Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Всем жителям форума привет! Огляделась я тут, с таким диагнозом как у Анютки мы здесь одни, у моей лапочки туберозный склероз-тяжелое прогрессирующее генетическое заболевание, эпилепсия и кудаж от -этого аутизм. Я где-то прочитала, когда рождается в семье, хотела сказать больной ребенок-нет особенный:ты думаешЬ это падение вниз, а оказывается это полет вверх. Так и у нас -ребенок второй долгожданный, беременность, роды все замечательно. До двух месяцев все то-же хорошо было:головку держала. первые "Агу". В 2 месяца первые приступы:судороги. И понеслось :больницы, больницы, больницы. Первое полное обследование ничего не показало. мне говорими послеродовая реакция ребенка, все пройдет, но становилось все хуже и хуже. К 8 месяцам Аня превротилась в "тряпочную куклу":тонуса нет, реакции не на что нет, можно было не кормить —не-просила, и не плакала. Перепрбывали все :ну наверное как многие —экстрасенсов(теперь я понимаю что это огромная глупость, но тогда.....), иглоукалывание, гомиапатию, аминокислоты(если кто знает, прошли аж 7 курсов). Потом ринулись в Москву, там помощи искать. Ну наконец после долгих мытарств по Московским клиникам попали в НИИ Педиатрии и Детской хирургии. к Дорофеевой Марине Юрьевне. Сразу поставили диагноз и назнаили лечение. Было всего очень много и очень, очень плохого, и как не странно и замечательного. Сейчас нам уже 12 лет -это мое счастье. Аня учится в общеобразовательной школе -индивидуально. Пошли в школу в10 лет, ползать она у нас начала в 7. Кончила 2 класс на "5"Как все ауты очень любит математику- 3-х,4-х значные числа складывает в уме.
Речи нет, но есть речь писменная. Занятия или общение через компьютер. Слыша что ей говорят или спрашивают отвечает с помощью компьютера. Ходит не очень хорошо, спокойней за руку. Как не странно занимаемся музыкой учимся по классу фортепьяно, конечно свои особенности в обучении, но это очень любимое занятие. Я бы могла это порекомендовать как одно из средств реабилитации детей с нарушенной координацией и аутистов. В начале могла играть одним пальцем правой руки, руки были "крюки ". Потом постепенно стало получатся правой рукой, затем левой.
История моей дочки, это не только боль, больницы, лекарства, это преодоление. Преодоление как в прямом смысле (любой даже самой маленькой ступеньки) так и в переностном :преодоление окружающего мнения, преодоление комплексов родителей, близких и воспитание характеров. Сейчас мне не страшно ничего, кроме смерти. Если надо снесу любые преграды, которые ставит перед нами судьба. Я горжусь своими детьми, они для меня равноценны, в своих достижениях. Если нужен совет (опыта накопилось огромное количество) всем помогу, и сама с удовольствием приму любую помощь и совет .
Добрый день! Спасибо за предложение о помощи, Вы только написали, а мы тут-как-тут! Мы пришли к общению через карточки, а вот не решусь перейти к буквам, боюсь не проявит интерес, т.к. зрительная память хорошая и не могу заинтересовать, что обозначения можно запоминать и не целиком сразу. Вот у Вас начиналось с букв или со слов и как дальше?
Началась с карточек, детской азбуке, где нарисована буква и картинка, необязательно долбить. У аутов хорошая зрительная память. Берешь картинки и быстро показываешь при этом произносиш букву ,по несколько картинок за раз, и так несколько раз в день. Читая форум я поняла, что ваш ребенок на ты с компьютером. Очень много развивающих игр дря обучению счету и чтению. И не в коем случае не надо боятся. Изначальный подход к ребенку, он все сможет и у него все получится, сначало полная уверенность в победе, и провильности своих действий. Обучение можно превратить в игру. Показываешь и обыгрываешь каждую букву. Для Ани главное чтобы было весело и интерестно.
Да вот почему-то застряли мы на этом, начинали со слов, память хорошая и НЕ ХОЧЕТ к буквам, а запоминает новые слова. А как увлечь именно буквами, не пойму. В принципе отдельные буквы знает, а тут еще проблема с мелкой моторикой, хотя и занимаемся, руки у нас плохо развиты. Наверное, попробую с клавиатурой под настроение увлечь.
Еще один способ, на стену с поможью скотча лист ватмана, брали толстый маркер, для того чтобы Анечке было удобней и рисовали буквы. Прочитала книжку, как смогли нарисовали о том о чем в кнгижке написано, и это подписали. Очень хорошо для нас было, попробуйте. Правда ватмана уходило много.
С моторикой у нас проблемы огромные были и есть. Нам помогли занятия музыкой, сначало это была игра. Очень не хотелось ничего повторять, делала вид, что ничего не понимает, а с музыкой пошло -сначало стала повторять одну ноту, потом несколько причем всегда без ошибочно, при том что никогда вроде-бы не смотрит на клавиатуру. Постепенно лучше стала правая рука, а так как теперь играем двумя руками и стали играть с аккордами выправляется и левая рука. Но это опять при том, что ей это очень нравится.
Маркер брали потому-что толстый, Ане было удобней держать. Есть еще магнитная азбука на холодильник, каждый день новое слово. Например "чайник"написать слово поиграть с ним, а затем найти на кухне чайник. Сначала реакции небыло ни какой, как я ошибочно тогда так думала, Аня все видела, запоминала, просто не показывала вида. А потом я купила ей маленький детский компьютер, и моя лапушка мне все выдала. Главное не зацикливаться на чем-то одном, все время пробовать новое, и обязательно все получится .
Danilka можно поискать в детских обучалках - там бывает, что буква возникает, прорисовывается, в слове выделяется. У нас это в дет. игрушечном компе (сейчас у многих эта китайская поделка бывает :s2 было - букву на клавиатуре нажимаешь - она рисуется на экране, проговаривается и т. п. Есть алфавиты - "звуковые плакаты", можно попробовать его ( жмешь на букву - она говорится). + есть картинки, слов с нее начинающихся, написание буквы. Магнитная азбука тоже хорошо работает.
Рязаночка, привет! мы просто аутисты, без туберозного склероза! Кстати, мы тоже очень много с сыном рисовали и подписывали это.
Рисовали и рисуем до сих пор, это тоже одно из любимых занятий Анюты. Например :берем лист для акварели сначало хорошенько смачиваем, а потом ляпаем разной краской, получаются невообразимые разводы, потом все это высыхает и здесь уже работает фантазия. На что похоже и что видишь, и уже после дорисовывает картину. Это не я придумала, ходим в детский центр, там с детьми занимается проффесиональный художник.
А у нас краски он не очень любил :-( Очень чувствительная проблемная кожа была всегда, особенно у маленького, чуть капнет 9а как без того!) - сразу смывать - руки мокрые, вытирал не всегда хорошо -короче, неприятные ощущения... Под настроение рисует ими. Предпочитал сам карандаши.
Маленькая была тоже не могла, да нам посоветовали рисовать пальцами, потом очень долго с красками дело не имели, сейчас ничего очень даже нравится, если измажется спокойно к этому относится.
Danilka, так хорошо! можно ему рисовать, комметировать картинки, подписи делать короткие! это тоже очень хорошая возможность развития (совместное рсование). Вначале, конечно, в основном все на нас, но потом можно оставлять что-то ему "доделать", "забыть" что-то нарисовать, просить выбрать каким цветом что разкрасить.
Кстати, часто наши корявые рисунки и кривые подписи дают очень хороший эффект, лучше готовых картинок карточек. Тут и картинка, и слова (из букв) возникают из ниоткуда. волшебство же! :-)
Покомандывать моей рукой она до сих пор не против, это ежедневная борьба :Анюта хочет чтобы мама за нее все делала, а я наоборот. И вот кто кого целый день .
Рязаночка, Мой Илья никак в рисование сам включаться не хочет, тоже любит, чтобы мама все сама рисовала. Правда, комментирует с удовольствием. Я пытаюсь хотя бы брать его руку в свою и вместе рисовать волны, лучики, кружки и пр. Иногда соглашается, иногда - ни в какую. Мелкая моторика тоже плохая, карандаш держит непраавильно, не могу научить. У нас замашки "барские", желает, чтобы мама кормила, одевала, хотя в саду многое делает сам. А память у аутят действительно интересная: я тоже в течение года была уверена, что то, что я объясняю, он не воспринимает, а все, оказывается, "записалось" у него в мозгу с идеальной точностью и даже с моими интонациями...
Насчет того что все записывает, Аня моя очень долго была лежачим ребенком, не рукой не ногой никаких других проявлений, живая кукла. Но читала я ей всегда, очень много, и особенно часто Чуковского, и вот в 1 классе задали прочитать "Путаницу ", знаю что книга была и не волновалась, пока то-се -вечер, чтение надо делать, а книгу найти не могу. Говорю- давай я тебе так ее раскажу почти помню всю наизуст, а Аня мне- я тоже помню-и всю ее мне записала. Вот какая память. а прошло ведь несколько лет, как мы эту книгу не читали.
Рязаночка, здравствуйте! Извините, а Вы не могли бы поподробней написать про диагнозы, какое именно поражение ГМ(какие отделы), чем лечились. Особенно про раннее детство. Еще как у вас судороги проходили. Какие лек препараты принимали и какими курсами. Еще Вы писали про иглоукалывание, оно ведь п/показано при эпи. Почему его стали делать вашей дочуре?
Всем добрый вечер! Рысюха -привет, рада познакомится! Основной диагноз-туберозный склероз, это поражение не только головного мозга, но многих внутренних органов. Из-за поражения головного мозга -эпилепсия, в затылочно -теменной области у Анюти опухоль. Препаратов противосудорожных было много, по очереди депакин, конвулекс, фенлипсин, сабрил. Сейчас на топамаксе. ламолепте и кепра. Насчет иглоукалывания -делали на свой страх и риск, приступы были страшные, ребенок "умирал "по несколько раз в день, незнали чем помочь, поэтому пробовали все. Иглоукалывание специально против судорог. Но это делали когда Анюта была совсем маленькая.
Сегодня очередной раз ходили лечили зубы. Привыкла наверное, рот открывала уже не брыкалась. А я все равно в таком зажиме, как будто вздохнула и не выдохнула. Но все у нас получилось. Ура
Школьный день сегодя прошел, думала, как она после лета, ничего, правда на 3 уроке, уже почти была под столом, спина совсем не держалась. Но таблицу умножения помнит, и по русскому все помнит. Учительница задала к понедельнику написать сочинение "как я провела лето", вот не знаю получится у нее или придется помогать .
Вчера были первый раз на ипотерапии, до этого попыток было много начать ходить -но все неудачные, а вчера все прошло просто здорово, лошадку нашу чудесную зовут Глаша, Анюта от нее просто не могла оторвартся гладила и гладила, смогла по манежу проехать -не заваливалась, спинку держала. С моим ребенком я скоро все свои страхи поборю, я до этого лошадей боялась ужас как, а вчера уже все нормально, или лошадка нам попалась какая-то гениальная. Но вобщем полнй восторг, хоть-бы и дальше так было. Аут -мама, это ваши лошадиные истории меня подтолкнули опять этим занятся .
было - букву на клавиатуре нажимаешь - она рисуется на экране, проговаривается и т. п. 
мы просто аутисты, без туберозного склероза! 
Мой Илья никак в рисование сам включаться не хочет, тоже любит, чтобы мама все сама рисовала. Правда, комментирует с удовольствием. Я пытаюсь хотя бы брать его руку в свою и вместе рисовать волны, лучики, кружки и пр. Иногда соглашается, иногда - ни в какую. Мелкая моторика тоже плохая, карандаш держит непраавильно, не могу научить. У нас замашки "барские", желает, чтобы мама кормила, одевала, хотя в саду многое делает сам. А память у аутят действительно интересная: я тоже в течение года была уверена, что то, что я объясняю, он не воспринимает, а все, оказывается, "записалось" у него в мозгу с идеальной точностью и даже с моими интонациями... 
погода какая-то сонная... и мы такие-же...