Здравствуйте! Моему сыну на сегодняшний день 2.3 г и нам ставят РАС.
Начну по порядку,он у нас единственный и желанный ребенок.Беременность была тяжелой,первые недели токсикоз,а на 18 неделе отказали почки из за передавливания мочеточников и пришлись с РАС,но я не сдаюсь Блоги наших участников
Откуда: Московская область Всего сообщений: 5 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 авг. 2017
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 августа 2017 0:05 Сообщение отредактировано: 28 августа 2017 0:18
Здравствуйте! Моему сыну на сегодняшний день 2.3 г и нам ставят РАС.
Начну по порядку, он у нас единственный и желанный ребенок. Беременность была тяжелой, первые недели токсикоз, а на 18 неделе отказали почки из за передавливания мочеточников и пришлись ставить стенты в оба. Почти не ходила из за болей, часто приходилось пить антибиотики из за частых воспалений. Роды тоже тяжелые, после 5 дней стимуляции отправили на естественные, но не получилось и после 18 часов попыток прокесарили. Сутки и его и меня капали антибиотиками, сказали необходимо. Домой на 7 сутки, но из за меня(швов и реабилитации после операции). Далее все хорошо, в 1.5 мес голову поднимали лежа на животе, сели в 5-6, гулили и жестикулировали, реагировали на улыбку, брали игрушки. Единственное речи не было, все на своем и пошли мы лишь в 1.3 г, в остальном все норма (при прохождении осмотра в год - здоров). Когда начал ходить все заметили склонность к хождению на носочках, правда лишь в период восторга или злости, сопровождалось жестикуляцией руками. Нас это восторгало больше чем настораживало. Называли его диктатором, потому что вставал на возвышанность (стул, кровать и т. д.), выкрикивал различные звуки и активно жистикулировал, нас это забавляло. Появилась проблема с прогулками, одеть было не возможно, выкручивался истерил, позднее гулять соглашался лишь на машине, если ее нет лез в любую первую встречную, падал к колесам в истерике. От детей никогда не шарахался, но особо и не проявлял интереса в совместных играх. Питание давалось с трудом, иногда в прямом смысле запихивали в него супы или каши, пока не научился выплевывать. Потом начался период булочек с чаем и картошки, остальное можно было под любимый мультик(мне кажется что он ел не осознано, просто не отрывая глаз от экрана). И вот когда нам исполнилось 2, а слов "мама" "папа" и т. д. осознанно не появлялось, хотя во время своих монологов звуки были разнообразные и похожие на реальные слова. Затем стала смотреть на соседскую девочку, нашу ровесницу, она тоже не особо болтала, но понимала что говорят ей, а мой нет. Многие детали описывать долго, но они наталкивали меня на то что мы просто своеобразные и это наша черта характера, к тому же все кругом говорили о детях которые заговорили в 4-5 лет и для меня это был повод подождать. Еще огромной проблемой для нас стали походы по магазинам, крики и истерика, и конечно осуждающие взгляды. Как то поговорили с сестрой мужа, и она посоветовала сходить к неврологу, так как сама водила своего ребенка и им для развития речи прописывали что то, что им помогло. Лишь ради этой чудо таблетки решила записаться на прием. И вот когда врач сообщил о подозрении на РАС, у меня начались бессонные ночи в интернете.
Только после самостоятельного изучения всех особенностей детей с РАС, я стала обращать внимание на особенности поведения своего ребенка. И первое что повергло меня в шок это понимание того что его жестикуляция это типичные стереотопии, плюс жестикуляция у носа со скрючиванием пальцев. Игры тоже оказались характерные, лежит на полу катает машины или маленькие мячи, конструктор только разбирает, хотя редко собирает, но только одним рядом вверх, остальное просто сгребает в кучу. Прогулки на улице тоже оказались ритуалом, потому что шли мы лишь в одну сторону. Речи нет, лишь монологи на разный лад не обращенные к людям. С самообслуживанием тоже проблема, горшок ненавидит, при попытке посадить его, отнимает горшок и уносит подальше, при этом тут же может сходить в штаны, ложкой сам не ест, но это может быть связанно стам что были проблемы с питанием и мы пытались его накормить хоть как то.
Из хорошего... Контакт глаза в глаза есть, хоть и не всегда. Просто обожает наблюдать за животными( трогает не сразу, сперва опасается), гоняет голубей, ищет кота, спрятавшегося под машину. Посторонних не боится пока они не обращают на него внимания, даже интересуется ими, но как только они ему улыбнутся или заговорят с ним, сразу на руки и прячется. К детям относится спокойно, но и без интузиазма, что есть они что нет. Правильно реагирует на эмоции, если все радуются он тоже, особенно если это связано с ним, но вот плач мой воспринимает с агрессией сперва, и собственным плачем если я не перестаю. Думаю что это моя вина, я иногда при его истериках просто передразнивала его чтоб показать свое безразличие и он естественно злился, думаю это закрепилось.
Вот уже 4 дня как я узнала об этом, перечитала все блоги и науч. статьи, пересмотрела все видео на Ютуб. Знаю тут много опытных людей и вы поможете мне начать этот путь правильно. На сегодняшний день мои действия таковы: 1. Обработка от паразитов (как то не уделяла я этому внимания, но почитав статьи увидела отсутствие обработки как одну из причин в нехватке веществ из за возможной затяжной интоксикации, тем более обратила внимание что ребенок не упускает возможности запустить руки в штаны) 2. Перейти на БГБК диету, чтобы нормализовать работу ЖКТ (проблемы были с частой сменой стула, да и питание оставляет желать лучшего, булки не лучшая еда. К тому же много хороших отзывов об этой диете) 3. По рекомендации врача Пантокальцин 4. Так же хочу подавать рыбий жир, мед (мед как утверждают успокаивает ЦНС, да и витаминов там полно. если знаете мед какого сезона лучше, напишите пожалуйста, есть знакомые пасечники, и возможность достать любого сбора. Не доверяю покупному меду.) 5. Запись в цент развития с целью коррекции и обучения, в том числе меня для возможности самостоятельного обучения дома 6. Частое посещение мест с детьми (площадки, игровые комнаты).
Спасибо что прочли этот длинный блог! Для меня важно знать ваше мнение и полезные советы! мы только начали этот путь, но многие из участников этого форума уже имеют опыт и огромные результаты, поэтому нужна ваша помощь!
yuliaburda, у ребенка может быть причина проблем и не в РАС. Мозг пострадал от вашей тяжелой беременности и родов. Но ваш план действий в принципе правильный. Я бы только пока попробовала не диету вводить, а просто напрочь убрать булки/картошку и заняться оздоровлением питания (но не БГБК). Если сможете нормально кушать все, зачем вам эта диета? Она идет рука об руку с введением биодобавок, это все сложно и эффективность не доказана. Просто надо проявить настойчивость, не идти у ребенка на поводу в его желании есть батоны)).
О необходимости введения диеты нужно решать не по хорошим отзывам в интернете, а по состоянию пищеварения у ребенка. Если есть очевидные серьезные проблемы, тогда надо. И не по шаблону, возможно вам надо исключить совсем другие продукты.
yuliaburda, малыш чудо, судя по фото)))). Начинайте с ним активно заниматься, лучше как многие здесь пишут АВА-терапия. Из личного опыта, вставайте на очередь в коррекционный садик. Если получится-то в логопедический, хотя наврядли там жесткий отбор. Ну, а если нет, то в садик для детей с ЗПРР. Большинство из групп для детей с ЗПРР идут в массовые школы, только тяжелые в коррекционную. Так что группу для детей с ЗПРР бояться не нужно. Во всякие секты с диетами БГБК-вступать точно не стоит, это все бред и ни одна такая диета еще ни одного ребенка от аутизма не вылечила!!!! Зато на мошенников, рекламирующих разные БАДы и добавки-точно нарветесь!!!!((((( Если есть у ребенка непереносимость продуктов питания, то на этот анализ сдают кровь из вены и выявляют скрытую непереносимость по иммунноглобулинам. Стои такой анализ недешево. Или врожденная патология ЖКТ-целиакия. Все остальное не научное-бред, бред и бред!!! Потеряете время и деньги. Только мучить себя и ребенка. Мед этот тоже из области фуфлотерапии!!!
Только регулярные занятия ГОДАМИ со специалистами, а в некоторых случая и медикаментозная поддержка-способны корректировать аутистические проявления.
yuliaburda, про разных паразитов и писать не хочется. Юлия, вы же умная мама, если нет доказательств, что у ребенка глисты. Почему вы решили, что они у него есть??? Из-за того, что ребенок часто запускает руку в штаны? Извините, но на это может быть тысяча причин... от банального разражения там, до детского онанизма. Кстати, аутята-мальчики часто этим грешат. Поэтому, если нет доказательств наличая глистов-ничего травить не нужно. Все это из области баек..... Нужно сдать кал на яйца глист, мазок на энтеробиоз. Да даже и глисты никого еще до аутизма не доводили!!!!
Юьия, вы молодец, что рано взялись за решение проблемы. Единственное, что у вас не верное, это приоритеты. Но это только из-за отсутствия опыта. А он придет со временем. В первую очередь надо найти центр по работе с такимм детьми. В Москве и области их должно быть достаточно. Самое важное: * Физкултура и физические рагрузки (ЛФК), нейропсихолог * Коррекция поведения (ABA, психолог с опытом работы с детьми с РАС) * Развитие коммуникации и речи (PECS, карточки Домана, занятия с логопедом) * Ваша непосредственное участие во всех обучающих процессах. Всё закрепляем дома. У педагогов берем домашнее задание. * Совместные игры, обнимашки, шутки, сказки и прочее веселое время провождение. Взаимная любовь и позитивный настрой - это важнейшая часть реабилитации. Ребенок хорошо считывает ваш настрой. Ребенок болжен быть привязан к родителю. Любить его, скучать по нему. * Социализация. Важно ходить на занятия. Причем оставляете ребенка и уходите. Если есть возможность оставлять ребегка у бабушки, сестры, кого угодно на день это очень хорошо. Ребенок болжен уметь подстраиваться под обстоятельства, обстановку и людей. Если будет хороший прогресс, то лучше всего отдавать в обычный сад. Чем раньше, тем лучше. Ребенок должен копировать поведение обычных детей. * Посещайте как можно боььше разных мест. Путешествуйте по мере возможности. Ходите в бассейн. * Томатис, БАК по возможности. Не дешевые процедуры. * Обследуйте ребенка. ЭЭГ, УЗДГ, эндокринолог.
Лично я не рекомендую: * Ноотропы, прочие БАД-ы, добавки и лекарства * Микрополяризацию * Хелирование * обходите шарлатанов, которые гарантируют чудесное исцеление. Реабилитация таких детей - это огромный труд на года. Волшебной таблетки нет. Ни очиста крови, ни удаление паразитов, ни Томатис именно в Бельгии, ни витаминный протокол. Ничего это не избавляет от аутизма. Только работа, работа и еще раз работа.
Откуда: Московская область Всего сообщений: 5 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 авг. 2017
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 августа 2017 15:35 Сообщение отредактировано: 28 августа 2017 15:46
По вопросу о пищеварении... К сожалению в нашей стране врачи редко заинтересованы узнать истинные причины расстройств, гораздо удобнее выписать порошки и отправить домой(в нашем случае именно так), поэтому и пробую убрать пока глютен, молочку он и сам особо не любил никогда... Может это и не панацея, но это заставляет меня более усиленно следить за его питанием, а ему от голодухи пробовать новые блюда. Уже есть сдвиги, мы едим огурцы(раньше ни в какую), да и каши лучше пошли, без истерик))) Спасибо за ваш комментарий)
Думаю вы понимаете, что действует отчаяние и непринятие, пока, действительности. Я всеже надеюсь что это просто особенность личности моего ребенка. Поэтому сейчас я хочу сделать его организм максимально здоровым для того чтобы все полезные вещества усваивались, я не фанатик диет, но сейчас она нжна нам для нормализации ЖКТ, может я и не полностью перейду на нее, но явно сделаю перевес на сторону разрешенных по ней продуктов. Безусловно я уже ищу специалиста для коррекционной работы с моим ребенком.
Спасибо вам за комментарий. Я готова к труду и упорной борьбе за каждый положительный шажок. Спасибо за рекомендации обязательно поищу возможность их осуществления, честно о некоторых даже не знала.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 августа 2017 19:05
yuliaburda хорошо, что у вас есть план действий, это важно, чтоб не терять время на депрессию, начать действовать как можно скорее. У вашего малыша вполне могут быть паразиты, а могут и не быть, может быть непереносимость некоторых веществ, а может быть полный порядок. Узнать это очень легко, сходите на прием к врачу, расскажите о симптомах и вам дадут рекомендации. Но, это не имеет никакого отношения к тому, что вас беспокоит в поведении и развитии ребенка. Это как поломанный палец, самостоятельный диагноз, требует лечения, но никак не влияет на тот факт, что малыш не разговаривает. Не верьте в эти псевдо научные росказни, про длительную интоксикацию и прочую хрень. Если бы ваш ребенок страдал от токсинов, то прежде чем это сказалось бы так губительно на его мозге, вы бы наблюдали огромное количество симптомов и уже давно. Пройдите необходимые обследования с врачом которому доверяете, следуйте рекомендациям человека с дипломом, он отвечает за то, что назначит, перед законом, в отличие от форумчан, распространителей целебных микстур, по крайней мере в том, что принимается во внутрь, никакой самодеятельности. В остальном, вы совершенно правы, занимайтесь, учитесь, перенимайте опыт других родителей, идите к цели планомерно и все получится.
yuliaburda, полезное питание это безусловно только хорошо)))). Пищевые привычки у нас именно с детства и закладываются. Только не стоит впадать в крайности следовать этим БГБК диетам, отказывать ребенку в полезных продуктах. Эффект от них точно не доказан. Родители, которые строго придерживаются диет сами на сектантов становятся похожими. Пообщаетесь с ними-поймете!!!....(((((. Я вот никаких диет не придерживалась ни разу... и тьфу-тьфу-тьфу идем в 6 класс общеобразовательной школы!!!))). А тоже в 3 года-АУТИЗМ И В ЛУЧШЕМ СЛУЧАЕ-КОРРЕКЦИОНКА..... Лечились, занимались все до банальности вполне себе традиционно... Вообщем, вам тут все замечательно разложили по полочкам:только реабилитация годами со специалистами по аутизму и в некоторых случаях медикаментозная поддержка у грамотного психоневролога. Вот все это в совокупности-дает положительные результаты. А также возможности самого ребенка, наличие интеллекта и т. д.Последнее влияет на прогноз.
Сегодня были на консультации у нейро-психолога... Не могу не поделиться. 2 часа она смотрела сына, общалась с нами, во общем пыталась понять всю ситуацию начиная от наших с мужем психотипов заканчивая непосредственным контактом с Костей. Диагноз был таков : зпрр, психологическая лабильность ( сказала что у него нет мягкого перехода от восторга к разочарованию), РАС сказала что просто под 3 вопросами, но скорее нет, больше вероятности на психопатию. Взяла нас на коррекцию, назначила РЭГ и УЗИ, консультацию с психиатром для назначения мягкого успокоительного не угнетающего ЦНС. Сказала что, то что я называю уходами в себя, является просто любопытством и познанием мира, тк дети с РАС уходя в себя тяжело переключаются, а мой залипая все равно следит за ситуацией вокруг и в момент переключается. Да сказала что проблемы развития очевидны, но это может быть вполне следствие моей нелегкой беременности и родов. Что его мозг просто еще не до конца сформирован, и не говорит он потому что просто не может пока понять как это сделать (ведь у нас не было регресса, и мы и не начинали говорить), так же к этому она отнесла его любовь все облизывать, тк это один из способов познания, и в возрасте 1,5-2 лет это норма (а нам она ставит по развитию примерно 1,5 года). Говорит скорее всего осознание к нему постепенно прийдет, конечно если РЭГ или узи не покажет серьезных патологий. Так или иначе у меня теперь появилась маленькая надежда, что мы с сынов одинаково смотрим или будем смотреть на мир....
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 сентября 2017 14:05 Сообщение отредактировано: 3 сентября 2017 14:06
В очень узкие рамки ваша нейропсихолог загнала детей с РАС. Поэтому я бы не относился к ее словам как к истине в последней инстанции. Лучший вариант - это не циклиться на диагнозах. Работайте над слабыми сторонами ребенка. Дети с РАС есть разные. И с регрессом и без. И те, кто уходя в себя смотрят и следят за ситусцией вокруг. Верите нет, но есть дети с РАС кто вообще в себя не уходят. А есть дети без РАС, которые уходят в себя. И никааия это не психопатия. Чушь ей богу.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 сентября 2017 14:19
yuliaburda Ваша врач абсолютно права, только не в том, что она сказала про уход в себя и психопатию и все прочее, а в том, что оставила до поры диагноз под вопросом. Рекомендации при этом ведь совсем не изменились? Очевидно, что работать надо, вот этим и занимайтесь, время покажет, что за психопатию имела ввиду ваша врач. Я это к чему. Действительно, то, что говорит jaded правда. Нет таких признаков, по которым можно было бы исключить РАС. Вот не существует их. В то же время, есть миллион примеров, когда все указывать на аутизм в определенном возрасте, просто полный набор, а со временем не осталось ничего. Что это? Выздоровление? Скорее всего нет, состояние ребенка было вызвано чем-то другим. Хочет ваш врач называть это психопатией, ну пусть, лишь бы не травили ребенка ничем и правильно настроили родителей на работу. А время покажет. Вы имеете полное право надеяться на то, что будете смотреть на мир с сыном одинакого, это реально, только нужно очень постараться.
Откуда: Калужская область Всего сообщений: 2007 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 17 мар. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 сентября 2017 14:29 Сообщение отредактировано: 3 сентября 2017 14:31
Какая, нафиг, психопатия в вашем возрасте? Такие диагнозы ставят при длительном наблюдении и только в том случае, когда личность сформированна, а не в вашем случае. Вполне может быть, что психиатр придерживается старой школы, из тех, кто АЧ трактует, как шизофренические и прочие проявления. Народ правильно советует: на диагнозе не морочиться, занятия, занятия и еще раз занятия.
прежде чем травить паразитов сдайте на них анализы. Кровь из вены на список разных. Антитела к ним покажут какие есть. Потому что ангиглистные имеют разное действие. Одни виды они убиваают а другим по барабану
