6 июня 2016 21:22 - Привет! мы вернулись на форум!
Прошло уже 4 года с тех пор, когда я последний раз писала здесь( Много всего произошло... Мы теперь живем на Алтае... переехали с Ивановской обл... Тимоха мой большой стал-6 лет нам уже. Время катастрофически ни на что не хватает( У нас 4 группы в соц сетях... помощников нет, но сама еще стараюсь помочь мамочкам(листовками, советами).. О Тимке) Люблю мое солнышко))) Растет мой мальчик, мы уже ростом 102 см, правда весим мало(-13,3 кг. Пока ещё очень много ъне ъ -мы так и не сидим, не ходим... и голову так еще и не держим нормально. хотя управлять ей научились)... Говорим только по своему и то когда ъругаемсяъ.... Проходим переодически реабилитации, стараемся раза 3 в год, но не всегда получается... За то время пока нас не было на форуме мы прошли - 2 курса в цент ре ъЗдоровьеъ на Украине в Новоазовске(сейчас у них есть филиал в Таганроге) -замечательный центр, очень хочу опять туда попасть, но пока не сложилось( 1 курс в ъЗдоровом детствеъ г Екатеринбург-хороший центр. но климат на Урале для нас тяжелый... заболели сильно после лечения... решили не ездить пока туда. ещё один кур в Волжском прошли) а так мы в основном проходили лечение в Барнауле в центре ъШаг за шагомъ... сейчас туда теперь и китайцы приезжают... очень нравится иглорефлексотерапевт и и Ян-ЛФК и массаж. проли мы в этом центре курсов 8 Сейчас в июне едем в ИМТ -оплатил Русфонд. Едем по программе Эпилепсия.... У нас так и есть эпи возбудимость в мозге... правда. то появляется, то нет... А тут как то делали ЭэГ очень сильные были импульсы Эпи, при таких как бы приступ должен идти... но визуально его не было... Сейчас едем в Москву с надеждой проверить хорошенько голову.. Я все думаю... может приступы и есть. может они мгновения идут? тогда нам препарат поменяют... мы уже 6 лет на ДЕПАКИНЕ- он же очень тормозит развитие( и диагноз нам поставили-СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ЭПИЛЕПСИЯ БЕЗ КЛИНИЧЕСКИХ ПРОЯВЛЕНИЙ... Очень надеюсь на это обследование... вот блин сколько накатала)
А так. в двигательном плане у нас все сложно-очень маленькие сдвиги... А вот голова просыпается... многое понимает, может на лице, правда моем или кого еще, показывать -глаза, нос, рот, щеки, уши, лоб, волосы... Дает руку. когда прошу. С пониманием на бытовом уровне очень хорошо.. но в туалет не просится( кушаем протертое, так как пытается проглотить не жуя(удавчик)... вот конфеты. печенюшки-жуем. откусываем.. ну вот вроде все наши новости)
14 июня 2012 0:37 - здравствуйте!
очень давно не заходила сюда... Столько всего произошло... Мы прошли 2 курс в реа центре Самары... Лечение в центре дал нам толчок в умственном развитии... А сейчас мы проходим лечение в новом центре г Волжский Волгоградской обл ъПЕРВЫЙ ШАГъ.. ДЕВОЧКИ ТУТ ТАК ЗДОРОВО !!!! Такого сильного массажа и ЛФК Я НЕ ВИДЕЛА НИГДЕ... Здесь дают надежду самым тяжёлым детям... Здесь я видела деток, которые по своим диагнозам не должны делать того, что они сейчас умеют и меня заверили, что это не предел.... Мы здесь прошли пока восемь занятий, но уже появились положительные результаты... Девочки, это замечательный центр в котором царит дружеская атмосфера, что далеко не последнее условие лечения... стоимость лечения до смешного мала... и зависит от возраста ребёнка 10 занятий- от 5000 до 7 000рублей!!!!
7 января 2012 3:18 - Лечение в Реацентре г Самары
с 9 по 28 декабря мы лечились в Самаре.... Очень понравилось! Есть небольшие достижения:Тимоха стал лучше понимать обращённую к нему речь, лучше удерживает голову, стал более подвижным...19 февраля едем на 2 курс, надеемся на дальнейшие результаты...
27 сентября 2011 13:23 - результаты очередного курса
с 6 по 21 сентября мы проходили очередное лечение в обл больнице. Тимка порадовал результатами обследования-незначительные, но улучшения. Нам снимают эпи-синдром, мы отходим от депакина-это наше достижение. молю Бога, лишь бы ничего не нарушилось !!! И в голове импульсы начинают налаживаться, правда далеко до нормы, но ведь лучше. Господи помоги нам в нашей беде !!!
31 августа 2011 2:17 - наша грусная история
Тимка((Тимур) -четвёртый ребёнок у нас в семье. Родился -26.04.2010г. Родился практически в срок. Естественным путём, без травм, но матушка природа взяла своё. Дело в том, что у меня отрицательный резус и с 3-мя детьми пронесло, а Тимка попался-резус конфликт. Наши врачи решили, что конгроль крови не обязателен и пропустили рост билирубина -знать бы мне тогда к чему это всё может привести!!! Я бы потребовала проверки крови Тимохи ежедневно, но увы... В результате на 4-й день моему сынуле становится плохо, Наш врач, как на зло был отправпен на конференцию, а мед. сестра на мою тревогу и просьбу позвать врвча, с ребенком что-то не ладное-отвечала, мол это у меня психоз после родовый. Правда в конце концов, позвали врача, но она пришла только через час. Время было уже 16, мой малыш, ждал помощи целый день!!! Потом появился наш врач и началось .... У меня забрали Тимку, одежду его, мне вернули, сказали, что делают капельницу -Я ДУМАЛА СОЙДУ С УМА ОТ ГОРЯ, ПОЧЕМУ МОЙ МАЛЫШ??? Взяли кровь-билирубин 480, позднее в реанимации скажут, что 640. ГЕМОЛИТИЧЕСКАЯ БОЛЕЗНЬ-5 ДНЕЙ РЕАНИМАЦИИ,3 НЕДЕЛИ ВЫХАЖИВАНИЯ В ОДНОЙ БОЛЬНИЦЕ, ПОТОМ СРАЗУ В ДРУГУЮ И ЕЩЁ 2,5 НЕДЕЛИ... так началась наша нелёгкая жизнь. Врачи в роддоме списали всё на инфекции, анализы на которые я не здавала. Самое интересное, так и не знаем, что спровоцировало всё это-антител всю беременность не было. ВОТ КАК БЫВАЕТ. Сейчас у нас диагноз ДЦП СРЕДНЕЙ ТЯЖЕСТИ, пргнозы не ах, но мы не унываем НЕ СМОТРЯ НЕ НА ЧТО Я БЛАГОДАРНА ГОСПОДУ-БОГУ, ЧТО ОН НЕ ЗАБРАЛ У МЕНЯ ТИМУРА, Я ПРОСТО НЕ СМОГЛА БЫ ВСЁ ЭТО ПЕРЕЖИТЬ. КАЖДЫЙ ДЕНЬ Я МОЛЮ БОГА ДАТЬ МНЕ И МОЕМУ СОЛНЫШКУ СИЛЫ, ПРЕОДОЛЕТЬ ЭТО ТЯЖЁЛОЕ ИСПЫТАНИЕ !!!! Девчонки, ДАЙ ВАМ БОГ И СИЛ И ТЕРПЕНИЯ И ЗДОРОВЬЯ, ЧТОБЫ МЫ НЕ ОТЧАИВАЛИСЬ И ВЕРИЛИ В НАШИХ ОСОБЕННЫХ ДЕТОК, ВЕДЬ ОНИ У НАС САМЫЕ, САМЫЕ, САМЫЕ!!!!!!!!!!!!!!
