ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 с половиной года. Хочется поведать нашу историю жизни. Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке. Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды. Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46. И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы! Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома. Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность. Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально. Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки. В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно. А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ. Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности. Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители. Я постараюсь чаще писать в этой темке, что бы быть ближе ко всем...
Свет, дочка у тебя просто очаровательна! Хорошо, что у нас такие большие помощницы... Как бы ещё меньших до уровня "свой кусок имеет " дотянуть... Так не хочется на девчонок проблемы оставлять.
Я тоже так думала, а он только в группу сегодня зашел, разворачивает меня и к выходу... В смысле меня к выходу, а сам в группу...
А забирала его опять со всеми педагогами и свободными врачами, они как клоуны вокруг Саньки чтоб за калитку вывести... Чего только ему не показывали, даже пели...
А в оправдание говорят что перегружать ребенка тоже нельзя, а то бывает что остается сразу, а потом не в какую. Но молодцы. Я бы его в охапку и бегом - поплачет и перестанет - с моря же так. А они уговаривают и что бы он сам им пока помахал
Спасибо всем за комплементы... Каждый день Бога прошу, что бы дочери счастья дал семейного и вообще... Ведь ей потом за Санчиком присматривать еще придется. Вот и молю, что бы пожила она в удовольствие, пока я жива-здорова... Я ее всегда любила и лилеяла, ведь она у меня единственная была до 17 лет! Дети мои - счастье мое!
Анжел, она сама себе брать будет... Сказала что сначала возьмет жигуля недорогого, тысяч за 60-80... Потом когда научится хорошо водить, денег подкопит, может и я смогу ей помочь, что бы получше взять... Ну это если от дома останется чего... А сейчас я понятно что ничем помочь не могу, так как пока не работаю... Сейчас она мне помогает. Комуналку платить будет, да и продукты покупает, и Саньке чего нибудь... Но а я ее стараюсь разгрузить от домашних дел вообще, так как она сейчас почти две ставки тянет, и еще на права учится... Мне ее очень жаль. Устает она... Дома только ест и спит...
САШОК, ну вот какая молодчинка она у тебя, пусть ей в жизни повезет, будет все ладно у нее! А Санька - молодец! Перегружаться и впрямь нельзя, действительно может это на новенькое так тянет, потом может и взбрыкнуть. Лучше не форсировать, чем потом уговаривать. Воспитатели молодцы у вас в саду! ,
САШОК, , дочка у тебя права насчет машины, лучше сейчас недорогую, пусть не новую, но только ОКУшку не берите, очень уж она маленькая, вы там все не уместитесь, впереди нормально, а сзади плохо сидеть.
Нет, никуда я не пропала... Просто всремени мало стало... В сад пошди и ничего не успеваем. С землей сейчас документы делают, сказали что позвонят и вызовут потом... Но я пока есть время, хочу участок поменять на ближе к городу... И даже не из-за прихоти, то что больница нужна ближе - это уже второй вопрос... Там где дают участки через дорогу находится нефтебаза. А у моего Саньки аллергия, правда есть она на нефтепродукты или нет, я пока не знаю, но теперь в сомнениях... Что лучше, свалка под боком или нефтеперабатывающая база??? Вот и бегаю по всем инстанциям, может поспособствуют получить что нибудь другое! А так заскакиваю и читаю частенько... Но скорость маленькая и поэтому успеваю прочесть и то далеко не все...
Здорово повеселились... Так хорошо.... Теперь у вас с садиком-то всё намного лучше будет... Уверена... В саду детки развиваются очень хорошо... Друг за другом всё повторяют..
САШОК Света, Санька - как всегда! Неотразимый обаяшка! Очень приятный праздник! И - завидно, СОЛНЫШКО СВЕТИТ! А у нас пасмур... называется 1 сентября... который год так. Ладно, лето было отличное, и на том спасибо!
Вот это уже настораживает... Он уже в среду съэмитировал приступ судорог... Подражает блин не тому кому надо... В Группе с которой мы играем на улице трое с ДЦП, двое с эпилепсией и два аутеночка... Он пытается повторить... Наша дефектолог говорит что со временем он привыкнит к их приступам и поведению и перестанет повторять! Но сказали что Санька артист еще тот!
сима пишет:
[q]
Свет, а без свалок и нефтебаз участков нет?
[/q]
Есть, вот сейчас и пытаются решить этот вопрос... Сказали что недосмотрели что ребенок инвалид, думали многодетная семья... А с инвалидом конечно изыщут максимально приблеженный к месту проживания... Наверное как самой "крикливой" выделят возле свалки - скажут ведь и так тут живете!
IULIA
Danilka рост 101 см... вес 22 кг... родился 2650, 50 см...
Света, с копированием - не переживай. Они действительно потом привыкают и тех, кто рядом - уже не интересно. мы это несколько раз проходили на Жене. Ну все, тушите свет - самый убойный образец для подражания - мы за ним вслед! Но со временем уходит это. "Генеральное направление" семьи все равно побеждаело в итоге!
Была очередная встреча, но фотоотчет будет позже...
Сегодня встречались с Машей, Данечкой их семьей и с Олей, Иваном и Савушкой... И вначале было все хорошо!!! Потом Данечка начал капризничать и они пошли в пансионат... Мы пообщавшись на море решили пойти к ним на детскую площадку... Но когда позвонили то узнали что Данечке вызвали скорую помощь, его уже рвало, малыш заболел... Сейчас созвонилась с Машей, они в больнице, в инфекционном отделении, подозрение на кишечную инфекцию. Хотя возмржно перегрелся на солнышке... Завтра с утра сдадут анализы и будет точно известно... Девочки - кто умеет молиться, молитесь за здоровье Данечки!!! Пусть малыш скорее поправится...
Девочки всем привет! Соскучились за всеми, но даже почитать все не успеваю... В заботах и в трудах. То в сад, то домашние дела и на дом задания дают!!! Саньке нравится в саду очень... Машу выписали из больницы... Сейчас выложу фотки, там я Оля, ее муж Иван и сын Семушка... Машиных фоток пока нет...
Девчонки всем привет! Сейчас немного пошорохалась по форуму... Так много новеньких... Всем Пока не могу сосредоточиться... Сейчас голова забита мыслями о мальчике. Маленький Анапчанин очень нуждается в лечени в Канадском гемотологическом центре. Нужны деньги. Большие деньги, и мы иобилизируем все внимание на этом. Привлекаем общественность и предпринимателей города. Обратились в администрацию города. Помогают всем миром. Не только Анапский район но и весь край... Короче ск5инула уже 6 кг... и без диет...
Откуда: Краснодарский край АНАПА Всего сообщений: 3006 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 янв. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 сентября 2011 13:46 Сообщение отредактировано: 15 сентября 2011 0:37
Спасибо девочки за поддержку и понимание... А тут в моем хуторе мне многие говорят : оно тебе надо за других переживать? Когда у самой ребенок инвалид??? А вот мне НАДО!!! Да пусть у меня ребенок инвалид, но у нас диагноз не несет опасности для жизни и Слава Богу!!!
А вообще я возмущена до глубены души от того что такие операции жизненнонеобходимые делают за такие большие деньги... Блин как на праздники и фейерверки деньги втюхивать, так деньги находятся... Ну и спасайте жизнь хотя бы деткам бесплатно... Ну или на худой конец за счет государства... А то стоит это 150-250 тысяч евро... А как их собрать или заработать??? Короче останавливаюсь... А то сейчас накомментирую что потом снова не смогу в интернет выйти три дня...
Свет, дерзай! Не слушай никого, их не коснулось, вот и наблюдают с любопытством, как иные выживают. У нас всё правительство такое, что делать. Порой кажется, что что власть имущие в другой стране живут, всё чего-то веселятся, празднуют, соревнуются, переименовываются, пояса часовые двигают, в Москве асфальт сдирают и плитку кладут... Убила новость, что приглашённый футболист получает 2 000 000 руб. в день! Откуда ж каким-то больным детям денег брать, Голикова прямо ответила, что нужно спонсоров искать, к общественности обращаться, так мол весь мир живёт. Только что-то не говорят, что цены у нас европейские и выше, а зарплаты африканские.
САШОК, к сожалению человеческая жизнь у нас сейчас ничего не стоит. Правительство льет крокодильи слезы по погибшим в кораблекрушениях, в авиакатастрофах, а старые корабли и самолеты продолжают тонуть и падать. Я вот все думаю, сколько же людей должно погибнуть, чтобы в нашей стране хоть что-то изменилось. На Западе страховая медицина, операции дорогие, но есть возможность их сделать. А у нас нужно лоб разбить, что бы чего-то добиться.
*Хикари*ФедораФедора b]аут-мамаЕршистикЕршистиксимаDanilka Спасибо... Я тоже думаю что все правильно стараюсь делать... Моя бабушка говорила, что человек каждый день должен сделать три добрых дела - вот я так и живу!!! Возможно когда меня не станет - Санчику будут на пути встречаться хорошие люди!!!
Lubava пишет:
[q]
А у нас нужно лоб разбить, что бы чего-то добиться.
Каждый день хожу по этой плитке и так бесит!!! Кажется, что уже просто не знают куда ее воткнуть! И втыкают там, где она ну совершенно не нужна! А в РЦ от собеса столешницу на коробки из под памперсов положили. И массажиста не розрешили взять. Заведующая переживала, что детки по несколько месяцев ждут в поликлинеке массаж. Сама нашла специалиста. Сказали нет. А вдруг косточку сломает! Заведующая говорит им, что нашла хорошую массажистку, а не бухгалтера с курсами массажа. И невролог в центре есть. Нет, нельзя. И это реабилитационный центр! Они должны укомплектовать полностью! Вот они там вообще понимают, о чем речь идет? Так побегает она и уйдет. А видно же, что переживает человек.
Я в этом направление тоже не могу думать... стала защищать себя, просто нервов не хватает. Если получается - помогаю. Тоже ну не укладывается в голове и сердце - как, почему у нас есть деньги вбухивать их во всякие празднества несусветные, в строительство олимпийских комплексов, а спасти жизнь ребенка - нет?! Я не могу уважать государство, в котором живу, потому что оно не ценит своих граждан - ни имеющихся, ни будущих - здоровье, воспитание и обучение его не волнуют.
Такое впечатление что, Собянин и его покровители надеются, положив плитку вместо асфальта, превратят Москву в средиземноморье, со всеми климатическими благами! Интересно с наступлением заморозков и гололёда как о повышении травматизма будут рапортовать, кто виноватым окажется?
Откуда: Краснодарский край АНАПА Всего сообщений: 3006 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 янв. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 сентября 2011 0:29 Сообщение отредактировано: 15 сентября 2011 13:00
СРОЧНО!!! Помогите разместить эту информацию!!! {......... } {......... } Девочки и мальчики, размещайте везде и всюду... нужна помощь... нужно успеть!!!
Сима, вот и я насчет плитки. Когда ездила в Анапу, мне там понравилась эта плитка. Года через 2 такую плитку положили у нас, это было летом, тогда же подумала, как хорошо, как в Анапе, но с первыми же морозами мнение кардинально поменялось, шла и думала, какой же дурак додумался с нашими морозами положить такую плитку. У нас если маленький человек в чем то ошибается, его заклюют, а если власть имущие не то делают, то это все нормально, никто ни за что не отвечает.
laska-74 Незнаю про кого показывали, возможно и про ни... Сейчас они лежат в Краснодарском гемотологицеском центре!!! А где и что именно показывали, может ссылку найти? как нибудь...
СРОЧНО!!! Помогите разместить эту информацию!!! {......... } {......... } Девочки и мальчики, размещайте везде и всюду... нужна помощь... нужно успеть!!!
laska-74 там есть через банк, через яндекс деньги... и laska-74вот их адрес:
353440 г. Анапа ул Садовая 117 Дегтярев Николай Иванович. Это папа Данилы.
А информацию откорректируют сегодня или завтра с утра... Там они прошли пункцию очередную, все лечение нулевое.. теперь главное успеть вывести в ремиссию, так как то называется, что бы можно было транспортировать ребенка...
Спасибо... Завтра пошлю, сколько смогу... А через яндекс у меня ума не хватает, как посылать.. Хотела попробовать 100 руб... Набрала, а там нужно авторизироваться.... Можно было-бы через телфон посылать, было-бы здорово... не все пойдут специально в банк... А вот через телефон, это был-бы выход...
Сейчас ведутся переговоры с тефонными компаниями по поводу отправки сообщения на короткий номер для этой семьи... Если договорятся, я тоже такого мнения что отправить смс-ку гораздо легче... О результатах сообщу...
Сейчас монтируют новый блог, и затем я сообщу новые данные на ссылку...
САШОК с смс-кой было бы очень хорошо. ведь большинство посылает маленькие суммы, а мороки с переводом банковским хватает, даже через банкомат. Не говоря уж о том, что бегаем ы такие места урывками, а никто не отменяет от напопорться на очередь... ПыСы - я в субботу с трудом нашла, где денег на телефон закинуть - ну как нарочно - одно закрыто, у второго очередь, и далее вариации на тему.
Девочки и мальчики, все дружненько молимся за Данииила. Ребенку стало намного хуже... подскочили бласты... темпиратера высокая и сбить не могут... все... писать пока ни чего не могу...
САШОК, ты сама себе сердце не рви! Мы все просим Бога помочь мальчишу, всё в его руках... Крепись, по жизни много несчастий, нужно уметь справляться с собой. Нашим чинушам хоть кол на голове теши. всё без толку... А к Чулпан обращались, может её фонд поможет?
сима Сейчас уже вопрос не денег... Сейчас у ребенка рецедив... Теперь надо врачам с Божьей помощью выцарапать его и ввести в римиссию. Иначе его транспортировать не представляется возможным.
А в душе действительно ноет... Вот так разговариваешь с его старшим братом или папой по телефону, потом среди разговора "дежурное" АЛО и короткие гудки... Типа связь прервалась. А я то понимаю что трубку кладут, потому что мужчина плакать как бы не должен...
Так что милые мои - диагнозы многих наших деток не так страшны, как кажется.
Так что милые мои - диагнозы многих наших деток не так страшны, как кажется.
[/q]
Свет, несколько лет назад увидела на магазине листовку с просьбой помочь в сборе денег, а там фамилия знакомая, одногрупник бывший по садику, лейкоз.... Операцию им по квоте делали, но ведь надо ухаживать до и после, нужны лекарства, да даже просто - яблоко или сок, книга-игрушка, ведь это доглое лежание в больнице. А мама у него одна его растит, и рабту, естественно оставила - несколько месяцев тут лечили, до ремиссии. Приехала в больницу, кое-что привезла и деньги в т. ч. а его мама "неудобно, ваш же сам на инвалидности..." А у меня ощущение - мой - жив, здоров, и нет вопроса, слава Богу, как успеть спасти...
девченки мы мамочки все больше дома сидим... так хочется денежку положить... вечером уж все отделения закрыты, мои приходят домой затурканные... на телефон так удобно бы было.. а?
Ой, девоньки времени мало ... Тут с этим Данилой только хуже. а результатов мало. Врачи как всегда пишут что все делаем, а пацану хуже. Уже химию им поменяли, лейкоцыты на нуле... Родители в панике... У Саньки тоже все долго лечится... Но я не паникую, стараюсь держать баланс... везде....
САШОК, а почему они не попробовали перевезти малыша в Москву в РДКБ? Там все-таки опыта побольше... ведь это уже рецедив заболевания... или просто неуспели? Бедное дите... бедные родители... молиться надо...
Девочки СПАСИБО всем большое, что размещаете информацию по другим сайтам о беде Анапского мальчика!!!
На всякий случай даю ссылку еще раз.
{......... }
Продолжайте пожалуйста нам помогать. Вот сейчас отправим Данилку на операцию и у меня снова будет много времени. Стольким хочется поделиться и показать, но глазки уже не работают... В инете много, а на общение времени не хватает. Но я стараюсь хоть читать, я с вами...
Обидно, что в очередной раз вместо помощи ребенку некоторые устроили перебранку что же за люди такие,, и ведь на каждом блоге где крик о помощи таких "доброжелателей" хватает А ребенку дай бог силы пройти все испытания
Да погрешность была пустячной... Но она у меня упертая, учиться всегда любила, и в школе и в техникуме, и тут тоже... Сдаст обязательно, я даже не сомневаюсь!
садик - это хорошо! а дочка, конечно же, сдаст! я так боялась этого вождения (я на одном занятии в сугроб въехала на скорости около 40 - фару разбила, на самом деле инструктор был виноват) - так я на все эти сдачи (площадка и город) шла с молитвами и с иконой Матроны на шнурочке...
Свежая новость!!! Свем кто помогает распостранять информацию о Дане Дегтяреве. Произошли поправки в блоге - добавлен номер телефона на который можно просто пополнить счет, и деньги автоматически переходят на банковский счет мамы мальчика Дегтяревой Аллы Ивановны.... номер телефона БиЛайн 8-903-448-59-07. [/size] Еще раз всем большое спасибо!
Ершистик Да, можно просто положить деньги на этот номер... Но я вообще то думала обращаясь к вам что вы просто будете распостранять информацию... Так как я сама знаю что в семьях с особыми детками "особый" напряг с деньгами. У нас в Анапе уже целая группа людей занимается сбором денег... Сбеланы боксы для сбора денег и расставлены в магнитах и других магазинах города, рассылаем письма по крупным компаниям и предприятиям. Сильно больших переводов еще небыло, но все же откликнулись люди и огромное им спасибо! И вам девочки мои спасибо...
Свежая новость!!! Свем кто помогает распостранять информацию о Дане Дегтяреве. Произошли поправки в блоге - добавлен номер телефона на который можно просто пополнить счет, и деньги автоматически переходят на банковский счет мамы мальчика Дегтяревой Аллы Ивановны.... номер телефона БиЛайн 8-903-448-59-07. Еще раз всем большое спасибо!
[/q]
Вот это другое дело... У нас в банке очередь ужас.. да ещё и бланки заполнять нужно.... Завтра положу денежку... И попрошу всех знакомых... Думаю, не откажут...