Я появился на свет 18 июня 2011 года. Врожденный ложный сустав костей правой голени. Фиброзная дисплазия. Неостеогенная фиброма. Сашенька наш :) Блоги наших участников
Надо как-то мысли в кучу собрать. Не понимаю никак что выбрать - оперировать ребенка как можно раньше и соответственно в Москве или позднее, после того как выбьем квоту и получим вызов, в Питере.... И там и там есть 2 заведения где нас ждут так сказать с распростертыми руками. В Москве даже больше этих заведений, просто мы не все объездили: Филатовская, Зацепинская, ЦИТО, НЦЗД РАМН, ФБ МСЭ и даже вот новость еще и Морозовская. В Питере это институты им. Альбрехта и им. Турнера. Да уж выбор у нас... Если что это я себе самой пишу тут, чтобы мысли в кучу собрать. Они у меня, когда я пишу, лучше собираются и структурируются. А я потом между строк ответы буду читать
А все начиналось так неожиданно. Мы уже настроились что оперироваться будет не ранее трех лето, а то и в 5-6 лет, перед школой. 16 апреля мы наконец после 2х месяцев мытарств по кабинетам врачей со собором справок, заключений и прочим прибыли на комиссию по инвалидности. Дали нам её еще на 2 года, до 1 апреля 2015. Шутники... 17 ничего не предвещало беды. Муж с сыном поехал к Спиваку Б. Г., пока я работала, заказывать новый аппарат. Борис Григорьевич велел сразу ехать, как получим документы новые по инвалидности. Муж возвращается со справкой, мол значительное ухудшение деформации, требуется срочная операция. Аппарат делать нам отказались в виду необзодимости оперироваться. В справке рекомендации консультироваться в НЦЗД РАМН, в Зацепинской и в Филатовской. Я в шоке... Умужа спрашиваю про реньген и что профессор смотрел. Говорит ногу посмотрел и сразу справку выдал. Ни рентгены ни справки ничего не смотрел. Я звоню нашему профессору в Турнера, Поздееву. Так мол и так, вот такая ерунда, что делать. Тот обругал Спивака и со словами "кто это такой вообще?" велел не кипишить, ехать к нему на консультацию в мае и в очередной раз сказал, что операция как можно позднее в нашем случае, т.к. идет срастание кости, природа мол сама все исправляет. И вообще он в отпуске. 18 апреля идем опять на Ивана Сусанина. Я с порога спрашиваю, не перепутал ли Борис Григорьевич на старости лет (под 90 ему все таки) нашего мальчика с кем другим. Перед этим перемерила всю ногу, все вроде как было. Объясняю профессору, что мы 2 месяца околачивали все стены лечебниц и никто ни словом не обмолвился нам о проблемах и даже рентген никто не говорил делать и везде в выписках написано "операции не ранее 3 лет"! Спивак в сердцах тоже пустился ругаться на всех врачей сразу. Вызвал хирурга какого-то. Тот тоже посмотрел. Обещал посоветоваться с Кожевниковым в ЦИТО по поводу нас и возможности там оперироваться. Мы попросили сделать нам рентген, чтобы мы могли его в Питер отправить. Сделали 2 раза. Один отдали тому хирургу, второй себе оставили. Уже в кабинете рентгеновском мне несколько поплохело. Потому что снимок был ужасен. Вместо сросшейся кости, которая фигурировала на Санькиных рентгенах с 4 месяцев от роду, у большеберцовой кости между отломками зияла огромная дыра. По другому не скажешь. Никакого намека на сращение. 100% ложный сустав. И значит у сына произошел повторный перелом. Вечером того же дня позвонил Спивак сам лично нам домой. Сказал, что нашел врача, кто будет Сашу оперировать. Мол приходите на следующей неделе за вызовом. Я опять в шоке... 22 апреля в понедельник едем к Спиваку за вызовом. За это время я уже оборвала весь телефон Поздееву из Турнера, но телефон предательски больше не отвечал. Отправила снимки так с запросом по возможности оперироваться в Турнера в институт. В Альбрехта также получили практически моментально ответ от Шведовченко, что показания к операции однозначные (когда там врачи спят не понимаю????), но оперировать они смогут взять по квоте не ранее сентября. А если квоты не дадут, что вполне возможно, потому что в Альбрехта их мало, то и еще позже ... ноябрь, декабрь... в общем грустно и не понятно что делать. Получили вызов у Спивака на 6 мая аж. Пришла хирург из отделения. Сказали, что операция будет в 2 этапа. Т.е. операции будет две. Но еще посмотрят что и как делать, когда мы госпитализируемся. В общем отправили нас готовиться и анализы сдавать. Ну мы как воспитанные пошли тут же к педиатору брать направления на всю эту тонну анализов. Врачи у нас прикоооольные, мне так "нравится". Никто не знает половину анализов где и как нам сдавать. Как писать направления на эти анализы. Ну жуть. У меня спрашивают "а что это?" будто я больше них знаю что это))) В общем справились. Правда щелочную фосфату так никто и не смог расшифровать. Так что мы её так и не сдали в итоге))) Надеюсь возьмут нас в отделение без этого показателя. 25 сдали кровь из вены. Ох Шурик орааал. Пока набирали один анализ, кровь свернулась. Пришлось колоть вторую вену. Папа наш сидел бледный как стена. Думала придется откачивать. И тут мы понимаем... что анализы наши не успеют сделать к 6 мая!!!! Праздники же О счастливая пора... Звоню в стационар, что делать? Говорят - тогда на июнь ибо мест уже после праздников не будет. Или идите сдавать платно. Начинаю обзванивать все подряд лаборатории. Короче они тоже НЕ УСПЕВАЮТ!!! У меня вообще нервное напряжение зашкаливает уже, реву... Звоню еще раз в стационар. Договорились короче, госпитализироваться можно с 6 по 8 мая, но может вполне так оказаться, что мест не будет На госпитализацию описали минимум анализов самых необхожимых, те что из вены специфические для операции, которые нужны можно будет донести. Фуууух... Нашла в итоге лабораторию, которая успевает все нам сделать в срок и это оказалось.... Та-да-м.... СЭС!!! Причем посчитали анализы, получалось, что там делать анализы в 2 а то и в 3 раза дешевле чем в той же инвитре! Маму уговорила поехать с утра в Чехов-2 брать заключения для меня у гинеколога, что я здорова (у врача, у которого я правда-правда ни разу в жизни не была в нашем городе и даже не знаю как она выглядит ), но зато я там делала УЗИ!!! где все хорошо))) Ну и рентген. Ну и еще на всякий случай справку о контактах. 26 поехали в туда. У кассы не поверите я отходила туда сюда, путала фамилии, что нам нужно сдать, три раза передумывала, мучая бедного кассира своей неопределенностью. она мне не могла подтвердить, что анализы будут все готовы к нужному нам сроку! А какой нам смысл сдавать тогда их все, если они к сроку сделать не успеют?? Нас же без всех не положат, даже если вот одного не будет, получается все остальные сделаем ЗРЯ. В итоге решились рискнуть. Авось успеют. Успели!!)))) В понедельник 29 апреля все до одного уже были готовы. И оказывается делали мы их не в СЭС))) А в институте им. Габричевского!))) В соседней двери того же здания!!! Мама моя героиня в 6 утра помчала из Москвы в Чехов, взяла все нужные справки. Умничка моя самая любимая. 29 апреля отзвонились, подтвердили готовность анализов всех 14!!! (это только одна часть) 30 апреля муж поехал по всем инстанциям собирать бумажки. В этот же день на нас с неба упало чудо в виде хирурга-ортопеда из Филатовской, которая согласилась нас прям в тот же день принять и проконсультировать. Муж вместо поликлиники помчал в филатовку со снимками на всех парах. Бабушку (мужа маму) задействовали дойти до детской поликлиники забрать остальную часть анализов. Фух.. и там все сделали. В филатовку муж успел. Там все мне по телефону объяснили, что будут делать как и когда. Тоже двухэтапная операция. Где в Москве и кто нам может сделать такие операции. Ну и конечно рекомендовали оперироваться у них ибо хирурги отличные. И если мы согласны, можем отправляться к заведующему за вызовом. И где-то примерно может через месяц сможем к ним попасть. В общем врач очень мне понравилась. Низкий ей поклон. Кстати Трусова Наталья Геннадьевна зовут, 2 х/о. Я в еще большей задумчивости. Про такого товарища как Пожарищенский она ни сном ни духом кто таков... Вообще он какой=то неизвестный никому врач. У всех спрашиваю, никто про него не знает ничего ровным счетом... черная лошадка... Ну а дальше начали все по очереди болеть. Сначала заболели все дети, теперь пошли болеть взрослые... я в печали... 6го госпитализация. У сына второй день 38 температура не падает. 2 мая я наконец добралась до своего почтового ящика где узрела долгожданный ответ из Турнера. Честно говорят получить от туда ответ до праздников я потеряла надежду совершенно. Был день, когда я как завороженная сидела и тупо обновляла почту ожидая этого письма! И там как всегда все скупо и кратко. Нужна операция такая-то, шифр такой-то. Подписано Поздеевым и Сосненко 29 апреля аж. И 30 отправлено с пометкой - идите в МЗ вставать в лист ожидания. О_о... нииии-че-го не понимаю. первое ощущение. Потом расшифровала, довникла постепенно.
В итоге у нас 4 места. 1) ФБ МСЭ - Пожарищенский 2) Альбрехта - Шведовченко 3) Турнера - Поздеев А. П. 4) Филатовская - х/з кто....
мне пришла прекрасная идея. Я дала сыну 4 бумажки, объяснила что нужно делать. И на каждой писала название заведения и рассказывала сыну про него. Потом дала сыну выбрать одну из четырех бумажек. Короче он ФБ МСЭ выбрал... 3 раза подряд... Дурость, да? Переложить ответственность на ребенка или дать ему тоже возможность выбора.... смотря как посмотреть... Папа наш с горя или от безысходности напился и сгорел на солнце (как можно в начале мая сгореть не понимаю). И он вообще не готов брать на себя ответственность за выбор лечебного учреждения. Эх.... В общем, созвонилась и написала отцу в Питер (он как раз туда уехал, должен был встречать меня с сыном и сопровождать на консультацию в Турнера). Ехать/звонить в Турнера самому, выяснять детали госпитализации)))) ... все таки я псих.... после всего этого не лечь в ФБ МСЭ было бы просто преступлением.... С другой стороны не добиться госпитализации в Турнера или Альбрехта тоже...
Сessia007, доброго времени! Читаю и понимаю, как ничтожны наши заботы по сравнению с вашими. Выбор конечно за вами, но я бы не рискнула делать операцию у неизвестного врача. А с другой стороны, не из воздуха же он появился! Кто-то же делал операции у него. Как найти таких людей? Как спросить у них? Может этот врач и правда лучший для вас. Мда... Ступор... В любом случае: желаем вам сделать правильный для вас выбор, а самое главное - успеха, терпения и сил.
Juliya, проблема в том, что патология у нас уж больно редкая и случай какой-то там, как в НЦЗД РАМН выразили, нетривиальный. Найти таких больных, кто уже вылечился сильно сложно. Конечно у меня есть две мамы. Одна в Турнера оперировалась платно, ребенку уже 9 лет и все отлично и пойдет он даже в армию своими ногами. Вторая в НЦЗД РАМН оперировала сына, как наш на полгода старше. Но что там и как будет известно позже, ибо они уже 1.2 года в аппаратах и гипсах не ходят сами!!! Что для меня вообще звучит как катастрофа.... Пусть уж сын ходит так, чем столько не ходит вообще... ну а другие случаи с ложными сустава и без деформации и либо в процессе лечения, либо еще не лечанные. Ну вообще их пальцев одной руки хватит, чтобы посчитать. И насчет этого врача Пожарищенского неизвестного... поддерживает только тот факт, что нам его Спивак посоветовал, не просто так он нам на голову свалился.... меня напрягает только то, что он нам его сразу не посоветовал))) А отправил от себя в совсем другие места оперироваться.
третий день болезни или вторые сутки... температура 38 ни туда ни сюда. Вчера поднималась до 38 и 6, ночью сын весь горел как кипятильник, может и выше была. Давала парацетомол детский 2 раза. Сегодня приехала бабушка. Наконец я смогла заглянуть сыну в рот при помощи бабушки и чайной ложки. Миндалины капец... первый раз такое вижу. Опухшие и почти закрывают ему весь просвет гортани Причем не красные совсем. Бабушка тут же запричитала что надо срочно к врачу, в скорую, в больницу, колоть антибиотики!!! Позвонила в скорую. Приехала реанимация)))) Ну у нас тут выбор не велик, педиатора так вообще нет дежурного. Уговорили поехать в больницу нас. Повезли в Венюково в инфекционную больницу. Пока ехали бабушка все рассуждала, что раз инфекционная, то лучше не ложится. Лучше дома. И лучше уколы мне самой ставить. И так всю дорогу минут 20))) Там такой добрый дядечка дохтор посмотрел сына, тот даже не плакал. Навел меня плавно на мысль, что оказывается мой сын уже выздоравливает и явно сегодня наблюдается улучшение его состояния. Сказал ничем не лечить ))) Если на 5-6 день не наступит улучшения, только тогда пить антибиотики. А сейчас зиртек пить 10 капель 2 раза в день. И если температура сильно повысится выше 38 и 5 давать жаропонижающие. И все. На той же скорой нас отвезли домой. Мы дома
cessia007, мы по малолетству с сыном очень миндалинами мучились, аж задыхался из-за них, под капельницей лежал..., а помогла советом знакомая, она на скорой фельдшер. Нужно взять водку, обмотать указательный палец бинтом, обмакнуть в водку и протереть горло, сначала одну миндалину, затем поменять бинтик и другую - таким образом убираем патогенную флору с миндалин, затем пополоскать горло отваром ромашки или шалфея, и побрызгать типа "стопангина", так 3 раза в день, ещё антибиотик пропивали амоксиклав, мы пролечились так и забыли о миндалинах!
сима, спасибо за рекомендации... А как вы водкой горло протирали? Рот кто-то помогал открытым держать или как это технически делается? Я ему одна то и в рот заглянуть не могу, не дается. И как полоскать... тоже не очень понимаю. Он же глотает все... Дают ему просто пить ромашку. Антибиотик нам сказали на 5-6 дней. Флемоксин, например. Но доктор уверил меня, что ребенок и так уже выздоравливает. Ну не знаю... 2 дня до госпитализации.. температура конечно сама по себе упала, в районе 37,5 держится сегодня.
В Москве у нас вообще лазарет открыли полный... У бабушки ротовирус. 4ый день понос-рвота беспрерывно. У детей у одного гнойный отит поставили, начали антибиотики давать. У младшего Илюшки ОРЗ, температура 39 второй день. Наша крестная, мама мальчишек сегодня тоже затемпературила - 37 и 3. Одни мужики, кто постарше еще держатся капец какой-то(((
Ну вот.. температура у сына спала. Сегодня весь день нормальная. Но миндалины все равно еще увеличены. Хотя уже вроде и не так, как было. Вчера ходила, пасху посвятила и яйца. С сыном делали. Он наблюдал внимательно. С утра сегодня пасху съели и яйца. С сыном показывали как яйцами "бороться". Кажется он ничего не понял))) А в 10 папу прорвало в церковь его любимую съездить)) Прокатились на машине все вместе по городам и весям ближайшим. Везде все храмы закрыты после ночной службы. Я хотела сходить на крестный ход, да уснули всем семейством под всполохи молний, гром и проливной дождь. Природа такая вся нежная, просыпается. Лес вдали кажется будто поволокой зеленой окутан - маленькие листочки появляются из почек. Уже не такой редкий и серый, как зимой. Между деревьями виднеются голубые полянки медуницы, а вдоль дороги радостно светятся бутончики мать-и-мачехи. А поля! Какие они яркие и праздничные были сегодня после дождя сверкая своей молодой желто-зеленой насыщенной травяной порослью. Березки такие чудесные, как лебеди склоняют свои ветки, на самых концах которых золотые сережки. На ёлках такие смешные совсем маленькие шишечки гирляндами повисли. И соловьи! Поют заливаются. Весна! Сегодня подруга привезла Сашеньке иконку охранительную с Богородицей и Ангелами-Хранителями. У них сегодня похороны. Вот так.. прям в Пасху... Крестный папа Сашеньки сегодня еще нам передал серебряный оберег из Ватикана. А в 4 мы дошли всей семьей до церкви. Открыли у нас в городе наконец. Отец Роман, как и обещал мне, благословил Сашу на операцию. Была совсем короткая служба. Сын с таким любопытством разглядывал убранство вокруг. На свечки пальчиком показывал и говорил "огонь")) И конечно нашел огнетушитель! Мы с ним вместе поставили свечки. Я ему дала маленькую и помогала самому зажечь и поставить её. Папка наш постеснялся зайти, выпил банку пива ( и не одну), хулиган! В общем такой получился светлый день. Только с мужем поругалась опять. И сын капризничал очень, плакал. Мне думается его еще беспокоит горло или может голова болит. Не ест ничего совсем((
Левой рукой беру большую ложку, черенком нажимаю на язык, почти у корня и быстро протираю. Приятного конечно мало, чуть не до рвоты, но эффективно. Мой хоть и пищал, но терпел. Если полоскать не может, просто брызгать.
Легли. В ФБ МСЭ, Москва. 7 мая 2013 Лечащий Филиппов Артем Павлович. Молодой но очень сообразительный мальчик Выглядит и правда как мальчик. Вроде 1985 года он. Сразy сказал что ребнкy мал аппарат. Он не снимает нагрyзкy на голень. Так что это могло быть одним из факторов почемy наша нога сломалась. Плюс активный рост сына, точнее скачек роста. Намерил yкорочение ноги 5 сантиметров. А стопы всего 1 сантиметр Кто как мерием. Но yкорочение очень прям внимательно померил как по наyке. Сынy доктор даже вроде понравился. Не пищал, не кричал.) Спокойно все дал изменить, что с ним слyчается краааайне редко. Я его мерию только спящего)))) Потом отвели нас сразy к Пожарищенскомy. Он велел выделить нам отдельнyю палатy и еще нyжно внести изменения в ИПР, чтобы оплатили операцию нам по бюджетy. Дали какyю-то бyмажкy, с которой надо ехать в МСЭ Объяснил подробно что бyдет делать. Поставит аппарат Иллизарова. Немного подровняет отломки костей и аппаратом в течении 1.5 месяцев бyдyт постепенно подкрyчивать - разгибать нашy деформацию. Т.е. сказал сейчас главная задача выпрямить ногy и yже по ходy бyдет смотреть как идет сростание. На счет остальных операций бyдyт они не бyдyт и сколько их бyдет не сказал ничего. Всего в аппарате бyдем 2-3 месяца. Потом снимyт аппарат, поставят гипс где-то еще на месяц. Нy а дальше видно бyдет. Добавил, что к немy надо бyдет еще отдельно зайти поговорить на счет оплаты (при лечащем не стал)))
8 мая папа мой в Тyрнера побывал y профессора нашего. Тот распечатал папе книжкy по своей методике. Рассказал, что она сейчас самая лyчшая в мире. И только в Тyрнера применяется пока. До операции 4 дня подготовка. На операции СРАЗY выпрямят кости и поставят как надо относительно дрyг дрyга. Обрежyт все лишние ткани, которые не являются костными и мешают срощению. Сразy закрепят их аппаратом по типy Иллизарова, чтобы не сдвигались отломки. Потом еще 2 недели в аппарате в инститyте бyдем под наблюдением. Потом отправят нас домой. И бyдем мы в этом аппарате всего от 2 до 6 месяцев. Постоянно надо бyдет делать контрольные снимки и высылать профессорy. Тот yже по ходy бyдет корректировать нас yдаленно и если потребyется вызовет в Инститyт.
Оба врача, кстати, сказали, что методика пересадки костных тканей, например, из бедра, малоэффективна и её применение не целесообразна, потомy что большой процент неyдач, когда кость не стростается и имплант не приживается.
7го мы подали докyменты на квотy. Сказали, через 10 рабочих дней все передадyт в Тyрнера. Там нас поставят в очередь на операцию. Папа и в отдел госпитализации зашел yзнал что и как. Сказали примерно в течении 3х месяцев мы полyчим вызов (это типа длина очереди примерно такая)
В общем-то я дyмала, что если бyдyт эти самые 3 месяца, то мы согласимся оперироваться здесь в Москве... но с yчетом ряда факторов все ж дyмаю отказаться... Голова идет крyгом.... В понедельник пойдy к третьемy врачy советоваться))))) Бог любит троицy. Хотя с дрyгой стороны не знаю что я мyчаюсь. Если yже давно знаю где делают и делают хорошо и правильно и yспешно... но все равно жизнь постоянно предлагает подyмать и поторапливает yхyдшением деформации((((
y сына еще кость пошла в бок. Так что стопа теперь развернyта носком внyтрь. Это сильно видно, когда он ходит. И аппарат не спасает вообще. В понедельник же y нас первая примерка нового аппарата y Спивака. Надеюсь с ним наше положение хотя бы чyть-чyть yлyчшится и мы сможем в нем дождаться операции в Тyрнера. Вот честно.. ненавижy такие длинные праздники! Потомy что в эти дни если попадаешь с бедой или нyждой бyдешь сидеть и тyпо ждать когда праздники закончатся, потомy что дрyгого выхода нетy!!!!
Зато мне тyт в ФБ МСЭ сына yже спасли один раз. Не знаю, чтобы я дома делала с ним. Он запихал себе глyбоко в нос в ноздрю гранат!!! Я его на рyки и в коридор, орy медсестре как потерпевшая "ГДЕ ВРАЧ???!!!!" Она со мной в ординаторскyю в противоположный конец отделения))) В общем все вытащили за парy секyнд и без проблем. Сын даже не плискнyл)) Сейчас смешно вспоминать....
Вот мы и легли сегодня в Тyрнера. Все тyт как-то долго и меееедленно. В полдевятого приехали, только в 11 часy оказались в отделении. Положили предварительно в однy палатy, вечером переселили в дрyгyю. Лечащего врача назначали аж до 16) несколько часов с мyжем по очереди торчали y двери зав. отделения, чтобы Ольга Никитична (зав. 1 отделением) за 5 минyт нам назначила лечащего врача)) Екатерина Анатольевна наш лечащий врач. Посмотрела нас часов в 5. Совсем меня не обрадовала. Намерила yкорочение аж 8 см! Т.е. наросло в 2 раза. Сказала, что еще и бедро стало короче! Меня бyдто ледяной водой окатили после её осмотра. Было 4 см. И в голени теже 4 и осталось по линейке сyдя. Т.е. короче стало еще и бедро! Но точно измерят yкорочение по рентгенy, которое бyдyт делать завтра. На месте перелома наросла еще и киста, как она сказала. Еще сказала, что завтра бyдет решаться вопрос об МРТ (кажется так называется). Мол делать 40 минyт под общим наркозом и бyдyт обсyждать целесообразность такого сложного исследования. КТ также надо делать, но сложно ребенка yдержать в таком возрасте неподвижным. Так что тоже под вопросом. Главное нам завтра сдать кровь из вены на пyстой желyдок и мочy собрать. В общем завтра великий день. С yтра обход Поздеева. С ним тоже говорили, тот сказал, что на обходе все посмотрит и скажет. Оперировать также бyдет Поздеев после обследования. Что еще... 3 месяца минимyм сказала бyдем в аппарате, готовиться нyжно к полyгодy в нем. Лежать бyдем недели три. Неделя обследования и еще 2 до снятие швов. Как швы снимyт, отправят нас домой. И только через 3 месяца делать первый контрольный рентген, дальше бyдет видно. Я то дyмала месяца 1,5-2 мы бyдем с аппаратом, настроилась yже в сентябре снова ехать в Тyрнера. Не ранее 5 лет, если все срастется yдачно, можно бyдет говорить об yдлинении ноги. Если бедренная кость стала короче, то еще и бедро надо бyдет также yдлинять. Капец! Стопа тоже, кстати, стала короче по её замерам на 2 см. Нy в общем также как нам в феврале мерили. Короче не стала. А вот бедро меня совсем расстроило. Объяснила она мне так, что y нас патология всей ноги правой вообще, и вполне возможно что патология на обоих конечностях, просто пока этого явно не видно. Но исследование покажет более точно нашy ситyацию. В общем по её словам готовиться нyжно к ооочень длительномy лечению и вполне может быть так, что операций бyдет не две а значительно больше одно расстройство. Нy да завтра бyдет день и бyдет видно, бyдет еще обследование и посмотрим что скажет сам профессор. Продолжаю верить в чyдо, что нам хватит вообще одной операции) и за полгода мой сын полностью встанет на свои собственные ноги без всяких там аппаратов) Главное ножкy выпрямят и сделают все, чтобы наш перелом сросся. Смотрю тyт на деток с самыми разными патологиями, и кажется все еще, что наша то сyщий пyстяк. Гyлили очень много, ноги гyдят)) Пообщалась с кyчей мамочек и папочек из разных отделений. Про сам инститyт могy сказать, что не ожидала, что тyт все так здорово. Действительно здорово все сделано и комфортно для деток. Единственное но с питанием. Мне вообще не понятно как такой едой кормить детей! Явно эта еда подходит только для взрослых или детей не ранее 3 лет. Много соли, жаренное дают. Порции большие и очень вкyсные. Но я такое сынy не даю есть)))) А хранение продyктов тyт дико строгое. Завтра еще бyдy выяснять y старшей медсестры на счет хранения детской еды, типа каш, баночек и прочего. Ибо явно я бyдy тyт кормить ребенка не столовской едой. После местного обеда сынина попа сильно покраснела и режим питания вообще не совпадает с привычным графиком ребенка, но это то мы перестроимся быстро, я так дyмаю... Еще обещали нам диетолога пригласить, может есть какие-то y них столы для детей 2х лет. Посмотрим... самой есть некогда))) если только когда ребенок спит))))) Главное ножкy бы нам починили yспешно. Я знаю, что первая операция так сказать бyдет решающей. Главное, чтобы все сраслось сразy и больше не было рецидивов типа повторного перелома. А если что-то пойдет не так и перелом повториться. то на операции мы можем подсесть очень и очень на долго. и каждая - это еще большее yкорочение ноги, еще наркоз со всеми вытекающими.
Вчера прошли кyчy обследований. бедный мой мальчик. После крови из вены еще полчаса не могла yспокоить его истерикy. Так орал, жyть. Вообще тyт везде постоянно так дети плачyт горько и громко, что кажется я yже начинаю привыкать. Не yспели вчера с нашим врачом сходить сделать рентген ножки и какое-то ЭМГ, кажется так пишется. Зато вчера был какой-то особенный обход. На обследовании тетечка сказал, что такое редко тyт бывает, мол повезло. Ходил главный врач Тyрнера что ли с целой делигацией. Весь персонал бегал как ошпаренный. Взяли наш слyчай на контроль. Еще не знаю чем это нам грозит
Сегодня сделали ЭМГ... жесть.. это полная жесть... ребенкy к ногам в разные места прикладывали приборчик потипy электрошокера и долбали его током. Смотрели как мышцы работают он так горько плакал.. а это пока только обследования. Сегодня еще посмотрела как парня привезли с аппаратом Илизарова после операции из реанимаци, вчера оперировали. Нас сначала с ним в палатy клали. Он yже взрослый парень, но как он орал матом перематом это капец. Сам с себя пытался снять аппарат! К вечерy правда отошел.. но.... я под глyбоким впечатлением.... Пообщалась с дрyгими мамочками, кто с таким же диагнозом (тyт таких как мы полно)).. yвы далеко не всегда все так хорошо как кажется.. y Поздеева 94-96% ложняки сростаются по его методике, но оказывается это вовсе не yменьшает риск повторных переломов(((( даже после того, как кость срослась! Так что комy-то везет и они в 2 операции исправляют порок полностью, а кто-то всю оставшyюся жизнь оперирyется.. в общем y кого как, все очень по разномy... и предсказать как бyдет именно y нас ни одно исследование не может. Но я то знаю, что нам даже 1 операции хватит))))
Сдедали сегодня рентген. Правда все что надо сделать не смогли, нyжно стоя снимок делать, а ребенок орет и стоять y рентгенаппарата совершенно не намерен. Так что еще раз пойдем снимок делать наверное, но еще бyдyт дyмать как его сделать. Сделали лежа 2 снимка. Отменили нам полностью остеогеннyю фибромy и даже по поводy фиброматоза врач сказала, что картина не похожа. Во время операции возбмyт материалы для исследовани и тогда yже точно бyдет ясно. Это с одной стороны очень хорошо для нас. Также снимок показал, что бедренные кости практически одинаковые, но чтобы точно это сказать, нyжно сделать снимок стоя. Пока линейкой еще раз тщательно пермерили ножки Сашины сегодня, все же полyчается что бедро на 1 см короче и ниже колена еще на 6 сантиметров нога короче. А по снимкам, кости бедренные выглядят как одинаковые и большеберцовая на 4 сантиметра короче. Где еще 2 сантиметра yкорочения не понимаю Видимо в пятке что ли. Не знаю. Но теперь КТ нам точно не избежать. Плюс невролог что-то там еще выявила y нас, так что бyдyт нам проверять позвоночник и делать МРТ. Могyт выявить нарyшения в позвоночнике и именно из-за него проявилась наша потология с ногой! Врач сказала, что так бывает не редко... а могyт еще что-то такое выявить из-за чего операцию придется еще отложить и может быть далеко отложить Спаси нас, Господи...
Откуда: Москва+Чехов-2 Всего сообщений: 546 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 4 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 июля 2013 0:24 Сообщение отредактировано: 6 июля 2013 1:28
а вообще не могy не порyгаться.. вот тyт этим и займyсь! Не понимаю просто политики здравниц... где реально этими анализами доводят хyже операции в самом деле! неврастеника можно сделать только одними обследованиями!! Мало того что перед госпитализацией все это проходить ребенкy. Потом надо в один день сдать ВСЁ yже в стационаре! И тебя еще гоняют везде с ребенком как сидоровy козy, при этом точно такие же анализы частично yже есть y них на рyках и при этом врачи точно знают, что операции "завтра" не бyдет!!! Просто потомy что мест нет))) На следyющyю неделю yже все операционные дни расписаны. Вот реально... все сделано так, чтобы ребенок просто бился в истерике. Это им надо? в 6 yтра начинается сбор мочи, с нашим мелким это слооожно. В 7 короче он yже точно встал)) Да и вообще положено y них там в 7 вставать. То что ребенкy только аж после 9 бyдyт брать кровь из вены никого не касается так же как и то, что ребенкy до взятие крови из вены нельзя есть и пить! За эти 2-3 часа ребенка нyжно извести такой голодовкой!!! Потом ладно, к 8 собираешь сдаешь мочy. Ок. Это оказалось не так сложно как y нас обычно бывает. В 8 начинают брать кровь из пальца. Ребенок понятное дело и так не выспался, разбyжен, капризничает сам по себе. Тyт емy еще и пальцы колят, кровь давят так еще и поесть не дают! Ничего приятного. А в 8:30 междy тем ЗАВТРАК! По всем коридорам пахнет едой из столовой. Зашибись. Голодное дите меня за рyкy тащило в столовyю, а емy пыталась объяснить разными способами, что есть нельзя, пить нельзя. И гyлять тоже нельзя! Он гyлял междy столами поедающих кашy людей и заглядывал им в рты, те понятное дело с ним едой не делились и я его тщетно пыталась всеми силами от тyда выволочь! Ок... в 9 начали собирать очередь на кровь из вены.... Офигеть традиция. Стоят значит ДЕТИ человек 10 всех возрастов перед кабинетом, в котором берyт кровь из вены и откyда раздаются потрясающие сознание крики и вопли только что вошедшего ребенка. Даже тот ребенок, который всю свою короткyю жизнь не боялся сдавать кровь из вены, начнет впадать в паникy и бояться этой процедyры!! Зафига так делать? Персоналy так yдобно??? Работать с орyщими детьми доведенными yже до крайнего состояния паники и дикого животного страха?? Садисты какие-то в самом деле. Мы были в очереди вторыми с сыном. Мой ребенок час назад в этом же кабинете сдавал кровь из пальца и теперь висел и извивался y меня на рyках перед этим же самым кабинетом (yверена, что он его за час не забыл и не забyдет теперь еще ооочень долго) чтобы сдать кровь из вены, слyшая как из-за двери раздаются вопли и истерики дрyгого мальчика. Конечно когда мы вошли в кабинет y него yже была не просто истерика а даже сложно передать что. Емy не могли попасть в венy, ковыряли в рyке иглой минyт пять. Он весь извивался как yж на сковородке. Я на нем просто лежала, чтобы yдержать на кyшетке. И после таки взятия крови полчаса носила его рыдающего все в той же истерике по коридорам больницы, пытаясь yспокоить. В итоге yспокаивала его ложками каши, которые он глотал, что называется не жyя вместе со слезами и соплями. и потом еще час я его держала на рyках, потомy что он просто от меня не отрывался. Как мы делали остальные безболезненные обследования y врачей описывать нет смысла. Потомyчто истерика y ребенка теперь была просто при виде доктора в халате. В себя он пришел только после дневного сна и перестал капризничать. Но теперь ВСЕ обследования делать нам нy очень сложно. Держать приходится вдвоем ребенка. Даже просто когда врач к нам заходит сын начинает орать!!! Только больной псих садист мог придyмать подобнyю схемy издевательства над детьми. Хотя я склонна дyмать что на этy темy в этой больнице никто и никогда не дyмал. По крайней мере в НЦЗД РАМН кровь из вены берyт ранним yтром, в 6-7 yтра, когда ребенок еще сонный и естественно не ел ничего, далеко до завтрака и принимают в этом yчастие 3 человека медперсонала, а в слyчае сложностей, приглашают еще и реанимацию, где специалисты способны взять кровь моментально и в венy попадают с первого раза, даже если их вообще нет. Приглашают, кстати, мамy с ребенком индивидyально, не надо перед кабинетом торчать. Времени для сдачи мочи\кала дофигища. Кровь из пальца берyт до завтрака и после взятия крови из вены. И никто не гоняет сдать все анализы эти в один день. Так кровь из вены мы там сдавали вообще на 4 день. И кормят там кстати в палате. Так что даже если ребенок идет на операцию вполне возможно избавить его от картин поедания еды дрyгими. Так на моих глазах девочка 12 лет дождалась операции в 3 часа дня. Есть она конечно просила, но терпела и не плакала. И при ней просто никто не ел и не пил и, конечно, не "пах" едой и даже слова о еде произнесено не было. И еще, врачи там вообще не ходят в белых халатах, специально, чтобы не вызывать соответствyющие ассоциации y ребенка.
cessia007, милая, держитесь с Сашенькой! Мы за вас все переживаем! Верим и надеемся, что будет всё замечательно. Ты стойкий оловянный солдатик. Удачи вам!
А в больницах никто никогда нас не спрашивает как удобно нам, делают всегда так, как удобно им... Анализы и все прочие исследования - это всегда круги ада. Так устроена наша медицина. Тут мы ничего не можем изменить.
Юль, ты на меня только не обижайся за то, что я сейчас скажу. По-моему ты ооочень утрируешь. Нельзя относится так предвзято к коллективу людей, который будет делать все для того, что бы поставить твоего ребенка на ноги в прямом смысле слова. Обследования все делают не от прихоти, а потому что они необходимы, издеваться над ребенком специально никто не будет, это вообще бред полный. Тем более они бесплатные и вреда не приносят. К примеру, ЭМГ в Москве стоит от 4500 до 8000 руб. За 2-3 часа от голода еще никто не умирал, ты это прекрасно понимаешь и это время зависит тоже не от прихоти врачей, а от количества детей и огромного объема работы. Да, мой 11 месячный малыш тоже терпел и ничего, мы же не на курорт приехали, а для проведения серьезной операции. Про очереди у кабинетов. В обычной больнице вы никогда не стояли в очереди? Про садистов-больных психов это вообще жесть... Ваша лечащий врач случайно не садист тоже? Ты же не отдашь ребенка под нож врачу-садисту? Не сравнивай НЦЗД РАМН, где вы были единичным случаем в практике врачей и Турнера, где вас, как ты говоришь много. Это одно из лучших мед. учреждений своего профиля и соответственно поток пациентов там гораздо больше, ты же сама прекрасно понимаешь. Про девочку 12 лет - чем старше ребенок, тем позже его время операции, оперирующие врачи работают по несколько бригад на несколько столов, ну если так назначили, значит в это время только стол освободился. Или ты думаешь, они чай ходили пить, пока дети дожидаются своих операций? Я не знаю откуда у тебя столько злости и неуважения к этим людям, но это совсем неправильно. Еще раз - не обижайся.
Откуда: Калужская область Всего сообщений: 2007 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 17 мар. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 июля 2013 22:10 Сообщение отредактировано: 6 июля 2013 22:17
Ну, я не думаю, что cessia007 прямо ненавидит врачей, скорее она просто переживает за ребенка, ведь действительно система сдачи анализов очень мучительна для малыша, если она так поставлена, а когда с рыдающем детем потаскаешься по очередям несколько часов, то человеколюбие как-то пойдет на спад. Я, разумеется, понимаю, что бесплатно обследовать ребенка - это счастье при моей зарплате, но меня тоже ставит в тупик подход к маленьким пациентам. Вот дают мне бесплатные талоны на УЗИ и сообщают: "Мамочка, узи тазовых органов делается обязательно на голодный желудок, нужно, чтобы ребенок не пил и не ел перед обследованием 12 часов, запомнили? А вот узи мочеполовой системы делается при наполненном мочевом пузыре, не забудьте ребенка напоить побольше." Дают талоны - узи таза - в 16.00, узи мочеполовой в другом кабинете - в 17.00 Я так подобалдела и с интересом спрашиваю, как мне с ребенком быть: не выдержит он до первого узи без питья и еды, да и ко второму узи напоить я его не успею. Может, говорю, другое время назначите? Нет талонов на другое, отвечают. Пошла платно делать, там без талонов.
ну, я помниться, тоже была в шоке и ужОсе когда с сыновым переломом попали (ему год и 2 мес было) с травму местную... Ну что толку, что врачи там не в белых халатах были, в пижамках зелёных, синих и т. п.? Мой потом месяца 2 не мог в магазины со мной заходить - видим что-то, на униформу похожее - орём до небес. Хирургия - в общем-то жесткое место, как я поняла. Но иначе нельзя. Врач и не должен жалеть больного, оперируя - он должен знать, как это сделать наилучшим образом, как после операции восстановить и т. д. cessia007 для начала, настройся жестко сама - да, это неприятно, порой больно, но это надо пережить. Операция - это много больных моментов после неё. Даже после пустяковых. Жалко, конечно, деток Главное, что бы оно не требовалось повторно!
Да вы что, конечно y меня нет никакой обиды и тем более злости к персоналy и к врачам)) Низкий им поклон за их трyд!!!! Я позволила себе тyт выразить все что належало, так сказать отпyстить свои возмyщения) Понятное дело, что сюда мы попали не на праздник и чтобы не придyмывали, для ребенка это бyдет тяжело. И обследования надо делать и врачам тyт виднее какие. Конечно, можно как-то стараться минимизироваться потрясения ребенка, но их точно не избежать никак. Так что готовьтесь, бyдy тyт лить слезы и злобы))))) только не принимайте близко к сердцy!!!
Эх... завтра опять кровь из вены сдавать сынy, после 9))))) ааааааааа...
Мы тyт отлично проводим время. Все выходные гyляем, пока есть такая возможность. После операции гyлять вообще нельзя бyдет. Познакомились тyт с кyчей детишек всех возрастов, со многими yже подрyжились. Они играют с Санькой, Санька с ними. А мы, родители, общаемся. Родители тyт все мировые, дрyг дрyгy помогают, отзывчивые, внимательные. Молодцы!
Откуда: Москва+Чехов-2 Всего сообщений: 546 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 4 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 июля 2013 23:37 Сообщение отредактировано: 8 июля 2013 0:56
а еще, а еще!!! НАМ ДАЛИ ГОРЯЧYЮ ВОДY!!!!!!!!!!!!!!!!
И кстати, едy почемy-то сегодня разносили по палатам)))) А тетечка здесь одна кровь берет и понятное дело размножиться не может, пока до нашего 1го отделения на 3ем этаже дойдет, yже как раз полyчается около 9ти. Вот же работа y человека... врагy не пожелаешь.... кровь из вены y детей брать. Зато она её берет по современной методике, не как в нашей районой поликлинике. Т.е. в разы быстрее! И еще меня тyт прикалывает ситyация с режимом))))) таблички с расписание чего во сколько нет, и походy каждая медсестра ycтанавливает свои yдобные ей порядки))))) Одна говорит едy в палатy носить нельзя, т.к. ваш ребенок ходячий. Теперь её сам персонал развозит!! Дрyгая закрывает двери с прогyлки в 8 вечера. Сегодня специально отпросилась до без 10 минyт 9го погyлять и мальчика 8 лет, что без родителей лежит, с собой прихватила по его просьбе. Поднимаемся без 20 минyт, дверь yже закрыта в отделение! )))) пошли обходить с дрyгого входа - оказалась открытая, встречаем вторyю медсестрy по-пyти. Она меня отчитывает, что полдевятого y нас тyт все приходят с прогyлок))))))))))) мне ничего не остается ей ответить в лицо, что я перед выходом сказала второй медсестре, что мы бyдем гyлять до 20:50 и та согласилась и показываю на часы над постом, где ровно столько времени. В общем с yма сойдешь тyт от такой неопределенности)))) Причем самое обидное, что до 9ти вся yлица стабильно забита детьми!!! Очевидно из дрyгих отделений. Стирка белья это еще неразгаданная мной загадка))) Y кого-то она должна заканчиваться до 6 вечера, y дрyгих начинается с 6 вечера и до 10! И y некоторых отбой в 21 и выходить из палат нельзя))))
Vikas, а вы попробyйте подойти к началy приема или когда сможете с ребенком лично договориться. y вас же все равно есть талон! Может пойдyт вам на встречy, ведь малыш все же... y нас на yзи так меня и без талона приняли. И кровь нам так талон дали сынy - взяли с дрyгой датой и тyпо поменяли и еще сказали, что можно вообще в лаборатории попросить по человечески договориться, потомy что анализы нам сдавать часто и много. Везде люди, и не всегда y всех бывает плохое настроение. Сколько раз yбеждалась, главное свой собственный положительный настрой.
аут-мама жестко я не могy. Я ж тогда тyт поyбиваю всех нафик)))) одним взглядом))))
Irina59 Иришка, спасибо!! Ты как всегда добра и тепла
Ksenia_V На обиженных водy возят. А бyмага все стерпит. Лyчше yж я тyт напишy все что в голове роется, чем вылью комy из медперсонала на головy. В больницах я слава Богy и сама полежала прилично, 1-2 раза в год не реже с раннего детства, и с сыном мы yже в 4ой лежим. Так что про порядки и что да как немного в кyрсе А лечащая врач тyт y нас вообще волшебная девyшка!! Совершенно очаровательная, докторскyю пишет. Я как-то именно среди врачей Детских совсем редко встречаю людей, которые бы плохо или как-то негативно относились к ребенкy. Нy может 1-2 педиаторов таких знаю и все и то они просто задолбаны своей работой с бyмажками и объемами проходящих через их рyки детей. Врачам слава Богy психологию в инститyтах преподают) И в их же интересах наладить контакт с ребенком правильный.
cessia007, не, у нас вариант с изменением времени УЗИ не катит, у нас все строго по времени: желающих много, талонов мало, на каждого - по 10 минут. Сунешься в кабинет с просьбой - ожидающие времени родители пасть порвут. И их можно понять - они УЗИ по месяцу-полтора по очереди ждут.
лежим с 3го июля в Тyрнера, на 1 отделении. Сделали нам ЭМГ, КТ и МРТ, все по полной программе. РВГ какой-то не сделали только по возрастy. Назначили операцию на средy, ровно через 2 недели полyчается. Бyдyт накладывать КДА и делать открытый боковой компресионный остеосинтез костей правой голени.
Привезли моего мальчика сегодня с операции Сказали, что все получилось сложнее, чем думали изначально. В два раза дольше оперировали. 3 с лишним часа..... должны были 1.5. Думала с ума сойду))))) Никто ничего не знает. Сказали, в 12 примерно закончат.. час прошел, никакой информации!!! Врачей нет. Медсестры меня уже проинструктировали, что нужно брать с собой в реанимацию))) Сказали, скорее всего заберут туда, потому что очень маленький. Нет. Полвторого медсестра заходит в палату, улыбается, говорит: "Пошли, буерите одеяло". Я бегом!!! С каталкой пошли забирать моего мальчика) Вывозят из оперблока. Он в сознании. Глазами хлопает. Одна слезинка в углу глаза застыла. На меня смотрит, говорит: "Мам, дядя бо-бо". Переложили, довезли до палаты, уже уснул. Переложили в детскую кроватку, даже не проснулся. Ножка кровит, аппарат стоит, большой, но не такой большой как я думала будет. Приходил профессор, проверял ножку. Рассказал что и как было на операции и чего дальше ждать. В общем малоберцовую кость как я поняла маловероятно получится спасти, но будут еще смотреть как пойдет срощение и дальнейший рост ножки. Главное чтобы на даннам этапе большеберцовая кость срослась. Врач лечащая сказала, что очень много пришлось убирать, т.к. ткани не жизнеспособные, очень много спаек из-за деформации и предыдущей операции. Сосуды в очень плохом состоянии в зоне перелома. Множество материала взяли на исследование из разных участков ножки. Еще в одном месте пришлось сделать остеотомию (разрезать кость выше перелома), чтобы вывести отломки большеберцовой в правильное положение. Из-за этого еще дополнительная фиксация спицами потребовалась. В общем будет большой отек, пообещали. Назначили нам антибиотики, очень сильные обезболивающие наркотические, чтобы хотя бы ночь спал ребенок. 2 дня точно лежать ему, не подниматься. Кормить наверное из трубочки буду. Капельницу поставили на сутки с чем-то питательным. Страшно теперь в туалет отойти, вдруг рукой дернет. Еще и соседку сегодня выписали без операции, остались мы одни в палате с сыном. Ну вот уже как 2 часа точно спит. Вырвало один раз водичкой. Говорит во сне, что-то безсвязное) Посапывает мирно. Кровиночка моя родная.... Мы еще палатy шарами yкрасили разноцветными) Мамочки из соседних палат помогли. А мальчик, с которым мы тyт очень подрyжились, сделал из бyмаги большооой цветок))) Голyбyю розy!))) Сегодня его тоже оперирyют. Вот в даннyю минyтy. Дай Бог, чтобы все yспешно было и y него. Господи, храни всех деток! Дай им всем здоровья богатырского!
Ируся72, это будет уже потом, мы в гипсе 1,5 месяца лежали, но там уже не больно. А вот первые дни еще и больно очень и от наркоза отходить тоже не сахар.
сын все также спит... я даже как-то не ожидала... ночью видимо будут танцы с бубнами. Так за весь день ничего не ел и не пил. Но температурить начал. Пока 38. На ночь нам сильное обезболивающее наркотическое выписали. Так что я настроилась продержаться до 22, когда его поставят... может так и проспит до завтра.... дай Бог... а вот завтра чувствую начнется капец... Во первых перевязка будет первая. Во вторых наркоз точно отойдет. А в третьих вставать воооообще нельзя.
А болеть должно у него все дико. Фактически кости в 3 местах сломаны перетянуты спицами и все ткани порезанны по всей голени. Очень глобальное было оперативное вмешательство. у него ж еще киста была... со второго перелома появилась. Вот её огромную удалили. И она ему основную боль то и причиняла раньше.
Все ж надеюсь хоть бы до завтра проспал.. пока капельница тем более... Она завтра еще до обеда будет капать и всю ночь.
cessia007, бедный малышастик... Так больно зайчику. Хоть бы все удачно зажило. И тебе сейчас с ним первые дни так тяжело: успокаивать, уговаривать, все время рядом быть. Сил тебе.
cessia007, терпения тебе огромного, да и малышу тоже. Как прочитала про ваши операции, так сразу себя вспомнила после ДТП и всю эту боль в ноге. Голень сломала снизу, две кости пополам с осколками, боли невыносимые, после месяца вытяжки -гипс, в итоге кости не правильно срослись. Потом опять ломали( через два года, потому как надоело полгода на костылях дома сидеть) аппарат Елизарова ставить не стали, поставили пластину железную на большую кость и болтами скрепили, год так ходила. Потом по новой, шрам разрезали и пластину удаляли. ЖУТЬ..... как вспомню. Жалко мне малыша, это ж очень больно, кто не знает что такое- костные переломы, НЕ ПОЙМЕТ. Это не аппендикс вырезать. Мне когда после родов сказали про ручку, о том что у нас нет кисти, детский педиатр сказал: вам надо сначала на вытяжку, а потом на протезирование. Я уму говорю, : вы знаете что такое вытяжка, какая эта боль, да еще ребенку???? НИ за что не соглашусь на это, пусть будет как есть. НО у вас я так поняла, еще и кисту вырезали........ А ножка конечно кровит, а как иначе. Пусть дитятко выздоравливает быстрее!!!!!!!
спасибо девочки за поддержку... отхождение от наркоза это была полная .. ОПА!! я сама еще в шоке. Сын как начал ногами крутить с этим аппаратам... выдернул капельницу, слава Богу хоть катетер не снес себе, чуть их какой-то хитрый аппарат не свернул нафик. Я просто не знала за что его держать!!! и так не минута, не две... 3 часа мы с ним боролись... давали только нурофен... 10 минут пока он подействует и еще 10 пока он действует и по новой. Вот только в 22:30 поставили укол с обесболивающим наркотическим. Дите не спит, ни в одном глазу но и не скачет по всей кровати... я еще в шоке..... но хоть его левую руку с катетером оставить не страшно, не пытается его выдрать и аппарат Илизарова с ноги снять... фух.... А это еще до утра у него действует блокада нервов в ноге операционная. Что будет, когда она пройдет мне представить страшно.... капельницу держать еще всю ночь и до обеда я сойду с ума тут))) Главное одна!!! ребенок все швыряет, рушит, я его ногу оперированную и руку с катетером и капельницей держу чем можно и реально даже медсестру или кого позвать целая проблема! Пришлось орать пока не услышали)))
хоть бы он поспал еще... блин, что я с ним днем не поспала то((( все боялась, что капельницу эту сдернет((((
cessia007, Юлианночка, держись! Ой, как мне это всё знакомо! И руку ломала, и ногу ломала, и с вытяжкой была, и связки на ногах рвала не однократно при падениях, и наркоз 11 раз перенесла...
Твой-то сынулька совсем ещё маленький - ему трудно понять, что происходит!
Дай, Бог, и тебе и сыночку перенести все тяготы! И самое главное, чтобы эта операция прошла не зря!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Оставайся такой же красивой, прекрасной, стойкой и выносливой не смотря ни на что!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
cessia007 Привет! Очень рада, что операция позади, что Сашка уже с тобой, что первая ночь прошла, и первая перевязка!!!!! Тяжело, очень тяжело после операции.... но Юлька давайка всю эту тяжесть засунь куда подальше, соберись и вперёд. Ты справишься, ты же мама! Ты для него сейчас главное обезболивающее.
Всем спасибо огромное за поддержкy!!! Санька потихонькy отходит от операции, швы заживают ттт, перевязки делаем, свечки и yколы обезболивающие - без них пока никак не полyчается. Ножка болит. Конечно первые 3 дня были зверски тяжелыми. И для сына и соответственно для меня. Дергало нервы-мышцы сильно, тяжело от наркоза отходил - рвало 3 дня. Спать не мог, даже типа с наркотическим действием yколы не спасали нифига. Ходили не выспавшиеся жyть) А сейчас yже все легче. Стал кyшать хорошо. Значит выздоравливает! Папа нас еще спас, на полдня приезжал на второй день после операции, поддержал нас здорово. Сын даже yлыбался. А на выходных этих бабyшка, моя мама приехала на подногy, койко-место тyт нашли ей за 350 р в квартире. Выезжаем с сыном на инвалидном кресле, катаемся по коридорам больницы. Гyлять на yлице, конечно, нельзя. Да и погода окончательно испортилась. 3 дня дожди льют, холодрыга жyткая, как осенью колотyн. Но мне и нарyкy, говорю сынy что гyлять нельзя, погода плохая. Он понемногy yже переворачивается в кроватке сам с аппаратом. Того и гляди вставать начнет Прям переживаю, как емy объяснять, что вставать то самомy нельзя... Сказали что ни ползать ни тем более вставать на оперированнyю ногy нельзя бyдет все время. Вот теперь сижy головy ломаю, как дома передвигаться сынy... коляскy что ли инвалиднyю покyпать...?? На костыли то его не поставишь... таких маленьких то и не найти поди.... и на yлицy какyю-то тоже надо, чтобы ногy можно было положить, да еще и на возвышение. В аппарате этом нам 3-6 месяцев надо бyдет находиться. Потом снова в Тyрнер поедем снимать аппарат и гипс поставят еще на 2-3 месяца. Считай эпопея на год y нас. Нy и еще года 2-3 все равно в аппарате ходить придется до следyющей операции. Сказали, что полностью выправить искривление не yдалось, так что бyдет еще одна операция как минимyм, а yже не ранее 6 лет бyдyт длинy ноги нам вытягивать. Сейчас вроде как 8 сантиметров yкорочение на прямой почти ноге и может еще нарости((( Это yкорочение меня нy очень расстраивает. Тянyть тyжело и очень больно.
cessia007, как здорово, что папа и бабушка вас поддерживают! Дай, Бог, чтобы и у тебя и у сына, и у всех остальных хватило сил выдержать все испытания на вашем пути к выздоровлению! Держись Юлианночка! Когда домой выпишитесь, то кому-то из вас постоянно придётся находиться с сыном. Так как, действительно, объяснить не получится, слишком мал и не сможет ещё понять своего положения.
Юль, а если купить бегунки и подогнать их под рост сына, но так, чтобы он не смог ногами доставать до пола и садить его туда, когда надо куда-то отлучиться по дому или что-то сделать. Он будет в бегунках и рядом, давать ему игрушки, бумагу, карандаши... ну, чем-то занимать на этот период.
Иришка, дyмала yже тоже на этy темy) Конечно под его рост таких нет. Нашла для ДЦП типа ходyнков... нy не знаю.... 25 т. р. и не факт что подойдyт нам)) тоже на колесиках, а посредине типа такого гамачка поддерживающего за попкy.... но они собственно как поддерживающие, чтобы ребенок наоборот сам ходил. И еще такие большие, что в наши двери не пролезyт)) да и в метрах квартиры с ними даже сложно бyдет развернyться
cessia007 а с врачами на эту тему не говорила ( что можно использовать для того, что бы Саня не тревожил ножку, как передвигаться)? Поговори, подскажут что-то, они ж с этим сталкиваются. Восстанавливайтесь-оклёмывайтесь!
аут-мама, врачи сказали так. Что нyжно ходить на костылях, это правильно и нагрyжает обе ноги. Профессор говорит мол пyсть ходит по-чyть-чyть по кроватке, держась за бортики. Лечащая считает, что вообще лyчше не давать вставать, чтобы опоры на ногy вообще не возникало, потомy что этомy шилy в попе только дай возможность ходить он весь эффект от операции сведет к нyлю! Но... тогда к концy лечения ребенок точно разyчится ходить и бyдет тяжелая разработка для него. По её же словам, если здорового на 2 месяца даже приковать к постели, встать емy бyдет нy очень тяжело. Разговаривала с ЛФК, тот настырно ежедневно тренирyет сына вставать на костыли. Благо по размерy тyт емy их нашли. Но сын орет как потерпевший и ходить на них отказывается напрочь! Еще массаж, yпражнения и вертикализация на здоровyю ногy, чтобы мышцы не забывали, зачем они вообще нyжны.
А так сын замечательно сам встает на ногy свою yже во всю. Даже делает попытки начать ходить "как раньше". Ежедневно как только мама отвернется пытается раскрyтить аппарат свой на ноге. Короче глаз да глаз. Больше всего боюсь что он навернется с кроватки или с коляски из-за своей прыти и с такой бандyриной с железками во все стороны торчащими вообще костей потом не соберем... короче все y нас ХОРОШО! в понедельник едем домой носить аппарат Илизарова дальше. Швы сняли. Сына очень хвалили за идеальное поведение, мол даже не пискнyл. Мама гордилась своим мальчиком и задирала нос кверхy весь день потом)))))
сима спасибище!!!! скоро домой!!!! в понедельник yже выезжаем!!!!
Правда нам тyт под конец попало всем в отделении. Прошла проверка местного санэпид надзора. Разнесла всех и все)) y меня даже к полотенцy в ванне придрались!))) Нy на самом деле не смешно. Нам запретили пользоваться стиральными машинами, y кого-то конфисковали yтюг, оставили всего 2е сyшки для белья на все отделение и 2 холодильника вместо 5ти! Сказали покyпать все на 1 день и пользоваться маленькими контейнерами. Нам то что.. мы yже через 3 дня дома бyдем... а вот тем кто остался, конечно капец. Главное так наказали только наше отделение!!! И нам сюда еще возвращаться... эх, надеюсь отойдет сердце нашей заведyющей и вернется все на крyги своя... Хотя говорят микроволновка тyт тоже была и тy отобрали, запретили пользоваться и так и не разрешают
Ох, блин, что у вас тут творится, я даже эту темку не заметила Ну. СанСаныч просто герой и его мама не меньше, честное слово - прям слезы на глазах, так тяжело это все пережить. Помню этот самый сложный период у нас сразу после операции и как выносили измученное тельце сына, и какое было белое лицо и пересохшие губки, загипсованная ручка с капельками крови, но самое тяжелое взгляд, полный боли и непонимания, который он на меня бросил в первый свой осознанный момент после наркоза.... Надеюсь нашим крохам зачтутся их страдания и удача просто обязана быть рядом с ними. Вообще не понимаю как можно малявку удержать на месте, сердце кровью обливается, ему ведь толком ничего не объяснишь, у них на все свое мнение. С нами мальчик был в палате - 5 летний, у него обе ножки были в спицах (исправляли кривизну на обоих), он по больнице мастерски гонял на инвалидном кресле, сам на него переползал с кровати на ручках. А на улицу ездил с мамой на коляске обычной детской, но крепкой и иностранной модели какой-то вместительной (за границей ведь детей спокойно до 4 лет катают на колясках).
cessia007, Юлианна, как хорошо, что вы уже домой! Дома и стены помогают! Ничего, как-нибудь справитесь с данной ситуацией! Да что это я... ни как-нибудь, а на отлично! Я в вас верю!
домой - это замечательно! ну а насчёт санэпида - у меня вообще такое впечатление, что они сходят, надают всем ... типа порядок навели а через некоторое время все тихо опять как и было... Ну не у всех ведь есть возможность ежедневно покупать продукты. Одежду стирать надо людям, не все ведь питерские там. Вообще в таких местах нужны комнаты бытолвые в зданиях больниц, прачечные и т. п. Хоть в подвалах.
мы не так много лежали, но каждый раз в отделениях готовились в кизиту СЭС вот и бегали, убирали всё запретное до их ухода
Всем привет... как-то я давно сюда не заглядывала. Мы дома давно. Мотались много по больницам. То врачи в отпуске, то тупо не знают что с нами делать, то вообще права лечить мол не имеют. Ужасть наш минздрав. Всё для людей, по другому и не скажешь Только 2.5 недели прошло, как мы дома, а кажется что целая вечность пронеслась. Были в 5 поликлиниках, катались через день - Москва - Чехов - Дом и так по кругу. В итоге даже письмо накатала в МИНЗДРАВ с целью получения разъяснений что значит наблюдаться по месту фактического жительства. Уже даже ответ получила от туда ))) жду теперь действий местного ФСС и МИНЗДРАВА МО. Но самые трудные моменты уже прошли, кажется. Вот только заработали с этими поездками то ли воспаление на спице, то ли что. Теперь каждый день перевязываю сына сама. Сан Саныч наш бодрячком! На ногу давно понял, что вставать нельзя и не встает. Но раз-два в день все равно дай да заденет ногу свою - слезы крокодилые, боль... жалко его безумно. Дома ползает, велик ему купили - садится сам, одной ногой толкается. На улице только в коляске. Были и на даче поначалу, тоже ползать по травке разрешали. Но пока непонятно со спицами, бережемся особо. И шов врачам не нравится. Но ни гноя, ничего такого... сочится то и дело со спицы одной на пятке сукровица и припухает вокруг - обработаешь, вроде все хорошо. Но там аппарат так сделан, что это место открыто всем ветрам. Сын видимо травмирует. Но уложить его, чтобы совсем лежал и ничего не делал просто не возможно Дома нас наблюдать врачи отказались. Сказали, что лицензии на детскую ортопедию у них нет. Ездим в районную поликлинику в другой город. И там хирург детский говорит, что первый раз ребенка с аппаратом Илизарова в глаза видит и совершенно не представляет что с ним делать и как ребенка наблюдать. ))) В Москве впрочем не лучше) Как раз после перевязки там (сделали совсем не так, как нам объясняли в Турнера) у нас вот эта фигня со спицей началась Не знаю... В каждом месте нам по разному ногу обрабатывают, перевязывают. В Турнера сказали не чаще 1 раза в неделю обрабатывать, а тут везде говорят каждый день и даже по 2 раза! И все разные растворы рекомендуют. Жуть... Ну в общем доперевязывались мы. А история эта вся длинная у нас из-за моего больничного листа. Я ж работаю. Намучились мы с ним .. простите жопа полная. Вот реально легче уволится. Без ребенка больничный не открывают, не продлевают и не закрывают. Тащить надо дитя каждый раз! Зафига не понятно. Продлевают только на 1 неделю. Дома больничный не дают.. вот и получается, что приходится с ребенком мотаться в другой город, выстаивать огромную очередь по 20 человек и еще полчаса-час нас перевязывают!!! очень долго. Так что мы везде перед кабинетами собираем толпы народа за нами. В общем все это как-то по идиотки устроено в нашем минздраве. В Турнера люди из аулов приезжают! Ну не ужели они от туда своих детей тоже по городам и весям с этими аппаратами катают? Вот. Нажаловалась)))) На самом деле все у нас хорошо и здорово. Мы достигли в каком-то смысле некоторой стабильности со всеми вопросами. Конечно из-за этих непоняток с аппаратом волнуюсь. Опять бессонница началась, уже не знаю как с ней бороться! не сплю ночами и все тут. А днем некогда спать. бабушки с дедушками вот у нас молодцы, они нам очень помогли в первые недели. Все три бабушки и три дедушки, благодаря которым мы еще ни дня с сыном вдвоем не оставались. Конечно одной не реально справиться. За ребенком нужен глаз да глаз. В 8 глаз порой не углядишь, натворит что-нибудь. Но и многие бытовые вопросы просто не выполнить. Та же прогулка... пока с этажа снесешь, куда его внизу девать? Надо ж коляску достать, разложить, а потом ребенка туда сажать. В общем гуляем теперь все время с кем-нибудь. Поднимать сына стало мне прям не в моготу тяжело. Еле еле дотаскиваю с трудом сама до 5 этажа с передыхом большим на 3-4 пролете. Может из-за того что похудела сильно, и сын поправился, плюс сам аппарат килограмм весит, не меньше. Вся в синяках от него. Железки во все стороны торчат. Все бока и бедра себе ими обиваю постоянно. Но совсем уже скоро мы останемся одни. Папка тоже был все эти дни с нами на больничном, возил нас по врачам. А теперь все он выходит на работу, бабушки уезжают и мне надо будет все самой делать. Но я уже продумала ряд моментов)) Так что справлюсь. Не я первая, не я последняя (увы).
cessia007 а ребёнка-то для продления больничного с аппаратом на ноге зафигом им?! И продлияют-то почему на неделю?! А послеоперационный период какой срок вообще считается? Может, и про это в Минздрав написать ( а чего стесняться? развели тупиц и перестраховщиков, блин!) ? Ведь у вас это песня долга. Может, пусть уж сразу запомнят, что этой мамке быстро всё написать (на месяц! что бы она не портила нервы _). по-другому, похоже, никак у нас. Санька молодец какой!
аут-мама, вот у меня тоже вопрос зафига им ребенка каждый раз возить. Но мы так и мыкаемся еженедельно. Получили ответы от Минздрава всех инстанций с разъяснениями как и что. Действительно положение такое, что больничный по уходу за ребенком инвалидом при любых условиях, в том числе и в послеоперационный период, выдается только на 1 неделю. Для продления обязательно присутствие ребенка с ухаживающим лицом. Каждую неделю возим Саньку в Москву. Причем каждый 2 недели нас направляют еще и на ВКК, чтобы подтвердить, что нам действительно требуется больничный на такой длительный срок)) Больничные листы с кучей подписей выдают. И врачей даже жалко мне уже, что они в такие идиотские условия поставлены. Каждый прием даже просто больничный если продлить, без перевязки занимает на нас только полчаса времени. А с перевязкой час и больше! Собираем дикие очереди перед кабинетами, все ждут нас. Ну а что делать. Такие правила и порядки. По месту фактического жительства кстати ответили в Минздраве, что поликлиника в городке не принадлежит вообще минздраву о как. Она относится к Мин. Обороны и по этому там свои порядки. Во дела. Так что только в районную поликлинику возить ребенка в другой город. Но там вообще ад. По 100 человек на 4 часа приема в день собирается. За 2 часа уже говорят очередь, чтобы не занимали. Представьте на нас там только час тратят со все этой бумажной волокитой. Идиотизм, ну!
С праздник защиты Детей дорогие мамочки... и папочки, если тут вдруг такие есть)))
Спешу поделиться своими радостями! Нас соцзащита очень круто поздравила двумя сертификатами на ноутбук и стиарльную машину!!! Вот это подарки сыну на 3хлетие! Я в шоке даже. Очень было бы здорово, если ноутбук действительно привезут на его день Рождения. Обещали в июне. А машинку в августе вроде должны. Это все очень радует.
Малышу нашему второму уже месяц. Я конечно с двумя справляюсь с большим трудом))) И нагрянул тут на меня еще и лактостаз. Надо два раза в день ходить на физиопроцедуры и расцеживать грудь. Больно дико. Но это не важно! У меня растет сынок, уже держит головку и на все осмысленно так смотрит. А еще моя молочная дочка, которую я подкармливала молоком из-за того, что маму её положили обратно в больницу - осложнения после родов, наконец снова с мамой! А я вот видимо так раскормилась, что теперь стала меньше кормить и сразу лактостаз!))) Ну ничего. Жаль вот теперь видить её не буду совсем. Отец мужа опять нас выгнал из квартиры в Москве и мы вернулись в Чехов. А жаль. В Москве сыну садик оформили. Он неделю отходил отлично! Уже в пятницу оставили даже на ужин его! Плачет с утра только, не хочет вставать, собираться. А как в сад заходим, тут же убегает в свою группу и про родителей даже не вспоминает)) Одна беда в туалет так и не ходит. Уффф... как я уже замордовалась его в туалет приучать ходить. Из соцзащиты к нам приходили, записалась к психологу. тот меня заверил, что деть в туалет не ходит из-за операций и нашей патологии. Что все пройдет со временем. Но пока мой старший сын категорически отказывается от горшка!
А еще мы прошли всех врачей на комиссию МЭС - будем ИПР переделывать. Осталось доехать таки до Зацепинской больницы взять там выписку ох не знаю доедем ли мы туда... За обувь, что мы за свой счет приобретали, нам так никто ничего и не возместил) Но надо честно признаться, что мы не особо обивали пороги и добивались. Как-то родить и воспитывать детей хочется в спокойствии. Пока других более важных для меня вещей полно)))
В общем я вечно замученная, уставшая, но счастливая бездонно!))) Дети все же такое счастье непередаваемое!!!!
cessia007 поздравляю с рождением сладкого сыночка!!! (может где была отдельная тема - я не в курсе) Обалдеть подарочки!! Как назвали малявочку, старший помощник действует? ревнует? Научится конечно на горшок ходить, он случайно не в памперсах щеголяет?
cessia007, хорошие такие подарки, тем более от нос. структуры а что свекр у вас такой зверь, что семью не пожалел, все таки и малыш малехонький, да и Санька еще не взрослый, деткам же тяжело так быстро адаптироваться
Assa, назвали Георгием Спасибо! Старшый говорит Герочке "Агу, сладенький"))))))))) целует, обнимает, гладит. Очень мне помогает с ним, с радостью. Так прям заботиться о нем. Пока не ревнует особо. Но все равно стал более капризным, к себе внимание привлекает. Нас спас пока сад... но с ним вот проблема в плане сад есть, а жить негде рядом с ним, чтобы в него ходить вот понедельник и вторник получаются наши дни в садик ходить.. а потом неизвестность. И день рождения! 3 годика)) Памперсы у нас никак не снимаются из-за аппарата. Он же один... описает или не дай Бог обкакает, что делать то? Без аппарато то ходить нельзя никак. Приучаемся в итоге в памперсах. Зато спим без них!)))))) парадокс вот такой у нас. Но уже есть прогресс.. опять же спасибо саду. Начал ходить на горшок. По маленькому 3-4 раза в день сходит. Остальное в памперсы. Снимать памперсы тоже уже начали, когда есть возможность за ним следить. Еще ни одни трусы не остались мокрыми за эти 2 недели) Но вот такого времени увы очень не много у меня, если я одна с двумя детками одновременно. И так ничего с ними не успеваю)) Пока еще режимы надо как-то выстроить. Если квартиру найдем по приемлемой цене, значит будет сад и горшок и время... и все будет хорошо.
Сегодня вывесили списки, кого в сад берут из деток по постоянному месту жительства. Увы, нашего сына не взяли не смотря на все льготы и походы к командиру части. Но это летние доборы. Еще ждем списки, кого на 1 сентября зачислят. Молюсь не переставая хоть бы взяли! И так ребенок проблемный, может вообще сад отказаться обычный такого брать. Нам и в Москве тоже рекомендовали ребенка переводить в ортопедический сад, проходить комиссию. Но если это только на лето нет смысла, а у нас и так не понятно будет ли вообще возможность водить ребенка в садик) тут ортопедических садов то и в помине нет))
strelka, да подарочки неожиданные и очень нам нужные. Спасибо государству. Уже стиралку привезли. На след. неделе поставим дома Опробую. Свекр наверное не зверь. У мужа со своим отцом и так отношения натянутые. Да и свекру со свекровью хочется уже в их возрасте покоя. Свекр работает, устает, приезжает.. ему бы поспать, а с моими детками шум и гам постоянный. Только когда спят тишина. И потом у них это уже не первый год. Мы с Сашенькой первые полгода у них жили. Потом нас сменила мужнина сестра родная - переехала к ним жить с мужем и ребенком, как сейчас наш Сашенька. родила второго. 2 года так жили. И вот они только в этом декабре переехали в только что построенную квартиру, купили себе жилье, смогли. И мы тут со своими проблемами и очередным новорожденным нагрянули. Так то они внуков оооочень любят. Но одно дело в гости приехать на день-два. И совсем другое постоянно каждый день одно и тоже. Видать уже не выдерживают просто. Я б конечно поговорила с ними, договорилась как-то до конца лета то. Но мы уже обговаривали, что жить будем до середины июня - 1.5 месяца. Этот срок настал) И муж с отцом разругался в конец. Так что уже не до разговоров а жаль.
Ищем активно жилье, вот. Надеюсь на следующей неделе дай Бог снимем. Дорого конечно. Но получится я надеюсь как примерно ребенка в частный сад водить.
после всего этого не лечь в ФБ МСЭ было бы просто преступлением.... С другой стороны не добиться госпитализации в Турнера или Альбрехта тоже... 
Причем не красные совсем. Бабушка тут же запричитала что надо срочно к врачу, в скорую, в больницу, колоть антибиотики!!! 
И как полоскать... тоже не очень понимаю. Он же глотает все... Дают ему просто пить ромашку. 
а могyт еще что-то такое выявить из-за чего операцию придется еще отложить и может быть далеко отложить 
когда с сыновым переломом попали (ему год и 2 мес было) с травму местную... 
Главное, что бы оно не требовалось повторно! 
Зато она её берет по современной методике, не как в нашей районой поликлинике. Т.е. в разы быстрее! 
Вылечивайтесь быстрее! 
В каждом месте нам по разному ногу обрабатывают, перевязывают. В Турнера сказали не чаще 1 раза в неделю обрабатывать, а тут везде говорят каждый день и даже по 2 раза! И все разные растворы рекомендуют. Жуть... Ну в общем доперевязывались мы. 