не было только 5 слов... Затем пошел скачок в три года и три мес. Писала уже как это было... Тоже ставили ЗПРР с аутоподобными чертами. Но у нас много, что пишут про аутистов не было... Поэтому, так легко и выскочили... Не было стереотипий, эхолалий, избир. в еде, маршрутов. Тоже был слабый гл. контакт, плохая игра, вернее ее не было СОВСЕМ... ИГРАЛА ВЕРЕВОЧКАМИ, ПРОБКАМИ ОТ БУТЫЛОК, КАМУШКАМИ все что найдет на улице в это и играла. Обычные игрушки не принимала, кукол боялась(((( Ходили в логосад, группа для детей с ЗПРР с 4.5 лет и до школы, в школу пошли в 7.5 лет в обычную. Про препараты я писала, какие принимали... Ну, вот в кратце так... Задавайте вопросы)))) Но не забывайте, что у девочек и у мальчиков все же есть различия в протекании аутизма. У девочек либо совсем легко протекает, либо все совсем плохо... умственная отсталость и тяжелый аут. Среднего не дано.. У мальчиков и так и так... У мальчиков еще и чаще встречается, т.к. одна Х-хромосома
