Взрослый ребёнок.

Взрослый ребёнок.

История сына с рождения и по сей день. О САШЕНЬКЕ... Блоги наших участников

 
Давайте знакомится?!)
Добрый вечер? А похожая ситуация в чем? В том, что машет ручк ....
БАС
коляска
Продам коляску фирма MEWA состояние новой. ребенок так и не с ....
Игорь1977
Стимы и отсутствие речи у контактного ребенка. Так бывает?
Своим откликом я просто хотела сказать, что аутизм настолько ....
БАС
Радости и трудности
Моему аутенку 5 лет, я до сих пор не верю, что с ним такое слу ....
БАС
С Новым Годом!
[center]С Новым Годом дорогие форум ....
Ижевод
Нет сколиозу!
Вроде у остеохондроза другие причины, и проявляются они обыч ....
Ижевод
Сколиоз
Привет! Рады Вас видеть! ....
Ижевод
Ортопедическое лечение детей с ДЦП
Vladimir24 пишет:[q]Можно попробовать резко изменить состояние реб ....
Kravcov Yarik
Давайте познакомимся!
Приветик. Я новенький. Зовут Ярослав. Отец Александра, у кот ....
Kravcov Yarik
О собаках
Miron20 пишет:[q]НО началась эпилепсия! на противосудорожных препа ....
Dmitriy_Grinevich
Для чего предназначен этот форум
ИринаБалерина пишет:[q][/q] Да есть, заходят иногда. ....
Ижевод
Группа психологической поддержки онлайн
Дорогие родители детей с ОВЗ. Меня зовут Сергей Давиденко, ....
Сергей Давиденко
Центр комплексной реабилитации инвалидов «Бутово»
Добрый День, Уважаемые родители! Хотим познакомить Вас с ....
Ваваева Анна
Сайт с отзывами о работодателях и компаниях!
Где вы читаете отзывы о компаниях? Нашел вот такой сайт [url ....
zacqawert
Нужен совет! Из валидность по У.О.
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста как быть! Хотела оформит ....
Венка1985
Лечение аутизма в китае
Всем здравствуйте. Я мама из Казахстана, ищу информацию про ....
Adel_kz
Курс от израильских специалистов
Всем здравствуйте! В апреле пройдет курс от специалистов ....
dinadav
как живут дети с умственной отсталостью?
Кнесенка Елень, мой сын учится в обычной школе, но та ....
tanusik
Гомоцистинурия
Здравствуйте, как у вас дела? Как ребенок? ....
Minelvira1989
Детский сад Солнышко приглашает детей!
ГБОУ Школа 2010 По адресу: ул. Маршала Кожедуба д. 12 к. 2 ....
Elena77
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Блоги наших участников »   О САШЕНЬКЕ... »   Взрослый ребёнок.
RSS
Владелец блога: Мама АлексАндра(В друзья)

Взрослый ребёнок.

<<Назад  Вперед>>Модератор: Мама АлексАндраПечать
 
Мама АлексАндра
Владелец форума/галереи

Откуда: Бурятия
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2019
"Все беды посланы нам для того, чтобы ища выход из них, мы начали свое духовное развитие и что-то изменили в себе в лучшую сторону. Все радости посланы нам для того, чтобы показать как прекрасна жизнь, когда мы на верном пути."

Если кратко изложить содержание ранее написанных в моём блоге( на другом ресурсе) сообщений ( с апреля 2011 года), как всё было:

вспоминаю, что первые полгода жизни считали его здоровым ребёнком.
Такой хорошенький, пухленький.
Гулил, произнося разные слоги.
Только очень малоэмоцинальный ребёнок
Настораживала заторможенность взгляда и наметилось сходящееся косоглазие.
Потом пошло отставание в развитии.
Перестала расти головушка.
Сон беспокойный, часто плакал.
Плохо ел, срыгивал пищу.
И никаких звуков детского лепета!
В два годика дали инвалидность.(ЗПМР, ДЦП с микроцефалией)
Немного получалось ходить с поддержкой за ручку.
На третьем году жизни мог стоять недолго, но терял равновесие.
И даже сделал первые шаги с траекторией по кругу.
Потом падал, очень неловко во весь рост.
Освоил ползание, одновременно с младшеньким.
Начал говорить " мама" примерно после трёх лет.
После шести мог стоять у стола и передвигаться, держась за стенку.
Часто бывали ночная тошнота и рвота.
Обильное слюнотечение и кусание ладони на правой руке до трещины..
Как бы в гневе! А потом отрешённый вид и заторможенный взгляд
Когда начались эпилептические судороги, перестал ползать и
стоять..
А потом и говорить своё единственное слово...
Замедлился рост, головушка непропорционально маленькая, сколиоз (кифоз), тазобедренные суставы постепенно деформировались, ступни маленькие, узкие, плоскостопие.
А пальчики рук, тонкие и красивые сцеплялись в стереотипные движения, особенно если сердился, так. что с трудом можно было расцепить.. Крутил ладони(движения как будто моет руки), а потом начал делать сложные фигурные движения, сцепляя указательные пальцы. Никому ещё не удавалось повторить эти его композиции!
Так до сих пор и крутит, даже мозоли на пальчиках!
В ладошки хлопает, правда, сейчас гораздо реже.
В руках ничего не держит, ложка выпадает.
Иногда может взять предмет двумя пальчиками, а потом роняет.
Общее состояние у Сашеньки сейчас стабильное.
Как и описывала в прежних постах.
Ему в апреле исполнится 34 года.
На висках уже появилась седина...

Теперь я даже не сомневаюсь, что у Саши синдром Ретта.
Все признаки налицо...
Хотя генетический анализ мы не делали.
Наверное, это уже ничего не изменит в нашей жизни...
А может быть когда-нибудь и сделаем...

Запись от 18 апреля 2011 г.


"Сегодня у Саши День рождения - исполнилось 26 лет!
С утра поздравляем его, он доволен. Рад вниманию.
Подарили музыкальную игрушку - улыбается, но не решается играть.
Но потом к нам пришла пятилетняя соседка Вероника, играла и пела для него.
Саша был просто счастлив!
Он очень любит детей.
Видимо он чувствует эту чистую детскую энергетику.
И к людям он по- разному относится, чувствует суть, что ли.
К некоторым равнодушен, а кому-то очень эмоционально радуется.

Иногда мне кажется, что Саша это - инопланетянин,
который вынужден жить на нашей планете.
И ему трудно адаптироваться.
Он всё понимает, чувствует просто выразить не может, потому что там
( где-то" у них") совсем необязательно произносить слова - мысли надо чувствовать. Поэтому он смотрит такими глазами!

И смеётся "в тему", иногда очень сдержанно улыбнётся.
И грустный бывает, задумчивый.
А двигаться ему трудно, потому что где-то на "их" планете нет притяжения и они летают как Ангелы.

Очень любит музыку: классику, народную, романсы.
Простейшие "песнюшки" не вызывают интереса, а иногда и раздражают даже. Нравятся и некоторые современные исполнители, есть предпочтения- он показывает радость.

Но не всё так радужно, Саша может и сердиться, если мы не понимаем его желаний.
Бывает и раздражительным, когда недомогает.
В общем, привыкает жить на нашей планете, а мы учимся понимать его!

Вот такой он взрослый наш ребёнок.
Саша жаворонок - просыпается рано утром, часов в 6, редко позднее. И сразу ему надо вставать, сползает, свешивает ноги и ждёт пересадку на горшок (санитарное кресло-коляска - очень удобное изобретение). В основном терпит, только в крайних случаях, когда болеет или мы замешкаемся, не успеваем, случается непредвиденное.
Пока варю кашку,
Саша слушает музыку или смотрит телевизор.

Кормлю с ложечки. Ест норму, из-за дискенезии желчевыводящих путей лучше маленькими порциями и почаще.
Иначе проблемы: отрыжка, тошнота и даже рвота. При глотании случается поперхивание, зубы плохие (кариес, коренных много удалено), пищу разминаю.
Пользоваться ложкой не смогли научить, как ни старались.
Если держит её в руке, то она переворачивается или роняет её, а потом ест руками доносит до рта частично. Сейчас хоть перестал на голову мазать.
А раньше всё на причёске и лице было.
С кружкой тоже не получается.. Даже если доносит до рта - отпускает, а чаще сразу проливает.
Особенно Саше нравится, когда за столом вся семья.
А это бывает только на ужин или в выходные.
После завтрака просмотр телевизора с бабушкой. Второй завтрак он уже знает, ждёт. Если запаздываю, опять хлопает в ладоши или дёргает бабушку за руку.
Днём не спит, невозможно заставить даже полежать.
На пять минут приляжет и снова садится. Он с рождения вообще мало спал всегда. Это если Саша чувствует себя хорошо, не болеет.
. А если какое обострение, то лежит и аппетит пропадает. Только пьёт.
С коляски на кровать пересаживают муж и сын.
Мочится в течении дня в памперсы, приспособились менять.
Иногда угадываем на горшок.
А вот с самым важным делом мучаемся - запоры постоянные.
Тут и проблемы с печенью, и отсутствие прямохождения.
Перепробовали разные способы и массаж, и разное слабительное и клизмы. Сейчас остановились на последнем (от слабительного рвота открывается). ..
Так что уход за Сашей подобен уходу за ребёнком в возрасте до года. Все мамы знают что это такое, когда надо его днём и ночью держать на контроле, и быть готовой в любой момент прийти на помощь.

Есть такая пословица:" своя ноша не тянет"...

Я уже давно воспринимаю уход как свою работу.
Тяжёлую, круглосуточную, без отпуска.

Да, вот такая наша работа, ведь МАТЕРИНСТВО -ДОЛЖНОСТЬ ПОЖИЗНЕННАЯ.

До рождения Саши я не знала и никогда не задумывалась о проблемах инвалидов.
И вообще жила беззаботно и видела всё в "розовом цвете"

Но за то во второй половине жизни... познала трудное счастье!

Столкнувшиеся с проблемой выбирали одно из двух : сдать в интернат или отказаться от всех прелестей жизни и посвятить себя уходу за больным.
Во втором случае страдает вся семья ещё и материально.

Я знаю людей, по разным причинам сдавших больных детей в интернат
( слово-то какое, как о предмете неодушевлённом!).
И я не вправе осуждать их за это решение.
Видела, как они живут потом.

А когда из добрых побуждений, заботясь обо мне разные люди советовали отказаться от ребёнка, считая неконструктивным посвящать ему жизнь, я даже не обижалась на них.. Потому что это взгляд со стороны. Им не понять...

Я не могу представить как от меня можно отнять часть меня. И как я буду жить после этой ампутации ?! Кто его будет любить? Он же дан нам! "

Когда Сашенька был ещё маленький, мы не могли понять прогноз на будущее, на тысячу вопросов не находили ответа
Трудно смириться, находясь в панике и отчаянии, когда не хватает сил, опыта и компетентного доктора!
Нервы не выдерживали, срывалась, постоянно плакала. Теперь я понимаю, что это и было состояние без точки опоры...
Так случилось, что ожидание и рождение второго ребёнка дало повод взять себя в руки.
Прибавились не только хлопоты и проблемы, но и радости.
Так уж мы устроены : если ожидать слишком много, легко разочароваться.






Алинкина мама
Долгожитель форума

Всего сообщений: 2035
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
Мама АлексАндра, да, конечно-очень тяжелая у вас история........(((((
По поводу созависимости всех членов семьи с больным ребенком.... Это любая, неизлечимая болезнь близкого человека-накладывает свой отпечаток на всех родных и близких. В особенности-если так болен ребенок... И никуда от этого не деться.... Надо родителям работать с психологами, иначе они сами начнут страдать психическими расстройствами-неврозами, депрессиями и т. д.
А еще у вас дети есть?
Мама АлексАндра
Владелец форума/галереи

Откуда: Бурятия
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2019
Спасибо за общение! Да, есть ещё сын, младший.
Я тут взялась переносить свои сообщения из другого блога.
И получается немного сумбурно, нарушился порядок.
Там есть и о младшем. Я здесь у вас новичёк и, возможно, не разобралась пока. Если что-то не так, пишите, пожалуйста, исправлюсь.
Мамочка я уже совсем взрослая-пенсионерка, но надеюсь, что мои мысли и чувства, кое-какой жизненный опыт будут кому-нибудь интересны.
Знаете, мы варимся в собственном соку. Депрессия уже пережита.
Живём в настоящее время в сельской местности, сами себе психологи. Наш основной доктор-работа на земле. :s2:
Алинкина мама
Долгожитель форума

Всего сообщений: 2035
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
Мама АлексАндра, да наверно, жить в сельской местности-это тоже выход, т.к нет осуждаюших взглядов соседей на ребенка-инвалида и т. п.
Расскажите подробнее, чем и как пытались лечиться и заниматься?
От чего больше всего эффект был???
Просто многие мамы, услышав тяжелый диагноз-аутизм начинают бросаться во всякие крайности... А ведь и сейчас немало мошенников, которые на этом наживаются....((((
Vasya Pupkin
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2019
Сил Вам и счастья? Младший сын здоров? Какой диагноз у старшего?
walenna
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2019
Счастья Вам и терпения! У меня тоже дочка инвалид с синдромом Дауна.. Ей скоро 20 лет будет. Я знаю, что такое воспитывать особенного ребенка.
Мама АлексАндра
Владелец форума/галереи

Откуда: Бурятия
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2019
Vasya Pupkin, Алинкина мама, walenna Спасибо большое за добрые слова и пожелания! Попытаюсь ответить сразу всем. У Саши ДЦП (микроцефалия), эписиндром, аутизм, хотя я теперь считаю, что у него Синдром Ретта (самодиагностика по признакам, без генетич. анализа /может и не права... /). Но для нас это ничего не меняет... Живём как получается. Перебрались из городской квартиры в высотном доме, где часто не работал лифт, в частный сельский дом. Здесь Саша может в любую погоду дышать свежим воздухом, катаясь на инв. коляске по земле. А там выход на улицу был проблемой, жили, как в скворечнике. Лечение симтоматическое, здесь есть фельдшерско-акушерский пункт. Ранее наблюдались в своей поликлинике. Периодически делали массаж, медикаментозно лечили. Никакими нетрадиционными способами не пытались... Не считая лечебных трав. Один раз были в местном санатории. Так что никаким опытом абилитации поделиться не могу...
Я желаю всем родителям мужества, сил, терпения и здоровья!
<<Назад  Вперед>>Модератор: Мама АлексАндраПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Блоги наших участников »   О САШЕНЬКЕ... »   Взрослый ребёнок.
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana