Органическое поражение цнс, как следствие перенесенного менингоэнцефалита. Здесь обсуждаем все виды органического поражения головного мозга и ЦНС Органическое поражение головного мозга Диагнозы и особенности заболеваний
Здравствуйте всем! Меня зовут Аревик и у меня чудная доченька, Кариша. Но в 2-а месяца она заболела менингоэнцефалитом, в итоги нам с тавят диагнос органическое порожение цнс, как следствие перенесенного менингоэнцефалита. Также: синдром двигательных нарушений, задершка психомоторного развития и нисходящая атрофия зрительного нерва. Короче полный букет "кошмара". Я бы хотела пообщаться с теми у кого похожий случай. Подскажите как вы боролись со своим горем, где и какие достижение. Заранее благодарю!
У нас у многих похожая ситуация, только диагнозы могут различаться, а суть остается той же самой - органическое поражение цнс, куча сопутствующих синдромов и длинный путь реабилитации.
Спасибо девчонки за понимание и поддержку! Прочитав ваши сообщения, настроение приподнялось и на душе полегчало от того, что есть понимающие люди на земле. И на тебе всю малину ...! Сегодня позвонила в детскую поликлинику, в регистратуру, чтоб взять талончи к невропатологу на завтра, а они мне мол: "Мамаш придите завтра с утра (с 7-8 ч.) и возьмите сами". Типа они городским не оставляют, а только ближайшем деревням. Я им объясняю мол так и так, что ребенок не ходячий и с ним тяжело 2-а раза на день ходить, утром за талончиком, а после обеда на прием. В итоги наша разговор закончился на повышенных тонах. Это ж какие нервы надо иметь чтоб с ними общаться, а я еще все близко к сердцу принимаю. Сколько раз зарекалась не обращать на таких людей внимание, а как то не выходит пока. Да вы и сами знаеть наверно тоже сталкивались с подобным. А талончик я так и не взяла, придется идти самой. Вот такой случай.
АРЕВИК добро пожаловать!!! рассказвайте, сколько вашей доченьке лет? что умеете? как лечитесь? откуда вы?? нам всё интересно, мы тут любопытная компания...
Я им объясняю мол так и так, что ребенок не ходячий и с ним тяжело 2-а раза на день ходить, утром за талончиком, а после обеда на прием. В итоги наша разговор закончился на повышенных тонах
Мамаш придите завтра с утра (с 7-8 ч.) и возьмите сами
[/q]
Телефон заведующей поликлиники попросите и объясните по доброму. Я тоже всегда по началу пытаюсь миром решить проблему, у нас городок небольшой (сват, брат) поэтому нам попроще, можем и без талона, а если в областную больницу едем, то конечно по предварительной записи.
АРЕВИК Попробуй сходить к зав пол-ки! У нас тоже были подобные проблемы! Моя хоть и ходит очень даже отлично, на улице только на руках, а 16 кг не так легко носить! Может конечно идти ногами и сама, но куда ей надо! Нам тоже с талончиками сказали приходить самим и их не волнует наше положение! Пошла за талоном и к заведующей заодно! Попросила по человечески ее понять таких мам, как я! Можно же и по телефону записать, а талон перед приемом получить! Она пошла на встречу! Но все равно некоторые смены, рычат чтоб приходили сами! Приходится напоминать им их место!
Ой спасибочки! Как все токи здорово, что я сюда зашла! Оху, живет мы в Балтийске. Моей малышке 6 лет в октябре исполнится. Мы не разговариваем, только лопочет по своему, как младенец. Не ходим, не ползаем, короче не передвигается сама, только сидеть умеет самостоятельно. Но сама не садится, только когда ее посадишь. Лечились здесь в областной, потом целый год я ездила в Москву, один раз в Питер, а сейчас ищу куда бы поехать. Хочу в Германию отвести Каришку, надеюсь получится.
АРЕВИК, извини за нескромный вопрос, а муж-то отсутствует или присутствует? А то ты всё пишешь: "... возила, ... ходила, ... носила" Извини, если влажу нее в своё дело!
АРЕВИК понятненько, у нас не поражение ЦНС, у нас синдром дауна, тоже веселенький диагноз когда мне было 1,5 года я переболела мененгоэнцефалитом, была в коме, чисто случайно попали в клинику в Барнауле где были специалисты.... вообщем вытащили с того света, сказали, повреждение цнс тоже, и вообще буду овощем.... и каким то образом я не получила никаких последствий, по врачам таскали постоянно и все в шоке были, а потом сестренка у меня тоже этим же заболела ( мне 4 было, ей так же 1,5) и умерла ( но не от болезни а от передозировки лекарств, печень разложилась буквально), я это не к чему, просто интересно всегда про деток кто таким же переболел, это и мой страх был когда ребенка родила, так как у нас 2 случая в семье таких было..... а в Германии и правда хорошая реабилитация таких деток, многие едут туда
Irina, да, муж у меня есть, но он военный. А это можно сказать, что одна. Нет, у нас дружная и любящея семья, просто эти вечные командировки, боевые и т. д. и т. п. У кого мужья военные те наверная поймут. Но он все равно очень помогает в мере своих возможностей, просто так получалось, что я срывалась на лечения когда его не была дома. Ведь если я его буду ждать, мы просто время потеряем.
EleLeда.... до сих пор непонятно почему и отчего...... причем в одном и том же возрасте, когда брата рожала мама, то тряслись уже как ненормальные...... а Дашке б сейчас 23 было, хорошенькая была такая, хорошо что я тогда мелкая была, толком не поняла что случилось, сказали, уехала.......
EleLe ну а чо 4х летнему ребенку сказать? сказали в санаторий, лагерь уехала.... типа приболела, лечиться, а потом как то стала подзабывать, не помню уже в каком возрасте поняла и спросила у мамы, но переживать начала наверное уже лет в 7-8, когда полностью осознала всю трагедию ситуации....
Да, Оху, беда одна не приходит. Я так поняла, что ты болела, сестренка (царство ей небесное), а теперь еще и сынок. Господи за что!!! Знаешь, когда Каришка заболела у нее остановилась дыхание и это дало кровоизлияние в голову. Потом она 10 суток не приходила в сознание, была под искусственным дыханием. И нам тоже врачи говорили что буде овощ и предложили там отказаться от нее. До этого момента я держалась стойко, а потом у меня истерика была, хорошо муж помог. И не смотря на все диагнозы врачей, она ни какой не овощ, а шустрая казявка, хулиганка и егоза.
АРЕВИК у меня такое ощущение, что у нас в России предложить отказаться, это как само собой разумеющиеся.... что то не так- так оставьте, откажитесь.... в этом плане мне полегче было, так как знала еще в период беременности о диагнозе, шока не было, уже всё перелопатила, знала что к чему и чего ожидать.... а маме моей тоже предлогали отказаться от меня, когда я еще в коме была, мол, зачем тебе мучаться, и она, мне сказала что возможно бы и отказалась если бы я осталась с УО.... зря она это мне сказала..... до сих пор передергивает, а когда сестренка заболела то уже таких мыслей не было, лишь бы живая была, мама до сих пор считает что ее за такие мысли бог наказал.... дурдом короче.... самое главное есть прогресс, не важно насколько медленный или быстрый, он есть. а мозг- это такая штука.... никогда не знаешь, что там может произойти, поэтому отказавшись от такого ребенка, он обречен уже быть овощем, а в семье и не такие дети реабилитируются, так что вы еще в принципе маленькие, еще много чего добиться можете....
Девочки, а то, что врачи предлагают отказаться от деток, которые с отклонением, - это их работа. Понимаю, что жестоко. Сама тоже могла оказаться в отказниках... Просто, гуманность не входит в работу врачей. Им важен и нужен результат.... А такие чувства, как: жалость, сострадание, сюсюкание, охание, ахание.... - нет. Если они будут так к каждому своему пациенту, то жизнь их самих будет под угрозой... Нет, я не хочу сказать, что они все должны быть грубиянами, хамами, чёрствыми сухарями, но и на всех тоже не хватит. Это всё издержки профессии...
Irina, я прекрасно это понимаю сейчас, но не тогда. Я не злюсь и не обижаюсь на них, даже наоборот сочувствую. Это ж какая тяжелая и ответственная работа, да и какие нервы надо иметь чтоб родителя больного ребенка сообщать о состояние, о результатах лечения, о прогнозах, да и многое другое, что они говорят нам. И ведь мы у них не одни, сколько нас! Поэтому они делаю что должны, а мы, родители, делаем то, что мы должны! У каждого свой выбор!
АРЕВИК привет! у нас не ЦНС. у нас ампутация))) но все равно не унывай! и на врачей не обращай внимания)) это посторонние люди))) а наше счастье самое-самое !!
И я напишу!!!!!! И у нас органическое поражение цнс спастический тетрапарез ног нам 3.8 только только начали с игрушечной коляской ходить в которую кладём бутылки с водой для устойчивости Девчёнки какое чудо проявить чтобы доча сама пошла без апоры? Я уже думаю коль уж в 3.8 не ходим то и чудес не будет
Lysinka Ну начала же! Пусть позднее, но пошла! Может пройдет еще пару лет и колясочка не пригодится! Наши дети не предсказуемы! Когда ждешь, никак не получается, перестаешь надеяться, получи мама сюрприз! У нас то правда совсем другая история, но все негативные прогнозы ребенок разрушил в пух и прах! Осталось только начать говорить! Так что не теряйте надежду!!!
Lysinka я тоже когда моя доча в годик еще лежала я перестала верить в то что она сядет и говорила всегда окружающим на их слова надо верить и надеятся как будет так будет сядет хорошо я буду рада а если нет то значит нет и вот когда я совсем уже на это не надеялась моя девочка села ей было почти три года а в три с половиной она встала на ножки у опоры мы еще не ходим но очень хотим поэтому за две ручки везде водим маму устает очень быстро сердечко больное да и ножки тоже но теперь мне очень хочется верить что когда нибудь она пойдет сейчас нам пять может еще годик или пару лет и произойдет еще одно чудо! чудеса все таки бывают потому что в моем случае даже то что мой ребенок живет это уже чудо ни один врач в это не верил!
А я не верю в чудеса. Алинка Ведь наверняка, то, что ваша малышка села и стала вставать, упираться на ножки - это результат вашей огромной работы с дочкой. Мне кажется, что вы просто много занимались, поэтому и есть динамика???!!! Я знаю одну историю, ее мне рассказал наш массажист-инструктор ЛФК. Была у него пацинетка-девочка ДЦП 2 годика, у нее наоборот был гипотонус, вялая, не ползала, не сидела, а массажист этот, ну как бы друг семьи их. В общем помимо того, что мама этой девочки очень активно с ней занималась, массажист в свою очередь тоже очень много занимался с ней. Он рассказывает, что на протяжении 8 месяцев не было вообще никаких результатов, я, говорит, уже отчаялся, все упражнения выполнялись за нее, она просто лежала и смотрела (видимо копила знания) и потом произошел скачок - потихонечку начала ползать, потом вставать у опоры, улучшилась речь (не вспомню теперь точно, что еще произошло, но смысл таков). Но, девочки, все-таки это не чудо, это опять же плодотворный труд родителей и хороших специалистов. мы рады бы заниматься побольше, но вот эпилепсия не дает...
Да, Котофей, в этом я с тобою согласна. Ведь положив наших деточек на койки и просто смотреть на них, чуда ни когда не произойдет. А вот если с ними каждый божий день упорно заниматься, тут не только чудо произойдет, и сенсация, да и много чего положительного!
Котофей Я хоть и не Алина,.. но у них почему то не интересуются медики такими детками! Их ни один врач не направил не в один реабилитационный центр Если мою с такой же патологией( 11 хромосома) да, она легче, но нас затаскали по врачам!!! Первые три года я жила по больницам! И сейчас у такой толпы врачей стоим на учете и все куда то отправляют чтоб ребенка развить! А про них все забыли, как семья невидимка для Кишинева!!! Так Алинка и живет эти годы, как сердце матери подскажет, практически сдувая пылинки с ребенка!
Anna** Да уж... А мне некоторые врачи говорят, типа хотите, ездите, но мы не советуем - потратите силы, нервы, деньги и т. д. Я сама все спрашиваю, вычитаю в Интернете на форумах, от кого что услышу, потом спрашиваю у врачей, можно ли нам попробовать. Они говорят, что все бесполезно, кому суждено типа тот и с эпилепсией пойдет. Но все таки попадаются врачи от Бога, которые и советы дадут и психологически настроят и ребенок у них улыбается. Я таким благодарна за все . Особенно один врач, помню ее отношение, она лечение назначает, а как будто с тобой советуется, и все так мягко, потихоньку говорит. В стационаре лежали, если в палату зайдет на осмотр и мы спим, скажет, что потом зайдет, спите, отдыхаете, не тревожьтесь. И ведь ребенок у нее никогда не плачет, она его на руки возьмет играет с ним, как будто нянчится, а на самом деле осматривает его в процессе.
Котофей Нам тоже говорили что все бесполезно! Но Милка развивается пусть медленно, но несмотря на их прогнозы! Да и наши врачи, в большинстве, не могут поставить диагноз нормально! Так что и выходит нам, надеяться на свою интуицию и верить в деток!
АРЕВИКУ нас три года не могут понять причины носовых кровотечений!!! Как я понимаю, пока я сама это не выясню все так и будет продолжаться! Как я уже сегодня писала у себя в блоге, % 70 врачей могут смело отправить свои диполмы в мусорное ведро и сменить работу!!!
спасибо Анют что ответила за меня а то я только сейчас увидела! да действительно Котофей ни каких занятий не было массажи нам противопоказаны из-за сердца и даже сама я не могла делать ей даже легкий массаж она очень плохо реагировала на прикосновения поэтому в течении первых двух лет для меня было главной задачей уметь быстро менять памперс и переодевать что б кричала как можно меньше ножки вообще караул не дотронуться! поэтому я даже не знаю как но мое солнышко всего добилась сама а я действительно сдуваю пылинки все эти годы ну слава Богу есть у меня один врач которая с нами с рождения и она и в правду и врач с большой буквы и человек и для нас уже давно больше чем врач вот мы с ней в месте и боремся за жизнь моей Машуни !!!
Девочки, здравствуйте! Я тут новичок, так что если повторно что - то спрошу - заранее прошу прощения. У меня су сына (3 г. 10 мес.) диагноз - задержка психоречевого развития, органическо - резидуальное поражение ЦНС, синдром внутричерепной гипертензии, синдром гиперактивности. Мы лечимся микротоковой рефлексотерапией в Реацентре г. Самара (у них сайт есть), а параллельно еще в институте мед. технологий в москве. и лекарствами паралельно - и кортексин кололи, и церебрум композитум. сейчас даю гаммалон (японский препарат). вроде стала речь появляться, пытается повторить слова за мной, научился считать до 5 и стал понимать обращенную речь. результаты есть, но настолько все медленно происходит и не понимаешь, то ли это в комплексе помогает, то ли что - то одно. а сегодня знакомые рассказали про институт мозга в Питере, что в этом институте нам помогут. почитала отзывы на форумах - все пишут в основном, что это развод на деньги. и задумалась, просто как любой маме, хочется сделать все возможное и невозможное, лишь бы ребенок стал нормальным. если кто - то знает про какие -то методы, мной не перечисленные, и про этот институт, напишите мне, пожалуйста, если не трудно. Заранее всем большое спасибо!
Екатерина33, ! Как нам ни хотелось бы скорейших результатов, но даже минимальные подвижки - счастье. Многие мамы с особыми детками отмечали, что развитие идёт скачками, вроде ничего нового, а потом скачёк! и опять тишина... Так что не унывайте, сынок ещё маленький, к школе возможно и дотянитесь до нормы. насчёт Питера, мы были в Бехтеревке (созванивалась вначале с НИИ мозга, но там ответили, что если есть отставания в развитии, органика - поражение мозга, то лучше в НИИ Бехтерева), отзывы разные конечно разные, но нам очень помогли в плане установления диагноза, рекомендаций, в местных органах снялись многие вопросы. Единственное что могу сказать, так все возможные обследование пройдите дома, бесплатно. А вы же недалеко от Москвы живёте, постарайтесь разузнать о хорошем психоневрологе, попадите к нему на приём (тоже с обследованиями). А общие советы: занятия ежедневные, но не длительные, в реабилитационный центр походите, с логопедом, психологом, дефектологом занимайтесь. Бассейн, иппотерапия, дельфинотерапия, ЛФК.
Прочитав ваши сообщения, настроение приподнялось и на душе полегчало от того, что есть понимающие люди на земле. 
И на тебе всю малину ...! Сегодня позвонила в детскую поликлинику, в регистратуру, чтоб взять талончи к невропатологу на завтра, а они мне мол: "Мамаш придите завтра с утра (с 7-8 ч.) и возьмите сами". Типа они городским не оставляют, а только ближайшем деревням. Я им объясняю мол так и так, что ребенок не ходячий и с ним тяжело 2-а раза на день ходить, утром за талончиком, а после обеда на прием. В итоги наша разговор закончился на повышенных тонах. 
Это ж какие нервы надо иметь чтоб с ними общаться, а я еще все близко к сердцу принимаю. Сколько раз зарекалась не обращать на таких людей внимание, а как то не выходит пока. Да вы и сами знаеть наверно тоже сталкивались с подобным. А талончик я так и не взяла, придется идти самой. Вот такой случай. 
Трудно, конечно. 
Знаешь, когда Каришка заболела у нее остановилась дыхание и это дало кровоизлияние в голову. Потом она 10 суток не приходила в сознание, была под искусственным дыханием. И нам тоже врачи говорили что буде овощ и предложили там отказаться от нее. До этого момента я держалась стойко, а потом у меня истерика была, хорошо муж помог. И не смотря на все диагнозы врачей, она ни какой не овощ, а шустрая казявка, хулиганка и егоза. 
Я не злюсь и не обижаюсь на них, даже наоборот сочувствую. Это ж какая тяжелая и ответственная работа, 
да и какие нервы надо иметь чтоб родителя больного ребенка сообщать о состояние, о результатах лечения, о прогнозах, да и многое другое, что они говорят нам. И ведь мы у них не одни, сколько нас! Поэтому они делаю что должны, а мы, родители, делаем то, что мы должны! У каждого свой выбор! 
Если мою с такой же патологией( 11 хромосома) да, она легче, но нас затаскали по врачам!!! Первые три года я жила по больницам! И сейчас у такой толпы врачей стоим на учете и все куда то отправляют чтоб ребенка развить! А про них все забыли, как семья невидимка для Кишинева!!! 
+100
Я у них уже целый месяц не могу точного диагноза добиться, чтоб выписать инвалидную коляску! 