Первая запись. Моя история.

Первая запись. Моя история.

Я появился на свет 18 июня 2011 года. Врожденный ложный сустав костей правой голени. Фиброзная дисплазия. Неостеогенная фиброма. Сашенька наш :) Блоги наших участников

 
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Iren624 пишет:.. ни одной игры я не увидела полноценно ....
OksanaPP
Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
masesa Какой молодец. Талантище и гений)))) ....
A L E N A
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Сенсорные одеяла
Интересно. ....
innabiv79
Гипоплазия и аплазия конечностей
Спасибо! ....
-Расправь крылья-
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
altim версия 2 пишет:[q]п. с. Конечно нашли[/q] Что нашли, если н ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Блоги наших участников »   Сашенька наш :) »   Первая запись. Моя история.
RSS
Владелец блога: cessia007(В друзья)

Первая запись. Моя история.

<<Назад  Вперед>>Модератор: cessia007Печать
Ответить    
cessia007
Владелец форума/галереи

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Привет! :44:
Меня зовут Саша. И папу тоже Саша :) Мы с ним тезки! Мою маму - Юля. Я её Люля называю, а чаще просто Мама.
Я появился на свет 18 июня 2011 года. Меня сразу показали маме, точнее мою ножку. С ней что-то было не так. Но мама уже была в курсе и не волновалась по этому поводу, а была совершенно счастлива, что я наконец-то появился на свет!
Потом в 7 дней мне на ногу в ЦИТО положили гипс. Мама очень переживала. А я врачу написал на халат и в тапочки прямо в гипсовой пока гипс делали. Гипс был мокрый, холодный и очень неудобный!!!
Потом меня в поликлинике отправили наблюдаться в ДГБ № 19 им. Т.С. Зацепина. Там меня смотрела очень приятная тетя Шестакова Елена Васильевна. И я её совсем не боялся, а улыбался ей во все свои будущие 32 зуба. Но она тоже решила, что мне нужен гипс и все последующие 4 месяца своей жизни я провел в нем. Каждую неделю папа с мамой возили меня в эту такую далекую больницу. Мне это путешествие совсем не нравилось да и сам гипс тоже. Иногда гипс слишком сильно сжимал ножку и родители мне снимали его раньше срока, но потом опять везли в больницу за новым. А иногда я его сам снимал, точнее он сваливался с моей ноги и родители опять ехали в Зацепина за новым гипсом. Самое замечательное время было, когда родители учили меня плавать, когда снимали гипс и купали в ванне, мыли голову и меня всего приятно пахнущей пенкой. Мне очень нравилось. Но это было так редко :(
Наконец мама уговорила врача проверить как там моя ножка и меня сфотографировали на большой такой штуке. Папа держал мне ножку и меня всего. И там было жутко холодно. Но гипс на меня после этого больше не одевали. Решили что толку от него никакого нет, а еще сказали что косточка у меня там какая-то срослась.
Потом меня возили по разным врачам.
Мне больше всех понравился Спивак Борис Григорьевич. Он напоминал моего дедушку и жил прямо недалеко от нашего дома. Борис Григорьевич сказал, что нужно срочно оперировать и сам договорился, чтобы нас принял доктор Малахов совсем в другом конце Москвы. Оказалось это еще дальше, чем Зацепинская больница. Тот доктор мне не очень понравился. Хотя он пытался улыбаться.
Это было НЦЗД РАМН НИИ Педиатрии. Малахов Олег Алексеевич взялся меня оперировать. И сразу после моего первого Нового года мы с мамой поехали ложиться в стационар. Там 12 января мне сделали первую операцию. Почти совсем ничего не почувствовал и еще там было много деток разных возрастов и взрослых теть, которые играли со мной. Было очень весело! Мне даже там понравилось, если бы не эти ужасные лекарства, которые мне кололи в катетер и иголки, которые втыкали мне в руки и ноги, чтобы зачем-то взять из меня очень много крови. Я плакал и мама очень переживала. Но все равно несла меня на эти экзекуции. А еще у меня там жутко болела попка. Врач сказала, что это аллергия такая на антибиотик. Я так плакал 3 дня, и мама не знала совсем чем мне помочь. Приходили разные врачи, смотрели меня и давали разные рекомендации. Было очень больно попку. Мама говорила, что она напоминает флаг СССР. Но то лекарство сразу отменили и постепенно попка стала заживать.
Мне сделали в стационаре НЦЗД РАМН удлинение ахилового сухожилия и остеотомию малоберцовой кости. Пока меня оперировали, мама плакала и стояла у отделения с операционной на лестничной клетке не в силах уйти далеко от меня. А потом меня привезли к ней из реанимации сразу как я проснулся часа через 3. И она улыбалась и была очень рада. А я опять оказался в гипсе, точнее в какой-то лангете. Когда её делали было ооооочень страшно. Мне на ногу намотали бинт, немного подождали и какой-то очень громкой машинкой с огромным лезвием разрезали этот бинт прямо на моей ноге! Я истошно кричал, но меня не отпускали, пока не разрезали этот бинт пополам. Я теперь очень боюсь такого звука, особенно миксера и блендера! И до сих пор помню как мне было страшно.
Эту лангету мама на меня еще очень долго одевала. Лангета мешала мне ползать и ходить. А мама вообще не давала вставать, а мне так хотелось сделать свои первые самостоятельные шаги. Я еще в больнице в НИИ Педиатрии прямо перед операцией смог подняться на ножки и держась за спинку кроватки обошел её всю по периметру! Мама мной восхищалась! Мне было всего лишь 6.5 месяцев. И у меня уже было целых 3 зуба!
Из больницы мы вернулись уже в наш новый другой дом. Он был не в Москве, а в другом городе в Московской области. Это была очень большая квартира, где было очень много места и несколько комнат, как в Москве. Но там больше не было моих бабушки и дедушки, моей крестной с её мужем и моего племянника Кирилла. Мне так нравилось играть с Кириллом, а теперь было не с кем кроме родителей. Но они то уже взрослые!
Потом меня опять часто и много возили по врачам. Месяца через два после операции лангету наконец сняли и вместо неё Борис Григорьевич придумал ортез, специальный ортопедический аппарат, в котором я мог прекрасно ползать и даже вставать и пытаться ходить! Одна ножка у меня стала короче другой сразу на 4 сантиметра. Так что аппарат компенсировал эту разницу и мне было удобно. Вскоре я освоил в совершенстве эту штуку и даже начал в ней бегать. В 9 месяцев я уже во всю ходил сам по квартире. Это так удобно! Но мама огорчалась и говорила, что я слишком рано начал ходить. А Малахов Олег Алексеевич - врач, который меня оперировал - уверял, что мальчики должны начинать ходить после 1 года. А мне еще столько не было, но ходить очень хотелось.

В конце весны мама повезла меня в Санкт-Петербург. Это была моя самая первая поездка в другой город на поезде. Питер оказался таким красивым. Там меня ждали моя тетя, которая там живет, и бабушка с дедушкой, которые тоже туда приехали на машине вперед меня. Там меня тоже водили к врачу, профессору Поздееву А. П. Оказывается он уже все про меня знал. Ему рассказали про меня по электронной почте и он пригласил нас с мамой к себе в больницу в г. Пушкин. Там ооочень красиво. И больница такая огромная, мы там даже заблудились. Александр Павлович (так звали врача) недолго нас совсем принимал, рекомендовал мне плавать и всегда-всегда ходить в аппарате, который придумал Борис Григорьевич. И запретил делать мне массаж и какие-то еще процедуры, ЛФК кажется называется. А жаль. Массаж мне делали уже 3 раза и мне ооочень нравилось. Еще врач сказал спать в туторе. Мама даже пыталась мне на ночь надеть этот тутор. Но я так плакал. В нем совершенно невозможно согнуть ножку и она затекала и очень потела в нем. Так что потом мама оставила свои попытки и больше тутор на меня не одевала совсем. Только вот этот аппарат. Александр Павлович сказал, что на ночь можно и не одевать. И даже рекомендовал не затягивать слишком сильно аппарат на ножке, чтобы не мешать циркуляции крови.
Так мы и жили в нашем новом доме вместе с мамой и папой. Мы еще раз ездили в Санкт-Петербург и к разным врачам в Москве. Они все говорили разное и мама совсем была обескуражена этим фактом. Ей хотелось, чтобы мне поскорее сделали одинаковые ножки и мне больше не нужны были все эти аппараты, лангеты и тутора. Но врачи в Зацепина и в Турнера рекомендовали делать операцию значительно позже.
В ЦИТО меня вместе с мамой прогнали по куче отделений и врачей, а в итоге сказали, что оперировать меня не будут. :s5:
Малахов Олег Алексеевич тоже сказал, что не знает, что с нами делать. А наш лечащий врач Олег Олегович в НЦЗД РАМН нам ничего толком не говорил и только отправлял к Олегу Алексеевичу. А Олег Алексеевич даже несколько раз нас не принял почему-то.
Еще в НЦЗД РАМН думали над какой-то ангеографией. Это нам врач в Питере говорил, что её нужно делать перед операцией еще в мои полгода. А когда мы лежали в больнице у Олега Алексеевича тот сказал, что это обследование мне еще делать рано. В общем, так и не сделали. Зато мне сделали компьютерную томографию. В таком огромном аппарате. Правда я его только в самом начале видел, потом уснул. А через несколько дней мама мне показала целую кучу черно-белых фотографий у Олега Олеговича в кабинете и сказала, что там изображена моя ножка. Но было совсем не похоже.
Потом нас принимали еще разные врачи в поликлинике. Они все рекомендовали разное и моя мама совсем запуталась. Один доктор говорил, что надо срочно делать пункцию и ангеографию и рекомендовал лечение в ЦИТО. Другой сказал, что меня вылечат только в институте им. Турнера или в еще каком-то им. Илизарова, где мы никогда еще не были в г. Курган. А в Зацепина сначала говорили, что отправят меня оперироваться в Филатовскую больницу. Там я тоже никогда не был. А потом передумали и сказали, что прооперируют меня сами после 3х лет. А В ЦИТО сказали, что смогут нас принять, если нас откажется оперировать Малахов Олег Алексеевич, а он вроде не отказывался. И еще сказали, что вырежут мне малоберцовую косточку из левой ноги и вставят её в мою больную правую ногу, после чего моя бабушка Аня упала в обморок прямо в кабинете врача. В Альбрехта сказали в Турнера нам ехать. А в Турнера сказали не оперировать пока что, а когда оперировать ничего не сказали. Только наблюдать сказали и все. И плавать.
Но мама меня плавать не водит. В ванне плавать уже не получается. Она стала слишком маленькая, я в нец пешком хожу. А бассейн оказывается для детей закрыли. А там был специальный реабилитационный для деток как я. Но его закрыли еще до моего рождения и неизвестно когда откроют и откроют ли. А он всего в 5 минутах ходьбы от нашего дома, даже его видно из окна. Так жалко. А другие бассейны тоже есть, но в других городах. Мама меня не может туда возить. :(
Вот. Так я и хожу в аппарате им. Спивака и не плаваю. Аппарата уже сделали целых 3! К сожалению они не растут вместе со мной.
А еще мама все время мучается с моей обувью, потому что на фабрике в Москве мне никак не могут сделать подходящую обувь. Хотя в ИПР вписали, что выдали все положенные 4 пары. Но в их ботинках я совсем не могу ходить и они так и лежат где-то у мамы на полках. Так что мама переделывает мне сама обычные босоножки и сапоги и зимнюю ботиночки тоже. У меня зимних теперь даже 2 пары! Одни на вырост.
Мне скоро 2 года. А я уже бегаю. Прыгать не могу вот, зато очень сноровисто лазаю. Сам научился снимать с себя аппарат, а вот одевать пока не получается - там очень много липучек. Зато в аппарате я даже сам могу подняться/спуститься пешком на 5 этаж. Правда мама и папа все равно меня чаще носят на руках, потому что я поднимаюсь ооочень медленно. При этом сами же говорят, что я очень шустрый! Я запутался. И я совсем не понимаю почему дети, у которых ножки совсем здоровые на прогулке просто стоят и не бегают? Я вот бегаю постоянно каждую прогулку быстро быстро! И еще очень люблю гонять голубей. Они сидят у нас на площади и их там все кормят. А я гоняю :)
Надеюсь мой рассказ не получился слишком длинным и вам было интересно читать. :s8:

Буду очень рад знакомству и всем гостям нашего семейного блога! Добро пожаловать. :19: :44:
Ершистик
Друзья автора

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
привет-привет!!!
cessia007
Владелец форума/галереи

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Привет, Ершистик! Рады знакомству.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
cessia007 с обзаведением блогом! :m1: :m5:
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
cessia007 :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup:

Малыш, очень рада тебя приветствовать и знакомству с тобой!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Рассказ прочитала единым порывом.
Ты такой маленький, кроха! А столько пришлось пережить вместе с мамой.

Я восторгаюсь твоей мамой! Какая она умница! Не сдаётся и старается изо всех сил помочь тебе стать на обе ножки без аппарата!

Расти и дальше таким чудным человечком!

cessia007
Владелец форума/галереи

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
аут-мама дааааа!! После тщетных попыток его завести и очередной жалобы модератору все же произошло чудо и мне это удалось. УРАА!!! :)

Irina59 Моя мамая самая самая самая лучшая! спасибо за теплые слова, а еще больше спасибо за клубнику!!!!! Я её очень люблю! Но мама мне больше одной подряд никогда не дает :( А можно я еще маму угощу? ;) Она тоже клубнику любит! :s6:
Mumik79
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 99
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2012
Привет! Добро пожаловать!!!
cessia007
Владелец форума/галереи

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Mumik79 привет-привет! Да мы тут давно с мамой затесались. Вот только блог оформить получилось :)
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Малыш, конечно, маму надо в первую очередь угостить!

Вот, только ты не написал, как тебя зовут?!

Напиши, пожалуйста, своё имя.
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Надеюсь из этого чем-нибудь тебе да можно угоститься?!



Угощайся, малыш!
cessia007
Владелец форума/галереи

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
ООО! Вот это дааа! Вкуснятина сплошная! Аж слюньки потекли.

Как же это имени то нет? Вот это упещение... надо срочно поправить! Конечно, у меня есть имя!!! Меня Саша зовут, а маму - Юля! Очень приятно познакомиться :)
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Ну вот, и познакомились!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Очень приятно!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
:38:

Сашенька, какие у мамы планы на ближайшее время?

Мама Юля, а как вы сами себя чувствуете?
cessia007
Владелец форума/галереи

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Ой, нам надо инвалидность переоформить. Такой геморой... мама всего сына измучила и еще и сама замучилась. 16 апреля держите за нас пальчики. Хоть бы на 2 годика бы дали!!!!
А еще определиться надо ли нам сейчас делать ангеографию да и вообще надо ли. И очень хотелось бы уже остановиться на одном единственном лечебном учреждении, наладить с ним прочную связь и больше никуда не дергаться вплоть до операции и полного выздоровления! :))

А еще мы летим в Египет на следующей неделе. И сегодня у меня (мамы)) последний рабочий день. УРААААААА!!!!
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Здорово, что у мамы каникулы или отпуск!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Египет - это отлично!
Понежитесь на солнышке, побулькаетесь в морской водичке!!!!!!!!!!
Иммунитет немного поддержите и укрепите!

С лечебным учреждением маме желаю не спешить. Решение придёт само собой, обязательно!
Только метаться не надо.

Обязательно, Сашенька, будем держать за тебя кулачки, чтобы всё именно так и произошло!

Вы молодцы!

Так держать!

Будем ждать от вас рассказа об отдыхе и ваших впечатлениях...

cessia007
Владелец форума/галереи

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Irina59 у мамы отпуск. Долгожданный.. когда все время я смогу посвятить сыну, а не разрываться между работой и ребенком))
Ох, скорее бы наше решение пришло. А то мы все никак не дойдем до него сами)
mamaDina
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2013
cessia007, привет! Сашулька, какой же ты лампопулечка! Давай скорей выздоравливай! Мамочка Юля, все будет у Вас отлично)))
cessia007
Владелец форума/галереи

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
mamaDina, обязательно будет!! Спасибо и добро пожаловать к нам на огонек!!!
Асилиса3109
Опытный участник

Откуда: Казань, РТ, Россия
Всего сообщений: 100
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
Саша молодец, настоящий мужчина.
Юля, вы настоящая Мама, с большой буквы.
Ответить  
<<Назад  Вперед>>Модератор: cessia007Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Блоги наших участников »   Сашенька наш :) »   Первая запись. Моя история.
RSS
Отправка сообщения
Введите ваш логин:   Зарегистрироваться
Введите ваш пароль:   Забыли?
Текст сообщения:

Использование HTML запрещено
Автоматическая детранслитерация выключена
Опции отправки:
BoardCode

 
 

 



IntB Green2 Style © Fisana