Привет всем! Мы, мама женя и дочечка Ксюша из Калининграда. У дочери диагноз : последствия перенесенного вирусного энцефалита (герпес и цитомегаловирус). 4 раза были в Москве в Российской детской клинической больнице. перенесли кому (2 дня), стояла трахеостома, кушали через зонд На сегоднящ\шний день дочка себя не обслуживает, не разговаривает, но хорошо ходит за руку большие расстояния. Интересуется игрушками, произносит отдельные звуки. Летом 2010 г нам будет 8 лет. Прошу откликнуться родителей, у детей которых подобное заболевание.
Калининградка, привет! Ну вот от куда такие заразы у наших детишек? Скажи, получается она внутриутробно заболела и какие анализы Вы сдавали, чтобы это выявить?
Аленький, привет! Инфекция у нас прошла внутриутробно (врачи так говорят). Я, когда забеременела, сдавала кровь на герпес, он был, прописали свечки виферон, я проставляла и забыла. Ребенок родился вроде нормальный, но не села в 5-6 мес, не ползала, к 1 году не пыталась ходить. Врачи все списывали на дисплазию тазобедренных суставов. Потом в 1 год у Ксюхи пропал сосательный рефлекс, стала сильно поперхиваться, перестала реагировать на боль. Резко продскочила температура, нас положили в инфекционку, а том она на следующий день уже без сознания. Меня расспросили, взяли у дочки кровь и пункцию на герпес и цитомегаловирус, а там имммуноглобулины на герпес в огромном количестве. Ну а дольше ксюхе стало совсем плохо и нас экстренно отправили в Москву в РДКБ. Вот такая у нас история (причем только начало)!
Аленькая, привет! дальше в Москве нам сделали МРТ, которая показала изменения в мозгах, несовместимые с жизнью, ребенок не вышел из наркоза после МРТ, бала кома 2 дня, не дышала, поставили трахеостому, кормились через зонд, и ,сказав "здесь вам не хоспис", отправили домой. Потом мы еще 3 раза были в этой больнице, я все эти разы возила дочку к Матронушке. Сидели на уколах и таблетках. А потом сказали, что диагноз поставили, ездить хватит. И с 2006 г я ребенку не даю НИКАКИХ лекарств, кроме как от простуды. Ездим по санаториям, таеже на своец машине ездили через Польшу в белоруссию по святым местам. Ксюха у меня хоть немного передвигается ногами, мы уже 3 раза ездили в санатории далеко без коляски. За руку она ходит хорошо. Все остальное не есть хорошо, но мы не унываем! А какие проблемы у вас? Напиши, может чем-нибудь помогу! Удачи!
Калининградка, привет! Молодцы, что не сидите дома! Это важно и для тебя, и для дочки! Мой очень беспокойный, порой даже выдти около дома погулять не возможно, а куда-то поехать, вообще не мыслимо. Помочь нам может только Господь Бог, но до него пока никак не могу докричаться! А, вообще, очень большая помощь - общение здесь на форуме!
Так хочется вам всем помочь, девочки. Знать бы как. Знаете, только никому ни говорите, нашла маленькую отдушину что ли(для очищения совести? не знаю), но получая алименты, смотря сколько получим, перечисляю от 50 до 200руб. в фонд"Подари жизнь". Просто подумала, мы хотя бы пенсию получаем, а у них вроде бы даже её нет(или я не права? Но это не важно), всё за счёт родителей и спонсоров. Думаю, даже если лишнюю пару перчаток купят и то помощь. А мой сынуля от этого ничего не потяряет. Такова моя, так сказать тихая гражданская позиция. Вот если бы всем можно было так просто помочь, я обеими руками-ЗА.
Здравствуйте всем, привет Калининградка! Мое имя Ольга, сыночек-Степан. При выписке из роддома врачи даже не посчитали нужным сказать мне, что мой ребенок не видит. Они описали состояние его глаз, как опухоль после родов. Я жила в неведении месяц, после осмотра невролога в месяц мы узнали ЭТО. В 3 месяца Степке сделали обседование зрения под наркозом. Выяснилось, что правый глаз слеп, левый функционирует примерно на 4-5%. Плюс ко всему у нас внутренняя гидроцефелия, последствия перинатального поражения ЦНС. И причиной всего этого явилось то, по словам врачей, что я носитель цитомегаловируса и вируса простого герпеса... До сих пор не могу понять, для чего тогда я в 6 месяцев беременности сдавала платные анализы на 11 инфекций!????!! Ведь результаты были отрицательные... Или я чего не понимаю... Врачи на этот вопрос однозначного ответа так мне и не дали..
Привет новичкам , у меня похожая ситуация, старшей 12 лет -ходит, не разговаоивает, Ещё у нас ЭПи, и ЦАЗН(не видит), ставят алегофринию, была внутриутробная инфекция, цитомегаловирусная, и младшей 1год9 мес. -тоже, как у тебя O-plot, не видит, ЧАЗН, как следствие ЗПРР, ходит у опоры, ползает, говорит много слов, предложения из 3-4 букв. А твоему сыночку сколько, и что он умеет?
Привет, Ласка! Прошу прощения сразу, что вовремя не ответила! Всё руки не доходят.... Отвечаю:нам 3 года 9 месяцев. Способности наши таковы:отлично различаем цвета, речь более-менее четкая, словарный запас в-принципе неплохой. Единственный минус-чаще говорит о себе в третьем лице. Например, вместо я пошёл-он пошёл, вместо мне больно-тебе больно. Невролог успокоил, что это вопрос времени... Передвигаемся самостоятельно, лишь на улице держу за руку, если чувствую опасность. Последнее время заметила тот факт, что Степка, стоя на балконе 2го этажа различает проходящих внизу людей и даже определяет, какого пола человек. Недавно также с балкона увидел папу и коробку, которую папа нёс в руках. Это очень порадовало меня... на горшок ходим самостоятельно с недавнего времени(после 3х лет). Кормлю чаще с ложки, потому что ленится сам, а может не получается, вот и не хочет.... Капризный очень! Всего добивается истерикой Нервы иногда мои на пределе Непоседливый, ни минуты не могу его оставить в незнакомой обстановке. А в общем, обожаем мы с мужем нашего сыночка такого, какой есть!
Вот видишь O_plot c такими-то диагнозами и такой чудесный мальчуган, всё будет замечательно главное в это верить и не опускать руки, что ты видимо и сделала раз он у тебя так развивается заходи почаще
Привет всем обитателем этого форума. Мне 26 лет, живу в Смоленске. Моему сыну 2,5 года. Родился Егорка на месяц раньше с весом 2950, врачи сказали что на недоношенного ребенка он совсем не похож и что мой малыш абсолютно здоров. Целых 11 месяцев он меня радовал, ни чем не отличаясь от других детей. Но вот время приближалось к годику и однажды утром у нас поднялась резко температура -39,8 - на моих руках у ребенка начались развертые судороги с потерей сознания. Нас увезли на скорой в инфекцию. Где в течении почти 3 дней не могли поставить диагноз. Температура не спадала, судороги были переодически. Его забрали в реанимацию. Там он провел месяц. Был на аппарате ИВЛ 2 суток. После месяца в реанимации мне его отдали и мне казалось что это не мой ребенок. Он был похож на новорожденного. Голову не держал, постоянно орал, не смотрел на меня, не отзывался, но кушал с ложечки и пил с бутылочки. Мне рассказали о его диагнозе как о пожизненном приговоре на всю жизнь. Делали различные анализы на герпес на цитомегаловирусы но ничего не подтвердилось. Брали 3 раза пункцию. В течении месяца которого он провел в реанимации судороги не прекращались даже под воздествием противосужорожных препаратов. Герпетическая инфекция не подтвердилась по анализам а только лишь были внешние проявления в виде герпетических высыпаний на губах. Но почему то в крови вируса не обнаружено. Потом мы лежали месяц в неврологии. Там нам кололи картексин, актовегин давали кучу таблеток и противосудорожные препарат в виде сиропа- конвулекс, который мы принимаем и по сей день. Сегодня нам 2,5 года меня он не узнает, на звуки не реагирует, взгляд не фиксирует, не ходит. Ест с ложки, пьет с бутылки, научился сам сидеть. Не говорит а только громко издает звуки типа :аааааа. На ноги не операется. эмоции у ребенка присутствуют - шекочешь он смеется, когда покакает он громко кричит сообщая об этом факте мне. Ездили в РДКБ делали МРТ после чего мне сказали что у него происходит полная отрафия почти всех частей головного мозга. Что делать дальше и на что надеяться я не знаю. Муж бросил, живу одна, есть отец который работая помогает мне и ребенку. Гуляем мы редко раз в неделю потому как в коляске он не сидит начинает плакать орать. Я тогда выезжаю с подругой в лес и там дышим свежим воздухом. Если кто нибудь мне может что то посоветовать куда можно обратиться с нашим заболевание - пишите обязательно, буду ждать!
здравствуйте, девочки! читая ваши письма, до сих пор сжимается сердце. моя доча в 2,1 г. заболела герпетическим энцефалитом. родилась здорова, брат старший души нечаял, он так хотел сестричку. пошла она в садик. и там быстро привыкла к новой обстановке, к людям, что ей не хотелось и уходить домой (будто она тут родилась). а когда нам было 1,3 мес, брат заразил ветрянкой. я даже и не знала, что это вирус герпеса илечили, как врач сказал, только зеленкой (и это лечение?). высыпаний у нее было немного в сравнении с братиком. ну переболели и хорошо. а в 2,1 г. заболела бронхитом, стали выздоравливать, готовились к выписке. но перед выходнми катя стала жаловаться на ножку, ей было больно наступать. я не обращала внимание, думала, что может вдарила ее. но в суб, вс начались ритмические подергивания в одной ножке, в пон. пошли к педиатру. та сказала, что нам необходимо к неврологу ехать. а живем мы от центра 200 км. что ж, собрались, поехали. и почему педиатр не увидела в этих подергиваниях судороги? -это для меня остается риторическим вопросом. в неврологии врач сразу определила что это и сказала, что нас ледующий день поедем в др. больницу. я была постоянно с катей и с врачом не разговаривала по поводу диагноза (это была моя ошибка). понадеялась на компетентность врача. да уже и рабочий день кончился, и в болнице остался деж. врач-кардиолог. а когда посадила ее кушать, смотрю, а она упала со стула. когда я ее взяла, то у нее парализовалась одна сторона. так и легли спать. а невролог, зная, какое у нас заболевание не оказала первую помощь. почему не прописали сразу же противовирусные ср-ва? короче сутки в неврологии врачи бездействовали. уторм начались страшные судороги, такие я никгде не видела. укол за уклом реланиума, он ее ненадолго держит. а невролг, придя уторм на работу сказала мне, что ничего хорошего не ждите. и только после обеда нас отправили на скорой помощи в другую больницу в реанимацию. когда мы ехали, катя была уже без сознания. приехали, пошли в приемный покой. там говорят раздевайте ребенка (бедем слушать, темп. мерить.) короче как будто специально все тянули. оделись, и вреанимацию опять через улицу пошли. катя ни ни что не реагировала. а потом мы отдали мед. сестре ее, и она заплакала. я думала, что последний раз слышу голос катечки... месяц она лежала в реанимации. что там сней делали никто, конечно, не скажет. врач-инфекционист сказал лишь одно, что было упущено время. а тепреь кто мне вернет время и здоровье моей малышки? дали телефон куда можно звонить и узнавать здоровье ребенка. я утром и вечером звонила, а днем была у окон палаты. конечно, видеть ничего не могла, но думаю она меня чувствовала, что мама рядом. а когда звонила, то мед. сестра вседа говорила, что с вами сейчас будет говорить врач. вы не поверите какого это слышать. набираю номер телефона, а сама уже боюсь услышать самое страшное... в итоге мы сней пробыли 4 мес. по больницам. пережили истерики. это оч. страшно смотреть. она себя кусала, выдергивала волосы, орала так, что без голоса оставалась. я думала не выдержу. прошли через многое, иголову не держала (через 6 мес. научилась), кушала со шприца от нурофена, многое др. сейчас катя не сидит, не ходит, не говорит (только ма-ма, па-па, би-би, дай, ка-ку). стала кое как переворачиваться, но все равно ночью просит перевернуть. иногда не получается. делали мрт-мест живых осталось мало. в сновном кистозно-глиозные образования. и они глубокие. у нас резистентная эпилепсия. но эпилептолог сказал, что не саму эпилепсию надо бояться, а этих самых кист, т.к. ребенок и мозг ее растет. и как поведет себся кисты никто не скажет. из-за эпилпсии нам нельзя восстановительную терапию-массажи, грязи, всякие ноотропы-мозг нельзя возбуждать. поэтому кроме противоэпил. препаратов +креон, эссенциали+элькар ничего не даю. от эпилепсии остановились на депакин хроносфера 750 мг 2 раза и суксилеп 250 мг 2 раза. суксилеп в росси продают в капсулах. но ребенок ее не глотает. приходиться вскрывать ее, но у малышки начинается рвота от этой горечи. нам эпилептолог сказал, что в германии есть оно в сиропе. его название PETNIDAN SAFT (международное название этосуксимид). сейчас в росии много "помощников" в интернете по приобретению препаратов. боюсь наткнуться на мошенников или купить "пустышку". помогите, пожалуйста. лекарство я оплачу. если возникнут вопрос, то можно писать на эл почту luda343@rambler.ru или позвонить 8-903-37-66-182. спасибо кто прочитал.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 ноября 2010 15:44
Девочки, здравствуйте! Я к диагнозу "герпетический энцефалит" сейчас отношусь очень предвзято. Напишу почему. Из моего опыта общения с врачами и мамами больных деток думаю, что врачи ставят его тогда, когда не могут поставить правильный диагноз. Например, о себе. я родила сына в 38 недель с весом 2 кг. 565 гр. с многочисленными пороками развития и со стигмами. В крови у него обнаружили вирус герпеса, ввели лекарство и вылечили. Врачи мне в начале тоже говорили, что во время беременности я перенесла инфекцию и поэтому родила такого ребёнка. Нам тоже под вопросом ставили энцефалит, но МРТ не подтвердил. Естественно, мы неоднократно были у генетиков. Сдавали кровь на кариотип в казани, отправили кровь ребёнка в Москву. Генетики сказали, что ребёнок должен быть здоров, на него повлияла инфекция. Нам советовали родить ещё. Я и родила! Никаких инфекций за всю вторую беременность, лучшие врачи меня наблюдали, лучшие УЗИсты, в 11 месяцев взяли БВХ плода - кариотип в норме. А родился мальчик с аналогичными диагнозами только весом 3 кг. 440 гр. Теперь понятно, что всё дело в генах моих и моего мужа. Герпес абсолютно не при чем! Я в больнице познакомилась с мамой мальчика, которая перенесла во время беременности цитомегаловирус. У её ребёнка атрезия пищевода, а умственно он абсолютно здоров. После 3-х операций он посещает обычную школу. Познакомилась ещё с одной мамочкой, ребёнку которой ставили герпетический энцефалит с рождения. У ребёнка ВПС, косолапие, ДЦП и УО. Этим её сын похож на моих сыновей. Сейчас я думаю, что у неё с мужем тоже какие-то генетические отклонения, просто врачи их не выявили. У них один ребёнок, больше она не рожала. Но судя по мне, возможно повторение, не дай Бог, на следующем малыше. Хотя природа крайне непредсказуема... С тех пор я к подобным диагнозам (типа, инфекцией переболела за беременность, хотя анализы сдавала и результат не выявил их) отношусь предвзято крайне. Я вообще стала думать, что практически все болезни детей с рождения (если не родовая травма) вызваны генетическими причинами. Просто в некоторых случаях их сложно диагностировать!
Девочки, здравствуйте. Я полностью согласна с Миланой. У меня у старшего сына поставили диагноз внутриутробная инфекция (цитомегаловирус), который спровоцировал менингоэнцефалит, что в итоге привело к ДЦП. Когда родилась младшая девочка с такой же клинической картиной, мне сказали, что второй раз инфекция быть не может, это генетика. Врач вообще объяснила мне, что у старшего не было менингоэнцефалита (хотя пункции брали неоднократно), просто диагноз был поставлен неверно, были лишь похожие симптомы. Я считаюЧто когда врачи не знают причину заболевания, то все сваливают на внутриутробные инфекции.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 ноября 2010 9:25
Татьяна-48, совершенно верно! Родив второго больного сына, я виню себя прежде всего в том, что слушала врачей беспрекословно!!!! В итоге имею то, что имею! Врачи сами не могут поставить правильного диагноза, а генетики...(об их компетенции я уже писала в своей теме). Я виню себя в том, что мне даже в голову не приходило после рождения Кирюши, что с мужем у нас в плане генетики что-то не так! Как же: все родственники живы-здоровы, мы оба по жизни "отличники", значит и детки у нас просто не могут родиться олигофренами!!!! Рассуждала я так, и соглашалась с врачами, что Кирюшик - результат перенесённой мной инфекции и моей халатности во время беременности (я во всём винила только себя!!!) Кстати, у моей знакомой родился внук с МПР. Через год его мать родила абсолютно здорового сына. Первый мальчик не видит, не слышит и много у него других отклонений. Второй же мальчик полностью здоров. Вот такая непредсказуемая эта генетика!!!!
Здравствуйте, Милона-76. Сочувствую горю в вашей семье. Но все же позволю себе не согласиться с вами. У меня у самой ребенок тоже ДЦП, ЗППР, УО. Родила на 31 неделе. Легкие сразу не открылись. Пневмония 5 раз подряд, а/бактер. препараты практически не помогали(отличае вирусного заболевания). Многочисленные остановки дыхания+ВЖК 4 ст. сделали свое дело – глубокое поражение ГМ. Особенность герпес инфекций состоит в том, что они протекают бессимптомно!!! Всплеск Ig M практически невозможно ухватить, реактивация инфекции проходит как правило тоже бесследно. Еще особенность будет являтся: каждое простудное заболевание невозможно будет вылечить без п/вирусных средств(у детей до 5 лет). Если в дальнейшем нет иммуноглоб на данные вирусы, то нужно рассматривать иммунограму – она будет изменена. Итог: любая беременность – игра в русскую рулетку. Насчет генетики. Наши генетики вместо развертывания ДНК и определения гена, к-ый отвечает за подобные заболевание, делают только кариотип: делают фотко наших хромосом( лаб. работа студента биофака). С помощью кариотипа определяют трисомию(даунизм), правильность перетяжек и ровность хромосом, а это очень ограниченное кол-во болезней. Если кариотип правильный, то по своему алгоритму они останавливаются и спихивают заболевания на инфекционные. Во втором случае вам д. б. сказать, если генетическое, - какой ген дал заболевание, сцепленный он с полом или нет, является доминантой или рецессивом, и прочее. Вам это сказали???? Думаю, нет. Я и мой муж тоже хотели бы родить второго. Я теперь ужасно боюсь. Сдаю анализы – все пока хорошие. Теперь у меня вопрос: как у меня, хорошей, красивой, умной, получилось такое? Уже начинают говорить о случайном заражении ребенка, ЦМВ передается по воздуху. Пока для себя не уясню причину, пожалуй рисковать не буду. В вашем случае: микроцефалия появляется на ранних сроках. Идет или из-за раннего поражения, если плод очень живучий, то не погибает, а рождается таким. В деревне моего мужа есть парень с подобными нарушениями. Есть старший брат нормальный и младший – нормальный. А он такой, ему уже 22года. Родители очень устали, ждут когда помрет, но в случае чего знают, его братья не оставят. Шанс родить здорового у всех нас есть. С глубоким к вам уважением, Рысюха
Рысюха, здравствуйте. Хочу подискутировать с вами на тему генетики. У меня двое больных деток. Старшему Мишке 8 лет, а младшей Лизе 6 месяцев. Диазноз у них одинаковый: органическое поражение ЦНС, тетрапарез, микроцефалия. Когда родился старший поставили внутриутробно ЦМВ, который спровоцировал менингоэнцефалит, который мы лечили 6 мецяцев, никакие антибиотики не помогали, и итоге ДЦП и все вышеперечисленное. Когда планировала вторую беременность, сдавала анализы на все инфекции, консультировалась с генетиком, мне все говорили, рожайте смело у вас отличный иммунитет. Обе беременности протекали хорошо, дети доношенные. Но когда родилать Лиза история повторилась один в один. Я возила Лизу в Москву в МГНЦ РАМН к генетикам. Сдали кровь на все, что подходит под нашу клиническую картину, все отрицательное. Только сегодня разговаривала с нашим профессором по телефону, она скзала, что конечно это генетика по рецессивному типу, но что они не знают, идет какая-то поломка гена. По поводу еще одного ребенка можно сделать анализ до 9 недель беременности, но надо точно знать, что за болячка. В итоге она сказала, что дальше помочь нам она бессильна, а будут ли следующие дети больные или здоровые, как бог даст (это ответ московского профессора-генетика). А что касается ЦМВ и менингоэнцефалита у Миши, то диагноз был поставлен неверно, просто похожие симптомы, это стало ясно только после рождения Лизы. Но как ты правильно сказала, все равно шанс родить здорового ребенка есть у всех.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 декабря 2010 23:32
Рысюха, здравствуйте! Прочитала ваше сообщение. Да, я признаю свою ошибку, что решилась на второго малыша так и не узнав причины... Сейчас генетики предполагают у нас поломку генов по доминантно-рецессивному признаку. Хотя тоже сомневаются, даже отсылали результаты МРТ Кирюши, фото детей в Германию. Мы подходим внешне под многие синдромы, но анализы их не подтверждают. Насчёт инфекций. За 2 беременность я сдавала 5 раз анализы на ВУИ, мне проверяли иммунный статус, наличие антифосфолипидного синдрома и т. д. Всё в норме. Сейчас врачи предположили, что либо у меня внутри "сидит" неизвестная науке инфекция, либо это проблемы с генетикой. Второе более вероятно. Рысюха, желаю вам удачи при второй беременности! Думаю, что проблемы у вашего первого малыша из-за недоношенности, а со вторым, Бог даст, всё будет хорошо! Присоединяйтесь к нам! Заходите в мою темку!!! Я буду только рада общению с вами!!!!
Добрый день, девушки. Милона-76, если генетика, то шанс на здорового ребенка - 3больных на одного здорового. Очень жаль. При сдаче анализов на ЦМВ мало одних иммуноглобулинов, нужна ПЦР из слизистой рта, где он обитает. Есть он или нет - для себя надо выяснять во время простудных заболеваний, тогда снижается иммунитет и он может "выползать наружу". В лабораториях чаще пытаются взять анализ из влагалища, он проявляется там при тяжелых поражениях., а в целом его там нет - в пустую отдаем деньги.
Привет, Татьяна-48. ЦМВ в добавок характеризуется полиморфностью: не только голова, но и жкт, легкие, сердце. Я советовалась с инфекционистом: может ли быть повтор? Ответили:да. Такое часто бывает. На вопрос есть шанс на здорового? Тоже - да.
Рысюха, привет! А мне в Москве сказали, что второй раз инфекции быть не может. У младшей вывернули все наизнанку: на все возможные инфекции всеми методами - все отрицательное. К тому же у обоих детей все внутренние органы абсолютно здоровы, страдает только головной мозг. Со старшим я в Москву не ездила, а наши местные эскулапы могут написать все что угодно. Мне в Москве объяснили, что и у первого скорее всего не было инфекции, просто поставили диагноз по принципу" чтобы было". Сейчас до этого уже конечно не докапаешься. Прошло уже почти 9 лет, тогда у беременных не брали анализы на ВУИ. Это сейчас я стала во всем разбираться, а тогда я вообще мало что понимала. А по поводу шанса, генетик сказала что 25 % - это на больного ребенка. А какая беременность по счету попадет в оставшиеся 75 %- третья, пятая или десятая, неизвестно.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 декабря 2010 20:33
Рысюха, добрый вечер! Как здорово встретить на форуме человека, который разбирается в медицине! Я всё же склонна предположить, что причина рождения моих деток - генетическая. У моей бабушки по материнской линии родилось 12 детей. Первые 8 мальчиков и 1 девочка умерли не дожив до года. Потом она родила абсолютно здорового мальчика и 2 девочек. Получается соотношение: 1 здоровый на 3 больных!!! Моя мама родилась последней. Я у неё одна дочь. У её сестры и брата по 2 сына и абсолютно здоровые внуки. Два нездоровых ребёнка только у меня. Только вот бабушка всегда утверждала, что её детки умерли от инфекций и внешне были обычными малышами. У моих деток - стигмы, они отличаются очень от здоровых. Может ли это быть причиной, как вы думаете? Генетикам я говорила, но они ставили риск - 25% как Татьяне-48. А ещё они подозревают моего супруга, т.к. обнаружили у него более 7 стигм (он у меня очень интересный мужчина, красивый и умный!!!!) Да и детки унаследовали его группу крови, цвет волос, глаз, черты лица. Он в детстве до 18 лет страдал бронхиальной астмой очень сильной формы, лечился в клиниках Москвы, Казани годами. Но это ему не помешало закончить школу с медалью и вуз с красным дипломом. Сейчас, Слава Богу, проблем у него абсолютно нет никаких со здоровьем. Генетикам мы говорили и о его болезни. Они считают, что один из нас является носителем гена-мутанта, но кто не знают, т.к. кариотипы у нашей семьи идеальные абсолютно у всех. На всякий случай пишут причину - доминантно-рецессивную, т.е. оба мы виноваты. Только в чём? Как бы я хотела знать хотя бы диагноз своих деток! Если вы в курсе того, к кому можно обратиться ещё, то я буду вам крайне признательна!
Девочки, добрый вечер. А у нас ни у кого в родне ничего замечено не было. А мои малыши совсем разные. Мишка похож на меня и мою маму (светлокожий блондин), от мужа только цвет глаз (голубые). Когда первый раз посмотрела на Лизу, ну копия свекровь, да к тому же еще и медно рыжая, хотя цвет волос еще может поменяться, а разрез глаз уже нет. Моего у Лизы вообще ничего нет, как будто я в этом не участвовала, копия муж и свекровь. С точки зрения генетиков если дети разнополые, то шанс быть здоровыми у них сильно увеличивается, но это, к сожаления не наш случай. Мне вообще кажется, что в основном генетики мало диагностируют, хоть и говорят что наука сейчас ны высоте. Если почитать сообщения наших мам на форуме, то создается впечатление, что в основном диагнозы так и не поставлены. Мне бы тоже очень хотелось знать причину. Конечно я понимаю, что это уже ни на что не повлияет, так как не лечится. Но хотя бы пусть скажут, чо у вас такая-то болячка с таким то прогнозом.
Боже мой, дорогие мои, у меня голова кругом от всей информации о генетике и прочее. Мы вообще к генетикам не обращались ещё и выходит, что нет смысла это делать!!!???? Или есть.... Я очень хочу в будущем родить второго ребеночка! Но как перебороть страх в себе ? Получается, вся наша жизнь-игра? Причем в рулетку, как было сказано выше. Простите уж за пессимистические настроения Пойду спать, утро вечера мудренее
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 декабря 2010 15:15
O_plot, добрый день! Конечно, второго малыша рожать нужно обязательно! Я считаю, что вы должны исключить патологии первого у второго. К генетикам сходить и встать на учёт тоже надо. Помогут-не помогут, но вы сделаете всё от вас зависящее. Если Господь захочет дать вам здорового малыша, то он это сделает. Удачи вам!
Приветствую вас, самые терпеливые, верующие и любящие мамы на свете! не зря говорят, "никогда не говори "никогда"! Вот и я не думала, не гадала, что стану участницей подобных форумов. 18 мая 2011г. в нашем календаре обведено черным цветом-это конец одной жизни, и начало совсем другой, в которой мечты и надежды совсем другие. Моя дочь Настя, которой 29 апреля исполнится 1 годик, перенесла герпетический энцефалит в 3 недели от рождения. Читаю предыдущие сообщения-и удивляюсь сходству, действительно, была куча бесплатных и платных анализов, легла за 2 недели до родов на сохранение, что б уж без всяких СЮРЬПРИЗОВ.... Настенька внешне родилась здоровой, по шкале Апгар7-8 баллов, аппетит был хороший, почти не плакала. На третий день по рождения на голове вблизи с БР появилась болячка, я к м/сестре, та зеленкой замазала-и гуляй мама. Я женщина настойчивая, и если не устраивает ответ, не успокоюсь. Доктор тоже вразумительно не смогла объяснить причину возникновения, это, говорит, осложненная потница. Нас выписали из роддома в срок, Все шло своим чередом, Настенька спала да ела, ела да спала, особых хлопот я не знала. Болячка не давала мне покоя, я расспрашивала наших м/сестер, был участковый педиатр. Я уже свои версии стала предлагать-может стафиллокок, может при обработке поцарапали и занесли инфекцию. Врач повода для беспокойства не видела. А потом случились судороги. мы в больницу, несколько дней грешили на температ, думали подхватили ОРЗ, вот такая реакция организма. Через несколько дней Настя стала неузнаваема, кричала, судороги только участились, я уже практически не выходила из кабинета заведующей-сделайте что-нибудь! Потом было 2 дня в реаним, 40 дней в больнице, потом мы кушали сцеженное молоко с ложки..... После больницы я обратила внимание, что Настя утратила все навыки (кроме сосать), и что особенно пугало, стали западать глаза к носу, взгляд был отсутствующим. Надежды рухнули после сделанного МРТ, зона поражения достаточная. Нам ставят спастический тетрапарез, ЧАЗН, микроцефалия. Прошли уже три курса лечения. Прошу откликнуться тех мам, чьи дети перенесли такое заболевание. Девочки-мамочки, неужели и ваш ребенок практически безперерывно плачет? Консультировались в двух городах - и у доцентов и не у доцентов. Спрашиваю: есть надежда, что ребенок пойдет? Слышу научную речь:посмотрим. Ездим за немалые деньги на консультации, чтоб хоть что дельное услышать, что нам делать, куда еще поехать, кому обратиться пока не поздно.. Ведь кроме консервативных методов (уколы, витамины, массаж-который нам противопоказан) есть, видимо и другие методы
Откуда: Ленинградская обл Всего сообщений: 618 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 апреля 2012 1:02 Сообщение отредактировано: 25 апреля 2012 1:05
ЗАБИЯКА Добро пожаловать на наш форум. Здесь почти у всех подобные истории и жизнь наша теперь зависит не от нас, а от наших деток. У моей дочки другой диагноз * синдром Веста*, приступы эпилепсии начались после прививки в 5,5 месяцев... и всё !!! Три года шли приступы через каждые 20 минут. Всё что начала делать (агукать и т. д) прекратилось. Врачи разводили руками и пророчили только плохое. У меня в 24 года появилась седина. Подбор медикаментов не принес результатов. Кормила протертой пищей, почти все время носила на руках. Молилась как умела. Умные бабушки говорили, не верь врачам! Все под богом ходим. Помог случай, в 3 года дочка застудила почки, в больнице куда нас с ней положили, сделали ударную дозу антибиотиков и на фоне них через день приступы эпи исчезли... Сейчас нам почти 13. Моя Анжелика почти не говорит и отстает в развитии. Но я это принимаю легко, вспоминая тот кошмар. И прошу ежедневно Бога, чтобы приступы не начались снова. Кстати, после выздоровления она быстро научилась сама жевать и глотать. И ходить стала уверенно. Давайте не будем верить врачам на 100%. Здоровья вашей Настеньке и терпения Вам !
Откуда: Москва ВАО Всего сообщений: 1087 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 23 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 апреля 2012 9:57 Сообщение отредактировано: 25 апреля 2012 10:07
Оксана Маркова пишет:
[q]
сделали ударную дозу антибиотиков и на фоне них через день приступы эпи исчезли
[/q]
Такой метод есть. Мне говорил врач наш, по поводу старшего. Заражают одним, потом лечат и проходят приступы. Все это он объяснил, почему так делают и и за счет чего такой эффект, но повторить это я не могу, но смысл в этом. Но это не делают практически никогда. очень рисковано. А зачем такие хлопоты? Посадили на таблетки и все. Да и с нашим уровнем медицины, может и не нужно. Может это возможно не во всех случаях. Но в любом случае вам очень повезло. Такая девочка красивая!
так сдавала анализ на герпис с средним. Под праздники. Стою в очереди сдать. А впереди меня девушка. посмотрела на меня и говорит, кто вас послал с этим анализом?( у меня пробирка гордо в руке зажата) Сейчас поставят в холодильник и что там покажет? Я сама, говорит, эти анализы делаю, только в другой поликлинике. Показало герпис. А с младшим его уже небыло (куда делся?), это нашли ореоплазму. Но меня вообще ничего не тревожило. Сказали но будем наблюдать.
ЗАБИЯКА наверное, все хотели бы получить определенность в том, что будет дальше с ребенком, но... Де дергайте понапрасну врачей этим вопросом, и не дергайтесь сами. Зранее предсказать что и как пойдет, невозможно просто. Это зависит от кучи причин, половину из которых руками не потрогаешь. Ни степень поражения мозга, ни диагнозы не являются во многих случаях что-то однозначноопределяющим. Вы малыши еще, у вас много времени на активное использование реабилитации - и что-то в итоге будет. Лучше спрашивайте где можно пройти какой нужный курс реабилитации, где миожно получить помощь логопеда (ранние занятия очень нужны, а умеют мало кто и мало где). Есть масса разных методов, узнавайте, пробуйте все, что можно (по здоровью) - найдете свое.
Всем мамочкам и папочкам веры, веры, и еще раз веры! Всем спасибо за поддержку и за советы. Все что сказано-все верно. И для меня сейчас, не поверите, в приоритете не то, чтобы дочь заговорила или пошла (для начала хотя бы села), а чтобы ОНА СТАЛА СПОКОЙНЕЕ! Какие могут быть занятия, если ребенок практически все время на руках, и не спит и не бодрствует толком-хнычет с закрытыми глазами. Полночи проходишь, потом день впереди. Лежать совсем не хотела, все канючила, если не успеваешь подойти -заходится до синевы. После массажа в ДРКБ, вообще, вскрикивала и все тело вверх подбрасывало. Проколола магнезию, понемногу приходим в себя. А на свое д. р. она нам преподнесла сюрьприз-смеялась от души весь вечер! До этого были улыбки, а это такой детский смех! Эти денечки, по сравнению с тем что было-очень даже нечего! Нам бы еще ночью спать-было бы совсем хорошо!
Всем привет! читаю тему и все как про моего ребенка! У нас на 7 сутки была сыпь, которую сказали мать зеленкой! В 3 недели остановка дыхания, судороги, ИВЛ 1,5 суток, сразу противовирусное кололи и состояние улучшаться стало. Брали 3 раза пункцию ничего не выявлено было. Только по анализам цитамегаловирус и герпес 1 типа. А потом долгое лечение, по клиникам, бабкам, многое испробовали. Ставили отслойку сетчатки обеих глаз, как потом оказалось, это был острый воспалительный процесс. Вообщем вирус задел все, что только можно было. Развивались с задержкой, в 1,3 г поползли, после кранеосокральной тер-пии курса пошли, это около 1,8 года. В 2-3 года был период хороший, ребенок набирал упущеное, ну как-то получалось, занимались с логопедом, Делали комп. диагностику и по ней лечились, нашли врача в Одессе. В 3,5 года было до 5 слов, игрался игрушками. Но после наркоза у нас начались приступы. Он см себе их вызывает, глубоко дышит, потом задерживает дыхание, может при этом кивнуть или упасть, т.е кратковременное потеря. Недавно сделали мрт все в норме, хотя в 2 месяца жизни были очаги, и кора гемесфер нарушена, сейчас все это восстановилось. Приступы получаются психического хар-ра. Постоянно качается. Артур стал все более замкнут в себе, речь вообще пропала, гиперактивный. Еще думаю повлияло рождение второго ребнка, он конечно ревнует. Два года ходим в сад, сад специализированный, там разные дети, с разными диагнозами. Сейчас ждем результат анализа с мгц, от гинетиков, скорее всего у него обмен нарушен, может что-то с аминокислотами, по-этому приступы идут. Только недавно нашла форум ваш, буду в нем разбираться.
здравствуйте, lenylja! Прочла вашу историю, несмотря не трудности у вас есть успехи. Нам скоро 1,3 г. а мы даже не сидим. Хотя мы стараемся, и занимаемся регулярно, и плаваем с кругом и курсы лечения проходим... Но словно все замерло на одном месте. Есть продвижения, но их очень долго ждали. У нас тетрапарез ко всему, может из-за этого все еще усложняется. У меня к вам вопрос, Вы пишите, что по последним результатам МРТ у ребенка все в норме, очаги пропали. А разве это возможно при энцефалите и органическом повреждении мозга? как мне объясняли, что будет расти оставшийся мозг, он и будет развиваться, а что погибло-уже не восстановишь. Но возможно, у вас изначально не было таких повреждений, поэтому и результаты неплохие. Желаем окончательно победить болезнь!
Ну вот от куда такие заразы у наших детишек? Скажи, получается она внутриутробно заболела и какие анализы Вы сдавали, чтобы это выявить? 
Расскажи, что дальше было? 
А, вообще, очень большая помощь - общение здесь на форуме! 
, у меня похожая ситуация, старшей 12 лет -ходит, не разговаоивает, Ещё у нас ЭПи, и ЦАЗН(не видит), ставят алегофринию, была внутриутробная инфекция, цитомегаловирусная, и младшей 
Нервы иногда мои на пределе 
Непоседливый, ни минуты не могу его оставить в незнакомой обстановке. А в общем, обожаем мы с мужем нашего сыночка такого, какой есть! 
Или есть.... Я очень хочу в будущем родить второго ребеночка! Но как перебороть страх в себе 
? Получается, вся наша жизнь-игра? Причем в рулетку, как было сказано выше. Простите уж за пессимистические настроения 
Эти денечки, по сравнению с тем что было-очень даже нечего! Нам бы еще ночью спать-было бы совсем хорошо! 