ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 с половиной года. Хочется поведать нашу историю жизни. Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке. Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды. Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46. И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы! Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома. Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность. Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально. Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки. В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно. А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ. Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности. Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители. Я постараюсь чаще писать в этой темке, что бы быть ближе ко всем...
СВЕТЛАНКА, ТЫ ЕЩЁ ОГО-ГО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Это не стареешь, а просто на тебе столько всяких забот, что можно даже и забыть как тебя зовут........... Я вон на сколько старше тебя и то не считаю себя старой. Мы женщины в самом соку!
Иногода минут 5 тупо соображаю, как это называется?
[/q]
ну со смеху умереть.. ага.. а я соображаю, потом плюную и пошла дальше дела делать, думаю, чего голову забивать, всё равно не вспомню сей-час, потом всплывёт в мозгах... Света, красотищааа.. У нас вообще травки не видно ещё... Грязь и слякоть... Саня большой стал такой... Растёт)))
Irina59 Дык, то ж на отдыхе... а вечером так в зеркало смотреть не хочется... А вообще то я пришла к выводу, что люблю свой возраст. То есть было время, когда хотела побыстрее повзрослеть... И было уже то состояние, когда жалела что молодость прошла, а я чего то не успела, или как бы не полностью реализовала свои возможности... А сейчас все супер, еще внешность ничего + жизненный опыт, уверенность в себе и своих силах еще есть... Наверное не зря поговорка есть : 45 - баба ягодка опять!
. Наверное не зря поговорка есть : 45 - баба ягодка опять!
[/q]
Свет, ага.. Мне 40 будит 22апреля)))) Тоже года 3 страдала, когда лицо поменялось.. Прям резко, как-то, Ксюшу родила и женское стало, а то девичье было.. А сей-час успокоилась, нормально, хорошо, в каждом возврасте нужно искать положительные моменты.. Тепеь жду 50 когда будит, может Василина спать сама будит ложится , вообще супер возвраст будить тогда, хоть высплюсь)))
Светик, а мне через два месяца стукнет 55, так что буду ягодкой второго сорта , которую вроде бы как можно и съесть, а можно и выкинуть...
Знаете, девчонки, как-то никогда не заморачивала себе голову как выгляжу, главное в душе ещё ... надцать и всё тут. Сколько есть лет, столько и есть - всё моё! Утром встаю, другой раз вообще в зеркало не смотрю, а чего смотреть - нового ничего не увижу, разве только лишний седой волосок ... А когда и гляну, там сама себе говорю: ух ты! Какая я сегодня мощная! И всё - больше совершенно никаких мыслей. Честно!
Такое отношение к себе стало после рождения Ксюшки. Всё по фигу! Конечно распускаться - не распускаюсь, но и особого рвения не прикладываю к своей внешности.
Мы поменяли свою трехколесную коляску ТОМАТО на Эко-Багги... Ну в общем просто трость, на четырех, вернее на восьми колесах... конечно был бы бампер, было бы здорово. У меня есть бампер универсальный, но у эко-багги трубки толще, чем на обычных колясках... не подошел... а я так надеялась.
Хочу еще пошить на боковушки чехлы уплотненные на паралоне, застежку сделаю или на заклепках, или на липучке... что бы ребенку было комфортнее... но надо настроиться, и время!
Козырька нет, но он нам и не нужен. Главное что она легкая, складывается, и помещается в багажник в 14-ю модель... И еще хорошо что колеса снимаются все... то есть можно снимать и мыть, а не тащить коляску через всю квартиру в санузел...
Ершистик Да, всего 9 кг весит... и управляется легко! Так и места не занимает почти, особенно если сложить, так и вовсе в шкаф поставить можно будет. Ну это если на зиму убрать допустим...
21матра создала блог на порталах города, и попросила помощи для покупки спецпитания для Вовчика, которые Вован анапа ... и вчера им привезли питание на 1 курс приема... даже чуть больше. на курс им надо 90 баночек, а привезли 120 баночек... значит не зря я писала!
САШОК, коляска классная!!! Моим бы тоже обоим не помешало такую хотя быодну иметь!!!! А где можно заказать и сколько эта коляска стоит?! САШОК пишет:
[q]
21матра создала блог на порталах города, и попросила помощи для покупки спецпитания для Вовчика, которые Вован анапа ... и вчера им привезли питание на 1 курс приема... даже чуть больше. на курс им надо 90 баночек, а привезли 120 баночек...
[/q]
Поздравляю!!!! САШОК, умница!!!! Всётакине перевелись отзывчивые люди на свете!!! УРА!!!!
А где можно заказать и сколько эта коляска стоит?!
[/q]
Это коляска Эко-Багги, производство Германия... если у Вас в ИПРке есть коляски, то заказать можно в ортопедическом магазине по месту жительства... Или в инете поищи в своем городе... Милана, но если ребенок не сидит сам, то такая коляска не пойдет, будет заваливаться на бок, так как лежачего положения нет... посмотри на ангелах темки про коляски... там куча советов и подборок колясок...
САШОК, да, возможно нам такая коляска и не подойдёт..... Спасибо за ссылку, сейчасже буду смотреть!!!! Я сейчас ИПР мальчикам меняю, надо коляски заказывать, вот интересуюсь.
Сама сегодня думала отказ писать от посещения детского сада. Сделали нам по два занятия 4 раза в неделю... Занятия по 15 минут... то есть в день пол часа. А мы туда едем 1 час, и назад столько же... В группу не берут и не возьмут уже... зимой больше болели чем занимались. Три летних месяца отпуск у них... короче смысла не вижу... А сегодня Саню "понесло" на занятиях, заниматься не хотел, капризничал... а педагог нет что бы подход найти... Как заорет: Ну как с ним заниматься? Я с ним заниматься сегодня не буду, видите он не управляемый!!! Короче ехали из за одного занятия, так как второе отменили... и то не занимались... Вышли из сада, у меня слезы на глазах, в мозгах взрыв... иду чуть не плачу... а Саня говорит: ПУДЕМ! и показывает в сторону моря... Короче вышли мы к морю, и от МАЯКА дошли до РОССИЯНКИ... не знаю сколь километров, но шли 1 час 45 минут... а потом пошли на остановку и поехали домой... осталось три остановки... Вот тоже думаю что надо отказываться. Вернее я им скажу что бы нам для ПМПК сделали характеристику, и указали состоятельность, или несостоятельность дошкольного образования! То есть поставлю вопрос ребром... или в группу, или на домашнее дошкольное пусть переводят... Мы уже ТРИ года ходим в коррекционный садик!!! Садик для детей инвалидов!!! А самое интересное это то, что в саду в группе на целый день всего несколько детей-инвалидов. Остальные здоровые детки... А с детьми инвалидами 17 мамочек возят каждый день на занятия в группу кратковременного пребывания. При всем при этом мы родители, сидим под дверью и водим из кабинета в кабинет своих детей сами... и на уличной прогулке мы сами смотрим за своими детьми... НУ какое это кратковременное пребывание. Если в прошлом году я еще оставляла Савню на 2 часа и могла съездить зубы полечить, или в парикмахерскую... то сейчас я тупо сижу под дверью... Девочки может кто что посоветует???
САШОК, а если эти вопросы задать письменно? Про то, что садик выродился в что-то совершенно не подходящее... собрать подписи других мам детей-инвалидов и один экземпляр в садик, а второй в городской отдел образования?.. можно у юристов на особом детстве поспрашивать ну ведь это не дело... вам еще год до школы. Так все вроде неплохо начиналось с садиком и обернулось не пойми чем....
никто подписывать не будет... каждая сидит и ждет своего ребенка молча... так как нам там внушают что они нам типа одолжение делают, занимаются с детьми, и нам несказанно повезло... могли бы и дома сидеть каждая со своим ребенком. вот и боятся рот открыть.
Мне кажется, с таким отношением терять уже особо нечего... тем более, от плохих педагогов нашим деткам только хуже. Ну, может, и не плохих, но кто не хочет к ним подход искать... и тем более, педагоги, которые себя-то в руках удержать не могут... куда им с детками особыми работать... а больше некуда ходить? Дефектологи, психологи, реаб центр - что-нибудь есть? Понимаешь, с таким их выделыванием они вам сейчас могут поставить необучаемость... просто из злобности... Независимые педагоги есть? Хотя бы протестировать?.. (для пмпк) если б еще и позаниматься оставшийся годик...
с каждым словом согласна.. Света вы. больше время в дороге теряете... да и педагог настораживает который орет на ребенка, на которого по определению орать нельзя категорически....... отказ никогда не поздно написать, эх вот бы альтернативу найти этим чудо-занятиям...... кстати фото от 25 марта хороши
Если этот садик подаётся, как коррекционный, так он и должен работать, как коррекционный САДИК, а не группа временного пребывания. Родителям детей-инвалидов нужно обратиться с письменным заявлением сначала к заведующей сада, получив письменный ответ, скорее всего будет отрицательный, пишите письмо о просьбе открыть сад (группы) с целым рабочим днём или на 4 часа (у нас реабилитационный центр так работает - две смены по 4 часа, причём с доставкой детей от дома до центра и обратно ), чтоб дать возможность родителям работать, заняться здоровьем, а так же с целью социализировать и интегрировать детей в общество. И рассылаете эти письма от главы края, главе города, района, социальные службы, отдел образования. Пишите, что ни родители, ни дети не должны быть ограничены в своих гражданских правах.
Свет привет.. не молчи, сделай, как Сима пишет)) Все молчат, он не весть что делают.. О девочки слышали надбавку на пенсию обещают с 1 апреля, получал уже кто??
Свет, только обязательно сначала на имя заведующей и с её ответом (желательно) всем остальным СРАЗУ. Не надо собирать подписи всех (хотя, чем больше, тем лучше). И не тяните, если дадут добро (а, если всё правильно сделаете, отказать не посмеют), организация такого учреждения тоже времени требует (устав, штатное расписание, все допуски) Если в этом саду не оговорена работа с детьми - инвалидами, может всё это потребуется.
Если в этом саду не оговорена работа с детьми - инвалидами, может всё это потребуется.
[/q]
это сад для детей инвалидов!!! Они уже столько грантов получили... и во всех ТВ сюжетах только и показывают наших детей, а не тех кто в группах. Там столько аппаратуры реабилитационной наполучали, а нашими не занимаются этой аапаратной коррекцией, говорят: Ваши дети сломают, а кто платить потом будет?
laska-74 пишет:
[q]
О девочки слышали надбавку на пенсию обещают с 1 апреля, получал уже кто??
[/q]
мы уже и потратили почти все... короче добавили полторы тысячи примерно...
САШОК Света, конечно, надо писать вам! Если сад записан по уставу как коррекционный - какое, нафиК, кратковременное пребывание? Дети-инвалиды в группах должны быть, а не полчаса занятий и то не каждый день. Разве что сами не хотят или не могут.
Пусть заведующая покажет вам устав, посмотри, как составлен договор между садом и родителями. Пусть объяснит, почему спецучреждение посещают дети не по статусу. Поскольку этот сад для детей-инвалидов, значит с другим статусом брать не имеют прав, или только на свободные места. ДОБИВАЙТЕСЬ! Отстаивайте свои права. Наши детки тоже имеют право на образование, воспитание. А родители право на работу, на отдых.
Мы, когда начинали посещать свой центр, жили довольно далеко от него, ехать надо было туда-сюда до полутора часов. Вроде и 4 часа, но пока довезёшь, домой вернёшься - уже опять ехать забирать нужно. Переговорили с директором и она организовала подвоз, классно! А потом нам новый центр построили, совсем недалеко от нас и Яс сам ходит туда и обратно.
Вы, главное сразу не ругайтесь, а постарайтесь получить вменяемые объяснения. Сад для наших детей должен быть полностью бесплатный, полностью на гособеспечении, если у него такой статус. На каком основании его посещают дети без статуса. Это или зарабатывание денег, или на ваши денежки кормятся чьи-то детки.
Откуда: Краснодар Всего сообщений: 382 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 13 июля 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 апреля 2014 9:23 Сообщение отредактировано: 10 апреля 2014 9:25
Света, привет, пока все сообщения прочитала, тебе девочки уже все рассказали. Сима правильно говорит надо почитать твой договор, какие часы посещеня указаны, это раз. По поводу посещения сада детьми без статуса. Твой вопрос заведующей скорее всего останется без ответа. Раскрутить историю конечно можно, но надо понимать что по доброму они ничего не сделают, а не по доброму надо быть готовой к тому, что от сада прийдется отказаться. Мы понимаем каким образом здоровые дети посещают коррекционный сад, но проверку состава детей может осуществить или департамент образования или прокуратура. Дальше, скорее всего департамент в курсе, не думаю, что без их ведома занимаются места в детских садах, то есть в образовании тоже правды не будет, но запрос надо писать именно им и ждать письменного ответа (заведующая тебе скажет, кому путевки дали, тех и взяла), а дальше только прокуратура. Запрос провести проверку. Но еще раз говорю, увы мирно вряд ли получится.
да, сад именно коррекционный, для детей с заболеваниями опорно-двигательной системы. Мы туда пришли как опорники. сима пишет:
[q]
Поскольку этот сад для детей-инвалидов,
[/q]
там не написано что для детей инвалидов... написано с заболеваниями опорно-двигательной системы...
сима пишет:
[q]
Пусть объяснит, почему спецучреждение посещают дети не по статусу.
[/q]
там у них все в порядке... более чем уверена. Ведь взять справку о том что у ребенка валгусная установка ног, или просто дисплазия или пласкостопие... думаю не трудно ... Проверки в саду уже были раньше... и отчислили всего одного ребенка... значит у остальных со справками все хорошо...
сима пишет:
[q]
посмотри, как составлен договор между садом и родителями.
[/q]
почитала, и мягко говоря - огорчилась... ДОГОВОР НА ОКАЗАНИЕ УСЛУГ ПО ВОСПИТАНИЮ, ОБУЧЕНИЮ И РАЗВИТИЮ, ОЗДОРОВЛЕНИЮ РЕБЕНКА И ЕГО СОЦИАЛЬНОЙ АДАПТАЦИИ В ГРУППАХ КРАТКОВРЕМЕННОГО ПРЕБЫВАНИЯ... Короче ничего я не добьюсь... Перезвонила особо возмущенных родителей и у всех такие договора... А кого переводят на полный день... даже тем договора переделывают спустя пару месяцев... Типа вдруг ребенок не сможет посещать группу целый день, то его снова переводят на кратковременное пребывание... и родители соглашаются. и только два месяца спустя переделывали договор...
Ируся72 пишет:
[q]
Но еще раз говорю, увы мирно вряд ли получится.
[/q]
Да Ира, самое плохое - это то, что если начинаешь бороться за права своего ребенка... то это может отразиться на всей дальнейшей образовательной программе пребывания и не только в саду... а и в школе... Нам до школы немного осталось... В крайнем случае, если уж совсем не выдержу... откажусь от сада и буду возить в платный развивающий центр... там толку больше будет. В саду летом отпуск все три месяца. Я хочу попробовать занятия в РИО центре... если будет результат... то буду писать в отдел образования о намерении расторгнуть с садом договор по причине их неэффективности занятий с ребенком... и переводить в РИОцентр... в этом случае я смогу иметь компенсацию по оплате за занятия... не в полном объеме конечно... но все же не полностью за свой счет...
В принципе в вашем случае разумнее всего всё оставить как есть. Статус коррекционный и реабилитационный для детей с ограниченными возможностями, конечно разные вещи. Для коррекции и правда справки хватает. Попробуйте реабилитационный центр, только вот почему он у вас платный? Он, что частный или коммерческий ?
Света, а мы пошли в частный, дорого правда, но зато эффективно. С каждым занимаюся индивидуально дефектолог+психолог, даже домашнее задание задают. Блин самой не верится, что мы дожили до домашних заданий. Правда и стоимость 650 руб. одно занятие (1 час- но больше они и невыдерживают).
Понятно. А вообще то к этой проблеме надо привлечь внимание властей. В таком большом городе нет муниципального учреждения для реабилитации детей с особенностями развития, с ограниченными возможностями. Я не представляю, как бы мы без центра.... Пишите обращение к властям, ведь там детишки до 18 лет и развиваются, и лечатся, и общаются и ещё многое чего !
Ируся72 Поздравляю Вас с новым этапом жизни!!! Молодцы мальчишки, занимаютсЯ! У нас есть частные садики, я уже искала... но не хотят с нами связываться. Есть детки посещают частные садики, но они говорящие... а Саня как партизан, блин... отдельные слова, я то его уже хорошо понимаю, а они говорят, что типа нет у них специалистов, или опыта... короче желания нет даже за деньги, так как спрос есть, они и не спешат брать особят... так как и здоровых им приведут...
САШОК мы тоже бились во все центры - безрезультатно, Санечка хоть что-т о говорит, мои упорно молчат, тем не менее слава богу нашли к ним подход, сегодня было занятие. Каждый из мальчишек занимается в отдельной комнате, чтобы Леша не мешал Игорю, а то он любитель поскандалить и завести брата. Так Игореша прислушивался, нервничал, пока не услышал Лешу за стенкой, успокоился и начал заниматься. Сейчас мы работаем над организацией поведения учебного процесса. Пока здорово, но выматываются там полностью. Света - ищи. Мне про этот центр написал мужчина в Одноклассниках, а так я даже нигде не видела о нем никакой информации
ВЧЕРА пришли в сад, первым занятием была музыкальный класс. Саня конечно и танцевал и баловался... но не только он. все так себя вели... А вот следующее занятие с логопедом. И снова он не стал заниматься вообще! Даже за стол не сел. все стал скидывать. Она приготовила игрушки инструменты: молоток, пила, ключи разные, дрель детская. Саня сразу проявил интерес к игрушкам... Но педагог сказала: рано, вначале занятия, я ничего брать не разрешала! И тут началось... Саня стал все скидывать со стола, и стул полетел из под него, стал валяться по полу... Ничего не пойму, что случилось с ребенком??? С каждым разом все хуже и хуже. Я попросила принести ребенку попить. Она пока пошла воду брать, заодно пригласила заведующую садом. Зашла со словами: Вот смотрите, заниматься с ним совершенно невозможно! Неадекватен! Когда уходили, заведующая сама ко мне подошла и попросила прийти поговорить с ней, но как нибудь без Сани... то есть или не в часы занятий, либо прийти с папой. Что бы он был с Саней на занятиях, а мы поговорили. Думаю что они будут ставить вопрос об отчислении из сада из за поведения. Потому как она сказала что надо что т о решать, может в больничку лечь... в смысле в ПНД... Но туда ложат деток без родителей... тем более это в 300 км от нас. Короче у меня голова пухнет. Еще раз жалею что пошли в коррекционный сад... И сегодня комиссия по саду ходила, так водят всех, все показывают... типа всех любим... со всеми занимаемся... а нас с Саней и еще одну мамочку попросили с детками гулять исключительно в колясках. Типа что бы не портить общую картину спокойствия и благополучия. Я сказала что мы тогда лучше пойдем к морю погуляем... По крайней мере от такой прогулки ребенку польза будет! ********
Дома напротив, стал больше заниматься. Рисует машинки, лица... Я рисую круг, и говорю нарисуй маму, папу, Сашу... он прорисовывает глаза, нос, рот... может даже брови и волосы... Уши только не рисует ... И еще себя и меня рисует с улыбкой на лице... а папу рисует рот ровная полоска или дуга улыбки вниз... Но папа его наказывает... Наверное поэтому так... Мы три года уже ходим в этот садик, и специалисты три года ... он их с малочку знает... Сейчас поменяем препарат, попробуем... посмотрим что будет... Конечно хороший результат дает курс рефлексотерапии... но нам он совсем не по карману... сейчас 10 дней стоит 35 000 рублей... а соцзащита не компенсирует... говорят что это не медицинское заведение... и фонды помогают только тяжелым детям с ДЦП... и другими болезнями... лежачим короче... А собрать я никогда не смогу, да и муж никак даже инвалидность оформить себе не может, теперь джем когда его в краевые врачи обследуют, может хоть они напишут что бы инвалидность оформить... хоть ему лекарства будут выдавать по бесплатным рецептам... да и + пенсия будет... Буду перебарывать Саню как смогу... А аутизм под вопросом нам ставили, долго обследовали и пришли к выводу что не аутизм, а аутоподражание. Психиатра сейчас в Анапе нет. Повезу Саню на консультацию к краевым специалистам... Пусть еще раз обследуют... ********************** Вот хочу летом попробовать к платным специалистам повозить его... посмотрю что из этого получится... летом то в саду отпуск... думаю что пару месяцев занятий покаждут есть результат или нет... надеюсь что будет!!!
А у нас получается так... с ребенком с дороги, или допустим не с дороги... если раньше пришли, то в саду на улице поиграли... подходит время занятий и ребенок должен быть в кабинете... Начинаю ему говорить пошли заниматься... Иногда идет сразу, и при этом хорошо занимается... А иногда он просто не доиграл... я ему говорю, потом уговариваю, пот ом просто говорю что сейчас занятия, потом еще по играем... Но он не понимает - он не наигрался, а от него чего то хотят... В итоге беру на руки и несу в коридор перед кабинетом переодеваться, так как до занятий допустим две-три минуты осталось... И понеслось все на перекосяк... Он даже в кабинет заходить не хочет... А педагог нет что бы завлечь его... Стоит такая и наблюдает... а потом приговаривает: вот сами посмотрите, ну что можно с ним заниматься? Я даже просила что бы мы поиграли и позже подошли... В ответ: НЕТ! ОН БОЛЬШОЙ И ДОЛЖЕН УЖЕ ПОНИМАТЬ... СКАЗАЛИ ЕМУ ЗАНИМАТЬСЯ - ЗНАЧИТ ДОЛЖЕН ДЕЛАТЬ ТО ЧТО ОТ НЕГО ТРЕБУЮТ!!! Мы с ним уже три года занимаемся а толку ноль!!! Такое впечатление что они просто нас выживают из садика... Но зачем таким способом... У них есть вполне законные основания для нашего отчисления. И уже давно, после заключения краевых специалистов... когда те написали что Саня склонен к агрессии и афектации. Хотя в саду дети есть здоровые, а поведение у них гораздо непредсказуемее... могут и в воспетателля чего швырнуть... и дитЯ толкнуть... и так далее Но они ЗДОРОВЫ!!! Тогда они сказали что мы можем и дальше посещать садик, но учитывая заключение психиатра только индивидуальные занятия... то есть без общих групповых занятий... Но на музыку мы все же ходили... Вот написала вопрос ПУТИНУ... что в детском городе курорте АНАПА нет вообще реабилитационного центра для детей с УО и другими поражениями мозга... посмотрим ответит или проигнорирует? *************************************** А сегодня Саню с утра выгуляла на улице, что бы умотался... так как занятия после обеда... Отправила их с Игорем, пусть мои мозги отдохнут... Позвонила доктору в Краснодар... все ей рассказала, и она мягко говоря вообще удивилась что мы в сад ходим. Сказала что то заключение которое мы получили давалось нам для карточки и такое же в отдел образования для перевода ребенка на домашнее обучение с допиской: до полного устранения агрессии!!! То есть нам должны были назначить надомного психолога и логопеда дважды в неделю... И как они будут ездить и на чем - это не мои проблемы... А то что ребенок уже столько проходил в сад, и мы справляемся - так это ПОБЕДА!!! Она прекрасно Саню вспомнила, и была уверена что мы возможно выйдем на групповые занятия и спокойное передвижение в общественном транспорте только к 8-9 годам... при полном медикаментозном сопровождении... Мы то пьем таблетки курсами, и меняем их постоянно... Сейчас перешли немного на гомеопатию, так как организм тоже должен отдохнуть от химии и грузить ребенка 6 курсов в год - тяжело для печени... Порекомендовала снова пропить тералижден. А через полтора месяца приехать на прием. Сказала что даже направления не надо. По поводу сада сказала что сама им позвонит... и скажет, а если надо то и факсом прешлет рекомендации... о том что Сане два раза в неделю занятий достаточно. Что бы занятия проводили по лол часа. Типа 15 минут игра, потом занятия... В день по три занятия во второй половине дня. Спросила кто нам из специалистов более необходим? Я сказала что логопед, психолог и ЛФК... Она сказала что вот и отлично как раз три специалиста. Спасибо девочки за слова поддержки, за понимание... за ссылочки... Я то уж думала что и я все делаю не так, и воспитываю плохо... А на счет Саниного теперешнего всплеска капризного поведения, она объяснила это тем, что были занятия два раза в неделю и ребенок вошел в ритм... А как только его налаженный график переделали... тем более перенесли время занятий ребенок стал протестовать... И делает это он так как умеет!!! Причем она сказала что довольна Саниным поведением, так как ребенок мыслит, делает выводы, реагирует! ВО КАК!!! Оказывается...
Свет, дерзайте, плюнь на этих спецов из д/с! Они всё делают так, как им УДОБНО, а что дают ребёнку, как он развивается им всё равно. Ищи тех, кто в Саньку поверит и будет ЗАИНТЕРЕСОВАН в его УСПЕХАХ.
Свет, так получается, что вы молодцы! Санька умничка!
а как у нас детки в лекотеке, бывает, орут... (а как-то на собрании говорили, что каждого хоть раз, да укусил кто-то из детей...) но ничего, никто из педагогов не вопит "да как с ним заниматься!", а стараются отвлечь и заинтересовать...
САШОК, ну... логопед только... у них с Ленькой с самого начала как-то не заладилось... 4 месяца отзанимались с истериками, ему тогда 3,5 было, потом я на следуюший год отказалась вообще от занятий с ней... год занимались с переменным успехом, прохладцу я от нее всегда чувствовала. А в этом году начали вроде хорошо, а потом.. ну как я написала, что не бывает... она хорошо с детками занимается, правда! Тут прям какое-то неприятие именно Леньки, его поведения. Он то занимается, то "поплыл"... если его не дернуть или резко не окликнуть, так и будет сидеть, то ли в мечтах, то ли в снах... или на стол ляжет - я устал! Ну в общем, надо все время следить, чтоб не отвлекался, а это часто... и еще она как скажет: не хочешь, не стараешься, как же ты в школу-то пойдешь! Я как такое услыхала, вначале с психологом поговорила, что нельзя так... и решили, что я буду присутствовать (и психолог с логопедом поговорила, что это Ленька не специально, вот так у нас органика проявляется). И с тех пор сижу на занятиях. Лучше стало. А то она его даже не хвалила - так я за нее, чуть что сделает: молодец!
Ершистик у меня нет желания ругаться со специалистами... Мне нужно что бы с Саней занимались, и я буду с ними договариваться, может тоже перерыв сделаем небольшой, может еще какой выход найдем. Тут то до лета чуть чуть осталось... потом каникулы. А с осени уже повзрослеем, соскучится и Саня отдохнет... Что же делать? Надо учить и стараться. Все мы люди, нам Господь дал возможность разговаривать - значит надо договариваться!
Спасибо девочки, мы постараемся... Были на дельфинотерапии, правда как зрители, но Саня был в восторге... так конечно влажность очень высокая, может на бассейн такая реакция... Мы справимся!
Здравствуйте! Пожалуйста поддержите нашу семью в конкурсе Я люблю Новотроицк! Нужно зайти по ссылке, нажать на ВОЙТИ НА САЙТ, затем зарегистрироваться, потом нажать на сердечко под нашим фильмом Город, где сбываются мечты. Авторы Марина и Александр Бойковы. Сердечко должно замигать и число голосов сразу прибавиться. Из всех участников, мы единственная семья, воспитывающая ребёнка с синдромом дауна. Помогите дойти до цели и победить. Мы будем очень благодарны вам за помощь!!!
ПОМОГИТЕ ИМ ВЫИГРАТЬ этот денежный приз... У нх тоже солнечный ребенок!!! Давайте поможем голосами, осталось чуть больше суток!!!
а чем обметало - герпесное или грибковая? Чем лечитесь?
[/q]
лечим зеленкой и ацикловиром... поздно увидели.. если сразу заметила бы, то уже пролечили бы все... а то в рот заглянула только тогда, когда Саня кушать отказался... а это ему ой как не свойственно... аут-мама, сима спасибо!
Свет, попробуйте МЕТРОГИЛ ДЕНТА - стоматологический гель. У Яса была такая зараза, чем только не мазали - толку мало. Реально только этот гель помог. У нас 155 руб. стоит.
САШОК, да, лучше всего то, что сима советует, плюсуюсь. Мы два года назад гингивит жутчайший им лечили плюс полоскали всякой хренью типа коры дуба. Выздоравливайте! Мой тоже ничего есть не мог почти трое суток, больно было.
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 мая 2014 22:52 Сообщение отредактировано: 7 мая 2014 23:09
САШОК Света, как страдалец от герпеса - скажу сразу, что если оно и на слизистых, ацикловиром мазать без толку, его надо пить. И если это герпес - при питие ацикловира через 2 суток новых язвочек уже не образуется (его обычно курсом 5 дней). А если это от другого - мажь, пей ацикловир - толку ноль будет.
Мы все еще на больничном... Сегодня были у врача, сказали прийти послезавтра... То одно, то другое... устала уже... А сегодня вечером Саня как захрипел... я так напугалась, сразу ингаляцию сделали... раздышался... а я уже сразу боюсь что снова приступ стеноза не начался... Страх наверное останется на всю оставшуюся жизнь... Спит мое дите... сопит в две дырочки, а я сижу тут и сна ни в одном глазу...
Ой, у меня проблема!!! Вернее ситуация, и как найти выход, ума не приложу... 23 мая дали мужу направление на край, к врачам по вопросу инвалидности. Мне необходимо с ним поехать... А Санчиса оставить не с кем... И сестра и дочь на работе... и так сложились обстоятельства что и поменяться сменами не могут... никак. А мы два месяца ждали направления, вернее за два месяца записались. Машины нет, ехать автобусом. А у нас уже такая жара что с Саней не поехать. Вот уже два дня ищу варианты на кого Саню оставить? И надо так что бы человек у нас на кануне ночевать остался, так как автобус в 5 утра... И служб няни найти не могу...
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 мая 2014 7:20 Сообщение отредактировано: 17 мая 2014 7:23
Свет, в местных газетах бывают объявления об услугах. А кто-то из подруг, или крёстная, или соседка? Может кто-то из достаточно серьёзных детей подруг? Мы Ярослава оставляли на 2 недели с Ульяной ей тогда только 18 исполнилось, а Ясу 9. Ездили за 2000 км. мою маму после инсульта в нам забирать. Переживали конечно, но они молодцы, справились.
сима спасибо, я пол ночи прокрутилась... чего только не передумала... В общем решили мы просто нанять машину и поехать втроем. Санчиса взять с собой. Выезжать часа в 4 утра, его сонного в машину и пусть дальше спит. Туда доедем не по жаре. Там позвоню кому нибудь из подруг ( я 20 лет своей так сказать молодости прожила в Краснодаре) и попрошу подъехать в клинику, что бы с Саней погуляли по территории, возьмем коляску с собой... ну это что бы водителя не напрягать и у него была возможность отдохнуть... Потом поедем в общагу, ну где я жила, повидаемся с тем кто дома... и вечерком, что бы не в жару, домой... Реили что это самый оптимальный вариант! Саня дорогу любит и переносит хорошо. Хоть разнообразие ребенку будет. Может и в ИКЕЮ заедем, там и по магазинчикам пробежимся и детский развлекательный комплекс большой и интересный! В общем и полезной и приятное... Потом фотоотчетец предоставлю!!!
а может, подругам позвонить заранее? Так понадежнее будет...
[/q]
УЖЕ!!! И все мои три подружайки в пятницу у двоих выходной, а третья в отпуске!!! Приедут в клинику две, а та что самая близкая, сказала что не приедет, а дома кушать приготовит и будет ждать! Так что как говорится, что Бог не делает все к лучшему... Я так за всеми соскучилаь!
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 мая 2014 19:29 Сообщение отредактировано: 17 мая 2014 22:11
Ершистик пишет:
[q]
САШОК, а может, подругам позвонить заранее? Так понадежнее будет...
[/q]
Это точно надо заранее сделать, из дому позвонить! Мы так всегда в Красноярске, когда ночевали у моих друзей - я заранее договоривалась, предупреждала, причём с несколькими. И не зря - как-то получилось так, что договаривались с подругой, а перед самым выездом нас от мамы - авария на Саяно-Шушенском, помните? А у неё в той смене злосчастной оказался двоюродный брат... Пришлось вариант дублирующий использовать. Подруги тоже могут оказаться в этот именно момент в каких-нибудь сложных ситуациях, или просто на работе, зная заранее можно и отпроситься и подмениться как-то. Что-бы всё у вас прошло хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки принимаю идеи по планировке земельного участка... размер 44(фасад) Х 25метров в глубину... Участок угловой, поэтому и 44 и 25 метров с выходом на дорогу...
Вчера ездили в Красндар к краевым специалистам... возили Игоря что бы обследовали и инвалидность оформлять, так как Анапские врачи все говорили типа: ходит, умом не тронулся - все накакой инвалидности... В Краснодаре доктора в ШОКЕ от такой логики. Обследовали: сделали УЗИ сердца, сосудов головы и шеи, сосудов ног и тазобедренной области, ЭКГ, КТ головы и еще какой то аппаратный мониторинг с нагрузкой... Результат:гипертоническа болезнь третей стадии, гипертрофия левого желудочка, риск 4, ХСН 2ст., ФК2 по NYHA. Атеросклероз БЦА, окклюзия ПА слева, стеноз ПА 60% справа. Дисцикуляторная энцефалопатия 2ст сочетанного генеза, вистибулуататический синдром, выраженный астенический синдром, инсоминия, умеренные конгитивные наруения. Назначили операцию на 24 июня. Один сосуд совсем сросся и оттока крови нет. Второй работает всего на 60 прцентов... По сердцу тоже все не гуд... Можно сказать вовремя поехали. Так как без операции прогнозы совсем плачевные, так как от сильного нарушения кровообращения люди могут сойти с ума, их может парализовать частично и даже полностью... Риск операции тоже не маленький, но после разговора с доктором мы все же решили что оперироваться надо... На счет ног сказали так: если бы вы приехали на пол года позже, то мы могли предложить только ампутацию... А сейчас назначили лечение... надеемся что лечение и последующая операция на сосудах очень поможет и Игорь будет бегать на своих двоих до глубокой старости... В клинике приехали в 6-30... и вышли из нее в 16-30... так что никаких больше прогулок и походов по магазинам как планировали не было. Поехали сразу домой, так как были все уставшие. Особенно Санчис. Саша дорогу перенес хорошо, как я и предполагала всю дорогу и туда и обратно он спал. А сегодня проснулись и у него на губе болячка выскочила... герпес, продуло все таки...
Так как без операции прогнозы совсем плачевные, так как от сильного нарушения кровообращения люди могут сойти с ума, их может парализовать частично и даже полностью..
[/q]
так вон тут детей сколько с инвалидностью - причина-то таже самая ведь. Нарушение мозгового кровообращения - это не шутки\! Хорошо. что вовремя захватили бяку! Успешной операции мужу! @@@@@@@@@ Санчис герой :thumbup : - вон как папу свозил продуктивно!
аут-мама спМы оочеень надеемся что операция пройдет хорошо и Игорь пойдет на поправку! Завтра поговорю с батюшкой, хочу что бы Игорь до операции исповедался и причастился... ну и конечно что бы батюшка благославил!
Сегодня были у терапевта... она как увидела результаты обследования... так шуршала... и завтра уже пойдем Игорю ФГДС и флюрографию делать... на 9 число анализы и сказала что сразу карточку принести, так как надо к врачам записывать на обследование для оформления инвалидности... я говорит, все напишу, так как к невнологу долгая запись и очереди в поликлинике... а тут все без очереди и рядом с домом... ВО КАК!!! А то больше двух лет думали что восстановится... а тут прямо забегали... боятся что не дай Бог чего с Игорем, они ведь прохлопали... он то ходил и жаловался что ногу тянет... Спасибо девочки всем за поддержку!!!
Иногода минут 5 тупо соображаю, как это называется? 
, которую вроде бы как можно и съесть, а можно и выкинуть... 
Так что как говорится, что Бог не делает все к лучшему... Я так за всеми соскучилаь! 
