Мама АлексАндра
Владелец форума/галереи
Откуда: Бурятия Всего сообщений: 11 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 17 фев. 2019
|
Профиль | ИгнорироватьNEW! Сообщение отправлено: 18 февраля 2019 17:08 Сообщение отредактировано: 2 марта 2019 16:27
"Все беды посланы нам для того, чтобы ища выход из них, мы начали свое духовное развитие и что-то изменили в себе в лучшую сторону. Все радости посланы нам для того, чтобы показать как прекрасна жизнь, когда мы на верном пути."
Если кратко изложить содержание ранее написанных в моём блоге( на другом ресурсе) сообщений ( с апреля 2011 года), как всё было:
вспоминаю, что первые полгода жизни считали его здоровым ребёнком. Такой хорошенький, пухленький. Гулил, произнося разные слоги. Только очень малоэмоцинальный ребёнок Настораживала заторможенность взгляда и наметилось сходящееся косоглазие. Потом пошло отставание в развитии. Перестала расти головушка. Сон беспокойный, часто плакал. Плохо ел, срыгивал пищу. И никаких звуков детского лепета! В два годика дали инвалидность.(ЗПМР, ДЦП с микроцефалией) Немного получалось ходить с поддержкой за ручку. На третьем году жизни мог стоять недолго, но терял равновесие. И даже сделал первые шаги с траекторией по кругу. Потом падал, очень неловко во весь рост. Освоил ползание, одновременно с младшеньким. Начал говорить " мама" примерно после трёх лет. После шести мог стоять у стола и передвигаться, держась за стенку. Часто бывали ночная тошнота и рвота. Обильное слюнотечение и кусание ладони на правой руке до трещины.. Как бы в гневе! А потом отрешённый вид и заторможенный взгляд Когда начались эпилептические судороги, перестал ползать и стоять.. А потом и говорить своё единственное слово... Замедлился рост, головушка непропорционально маленькая, сколиоз (кифоз), тазобедренные суставы постепенно деформировались, ступни маленькие, узкие, плоскостопие. А пальчики рук, тонкие и красивые сцеплялись в стереотипные движения, особенно если сердился, так. что с трудом можно было расцепить.. Крутил ладони(движения как будто моет руки), а потом начал делать сложные фигурные движения, сцепляя указательные пальцы. Никому ещё не удавалось повторить эти его композиции! Так до сих пор и крутит, даже мозоли на пальчиках! В ладошки хлопает, правда, сейчас гораздо реже. В руках ничего не держит, ложка выпадает. Иногда может взять предмет двумя пальчиками, а потом роняет. Общее состояние у Сашеньки сейчас стабильное. Как и описывала в прежних постах. Ему в апреле исполнится 34 года. На висках уже появилась седина...
Теперь я даже не сомневаюсь, что у Саши синдром Ретта. Все признаки налицо... Хотя генетический анализ мы не делали. Наверное, это уже ничего не изменит в нашей жизни... А может быть когда-нибудь и сделаем...
Запись от 18 апреля 2011 г.
"Сегодня у Саши День рождения - исполнилось 26 лет! С утра поздравляем его, он доволен. Рад вниманию. Подарили музыкальную игрушку - улыбается, но не решается играть. Но потом к нам пришла пятилетняя соседка Вероника, играла и пела для него. Саша был просто счастлив! Он очень любит детей. Видимо он чувствует эту чистую детскую энергетику. И к людям он по- разному относится, чувствует суть, что ли. К некоторым равнодушен, а кому-то очень эмоционально радуется.
Иногда мне кажется, что Саша это - инопланетянин, который вынужден жить на нашей планете. И ему трудно адаптироваться. Он всё понимает, чувствует просто выразить не может, потому что там ( где-то" у них") совсем необязательно произносить слова - мысли надо чувствовать. Поэтому он смотрит такими глазами!
И смеётся "в тему", иногда очень сдержанно улыбнётся. И грустный бывает, задумчивый. А двигаться ему трудно, потому что где-то на "их" планете нет притяжения и они летают как Ангелы.
Очень любит музыку: классику, народную, романсы. Простейшие "песнюшки" не вызывают интереса, а иногда и раздражают даже. Нравятся и некоторые современные исполнители, есть предпочтения- он показывает радость.
Но не всё так радужно, Саша может и сердиться, если мы не понимаем его желаний. Бывает и раздражительным, когда недомогает. В общем, привыкает жить на нашей планете, а мы учимся понимать его!
Вот такой он взрослый наш ребёнок. Саша жаворонок - просыпается рано утром, часов в 6, редко позднее. И сразу ему надо вставать, сползает, свешивает ноги и ждёт пересадку на горшок (санитарное кресло-коляска - очень удобное изобретение). В основном терпит, только в крайних случаях, когда болеет или мы замешкаемся, не успеваем, случается непредвиденное. Пока варю кашку, Саша слушает музыку или смотрит телевизор.
Кормлю с ложечки. Ест норму, из-за дискенезии желчевыводящих путей лучше маленькими порциями и почаще. Иначе проблемы: отрыжка, тошнота и даже рвота. При глотании случается поперхивание, зубы плохие (кариес, коренных много удалено), пищу разминаю. Пользоваться ложкой не смогли научить, как ни старались. Если держит её в руке, то она переворачивается или роняет её, а потом ест руками доносит до рта частично. Сейчас хоть перестал на голову мазать. А раньше всё на причёске и лице было. С кружкой тоже не получается.. Даже если доносит до рта - отпускает, а чаще сразу проливает. Особенно Саше нравится, когда за столом вся семья. А это бывает только на ужин или в выходные. После завтрака просмотр телевизора с бабушкой. Второй завтрак он уже знает, ждёт. Если запаздываю, опять хлопает в ладоши или дёргает бабушку за руку. Днём не спит, невозможно заставить даже полежать. На пять минут приляжет и снова садится. Он с рождения вообще мало спал всегда. Это если Саша чувствует себя хорошо, не болеет. . А если какое обострение, то лежит и аппетит пропадает. Только пьёт. С коляски на кровать пересаживают муж и сын. Мочится в течении дня в памперсы, приспособились менять. Иногда угадываем на горшок. А вот с самым важным делом мучаемся - запоры постоянные. Тут и проблемы с печенью, и отсутствие прямохождения. Перепробовали разные способы и массаж, и разное слабительное и клизмы. Сейчас остановились на последнем (от слабительного рвота открывается). .. Так что уход за Сашей подобен уходу за ребёнком в возрасте до года. Все мамы знают что это такое, когда надо его днём и ночью держать на контроле, и быть готовой в любой момент прийти на помощь. Есть такая пословица:" своя ноша не тянет"...
Я уже давно воспринимаю уход как свою работу. Тяжёлую, круглосуточную, без отпуска.
Да, вот такая наша работа, ведь МАТЕРИНСТВО -ДОЛЖНОСТЬ ПОЖИЗНЕННАЯ.
До рождения Саши я не знала и никогда не задумывалась о проблемах инвалидов. И вообще жила беззаботно и видела всё в "розовом цвете"
Но за то во второй половине жизни... познала трудное счастье!
Столкнувшиеся с проблемой выбирали одно из двух : сдать в интернат или отказаться от всех прелестей жизни и посвятить себя уходу за больным. Во втором случае страдает вся семья ещё и материально.
Я знаю людей, по разным причинам сдавших больных детей в интернат ( слово-то какое, как о предмете неодушевлённом!). И я не вправе осуждать их за это решение. Видела, как они живут потом.
А когда из добрых побуждений, заботясь обо мне разные люди советовали отказаться от ребёнка, считая неконструктивным посвящать ему жизнь, я даже не обижалась на них.. Потому что это взгляд со стороны. Им не понять...
Я не могу представить как от меня можно отнять часть меня. И как я буду жить после этой ампутации ?! Кто его будет любить? Он же дан нам! "
Когда Сашенька был ещё маленький, мы не могли понять прогноз на будущее, на тысячу вопросов не находили ответа Трудно смириться, находясь в панике и отчаянии, когда не хватает сил, опыта и компетентного доктора! Нервы не выдерживали, срывалась, постоянно плакала. Теперь я понимаю, что это и было состояние без точки опоры... Так случилось, что ожидание и рождение второго ребёнка дало повод взять себя в руки. Прибавились не только хлопоты и проблемы, но и радости. Так уж мы устроены : если ожидать слишком много, легко разочароваться.
|