детский аутизм Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Нужен совет! Не смогла найти свою темку Вкратце что было. Сын, диагноз детский аутизм поставленный в 2.2 года, сейчас Илюше 2.7 года. 14 августа дали инвалидность по неврологии диагноз ЗПРР, алалия, гипервозбудимость. Самое обидное что на следующий год предупредили что продлят только через психиатрию, там четко выразились смотреть не будем только после 5 лет и то через диспансер - три недели!!!!! Что мы имеем- есть заключение МРТ в которой ясно написано - отклонение от нормы в пограничном участке весочно-лобовых долях. Невролог сказала что это норма для аутиков. ЭЭГ сна ссудорожная возбужденность не эпи характера. По мне это алалия с эф-ми аутизма - чем не неврология. Прицепились к бумажке от Осина (московский психиатр) а на ней нет даже подписи и печати, на остальное даже смотреть не хотят. У сына ссудороги, не могу найти лечение, невропатологи как котенка отшвыривают - вы не наши! Что делать?
Откуда: Калужская область Всего сообщений: 2007 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 17 мар. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 сентября 2013 16:41 Сообщение отредактировано: 5 сентября 2013 16:51
zolena33, моим Илюшкой по поводу аутичных черт занимались именно психоневрологи, и сейчас нас тоже платная психоневролог наблюдает. Мьожет, именно такого грамотного врача вам поискать, он и лечение назначит? Или в Москву ехать нужно и диагностировать ребенка, к заключениям тамошних врачей обычно относятся с уважением (кстати, почему вам психиатр подпись и печать на справку не поставил?).
Мы что-то тоже уже 4 недели заключения от Осина ждем. А что вас пугает в психиатрии? По психиатрии хорошо инвалидность получать, никто не спорит с психиатрами.
Так что вам написал Осин? Он влиятельный детский психиатр, хорошо, что вы к нему попали.
Я не совсем поняла что вас пугает - отсутствие лечения или не продление инвалидности?
zolena33, свою тему искать совсем не обязательно, хотя она находится рядом тем не менее это совсем отдельный вопрос, и поэтому правильно задать его отдельной темой - тогда все те, кто знает ответ, быстрее его увидят. Ты не будешь возражать, если я эту тему перенесу в другой раздел, так как тут речь всё же о реабилитации идёт?
ИжеводПротив не буду, но все же это продолжение нашей истории. Что касается Осина, заключение по диагнозу он прислал эл. почтой, заказного письма так и не получила даже после третьего напоминания. Да и Бог с ним, это и есть камень предкновения, так как на все остальное наши врачи смотреть просто не хотят. В другиз форумах читала что он ошибается, все в возрасте 2.2 года определить аутиста тяжело. Я не медик но вижу что Илюша смотрит в глаза и просто не понимает что ему говорят и звуки которые он издает даже близко не похожи на слова и даже слоги. Тело очень напряжено как пружинка помогает только ванна. Девочки если есть в Москве хороший психоневролог - подскажите! Мы за инвалидность не держимся, наверняка никто из вас не отдал бы своего ребенка в диспансер на три недели!
zolena33 насчёт диспансера - гонят!!! нагло гонят. Могу сказать больше - у меня был конфликт с врачом с ПНД по месту жительства, а нам был написан Д-учёт в ПНД в ИПР и прочем. В течение года мы туда просто не ходили (наблюдаемся и лечимся у другого врача, не в диспанере). Пришли продлять в другой ПНД, побухтели, но обходной дали. Потом на на МСЭ предложили, уж если не хотим отмечаться у себя - в другом диспансере это делать. Что и делали. Нет такого нигде ни в одном доке про инвалидность, что лежать обязательно для оформления-продления! Необходимыве обследования можно пройти и по-другому, и заключения специалистов и врачей получить. Насчёт того, что неврологи не хотят, типа, вы не наши, мы аутизм не лечим - сталкивалась с таким . Но со мной, видать не забалуешь! Так вот - "Я к вам не аутизм лечить пришла, а неврологию (перечисляем конкретные проблемы)!" - которую ни аутизм, ни речевые диагнозы не отменяют. По их логике, что с аппендецитом нам тоже к психатру вместо хирурга?!
Аут-мама большое спасибо за совет. В нашей области с психиатрией полный дурдом, и с неврологами трудно договориться хотя есть основания. Чувствую придется сынульку везти в Москву, без их заключения дело с мертвой точки не тронется.
Мне кажется у нас положительный сдвиг! Очень любит играть с папой сам его приглашает в игру, отвечает улыбкой на улыбку, зрительный контакт увеличился до 15-20 сек, мне кажется что он понимает что от него хотят. Много очень много с ним разговариваю, объясняю что и зачем - слушает, уместно обижается, подлизывается, радуется. Начал играть с игрушками так как ему показывала. Агрессии нет вообще, единственное протест - ложиться на пол очень аккуратно. Поведение стало какое-то сознательное ближе к норме 2-х лет. Отвечу сразу ничего не принимали, все как всегда 1)2 фенибут (единственное что прибалтийский) + 1/2 мелаксена на ночь, днем 1/2 пантогам. Девочки, может он израстается? Конечно уделяю ему все свое свободное время, стали два-три раза в неделю ходить в гости (пытаюсь побороть неофобию) кажется получается, первые 5 мин валяемся на полу потом все же поддается на игру и расслабляется. Первое время находиться в моем обществе потом переключается на детей но не играет с ними, наблюдает или играет сам по себе. Если честно пытался играть но детям это не очень понравилось так как нарушает их ход игры. Ни один логопед за нас не берется, придется ждать когда стукнет 3 и обратиться в центр развития речи (обещали). Клинику Мышляева позволить сейчас себе не могу, дочь-студентка высосала все и отец готовиться в последний путь - оставить не могу.
А вчера наша Мася первый раз занимался с детками в группе. Девочки, ЗАНИМАЛСЯ!!!!! Им выдали белые листочки и гупки с красками, Илюнька сначала у всех посмотрел что и как, потом приступил. Ну и шедевр!!!!! Это первое наше творение в детском саду!!! Дома мы с ним конечно тоже РИСУЕМ... Вот беда больше одного карандаша пока дать не могу начинает стипить - перебирать и подбрасывать, а от пальчиковых красок вся игровая разукрашена, но ведь смотрит и повторяет!!!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 сентября 2013 23:48 Сообщение отредактировано: 24 сентября 2013 23:50
аут-мама у меня похожий вопрос... нужно продлевать инвалидность будет в апреле... и нужно пройти обследования в диспансере.. в предлагаемом диспансере детей кладут без родителей примерно на 2 недели.. я категорически против этого, т.к. для ребенка будет огромной психологической травмой пребывание в чужих стенах с чужими людьми и без родителей... а интересует меня "как по-другому" можно пройти обследования??? особо предпочтительны контакты конкретных и проверенных клиник и т. п. Психиатр в нашей провинции где ребенок стоит на учете сказала что все диспансеры психиатрического направления закрытого типа только...(((
irina 20090808 ну на самом деле не все. Тот же институт Бехтерева (он психоневрологический) в СПб - там в их дестком отделении лежат с родителями, причём это до 18 лет (пока статус "ребёнок-инвалид"). На форуме, кстати темка про него есть. Это первое, что пришло в голову. Вы задайте вопросы, а ЗАЧЕМ??? конкретно кладут, с какой целью? Ну нет такой формулировки "для продления инвалидности". Рекомендовать стацонарное обследование могут для уточнения диагноза, к примеру - но в ответ на это вы скажете, что для уточнения его вы можете поехать на консультацию к известному специалисту, к примеру. Стационар могут впаривать под тем соусом, что там ребёнка посмотрят все нужные врачи перед МСЭ, выполнят диагностику (ЭЭГ, Эхо, анализы какие-то...) - а что мешает пойти специалистов в поликлинике амбулаторно? Ну нет такого в правилах признания гражданина инвалидом - что обязан лежать в стационаре. Рекомендовать - могут. Заставить - нет.
Завтра девять дней как не стало отца, две недели мне было не до своего ангела. Скорблю ли я по папе, скорее нет, свой долг перед ним я выполнила дав ему возможность прожить остатки дней с людьми а не умерев в одиночестве в холодном гараже. Совесть мучает только в одном что свой смертный час он встретил все же один в попытке стать с кровати - меня не было рядом! Зачем я вру и вам и себе, конечно - скорблю! Вид бездыханного тело это так страшно! Оно пустое! Последние дни у него был взгляд в никуда, он уже уходил, ему ничего не хотелось. Я забыла все те горести и беды что он причинил нашей семье, он был просто больной одинокий человек и я была ему нужна. Забор который я сама выстроила во круг МОЕЙ семьи оставлял его за бортом, мы впустили его в свой дом но не взяли в семью. Все что я дела это долг и никаких чувств, нет была жалость и я ждала что скоро будет конец, наверно даже торопила его. Я не любила его, мне кажется я даже не люблю свою мать! мне страшно ведь так не должно быть! У нас сложная система взаимоотношений, меня воспитывала бабушка, мать и отец были на втором плане особо не принимали в моей жизни участие, были поглощены своими отношениями - постоянными разборками. Сестра для меня самый близкий и родной человек, но она так далеко! Выходные наблюдая за Илюшей я увидела полный регресс!!! Может это отражение моих чувств. Нельзя быть всегда сильной и я сломалась. Вчера рыдая в голос он подошел оторвал мои руки от лица посмотрел стал хлопать в ладоши и радоваться! Господи, я наверно схожу с ума! Понимая что слезами горю не поможешь чтобы как-то взять себя в руки и успокоиться позволила себе выпить две рюмки коньяка - помогло на какое-то время лишить себя эмоций и сделать то что должна. Но это не выход, мне нельзя пить у меня дети и пример моей матери перед глазами, надо искать другой способ. Это сообщение как исповедь, не судите меня строго! Я запуталась! Мене это не свойственно, завтра я начну искать концы и пытаться все вернуть в норму, а сегодня еще по реву.
zolena33 Мои вам соболезнования... не корите себя... отношения складываются так как складываются, и всегда обидно, когда ничего уже не изменишь... Пореветь - надо, горечь должна выйти.
zolena33, соболезную тебе. Я сама очень тяжело пережила смерть своего отца, все эмоции были очень противоречивыми: и моя любовь детская к нему, как к идеалу мужчины - красивому, образованному, блестящему офицеру, и - позже - ненависть к алкоголику, эгоисту, жестокому и безжалостному человеку, который не любил своих детей и внуков и только мог судить их... И после смерти - и чувство освобождения, чувство, что многолетний кошмар завершился, и страшная боль - ведь это был мой любимый папа, который, увы, так и не полюбил меня, и - порой - захлестывающая ненависть к нему, так легко, играючи, сломавшему мне жизнь. Н-да, родителей, к сожалению, не выбирают. Когда я сержусь на детей и вдруг ловлю себя на интонациях, словах, которые были у отца, такое чувство омерзения к себе меня охватывает. Мои родители дали мне один хороший урок: никогда, ни при каких обстоятельствах не надо быть со своими детьми такими, какими были они со мной. Мне уже 43 года, и я до сих пор выдавливаю из себя эту мерзость по капле. А насчет Илюши не переживай. никакой это не регресс. Мой Илюха достаточно долго воспринимал информацию о том, какие эмоции человек должен испытывать в той или иной ситуации, да и сейчас иногда впросак попадает. Такие вот они, ауты...
Сегодня с психологом ходили в сад, она видела его только дома один раз и на конюшне (занимается ипотерапией). Девочка толковая, пытаюсь ее уговорить на АБА, не знаю что из этого выйдет, пока наблюдаю за ней, сынку понравилась значит и мне. Первый раз смотрела за Илюшей через щелочку как он ведет себя с детьми - интересно! Гладил за плечо новенького мальчика - успокаивал, носил игрушки маленькой девочке - симпатия? Заметила что ему нравиться наблюдать за происходящими действиями со стороны не вступая в контакт, но движения выглядели как заученные и отработанные. Психолог сказала его надо учить общаться взаимодействовать. Завалила ее лит-рой, читает, конспектирует и удивляется почему я всем этим не занимаюсь? Не могу я быть с ним твердой, знаю что так надо но не могу. Глупо, но я думаю что им кто-то должен заниматься а я помогать. Не хочу больше терять время, но чтобы собраться оно мне необходимо. Ругаю себя, пытаюсь заставить, но в какой-то момент все валиться из рук. Я готова помочь кому угодно как угодно но не себе. Зла не помню, но с теми кто причинил стараюсь не общаться. Если не правы близкие, нахожу в себе силы пытаюсь объяснить что так жить нельзя. Обидно когда предают близкие. С мамой очень тяжело общаться, но заставляю себя, ей я как и отцу обязана жизнью, еще один ребенок на мою голову!
Я тоже недавно потеряла отца. Мы все его очень любили. Он воспитал нас-троих детей и во времена голодной перестройки мои родители умудрились дать нам-всем троим их детям высшие образования. Когда моему аутенку было девять лет, мы переехали жить в дом моего отца после моего развода. Мой папа очень изменил моего неуправляемого аутиста, научил его всему. И плавать и на велосипеде и даже просто бегать приходилось учить. Так вот, после ухода дедушки, мой аутенок просто так и спокойно изрёк: "Дедушка ушел в прошлое. Такой закон природы." Эта его простая фраза как-то всех нас успокоила. zolena33, соболезную Вам.
Спасибо! Когда есть добрая память намного сложней прощаться, в нашем случае ни он не дети его практически не знали, а так как больному человеку требовался покой практически его не видели и с его стороны желания не было.
- сталкивалась с таким 
Так вот - "Я к вам не аутизм лечить пришла, а неврологию (перечисляем конкретные проблемы)!" - которую ни аутизм, ни речевые диагнозы не отменяют. 
пишите, спрашивайте, рассказывайте о себе. Народ здесь хороший, доброжелательный, что знаем - всегда подскажем.