ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 с половиной года. Хочется поведать нашу историю жизни. Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке. Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды. Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46. И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы! Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома. Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность. Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально. Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки. В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно. А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ. Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности. Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители. Я постараюсь чаще писать в этой темке, что бы быть ближе ко всем...
сима, ага, а Илюха - дядя. Мы ходили на УЗИ смотреть нашу прелесть, у прелести еще, по-моему, есть хвост. Невестка призывает меня идти в роддом с ней, надеясь, что я медиков построю стройными рядами, в то время, как ее матушка будет рыдать и падать в обморок. Вот так старость и приходит: опа - и ты уже бабушка.
Зима, гололед... и вот... Разрыв какого то миниска в коленке.... месяц в гипсе, затем МРТ, будут решать ... оперировать или само пройдет... Я так обрадовалась когда прочитала костных повреждений нет. Говорю доктору: кости целые, говорите чем мазать и я пошла... Не тут то было... блин...
Свптик, ну прям как наколдовал кто на тебя, прямо ищут тебя травмы! ыыы выздоравливай и пусть твои косточки и прочие части организма остаются здоровыми и целыми!
Не знаю куда написать... пишу тут. Нас не теряйте!!! Мы переезжаем и интернета там совсем нет... ну просто никакого... Если кто захочет со мной связаться тут у многих есть мой номер телефона... разрешаю делиться номером. Телефон не меняю уже много лет!!! Как появится интернет... обещаю показать где мы и как...
Мы решили свою квартиру сдать, и сняли дом там где нам участок выделили под строительство. Для удобства жизни так сказать... ну и огород там сажать, кустарники, деревья. Это тут же, просто в соседнем поселке... Но интернета там нет... так что на связь буду выходить когда выезжать... ну может и антенну купим, если денег выделим... 15 тыщ все таки не малые деньги...
Поселок хороший, все в шаговой доступности... Если в метрах. то примерно так: церковь. магазины 200. рынок, аптеки. почта, автобусная остановка 300. школа. детский сад 500, поликлиника ну метров 700-800... А при поликлинике и лаборатория, экг, физио кабинет, стоматолог, гинеколог и прочие прелести... У нас в хуторе был только по нечетным терапевт, и по четным числа педиатр, и усе... Я к таким "удобствам" даже не привычная... Говорят что к хорошему быстро привыкают... Дом наш на пригорке, ветер почти постоянно, только направление меняется... Так что я решила и остатки живности в морозильник сложу. и перерывчик себе любимой сделаю, и заодно до весны здоровьем своим займусь. и зубами тоже...
А у нас в гостях были Юля с Лёней... Ершистик которая... Вчера забрала их из санатория, сегодня отвезли обратно... познакомились поближе, не виртуально так сказать, поболтали. мальчишки подружились... фоточки покажу позже...
Выставила фоточки)) я так и не собралась, бегаем по процедурам, съездили еще на экскурсию... И уже домой пора собираться, несколько дней осталось! Так быстро отдых промелькнул)))
Нам путевку в Парус дали. вернее завтра поеду забирать... Заезд с 25 ноября... Прошлый раз заезд у нас был 6 ноября... теперь видимо в самый последний попали... Будет еще кто в это время? Юля уезжает 23... а мы заезжаем 25... обидно. да...
И сегодня в прощенное воскресенье прошу у всех прощения, может кого обидела или сделала что не так. Я лежала в больнице две недели. дети отвезли совсем лежачую... думала ноги парализовало... очень испугалась. Теперь расскажу о ходе лечения и реабилитации. В край мы съездили и как всегда с приключениями. Пришлось звонить на горячую линию в министерство здравоохранения... Но вопросы порешали. Грыжу позвоночника подтвердили и пришли к выводу что можно пожить еще без операции. По коленке артроз, по тазобедренным суставам коксартроз 2 степени... Алмаг в рекомендацию мне не вписали... сказали что они прописывают лечебные процедуры, а мы должны добиваться получения бесплатных процедур сами... ну или покупать курсовки и ходить. тем более с курсовками в Анапе проблем нет. А то что проблемы с деньгами... ну это не их проблемы. Правда после выписки из больницы меня сразу перевели в дневной стационар санатория ДиЛуч... Так что первую порцию реабилитации я получаю вовремя. Таблетки дают такие что водить машину запретили... и пару часов после приема не то что мысли тормозят... речь тоже тормозит... аппарат вот такой надо будет брать... https://market.elamed.com/almag-02-variant-2/ созванивалась с ними... сказали что если до конца месяца закажу то цена 44 600 будет. Ну может из за того что мы Игорю тут же Диамаг покупали... а он тоже там что то тысяч 25 стоил... Цены конечно большие... я 23 заканчиваю реабилитацию... и мне там должны написать что применялся этот аппарат и есть результаты... Тогда я соберу весь пакет заключений и выписок из больниц и мед обследований и пойду по крупным компаниям искать спонсора... Думаю найдутся добрые люди. Когда детям искали деньги, всегда находили... но для других искать и просить легче... а тут как то стыдно... что ли... Но с Моими мальчишками мне просто необходимо быть на ногах! А у знакомой вот такой есть агрегат... такой бы тоже иметь надо... но знакомая живет не далеко, и сказала что будет пускать пользоваться... (хотя сама собирает деньги купить еще один) Они покупали давно, и срок эксплуатации по паспорту уже закончился... говорит если сломается... то крындык без него. А Аппарат хорошо помогает. А у нее и у ее мужа тоже грыжи в позвоночнике. Оперировать боятся... {......... } вот такие у нас дела... Пока я лечусь Саню в школу не водим... У Игоря еще и сахарный диабет нашли... короче все до кучи... год начался не очень...
Светик, привет! ну что то ты совсем расхворалась ... давай, дружок, здоровья тебе! @@@@@@@@@@@@@@@@@ И всей семье вашей его вагон с прицепом! Вот заодно, пользуясь случаем и днем, Прощеное воскресенье же, девочки, у всех прощения прошу, что редко сюда заглядываю. Как то не то что некогда или лень... Но когда остается время, уже просто хочется посидеть спокойно. Все же не шашнадцать Всем привет, мы живы-здоровы, живем когда как, когда спокойно, когда с проблемами.
Сегодня был последний день реабилитации в ДиЛуче... хотелось бы продолжения но дорого... Да и холодно сейчас. Записалась на прием к врачу участковому. Готовлюсь встать на учет к ортопеду, надо еще к ревматологу, но в Анапе его нет... В рекомендации написали корсет, курс лечения на полгода... аппарат для растяжки позвоночника в рекомендации не пишут, но говорят "потягивать" позвоночник желательно пару раз в неделю. тУРНИК НЕЛЬЗЯ ПРИ МОЕЙ ГРЫЖЕ, ТОЛЬКО в горизонтальной растяжке... Вот сижу и думаю, радовалась что инвалидность не положена по этому диагнозу, а теперь волосы шевелятся все покупать... Ну главное Господь на ногах оставил, прорвемся! Из хороших новостей это то что и врачи и инструкторы, и реабилитологи все как один были довольны работой со мной. вернее результатом работы! Сказали что я хорошо им доверилась и старательно выполняла все рекомендации. И еще... Меня как маму ребенка инвалида записали в очень крутой тренажерный зал на посещение без ограничений по времени (хоть каждый день), но с оговоркой с 10-00 до 17-00... когда мало посетителей... и без оплаты. А самое главное там инструктором до обеда как раз тот инструктор который на ИЗАРТЕ меня растягивал в ДиЛуче. Ну в общем мир не без добрых людей. Буду восстанавливаться максимально
Вот и ладненько. Позвоночник - это не шутки, отдыхай на травке. Мне весной тоже в спину заклинило... и боль дикая, и шевельнуться не могу. Страшно стало... Выкарапкалась потихоньку. Лечись, береги себя, нам надо наших чад по максимуму тянуть.
Откуда: Краснодарский край АНАПА Всего сообщений: 3006 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 янв. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 марта 2018 22:10 Сообщение отредактировано: 1 марта 2018 22:14
Берегу, берегу... и ети меня берегут. сказали никакого больше хозяйства... купила таблетки АРТРА... пить буду пол года... к лету как новенькая буду... это я в больнице. после недельной лежки дочь пришла мне голову помогла помыть... кайф неимоверный!!!
Света привет... Спина.... Вот ведь аказия, и почти у всех... У меня опять сегодня руки отнимались ночью.. Утром стала ещё икопчик болит... Корова отелилась, дою, может поэтому опять руки иголками колят... вообще у меня чаще грудной обостряется.. лечусь весна-осень, но не помогает, единственное, голова не так кружится... Лечись, тем более такая возможность у тебя есть, мне в город ехать 100км... Не люблю поездки.. Поэтому пока обхожусь так..
laska-74 Анжелика, привет! Рада тебя видеть... Лечусь и лечиться буду... Так как мне Саню в школу возить надо, да и вообще жить без боли полегче будет... Сейчас я еще на обезболивающих, пятого заканчивается курс... шестого еще таблетки будут действовать, надеюсь седьмого не взвою... \Затем пить АРТРА полгода, для восстановления хрящевого покрытия... и тоже поняла так что курс не один... а постоянно, но через время. Ты давай не болей, нам нельзя!
Пришла весна и я тоже тихо-тихо стараюсь верить в себя и свои силы! Закончила курс реабилитации, основные таблетки пить тоже закончила, остался поддерживающий курс. Стала посещать спортзал и психолога, ездить в офис на тренинги и мастер классы... Санечек стал более послушным, я уже и сама с ним могу справляться и дома и в общественных местах. Растет парень и радует маму! В школе была учебная тревога, а нас на тренировках не было, болели... Учительница деток предупредила, что будут дяди из МЧС, и надо делать все так как их учили, потому как она будет помогать Сане... Ну и что вы думаете?... Только включили сигнал тревоги, Саня первый схватил не только куртку с шапкой, но и ранец прихватить не забыл... и встал у выхода!!! А это я после мастер класса у визажиста.
Саша практически не говорит..., словарный запас скудный... О счете речи нет вовсе. Закончили второй класс, и по результатам того что мы научились... нас переводят на домашнее обучение. Но это по документам так. На самом же деле со школой очень повезло. И программа домашнего обучения дает право Санчису заниматься с педагогом индивидуально. То есть нас не будут отлучать от школы. Мы будем приезжать к последнему уроку, (пение, рисование, физкультура) Затем детей будут забирать или передавать в группы продленного дня. А с Саней будут заниматься индивидуально, в классе. И так же останутся занятия с дефектологом, психологом и логопедом. Очень надеюсь что такой подход пойдет нам на пользу. Как будет на самом деле. поделюсь... Немного нас... URL=http://shot.qip.ru/00V4Yg-6veBVksjI/][/URL]
Мы в таком режиме учимся уже 8 лет: и в школу ходим, и индивидуально все занятия. Последние два года нас активно стали приглашать и на мероприятия, которые проводит класс, и вместе с классом мы выступаем на школьных концертах. Для нас такая форма обучения оказалась очень продуктивной: думаю, что в классе мы бы не имели таких успехов. Так что не расстраивайтесь, так тоже можно жить и учиться. Все будет хорошо!
Откуда: Краснодарский край АНАПА Всего сообщений: 3006 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 янв. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 июля 2018 14:41 Сообщение отредактировано: 11 июля 2018 14:44
Вчера были в банке. Саня вел себя прилично. Со всеми заигрывал, но все в пределах допустимого. Перестал целоваться со всеми подряд. и то слава Богу! Но вот с нами на диванчик присела молодая женщина, негритяночка. Саню она заинтересовала больше всего. Он тихо-тихо двигался по диванчику, приближаясь к ней все ближе. И когда приблизился вплотную, Саша приложил свою руку к ее руке и стал сравнивать цвет кожи... Я попыталась его отвлечь, а он повернулся ко мне и попросил одеть на него очки. Затем снова повернулся к девушке и более внимательно стал сравнивать ее с собой. Я думала что со стыда провалюсь, когда он вынес свой вердикт... Показывая жестом в ее соторну, Саня громко сказал: ДУФ!!! Типа, в душ ее надо... Я не знаю насколько она поняла что сказал Саша. Негативной реакции не было... Она мило улыбаясь начала с ним разговаривать и играть, Саша был доволен новому знакомству. Прощаясь он сказал ей ПОКА, и послал воздушный поцелуй.
Давно меня не было. Немного напишу о нас. Саня учится индивидуально, такая форма обучения действительно получше будет. Здоровье более менее нормально, правда у меня новая проблема, аллергия. Сейчас снимаем обострение, и после нового года надо выяснить на что аллергия. Были в санатории в Геленджике. Всей семьей были. Игорю туда путевку дали с 1 по 19 октября, а мне с Саньком с 8 по 28... Не все время, но все же 10 дней семейного отдыха это тоже здорово!
Из за моей болезни Санёк в этом году остался без ёлок... Но у него 25го декабря был день рождения, и его никакие болезни не отменят... Саня был доволен, принимал подарки с удовольствием и благодарностью. Жалко только то, что он не понимает что такое день рождения... но сам факт получать подарки ему нравится!
Из за моей болезни Санёк в этом году остался без ёлок... Но у него 25го декабря был день рождения
[/q]
Болеть дорого! Завязывай с этим! Выздоравливай! Сонёчка с прошедшим удачи ему! Мой Санёк недавно ветрянку подцепил (это в 19 лет!) вот это была полная попа! Сейчас всё нормально только на лице шрамики остались были гнойные прыщи кожа проблемная а высыпало его от макушки до пят включительно.
а уже 11. говорят ветрянка детская болезнь, и чем раньше тем легче...
[/q]
Вот и проблема что эту болячку все в садике подцепляют, а если в садик не ходили то и взять её негде. Вообще она по разному у всех протекает. бывает что и взрослые довольно легко переносят.
У меня снова проблемы. Большие проблемы со здоровьем. 9 июля мне диагностировали рак толстого кишечника. 17 июля уже прооперировали. По результатам послеоперационной гистологии поставили 3 стадию. Поэтому сейчас готовлюсь к первому курсу химиотерапии. Всего назначили 8 курсов. Химию буду делать в Новороссийске, всё же ближе чем Краснодар. Оперировали кстати тоже в Новороссийске в больнице моряков. Там же и онколога посоветовали. Настраиваюсь конечно на лучшее... но всё равно бздю... Тут в мае соседа похоронили. Рак легких 4 степени... но им сразу врачи сказали что уже ничего сделать нельзя... метастазы всюду... и через месяц у меня диагностируют рак. Я думала с ума сойду. Но слава Богу сказали в других органах метостаз нет. Только в одном из 12 лимфаузлов были онкоклетки. Поэтому и химию надо делать полно-объёмную. Надеюсь выдержать! Удалили почти весь толстый кишечник... опухоль была большая. И полип куча. Убрали с запасом, чтоб рецидива не получить. Всё заживает. Но есть неудобства: если захотелось в туалет... то времени минут 5 не больше. Не могу дольше терпеть. Если куда надо. То стараюсь с утра не кушать и быстро вернуться домой... Но врачи сказали что в течении полугода организм немного приспособится и будет полегче.
САШОК, держитесь, настраивайтесь на лучшее. У моей сокурсницы, у ее мамы удалили большую опухоль толстого кишечника 15 см. Прошло уже больше 5 лет и она жива!!!! Дочери много помогает с многочисленными внуками)))). Так что и вы настраивайтесь, что и у вас все будет хорошо!!!!)))))
У моей знакомой тоже лет в 42-43 диагностировали онкологию почки. Удалили саму опухоль, даже почка осталась и нормально функционирует. Этой знакомой уже больше 50 лет, все нормально. Даже она под опеку ребенка взяла маленького, инвалида по зрению. Все у них хорошо! А сколько знакомых после онкологии груди, человек 5. Все живы и здоровы! Некоторым даже грудь оставили.
Светлан, только увидела, давно не была на форуме. Светлан, держись, всё будет хорошо. По хозяйству не надрывайся, здоровье главное. Рекомендации выполняй строго! Сейчас рак - НЕ приговор. На солнце не находись. Тебе сейчас восстановиться нужно, так что Я на первом месте! Выше нос, хвост - пистолетом, всё будет хорошо!!!
СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОДДЕРЖКУ! Прошла уже 5 курсов химиотерапии. пока лечили РАК внесли мне гепатит С... печень очень пострадала и дала сбой. Поменяли протокол лечения. Теперь мне предстоит не 8 а 12 курсов химиотерапии. Уже трижды лежала в больницах. В Новороссийске, в Анапе и в Краснодаре. Острую форму гепатита сняли... продолжаю курсы химии. Вчера мне наконец то оформили инвалидность. Дали 2 группу на 1 год. Теперь может хоть лекарства выписывать будут. Химия то была бесплатная, но восстановительная терапия после каждого курса выходила на 6 600 рублей. швы заживают. Но еще тянут, физнагрузку давать нельзя. Сима дорогая хозяйства у меня ужа два года нет. Как спину прикрутило, так вырезала всех. У нас осталась только собака. И с ней я не гуляю, дочь и зять ходят. Санёк растет и взрослеет. Понимает больше, слушается... но не говорит. Муж слава Богу не хуже. Всё наладится, я узнавала! Надеюсь Господь видит и слышит меня, знает мою нужду!
Светочка, сколько бед на твою голову.. Значит так надо, значит выдержишь... Ты же верующая, Господь поможет.. Поможет пережить и перестрадать.. Писать конечно легко, раз и написано, а в жизни, я не знаю, какой сильной надо быть, чтобы пережить такое.. За здравие буду молиться за тебя, Сашенька должен жить с мамой, значит ты будешь жить... Держись, миленькая, сил тебе и терпения в преодолении этого недуга... Господи помоги!!
Шесть курсов химии позади. Лекарства так и не выдают, говорят ждите. конец года. Затем будут говорить что начало года.... Но ругаться уже нет сил, да и нервничать нельзя... затягиваем пояса потуже и покупаем все что нужно. Прошла все что назначил онколог. в понедельник еду к нему на приём. Страшно то как...
Была у онколога. Сказал что всё хорошо!!! В феврале сделать колоноскопию и приехать на приём. Сказал что отпускает меня со спокойной душой отмечать Новый год! УРА!!! Мне теперь надо к гинекологу кисты лечить... И после Нового года к инфекционисту решать вопрос по лечению гепатита. НО ГЛАВНОЕ ЧТО ПО ОНКОЛОГИИ ВСЁ ЧИСТО!!!!!!!!!!! А значит Новый год в кругу семьи!!!