ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 с половиной года. Хочется поведать нашу историю жизни. Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке. Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды. Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46. И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы! Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома. Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность. Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально. Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки. В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно. А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ. Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности. Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители. Я постараюсь чаще писать в этой темке, что бы быть ближе ко всем...
Я так поняла что самое спокойное время у меня прошло еще в прошлом году! Для нащего диагноза самое хорошее время, это когда уже сидит, но еще не ходит... Но теперь будем ждать когда начнет соображать побольше и думать о том что есть и другие интересы, кроме шустрых игр!!! Сейчас Санька любит бегать, прыгать и кататься на горке и всем что шевелится, едит, плывет ии крутится! Думаю у нас начался самый насыщенный период в жизни. Ногии бегают, рученки загребучие, а голова хочет все знать! А понимания к сожалениию очень мало... Все, мы пошли на улицу, пока дождя нет, надо успеть погулять...
Часто бывает так что вот только говорила нельзя, объясняю что упадешь, или на тебя упадет, или разобьется, или разольется - но нашим малышам все равно... или даже наоборот интересно как именно это произойдет. Следобыты!!! Вот он например знает что вода в кулере горячая, так берет ленейку, или вилку давит и говориит А-А-А! Что значиит горячее... Или подходит к раковине, тянется к крану, что бы открыть, сам при этом кричит АЙ-АЙ-АЙ! Типа ругать его будут... Это он понимает, хоть и делает по своему. А вот на улице, говоришь ему стой, машина! А он еще быстрее навстречу бежит. А заколки на моей голове, так это вообще отдельная история. Хоть говори, хоть наказывай - она ему все равно мешает, он заколку заберет, выбросит и показывает что я должна трусить головой что бы волосы растрепались...
Нам три с половиной года! Мы умеем: *ходить обычно *ходиить задом *ходиить по лестнице вверх и вниз, за перила или за руку... *бегать *прыгать, но почти не отлетая от пола, см2-3 не больше... *любим слушать музыку и танцевать *смотреть рекламу и некоторые мультиики(совсем недавно), и компьютер очень уважаем *играть машиинками, целым автопарком, выстраивая их в коллону - все вперед... *играть с куклой, типа кушаем, укладываемся спать и тд... *играть с игрушкамии животными - доганялки, общение на тарабарском - но очень прикольно... *кушать первое ложкой, второе вилкой *пить только через трубочку илии из бутылки *пиить из стакана - проблема... *рисует пока непонятное, линии, круги *старается повторять за мной мою работу по дому. *пытается умываться и чистить зубы... *знает куда нести грязные вещи - в ящик для грязного белья *на горшок просится крайне редко, но отвечает если спросишь... *пониимает когда говориишь ему идем гулять... идем спать... идем кушать... а идем купаться так даже раздеться быстренько может!!! *при входе в закрытую дверь стучит... *здоровается кивком головы, но не всегда, а бывает что и со всеми подряд... *когда уходиит машет пока, без напоминаниия... *если ему что то дали кивает и говориит ДА - это значит спасибо... Это я отчет на Дауняшках писала, и решила с вами поделиться... Мы над этим много работали... Санька и старался и капризничал, все было.
У Саньки сахар подскочил, и нам срочно помимо лечения надо было вес сбросить. Нам назначили диету и в этот момент я решила полезное с приятным так сказать... Ставила перед ним тарелку, давала ложку и уходила... Сколько съел - то и твое... Может жестоко но за месяц сахар пришел в норму, сбросил 800 гр и научился есть ложкой. А я плакала в другой комнате, понимая что добавки давать не буду. Сразу его одевала и гулять на улицу... Вот такая я... Но каков результат!
А сейчас говорит мама на птсь - пить юа -Юля абу - гулять ДРРР - машина и все что едит и летит кхр - папа почему то... уди - уйди оподи - Господи а остальное я не понимаю... Но много стал объяснять жестами - это для нас тоже прогресс!!!
14-го июля МЫ КОНЕЧНО ВСЕ ВСТРЕТИЛИСЬ... ВСЕ БЫЛО ХОРОШО, НО КАК ВСЕГДА МАЛО... ВЕСЕЛИЛИСЬ, НО СГОРЕЛИ КАК СОБАКИ... ЛАДНО ЛЮДИ ПРИЕХАЛИ КТО ОТ КУДА, НО КАК МЫ МЕСТНЫЕ, ДАЖЕ НЕ ПРОЧУСТВОВАЛИ...
спасибо дорогие мои, но это благодаря ИЖЕВОДУ!!! Сейчас попробую фото поставить, дочь комп принесла, так обрыв сети на линии с 18-00 сидим без света...
Анюткина мама А сколько он еще "умеет" о чем история умалчивает! УУУУУУУУХ!!! Как нибудь напишу о наших шкодах... сима, леточка, Ершистик, Ленуся75, laska-74 спасибо девочки, спасибо за все... ОСОБЕННО ЗА ТО ЧТО вЫ ЕСТЬ У МЕНЯ!!!
Оо, Света, посмотрела... фото в смысле... Ну вот, теперь знаю тебя в новом виде... Фото, конечно, ни ах-ти.. ещё кажется и снизу немного сняла... я уже в этом деле ассс, т.е фоткать... Так что, теперь ждёмс ещё, наряженную и с причёской... У меня два дня комп не шол, вирус поймал.. пришщлось утилиту качать, и два дня ловила... Только скайп и агент работал... Вот ,радости нет предела.. я тут Соскучилась по вам всем...
Откуда: Ростов на Дону Всего сообщений: 255 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 августа 2011 4:55 Сообщение отредактировано: 1 августа 2011 4:56
Ну во-первых, не мешало бы добавить новую запись в блоге... а то комменты уже не по теме... Фотку увидела, да- есть над чем работать, совсем себя разлюбила, просто совсем другой человек. "так жить (есть) нельзя" Даю установку - скинуть... ну килограммов 5 не меньше! А мы все выходные на праздниках ... ловим момент, праздники сейчас каждый выходной, а дома бардак. Зато муж говорит, что я хорошо на фотках получилась , как перекинет - покажусь...
Светлана, поздравляем с открытием блога! Света, напишите сколько стоит сеанс в дельфинарии в Анапе и сколько сеансов желательно пройти, а так же где он находится? Можно ли туда свободно попасть, если приезжаешь отдыхать на море?
Пошлите все в темку про животики... Пора... я тоже поправилась....
[/q]
Я не просто поправилась, я побила все рекорды!!!
У нас жара, но сейчас появились тучки...
Сегодня снова встречались на море... Были Клименко всей семьей, Оксана с семьей, еще одна мамочка из Москвы с дочерью Надей 12 лет, новая семья... и я... Отдохнули, накупались, нафотографировались... Я была без Санчика, он кашлять начал, и я испугалась - мы же в сад анализы завтра поедим сдавать... Болеть ни ни... Так я и купалась и валялась на лежачке... Кайфовала в общем...
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 августа 2011 13:53 Сообщение отредактировано: 3 августа 2011 13:53
Светлана, мне б хотелось узнать у вас как у жителя Краснодарского края... Как-то в ЗОЖе была статья про излечение ДЦП врача если память не изменяет, Бондаренко. Когда нам не было еще года, то ему звонила, а вот встретится не удалось. Глеб опять болел. Что вы можете о нем сказать? Вы вообще читали эту статью? Это статья случайно не развод на деньги?
Рысюха Ой, я не читала... Если есть какая информация, скинь - проверю, поузнаю... Я в основном читаю что Санчика косается. Так что жду с чего начать...
Lubava Да узнавала я ... В старом дельфинариии так и нет специалистов, которые с детками - инвалидами занимались бы... А в новом крохоборят по крутому... 2000рублей поплавать с дельфинами... Пробую на них выйти через влиятельных людей, что бы полюбовно договориться - ведь мы не ради развлечения разок искупаться и все!!! Может поймут что с нашими 10 сеансов... И 20000 рублей для семьи с ребенком инвалидом - это крутовато...
А это моя мини клумбочка, правда по над дорогой... Но я каждый вечер поливаю цветочки и уже ночью из лейки им душ устраиваю, что бы с утра были читенькие и не пыльные... Люди едут на работу и радуются...
Красотааа!! Свет, ты фотки через радикал ставь, так утомительно открывать... Умеешь, там после загрузки нажимай, где зелёным выделена ссылка, и вставляй в пост... Я-бы тоже не отказалась позагорать на море.... Ты даже не представляешь, как тебе повезло, что у моря живёте!!!!
Откуда: Донбасс Всего сообщений: 498 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 августа 2011 16:00 Сообщение отредактировано: 5 августа 2011 16:01
Так, цветочки рассмотрела, как и у меня, я их называю "универсальные солдаты" - чернобривцы, молочай окоймленный(невеста), майоры. Я люблю, чтобы цведи доолго, еще петунью везде тыкаю, и простую, и ампельную, и гибридную.
САШОК, Класс! Море, песочек, дети загорелые... а наш пляжный сезон уже все... вода в речке 15... и всего-то с 27-28 июля прошло времени, а все. Хотя для августа нынче у нас пока очень даже тепло. Без излишеств прошлогодних, к счастью! Это же как допекло мне парня в прошлом году, если он до сих пор каждое утро, видя солнце за окном, орет " Не хочу солнце! Не хочу духоту!!!" А видя на небе облака, спрашивает с тревогой "Это не муть, как в прошлом году!?"
У нас тоже сегодня уже море холодное было... мы не купались, и были не долго... Но Санчик все же стартонул в сторону моря... Словила уже в воде... И сразу домой... По прогнозу только через недельку снова потеплеет...
Ну ему моржевать, конечно, еще не за чем. У меня Женька в этом плане где-то лет с 7-8 купался в речке при прохладной воде - градусов 18 (не каждое же лето аномальное или хотя бы теплое просто, как нынче ). И при солнечной погоде с северным ветром. У нас тогда солнце светит, но воздух где-то 20-23, и еще ветер сильно охллаждает. Мы с ним ходили с термосом горячего чая - быстро купается(в воде-то нормально), выскакивает, заворачивается в полотенце, на горячий песок, чайку еще для сугреву ... Пляж практичеки пустой бывает, картинка - супер - песок, речка, яркое солнышко и всем пляже человек 10 Закаляем так. Кстати, простудами, к ак подрос - сезонный грипп-ОРЗ 1, ну редко 2 раза в год.
аут-мама Я тоже потихоньку хочу его закалять... Но у нас такой слабый иммунитет, что просто хоть плач! Но все равно, стараемся...
Мне дочь покрасила волосы, завтра схожу подстрегусь и Санчику тоже модельную стрижечку хочу перед садом!!! Еще хочу к косметологу завтра успеть... Если все получится, то возможно вечерком, эдак ближе к ночи фотки скину... В доме тишь, да гладь, да Божья благодать!!! ТТТ...
САШОК, вам резко нельзя со слабым иммунитетом. Щадяще - воздушные ванны, купания. Оно постепенно набирается. Женька мелкий, в садике болел куда чаще, а у нас иммунитет вполне нормальный, не сниженный. В этих делах возраст играет роль здорово.
не поставлю... с моей степенью везучести ничего загадывать нельзя... у моего парикмахера ангина... а к другой я не хочу... Так что потерпите вместе со мной!!!
Ждем-с! У меня аналогичная везучесть, даже не раз говорят - если что-то может поломаться, пойти не так, случится сбой, то происходит именно на мне. В советские времена именно на мне часто все заканчивалось. Но тем-не-менее пыхтим потихоньку!
laska-74, девочки, хотела писать в страничке что огорчило меня сегодня, но инет глючит... У моей подруги мама умерла сегодня в 5 часов утра... Это одна из тех что в авари были... Подруга вылетела, ночью будет тут... Я с ее сыном пол дня носилась по всем делам. Думала поддержу парня, он же сам после операции. Все за него переживала, бледненький он, и еще себя винит постоянно. Вскрытие отказались сегодня делать, там какието криминальные трупы в коридоре... Нашли их где то... и непонятно когда они умерли, но вонь на квартал... Короче зайти туда так и не смогли, нам сказали прехать завтра, а отошли и я потеряла сознание... За 40 лет ниразу такого небыло... Хреновый из меня помощник оказался... И Демку напугала и сама теперь вся сторона болит... В общем хочу сказать что несколько дней меня не будет... надо же все равно помочь подруге... Ведь я не боюсь покойников, похорон тоже не боюсь, видимо запах выбил напрочь. Но я договорилась с ритуалкой. Теперь нам даже не надо будет за ней ехать, они сами все сделают и привезут ее домой уже в полном порядке... А вот за документами завтра мне снова приехать в морг надо, но надеюсь там до завтра все проветрят... Блин порядки долбонутые, кто отправлял человека в морг тот и забирает справку о смерти... Я говорю дочь ночью прилетит, а они - тут ваши данные паспорта, значит только вам и отдадим! ДУРДОМ КОРОЧЕ!!! Как так, дочери не отдадут... Наверное просто не хотят лишние записи делать... Ну да ладно, хрен с ними съезжу... Бабушку звали Зоя Владимировна... Пусть земля ей будет пухом...
ДЕВОЧКИ МОИ, СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ. Подруга приземлилась в аэропорту Краснодара, ее там встречают, а я вот думала позвонит что долетела и спать лягу... Теперь понимаю, что не лягу, пока не доедут... Может я и ненормальная какая, но не могу уснуть когда другу плохо...
забежала на чуть чуть... спать хочу... умерла баба Зоя от тромбофлибита, то есть авария тут не причом. вскрытие показало что последствия аварии хорошо пролечены, и даже травмы были совмещенные с жизндеятельностью организма. т е организм восстанавливался хорошо... Надо же так, перенести такие операции, выздоравливать, а потом тромб бах, и все... я спать...
Всем привет!!! Соскучилась за всеми... Но сил уже писать нет... Коротенько напишу... В понедельник иду в садик, отношу все документы... так же в понедельник вызвали в земельный отдел, сказали что на счет участка... Волнуюсь очень, чего там скажут???
1. Санька в саду умничка!!! Расплакался когда уже уходили - ему уходить не хотелось... Но мы ему сказали что завтра прийдем снова... Он помахал пока и воздушный поцелуйчик сделал!
2. Нам дали участок 6 соток в дачном кооперативе "ИВУШКА"!!! Правда далековато от города, но как говорится даренному коню в зубы не заглядывают... Теперь надо в осень успеть фундамент залить, что бы весной можно было начать строить!!! Так что если буду внезапно пропадать, не теряйте меня...
Девочки спасибо за поздравления! Посмотрела сейчас карту и мягко говоря в шоке... Блин так далеко от города, что не знаю что дальше делать... Только садик добилась... Сегодня первый день сходили... Хотя пока построимся так и в садик закончим ходить... Но больницы и врачи в городе... Да и в автобусе он у меня безобразно ездит... Ну что Бог не делает все к лучшему...
САШОК, УРА! УРА! УРА! Раньше времени не заморачивайся, пока построитесь, может ещё и наилучший вариант выйдет. Санька подрастёт, там людей поменьше, все на виду и насчёт машины тоже выход.
Спасибо !!! Я уже тоже подумала что перебирать... Санька взрослеет и болеть меньше будет, так зато там воздух чистый... Свалка далеко!!!
Я ведь уже и фирму нашла что дом построит, и все все с ними обсудила и проект и цены и сроки... Короче договор с ними заключу и через пол года будет новоселье...
Ездила смотрела дома которые они построили, два дома в Анапском районе, и еще один в Геленджике.
Скидку делают 8%, 5% - что ребенок инвалид и 3% за то что в течени года будут привозить людей смотреть дом. Ну короче как меня возили на просмотр... И дом который 1500000 обойдется в 1380000рублей. Короче 120 тысяч рублей скидка. Как раз на машину дочери, она сейчас на права учится, вот и будем маму с братом возить... Надеяться нам теперь не на кого...
Светочка! Как здорово!!!! Желаю прекрасного дома, хорошей машины и теплого новоселья! Вот как все у вас здорово! Молодцы!!!! А в сад на сколько часов ходите? Ты с Санькой в группе сидишь?
Светааа!! Господи, как всё удачно сложилось-то!!!! Вот видишь, а ты не верила.. А как быстро всё утряслось... Только месяца 3 назад ты всё переживала, что проблема участок выбить... У меня, прям, настроение поднялось, сижу одна, как дура лыблюсь... Приеду на новоселье!!!!
Все припрём!!! Мы про приглашение не забыли и палатки уже готовы!!! А машину лучше не "какульку", даже просто "пятёрочка" удобней, а из малышек "део-матисочка" неплохо.
Все припрём!!! Мы про приглашение не забыли и палатки уже готовы!!!
[/q]
И про палатки помню, помница я первая палатку купила!!!
Любовь Владимировна пишет:
[q]
А в сад на сколько часов ходите? Ты с Санькой в группе сидишь?
[/q]
В сад ходим с 9 до 12-ти часов три дня в неделю. Типа как на занятия, пока так. А потом будут смотреть. Сказали что нагружать ребенка тоже нельзя... Но я согласилась со всеми условиями. Сама тоже не собираюсь рисковать ребенком, ему надо постепенно. Он домашний конечно очень, а тут столько перемен!!! Но мы справимся...
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 августа 2011 16:36 Сообщение отредактировано: 23 августа 2011 16:39
САШОК, доченька - красавица!
слушай, а Санька прям на 3 часа в садик ходит? нам вот тоже в сад, психолог из лекотеки говорит начинать с прогулки, я и сама так думаю, он меня пока не отпустит...