Здравствуйте! Моему ребенку 5 месяцев, были тяжелые роды, был обмотан пуповиной вокруг шеи и ноги, в итоге асфексия, остановка сердца, ваакум экстракция, кома 3 дня ивл- 5 дней. Нам поставили диагноз- органическое поражение цнс, зпмр, симптомотическая эпилепсия, синдром двигательных нарушений, дисплазия тазобедренных суставов. Лечение было такое- депакин выпили 2 бутылки от него синел, отменили, пили кеппру, не подошла, диакарб, аспаркам, цефтриксон, пирацетам, амикацин, имуноглобулин, кортексин, пентогам, фортум, метрогил, магнезия, витамин В6, цефтриксон, стали пить феноборбитал стало немного лучше... Делали Кт диагноз- признаки умеренной корковой атрофии больших полушарий. Сейчас малышу 5 месяцев голову не держит(бывает иногда ненадолго) Появилась опора на ножки, иногда шаговый рефлекс, стал кушать сам( до этого ставили псевдобульбарный синдром, ели через зонд до 4-х месяцев) взгляд фиксирует, улыбается толко когда трясеш ручки, ножки или его самого, а так всегда без эмоций и смотрит в основном вниз.. Подскажите что делать может кто-то что-то знает, клинику? каковы последствия всего этого? Лечится ли это и чем лекарствами или только массаж? В общем я в растеренности, помогите..
пика, добро пожаловать по поводу симптомов у малыша, видела в больнице у деток с повышенным внутричерепным давлением глазки смотрят вниз, но может и при других болезнях так бывает... Вам желаю большого терпения и найти хороших специалистов неврологов, психоневрологов, может проконсультироваться с нейрохирургом, или при повторном КТ или МРТ специалиста который хорошо читает снимки. Здесь мамочки опытные, обязательно что-то посоветуют. С чего вам начать. Главное не опускать руки. Разговаривайте с малышом, поглаживайте, если нет противопоказаний делайте массаж пальчиков рук и ног, это стимулирует мозг, у малышей огромные компенсирующие возможности, верьте в малыша То что малыш без эмоций, может быть из-за нарушения зрения или слуха, это нужно проверить. У моего Артёма было осложнение после удаления кисты, началась гидроцефалия, он перестал слышать и видеть, тоже без эмоций спал и спал. Потом ему сделали операцию, поставили шунт, для отвода лишней жидкости из головы, и давление на глаза и органы слуха снизилось и зрение и слух восстановились, правда не все идеально. но это нужно проверить, и если причина в этом - устранить, иначе чем дольше давление тем меньше шансов восстановить зрение и слух.
Пика! Вы из Москвы? в каком роддоме рожали? моему малышу 2 месяца.. симптомы очень схожи.. только у нас как говорят гораздо хуже. едим через зонд-глотать сказали не научиться.. судороги идут тоже этот бульбарный синдром. глаза все время открыты с ротиком-от чего сохнут. сейчас лежит в Филатовской больнице. прогнозы столь ужасные что и говорить не хочется. я писала о своей истории "мой ребёнок в коме". а вот вашу историю читаю.. и во мне искра надежды появилась.. у вас большие прогрессы! я думаю.. что не за горами ваше выздоровление! только конечно попотеть придётся...
Мое состояние уже похоже на крик о помощи! Дорогие форумчане! Моя дочь более года не спит ночью! Уже купали поздно, и пытались "умаять" занятиями, Но... спит немного, потом как по команде просыпается часа в 2 ночи и до утра, а бывает только к обеду уснет. Были попытки не давать спать днем- сами не рады были! Крики, истерики! Такой режим измотал меня, у нас еще сын в садик ходит, на кружок, ему внимание, варка, стирка и тд. и тп. Обращалась не раз к врачам, те пожимают плечами, мол, при вашем заболевании, все возможно. Кто сталкивался с этим поймет меня. Но не в жалости ко мне дело. Какие занятия днем с ребенком, какие положительные эмоции, если день проходит в реве, истерике?! Весь день на руках, кладу-рев, меняю позу -рев. Ей днем надо отсыпаться, канючит. Чтоб не терять время стараюсь заниматься по ночам, пока более менее спокойное настроение. Но некоторые упражнения требуют усилий от ребенка, и естеств., многое не нравится, что опять вызывает крики. Так у меня и проходит день-ночь. Как в фильме про день сурка. Есть ведь и границы материнского терпения..... да силы физические откуда брать..
ЗАБИЯКА а диагнозы у нее какие? Неврологически сейчас обследовали? ВЧД - нормальное? при нем повышенном бывает часто такое. Уматываеть занятиями точно не стоит, переутомление дает еще хуже. Твердый режим, хоть и не спит. И не переутомлять (от этого тоже идет возбуждение) У мекня сын так бывало не спал. Но ночь - значит лежит. Песни пела, болтала тихонько. Он-то в конце-концов засыпал, а вот мне уже когда-как... иногда просто не было времени на это....
Мы перенесли энцефалит, спастика, ЧАЗН под ?. ВЧД в пределах нормы. И поем и танцуем.... Только у нее бодряк. Или спит на руках, а перекладываю- хнычет, просыпается и многочасовые укачивания начинаются заново. Записывала на диктофон голоса бабушек, и других детей (когда лежали в больнице). Прислушивается, замолкает и через пару минут снова мааааа...
Когда у Насти хорошее настроение, она и смеется и ножками дрыгает, перевернуться пытается, ручками работает. Погремушку вложишь -трясет, сама радуется. А уж как мы-то радуемся! Но, это не так часто бывает... На голос она всех родственников узнает, даже по телефону. Узнает яркие игрушки, (скорее всего реагирует на цвет, чем на саму игрушку-красный, оранжевый, зеленый). Глаза при ярком свете жмурит. Но вот в глаза не смотрит, на несколько секунд задержится на лице и все. Нам без занятий нельзя, она ведь даже самостоятельно не сидит, а ей 1,7. Нам на ЛФК так и сказали-берет на крик, чтобы не трогали. А как не трогать, чего ждать?
Нет я не из Москвы... мне тоже говорили в больнице что он никогда не будет есть сам! говорили что полный инвалид, сдайте лучше в интернат для инвалидов.. Я им не верю!! сколько людей, столько мнений!!! сейчас нам дали группу... летом поедим на обследование в германию... Знаете, надо просто поверить в малыша!!! я поверила что он справиться, ведь он сильный! Сейчас потихонюку идет прогресс, стал агукать немного, и то когда ему захочется, а иногда калякать что-то.. так что главное верить и все получиться!!
Мое состояние уже похоже на крик о помощи! Дорогие форумчане! Моя дочь более года не спит ночью!
[/q]
Моему племяннику четыре года. Не спит по ночам. Его режим-подъем в час ночи и до утра беготня, бодрость, игры как днём. Не могут его родители режим переделать-что ни делали. Их силы тоже на пределе.
здравствуйте вы тут такие активные сильные позитивные откуда силы, вот кто-то гордо подписывается "Я мама семнадцатилетнего аутиста"-завидую по доброму, молодцы, а у меня уже руки опустились, не скажу что у нас самая невыносимая ситуация, но ведь беда у каждого своя. мне вот просто страшно жить дальше, знаете дочери еще 12 лет, а я уже думаю о том что придется быть "бессмертной" потому что я не замужем и после смерти моей мамы я останусь с дочкой одна и она никому не нужна больше, а сама жить не сможет...... страшно
cvet2000, Мы все - разные, всем свойственнен страх за дальнейшую жизнь детишек, у всех периодически депрессии возникают. С другой стороны, без позитива жить нельзя. Все люди смертны, всех это пугает, но если об этом думать каждый день, то какой смысл вообще жить? Надо все-таки искать радостное что-то именно здесь и сейчас, пока мы на этой грешной земле. Опять же, даже наличие большого количества родственников не гарантирует того, что после смерти мамы кто-то кинется обихаживать особого ребенка. Думаю, что какие-то пути для решения ситуации нужно искать (у нас как-то писали, что квартиру, по-моему, и храму, и соседям за пожизненный уход за оставшимся ребенком юридически оформляют, да и вообще какие-нибудь варианты поискать такого плана), а вот жить в постоянном страхе не нужно, это очень жизнь укорачивает. А вот если просто грустными мыслями поделиться - это пожалуйста, выслушаем и постараемся утешить. Пы. сы. Сима, это ты гордая мама семнадцатилетнего аутиста? Потому что Наташа вроде гордая мама аутиста помладше, а я гордая старая мама малолетнего пограничника (Мы с Тарзаном на границе, нас с Тарзаном враг боится... Как-то так.)
cvet2000 да всех посещают мысли и невесёлые. Просто оттого, что будешь переживать заранее, впереди-то ничего не поменяется в лучшую сторону. Да откуда знать-то, что будет и как? Так зачем сейчас-то себе отравлять жизнь тем, что возможно, вообще не наступит? Мы решаем проблемы сегодняшние, насущные, стараемся как- можно больше научить быть самостоятельным. А остальное... не от нас оно зависит. Словом "делай, чт о должно, и будь, что будет".
Vikas не, это, наверное masesa, у нее большой уже. наши с симой "помельче"
спасибо за отклик, только у меня не получается думать позитивно, а еще я становлюсь все злее и злее на весь мир, на себя и как следствие на ребенка, про как это плохо и неправильно я сама могу лекцию прочитать, а вот как с собой бороться, читаешь или видишь людей попавших в гораздо болеее серьезные ситуации, где действительно можно сказать - у людей горе, и поражаешься их силой духа, а я вот слабохарактерная и нервозная
Я все смогу. Я все сумею. Переживу. Переболею. Перекантуюсь. Перебьюсь. Но своего таки добьюсь. Не упаду. Не утону. Из грязи вырвусь. Я смогу. Перереву. Перестрадаю. И вновь улыбка засияет. Да, не легко. Не спорю, сложно. Но дальше жить вполне возможно.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 февраля 2013 11:59 Сообщение отредактировано: 6 февраля 2013 12:09
cvet2000, очень тебя понимаю!!! Сама это же пережила!!! Тяжело ровно год от таких мыслей, гони их прочь! Когда я старшенького родила, то тоже считала себя очень слабой и как следствие злость на всё и на всех! Как будто разум помутился... Да ещё и врачи эти, и больницы постоянные + отсутствие какой-либо надежды... Как результат: стала много есть и сильно поправилась... Да, ещё мужа просто возненавидела... Ещё перестала следить за собой, вещи покупать (да и денег не было, если честно!), только лекарства, врачи, больницы и слёзы-слёзы... Вышла из этого состояния только тогда, когда вернулась на работу (мама стала сидеть с сыном!) Обида, конечно, не прошла на весь белый свет, но появилась надежда: рожу когда-нибудь здорового малыша! С мужем отношения наладились, любовь и идиллия, похудела, выглядеть стала на 5+. Через 4 года, наблюдаясь у лучших врачей, родили второго сына с точно такими же диагнозами... И снова год в депрессии, хотя менее сильно, если честно, чем с первым ребёнком... Но тут я уже знала, что нам нужно делать (и врачи знакомые, и операции те же...) Я до сих пор иногда удивляюсь сама себе и своим близким: как возможно вообще так жить и столько выдержать?! А оказывается всё возможно, и со временем становится легче... Но совсем легче нам стало тогда, когда у нас появился 3 здоровый сын, просто крылья за спиной выросли! Поэтому держись!!!! Как только успокоишься и с личной жизнью всё будет более-менее, сразу же рожай второго (у вас ведь не генетика?!) И второй будет радовать, и первый не будет в тягость, вот увидишь!!! А если плохо, то пиши, не замыкайся в себе! И помни: ни ты, ни ребёнок ни в чём не виноваты!!! А особенно дочь: только ТЫ дала ей жизнь, а значит и несёшь за неё ответственност, она ТВОЯ и только ТВОЯ!!! Но это не значит, что думать об этом нужно постоянно и больше ни о чём другом!!!! ЭТО НЕПРАВИЛЬНО!!!! Думать нужно о будущем и о себе, конечно! Эх, если бы мои старшенькие могли бы ходить хоть чуть-чуть.... Поэтому нужно сначала просто успокоиться, и помни: ты молодая красивая женщина! Всё получится обязательно настолько, как Бог даст!!! УДАЧИ!!!
аут-мама, не, Илюха читает про дядю Федора. Это я про Маугли вспомнила, тоже, видать, старею, как Акела, силы не те, да и память тоже подводит. cvet2000, да я сама вот к ноябрю-декабрю в депрессию свалилась - просто без всяких поводов. Вот не хочется ничего делать, и все тут. И радости ни от чего нет. Так почти два месяца и проползала - от работы - аллергия, от поездок в садик каждодневных - аж дрожь отвращения по телу, от радостных детей вечером одно желание - никого не видеть и не слышать. Так все раздражало, что постоянно себя сдерживала, чтобы не завизжать. А потом все как-то устаканилось само по себе, вдохнула-выдохнула и впряглась по новой. Отчего было и как прошло - сама не знаю. Но мы же все живые люди, ничто человеческое нам не чуждо. Так ты себя и не сдерживай: выбери вечерок, оторись, отрыдайся, можешь побить что-нибудь с грохотом, кулаками о стену подолбить. Назавтра как-то неудобно роде становится, думаешь, вот я дура какая, и в русло все приходит.
не могу ненавижу просто все, смотрю сейчас телек передача о жизни детей-инвалидов заграницей и так противно и обидно за нас становится, я не знаю как в столице, а чем дальше от центра тем безпробудней, мы никому не нужны, каждый день в щколу как на войну, меня там боятся, но это оказался единственный способ защитить ребенка от нападков и физической расправы детей, да не дружат, да стронятся, но хоть не калечат, а учителя, так их вообще черехз одного вешать. простите, накипело... рада за всех девенок у кого в этой не простой ситуации рядом есть вторая половинка, держитесь вместе так намного легче, мне вот такой смелый мужчина не достался, у нас бабье царство, все сама
мне вот такой смелый мужчина не достался, у нас бабье царство, все сама
[/q]
У меня так прямо гарем мужчинок: два сына и два кота (правда, один уже не кот практически...) И по классике, все жрут и гадят... Так что мужским вниманием я не обделена. С другой стороны, в большинстве полных семей у моих знакомых муж присутствует только как номинальная величина в том, что касается развития и воспитания детей. Ну, денег побольше, конечно, но сколько нервов-то на этого Тарзана уходит... Надо радоваться тому, что есть. Я вот всегда молюсь, чтобы хуже не стало.
Добрый день, мамы! Зашла к вам познакомиться, как свежеприбывшая мама трехлетнего гиперактивного и очень сильного мальчика. Он у нас тоже практически не спит ночью: с 3 утра начинаются пляски и забеги по дому до 12 ночи. При этом забирается на высокие предметы (столы, шкафы) и вообще презирает опасность. Чуть что - истерика и бросание мамы на пол (да, силы уже хватает). Диагноз - органика (поражение лобных долей). Т-т-т, без эпи. Причем, диагнозы перебирали в течение года, и только на этой неделе окончательно подтвердили. Так что начали лечиться и надеемся на лучшее.
Депресняки тоже накатывают временами от недосыпа и напряжения. Потом проходят как-то - очень семья помогает - муж и остальные дети. Нам без них никуда. А сейчас у нас на Урале весенняя погода началась, так вообще красота. Может быть, скоро на улицу начнем выбираться без опасения застрять в сугробе
я думаю.. что не за горами ваше выздоровление! только конечно попотеть придётся... 
Дорогие форумчане! Моя дочь более года не спит ночью! Уже купали поздно, и пытались "умаять" занятиями, Но... спит немного, потом как по команде просыпается часа в 2 ночи и до утра, а бывает только к обеду уснет. Были попытки не давать спать днем- сами не рады были! Крики, истерики! 
Такой режим измотал меня, у нас еще сын в садик ходит, на кружок, ему внимание, варка, стирка и тд. и тп. Обращалась не раз к врачам, те пожимают плечами, мол, при вашем заболевании, все возможно. Кто сталкивался с этим поймет меня. Но не в жалости ко мне дело. Какие занятия днем с ребенком, какие положительные эмоции, если день проходит в реве, истерике?! Весь день на руках, кладу-рев, меняю позу -рев. Ей днем надо отсыпаться, канючит. Чтоб не терять время стараюсь заниматься по ночам, пока более менее спокойное настроение. Но некоторые упражнения требуют усилий от ребенка, и естеств., многое не нравится, что опять вызывает крики. Так у меня и проходит день-ночь. Как в фильме про день сурка. Есть ведь и границы материнского терпения..... да силы физические откуда брать.. 
Но, это не так часто бывает... 
На голос она всех родственников узнает, даже по телефону. Узнает яркие игрушки, (скорее всего реагирует на цвет, чем на саму игрушку-красный, оранжевый, зеленый). Глаза при ярком свете жмурит. Но вот в глаза не смотрит, на несколько секунд задержится на лице и все. Нам без занятий нельзя, она ведь даже самостоятельно не сидит, а ей 1,7. Нам на ЛФК так и сказали-берет на крик, чтобы не трогали. А как не трогать, чего ждать? 
У меня так прямо гарем мужчинок: два сына и два кота (правда, один уже не кот практически...) И по классике, все жрут и гадят... Так что мужским вниманием я не обделена.