Взрослый ребёнок.

Взрослый ребёнок.

История сына с рождения и по сей день. О САШЕНЬКЕ... Блоги наших участников

 
Родители особенных детей
Переходите по ссылке для участия в нашем исследовании! Заран ....
Researcher
Малышу 7 месяцев
Здравствуйте. Очень волнуюсь и места себе не нахожу уже боль ....
Мама Андрюши
Подскажите что это может быть?
Всем здравствуйте. На данный момент нам 1,6, что мы имеем. П ....
Anna27
атрофия зрительного нерва
Здесь столько отзывов, что можно выбирать гадалок месяцами. ....
Валентина32
Дети с органическим поражением головного мозга
Добрый вечер, я тут новенькая, пишу первый раз... зовут меня ....
Asmik
О собаках
У меня немецкая овчарка с родословной, 8 лет собаке, умный ....
Miron20
Белый корень
Yamaha пишет:[q]Существует такое древнее народное средство против ....
Lorrka35
Где купить спортивный костюм для ребенка
SergeyKalov пишет:[q]Купить именно хороший костюм сейчас стоит не ....
Pavlycha
Ссылки на сайты, которые могут пригодиться
Официальный сайт [url=http://torsunov.ru]http://torsunov.ru[ ....
Pavlycha
А с чего все начиналось?
К специалистам стоит обратиться. Хорошим. ....
Yamaha
С юмором по жизни.
С разных деревень в район Ко мне девки приходили. Говорил ....
Lorrka35
Игры онлайн
У нас ребенок, играет в разные онлайн игры какие ему нравятс ....
Pavlycha
Аппарат чрескожной электронейростимуляции Tens 21
Привет! продам японский аппарат TENS 21. Эти аппараты тестир ....
Kireyn
Протокол Немечека. Отзывы
Собственно, суть поста в названии. Уважаемые родители, подс ....
Novayaluna
Ко мне в квартиру лазит соседская девочка с аутизмом
Kukla Если пользователь выходит на сайт, то рано или ....
Нюша
Постановка диагноза. все лис давали кровь на кариотип?
Прошу совета!! Месяц как мы с мужем ссоримся как кошка с соб ....
Варвара8384

Я столько слез пролила, дум передумала.... одно время была в ....
Djin27
История рождения сына на 27 неделе
Всем привет. может кому то будем интересна наша видео истори ....
Anna Rich
ударим по фигуре тортиками!
Булочки получились очень мягкими. ....
витанаканда
Аутизм? Помогите разобраться
Как у вас дела сейчас? У нас такая же ситуация. 😔 ....
Anngorka
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Блоги наших участников »   О САШЕНЬКЕ... »   Взрослый ребёнок.
RSS
Владелец блога: Мама АлексАндра(В друзья)

Взрослый ребёнок.

<<Назад  Вперед>>Модератор: Мама АлексАндраПечать
 
Мама АлексАндра
Владелец форума/галереи

Откуда: Бурятия
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2019
"Все беды посланы нам для того, чтобы ища выход из них, мы начали свое духовное развитие и что-то изменили в себе в лучшую сторону. Все радости посланы нам для того, чтобы показать как прекрасна жизнь, когда мы на верном пути."

Если кратко изложить содержание ранее написанных в моём блоге( на другом ресурсе) сообщений ( с апреля 2011 года), как всё было:

вспоминаю, что первые полгода жизни считали его здоровым ребёнком.
Такой хорошенький, пухленький.
Гулил, произнося разные слоги.
Только очень малоэмоцинальный ребёнок
Настораживала заторможенность взгляда и наметилось сходящееся косоглазие.
Потом пошло отставание в развитии.
Перестала расти головушка.
Сон беспокойный, часто плакал.
Плохо ел, срыгивал пищу.
И никаких звуков детского лепета!
В два годика дали инвалидность.(ЗПМР, ДЦП с микроцефалией)
Немного получалось ходить с поддержкой за ручку.
На третьем году жизни мог стоять недолго, но терял равновесие.
И даже сделал первые шаги с траекторией по кругу.
Потом падал, очень неловко во весь рост.
Освоил ползание, одновременно с младшеньким.
Начал говорить " мама" примерно после трёх лет.
После шести мог стоять у стола и передвигаться, держась за стенку.
Часто бывали ночная тошнота и рвота.
Обильное слюнотечение и кусание ладони на правой руке до трещины..
Как бы в гневе! А потом отрешённый вид и заторможенный взгляд
Когда начались эпилептические судороги, перестал ползать и
стоять..
А потом и говорить своё единственное слово...
Замедлился рост, головушка непропорционально маленькая, сколиоз (кифоз), тазобедренные суставы постепенно деформировались, ступни маленькие, узкие, плоскостопие.
А пальчики рук, тонкие и красивые сцеплялись в стереотипные движения, особенно если сердился, так. что с трудом можно было расцепить.. Крутил ладони(движения как будто моет руки), а потом начал делать сложные фигурные движения, сцепляя указательные пальцы. Никому ещё не удавалось повторить эти его композиции!
Так до сих пор и крутит, даже мозоли на пальчиках!
В ладошки хлопает, правда, сейчас гораздо реже.
В руках ничего не держит, ложка выпадает.
Иногда может взять предмет двумя пальчиками, а потом роняет.
Общее состояние у Сашеньки сейчас стабильное.
Как и описывала в прежних постах.
Ему в апреле исполнится 34 года.
На висках уже появилась седина...

Теперь я даже не сомневаюсь, что у Саши синдром Ретта.
Все признаки налицо...
Хотя генетический анализ мы не делали.
Наверное, это уже ничего не изменит в нашей жизни...
А может быть когда-нибудь и сделаем...

Запись от 18 апреля 2011 г.


"Сегодня у Саши День рождения - исполнилось 26 лет!
С утра поздравляем его, он доволен. Рад вниманию.
Подарили музыкальную игрушку - улыбается, но не решается играть.
Но потом к нам пришла пятилетняя соседка Вероника, играла и пела для него.
Саша был просто счастлив!
Он очень любит детей.
Видимо он чувствует эту чистую детскую энергетику.
И к людям он по- разному относится, чувствует суть, что ли.
К некоторым равнодушен, а кому-то очень эмоционально радуется.

Иногда мне кажется, что Саша это - инопланетянин,
который вынужден жить на нашей планете.
И ему трудно адаптироваться.
Он всё понимает, чувствует просто выразить не может, потому что там
( где-то" у них") совсем необязательно произносить слова - мысли надо чувствовать. Поэтому он смотрит такими глазами!

И смеётся "в тему", иногда очень сдержанно улыбнётся.
И грустный бывает, задумчивый.
А двигаться ему трудно, потому что где-то на "их" планете нет притяжения и они летают как Ангелы.

Очень любит музыку: классику, народную, романсы.
Простейшие "песнюшки" не вызывают интереса, а иногда и раздражают даже. Нравятся и некоторые современные исполнители, есть предпочтения- он показывает радость.

Но не всё так радужно, Саша может и сердиться, если мы не понимаем его желаний.
Бывает и раздражительным, когда недомогает.
В общем, привыкает жить на нашей планете, а мы учимся понимать его!

Вот такой он взрослый наш ребёнок.
Саша жаворонок - просыпается рано утром, часов в 6, редко позднее. И сразу ему надо вставать, сползает, свешивает ноги и ждёт пересадку на горшок (санитарное кресло-коляска - очень удобное изобретение). В основном терпит, только в крайних случаях, когда болеет или мы замешкаемся, не успеваем, случается непредвиденное.
Пока варю кашку,
Саша слушает музыку или смотрит телевизор.

Кормлю с ложечки. Ест норму, из-за дискенезии желчевыводящих путей лучше маленькими порциями и почаще.
Иначе проблемы: отрыжка, тошнота и даже рвота. При глотании случается поперхивание, зубы плохие (кариес, коренных много удалено), пищу разминаю.
Пользоваться ложкой не смогли научить, как ни старались.
Если держит её в руке, то она переворачивается или роняет её, а потом ест руками доносит до рта частично. Сейчас хоть перестал на голову мазать.
А раньше всё на причёске и лице было.
С кружкой тоже не получается.. Даже если доносит до рта - отпускает, а чаще сразу проливает.
Особенно Саше нравится, когда за столом вся семья.
А это бывает только на ужин или в выходные.
После завтрака просмотр телевизора с бабушкой. Второй завтрак он уже знает, ждёт. Если запаздываю, опять хлопает в ладоши или дёргает бабушку за руку.
Днём не спит, невозможно заставить даже полежать.
На пять минут приляжет и снова садится. Он с рождения вообще мало спал всегда. Это если Саша чувствует себя хорошо, не болеет.
. А если какое обострение, то лежит и аппетит пропадает. Только пьёт.
С коляски на кровать пересаживают муж и сын.
Мочится в течении дня в памперсы, приспособились менять.
Иногда угадываем на горшок.
А вот с самым важным делом мучаемся - запоры постоянные.
Тут и проблемы с печенью, и отсутствие прямохождения.
Перепробовали разные способы и массаж, и разное слабительное и клизмы. Сейчас остановились на последнем (от слабительного рвота открывается). ..
Так что уход за Сашей подобен уходу за ребёнком в возрасте до года. Все мамы знают что это такое, когда надо его днём и ночью держать на контроле, и быть готовой в любой момент прийти на помощь.

Есть такая пословица:" своя ноша не тянет"...

Я уже давно воспринимаю уход как свою работу.
Тяжёлую, круглосуточную, без отпуска.

Да, вот такая наша работа, ведь МАТЕРИНСТВО -ДОЛЖНОСТЬ ПОЖИЗНЕННАЯ.

До рождения Саши я не знала и никогда не задумывалась о проблемах инвалидов.
И вообще жила беззаботно и видела всё в "розовом цвете"

Но за то во второй половине жизни... познала трудное счастье!

Столкнувшиеся с проблемой выбирали одно из двух : сдать в интернат или отказаться от всех прелестей жизни и посвятить себя уходу за больным.
Во втором случае страдает вся семья ещё и материально.

Я знаю людей, по разным причинам сдавших больных детей в интернат
( слово-то какое, как о предмете неодушевлённом!).
И я не вправе осуждать их за это решение.
Видела, как они живут потом.

А когда из добрых побуждений, заботясь обо мне разные люди советовали отказаться от ребёнка, считая неконструктивным посвящать ему жизнь, я даже не обижалась на них.. Потому что это взгляд со стороны. Им не понять...

Я не могу представить как от меня можно отнять часть меня. И как я буду жить после этой ампутации ?! Кто его будет любить? Он же дан нам! "

Когда Сашенька был ещё маленький, мы не могли понять прогноз на будущее, на тысячу вопросов не находили ответа
Трудно смириться, находясь в панике и отчаянии, когда не хватает сил, опыта и компетентного доктора!
Нервы не выдерживали, срывалась, постоянно плакала. Теперь я понимаю, что это и было состояние без точки опоры...
Так случилось, что ожидание и рождение второго ребёнка дало повод взять себя в руки.
Прибавились не только хлопоты и проблемы, но и радости.
Так уж мы устроены : если ожидать слишком много, легко разочароваться.






Алинкина мама
Долгожитель форума

Всего сообщений: 2035
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
Мама АлексАндра, да, конечно-очень тяжелая у вас история........(((((
По поводу созависимости всех членов семьи с больным ребенком.... Это любая, неизлечимая болезнь близкого человека-накладывает свой отпечаток на всех родных и близких. В особенности-если так болен ребенок... И никуда от этого не деться.... Надо родителям работать с психологами, иначе они сами начнут страдать психическими расстройствами-неврозами, депрессиями и т. д.
А еще у вас дети есть?
Мама АлексАндра
Владелец форума/галереи

Откуда: Бурятия
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2019
Спасибо за общение! Да, есть ещё сын, младший.
Я тут взялась переносить свои сообщения из другого блога.
И получается немного сумбурно, нарушился порядок.
Там есть и о младшем. Я здесь у вас новичёк и, возможно, не разобралась пока. Если что-то не так, пишите, пожалуйста, исправлюсь.
Мамочка я уже совсем взрослая-пенсионерка, но надеюсь, что мои мысли и чувства, кое-какой жизненный опыт будут кому-нибудь интересны.
Знаете, мы варимся в собственном соку. Депрессия уже пережита.
Живём в настоящее время в сельской местности, сами себе психологи. Наш основной доктор-работа на земле. :s2:
Алинкина мама
Долгожитель форума

Всего сообщений: 2035
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
Мама АлексАндра, да наверно, жить в сельской местности-это тоже выход, т.к нет осуждаюших взглядов соседей на ребенка-инвалида и т. п.
Расскажите подробнее, чем и как пытались лечиться и заниматься?
От чего больше всего эффект был???
Просто многие мамы, услышав тяжелый диагноз-аутизм начинают бросаться во всякие крайности... А ведь и сейчас немало мошенников, которые на этом наживаются....((((
Vasya Pupkin
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2019
Сил Вам и счастья? Младший сын здоров? Какой диагноз у старшего?
walenna
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2019
Счастья Вам и терпения! У меня тоже дочка инвалид с синдромом Дауна.. Ей скоро 20 лет будет. Я знаю, что такое воспитывать особенного ребенка.
Мама АлексАндра
Владелец форума/галереи

Откуда: Бурятия
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2019
Vasya Pupkin, Алинкина мама, walenna Спасибо большое за добрые слова и пожелания! Попытаюсь ответить сразу всем. У Саши ДЦП (микроцефалия), эписиндром, аутизм, хотя я теперь считаю, что у него Синдром Ретта (самодиагностика по признакам, без генетич. анализа /может и не права... /). Но для нас это ничего не меняет... Живём как получается. Перебрались из городской квартиры в высотном доме, где часто не работал лифт, в частный сельский дом. Здесь Саша может в любую погоду дышать свежим воздухом, катаясь на инв. коляске по земле. А там выход на улицу был проблемой, жили, как в скворечнике. Лечение симтоматическое, здесь есть фельдшерско-акушерский пункт. Ранее наблюдались в своей поликлинике. Периодически делали массаж, медикаментозно лечили. Никакими нетрадиционными способами не пытались... Не считая лечебных трав. Один раз были в местном санатории. Так что никаким опытом абилитации поделиться не могу...
Я желаю всем родителям мужества, сил, терпения и здоровья!
<<Назад  Вперед>>Модератор: Мама АлексАндраПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Блоги наших участников »   О САШЕНЬКЕ... »   Взрослый ребёнок.
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana