Снятие инвалидности Здесь обсуждаем все виды органического поражения головного мозга и ЦНС Органическое поражение головного мозга Диагнозы и особенности заболеваний
Здравствуйте! Пушет вам мама 8-летнего сына, у которого врожденная шунтированная гидроцефалия. Мой сын родился в 33 недели, после 100 часов безводного периода, врачи не хотели делать ъКесарево сечениеъ, ссылаясь на то что у ребенка не раскрылись легкие. После рождения он лежал на этапе в течении почти 2 месяцев, на обследовании. И вот меня вызывает гл. врач и говорит что у нас тяжелая форма гидроцефалии, которая не потдается лечению. Предлагает написать ъОтказную ъ. Это наш второй ребенок. Естественно мы с мужем забираем ребенка, решив что сколько проживет, столько проживет, но в семье. После этапа мы до 4 месяцев проходили обследования в нервном отделении, в котором нам сказали что помочь ничем не могут, и посоветывали обратиться к нейрохирургам. Нейрохирург предложил нам поставить шунт в голову, который будет откачивать ликфор, и ребенку будет легче. В общем нам поставали 1 шунт в 4 месяца, в 2003 году у нас удалили субдуральную гематому, которая образовалась после постановки шунта, после удаления гемотомы, через 2 месяца снова в тяжелом состоянии ребенок поступает в нерохирургию, и обнаруживают несостоятельность шунта, делают его замену. Все вроде более- менее. Но не смотря на это -у нас зрение падает, сходящееся косоглазие, нистагм, правосторониий гемиопарез, одна нога короче другой на 0,7 см, плюс плохая память. В 2009 году в сентябре месяце у нас ребенок снова пападает в нейрохирургию, и снова замена шунта. С 4 месяцев ребенок стоит на инвалидности. К чему я так долго все рассказывала, сейчас мы ходили на переосвидетельствование МСЭ, на которой нам сказали что у вас все в порядке(хотя все те диагнозы сопутствующие остаются), и с нас инвалидность снимают. Кто попадал в такую ситуацию, подскажите как быть, ведь ребенок не стал здоровым, да и учится он в спец-интернета в 1 классе с трудом, очень отстаем от своих сверсников. Помогите как отстоять права ребенка, с юридической точки.
Здравствуйте, Юля! У меня очень была похожая ситуация. Родила недоношенного сына (28 недель), на второй день перенес инсульт. Хотели поставить шунт, но вес ребенка был только 2 кг, так что выписали домой набирать вес. Спасла статья в журнале о пользе пиявок - врач в центре гирудотерапии взял моего ребенка (2 мес., 2 кг). Моему сыну сейчас 5 лет, операции мы избежали, гидроцефалии нет. Проблемы конечно есть: потеря слуха, восстановление после инсульта... Но я уверена, что гидроцефалию необходимо лечить в первую очередь пиявками. Надеюсь, мой опыт вам поможет.
здравствуйте. У нас родился ребенок с диагнозом внутренняя гидроцефалия окружность головы при рождении 47 см. Тяжелая стадия, мозговое вещество в области ловных(2 см) височных долей(от 3 до 7 м). Врачи роддома говорили что никакой надежды нет. После рождения ситуация стабилизировалась. Лежали в отделении паталогии месяц, там тоже сказали все зависит от ребенка, хочет жить, будет. сейчас нам 2 месяца, голова 52см. Нас кладут на операцию, без гарантий. Очень страшно.
Здравствуйте, меня зовут Люба. Я из небольшого города на северо-западе России, на государственной границе - Пскова.
Я делала ЭКО, на 27 неделе началось отделение плаценты (кровотечение), делали экстренное кесарео сечение. На третий день у ребёнка было сильнейшее кровоизлияние. Ну и как результат оклюзионная гидроцефалия. Мозга практически нет, совсем чуть в лобной части, и незадет пока ствол, поэтому и жив. Врачи говорят о том, что возможно такие сильные повреждения мозга вызваны не только кровоизлиянием, но и направильным развитием мозга вообще. Выписывали из больницы в 4 месяца домой умирать, т.к. по выпискам, которые посылали в Петербург и в Москву - от нас отказались все нейрохирурги. Мы сами ездили не один раз на консультацию, говорили как многим, откажитесь, рожайте нового, в операции нет никакого смысла, так как нечего восстанавливать.
Сегодня Кириллке уже 4 года 4 месяца. Он не сидит, сам не ест (кормимся через зонд), миллион всяких попутных проблем. Наметиось ухудшение с декабря, начались судороги (снимаем финолепсином и депакином), принимаем трамал (трамадол) уже три года и он уже не помогает. Ребёнок жутко мучается. Созванивалась недавн снова с нейрохирургами, советуют переходить на наркотики. У нас небольшой город, да и дело не в городе даже. Такие дети вообще не живут. В общем и врачи и функционеры говорят о том, что не могут выписывать детям наркотики вне больницы. А мы просто не сможем быть в больнице, тем более мы ведь не последние дни живём, он ещё продержится у нас долго, это я знаю.
Скажите, пожалуйста, никто не знает как решить проблему с выпиской таких серьёзных лекарств? И как это решается в других городах?
здраствуйте! меня зовут оксана! у меня тоже почти такая же ситуация. родилась дочка на 30 нед. кесарево. отслойка плаценты. кровотечение. вообщим картина таже. только внутренняя гидроцефалия. поставили шунт в 10 мес. сейчас нам 6 лет. нарушения только в двигательных функциях. что мы только не принимали и не кололи. дочка сама себя никак не обслуживает. сидит. стоит и ходит только с поддержкой. девочка с характером. сказала нехочу не буду и всё. но мы не опускаем рук, уговаривать долго приходиться. а благодаря шунту ей стало намного легче. терпения всем
добрый день, моему сыну Кирюшке 7,5месяцев диагноз Гидроцефалия(атрофия головного мозга), множественные кисты, расширены желудочки. эписиндром. судорожный синдромПри кормлении с соски(смесь, вода) он поперхивается,c ложечки более менее кушает каши пюре все эти месяца мы на медикаментозном лечении. улутшений значительных нет. может у кого была такая критическая ситуации подскажите, что делать и как быть. спасибо. мама маленького Кирюшки. г Сумы Я незнаю как быть. малышу очень трудно
Светик, привет! Есть тема в этом разделе - Врожденная гидроцефалия называется, там много чего полезного написано. Почитай и рассказывай про вас. Сынишке только здоровья желаю!!!
SVETIK! прочтите Если не получится открыть по ссылке - форум Комаровский, неврологические и психиатрические болезни, гидроцефалия(стр1), страница 32. Че смогу - помогу, пишите.
Откуда: Ставропольский край Всего сообщений: 5 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 28 мая 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 мая 2012 14:39 Сообщение отредактировано: 29 мая 2012 9:35
Здравствуйте! Хочу поделиться полезной информацией - лекцией врача остеопата Ф. Н. Гитя, посвящённой правке головы. Очень ценная и доходчивая информация врача остеопата, применившего и усовершествовавшего народные методы правки головы. Очень нужно для тех, кто страдает от головной боли. В 5 ролике он рассуждает о родовой травме, а в 8-м о гидроцефалии.
Также врач считает, что если голова правильная и симметричная - никогда не будет инсульта у человека.
Очень доходчиво, можно применять даже и не медикам.
Я редактировала своё сообщение - уточняла - в 8-м ролике врач рассказывает о диагнозе гидроцефалия. И почему-то исчезли картинки с роликами из ютуба. А адрес теперь слишком длинный. Прошу модератора поправить, если можно.
Здравствуйте, меня зовут Люба. Я из небольшого города на северо-западе России, на государственной границе - Пскова. Я делала ЭКО, на 27 неделе началось отделение плаценты (кровотечение), делали экстренное кесарео сечение. На третий день у ребёнка было сильнейшее кровоизлияние. Ну и как результат оклюзионная гидроцефалия. Мозга практически нет, совсем чуть в лобной части, и незадет пока ствол, поэтому и жив. Врачи говорят о том, что возможно такие сильные повреждения мозга вызваны не только кровоизлиянием, но и направильным развитием мозга вообще. Выписывали из больницы в 4 месяца домой умирать, т.к. по выпискам, которые посылали в Петербург и в Москву - от нас отказались все нейрохирурги. Мы сами ездили не один раз на консультацию, говорили как многим, откажитесь, рожайте нового, в операции нет никакого смысла, так как нечего восстанавливать. Сегодня Кириллке уже 4 года 4 месяца. Он не сидит, сам не ест (кормимся через зонд), миллион всяких попутных проблем. Наметиось ухудшение с декабря, начались судороги (снимаем финолепсином и депакином), принимаем трамал (трамадол) уже три года и он уже не помогает. Ребёнок жутко мучается. Созванивалась недавн снова с нейрохирургами, советуют переходить на наркотики. У нас небольшой город, да и дело не в городе даже. Такие дети вообще не живут. В общем и врачи и функционеры говорят о том, что не могут выписывать детям наркотики вне больницы. А мы просто не сможем быть в больнице, тем более мы ведь не последние дни живём, он ещё продержится у нас долго, это я знаю. Скажите, пожалуйста, никто не знает как решить проблему с выпиской таких серьёзных лекарств? И как это решается в других городах?
[/q]
Вот тебе и ЭКО... вот тебе и здрасьте.. Ой-жуткая история... Попадалово прям... Ну надо же
Кто нибудь правил голову себе или ребёнку? Я правила голову себе- и у меня стало более симметричным лицо. А раньше правая бровь и глаз были ниже левой. Не совсем по вашей теме, но чтобы ссылки были все в одном месте: Появились ещё ролики от врача остеопата Ф. Н. Гитя. Ролик №9 про плоскостопие
Здравствуйте меня зовут Настя! Моему сыны Пете 8 месяцев нам поставили диагноз гидроцефалия пьем диакарб и аспаркам но улучшений нет только хуже у нас появились приступи он вздохнет и один глаз уходит к носу, девчонки подскажите почему и как это лечить
Берете ребенка в охапку и срочно тащите к хорошему неврологу! !! Это могут быть эпиприступы! С ними не шутят. И на глазок не лечат. Нужно обследование.
Нас уже 8 месяцев осматривают но не чего не делают были у хорошего невролога на серпуховской они послали в бурденко в бурденка скозали поместу проживания лечица! А наш невролаг выписал лекарства но толку в них нет!
кораамба, ищи другого специалиста, который тебя услышит! А вам именно гидроцефалию поставили или гидроцефальный синдром? Если синдром, то им действительно активно никто не будет заниматься, там диакарб и наблюдение.
Сейчас дело уже даже не в том, как диагноз звучит, а в том, что появилось закатывание глаз. Это может быть и ерундой, а может, увы, и очень всерьез. И именно с эти надо сейчас разобраться им.
аут-мама Когда нам при рождении ставили гидроцефальный синдром, я была в панике что это? Наша невролог которая наблюдет Милу с рождения сказала что при синдроме, просто увеличены желудочки и имеют небольшое количество жидкости, при этом болезнь не прогрессирует, а сама гидроцефалия при нарастании требует активного лечения вплоть до постановки шунта и наблюдения. Но я естественно согласна что надо трясти врачей что есть силы!
Anna** Ань, меня столько раз в жизни расспрашивали, не закатывает ли гглаза, нет ли замираний и т. п ., что как то отложилось, что при появление этакого точно надо трясти неврологов. У Женьки гидроцефалия внутренняя, компенсированная, умеренная. Но бывало, что она усиливалась. И при этом требовались меры, причем посильнее диакарба уже.
аут-мама Наташ, так я и пишу что надо трясти! Мы с ЭПИ слава богу не знакомы! По этому вопросу я не спец.... И конечно если головушка растет или есть какие то еще симптомы... к врачам! Только те не очень то торопятся помогать.... Так что надо их как следует трясти и не всегда в добрых тонах!
Во-во, трясти их до внятного ответа, ребенок-то маленький. У нас тоже эпи нет, но вот расспрашивали т. к . при наших исходных (орг. повреждение мозга, родовая травма шеи) могло быть и такое.
Там написали рекоменда утюг на инвалидность