27 февраля 2019 19:16 - Продолжение о Сашеньке.
Запись от 3 мая 2011г.
Случилось неожиданно...
Если ранее врачи спрашивали есть ли у Саши судороги, то я не понимала к чему этот вопрос, ведь никаких предпосылок вроде нет.
Сейчас уже много информации и есть способы выявить при обследовании. Тогда этого не было...
Однажды Саша сидел напротив меня и вдруг лицо его перекосило, голову повело в сторону. Я испугалась, уложила его на кровать, ещё не понимая в чём дело. Начались судороги... Скорую ждали долго. Я не знала чем помочь. Ребёнок бился в конвульсиях, сознание отсутствовало, губы и пальцы становились сине-чёрными. Пока дождались скорую, меня тоже начало трясти - был шок... В больнице остановили приступ, он долго приходил в себя. Поставили диагноз - судорожный синдром эпилептического типа...
Позднее мы уже знали, что надо всегда иметь наготове противосудорожные средства. Не ждать скорую, а как можно скорее ставить укол (снимать судорожную готовность).
Я днём и ночью внимательно следила за Сашей, но всё равно приступы случались неожиданно. Особенно пугали ночные. Даже сон потеряла в какой-то период, так боялась приступов. Шесть лет давали таблетки... Постепенно Саша менялся: перестал говрить МАМА, а потом стоять, ходить, ползать. Постоянное обильное слюнотечение, отсутствующий взгляд. Появилась необходимость в инвалидной коляске.
Мы даже не рассчитывали, что он сам сможет на ней кататься, думали управлять будем мы. Сначала он просто сидел. А младшему нравилось катать это транспортное средство по квартире, изображая авто. Потом Саше показывали как крутить колёса. С трудом, но добились. Освоил! И всё получилось. Нам просто повезло. Иногда Саша удивлял нас, вдруг проявляя реакцию на наши разговоры. Но слов никаких больше не произносит, только звуки разные, проявляя эмоции : недовольство, сердито сдвинув брови или радостные возгласы, смеясь. А иногда он смеётся во сне, громко и заливисто. Интересно, что ему снится. А ешё он хлопает в ладоши, когда требует чего-то. А если недомогает или мы не смогли понять его желание, кусает свою руку. Да так сильно, что на ней следы зубов остаются. А от боли ещё сильнее злится. Даже приходится давать успокоительное. Мне кажется его сознание - это" нерасшифрованный чёрный ящик". Я могу разговаривать с ним, он смотрит понимающим взглядом. А иногда таким хитренькими глазками. И чувствует юмор! Прекрасно реагирует на шутки. Ну в общем, трудно сказать какому возрасту соответствует его развитие!
18 февраля 2019 17:08 - Взрослый ребёнок.
"Все беды посланы нам для того, чтобы ища выход из них, мы начали свое духовное развитие и что-то изменили в себе в лучшую сторону. Все радости посланы нам для того, чтобы показать как прекрасна жизнь, когда мы на верном пути."
Если кратко изложить содержание ранее написанных в моём блоге( на другом ресурсе) сообщений ( с апреля 2011 года), как всё было:
вспоминаю, что первые полгода жизни считали его здоровым ребёнком. Такой хорошенький, пухленький. Гулил, произнося разные слоги. Только очень малоэмоцинальный ребёнок Настораживала заторможенность взгляда и наметилось сходящееся косоглазие. Потом пошло отставание в развитии. Перестала расти головушка. Сон беспокойный, часто плакал. Плохо ел, срыгивал пищу. И никаких звуков детского лепета! В два годика дали инвалидность.(ЗПМР, ДЦП с микроцефалией) Немного получалось ходить с поддержкой за ручку. На третьем году жизни мог стоять недолго, но терял равновесие. И даже сделал первые шаги с траекторией по кругу. Потом падал, очень неловко во весь рост. Освоил ползание, одновременно с младшеньким. Начал говорить " мама" примерно после трёх лет. После шести мог стоять у стола и передвигаться, держась за стенку. Часто бывали ночная тошнота и рвота. Обильное слюнотечение и кусание ладони на правой руке до трещины.. Как бы в гневе! А потом отрешённый вид и заторможенный взгляд Когда начались эпилептические судороги, перестал ползать и стоять.. А потом и говорить своё единственное слово... Замедлился рост, головушка непропорционально маленькая, сколиоз (кифоз), тазобедренные суставы постепенно деформировались, ступни маленькие, узкие, плоскостопие. А пальчики рук, тонкие и красивые сцеплялись в стереотипные движения, особенно если сердился, так. что с трудом можно было расцепить.. Крутил ладони(движения как будто моет руки), а потом начал делать сложные фигурные движения, сцепляя указательные пальцы. Никому ещё не удавалось повторить эти его композиции! Так до сих пор и крутит, даже мозоли на пальчиках! В ладошки хлопает, правда, сейчас гораздо реже. В руках ничего не держит, ложка выпадает. Иногда может взять предмет двумя пальчиками, а потом роняет. Общее состояние у Сашеньки сейчас стабильное. Как и описывала в прежних постах. Ему в апреле исполнится 34 года. На висках уже появилась седина...
Теперь я даже не сомневаюсь, что у Саши синдром Ретта. Все признаки налицо... Хотя генетический анализ мы не делали. Наверное, это уже ничего не изменит в нашей жизни... А может быть когда-нибудь и сделаем...
Запись от 18 апреля 2011 г.
"Сегодня у Саши День рождения - исполнилось 26 лет! С утра поздравляем его, он доволен. Рад вниманию. Подарили музыкальную игрушку - улыбается, но не решается играть. Но потом к нам пришла пятилетняя соседка Вероника, играла и пела для него. Саша был просто счастлив! Он очень любит детей. Видимо он чувствует эту чистую детскую энергетику. И к людям он по- разному относится, чувствует суть, что ли. К некоторым равнодушен, а кому-то очень эмоционально радуется.
Иногда мне кажется, что Саша это - инопланетянин, который вынужден жить на нашей планете. И ему трудно адаптироваться. Он всё понимает, чувствует просто выразить не может, потому что там ( где-то" у них") совсем необязательно произносить слова - мысли надо чувствовать. Поэтому он смотрит такими глазами!
И смеётся "в тему", иногда очень сдержанно улыбнётся. И грустный бывает, задумчивый. А двигаться ему трудно, потому что где-то на "их" планете нет притяжения и они летают как Ангелы.
Очень любит музыку: классику, народную, романсы. Простейшие "песнюшки" не вызывают интереса, а иногда и раздражают даже. Нравятся и некоторые современные исполнители, есть предпочтения- он показывает радость.
Но не всё так радужно, Саша может и сердиться, если мы не понимаем его желаний. Бывает и раздражительным, когда недомогает. В общем, привыкает жить на нашей планете, а мы учимся понимать его!
Вот такой он взрослый наш ребёнок. Саша жаворонок - просыпается рано утром, часов в 6, редко позднее. И сразу ему надо вставать, сползает, свешивает ноги и ждёт пересадку на горшок (санитарное кресло-коляска - очень удобное изобретение). В основном терпит, только в крайних случаях, когда болеет или мы замешкаемся, не успеваем, случается непредвиденное. Пока варю кашку, Саша слушает музыку или смотрит телевизор.
Кормлю с ложечки. Ест норму, из-за дискенезии желчевыводящих путей лучше маленькими порциями и почаще. Иначе проблемы: отрыжка, тошнота и даже рвота. При глотании случается поперхивание, зубы плохие (кариес, коренных много удалено), пищу разминаю. Пользоваться ложкой не смогли научить, как ни старались. Если держит её в руке, то она переворачивается или роняет её, а потом ест руками доносит до рта частично. Сейчас хоть перестал на голову мазать. А раньше всё на причёске и лице было. С кружкой тоже не получается.. Даже если доносит до рта - отпускает, а чаще сразу проливает. Особенно Саше нравится, когда за столом вся семья. А это бывает только на ужин или в выходные. После завтрака просмотр телевизора с бабушкой. Второй завтрак он уже знает, ждёт. Если запаздываю, опять хлопает в ладоши или дёргает бабушку за руку. Днём не спит, невозможно заставить даже полежать. На пять минут приляжет и снова садится. Он с рождения вообще мало спал всегда. Это если Саша чувствует себя хорошо, не болеет. . А если какое обострение, то лежит и аппетит пропадает. Только пьёт. С коляски на кровать пересаживают муж и сын. Мочится в течении дня в памперсы, приспособились менять. Иногда угадываем на горшок. А вот с самым важным делом мучаемся - запоры постоянные. Тут и проблемы с печенью, и отсутствие прямохождения. Перепробовали разные способы и массаж, и разное слабительное и клизмы. Сейчас остановились на последнем (от слабительного рвота открывается). .. Так что уход за Сашей подобен уходу за ребёнком в возрасте до года. Все мамы знают что это такое, когда надо его днём и ночью держать на контроле, и быть готовой в любой момент прийти на помощь.
Есть такая пословица:" своя ноша не тянет"...
Я уже давно воспринимаю уход как свою работу. Тяжёлую, круглосуточную, без отпуска.
Да, вот такая наша работа, ведь МАТЕРИНСТВО -ДОЛЖНОСТЬ ПОЖИЗНЕННАЯ.
До рождения Саши я не знала и никогда не задумывалась о проблемах инвалидов. И вообще жила беззаботно и видела всё в "розовом цвете"
Но за то во второй половине жизни... познала трудное счастье!
Столкнувшиеся с проблемой выбирали одно из двух : сдать в интернат или отказаться от всех прелестей жизни и посвятить себя уходу за больным. Во втором случае страдает вся семья ещё и материально.
Я знаю людей, по разным причинам сдавших больных детей в интернат ( слово-то какое, как о предмете неодушевлённом!). И я не вправе осуждать их за это решение. Видела, как они живут потом.
А когда из добрых побуждений, заботясь обо мне разные люди советовали отказаться от ребёнка, считая неконструктивным посвящать ему жизнь, я даже не обижалась на них.. Потому что это взгляд со стороны. Им не понять...
Я не могу представить как от меня можно отнять часть меня. И как я буду жить после этой ампутации ?! Кто его будет любить? Он же дан нам! "
Когда Сашенька был ещё маленький, мы не могли понять прогноз на будущее, на тысячу вопросов не находили ответа Трудно смириться, находясь в панике и отчаянии, когда не хватает сил, опыта и компетентного доктора! Нервы не выдерживали, срывалась, постоянно плакала. Теперь я понимаю, что это и было состояние без точки опоры... Так случилось, что ожидание и рождение второго ребёнка дало повод взять себя в руки. Прибавились не только хлопоты и проблемы, но и радости. Так уж мы устроены : если ожидать слишком много, легко разочароваться.
18 февраля 2019 16:48 - ? Мама АлексАндра, вы извините, а зачем вы создаете множество отдельных тем о вашем сыне, ведь кто заходит на этот сайт-читать скорее всего неудобно... Пишите лучше в одной теме. Вы пишите о его раннем детстве очень подробно. Напишите лучше-какой он сейчас. Удалось ли преодолеть трудности? Социализировать его и т. п?Какой сейчас официальный диагноз ставят врачи, где наблюдаетесь и т. п? Я думаю мамам взрослых аутистов будет интересна ваша история.
Запись от 8 апреля 2011 г. "Дети растут... Детки росли, младший опережал старшего. И в весе, и в развитии. Младший уже воспринимал Сашеньку как младшего, хотя сам на два с половиной года младше... Вот наконец-то мы переехали в 3-х комнатную квартиру! Да, в советское время квартиры давали по очереди и бесплатно!)))) . Вот где раздолье для них : маленькому бегать, а Саше ползать. А нам смотреть, чтобы не было ДТП! Всё хорошо, но этаж десятый, так получилось. Лифт работает нерегулярно. В любой момент есть вероятность возвращаться пешком по лестнице. Лишний раз не выйдешь, особенно с коляской и ребёнком. Гуляли на балконе. Слава Богу он большой. Так что выход из дома становился для нас событием! В отсутствии мужа даже и не рисковала, после того как однажды подняла Сашу на руках на свой этаж. А дома муж бывал редко (работа, дела и прочее). И поэтому сложился образ жизни : всю неделю сидим дома безвылазно, а в выходные иногда выходим. С работы я, естественно, по окончании декретного отпуска, уволилась...
Младший сын пошёл в первый класс. Такой тихий, скромный и стеснительный. Ранее для опыта общения с другими детьми мы пробовали водить его в детский сад. Но ему там очень не понравилось. Говорил, что дома лучше. Сидел и читал книги (не по возрасту). Ещё любил лепить из пластилина и рисовать. А Саша охотился за пластилином и жевал его. Мы потом выковыривали изо рта бывшие поделки. Это был повод приучать маленького к порядку-класть всё в строго определённом месте, недосягаемом для Саши. То же самое потом касалось и школьных принадлежностей. После того как Сашенька порвал тетрадку. Все претезии сын обращал к нам, а на него не обижался. По крайней мере, не высказывал...
Позднее, уже постарше он начал комплексовать по поводу брата.
Если в 1-м классе он мог пригласить мальчиков и девочек домой., то потом избегал этого. Или просил закрыть дверь в Сашину комнату, если они случайно приходили. А уж совсем в подростковом возрасте к нам заходил только один друг, самый близкий..." Теперь то я уже знаю, что любая семья с ребёнком инвалидом становится "созависимой". И все мы зависим от состояния здоровья больного ребёнка...
Синдром Ретта — генетическое заболевание, которое абсолютно не поддается терапии. Современная медицина бессильна перед генетикой. Симптоматическое лечение, облегчающее жизнь больным, также сопряжено с рядом трудностей. Причины возникновения данного заболевания до сих пор не изучены, несмотря на доказанную наследственную предрасположенность. Существует несколько гипотез, объясняющих механизм данной патологии, но всё же ни одна из них не является единственно верной. Генетическая мутация. Она возникает ещё в материнской утробе, в период формирования органов и систем плода. Хромосомные аномалии. Специалисты сходятся во мнении, что проблемный ген локализируется в половой Х-хромосоме, однако, пока не удалось выяснить, какой именно её участок отвечает за данную болезнь. Некоторые учёные предполагают, что причиной развития патологии могут быть изменения в составе крови:
у некоторых больных было обнаружено нетипичное содержание лимфоцитов, а также повышенный уровень пировиноградной и молочной кислоты
. Вполне вероятно, что на развитие синдрома влияют все три фактора, или же в будущем наука откроет новую, пока ещё неизвестную причину его возникновения...
17 февраля 2019 15:48 - Хотелось бы продолжать вести блог...
17 февраля 2019 г Я получила такое письмо письмо :
"Ваш аккаунт в Google+ станет недоступен 2 апреля 2019 года"
"Вы получили это письмо, потому что у Вас есть личный (не корпоративный) аккаунт Google+ или Вы управляете +страницей.
В декабре 2018 г. мы объявили о решении закрыть Google+ для индивидуальных пользователей в апреле 2019 г. Это обусловлено низкой популярностью сервиса и нецелесообразностью его обслуживания. Благодарим Вас за использование Google+. Ниже рассказывается, какие действия Вы можете предпринять в связи с его закрытием, в частности как скачать фотографии и другие материалы.
2 апреля Ваш аккаунт Google+ и все созданные Вами +страницы перестанут работать и мы начнем удалять контент из обычных аккаунтов сервиса. "
Мне очень жаль, но, думаю надо искать новый адрес. Блоггер я непродвинутый, поэтому пока не поняла где буду писать продолжение своего блога... Но то, что продолжать планирую - это совершенно точно! "
