Добрый всем день! Подскажите как мне поступить лучше.Мой Макс родился 7 месячным, нам сразу сказали, что с ребенком что-то не в порядке.Где-то в 2 года нам впервые сказали, что это синдром РДА. С тех пор прошло 4 года, нам 6 лет.Инвалидность нам не дали, Обсуждаем всё что связанно с аутизмом у детей Лечение и реабилитация детей с аутизмом Форум родителей детей с аутизмом
Добрый всем день! Подскажите как мне поступить лучше.Мой Макс родился 7 месячным, нам сразу сказали, что с ребенком что-то не в порядке.Где-то в 2 года нам впервые сказали, что это синдром РДА. С тех пор прошло 4 года, нам 6 лет.Инвалидность нам не дали,
Откуда: Барнаул Всего сообщений: 24 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 октября 2011 17:10 Сообщение отредактировано: 21 октября 2011 17:20
Инвалидность нам не дали, диагноз официально нигде не говорят. Хочу получить подтверждение или опровержение диагноза. Кто и где может дать мне ответ? Я хочу понять что с моим ребенком, на следующий год в школу идти. Куда? Все эти годы лечимся. На все ПМПК психиатр пишет диагноз ЗПР, ОНР. В садике обычном нам говорят вам делать нечего, ели попали в специализированный.
Может и нет. Были у двух психиатров в разных местах, больше специалистов в нашем городе нет. Оба подтвердили диагноз. Но меня все же смущает, что они его нигде не озвучивают. Где в Москве можно найти такого специалиста кто точно скажет есть или нет? Я не Москвичка, в Москве живут родственики
мы ходили в логопедический детский сад, в группе были дети и с ЗПР, и как мы с ОНР, нам логопед поставила все звуки, а не говорили мы, или неправильно говорили очень много звуков
Нам диагноз выставили в Питере в НИИ Бехтерева. До 11 лет сидели на ЗПРР. инвалидность у нас с 10 мес. по гидроцефалии. Аутический синдром как последствие органического поражения мозга. Вам обязательно нужно проконсультироваться в крупной государственной клинике, у специалиста со званиями (доктор наук, кандитат ), получить писменное заключение, где будет сказано о том нуждаетеся ли ребёнок в пенсионировании. Про Новосибирск не думали? Всё-таки ближе.
в ПМПК диагноз не должны ставить. Они предположительный пишут, и определяют зону ближайшего развития, и "маршрут" где ребёнку могут помочь. На постановку диагноза у них нет полномочий
Нас когда на ПМПК отправляют психиатр пишет в строке диагноз ЗПР. Мне говорят и в карточке пишут синдром РДА. Я не могу понять почему, мне говорят есть аутистические симптомы. Это как? Немного аутист, а немного нет. Есть органическое поражение мозга, пишу ММД.
Льдинка привет... мы почти землячки!! Я недалеко живу ..100 км всего от Барнаула.. Слушай, но синдром РДА, не поняла, сказали устно, и документально не подтвердили.. А признаки какие.. На контакт не идёт, в глаза не смотрит, или более сглажено всё, что не понятно... Если есть РДА, это-же понятно любому психиатру должно быть..
Привет Laska! В том то и дело, что я перечитав кучу информации, ничего не понимаю. Ребенок любит детей, особенно чуть помладше, или его возраста. С удовольствием ходит в садик. Но не справляемся с программой в садике, постоянно отвлекается, ощущение такое, что отключается. Есть боязнь громких звуков, боится звука спускаемой воды в туалете. Не любит тестирования, нас тестировали раза 4. и только один психолог смог вытянуть из него все, что он знает. Остальные после 2-3 неправильных ответов, говорят что у него низкий уровень развития. Боюсь как бы в 7 лет не поставили умственную отсталость.
Не любит тестирования, нас тестировали раза 4. и только один психолог смог вытянуть из него все, что он знает. Остальные после 2-3 неправильных ответов, говорят что у него низкий уровень развития. Боюсь как бы в 7 лет не поставили умственную отсталость.
[/q]
конечно, не любит. каждый раз пирамидку собирать ну и т. д. - все время одно и тоже. да и психологи не утруждают себя налаживанием контакта с ребенком - типа, он и так должен... а тот, который "вытянул", что сказал? и не мог бы он с ним позаниматься?
Да так и было. Это было на ПМПК, она с ним поговорила, он отвечал на такие вопросы, что я даже не думала, что сможет и вообще знает это. Я даже и не знаю, кто она была. И потом мне долго диагноз не говорили. Полечимся, понаблюдаем, может само пройдет так почти до 4 лет было. А потом стали одни говорить РДА, другие не может быть. Не так давно на нашем форуме одна наша мамка с ребенком, которому 2 года попала в такую же ситуацию: одни врачи говорят РДА, другие нет. Мы же хотим верить в лучшее, потому охотно верим, что нет не будет у нас такого. Вот тут меня и прошибло, что надо же хотя бы точно знать да или нет. Вот и мечусь теперь ищу, кто хотя бы диагноз поставит.
Обидно одно я прошла практически всех неврологов и психиатров в нашем городе. С трех месяцев лечились у зав. психиатрическим отделением в детском диспансере. Она ничего не увидела, а зав. краевым неврологическим отделением поставила синдром РДА. Кому верить?
И умен и что делать, если у вашего ребенка... Я думаю у нас точно гиперслух. Я давно замечала, что он очень много что слышит. Завтра по списку поспрашиваю. Но вообще был случай, когда спросил, а что у меня там стучит? про сердце. Да и шаги соседей в подьезде боится.
Льдинка, в Москве надо бы съездить в лабораторию Никольской, по-моему она в институте коррекционной педагогки, если путаю, набери Никольская в Интернете, она один из самых крупных специалистов по раннему детскому аутизму.
В какой-то момент я приняла этот диагноз и смирилась с ним. Но нас ведь держат в пограничных детях. Да и один из основных признаков аутистов боится смотреть в глаза - у нас отсутствует. Раньше было, сейчас может смотреть спокойно в течении некоторого времени, стереотипии у нас тоже нет. Рекламу любим, любим смотреть мультики, один и тот же в течении 2-3 дней. Вот недавно "Машу и медведя" дня 4 смотрел, теперь тачки смотрим, потом может на "Простоквашино" перейти. Не любит мультиков с игрушками. Общается вообщем -то нормально, недавно спросил: зачем листья нужны? вообще сейчас много вопросов задает об окружающем мире. Любит слушать мои обьяснения. Это вообщем-то нетипично для аутистов. Хотя там надо по признакам считать.
Льдинка ну это-же хорошо, что пограничный... Может всё и обойдётся... Аутисты, вообще в школе могут учится в нормальной... На Родиме у мамы одной, тоже аутичные черты, так он у неё по математики гений, учится хорошо... Ну свои тараканчики есть в голове, но это и у нас есть у всех.. Просто, может особый склад характера..
Хорошо бы. Только опять же одни говорят, что не все так ужасно, другие начинают спрашивать, а вы почему инвалидность не оформляете. Я ее что с ЗПР пойду оформлять.
Льдинка, сколько б мы ни гадали, а заключение даёт врач и чем выше его квалификация, тем меньше проблем на всех комиссиях, а вам их не избежать. Поэтому, если есть возможность, то в Москве попробуйте попасть в НИИ коррекционной педагогики. Там весь спектр спецов работает. Когда знаешь, как проблема называется, так и как учить и лечить тоже разберёшься.
Согласна! Потому и пришла к вам с этой просьбой. В том числе, чтобы найти тех психиатров, кто этим занимается реально, а не виртуально. А то как ни психиатр так от всего и всех лечитю
Льдинка у нас похожая ситуация, но речь намного хуже - а так ни стереотипии ни отсутствия глазного контакта нет и не было. Были у Никольской - поставила ЗПР по аутичному типу. Пошли к главному дефектологу-аутисту г. Москвы, Игорю Леонидовичу Шпицбергу (это в Солнышко, в Сокольниках) - он грит нет, ваш мальчик не аутист. Он, скорее, УО. А мальчик ни разу не УО, он так круто играет в компьютерные игры - нам с папой фору даст. Он просто ДРУГОЙ, он не такой, как остальные. У него свой путь, очень сильный характер и сложности с речью. Правда, у нас семья двуязычная - вернее, трехязычная - потому что наш папа думает, что он говорит по-русски, а чисто между нами - то, что он говорит, к русскому языку имеет очень отдаленное отношение.
так что, если бы мы еще за консультации отдали большие деньги ( типо поездочки через все страну), я была бы расстроена. Я ждала какого-то озарения, просветления, направления (чтобы мне сказали, что делать), а мне всказали ДЕЛАТЬ ВСЕ! Все пойдет на пользу - и камушки собирать и музыку слушать. Ну, это я могу сама посоветовать всем и абсолютно даром!
На все 100 согласна я так и жила собственно эти 6 лет. Больше беспокоит лечение, от того ли лечим, то ли пьем. А то нам в год упорно советовали его пиявками лечить, а он тогда всякую живность до истерик боялся. Я думаю, если бы я пошла на это, то все намного хуже бы было. В Москве у меня живут родители, все равно к ним езжу, так заодно совмещу с консультацией.
Ох да нет у нас толковых... Ну все хвалят Голованову ГВ, она заведующая стационаром неврологии на Гущина, я у неё Таню лечила, налечили ЭПИ, стимулировала по полной, зная про ЭПИ очаги, результат налицо, Приступы стиатусами, развития нет порчти.. не говорит и т. д.. Васю возила сначало к Владыкиной"Мать и дитя"на Змеиноргорском... Психоневрологич-диспансер, для детей, она там заведующая... Тоже не очень, ну как, кому-то, лёгким деткам и помогает, те что и так-бы подтянулись, а тяжёленьким увы... У меня есть на примете невролог-эпилиптолог, она тоже работала в мать и дитя, очень хороший и отзывчивый человек... С ней хочу поработать, она и выслушает и душой за ребёнка болеет... Санина Ольга Олеговна... Буду звонить ей на днях.. А вообще на сайте сиб-мама есть темка, сей-час ссылку кину, обсуждают неврологов детских.. Почитай и выбирай... Это здоровье барнаула
Laska спасибо! Вот я так и думала я была и у Головановой, и у Владыкиной. Голованова нам поставила синдром РДА в 2,5 года, у Владыкиной с 3 месяцев ездили на лечение, она вообще ничего не увидела до года. Были у Тарасовой, она зав. отделением неврологии в больнице на 9 мая. Мне ее тоже сильно хвалили, она мне тоже сказала, что нет РДА. Лечились год, лучше не стало, даже хуже, вернулись на Змеиногорский тракт. там и лечимся.
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 октября 2011 19:08 Сообщение отредактировано: 23 октября 2011 21:13
Льдинка если есть возможность быть в Москве - действительно, запишитесь в Ин-т корр. педагогики в лаб. аутизма (лаборатория Никольской) и куда нибудь в мед. учреждения типа НПЗН, к психиатру (тут ничего не подскажу к кому конкретнее). Ин-т - это не мед. учреждение, хотя психиатр на консультации у них присутствует (если сразу договоаривались на такой вариант), хотя лицензия на мед. деятельность у них есть. Консультируют они хорошо, продолжительность этого действия часа 2-3, дают и рекомендации. И "своих" от похожих сортируют хорошо Телефон 245 04 52 - был, по крайней мере. Если и менялся, по этому новый номер сообщат, я думаю (сказать, что вам надо узнать, как записать ребенка на консультацию в лабораторию аутизма).
Несколько лет назад это было так - позвонила, предварительно побеседовали, сказали, что да, наши проблемы похожи на то, чем занимаютмся они, есть смысл попасть к ним. Сказали дату очередной записи, в нужный день дозвонилась, записала. Сказали, что с собой взять, стоимость (грубо говоря - примерно 100 долларов в рублевом исполнении, детям инвалидам - 50%). Летом у них консультаций нет. У нас от записи до консультации получилось около 2 мес.
Laska спасибо! Особенно за ссылки, а то я что-то искала ничего не нашла. Все таки думаю по нашим побегаю, а потом уж в Москву сьезжу. Возможно нам и проще. Но все же я прихожу к выводу, что лучшие врачи в краевой клинической больнице. Мне Голованова не понравилась одним, вроде невролог, а диагнозы ставит психические. Пока лечение неврологов нам мало помогает, а у психиатров серьезные препараты. Не хочется лишний раз ребенка травить.
Спасибо за московские адреса! Все таки Москва большой город, врачи видят много разных малышей, им проще поставить диагноз, если человек занимается этой темой, он лучше ориентируется в теме. А наши занимаются всеми и сразу.
если интересует не только постановка диагноза, но и как заниматься с ребенком, какие у него "слабые"места, что нарушено - можно обратиться в центр лечебной педагогики - они не ставят диагнозы, но через их центр проходят сотни "необучаемых" детей со всей страны. консультация бесплатная, запись заранее, ждать придется (месяц, два, как получится). сразу надо просить дать рекомендации, как заниматься. (это именно их юристы консультируют на сайте особое детство)
Собственно говоря я все это ждала от хорошего врача. Как заниматься, что делать, какие перспективы. Я практически сразу спросила у врача где заниматься, мне было предложено принять ребенка таким, какой он есть, заниматься и все. Начинали с вкладышей Монтесори, собирали пирамидки, стаканчики. Все на чистой интуиции. Я радовалась каждой маленькой победе, но каждый раз в садике и больнице мне говорят, вы не дотягивает, вы слишком мало знаете. Я благодарна вам всем за поддержку, буду пробовать все. Тяжело когда бредешь один не зная куда...
Льдинка Из нашего опыта, очень хорошо пошло плавание, посмотрите, может, ребенку интересно что-то делать спортивное и это тоже станет частью его абилитации
Правда в том, что каждый хоть и индивидуален, развивалки все равно одни и те же - и никто вам не скажет "лепите снеговиков, но только не рисуйте" - как раз вам будут советовать ВСЕ - делайте все, слушайте Моцарта, играйте на рояле, лепите тесто и составляйте гербарий - и следите, что лучше получается, что больше нравится.
На фразу "недотягивает" - делайте загадошное лицо "Каждый ребенок индивидуален".
Льдинка вот как раз в плане "как заниматься с ребенком" и могут помочь на консультации хорошие коррекционные педагоги, в том же ЦЛП (то, что пишет Ершистик). У них действительно очень хорошие специалисты. Мне помогли с проблемой письма у сына разобраться и разгрести ее даже заочные консультации.
Если есть возможность, стоит созвониться, списаться договориться, о консультациях в нужных местах так, что бы несколько их можно было сделать и все интересующее получить. Это вам бы здорово облегчило дальше. Тем более если без проблем остановиться и пожить в Москве - ведь зачастую в этих вопросах момент жилья и пребывания бывает чуть не основной проблемой...
У нас со специалистами тоже полный кошмар. Лечимся сейчас у одной, говорит - АУТИЗМ, а что конкретно не говорит. Спрашиваю почему? ведь старшие двое вполне здоровые детки ..... почему младший не такой? а она отмалчивается, прихожу на прием с сынишкой, выслушает меня поговорит сним ( она ему : Ваня ты в школе кушаешь? Он ей : кушаешь. ОНа ему : Как у тебя дела в школе? Он ей : Дела в школе !) Я все облазила весь инет перелопатила - оказывается это эхолокация. Мне друзья подарили щенка из питомника для сынишки, старший сын принес котенка в подарок брату, а муж аквариум купил на 170 литров с рыбками. Я думала с ума сойду ведь комнатка то у нас в общаге одна и всего 18 метров. Радует то что он теперь встает с утра помылся зубки почистил и бегом кормить свою живность, с собакой гуляет, правда под присмотром сестры, но все же гуляет. А недавно мусорное ведро взял, ключи от дома у сестры и пошел выносить ...... я очень переживала, чуть в окно невыпала, мотрела что б сним все впорядке было, а он такой счастливый домой пришел, поставил ведро пустое и мне : Мама Ваня вынес мусор! Ваня сегодня герой, победа !
У нас была похожая ситуация Мы решили пройти курс Микротоковой рефлексотерапии проходили в Калининградском Реацентре. В 5 лет не могли ни одно обследование провести, ЭЭГ до лечения сделать то же не смогли. Вырывался как умолишенный орал на всю больницу. Начинали лечение без ЭЭГ. Мне заведующая объяснила так: если судорог не было то можно по щадящей схеме голову лечить (есть разные режимы для активизации речевых зон: есть активные режимы — можно брать только без ЭПИ на ЭЭГ, а есть щадящие можно брать без ЭЭГ если судорог не было). Хотя даже если голову не брать на 1 курсе все равно эффект есть. Потому что у многих деток с элементами аутизма и атипичным аутизмом сильная возбудимость, стереотипии и страхи. Это все из-за стволовой дисфункции и гидроцефалии. Которые лечат активно на 1 курсе, чтобы ребенок успокоился и начал с логопедом и дефектологом заниматься. У меня например ребенок себя по голове бил - психиатр нам говорил, что это аутоагрессия, а это у него голова болела из-за гидроцефалии. Сейчас голова не болит и по голове он себя не лупит. Вот тебе и знания неврологии у психиатра... Не переживайте! когда ребенок после лечения подуспокоится, тогда сделаете ЭЭГ и можно будет активнее голову лечить для развития речи. Вы только не думайте, что он завтра начнет Лермонтова наизусть цитировать. Не ставьте себе слишком высокие планки. Сначала поведение должно стать более адекватным, мой например сначала начинает слушаться, выполнять простые просьбы. Потом вы 4-6 месяцев истратите на то чтобы выучить минимальный словарь по картинкам (карточки Домана). Психолог и логопед вам объяснят как учить, но вам нужно будет обязательно самой включиться в этот процесс. Тогда дело пойдет быстрее. Ведь микротоковая рефлексотерапия активизирует клеточки мозга, заставялет их усваивать новые знания, но книгу в голову врач вам не засунет, поэтому важно с ребенком заниматься, разговаривать объяснять все. У нас что?, зачем? И почему? Появилось только после лечения в 6 лет !!!!!!!!!!!!!!!!!!! И слава богу что хоть в 6, а то сидели бы и дальше на рисполепте и слюни пускали под наблюденимем психиатра...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 ноября 2016 10:25
jaded Гидроцефалия, как и причина по которой оеа возникает, наносят мозгу физический вред, почему вы считаете, что проблемы с психикой не могут быть следствием перенесенной гидроцефалии?
может, и нет его, если психиатр не подтверждает... а у многих специалистов были? и самое главное, как сейчас ваш мальчик? 
