Врожденная гидроцефалия

100. Врожденная гидроцефалия

Обсуждаем гидроцефалию и гидроцевальный синдром - иногда это ещё называют водянкой головного мозга. Здесь обсуждаем все виды органического поражения головного мозга и ЦНС Органическое поражение головного мозга Диагнозы и особенности заболеваний

 
Купить справку о болезни
Приветствую всех, если кому то требуется, то знаю где можно ....
MasterDzen
Аутизм ли?
Doxociklin пишет:[q][/q] я всего боюсь. Но да я безумно рада, чт ....
Tanichik
Аутизм у грудничка
Как ваши дела? ....
Anastasiia2712
Синдром каудальной регрессии
Добрый день, у моей дочери диагноз «синдром каудальной регре ....
Danilina
Переосвидетельствование инвалидности в другом городе
Здравствуйте. Помогите решить вопрос. Никто не дает ответа. ....
Annnet86
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Синдром Ди Джорджи
Доброй ночи! Моей дочери 19 лет. Родила я её, когда мне был ....
Наталья 80
ВОЛШЕБНЫЙ БАТУТ - программа нейрофитнеса
Моя тоже любила на батуте прыгать, сейчас охладела. Может, п ....
Пиркс
Дефектолог , нейропсихолог для аутенка
Здравствуйте, дорогие родители! Буду очень признательна, есл ....
Remzy
Нунан синдром
Тоже пыталась найти, но тщетно. Предлагаю создать! ....
Natalymama
Могут ли нейроинфекции быть причиной аутизма?
Добрый день! У меня был обнаружен бета гемолитический стрепт ....
Геннадий
Кому нужна государственная школа ОВЗ с ассистентами и тьютор
Всем добрый день. Напишите мне личным сообщением, я дам конт ....
Vladimir89032336561
https://idealsuvenir.ru/
Купить онлайн <a href=https://idealsuvenir.ru/>Ежедневники</ ....
OQMorris
Аутизм это модно?
Вот кстати нашел отличный материал про аутизм {......... } ....
webguru
Реабилитация и социализация посредством футбола
АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РАЗВИТИЯ СПОРТА "КР ....
КСС
Гипоплазия левого предплечья . Аплазия левой кисти
Уважаемый доктор, нам 2,5 месяца, девочка из двойни обнар ....
Elenca
Опрос для родителей
Дорогие родители, мне для дипломной работы очень нужно Ваше ....
Радолина
Помогите расшифровать ЭЭГ
Здравствуйте, помогите расшифровать заключение ЭЭГ! &#128591; ....
Alexandro
Дети после пересадки органов
Очень бы хотелось найти равных сыну деток и делится опытом. м ....
Belikova1988
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Органическое поражение головного мозга »   Врожденная гидроцефалия
RSS

Врожденная гидроцефалия

Обсуждаем гидроцефалию и гидроцевальный синдром - иногда это ещё называют водянкой головного мозга.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
 
Лучникова Света
Почетный участник

Откуда: Республика Адыгея
Всего сообщений: 123
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2011
илона, привет. У нас гидроцефалия примерно такая же как и у вас, сыну 6 лет, налицо сильное отставание в развитии. Вы все-таки раз в год делайте томограмму; а родовой травмы у вас не было? А попытки разговаривать у Ванечки есть? Мой как ъпопапкалъ в год, так и молчит до сих пор.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
ilona моему уже 12. Я писала уже не раз о нём Кратко : аутический синдром, как следствие гидроцефалии. Внешне, особенно непосвящённому человеку от обычных детей не отличишь, а вот поведение... инфантилен, лет на 5-6 можно подумать развит, очень наивный, добрый, простота... А учится хорошо, но дома, тк расторможен и не может сосредоточиться, если постоянно не направлять его внимание. Учимся по типовой программе на 7 виде, надеемся сдать экзамены и получить аттестат. Учителя хвалят. Но самостоятельно отправить куда-нибудь не могу, если идёт в магазин, значит только эта цель, на дорогу ВООБЩЕ не смотрит, хотя все правила знает и расскажет от и до. Может хоть с кем заговорить и пойти хоть куда. Таковы вот наши особенности кратце. Неврологию почти победили. Из-за гипоплазии червя мозжечка плохо сохраняет равновесие (не можем на 2 колёсном велике ездить, на коньках, на роликах, быстро спускаться с лестницы, прыгать, перепрыгивать), но ходит ровно. Плавает, занимаемся иппотерапией. Рост уже 173! Вес 55.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
ksusha, просто маленькая фея! Какая прелесть. :m5:
ksusha
Новичок

Откуда: украина днепропетровская обл.пгт.покровс
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2011
СИМА! спасибо! а у вас один ребенок ?
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Нет, старшей доче 21. Я уже "большая девочка".
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010

Лучникова Света пишет:
[q]
илона, привет. У нас гидроцефалия примерно такая же как и у вас, сыну 6 лет, налицо сильное отставание в развитии. Вы все-таки раз в год делайте томограмму; а родовой травмы у вас не было? А попытки разговаривать у Ванечки есть? Мой как ъпопапкалъ в год, так и молчит до сих пор.
[/q]

Света привет! Я спрошу про томографию мозга ежегодно у нашего невролога. Мы конечно все что нам говорят врачи делать, мы делаем. Но выше головы не прыгаю, итак всего много (я в плане походов к врачам, сдачей анализов и т. п.). Завтра Ване 1 год 8 мес. он вообще не говорит, только иногда у него проскальзывает ма-ма, как слоги, т.е. он это говорит, и это не значит что он обращается ко мне. Но он в любом случае не будет говорить, пока мы расщелину не прооперируем, у нас этим еще осложняется. Ваня даже сейчас на свое имя не откливается, т.е. он живет в своем мире, поэтому и ставят аутистически подобное поведение. А какие у вас вообще сейчас навыки в 6 лет? Меня тоже так беспокоит, какой Ванюша все таки будет... никто мне на этот вопрос ответить не может.
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010

сима пишет:
[q]
Рост уже 173! Вес 55.
[/q]

ООООО, Сима, да вы просто богатыри!!! Какой рослый у вас мальчишка! А с моторикой у вас не было проблем? У меня Ванька просто все еще не ходит самостоятельно, у нас моторика тоже здорово запаздывает. И вообще поведение его, это отпад полный. Странность во многом прослеживается. Я к нему конечно привыкла, так же как и бабушка (мама моя) и папа Вани, но другие кто его видят, конечно уже задают вопросы, что и как и почему. А еще вопрос, Сынишка у вас на инвалидности?
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
С моторикой проблем было немало, но постепнно справились, пишем, рисовать правда не любит, а вот лепит с удовольствием и у него хорошо получается, каждая поделка очень интересная со своим шармом. Стало получаться лет с 5-6, принёс мне гитариста из пластилина, усатого, в яркой рубашке, я даже сначала не поверила. что сам сделал, а Яс говорит: "Это джаз!" Откуда взял, мы вроде неяростные фанаты джаза... Ходить мы начали в 1,8, сел правда в 4 мес., ползал на попе- сидя. Размерами он в деда, мой папа был 2м02см., а мама 1м.50см. Представляете пара!!! Да мы на инвалидности. В теме АУТИЗМ писала о том как мы проходили последнюю МСЭК.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
ilona у нас тоже с элементами неправильного заращения неба (расщелины не было, успела до рождения закрыться полностью, но язычок остался раздвоенным :s2:, заметный рубец между зубами на границе левой и правой половин челюсти и само небо высокое). Плюс - органичеческое поражение мозга. Гидроцефалия у него умеренная скомпенсированная, и мы с ней достаточно спокойно живем (мочегонные, несколько раз правда приходилось прокалывать магнезию). Делаем регулярно функциональную диагностику (Эхо, РЭГ, ЭЭГ). У нас моторика как раз очень хорошо шла, ходит начал рано, в 10 мес. И расторможенный всю жизнь, особенно в раннем детстве. Основной диагноз - аутизм.
Моторику да и понимание речи ( со своей-то - расщелина не дает) могут тормозить как раз эпиприступы. Это в самом деле пока для вас самое важное. тем более что и с операцией при эпиактивности могут быть сложности.

Насчет томографии - вещь полезная. Но насчет непременно ежегодно... Во первых, далеко не во всех случаях на томографии что-то обнаруживается. Во воторых, если и обнаруживается, обычно врачи сами в зависимости от природы найденного, решают, когда стоит сделать повторное обследование. Ну и в главных - это обследование делают малышам под наркозом. Оно безопасно, но лежать надо абсолютно неподвижно 15-30 минут, глаза под повязкой... Моему делали в 4 и 6 с наркозом, только в 9 он сам спокойно отлежал. Ну а наркоз - такая штука, что когда необходимо, в условиях стационара маленькуму ребенку это делать можно. Но если нет нужды - лучше обойтись без наркоза.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1541
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
ksusha Добро пожаловать! :m8: Лиза просто маленькое солнышко! :m5:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
А мы вот и в 11 под наркозом! У нас в одном месте шило! Пролежать спокойно даже пару минут - нереально... спокойно только за компом сидит и на уроке.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
сима, зато я эти 20 минут работала не то Кашпировским :s2:, не то укротителем змей! :s4:
Мы с психологической подготовкой шли - дома все нарисовали-написали, до того посмотрел на установку, когда записывались попросила. И вообще, мы "в космонавты готовились", а там надо уметь неподвижно, с закрытыми повязкой глазами лежать :s2: !!! Сумел, но язык у меня за эти 20 минут опух, честное слово! :s1:
А сидеть спокойно... ох! Мы и за компом, и за уроками каких только поз не примимаем. Плюнула, лучше пусть шевелится и меняет, чем спокойно неправильно сидит. Ну а что бы еще и с закрытым ртом...! Моя мечта...
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
аут-мама, про закрытый рот тоже только мечтаем. Однажды пришли на приём, а вместо нашего педиатра новенькая (заменяла), читает диагноз и говорит: "У вас не задержка речи, у вас недержание речи!!!" Ах, если б ещё по уму, да по делу.... Эхолалия тоже наше достояние. А по поводу МРТ, мой увидев сооружение :143:, твёрдо объявил :"Я в этот прибор не полезу!" Трусоват он у нас, в космонавты не мечтает. :30:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
сима, а я жалуюсь на его "нефильтруемый базар где попало, кому попало" нашему психоневрологу, а она мне в ответ "Наташа, а кто все горевал, что боится с людьми разговаривать, молчит, не общается!? На тебя не угодишь!"
:s11:
У меня подруга Женькино говорение называет "поток бессознательного" :s2:. Тут даже не "что на уме, то и на языке", там до ума не доходило дело :s2:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Иногда думаю, может и правда : "Я к вам прилетел..." - высказал как-то мой марсианин... Только как жить то здесь будет? :114:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
сима они у нас "гости из будущего" ( фильм с таким названием есть)... Потому так и не вписываются в сегодняшний день.
ksusha
Новичок

Откуда: украина днепропетровская обл.пгт.покровс
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2011
это точно гости. :s1: я своей сколько объясняю, доказываю, для чего нужно то или другое, она вроде понимает о чём я, но когда дело доходит до затятий умственных или физических, говорит что ей не нужно, а мне :l4: у неё и так всё отлично, мама покормит, переодетет, посадит, перекладёт ноги руки, и так далее
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010

сима пишет:
[q]
Ходить мы начали в 1,8, сел правда в 4 мес., ползал на попе- сидя.
[/q]

привет! А нам сегодня 1 год 8 мес исполнилось. Ванюша хорошо ползает на четвереньках, ходит в кроватке, ходит в ходунках, ходит у опоры, встает везде где может встать, но пока самостоятельно никак не пойдет. Хоть игрушки стал в ручки брать, ни в какую в руки ничего не берет, только руки разглядывает постоянно.
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010

аут-мама пишет:
[q]
могут тормозить как раз эпиприступы. Это в самом деле пока для вас самое важное. тем более что и с операцией при эпиактивности могут быть сложности.
[/q]

привет, вот и я про это же думаю, что при эпи-активности вообще могут операцию не разрешить делать. Нам бы еще научиться жевать, есть из ложки, никак не получается пока это сделать. Все кушаем из бутылочек в виде кашек. Меня так это напрягает, но как научить Ваню кушать из ложечки не понимаю, не получается хоть тресни. Он вообще сейчас рот закрывает при виде ложки, т.к. постоянно лекарства даем. Боится уже этих ложек.
А про томографию, я и не настаиваю, если только врачи скажут, что надо, голова не растет, динамика есть (медленно правда, но положительно). Самое главное, эпи приступы чтоб прошли...
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
ilona, вы многое умеете, скоро пойдёт, все предпосылки есть. Мой любил, чтоб водили за ручку, думала без спины останусь, а потом вдруг сам отпустился и вперёд! Главное следить, чтоб головкой не ударялся.
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010

сима пишет:
[q]
Мой любил, чтоб водили за ручку, думала без спины останусь, а потом вдруг сам отпустился и вперёд! Главное следить, чтоб головкой не ударялся.
[/q]

А у нас наоброт за руки вообще не любит ходить, хотя может. Возьмешь за ручки, а Ваня садится на пол и все, нивкакую не идет, капризничать сразу начинает.
А по поводу чтоб головкой не ударялся, это точно, я уж слежу за этим, вообще боюсь за нашу голову. Было время, когда Ваня еще толком не ползал, не вставал, то его на пол вообще невозможно было отпустить, он стукался сильно головой, никак не мог нормально ее положить, видно тяжелая она у него. А сейчас уже не боюсь его одного в комнате оставлять, Ванюшка хорошо контролирует свои движения, т.е. головкой уже не ударится.
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010

сима пишет:
[q]
ilona, вы многое умеете, скоро пойдёт, все предпосылки есть.
[/q]

Ой, хорошо бы!!! :s2: Нам врачи обещали что к полутора годам пойдет, а пока вот нет, не идем пока...
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
ilonaпойдёт, пойдёт, раз сам стоит, у опоры ходит. Вот почувствует себя уверенно и пойдёт. Не форсируйте, ребёнок сам созреет. Мы ходунками вообще не пользовались, они говорят и сдерживают, не чувствует опоры и боится. Попробуйте убрать их на несколько денёчков, только вам придётся постоянно рядышком быть. :12:
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010

сима пишет:
[q]
мы ходунками вообще не пользовались, они говорят и сдерживают, не чувствует опоры и боится. Попробуйте убрать их на несколько денёчков, только вам придётся постоянно рядышком быть.
[/q]

У нас с ходунками такая истоиия длинная была. Мы их сами не покупали. Отдали друзья. Ваньках их вообще как огня боялся. Когда в год сел самостоятельно, через пару месяцев я его стала немного подсаживать в ходунки. Посажу - у него истерика. Так мы привыкали к ним три месяца. Потом был период что просто в них сидел и не двигался. А потом как стал в них гонять и гонять. Но сейчас вот вижу, что они ему надоели. Практически он в них не ходит сам. Ване бльше нравится самостоятельно ползать и ходить у опоры где это возможно.
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Вообще Ваня у нас боязливый - жуть просто. Вначале боялся из комнаты выползти, посмотрит в коридор и обратно. И все новые пространства он преодоляет в несколько длительных приемов. Вот недавно наблюдала как он боялся в ванную зайти, никогда там еще не был. Ну не идет и все. Ручкой трогает плитку на полу в ванной и обратно. А вот пару дней назад все, теперь и ванная комната у нас освоена! :yahoo:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
А скорее всего эта боязнь- активная мыслительная деятельность, прежде чем сделать - подумает. Очень ценное качество!
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Хорошо, если так! :thumbup:
аня-анюта
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
Девочки, здравствуйте!!!! Не вытерпела, пишу. Я новичок, если так можно сказать. Читаю вас с октября месяца. Зарегистрировалась, а написать постеснялась, да и времени не было. Потом забыла пароль ну в общем долгая песня. А сегодня решилась и снова зарегистрировалась. Моя история такая. Старшему сыну 2г8мес. с рождения ставят МВПР(множественные врождённые пороки развития) порок сердца, расщелина верхнего мягкого и частично твёрдого нёба(с-м Пьера Робена), вр. вывих бедра, органическое поражение мозга, гидроцефальный с-м, травма шейных отделов позвоночника(было кесарево) ну и впридачу-неврология. Читаю ваши сообщения, так много похожего. Душа болит и кричит. Хочу сразу сказать слова благодарности вам, девочки. Спасибо за советы и обсуждения. Многое я узнала у вас здесь и применяю сама. Мы живём в маленьком провинциальном городе и хороших специалистов у нас нет. На консультациях и операциях были в Москве и Питере( по-поводу сердца и расщелины) а неврологию и всё остальное отложили на потом. Хотелось бы пообщаться и поделитья с вами. Спасибо заранее.
аня-анюта
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
Прошу прощения если отвечу не сразу.
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 3006
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
аня-анюта :m8: !!! Присоединяйтесь.
мама Олеся
Новичок

Откуда: Подмосковье
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 июля 2010
Здраствуйте) Я тоже новичок, моё сообщение тут вроде было. У меня сынок Андрей, ему 1год и почти 9 месяцев. С недавних пор он ходит сам.
ilona а ваш Ваня шунтирован?
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010

мама Олеся пишет:
[q]
ilona а ваш Ваня шунтирован?
[/q]

привет! Нет, нас не шунтировали, т.к. на томографии показало, что жидкости очень мало, желудочки у нас не увеличивались, т.е. жидкость была только в лобно, височных теменных долях. И прекратила расти голова, как я писала, у нас за последний год голова выросла на 2см. Как мне объясняли врачи, что такую наружную гидроцефалию не шунтируют что ли.... да и показаний к этому они не нашли. Объективный фактор - макрокрания (большеголовость). А у вас какая история?
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010

аня-анюта пишет:
[q]
расщелина верхнего мягкого и частично твёрдого нёба(с-м Пьера Робена),
[/q]

Приветик! Присоединяйтесь к нам!!! Тут хорошо! :m5:
А вы уже прооперировали нёбо?
мама Олеся
Новичок

Откуда: Подмосковье
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 июля 2010

ilona пишет:
[q]


мама Олеся пишет:
[q]
ilona а ваш Ваня шунтирован?
[/q]

привет! Нет, нас не шунтировали, т.к. на томографии показало, что жидкости очень мало, желудочки у нас не увеличивались, т.е. жидкость была только в лобно, височных теменных долях. И прекратила расти голова, как я писала, у нас за последний год голова выросла на 2см. Как мне объясняли врачи, что такую наружную гидроцефалию не шунтируют что ли.... да и показаний к этому они не нашли. Объективный фактор - макрокрания (большеголовость). А у вас какая история?
[/q]

Мы родились с головкой 40см, прошунтировали нас в 2 месяца. В год нам поставили ДЦП-спастический правосторонний гемипарез. В год и 4 мы умели только вертеться, сидеть, если посадят и то не долго и ползать по пластунски.. В год и 5 после лечения во Львове мы сели, начали вставать и вот уже месяц как ходить самостоятельно.
аня-анюта
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
ilona да нёбо мы прооперировали до этого мы были на консультации в Москве в стоматологическом институте там нам расписали лечение до 17 лет :в 3 года- пластина на нёбо если вырастут все зубы( у нас их мало) в 5-6 лет-операция в 2 этапа в 7-реконструкция челюсти и т. д. но мы ждать не стали а Питерские врачи сказали что мы и так долго тянем с этим(нам было 1г9мес) в 2г3мес мы сделали операцию в один этап и второго нам не понабится нёбо хорошее шов аккуратный почти не виден кто не знает- не поймёт кушаем взрослую еду дышать учимся правильно если вам нужна подробная информация напишите :s10:
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010

мама Олеся пишет:
[q]
Мы родились с головкой 40см, прошунтировали нас в 2 месяца
[/q]

А насколько потом росла голова? После рождения? И сейчас какая она у вас?
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010

мама Олеся пишет:
[q]
В год и 5 после лечения во Львове мы сели, начали вставать и вот уже месяц как ходить самостоятельно.
[/q]

А какое лечени вы там прошли? Нам 1 год 8 мес, Ваня пока не ходит сам. Сел самостоятельно в год. Речь у вас есть какая-то на сегодняшний момент?
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010

аня-анюта пишет:
[q]
в 2г3мес мы сделали операцию в один этап и второго нам не понабится нёбо хорошее шов аккуратный почти не виден кто не знает- не поймёт кушаем взрослую еду дышать учимся правильно
[/q]

Вы молодцы!!! А вы откуда сами? Как сейчас сказывается гидроцефальный синдром? Что умеете, что не умеете в целом расскажите нам :n4:
мама Олеся
Новичок

Откуда: Подмосковье
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 июля 2010

ilona пишет:
[q]


мама Олеся пишет:
[q]
Мы родились с головкой 40см, прошунтировали нас в 2 месяца
[/q]

А насколько потом росла голова? После рождения? И сейчас какая она у вас?
[/q]

За первый год на 3,5 см, сейчас за 9 мес ещё на 1см. Сейчас у нас голова 48,5 см.


ilona пишет:
[q]


мама Олеся пишет:
[q]
В год и 5 после лечения во Львове мы сели, начали вставать и вот уже месяц как ходить самостоятельно.
[/q]

А какое лечени вы там прошли? Нам 1 год 8 мес, Ваня пока не ходит сам. Сел самостоятельно в год. Речь у вас есть какая-то на сегодняшний момент?
[/q]

Там комплекс лечения по методу доктора Козявкина. Массаж, массаж лица, ЛФК, рефлексотерапия, озокеритовые обёртования и мануальная терапия.
Речь у нас хорошая, говорит много, повторяет всё. Предложения только двусловные, "мама пить", "хотю ням", "иду гулять"
А у вас как с речью?
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010

мама Олеся пишет:
[q]
За первый год на 3,5 см, сейчас за 9 мес ещё на 1см. Сейчас у нас голова 48,5 см.
[/q]

Ой, ну у вас совсем маленькая головушка :104: по сравнению с нашей. Речи нет никакой на данный момент. Только отдельные слоги ма-ма. Только мычит и кричит.
мама Олеся пишет:
[q]
ассаж, массаж лица, ЛФК, рефлексотерапия, озокеритовые обёртования и мануальная терапия.
[/q]

Такое мы тоже делали, уже не раз. Только кроме мануальной терапии. Ванюшка очень "интересный" парень у меня. Своеобразный. Вот например уже полчаса сейчас разглядывает свой костюм (пижаму ночную) и смеется. И так каждый раз, когда мы ее одеваем. И никто ему не нужен... :115:
аня-анюта
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
Мы из Воронежской обл. г. Борисоглебск нам 2г.9 мес. мы сидим, но не ходим, не стоим, не говорим при рождении поставили диагноз:множественные стигмы эмбриогенеза(невролог) генетик ставит:синдром Пьера -Робена в свою очередь этот синдром может входить в ряд других с-ов поэтому летом мы собираемся в институт Бехтерева на обследование а пока кололи мексидол кортексин пьём нейромультивит когитум лецитин это вкратце :131: головка небольшая после операций был очень беспокойным летом температура держалась 37.2-37.5 при такой жаре куда только не обращались никто ничем помочь не смог пили успокоительные, микстуру Равкина (помогло) диагноз не смогли поставить скорее всего термический невроз вопросов очень много поэтому уповаем на Бехтеревку девочки спасибо за поддержку :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup:
наташонок
Долгожитель форума

Откуда: калининградская область
Всего сообщений: 408
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 мар. 2011
мамочки, и "старенькие" и "новенькие", желаю вашим деткам богатырского здоровья, а вам-сил и терпения!!! аня-анюта а тебе объяснили что такое множественные стигмы и чем они грозят? нам при рождении тоже такое ставили, но у нас другой диагноз.
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Девочки, вопрос у меня, может кто скажет по своей практике, в январе 2010 года у моего Вани окружность головы была 52,5 см. Сегодня окружность головы 56,5 см. Т.е. за год и четыре месяца головка еще выросла на 4 см. Это нормально? Я что-то послднее время не мерила уже голову, т.к. рост в принципе остановился, а оказывается нет, стоит бить тревогу или нет? (у нас наружная гидроцефалия не шунтированная), да и вроде родничок почти зарос, а рост головы окончательно не прекращается...
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Это многовато... В норме около сантиметра в год. Сходите к неврологу, не забывайте измерять! Если есть гидроцефалия, нужно следить и мочегонку пропивать, ведь эта жидкость мозг давит и убивает. Не расслабляйтесь. Обязательно к врачу сходите.
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Что-то Сима, вы меня напугали... Мы давно уже не пьем мочегонное (диакарб раньше пили). Скажу конечно мое опасение нашему неврологу, мы с ней последнее время "увлеклись" эпилепсией.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Знаю, что с мочегонными тоже акуратно нужно, но рост значительный. Мой тоже не шунтирован, пока был мал пили раз в полгода, а иногда и чаще 3 раза в год. Потом отпала необходимость. Но хоть нам и почти 13 за головкой слежу, измеряем постоянно.
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Да, понятно Сима, спасибо! Мы диакарб с аспаркамом пили с рождения в огромных дозах. Примерно с года уменьшили в количестве. Ну а сравнительно недавно, может месяцев 4-5 назад, вообще диакарб убрали. Конечно, на этой неделе позвоню врачу, все равно нам в мае нужно было ей показаться, вот и с кажу про рост головы. Я действительно последнее время рост не измеряла, надеялась, что хоть это нас перестало беспокоить, а оказывается я рано притупила бдительность ! :sorry:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
ilona, именно огромными дозами диакарпа могли спровоцировать и приступы. Без него никак, но и с ним очень аккуратно нужно... Нам по 1/2 в день назначали. В течении месяца пили .
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Ой, а мы полгода с рождения пили если правильно помню 1тб в день, три дня пили, день отдыхали. После нам другой невролог с которой я сейчас и поддерживаю течение нашего лечения уменьшили дозы постепенно, в итоге когда голова почти прекратила расти мы уже пили 1/2 тб один раз в неделю. А потом и убрали совсем... может на самом деле нужно сейчас курсами поддерживать, обязательно переговорю с врачом нашим.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Мы тоже не ежедневно, но только по половине. Нам невролог сразу объяснил, что перебащивать нельзя. Плакать нельзя давать, падать, ударяться головкой. Нас с ЭПИ пронесло вроде... тьфу-тьфу-тьфу!
Любовь
Долгожитель форума

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 572
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2009

сима пишет:
[q]
Плакать нельзя давать
[/q]

Ну а как этого избежать? Если и на массаже плачет, и если надо ему что-нибудь, а говорить не может, или беспокоит что-то.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Совсем без слёз, конечно не прожить, но не давать длительно, истерично плакать. Избалованность не миновать, но из двух зол выбираем меньшее. Нам при первом же обследовании и постановке диагноза гидроцефалия врач нейрохирург упор именно на этом сделала и ещё очень аккуратно с диакарпом, тк можно эпи спровоцировать. Дозы подбирать индивидуально и очень аккуратно. Недобор - мозг гибнет, перебор - эпи....
Любовь
Долгожитель форума

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 572
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2009
Мы раньше диакарб принимали курсами, а сейчас что-то не назначают. Только в Центре вакцинации перед и после прививки.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
а нам назначают. в зависимости от состояния гл. дна и результатов Узи (и жалоб, есесс-с-но). Но курсами, 2-3 недели. Сейчас уже и по 1 табл. (но возраст у него - не год, как у Вани Илониного). Кстати, аспаркам я не даю как раз, а даю в эти периоды продукты с калием (курага, бананы, изюм, семечки и т. п.). У нас это нормально идет.
Кстати, читала где-то, что диакарб при гидроцефалии, связанной и повышенной секрецией, накоплением жидкости эффективен. А если гидроцефалия за счет атрофического процесса - нет.
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
привет девчонки! давно я не заходила на форум, времени совсем не хватает... были мы у нашего невролога неделю назад, она мне сказала, что рост головы который у нас за полтора года произошел, это нормально, родничок говорит почти закрылся, и нет смысла пить мочегонные средства, говорит нет показаний к этому. Я ей верю. У нас хорошая врач. Да и в целом Ванюша ей понравился, как вел себя. Даже немного с ней на контакт пошел... уже радует! Говорит, конечно Ваня крупноголовый и это так и будет, но вот я к нему привыкла и мне кажется что у нас нормальный размер головки, при нашем весе и росте :n1: Как говорится сам не похвалишь - никто не похвалит! :yahoo:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
ilona :yahoo: Так и держать! :m6:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
И хорошо! Значит всё в норме.
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
спасибо! будем надеяться... только я сейчас сама уже не потеряю бдительность по этому вопросу, почаще голову буду мерить, если что сразу к врачу!
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 660
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Ой, девочки, хочу слегка пожаловаться, из-за этой дурацкой гидроцефалии, мало того, что у меня бесплодие, 3 операции было(полипы растут), сижу вечно на гормонах, а сейчас встал вопрос об удалении матки :sorry: Врач эндокринолог говорит- что из-за того, что жикость давит на гипофиз, у меня все гормоны ненормальные, высокий (очень) пролактин, и все остальные гормоны в сбое. На следующей неделе будут со мной решать вопрос, что делать. Поэтому пока и не пишу, сама не знаю, что будет дальше. Но все равно, все к лучшему(я неисправимый оптимист) :s2:
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 791
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Светик2009, мы все с тобой!!! Удачи тебе в лечении!!! Очень верим, что всё будет хорошо!!! :m5: :m5: :m5:
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Света!! Я незнаю, что сказать, правда... Ты у нас женщина, мало того, что оптимистка, ты ещё и мудрая... Удачи тебе....
IULIA
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 375
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 мар. 2011
Светик2009, верь только в лучшее! Все будет хорошо :m5: :m5: :m5:
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 660
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Спасибо девочки за добрые слова :s2: Прохожу обследование, кучу анализов надо сдать, на всякий случай узнаю про операцию- ест 2 вида полостная и лапароскопическая. Полостная -бесплатно, но заживление месяц- два, а лапара- через 3 дня домой, но стоит 30000 рублей. Вот начинаю потихоньку обзванивать друзей, чтобы занять денег или возьму кредит. Как-нибудь, с Божьей помощью, все наладится :l1: Мама посидит с детьми, так что готовлю пути отступления(поднимать тяжелого долго нельзя будет), перерыла инет, все женщны говорят, что лучше потом будет, вобщем, что скажет врач(окончательно) еще не знаю. 2 дня проревела, сейчас взяла себя в руки. Мне накануне этого диагноза приснился покойный папа- как будто он ожил, я так плакала и звала его с собой домой, а он мне сказал- ты иди, а у меня тут еще дела.... И я проснулась. Саме интересное, что маме моей приснился сон в точности такой про меня и в этот же день. Я только после диагноза поняла к чему это- папа мне дал подсказку, что все будет хорошо, что мне рано к нему, мне ещедетей на ноги ставить. Вот как-то так девочки :13:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Светик2009, пусть все будет хорошо, мы все на это надеемся и верим! Операция - неприятно, но если без нее нельзя - куда же деваться. Лучше, конечно, лапароскопическую - щадящий вариант.
:n4:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
СВЕТИК, всё будет ХОРОШО!!! :22:
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Светик, присоединяюсь, все будет ОК !!!! :thumbup:
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 791
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Светик2009, конечно, все будет ХОРОШО!!! :thumbup:
Обязательно постарайся, чтобы получилось на лапароскопию попасть. Ты настолько облегчишь себе всю эту процедуру, что никаких денег не пожалеешь!!! Бог в помощь!!! :n6: :n6: :n6:
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 660
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Девочки, всем привет. В прошлый вторник у меня лопнула киста на яичнике(я даже и не знала, что она у меня есть), неделю отлежала в гинекологии. В течении месяца надо решить вопрос по поводу этой операции(хирурги отправили к гинекологу, чтобы пропить гормональные), если черз месяц не поможет, то будут удалять кисту. Но зато все осальное не надо трогать :yahoo: А киста у меня на нервной почве образовалась сказали и опять нарушился гормональный уровень. Приехала час назад и вот я здесь :s2: Позже все почитаю обо всех :n2:
Так что девочки, берегите себя и не нервничайте :11:
Guest
Гость

Светик2009, выздоравливай, СОЛНЫШКО ты наше!!! И не пугай больше ни нас, ни своих родных и близких!!!! Крепчайшего тебе здоровья!!! :spartak:
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 660
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Милана-76 Спасибо :m5: У нас в палате такие женщины хорошие лежали, и детей моих мама и свекровь разобрали, муж на работу устроился, а я сейчас решила на себя много не брать обязательств, а то вот видишь надорвалась слегка :n5: Вобщем, опять пришла к выводу, что надо себя любить :24:
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 791
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Светик2009, вот и правильно решила! Ведь все равно нельзя объять необъятное, как бы не хотелось!!! Лечись как следует и снова в бой - за себя, за детей, за семью!!! :m5: :m5: :m5:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Светик2009, выздоравливай скорее и береги себя! :m5:
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 660
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Девочки, привет. Была сегодня у врача со своей выпиской. Назначили удаление кисты на начало августа.
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 791
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Светик2009, на какую операцию пойдешь? Иди на лапаро-, очень советую, у меня мама- операционная сестра, всякого повидала, так вот и она говорит, что лучше делать более щадящую, чем полостную! Удачи тебе! Будем молить Бога о твоем благополучии и здоровье!!! :n6: :n6: :n6:
Guest
Гость

Светик2009, присоединяюсь к словам Ленуси75!!!! Пусть всё пройдёт в щадящем режиме и, конечно, УДАЧНО!!!! :thumbup:
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 2007
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Светик 2009, конечно, не надо полостную! Моей свекрови лапароскопию делали, так там три шрамика малюсеньких, быстро зажило. Оперируйся и поправляйся поскорее, а сейчас очень даже хорошо бы себя полюбить, такую замечательную, классную, пушистую, мур-р-р, мур-р-р... :s1:
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 660
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Спасибо девочки за добрые слова, сказали будет лапараскопия бесплатная. Сейчас записываюсь на ФГС и иригоскопию, что там скажут. Но, как всегда, надеюсь на лучшее :29:
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Вчера смотрела Малахова и просто не могла сдержать слез. Таких глаз у мужчины, ухаживающего за сыном больным гидроцефалие я не видела никогда. Мать отказалась,. ребенок все понимает, пытается говорить_умница просто.
{......... }
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 2007
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Ой, иоанна... Ведь могли же мальчишку медики вытянуть, если бы занялись. Очень жалко всех.
Strelishka
Долгожитель форума

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 380
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Vikas, иоанна, я тоже по поводу этого мальчика хотела сказать, Миасс не далеко от нас, а нейрохирург из Челябинска, Герман Юрьевич, тот что нас оперировал, Аттёмку. Не понимаю что до такого было доводить? Чем раньше сделали бы шунтирование, тем лучше. Мы лежали с мамочкой, тоже недалеко от Миасса жила, к тем же врачам относятся, так они ей на каждом приеме говорят, сдай сына и роди здорового, а её Саше уже около 8лет сейчас, он по уму толковый мальчишка, а ходить не может, кроме гидроцефалии еще киста на мозжечке, в общем поддерживают они так
Strelishka
Долгожитель форума

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 380
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
ilona, а может еще ЭЭГ сделать, -покажет есть ли вовышение ВЧД, и уже точно жить спокойно или пропить
aleksa
Новичок

Откуда: рязань
Всего сообщений: 23
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
у моего сыночка гидроцефальный синдром говорят если постоянно лечится он может компенсироваться

Прикрепленный файл (100_1307.JPG, 1101484 байт, скачан: 1414 раз)
Strelishka
Долгожитель форума

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 380
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
компенсируется, но дисфункции остаются. Следует раз в год делать РЭГи ЭЭГ головы, и если покажут проблеммы-лечиться
aleksa
Новичок

Откуда: рязань
Всего сообщений: 23
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2012
мы лечимся у нас проблем много кроме этой
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Органическое поражение головного мозга »   Врожденная гидроцефалия
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana