Продолжение о Сашеньке.

Запись от 3 мая 2011г.

Случилось неожиданно...

Если ранее врачи спрашивали есть ли у Саши судороги, то я не понимала к чему этот вопрос, ведь никаких предпосылок вроде нет.

Сейчас уже много информации и есть способы выявить при обследовании.
Тогда этого не было...

Однажды Саша сидел напротив меня и вдруг лицо его перекосило, голову повело в сторону.
Я испугалась, уложила его на кровать, ещё не понимая в чём дело.
Начались судороги...
Скорую ждали долго.
Я не знала чем помочь.
Ребёнок бился в конвульсиях, сознание отсутствовало, губы и пальцы становились сине-чёрными.
Пока дождались скорую, меня тоже начало трясти - был шок...
В больнице остановили приступ, он долго приходил в себя.
Поставили диагноз - судорожный синдром эпилептического типа...

Позднее мы уже знали, что надо всегда иметь наготове противосудорожные средства.
Не ждать скорую, а как можно скорее ставить укол (снимать судорожную готовность).

Я днём и ночью внимательно следила за Сашей, но всё равно приступы случались неожиданно.
Особенно пугали ночные. Даже сон потеряла в какой-то период, так боялась приступов.
Шесть лет давали таблетки...
Постепенно Саша менялся: перестал говрить МАМА, а потом стоять, ходить, ползать.
Постоянное обильное слюнотечение, отсутствующий взгляд.
Появилась необходимость в инвалидной коляске.

Мы даже не рассчитывали, что он сам сможет на ней кататься, думали управлять будем мы. Сначала он просто сидел. А младшему нравилось катать это транспортное средство по квартире, изображая авто.
Потом Саше показывали как крутить колёса. С трудом, но добились.
Освоил!
И всё получилось.
Нам просто повезло.
Иногда Саша удивлял нас, вдруг проявляя реакцию на наши разговоры.
Но слов никаких больше не произносит, только звуки разные,
проявляя эмоции : недовольство, сердито сдвинув брови или радостные возгласы, смеясь.
А иногда он смеётся во сне, громко и заливисто.
Интересно, что ему снится.
А ешё он хлопает в ладоши, когда требует чего-то.
А если недомогает или мы не смогли понять его желание, кусает свою руку. Да так сильно, что на ней следы зубов остаются. А от боли ещё сильнее злится. Даже приходится давать успокоительное.
Мне кажется его сознание - это" нерасшифрованный чёрный ящик".
Я могу разговаривать с ним, он смотрит понимающим взглядом.
А иногда таким хитренькими глазками.
И чувствует юмор! Прекрасно реагирует на шутки.
Ну в общем, трудно сказать какому возрасту соответствует его развитие!