Как оформить инвалидность ребёнку с эпилепсией, если врачи не хотят это делать? Здесь обсуждаем все виды органического поражения головного мозга и ЦНС Органическое поражение головного мозга Диагнозы и особенности заболеваний
Здравствуйте все! Мы новенькие! У нашего младшенького выставлен диагноз -симптоматическая височная эпилепсия. Ем 4 годика. Принимаем депакин сироп и карбамазепин. Приступы (абсансы) стали реже, но полностью не исчезают. Недавно были на приеме у психиатра, так она вообще удивилась, что ребенок до сих пор не оформлен на инвалидность. А нам посоветовала- требовать оформления инвалидности самим, потому что наш ребенок- значит мы за него и должны бороться. Врачи сами нам этого не предложат- таков был вывод из ее слов. Вот я сейчас и размышляю на эту тему. Выходит нам самим нужно всего добиваться? Кто сталкивался с подобным оформлением - не подскажите, что нам нужно предпринять? Может есть какие-то нормы, чтобы оформлять инвалидность ребенку? Заранее всем СПАСИБО!
Согласен с психиатром - здоровье наших детей никого кроме нас не интересует. А предпринять нужно со своей поликлиники - потребовать у них, чтобы зав поликлиникой выдал направление на МСЭ. Если они его оформляют - то идёте на МСЭ с этим направлением. Если отказывают, тогда нужно получить в поликлинике справку об отказе на направление на МСЭ. И тогда с этой справкой уже по собственной инициативе проходите МСЭ.
Здравствуйте, Пупсик!! Мы из Уфы! Такая же ситуация! Я ТАК УСТАЛА ОБИВАТЬ ПОРОГИ! ПРАВДА МЫ УЖЕ НА ИНВАЛИДНОСТИ, НО С ДИАГНОЗОМ ВПС! После операции на сердце, у моей доченьки начала сильно болеть голова, частая рвота, замирание на 5-7 минут! судороги в левой ножке! Мне невропатолог тоже сказал что при симптоматической эпилепсии со сложными порпорциональными приступами. дебют инвалидность не дают! Операцию мы делали в УФЕ К РКД 13.04.12Г.! Я все лечение связанное с этим заболеванием оплачиваю сама, я скажу не дешевое удовольствие + эпилипсиптолог у нас тоже платно так как нет врача! Не говорю об ээг-мониторинг сна! ЛЕКАРСТВА СЕЙЧАС МЫ НА ТРИЛЕПТАЛЕ (300 УТРО+300 ВЕЧЕР)! +ПАНТОГАМ! ВЫПИСЫВАЛИ КОНВУЛЕКС НО НАМ ОН НЕ ПОДОШЕЛ ПРИСТУПЫ ТОЛЬКО УВЕЛИЧИЛИСЬ! СКИНУЛИ 14 КГ ЗА МЕСЯЦ!!!! СТАЛА ОЧЕНЬ АГРЕСИВНОЙ, КАПРИЗНОЙ НЕРВНОЙ! Быстро утомляеться! БОЛЕЕМ БЕСКОНЕЧНО ОРВ, ОРЗ! Иммунитета нет, вообще! ЧТО ДЕЛАТЬ. ЧТО ДЕЛАТЬ! Подскажите!!!!
Ева, мы пока еще не беседовали с нашим эпилептологом( просто к ней запись на недели вперед). А сами решили, что попытаемся. Ведь как известно, с нашими проблемами и лечением лишняя помощь не помешает. У нас сейчас работает только папа. А семья многодетная . Посмотрим, как получится. А вообще у нас на карбамазепине тоже точно такая же история- ребенок постоянно сонливый, плаксивый, раздражительный. Аппетит просто никакой! А уж если заболеет, то ну о-о-очень тяжело переносит даже обычную простуду... А у вашей малышки приступы до операци на проявлялись? Просто замирания или вместе с судорогами? А насчет трат на препараты и на обследования - то вроде как возможно все вернуть с помощью налогового вычета, если я не ошибаюсь. Девчонки, кто сталкивался с возвратом денежных средств, откликнитесь! Нужны ваши советы!
http://invamama.ru/1/780/ Пупсик, здесь о налоговом вычете. Все Вы не вернете. Но вы узнайте у себя в Чувашии. Обратитесь, может в местное министерство здравоохранения (или как это там у вас называется). Кажется писали о том, что препараты для лечения эпилепсии бесплатно, даже без оформления инвалидности.
Дорогие мамочки! на нашем собственном опыте было такое:мы пили этот КАРБАМАЗЕПИН где-то год .от этого стало только хуже. НЕ ПЕЙТЕ ЕГО!!! Это лекарство бесплатно нам выдавалось. Это жестоко, но бесплатный сыр только.... Прошу вас, обратитесь к другому врачу. Мы сами пробывали обращаться к другим врачам. И вот наконец нам сказали правду-карбамазепин только вред приносит, врач был в шоке, когда услышал что мы принимаем. Он посоветовал нам пропить топамакс. Этот препарат дорогой. Но он этого стоит. но не принимайте его слишком много-очень сильный препарат. Заранее проконсультируйтесь с врачом-подходит ли он вам! Конечно это дорого, но есть еще совет-говорят эту заболевание лечат в Израиле.(сама не пробывала-денги не позволяют, но посоветую об этом еще разузнать).
. Посмотрим, как получится. А вообще у нас на карбамазепине тоже точно такая же история- ребенок постоянно сонливый, плаксивый, раздражительный. Аппетит просто никакой! А уж если заболеет, то ну о-о-очень тяжело переносит даже обычную простуду... 