1-я Московская международная конференция

1-я Московская международная конференция

Обсуждаем всё что связанно с аутизмом у детей Лечение и реабилитация детей с аутизмом Форум родителей детей с аутизмом

 
Помогите разобраться, что с моим ребенком
tanusik пишет:[q]Не смешите. Никому ни в одной стране не нужны чуж ....
Adam
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
Когда сыну было 9 лет, то мы с психиатром выбрали лекарствен ....
masesa
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Сенсорные одеяла
Интересно. ....
innabiv79
Гипоплазия и аплазия конечностей
Спасибо! ....
-Расправь крылья-
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
altim версия 2 пишет:[q]п. с. Конечно нашли[/q] Что нашли, если н ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аутизмом »   Лечение и реабилитация детей с аутизмом »   1-я Московская международная конференция
RSS

1-я Московская международная конференция

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Ируся72
Долгожитель форума

Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 350
Рейтинг пользователя: 46



Дата регистрации на форуме:
13 июля 2011
С 19 по 20 апреля 2013 будет проходить 1-я Московская международная конференция, посвященная широкому кругу вопросов, связанных с детским аутизмом и расстройствами аутистического спектра (РАС). Конференция задумана не только как мероприятие по обмену профессиональным опытом, но и явится попыткой сдвинуть серьезную медико-социальную проблему, которая в России не находит должного внимания.

Ссылка на официальный сайт хттп://www. прев-мед. ру/ру/абоут. хтмл

Мамочки, может у кого-нибудь есть возможность поучаствовать?
Ируся72
Долгожитель форума

Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 350
Рейтинг пользователя: 46



Дата регистрации на форуме:
13 июля 2011
2 апреля 2013 года в 15.00 в Общественной Палате Российской Федерации состоятся общественные слушанья «О положении людей с расстройствами аутистического спектра в РФ»

—-
Помогите распространить информацию о нашей петиции, приглашайте друзей.
Вместе у нас всё получится!
—-

Общественные слушания приурочены к Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма, который проводится с 2008 года ежегодно 2 апреля в соответствии с решением Генеральной Ассамблеи ООН.

Это решение было обусловлено глубокой обеспокоенностью ростом численности и высокой долей детей, страдающих аутизмом, во всех регионах мира, что в полной мере относится и к Российской Федерации. В резолюции рекомендовано государствам-членам ООН принимать меры для повышения информированности всех слоев общества, в том числе на уровне семей, о проблемах детей и взрослых, страдающих аутизмом.

В ходе слушаний будут рассмотрены вопросы существующего положения людей с расстройствами аутистического спектра в РФ, развития институтов ранней диагностики и раннего комплексного вмешательства, психолого-педагогической помощи, обучения, профессиональной подготовки, а также необходимости разработки концепции комплексной специализированной помощи людям с аутизмом и семьям, воспитывающим таких детей в РФ.


Анюткина мама
Почетный участник

Откуда: Тосно
Всего сообщений: 135
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
17 июля 2011
Мы там будем - я, наша врач-педиатр и еще одна мама из Ярославля. Постараюсь максимально везде успеть и все послушать - все расскажем.
Ируся72
Долгожитель форума

Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 350
Рейтинг пользователя: 46



Дата регистрации на форуме:
13 июля 2011
Вика, вроде бы и Катюша там будет, может и встретитесь
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Анюткина мама, отпишись обязательно! Очень волнует вопрос диагноза "аутизм" после 18 лет. В нашей стране для взрослых нет такого диагноза, ставят шизофрению... До каких пор? Может хоть в личных беседах удастся выяснить, если возможно, пожалуйста!!! :n6:

А вообще классно, что и наши люди там будут! Как думаете "лёд тронулся"?
Анюткина мама
Почетный участник

Откуда: Тосно
Всего сообщений: 135
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
17 июля 2011
Очень надеюсь, что лед тронулся и очень надеюсь, что не только в Москве и в Воронеже. Я предвкушаю много встреч. Жаль, конечно, что съемки запрещены - придется на время стать губкой
Ируся72
Долгожитель форума

Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 350
Рейтинг пользователя: 46



Дата регистрации на форуме:
13 июля 2011
Вика, меня как и многих, я думаю, интересует вопрос утверждения в Мин. образования коррекционных образовательных программ для дошкольных учреждений, а то у нас в Краснодаре, нет групп на полный день, только потому, что ДДОУ обязано подготовить детей к школе, ну а в случае наших детей, как ты понимаешь речь об этом не идет, поэтому только на 5 часов - группа присмотра, хотя может в других городах и есть. Если кто-то владеет информацией, подскажите по каким програмам с аутистами работают в садах.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ируся72 я не знаю как где, у нас просто занимался по программе логопедической группы, куда и ходил с 4,5 до школы, на целый день. А в целом ситуация была примерно такой - в городе - или уж ходят на целый день, как мой, в те группы, где их приняли (в смысле - нормально с пониманием отнеслись и налаживали контакт с ребёнком). Так ходили в логопедические, ЗПР-ные, один мальчик в обычной группе ужился (воспитатели нормальные были). Или выживут на посещение с маой только занятий ( несколько неговорящих малышей так, но был и мальчик вполне с нормальной речью - не захотели его воспитатели принять и возиться ).
Ируся72
Долгожитель форума

Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 350
Рейтинг пользователя: 46



Дата регистрации на форуме:
13 июля 2011
аут-мама Так в этом и проблема - для аутистов нет групп (по крайней мере в нашем городе) на целый день, только 5 часов, я не рассматриваю варианты в обычный сад. Я как представлю два моих особых и еще 25 обычных детишек, как за ними в таком количестве можно уследить. А нас политика такова, что коррекционные группы закрыть, детей инвалидов или домой или в общие группы, вместо коррекционных открыть обчные группы для здоровых детей по 30 человек, только какой воспитатель уследит за ними. Я дома уследить не могу за двумя, а тут такая орава. К тому же в коррекционных садах есть дефектологи помимо логопедов, а программ нет. Вот я и хочу узнать, это везде так или все-таки есть детские сады или группы для аутистов и если есть то по какой программе работают
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Ох, опять хотели как лучше, а получилось.... Раз сказали инклюзивное образование, давай опять всех в кучу! Когда у нас будут нормальные условия, чтоб можно было выбор делать. Опять или или... :14:
eieha
Новичок

Откуда: Армавир
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 апр. 2013
Да есть такие группы в детских садах, мой ребенок туда ходит на целый день. Есть федеральные стандарты, но конкретных программы по обучение нет. Педагоги сами разрабатываю авторские программы, опираясь на личный опыт работы. Я сама педагог и очень тяжело найти в нашей стране, какую либо информацию по поводу обучения таких деток нет книг, нет методик. Педагоги сами между собой делятся опытом работы, сами разрабатываю методику работы с такими детьми. В США очень много разработок и методик по работе с такими детьми, у них это сильно развито.
Ируся72
Долгожитель форума

Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 350
Рейтинг пользователя: 46



Дата регистрации на форуме:
13 июля 2011
А где взять эти стандарты?
Про Америку все замечательно, но как высказались наши чиновники на 1-й международной конференции, что если АВА - терапия работает на американских детях, еще не факт что сработает на российских, мол предоставьте результаты. Большего бреда представить сложно. А преподавать в университетах АВА можно, если будет профессорский состав, в общем мочало, начинай сначала. :n7:
Анюткина мама
Почетный участник

Откуда: Тосно
Всего сообщений: 135
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
17 июля 2011
Наша "делегация" вернулась из Москвы с массой впечатлений. Многое в голове устаканилось, многое встало с ног на голову. Взрыв мозга - правильное выражение после услышанного и увиденного. Конечно, сказать что все идеально и правильно, невозможно. В основном информация которая уже известна или переливание из пустого в порожнее. Но я для себя открыла несколько моментов, которые в ближайшем будущем будем пробовать осуществить с Анюткой.
Интересный семинар по биомеду, но плохой перевод - ждем повторного перевода от организаторов. Очень много информации по АВА и сенсорной интеграции. Я сейчас пытаюсь сложить все воедино и выложу свои мысли у себя на форуме - раскидывать везде пока нет времени - скоро начало сезона, кручусь как белка.

Анютка не посрамила ни нас, ни аутистов в глазах участников конференции - два дня тусовалась то в детской комнате, то в холле "РИА-новости" среди светил аутизма, перезнакомилась вместе с нами со всеми, с кем была возможность.
{......... }
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 704
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Сегодня прямая трансляция общения с президентом. Я написала ему в приемную письмо. На такое обращение я наткнулась в инете. Оно полностью совпадает с нашими проблемами. Вот его я президенту и отправила. Будет ли толк, покажет время.

Прикрепленный файл (Помогите жи%, 11985 байт, скачан: 379 раз)
Анюткина мама
Почетный участник

Откуда: Тосно
Всего сообщений: 135
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
17 июля 2011

Juliya пишет:
[q]
[/q]


Это обращение делала я в прошлом году в канун 2 апреля. По нему пришли отписки от правительства в виде обещаний, что "закон для вас пересматривается", работают министерства и т. п. Что поменялось? В закон об образовании внесено "право ребенка сопровождение тьютором при необходимости", что-то еще, но когда все это будет работать никому неизвестно, да и будет ли?
Вокруг постоянно говорят об инклюзии, но я, если честно, отношусь немного скептически к такому вопросу. Как раз на круглом столе по инклюзии, который прошел на конференции, я поднимала этот вопрос.
Процитирую свою реплику с круглого стола: "Год назад я уехала из России по причине того, что мой ребенок "не пришелся ко двору" ни в одном реацентре. На комиссии ребенок признан необучаемым и альтернативы по обучению нам никакой предложено не было. В Грузии за полгода моя дочь прошла 3-4 года по развитию и я могу оставить ее на целый день в любом детском заведении, никто не будет шарахаться от непонятного поведения. Когда мы приехали в Москву, в первый день я оставила Аню в детском центре, куда приводят детей на целый день, оплатила ее пребывание там. Но через 2 часа мне позвонили и попросили ее забрать (испугались ее плача по поводу попавшего в глаз апельсинового сока).
Что изменилось за год? Ничего. По прежнему мамы сидят дома со своими аутятами и никуда привести их не могут, потому что окружающие не понимают "нетакой" реакции со стороны наших детей, это даже в Москве, что уж говорить о глубинке."
И это я говорю о ребенке, который прекрасно занимается в течении всего дня с любым человеком (иногда мы даже проводим занятие с посторонними, которых Аня видит в первый раз). Что говорить о ребенке, который вообще не говорит и не имеет возможности выразить свои мысли кроме как криком и плачем? Я по-прежнему не вижу альтернативы обучения в обычной школе (по крайней мере в ближайшее время, пока общественное сознание не поменяется, пока не будут обучены правильной реакции педагоги всех учебных заведений, куда могут прийти аутисты).

Ируся72
Долгожитель форума

Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 350
Рейтинг пользователя: 46



Дата регистрации на форуме:
13 июля 2011
Да Вика, я думаю, что пробить такую стену невозможно. Все делают вид, что проблемы нет. Замкнутый круг. У нас ВКК перед МСЭ 6 мая. Принесла психиатру заключение невролога и психиатра из краевого диспанцеса, с поставленным диагнозом 84.12. Сейчас у нас стоит 79.18. Говорю диагноз менять будете? А она мне отвечает, что на ВКК подумают, типа какой смысл.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ируся72 а смысл-то в самом деле какой?
в садике, в школе, при занятии со специалистами - им не диагноз, а вот этого, конкретного ребёнка воспитывать-обучать-заниматься...

Честно говоря, меня не так много вещей могут привести в бешентсво (которое у меня выражется ооооооочень вежливым и тихим голосом... сын, муж, кошки, собаки - короче, всё живое разбегается, услыхав :s11: :s11: :s11: ). Но вот одна из них - это когда мы приходим куда-то на занятия в первый раз, и первое, о чём спрашивают там - диагноз :14: :14: :14: ане не то, чтоза мальчик, что любит-не любит, что умеет и т. п.
Это при том, что я всегда расскажу и о диагнозе, и об его особенностях - я ж не враг, я ж хочу, что бы получилось. Но вот впечатление о нём пусть лучше составляют так, а уж уточнить наши заморочки можно и позже - с диагнозами.
А второй вопрос - когда педагоги спрашивают, что мы принимаем, или дают советы попить лекарства :31: :s2:
Ируся72
Долгожитель форума

Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 350
Рейтинг пользователя: 46



Дата регистрации на форуме:
13 июля 2011
аут-мама А смысл в том что с диагнозом умственная отсталость у нас попасть в сад не реально, как и в школу, санаторно-курортного лечения тоже не положено и далее по списку....
Анюткина мама
Почетный участник

Откуда: Тосно
Всего сообщений: 135
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
17 июля 2011
Смысл какой?... :sorry:

Смысл в том, что подходы и методики по развитию детей достаточно разные. Другое дело, что на сегодня большинству наших медиков разница-то как раз не видна. Нет схемы для коррекции аутизма, нет схемы обучения и т. д. И действительно, когда приходишь на прием в ту же поликлинику, диагноз обычно ничего не даст. А жаль.. Если каждый медик будет понимать, что аутист может испытывать сенсорные трудности, ему легче будет найти правильный подход даже при заборе крови.
Аутисту нельзя говорить, что не будет больно, если больно будет. Ему надо говорить, что это ненадолго, что каждое действие имеет свой конец. Здесь столько нюансов и очень жаль, что об этом не знают медики. К сожалению, рассказать обо всех особенностях малыша с аутизмом не хватит и пары часов, если, например приводишь ребенка куда-то на день - полдня будешь показывать и рассказывать, если люди не в теме, и дай бог, если через пару минут у них не возникнут еще вопросы и тебе не позвонят с просьбой забрать ребенка.
Именно поэтому имеет смысл информирования диагнозом (но правильным!!!), чтобы сократить время на объяснения особенностей ребенка.
Анюткина мама
Почетный участник

Откуда: Тосно
Всего сообщений: 135
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
17 июля 2011

сима пишет:
[q]
[/q]


По поводу диагноза после 18 лет вопрос поднимался, было составлено очередное коллективное письмо в правительство. Подписали практически все участники, но вот результат... :s5: думаю, все как обычно - ждите ответа.

.... вона как.. думала, что подписали все, а оказывается всего 29 человек. Только что в ЦПА опубликовали текст. https://www.facebook.com/groups/cpaut/permalink/604126039599203/ Сбор подписей идет
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Вика, спасибо за инфу! Будем надеятся, что не просто поговорили и разошлись. :139:
Анюткина мама
Почетный участник

Откуда: Тосно
Всего сообщений: 135
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
17 июля 2011
На самом деле, я думаю, что это первый шаг. И очень благодарна организаторам за этот трудный шаг. Мнений было очень много разных, многие были несогласны с конкретными методами. Но это очень здорово, что дискуссия все же состоялась, за этим пойдут и дальнейшие шаги. Я видела, как после лекции выходили родители со слезами на глазах и словами - "Почему я этого раньше не знал?". Сейчас мелькают уже объявления о проводимых семинарах и конференциях в разных городах, думаю поезд тронулся.
Анюткина мама
Почетный участник

Откуда: Тосно
Всего сообщений: 135
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
17 июля 2011
Ира, найди в интернете Богдашину О. Б. по сенсорике, почитайте, ее доклад мне многое в голове перевернул. У твоих мальчишек это очень-очень актуально, как и у моей Аньки. Я обязательно продолжу эту тему и приглашу нужных специалистов для семинаров на лето.
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 704
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Посмотреть прямую трансляцию мне не удалось первые два часа. Поэтому даже не знаю :( был ли ответ. У нас просто за час до начала отключили свет. Еле дозвонилась в аварийку, сказали авария на линии :( Анюткина мама, я сразу поняла. что письмо давнее, но просто оно прекрасно сформулировало мои мысли и негодование. Ведь я его нашла в поисковике ( пришло как возможный результат на запрос: где санатории для аутистов?) Меня это уже достало. Не могу выбить ребенку отдых на материке в каком-нибудь санатории. Одна стена: аутистам противопоказаны санатории. Это мне психиатр говорит, и ВКЭК то же самое твердят, а без психиатра никакая медкомиссия в санаторий не подписывается. Все врачи дружно пишут: здорова, на том основании что Еву не могут обследовать.
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 704
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Анюткина мама :) обращение Ваше многое изменило! В этом году психиатр мне сказала, что необучаемых детей нет!!! Хотя два года назад другая психиатр произносила в адрес Евы это - необучаема. Видно в Москве вам не повезло. Я конечно не уехала из России, но тоже бросив все, работу, семью, дом, уехала в другой город ради своей дочки. Но здесь в РЕАцентре нам повезло. Может все же Ваше обращение и всколыхнет эту страну, ведь аутистов все больше и больше рождается... Жаль только я так и не смогла посмотреть трансляцию сначала :(
L*A*R*A*
Долгожитель форума

Откуда: Москва, МО, Варна
Всего сообщений: 273
Рейтинг пользователя: 64



Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
кому интересно, доклад Богдашиной по ссылке {......... }


не знаю, что он перевернул. Почитайте, кому интересно.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Да это переживания с пустого в порожнее.
L*A*R*A*
Долгожитель форума

Откуда: Москва, МО, Варна
Всего сообщений: 273
Рейтинг пользователя: 64



Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Ну, мне показалось, что это даже не второй, а третий шаг в гуманизации общества, если думать о России. В Америке, где выросшие аутисты открывают темы о преследовании их в детском возрасте ( к примеру, при непереносимости тактильного контакта, ребенка заставляли это делать и он требует компенсации за все пережитое) - это вполне себе нормуль. Богдашина пишет о интеграции БЕЗ неприятных ощущений для аутиста.

Тогда как у нас с детской площадки прогоняют "урода", чтобы не пугал других, "нормальных" детей. То есть у нас неочевидно даже право на жизнь такого ребенка. ВМЕСТЕ?? - хрен! - как можно дальше от моего ребенка - вопит каждая мамаша СССР.

Я недавно заводила тему на конференции Усыновление, где каждая третья мама сталкивается с неадекватным поведением своего приемного ребенка (что в свете полученных ребенком психологический травм вполне ясно), так вот 99% уверены, что неадекватного ребенка надо закрыть дома. Если он - например, - не сможет молчаливо выносить травлю одноклассников - то это ОН виноват и это проблемы ЕГО родителей. Т.е полная изоляция семьи - даже не с особым! - а с травмированным ребенком.

Богдашина, как просвещенный человек, говорит что, если ребенку что-то не нравится делать, возможно, это от его иных ощущений. Т.е. он не пожимает кому-то руку, а каждый раз вляпывается в потное омерзительное для него нечто = избегает здороваться за руку.

Вот, когда в России хоть где-нибудь я смогу - хоть теоретически - жить нормально с тремя особыми детьми - тогда да, я готова законспектировать доклад Богдашиной. А сейчас мне достаточно тяжело пробивать место своим детям, чтобы они просто дышали рядом.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Пока (надеюсь, что пока) эти мероприятия на уровне межсобойчиков - мы и специалисты, а хотелось бы чтоб эти темы выносились на общество, где мы живём. Пусть в дискуссиях, обсуждениях, барьеры то надо ломать. НО ВОТ КАК....
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 704
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Доброго времени! Пришел ответ из приемной президента РФ.

Прикрепленный файл (ответ2.docx, 13773 байт, скачан: 395 раз)
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 704
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Сегодня на собрании родителей детей-инвалидов прозвучала фраза: в РЕАцентре наших детей балуют и слишком мягко к ним относятся. Один папа привел пример как с его сыном занимались в центре "Лабиринт". Он говорил, что его ребенок не хотел заниматься, но дефектолог его заставлял. Мне было жаль малыша и к моей это не применимо, но многие родители считают. что их дети ленивы и их надо заставлять. Так что же мы хотим от чужих дядей и теть?
L*A*R*A*
Долгожитель форума

Откуда: Москва, МО, Варна
Всего сообщений: 273
Рейтинг пользователя: 64



Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Да, Юль, это по идее правильно (продолжать занятие несмотря на протест ребенка).

С аутенком мне каждый раз приходится противостоять его мощному протесту всему - даже если он хочет гулять, одеваться он не хочет и так всегда и во всем. Сегодня ставила ему карточки Домана на ДВД (Маниченко) вместо мультов - орал минуты 3, потом включился и работал (повторял слова).

Если идти за ним (аустистом), то даже просто по кругу ходить не получится, ибо они склонны к ритуалам и к снижению активности - т е круги будут уменьшаться.

Может, я не поняла, о чем ты ( в каком смысле они обсуждали "заставлять"), но наших реально надо.
Анюткина мама
Почетный участник

Откуда: Тосно
Всего сообщений: 135
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
17 июля 2011

Juliya пишет:
[q]
[/q]


Я очень рада, если хоть на каплю мы продвинемся к нормальной жизни и верю, что в жизни все "не зря". Каждое жизненное событие несет в себе какой-то смысл. И наши письма-обращения тоже дойдут до адресата. Четыре года назад инфу по аутизму я по крупинкам собирала, сейчас поисковики выдают массу информации на любые темы. Только сделать правильный запрос и знать что искать.
Я так же говорили с участниками конференции о такой "бяке" - к нам в санаторий едут дети с ДЦП и аутизмом. Документы я выписываю одинаковые - инвойс, договор с приложениями и пр. Так вот дети с ДЦП, если обращаются за финансированием поездки (в БФ или создают группы в соцсетях или другие способы) практически больше 70% получают такое финансирование или компенсацию практически всех затрат. А вот с ребенком-аутистом семье практически нет шансов получить помощь. Получается, что если ребенок имеет физическое увечье, видное глазу, помощь дадим, если ребенок внешне красив, руки ноги двигаются и т. д. - зачем вам помощь? У вас и так все нормально.
Я прекрасно понимаю, что с неходячим ребенком тяжело и боже упаси кого-то подумать, что я против такого вида помощи и т. д. Но я так же знаю, насколько тяжело не иметь даже шанса поехать отдохнуть с ребенком, который может просто испугаться какого-нибудь звука и начать кричать от сенсорного перегруза, а все вокруг будут говорить - "что это вы нам отдыхать не даете". Вот и выбирают мамы сидение в привычных четырех стенах, где либо соседи уже привыкли, либо уже выбрав политику "плевать мне на мнение соседей". Я вижу какие измученные мамы приезжают к нам, какие задают вопросы (практически каждая вторая - "а вы сможете его оставить без меня, он "кричит", "валяется на полу" и прочее") и совершенно уверена, что отдых маме нужен как воздух.
По БФ вроде появились фонды, заявляющие о помощи семьям с аутистами, но... по факту помощи я не видела, только обещания. И этот вопрос обязательно требует доработки - финансирование отдыха и реабилитации семей с аутистами.
Анюткина мама
Почетный участник

Откуда: Тосно
Всего сообщений: 135
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
17 июля 2011

L*A*R*A* пишет:
[q]
[/q]


В начале доклада я даже не прониклась важностью многих замечаний, которые Ольга Борисовна делала по ходу доклада. Вроде бы даже все это мне уже было известно, очень многое я "примеряла" к Анютке, конечно, в первую очередь, ну и к другим детям, которые у нас уже были. А перевернуло во мне то, что не все можно решить с помощью поведенческих или других методик. Часто решение проблемы (с первого взгляда казалось бы поведенческой) совсем иное и надо искать его в сенсорных ощущениях ребенка. К моменту слушания О. Б, у меня уже достаточно много знаний накопилось по сенсорике, она можно сказать сложила пазлы воедино в моей голове.
Анюткина мама
Почетный участник

Откуда: Тосно
Всего сообщений: 135
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
17 июля 2011

L*A*R*A* пишет:
[q]
Тогда как у нас с детской площадки прогоняют "урода", чтобы не пугал других, "нормальных" детей. То есть у нас неочевидно даже право на жизнь такого ребенка. ВМЕСТЕ?? - хрен! - как можно дальше от моего ребенка - вопит каждая мамаша СССР
[/q]


Абсолютно верно, пока не поменяется сознание общества, будет продолжаться деление на "нормальных" и "ненормальных". ... поменяется ли оно в России, тот еще вопрос.


L*A*R*A* пишет:
[q]
Богдашина, как просвещенный человек, говорит что, если ребенку что-то не нравится делать, возможно, это от его иных ощущений. Т.е. он не пожимает кому-то руку, а каждый раз вляпывается в потное омерзительное для него нечто = избегает здороваться за руку.
[/q]


прокомментирую только один момент, который помог мне с Аней после доклада. Мне очень часто приходилось повторять одну и ту же команду Анютке и я не была уверена в понимании речи со стороны Анютки. Например, я говорю "Аня, сними обувь!", иногда она это делает, иногда нет. Естественный порыв помочь ребенку понять просьбу, это повторение просьбы, бывает раз 5 повторишь, тогда это делается. После лекции я дала время на осознание просьбы и "о, чудо!" - ребенок все понимает, оказывается. Просто у каждого аутиста есть свой алгоритм восприятия. Одному нужно 3 секунды, другому 15. Мы, родители и педагоги, не выдерживаем паузы и повторяем просьбу, а для ребенка это абсолютно новая просьба и 15 секунд начинаются снова. Это может быть бесконечно. В общем, как сказала О. Б,, "если вы спешите, никогда не торопите аутиста, это может затянуть сборы до бесконечности"
Анюткина мама
Почетный участник

Откуда: Тосно
Всего сообщений: 135
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
17 июля 2011

Juliya пишет:
[q]
Доброго времени! Пришел ответ из приемной президента РФ.
[/q]


Juliya пишет:
[q]
[/q]


Такие отписки приходили на все обращения. В течении месяца письмо может перенаправляться по назначению, потом есть срок месяц на ответ.

Похоже, обсуждение на ФБ зашло в тупик, все таки первое, что важно - это договорится нам, родителям, что для нас первостепенно, а что вторично. Коллективные обращения действительно сложно писать, с одной стороны - все мы в одной лодке, а с другой - у каждого своя проблема, требующая конкретного решения.
Karina05
Долгожитель форума

Откуда: Лондон
Всего сообщений: 248
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2013
Анюткина мама это точно, тяжело воспринимается инвалидность если её как таковой не видно. Среди наших аутят, и впрямь, такие раскрасавцы и красавицы есть, залюбуешься! Это всё идёт от стереотипности мышления и отсутствием информации. Да что там говорить, порой родным ребёнка требуется время чтобы осознать всю серьёзность и реальность положения. У нашего папы это заняло полгода! При всём при том, что до постановки диагноза я его как то пыталась подготовить. Сама уже что можно было проштудировала и подозревала то, что подытожили специалисты. Когда сказала про диагноз, реакция- смех и ёрничание. Ведь внешне сын для него был абсолютно здоров!
Помимо информирования общественности должны приниматься хоть какие то реформы в области медицины. Ну что это такое, даже диагноза аутизм нет, есть ранний детский аутизм, ну, а подрастёшь малыш станешь шизофреником! Диагностирование не на высоте в стране в целом, про реабилитацию помолчим.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Девочки! Я не понимаю, что даст это определение и конкретный диагноз? Что это дает?
Если нужно конкретно работать с каждой функцией? Аутизм, алалия, уо. Как нет таблеток, манипуляций конкретно для каждого состояния. Аутизм это синдром. А причин масса. Тем более, что ставится диагноз по принципу на что больше похоже. Вот торкнулись все в этот запад! АБА дрессура! И хорошо! Но пока этим занимаются, сосояние может ухудшиться, потому, что неврогию никто не смотрит!!!!! Могут быть судорожная готовность, ВЧД.
Реформы в медицине нужны. Но это не в том, как назвать! Итог один!
Karina05
Долгожитель форума

Откуда: Лондон
Всего сообщений: 248
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2013
Федора я согласна, что дело не в приклеивании ярлыка, но надо смотреть дальше. Ведь диагноз и признание его настоящей инвалидностью тянет за собой такие вещи как финансирование, реабилитационная поддержка, создание фондов и т д. Вот что я имею ввиду. Тот же запад имеет свои недоработки, совершенству нет предела, но такая вещь как базы для аутичных детей с обнадёживающей динамикой при обычных школах где есть возможность и индивидуального подхода и вливание в обычный коллектив по мере развития и готовности, а также спецшколы сориентированные именно на аутистов, а не на всех подряд кто просто не тянет общеобразовательную программу- вот достойный предмет для подражания. Я ни в коей мере не идеализирую западные принципы, своих здесь тараканов хватает, но душа болит за семьи в России, что на перифирии- многие просто брошены в свободное плавание! Далеко не у всех есть возможность своими силами всё делать в частном порядке, оплачивая счета из своего кармана. Вот. Это мои мысли на этот счёт.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011

Karina05 пишет:
[q]
многие просто брошены в свободное плавание!
[/q]

Многим просто нужно научиться думать! Не так все у нас в стране плохо. Вот эта постановка диагноза, она только мешает. Есть и на форуме много примеров, когда не просто, но удается ребенка подтянуть до его возможного уровня по максимуму. И в школах 8 вида и надомное обучение. Смысл ждать и требовать отдельной школы и тп.? Что, таких детей небыло? Всегда были! А если ребенок очень сложный, то и на Западе с ним ничего нельзя сделать, согласитесь.
А со своего кармана часто платят за все ерунду, которую у нас тут сливают под лозунгом аутизм, мы вам поможем. Родители "просвещаются" и пошло поехало. А у детей может речевые нарушения, нарушение слуха. УО. Это уводит родителей черте куда. А дети растут и время уходит. А потом уже без разницы, как это назвать.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
у нас была далеко не самая худшая (как я понимаю сейчас, по осколкам) коррекционная система. Были садики, школы. Если это не рушить, а просто работать этому по уму - думаю, примерно 70% детей проблемных имела бы возможность вести полноценную жизнь.
А мы имеем с точностью до наоборот - детей, требующих коррекционной работы постоянной, в течение многоих лет - всё больше специалистов и мест - всё меньше. А про то, сколько среди них хороших - это отдельное.

Да, на Западе просто хорошо считают деньги - вложенное в аутиста окупается в итоге. Взрослый он будет трудиться, а не сидеть на пособии. Вот и вся арифметика.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011

аут-мама пишет:
[q]
примерно 70% детей проблемных имела бы возможность вести полноценную жизнь.
[/q]

Да! пусть без алгебры и геометрии!
А нас хотят в инклюзию запихнуть. Идет не преодоление дефекта, а подстраиваются под него. Еще в 50-е года прошлого века с алалией! доводили до общеобразовательной школы, только если действительно УО, то спец школа. А сейчас томатис, аба и чего только нет. И толку нет. Сады были для детей с заиканием. Нет ничего.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Федора так большей частью и с алгеброй-геометрией и историей с физикой :s2: (кроме программы 8 вида на всех прочих оно есть всё). Геометрия вон и уЖеньки есть уже, равно как и биология с географией (6 класс).

У моей подруги школьной старшая девочка училась в речевой школе (диагноз был у неё "афазия", хотя мне казалось, что это взрослый диагноз). Они живут в Барнауле. Школа была одна на город, и её закрыть собирались. Девочка псле окончания школы очень хорошо правильно говорила, едиственно, что заметно было - она перед ответом всегда паузу делала, так, словно она это предложение сначала выстраивала. Но это я замечала, т.к. с речевыми моментами у сына немало занимались. А непосвященному - ну вот такая особенность... :s2:


Инклюзия вообще в том виде, что есть - просто экономия денег на коррекции. Не решены проблемы с помощью психологической, дефектологической - где её должны получать дети? как? Ага, "тьюторы как на Западе"... студенты недоучки-неумехи. И для кого тьютор? для педагога, что бы не мешал проблемный? или для того, что бы проблемный освоился в этой жизни и мог действовать сам (в доступных физически и психически пределах, естественно)?
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аутизмом »   Лечение и реабилитация детей с аутизмом »   1-я Московская международная конференция
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana